Caso de Charlie Gard

El caso de Charlie Gard fue un caso de interés superior del menor en 2017 que involucró a Charles Matthew William "Charlie" Gard (4 de agosto de 2016 - 28 de julio de 2017), un niño de Londres, nacido con síndrome de depleción del ADN mitocondrial (MDDS), un trastorno genético raro que causa daño cerebral progresivo e insuficiencia muscular. El MDDS no tiene tratamiento y generalmente causa la muerte en la infancia. El caso se volvió controvertido porque el equipo médico y los padres no se pusieron de acuerdo sobre si el tratamiento experimental era lo mejor para el niño. ^{[ 1 ]}^{[ 2 ]}^{[ 3 ]}^{[ 4 ]}

En octubre de 2016, Charlie fue trasladado al Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres, un hospital infantil del Servicio Nacional de Salud (NHS), debido a que su desarrollo era deficiente y su respiración era superficial . Fue conectado a ventilación mecánica y se le diagnosticó el síndrome de distrofia muscular de Duchenne (MDDS).

Se contactó con Michio Hirano, neurólogo de Nueva York que trabajaba en un tratamiento experimental basado en la suplementación con nucleósidos en pacientes humanos con MDDS. Él y el GOSH acordaron proceder con el tratamiento, que se llevaría a cabo en el GOSH y sería financiado por el NHS. Se invitó a Hirano a visitar el hospital para examinar a Charlie, pero no acudió en ese momento. En enero, tras sufrir Charlie convulsiones que le causaron daño cerebral, el GOSH consideró que continuar con el tratamiento era inútil y podría prolongar su sufrimiento. Iniciaron conversaciones con los padres sobre la posibilidad de suspender el soporte vital y brindarle cuidados paliativos .

Los padres de Charlie aún querían probar el tratamiento experimental y recaudaron fondos para su traslado a un hospital en Nueva York. En febrero de 2017, el Hospital General de Escocia (GOSH) solicitó al Tribunal Superior que revocara la decisión de los padres, cuestionando la eficacia de la terapia con nucleósidos para tratar la enfermedad de Charlie. Los tribunales británicos respaldaron la postura del GOSH. Los padres apelaron el caso ante el Tribunal de Apelación , el Tribunal Supremo y el Tribunal Europeo de Derechos Humanos . La decisión del tribunal de primera instancia se mantuvo en todas las apelaciones.

En julio de 2017, tras recibir una carta firmada por varios profesionales internacionales que defendían el potencial del tratamiento y afirmaban aportar nuevas pruebas, GOSH solicitó al Tribunal Superior una nueva audiencia. ^{[ 5 ]}^{: 9} Hirano visitó a Charlie en GOSH durante la segunda audiencia del caso a petición del juez. Tras examinar las tomografías de los músculos de Charlie, Hirano determinó que era demasiado tarde para que el tratamiento pudiera ayudar a Charlie y los padres accedieron a la retirada del soporte vital. GOSH mantuvo en todo momento su postura de que el estado de Charlie se había deteriorado en enero hasta el punto de que el tratamiento experimental propuesto era inútil. ^{[ 6 ]}^{[ 7 ]}^{[ 5 ]}^{: 7}

La segunda audiencia en el Tribunal Superior, que se había programado para escuchar y examinar las nuevas pruebas, se centró entonces en los preparativos para la retirada del soporte vital. El 27 de julio, con el consentimiento de los interesados, Charlie fue trasladado a un centro de cuidados paliativos , se le retiró la ventilación mecánica y falleció al día siguiente a la edad de 11 meses y 24 días.

El caso atrajo una gran atención en Gran Bretaña y en todo el mundo, con expresiones de preocupación y ofrecimiento de ayuda por parte de figuras como el entonces presidente de Estados Unidos, Donald Trump , y el papa Francisco . En el momento de la muerte de Charlie, The Washington Post escribió que el caso "se convirtió en la encarnación de un apasionado debate sobre su derecho a vivir o morir, el derecho de sus padres a decidir por su hijo y si sus médicos tenían la obligación de intervenir en su atención". ^{[ 8 ]}^{[ 9 ]}

Tratamiento

Charles Matthew William Gard nació el 4 de agosto de 2016, a término y con peso normal, hijo de Christopher Gard, cartero, y Constance Yates, cuidadora de jóvenes con dificultades de aprendizaje, ambos de Bedfont , al oeste de Londres. ^{[ 10 ]}^{[ 11 ]}^{: 44} Al principio parecía desarrollarse con normalidad, pero después de unas semanas sus padres notaron que tenía menos capacidad para levantar la cabeza y lo llevaron a su médico de cabecera . El 2 de octubre de 2016, informaron que lo estaban amamantando cada 2-3 horas pero que no estaba ganando peso. Se le administró una fórmula hipercalórica a través de una sonda nasogástrica , se le realizó un ECG y ^{[ 11 ]}^{: 44} se le practicó una resonancia magnética craneal el 7 de octubre. ^{[ 11 ]}^{: 63}

El 11 de octubre, Charlie fue llevado al Hospital Great Ormond Street (GOSH) y conectado a un respirador mecánico , debido a que su respiración se había vuelto superficial. ^{[ 11 ]}^{: 45, 58} En noviembre, los médicos sospecharon que padecía el síndrome de depleción del ADN mitocondrial (MDDS), un conjunto de enfermedades raras causadas por mutaciones en genes esenciales para el funcionamiento de las mitocondrias . Este diagnóstico fue confirmado por una prueba genética a mediados de noviembre, que reveló que tenía dos versiones mutadas del gen que codifica la proteína RRM2B . ^{[ 11 ]}^{: 20}

El gen RRM2B se encuentra en el núcleo celular ; la proteína que codifica es necesaria para generar nucleósidos que se utilizan para sintetizar ácido desoxirribonucleico ( ADN ) en las mitocondrias. Las mitocondrias fallan en las personas que carecen de una versión funcional de esta proteína, lo que provoca daño cerebral, debilidad muscular (incluidos los músculos respiratorios ) e insuficiencia orgánica, y generalmente conduce a la muerte durante la infancia. ^{[ 12 ]} Solo se han registrado otros 15 casos de MDDS causados por mutaciones en RRM2B. ^{[ 13 ]} A abril de 2017 , solo había un tratamiento experimental para MDDS basado en la suplementación con nucleósidos, utilizado en ratones y pacientes humanos portadores de una mutación en un gen diferente (TK2), que también afecta la síntesis de nucleósidos en las mitocondrias causando una forma menos grave de MDDS. ^{[ 11 ]}^{: 20}^{[ 12 ]}^{[ 14 ]}

El comité de ética del hospital recomendó en noviembre de 2016 que no se le practicara una traqueotomía a Charlie . ^{[ 11 ]}^{: 59} A mediados de diciembre, comenzó a sufrir convulsiones persistentes a medida que su función cerebral se deterioraba. Se había quedado sordo, su corazón y sus riñones estaban fallando, y ya no podía respirar ni moverse de forma independiente. No estaba claro si podía sentir dolor. ^{[ 11 ]}^{: 113, 114}

Tratamiento experimental con nucleósidos

En diciembre de 2016, se contactó a Michio Hirano, jefe de la División de Trastornos Neuromusculares del Centro Médico de la Universidad de Columbia y neurólogo del Hospital New York-Presbyterian , quien había trabajado en la terapia con nucleósidos en colaboración con investigadores de Italia, España y Centroamérica, administrando la terapia a 18 pacientes humanos. ^{[ 15 ]}^{[ 16 ]}^{[ 17 ]}^{[ 18 ]}

Los registros de Charlie se enviaron electrónicamente a Hirano el 30 de diciembre, y él y un miembro del equipo médico del GOSH discutieron el caso por teléfono. Ambos médicos coincidieron en que era improbable que el tratamiento experimental ayudara si existía daño cerebral irreversible. ^{[ 11 ]}^{: 75} Hirano y el equipo médico del GOSH continuaron intercambiando correos electrónicos y discutiendo el tratamiento por teléfono. Hirano dijo que existía una "posibilidad teórica" de que el tratamiento proporcionara algún beneficio, pero que necesitaba una resonancia magnética basal para descartar una "afectación cerebral grave". ^{[ 11 ]}^{: 77} Se realizó una resonancia magnética que aparentemente no mostró daño estructural en el cerebro. ^{[ 11 ]}^{: 79}

El 9 de enero de 2017, las notas de los médicos del GOSH registraron que el equipo tenía la intención de intentar el tratamiento con nucleósidos en el GOSH en las próximas semanas. Uno de los médicos solicitó la aprobación del comité de ética del hospital. Se programó una reunión del comité para el 13 de enero, y se programó provisionalmente una traqueotomía para Charlie el 16 de enero. ^{[ 11 ]}^{: 79, 82} El GOSH invitó a Hirano a examinarlo en enero, pero no examinó a Charlie hasta julio. ^{[ 19 ]}

El 9 o 10 de enero, Charlie comenzó a sufrir convulsiones epilépticas, que continuaron hasta el 27 de enero. Se consideró probable que estas hubieran causado encefalopatía epiléptica (daño cerebral), y la reunión del comité de ética del 13 de enero se pospuso. ^{[ 11 ]}^{: 82} El 13 de enero, los médicos del GOSH informaron a los padres de Charlie que el daño cerebral había hecho inútil el tratamiento experimental y, en vista del riesgo que estaba sufriendo, retiraron su apoyo al mismo. ^{[ 11 ]}^{: 83}

Se propone y se rechaza la interrupción del soporte vital.

GOSH comenzó a hablar con los padres sobre la interrupción del soporte vital y la provisión de cuidados paliativos . Para entonces, las relaciones entre los padres y los médicos se habían deteriorado. Un médico de GOSH envió un correo electrónico a otro: "Los padres son un obstáculo. El reciente deterioro con el empeoramiento de las convulsiones significa que el juicio no es lo mejor para él". El correo electrónico salió a la luz en el caso judicial posterior; el juez dijo que entendía la angustia que había causado a los padres, pero que era importante ver el correo electrónico en el contexto de las notas intercambiadas entre los consultores sobre el mejor interés de Charlie. ^{[ 20 ]}^{[ 11 ]}^{: 84–86} Los padres no estaban de acuerdo con los médicos de GOSH; querían llevarlo a Nueva York para recibir el tratamiento con nucleósidos. ^{[ 11 ]}^{: 48}^{[ 21 ]}

Reacciones

El 30 de enero de 2017, los padres lanzaron una campaña en la plataforma de financiación colectiva GoFundMe para financiar un tratamiento experimental en Estados Unidos. ^{[ 22 ]}^{[ 23 ]} A finales de abril, las donaciones habían superado los 1,3 millones de libras esterlinas . ^{[ 24 ]}

En junio, inmediatamente después de que el Tribunal Superior dictaminara que se debía retirar el soporte vital artificial, los padres dijeron que querían llevar a su hijo a casa para que muriera o llevarlo a un hospicio, y que el GOSH se lo había negado; el hospital no quiso hacer comentarios debido a la confidencialidad de Charlie. Se anunció que se le retiraría el soporte vital el 30 de junio. ^{[ 25 ]}^{[ 26 ]} Los tribunales, el GOSH y su personal fueron objeto de críticas y abusos. ^{[ 15 ]}^{[ 6 ]} El 30 de junio, el personal del hospital accedió a darles a los padres más tiempo con él. ^{[ 27 ]}

Tres días antes, el proceso de apelación concluyó cuando el Tribunal Europeo de Derechos Humanos se negó a escuchar el caso y, poco después , el presidente de Estados Unidos , Donald Trump, y el vicepresidente, Mike Pence , ofrecieron asistencia y expresaron su apoyo . ^{[ 28 ]} Los congresistas Brad Wenstrup y Trent Franks anunciaron su intención de presentar una ley que otorgara la residencia permanente legal en Estados Unidos a Charlie Gard y su familia. «Nuestro proyecto de ley respaldará el derecho de los padres de Charlie a elegir lo mejor para su hijo, otorgándole la residencia permanente legal en Estados Unidos para que pueda recibir tratamientos que podrían salvarle la vida. ¿Acaso se debería ordenar la muerte de este niño porque un tercero, pasando por alto los deseos de sus padres, cree poder determinar de manera concluyente que la muerte inmediata es lo mejor para él?» ^{[ 29 ]} Trump dijo que Estados Unidos estaría "encantado de ayudar", ^{[ 9 ]}^{[ 30 ]}^{[ 31 ]} Pence calificó el caso de Charlie de "desgarrador" y dijo que "el pueblo estadounidense debería ^[^sic^] reflexionar sobre el hecho de que, a pesar de toda la charla de la izquierda sobre el pagador único , a eso nos lleva". ^[²⁸^] El caso fue citado en la prensa y las redes sociales estadounidenses como evidencia en el debate sobre la promesa de la Administración de derogar la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de la Salud Asequible (Obamacare). ^[³²^]^[³³^] Algunos comentaristas en Estados Unidos argumentaron erróneamente que la difícil situación de Charlie era el resultado de que el Reino Unido tuviera un servicio nacional de salud estatal y que la decisión de retirar el soporte vital de Charlie fue impulsada por el costo. En Londres, Alasdair Seton-Marsden, quien actuó como portavoz de los padres hasta que estos se distanciaron de él, fue criticado por usar retórica sobre los derechos parentales, llamando a Charlie "un prisionero del Estado". ^[³⁴^]^[³⁵^] Grupos provida en Estados Unidos se involucraron en la controversia, y grupos estadounidenses se manifestaron frente al tribunal de Londres. ^[³⁶^]

El Vaticano emitió un comunicado el 2 de julio afirmando que "nunca debemos actuar con la intención deliberada de acabar con una vida humana", pero que "también debemos aceptar los límites de la medicina". ^{[ 37 ]}^{[ 38 ]} El Papa Francisco expresó su solidaridad con los padres y dijo que sus deseos debían ser respetados y la vida humana debía ser protegida. Las declaraciones del Papa fueron ampliamente difundidas como prueba de que el Papa había modificado la posición del Vaticano. ^{[ 39 ]}^{[ 40 ]} Se dijo que el Papa ofreció la ciudadanía. ^{[ 9 ]}^{[ 30 ]}^{[ 38 ]} El 6 de julio, el Hospital New York-Presbyterian emitió un comunicado ofreciendo admitir a Charlie para recibir tratamiento en Nueva York o proporcionar el medicamento y el asesoramiento al personal del GOSH para el tratamiento en Londres. ^{[ nota 1 ]} En una carta que se hizo pública, fue presentada y rechazada por el Tribunal de Apelación y enviada al GOSH, Hirano y otros médicos afirmaron poder proporcionar nuevas pruebas para respaldar la opinión de que Charlie debía recibir tratamiento con nucleósidos. ^{[ 5 ]}^{: 9} Pocos días después del fallo del tribunal europeo del 28 de junio, el abogado de los padres escribió al GOSH argumentando que el hospital tenía el deber de solicitar una nueva audiencia. Otros dos hospitales estaban dispuestos a ofrecer tratamiento: el Hospital Bambino Gesù de Roma, propiedad del Vaticano, ^{[ 42 ]} y el Hospital New York-Presbyterian de Hirano. La carta decía que Hirano tenía nuevos hallazgos de investigación básica que, a su juicio, hacían más probable que la terapia con nucleósidos pudiera ser útil. ^{[ 43 ]} En ningún momento Hirano ni el hospital de Nueva York afirmaron ni insinuaron que fuera necesario enviar a Charlie a Estados Unidos; el tratamiento experimental podía administrarse en el GOSH, sujeto al acuerdo en Londres del comité de ética y de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos. El comité de ética de Londres había denegado el consentimiento y no hay constancia pública de que se haya presentado una solicitud a la FDA. Los padres dijeron que estas muestras de apoyo les habían dado nuevas esperanzas. ^{[ 9 ]}

El 7 de julio de 2017, GOSH solicitó que el caso volviera al Tribunal Superior. En una declaración pública, GOSH explicó el motivo de su solicitud: «Dos hospitales internacionales y sus investigadores nos han comunicado en las últimas 24 horas que disponen de nuevas pruebas sobre su tratamiento experimental propuesto. Creemos, al igual que los padres de Charlie, que es correcto examinar estas pruebas». ^{[ 44 ]}^{[ 45 ]} El hospital declaró que estaba obligado por la sentencia anterior del Tribunal Superior, que les prohibía expresamente trasladar a Charlie para recibir terapia con nucleósidos en cualquier lugar, y la solicitud se presentó para pedir al Tribunal que reconsiderara el caso tras sopesar las pruebas relativas al tratamiento y, específicamente, su capacidad para atravesar la barrera hematoencefálica y tratar la encefalopatía de Charlie. En su solicitud al Tribunal Superior para una segunda audiencia, GOSH afirmó que los padres, a través de sus abogados, «no era la primera vez que planteaban la posibilidad de iniciar un proceso penal contra el hospital y su personal». ^{[ nota 2 ]}

Procedimientos judiciales

Los procedimientos judiciales se llevaron a cabo bajo la jurisdicción inherente del Tribunal Superior ( tutela ), ^{[ 47 ]}^{[ 48 ]} dentro de los principios y disposiciones de la Ley de Niños de 1989 .

En la tutela, el Tribunal Superior asume los derechos y responsabilidades parentales si se presenta una solicitud y el tribunal la considera apropiada. Los padres y los organismos públicos tienen la responsabilidad de actuar en el mejor interés del niño. Los médicos tratan a los niños con el consentimiento de los padres; el tratamiento de un niño sin el consentimiento de los padres puede exponer al médico tratante a un proceso penal. ^{[ 49 ]} Si un organismo público cree que una decisión parental causará un daño significativo a un niño, debe ^{[ 50 ]}^{[ 51 ]} solicitar a los tribunales que intervengan para anular la decisión de los padres. ^{[ 52 ]}^{[ 53 ]} Es deber del tribunal, en virtud de su jurisdicción inherente, garantizar que un niño que es objeto de un procedimiento esté protegido y reciba la atención adecuada. ^{[ 54 ]} Existe una presunción de transparencia en estos casos, ya que la interferencia justificada con los derechos del artículo 8 de un menor siempre requerirá escrutinio público en algún momento. ^{[ 55 ]} La ley en materia de transparencia en los casos de tutela y jurisdicción inherente es compleja. ^{[ 56 ]}

Los principios y disposiciones de la Ley de la Infancia de 1989 que son particularmente relevantes para este caso son: ^{[ nota 3 ]}

las definiciones de derechos y responsabilidades parentales,
la primacía y la definición del interés superior del niño,
el principio de "no orden" y
el principio de "no demora"

En esencia, GOSH había solicitado una Orden de Asunto Específico en virtud del artículo 8 de la Ley para permitir la retirada del soporte vital. GOSH creía que esto redundaba en el mejor interés de Charlie, pero sus padres no. El juez tramitó el caso mediante Declaraciones ; en ninguna etapa del procedimiento se dictó una Orden Obligatoria . Esto causó problemas tanto para GOSH, como se describe en su solicitud formal posterior del 7 de julio ( ^{véase más abajo) , como para el Tribunal Supremo (}^{véase más abajo)} .

Primeras audiencias de instrucciones

El 24 de febrero de 2017, GOSH solicitó al Tribunal Superior que ejerciera su jurisdicción inherente . ^{[ 58 ]}^{[ 59 ]}^{[ 48 ]} GOSH solicitó órdenes: ^{[ 11 ]}^{: 27}

Que Charlie carecía de capacidad para tomar decisiones con respecto a su tratamiento médico;
Que se retire la ventilación artificial;
Que es lícito que sus médicos tratantes le proporcionen únicamente cuidados paliativos; y
Que es legal, y en el mejor interés de Charlie, no someterse a la terapia con nucleósidos.

El caso se presentó ante el tribunal el 3 de marzo. Posteriormente, se fijó la audiencia final para el 3 de abril, con el fin de que los padres pudieran presentar sus pruebas y, en particular, obtener información de Estados Unidos sobre el posible tratamiento disponible para Charlie.

Los padres no eran automáticamente elegibles para la asistencia jurídica gratuita ; no está claro si habrían sido elegibles bajo una exención, pero no solicitaron a la Agencia de Asistencia Jurídica . ^{[ 60 ]} Fueron representados por un equipo jurídico pro bono , que el juez caracterizó posteriormente como "experimentado y dedicado" y que brindó "excelente asistencia". ^{[ 11 ]}^{[ 61 ]} Charlie fue incluido como parte y se designó un tutor ad litem bajo el Servicio de Asesoramiento y Apoyo para Tribunales de Niños y Familias (CAFCASS). ^{[ 11 ]}^{: 31} De esta manera, la primera de las solicitudes de GOSH fue concedida por consentimiento. Victoria Butler-Cole, abogada, representó al tutor. El Telegraph informó posteriormente que los padres "expresaron en privado su preocupación" cuando se dieron cuenta de que Butler-Cole es la presidenta de Compassion in Dying, una organización hermana de Dignity in Dying . ^{[ 62 ]}

En esta etapa, se acordaron órdenes de restricción de informes para proteger el anonimato del equipo médico y de quienes dieron segundas opiniones, tanto del Reino Unido como del extranjero. ^{[ 11 ]}^{: 1} Las restricciones con respecto a Hirano se levantaron por consentimiento en la segunda audiencia.

Primera audiencia probatoria

La primera audiencia tuvo lugar los días 3, 5, 7 y 11 de abril, en lo que entonces se consideró una audiencia completa y definitiva. ^{[ 11 ]}^{: 26} El tribunal escuchó el testimonio de dos médicos y dos enfermeras del GOSH, cuatro médicos a quienes el GOSH había solicitado segundas opiniones, ^{[ 11 ]}^{: 50–69} de un médico designado como perito por los padres con el permiso del tribunal, y de Hirano por teléfono desde los EE. UU. Todos los médicos del Reino Unido, excepto uno, presentaron pruebas escritas y orales; uno presentó solo pruebas escritas. Los médicos del GOSH testificaron que la retirada del tratamiento cumplía con las directrices del Real Colegio de Pediatría y Salud Infantil . ^{[ 11 ]}^{[ 63 ]} El juez afirmó que las conclusiones del médico designado por los padres coincidían con las opiniones de los demás médicos del Reino Unido. ^{[ 11 ]}^{: 92}

Sobre el testimonio de los médicos británicos, el juez dijo:

Todo el equipo británico, altamente experimentado, todos aquellos que proporcionaron segundas opiniones y el consultor designado por los padres en este procedimiento comparten la opinión común de que un tratamiento adicional sería inútil. ^{[ 11 ]}^{: 93}

Hirano testificó, al igual que los demás médicos implicados, de forma anónima. Describió su trabajo con personas y ratones con la mutación TK2 del síndrome MDDS, informando de que los pacientes sometidos al tratamiento mejoraron su fuerza muscular, disminuyeron su dependencia de los respiradores y no desarrollaron convulsiones en comparación con aquellos que no recibieron suplementos de nucleósidos. Afirmó que era improbable que la terapia revirtiera el daño cerebral estructural, pero que, si el caso se presentara en su hospital, estaría dispuesto a ofrecer el tratamiento si los padres así lo desearan y pudieran costearlo, ^{[ 11 ]}^{: 19} pero que primero consultaría con la unidad de cuidados intensivos para tomar la decisión. ^{[ 11 ]}^{: 99}

Hirano no había visto a Charlie, pero había tenido acceso a su historial médico. Hirano había hablado del caso por teléfono con algunos médicos del Reino Unido, y estas conversaciones fueron transmitidas al tribunal. ^{[ 11 ]}^{: 75–77} El juez citó la declaración de Hirano.

Me resulta muy difícil no haberlo visto nunca, estar al otro lado del Atlántico y ver información fragmentada. Comprendo lo grave que está. Su electroencefalograma es muy severo. Creo que se encuentra en la fase terminal de su enfermedad. Entiendo su postura. Simplemente quisiera ofrecer lo que podamos. Es poco probable que funcione, pero la alternativa es que fallezca. ^{[ 11 ]}^{: 127}

Sobre el testimonio de Hirano, el juez dijo:

En resumen, la evidencia del Dr. Hirano indica que no existe evidencia científica de ninguna posibilidad de mejoría en humanos con la cepa RRM2B del síndrome MDDS. Si bien había motivos para albergar la esperanza de que pudiera marcar una modesta diferencia en la esperanza de vida, es casi seguro que no podría revertir el daño cerebral estructural. ^{[ 11 ]}^{: 106}

Los padres testificaron que creían que la terapia con nucleósidos podría funcionar y que el daño cerebral no era tan grave como pensaban los médicos. ^{[ 11 ]}^{: 107–112} Si bien ninguno de los que prestaron declaración pudo estar seguro de si Charlie podía o no experimentar dolor, el consenso fue que sí podía, pero que no era capaz de expresar sentimientos de dolor. ^{[ 11 ]}^{: 68, 113–115}^{[ 64 ]}

El tutor designado por el tribunal testificó que, debido al riesgo de que Charlie sufriera dolor y a la baja probabilidad de que el tratamiento funcionara, lo mejor para él era retirar la ventilación mecánica. ^{[ 11 ]}^{: 117} El 11 de abril, el juez Francis dictaminó mediante una declaración que accedía a la solicitud de GOSH. Lo mejor para Charlie era retirar la ventilación mecánica y proporcionar únicamente cuidados paliativos ^{[ 11 ]}^{[ 61 ]}^{[ 65 ]} y denegó a los padres el permiso para apelar. ^{[ 11 ]}^{: 4} Al día siguiente, los abogados de los padres anunciaron que estaban considerando los términos de la sentencia; los padres tenían menos de tres semanas para interponer una apelación. ^{[ 60 ]} El aviso de apelación se emitió el 2 de mayo y el caso se presentó ante el Tribunal de Apelación los días 22 y 23 de mayo. ^{[ 66 ]}^{: 7}

Apelaciones

tribunal de apelación

Mediante notificación, ^{[ 66 ]}^{: 7} los padres, representados por un equipo legal completamente diferente que también actuaba pro bono , solicitaron permiso para apelar la decisión del Tribunal Superior por cinco motivos: ^{[ 66 ]}^{: 36}

El juez cometió un error al dictar una orden que impedía a Charlie recibir tratamiento médico por parte de médicos expertos en un hospital de renombre en el extranjero, en circunstancias en las que no existía riesgo de que dicho tratamiento le causara un daño significativo.
1. Según el caso Re King, el tribunal no puede interferir en la decisión de los padres en el ejercicio de sus derechos y responsabilidades parentales respecto al tratamiento médico de su hijo, salvo que exista el riesgo de que la medida propuesta por los padres cause un daño significativo. El precedente de Re King es jurisprudencia válida. Es coherente con precedentes y correcto en principio. Fue citado durante la argumentación, pero no se abordó en absoluto en la sentencia.
El juez carecía de jurisdicción para dictar una orden, a petición de un equipo clínico, que impidiera a otro equipo clínico llevar a cabo un tratamiento que este último había ofrecido en el ejercicio razonable de su criterio profesional. La declaración del juez tiene, de hecho, un efecto cautelar, ya que impide a los padres de Charlie trasladarlo del Hospital General de Ontario (GOSH) a Estados Unidos para recibir tratamiento.
1. El juez no habría tenido potestad para conceder tal medida cautelar, de haberse solicitado. No forma parte de las funciones estatutarias del GOSH impedir que otros equipos clínicos lleven a cabo tratamientos razonables. No obstante, el GOSH ha obtenido una orden con un efecto sustancialmente similar.
El juez incurrió en un error al realizar la evaluación ordinaria del "interés superior del cliente".
No se tuvieron en cuenta, o no se tuvieron suficientemente en cuenta, los derechos pertinentes de Charlie y sus padres en virtud de los artículos 2, 5 y 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos.
Los padres y su equipo legal se vieron injustamente perjudicados en el proceso debido a la tardía divulgación de los documentos.

El tribunal otorgó permiso a los padres para apelar por los motivos 1, 2 y 4, y denegó el permiso para el motivo 3 (sin perspectivas de éxito), ^{[ 66 ]}^{: 37, 38} y el motivo 5 (sin pruebas). ^{[ 66 ]}^{: 53} Habiendo denegado el permiso para apelar por el motivo tres, el tribunal procedió a evaluar los motivos 1, 2 y 4 sobre la base de que el juez de primera instancia había evaluado correctamente el interés superior de Charlie y la falta de cualquier beneficio identificable para él derivado del tratamiento con nucleósidos. ^{[ 66 ]}^{: 46} Se presentó ante el tribunal una carta fechada el 22 de mayo de Hirano como "nueva prueba". El tribunal leyó la carta y tomó nota de su contenido, pero declaró: "Sin embargo, es evidente que la carta no pretende contener nada nuevo". ^{[ 66 ]}^{: 28} Por los motivos 1 y 2 los padres intentaron establecer un "punto de derecho totalmente nuevo" ^{[ 66 ]}^{: 54} – todos los casos de tratamiento médico de niños previamente decididos y publicados, salvo el de Re King, deberían considerarse como "Categoría 1", mientras que Re King estableció una "Categoría 2". ^{[ 66 ]} En un caso de "Categoría 1" los padres que se oponen al curso de tratamiento que solicitan los médicos tratantes, y no tienen una opción terapéutica alternativa viable para presentar ante el tribunal. ^{[ 66 ]}^{: 57, 58} La distinción que llevaría a que un caso se asignara a la "Categoría 2" es que los padres presentan una opción de tratamiento alternativa viable y el tribunal está, por lo tanto, obligado a elegir entre las dos. ^{[ 66 ]}^{: 59} El tribunal rechazó este argumento. El juez de primera instancia estaba obligado a evaluar el interés superior de Charlie y lo había hecho. ^{[ 66 ]}^{: 38, 39} Lord Justice McFarlane dijo: «En mi opinión, dadas las circunstancias de este caso, la alegación del Sr. Gordon, lamentablemente para los padres, ni siquiera empieza a tener fundamento. La alegación se basa en la existencia de una forma de tratamiento alternativa viable». ^{[ 66 ]}^{: 113} Sobre el "punto de derecho totalmente nuevo", el Lord Justice McFarlane dijo: "Si, contrariamente a mi interpretación inicial, el Sr. Justice Baker pretendía afirmar que, cuando un progenitor propone una opción viable de tratamiento, el Tribunal Superior solo tiene jurisdicción para intervenir en la elección de dicho tratamiento médico si es probable que el niño sufra un daño significativo como resultado, entonces, en mi opinión, tal afirmación carece de fundamento jurídico, es contraria a la jurisprudencia establecida y, por lo tanto, es claramente errónea". ^{[ 66 ]}^{: 105} Como se desestimó la apelación por los motivos 1 y 2, también se desestimó la apelación por el motivo 4. ^{[ 66 ]}^{: 118} Se desestimó la apelación de los padres. ^{[ 66 ]}^{: 119–121}

Tribunal Supremo

El 8 de junio, en una audiencia oral, un panel de tres magistrados del Tribunal Supremo escuchó una solicitud de los padres para obtener permiso para apelar ante dicho tribunal. Los padres argumentaron que, en este tipo de casos, el hospital solo puede interferir en la decisión tomada por los padres si existe la posibilidad de que el niño sufra daños significativos, y que las decisiones tomadas por padres que están de acuerdo entre sí no son justiciables; que los padres, y solo ellos, son los jueces del interés superior de su hijo. Cualquier otro enfoque interferiría con su estatus y sus derechos en virtud del artículo 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos. Al respecto, el tribunal declaró que solicitudes como esta se rigen por ley; el bienestar del niño será la consideración primordial. Esta disposición refleja, pero es más estricta que, el artículo 3.1 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño. Además, cuando existe una disputa significativa sobre el interés superior de un niño, el niño mismo debe tener voz independiente en dicha disputa, y en este caso Charlie ha estado representado por un tutor. ^{[ 67 ]}

Se denegó el permiso para apelar por considerar que no existía ningún punto de derecho discutible; ^{[ 68 ]} el tribunal también ordenó restricciones a la información. ^{[ 69 ]}

El asunto volvió a ser examinado por el Tribunal Supremo el 19 de junio. Los padres habían presentado una solicitud ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos . Dicho tribunal suele incorporar al Gobierno nacional correspondiente al caso y le había solicitado que solicitara la suspensión de las declaraciones del juez en primera instancia. El tribunal solicitó la suspensión de las declaraciones del juez para disponer de tiempo para conocer del recurso. El Tribunal Supremo había declarado en su audiencia anterior que no tenía competencia respecto de una declaración; además, la solicitud de suspensión le planteaba el singular dilema de, en efecto, actuar en contra del interés superior de Charlie. ^{[ nota 4 ]}

Tribunal Europeo de Derechos Humanos

El 19 de junio, los padres presentaron una solicitud ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos . La solicitud fue examinada el 27 de junio y declarada inadmisible. ^{[ 71 ]}^{[ 72 ]}

Segundas instrucciones y audiencias probatorias

El 7 de julio, GOSH solicitó al Tribunal Superior una nueva audiencia. La solicitud formal pedía al tribunal que evaluara las alegaciones sobre las nuevas pruebas y exponía las dificultades que el hospital había experimentado con las declaraciones realizadas por el juez el 11 de abril. ^{[ nota 2 ]}

El lunes 10 de julio, el caso volvió a presentarse ante el juez Francis. El hospital GOSH refutó las afirmaciones de los padres de Charlie sobre la existencia de nuevas pruebas; se vio obligado a regresar a los tribunales después de que los abogados de los padres amenazaran con una revisión judicial. ^{[ 73 ]} Los padres solicitaron una nueva audiencia completa en dos semanas y pidieron al juez que se recusara, alegando que ya había tomado una decisión. Ambas solicitudes fueron rechazadas. El juez afirmó ser la persona más indicada para evaluar cualquier nueva prueba; había escuchado el caso hasta el momento y prometió a los padres una audiencia justa. Abordaría el caso basándose en las pruebas, no en tuits. Expresó su comprensión de la postura de los padres: «Entiendo que los padres se aferrarán a cualquier posibilidad de esperanza». Sobre el aplazamiento de dos semanas solicitado, dijo: «Los médicos y enfermeras estaban bajo una presión extrema debido a la prolongación del caso... El personal considera que es tremendamente injusto para Charlie... semana tras semana, sabiendo que cada paso que dan por Charlie va en contra de su bienestar». ^{[ 73 ]} Se dieron instrucciones para una nueva audiencia el jueves 13 de julio, solicitando a los padres que presentaran cualquier nueva prueba que tuvieran el día anterior. ^{[ 74 ]}

Los días 13 y 14 de julio, las nuevas pruebas presentadas por los padres, recogidas en una carta enviada por su equipo legal a GOSH pocos días después de la decisión del tribunal europeo, fueron presentadas ante el tribunal. Las nuevas pruebas se resumieron de la siguiente manera: ^{[ 43 ]}^{: 8}

El Hospital Infantil Bambino Gesù de Roma está dispuesto a aceptar el traslado de Charlie;
El doctor Hirano y el centro médico asociado en los EE. UU. siguen dispuestos a aceptar el traslado de Charlie;
Sobre la base de nuevos hallazgos de laboratorio, el Dr. Hirano considera:
1. La probabilidad de que la terapia con nucleósidos propuesta tenga un efecto positivo y beneficios para Charlie mejorará notablemente en comparación con las opiniones expresadas en el tribunal;
2. Se prevé que la probabilidad de que la terapia con nucleósidos propuesta atraviese la barrera hematoencefálica aumente significativamente.

A pesar de estas afirmaciones, el Dr. Hirano aún no había visto a Charlie, nunca lo había evaluado físicamente ni había tenido acceso a su historial médico ni a las investigaciones, incluidas las segundas opiniones de médicos ajenos al GOSH. ^{[ 75 ]} El juez dijo más tarde sobre esto: «Me parece una proposición notablemente simple que si un médico ha de testificar ante este tribunal sobre la posibilidad de un tratamiento eficaz respecto de un niño cuyo futuro está siendo considerado por el tribunal, ese Dr. debería ver al paciente antes de que el tribunal pueda confiar razonablemente en su testimonio». ^{[ 43 ]}^{: 12} Hirano testificó por videoconferencia desde Estados Unidos. Con su consentimiento, se levantaron las restricciones de información sobre su identidad y aceptó viajar a Londres para examinar a Charlie y participar en una conferencia con el equipo médico del GOSH y otros expertos. El juez Francis dispuso escuchar más pruebas después de que se celebrara una conferencia médica de expertos de todo el mundo, incluido Hirano, el 17 de julio. El juez dijo que emitiría una nueva resolución el 25 de julio, después de haber recibido y revisado el informe de la conferencia. ^{[ 76 ]}^{[ 77 ]} El juez dijo del informe que había un grado considerable de consenso, pero que se necesitaban más resonancias magnéticas para establecer si la posición que GOSH había mantenido durante algún tiempo era correcta. Se descubrió que en algunos lugares Charlie no tenía músculo y en otros lugares había una sustitución significativa de músculo por grasa. ^{[ 43 ]}^{: 13, 14} El 24 de julio, el abogado que representaba a Chris Gard y Connie Yates retiró su solicitud de volar a su hijo a Nueva York y su impugnación de retirar la ventilación mecánica y proceder con los cuidados paliativos. Añadió que Chris y Connie habían tomado la decisión el 21 de julio, pero que habían querido pasar el fin de semana con su hijo sin la atención de los medios. ^{[ 78 ]}^{[ 79 ]}

El 24 de julio, el juez Francis declaró: «Dado el consenso que ahora existe entre los padres, los médicos tratantes e incluso el Dr. Hirano, es mi triste deber confirmar las declaraciones que hice en abril de este año, y ahora lo hago formalmente. No dicto una orden obligatoria ». ^{[ 43 ]}^{: 13, 14}

A pesar del consenso identificado por el juez al final de la audiencia de cinco días, esta fue por momentos agria. Se le había pedido al juez que renunciara y respondió en su sentencia escrita ^{[ nota 5 ]} en lo que se interpretó como una crítica al presidente estadounidense Trump, quien había tuiteado sobre el caso. ^{[ 73 ]}^{[ 80 ]} El último día, Connie Yates hizo una declaración ante el tribunal desde el estrado de los testigos. Esta declaración ^{[ nota 6 ]} y la declaración de posición y los comunicados de prensa del GOSH del 24 ^{[ 5 ]} y 27 de julio ^{[ 82 ]} dejan clara la distancia que seguía existiendo entre los padres y el equipo médico del hospital. Los padres acusaron al GOSH de retrasar el tratamiento hasta que fue demasiado tarde, y la madre se quejó de que el hospital infantil de renombre mundial había "perdido el tiempo" al negarse a permitir que médicos extranjeros trataran a su hijo. Posteriormente, los padres acusaron al hospital de bloquear su "último deseo" de que Charlie pudiera morir en casa. ^{[ 83 ]}

Los padres de Charlie querían trasladarlo a un centro privado y deseaban esperar una semana aproximadamente antes de suspender la ventilación mecánica. El hospital se opuso argumentando que necesitaba cuidados intensivos y que la ventilación mecánica debía suspenderse pronto. El caso volvió a la vista del juez los días 25 y 26 de julio. Los padres, el hospital y el tutor legal habían analizado cinco planes y propuestas diferentes para la atención final de Charlie, así como todas las complicaciones prácticas y logísticas. Las partes no lograron llegar a un acuerdo. El juez, mediante una Declaración, dispuso que se implementaran las siguientes medidas:

Charlie continuará recibiendo tratamiento en GOSH durante el período del Anexo Confidencial del presente documento.
Charlie será trasladado a un centro de cuidados paliativos acordado, cuyos detalles se especifican en un Anexo Confidencial.
Es lícito retirar la ventilación artificial después de un período establecido en el Anexo Confidencial.

Se dieron instrucciones adicionales para proteger la confidencialidad de los acuerdos y evitar informar o publicar cualquier información que pudiera conducir a la identificación. ^{[ 69 ]}^{[ 84 ]}

Resultado

El 27 de julio de 2017, Charlie fue trasladado a un centro de cuidados paliativos ^{[ 85 ]} y al día siguiente su madre anunció a las 18:30 que había fallecido. ^{[ 10 ]} Se le había retirado el respirador artificial; se le administró morfina para aliviar cualquier dolor previamente y falleció en cuestión de minutos. ^{[ 10 ]}

Asuntos

Política y políticas públicas

Expertos médicos criticaron las intervenciones de Hirano y otros por generar falsas esperanzas en los padres y causar retrasos en el proceso. El experto en genética Robert Winston afirmó que las "interferencias del Vaticano y de Donald Trump" fueron "sumamente contraproducentes y muy crueles". Winston añadió: "Este niño ha sido tratado en un hospital con amplia experiencia en enfermedades mitocondriales y se le está ofreciendo un respiro en un hospital que, hasta donde yo sé, nunca ha publicado nada sobre esta enfermedad". ^{[ 86 ]}^{[ 15 ]}^{[ 6 ]} Algunos comentaristas en Estados Unidos argumentaron que la difícil situación de Charlie era consecuencia de que el Reino Unido contara con un servicio nacional de salud estatal y que la decisión de retirar el soporte vital de Charlie se debió a motivos económicos. El juez del Tribunal Superior calificó estos comentarios de "absurdos" y añadió que "uno de los peligros de las redes sociales es que el mundo que observa se siente con derecho a opinar sin conocer los hechos del caso". ^{[ 87 ]} El presidente de GOSH hizo una declaración condenando "miles de mensajes abusivos", incluyendo amenazas de muerte recibidas por el personal del hospital y acoso a otras familias en el hospital durante las semanas anteriores. GOSH solicitó al Servicio de Policía Metropolitana que investigara el abuso. ^{[ 88 ]}^{[ 89 ]} Los padres emitieron una declaración condenando el acoso al personal de GOSH y dijeron que también habían recibido mensajes abusivos. ^{[ 90 ]} GOSH emitió una declaración criticando a Hirano por ofrecer testimonio sin haber examinado físicamente a Charlie y sin revisar los registros médicos; también dijeron que Hirano había revelado que tenía un interés financiero en el tratamiento muy tarde en el proceso. ^{[ 15 ]}^{[ 19 ]}^{[ 91 ]}^{[ 6 ]} Hirano hizo una declaración en respuesta diciendo que había renunciado a sus derechos financieros en el tratamiento. ^{[ 15 ]}

Tratamiento experimental

Un aspecto clave en el caso de Charlie fue el acceso al tratamiento experimental. ^{[ 92 ]} Las solicitudes de acceso a tratamientos experimentales por parte de los pacientes o sus familias a veces se producen en circunstancias extremas. ^{[ 93 ]} En Estados Unidos, el sistema médico gestiona estas solicitudes bajo el principio de " acceso ampliado " o "uso compasivo", que examina si existe una probabilidad razonable de que el beneficio supere el daño para el paciente; la magnitud de la necesidad; la equidad; y los recursos de todos los implicados, incluyendo a quienes proporcionan y administran el fármaco. ^{[ 92 ]}^{[ 93 ]} Las compañías de seguros estadounidenses generalmente no cubren los tratamientos experimentales. ^{[ 92 ]} En el caso de Charlie, el equipo médico del GOSH decidió inicialmente probar el tratamiento experimental, que habría sido financiado por el NHS si se hubiera llevado a cabo. ^{[ 11 ]}^{: 80–81}

La cuestión era si era en el mejor interés de Charlie recibir terapia con nucleósidos, es decir, si era probable que los beneficios superaran los daños. ^{[ 52 ]}^{[ 53 ]} Dado que la terapia no estaba probada y nunca se había probado en un paciente con la condición de Charlie, el equipo médico del GOSH y los tribunales se centraron en si era plausible que pudiera haber algún beneficio. Hirano declaró ante el tribunal que, tras haber visto el EEG del 30 de marzo, el daño cerebral de Charlie era más grave de lo que había pensado. ^{[ 11 ]}^{: 104} En su testimonio, afirmó que era improbable que el tratamiento fuera beneficioso para el cerebro de Charlie. Estuvo de acuerdo en que no podía haber reversión de la estructura cerebral de Charlie. Dijo que la principal función sería la mejora de la debilidad; algunos pacientes habían mejorado su fuerza en la parte superior del cuerpo y cuatro de ocho pacientes habían podido reducir su tiempo de ventilación mecánica, pero estuvo de acuerdo en que el efecto sobre la función cerebral sería menor, mínimo o inexistente. Dijo que las posibilidades de una recuperación cerebral significativa serían pequeñas, describió la probabilidad como baja, pero no cero; admitió que no podía distinguir entre insignificante y prácticamente nula. Dijo que pensaba que solo había una pequeña posibilidad de una función cerebral significativa. Dijo que estaba "en territorio desconocido ^,^{especialmente}^porque no sabemos cuánto daño estructural ha habido". Admitió que, en gran medida, si no en su totalidad, el daño era irreversible. ^[¹¹^]^:^104,¹⁰⁵ GOSH había determinado que las posibilidades de beneficio para Charlie eran prácticamente nulas, que el esfuerzo sería inútil y que el tratamiento podría ser doloroso para él. ^[¹^]^[⁵²^]^[¹¹^]^:¹⁷

Los hospitales en los EE. UU. realizan el mismo tipo de análisis de plausibilidad cuando consideran un tratamiento experimental. ^{[ 1 ]} El Hospital New York-Presbyterian habría necesitado aprobación para administrarle a Charlie la terapia con nucleósidos bajo el marco de uso compasivo de los EE. UU. ^{[ 94 ]} Los padres de Charlie sintieron que cualquier oportunidad de salvarle la vida valía la pena intentarlo. ^{[ 1 ]}^{[ 52 ]} Su intento de llevar a Charlie a Nueva York comenzó cuando el Hospital de Londres no obtuvo la aprobación para administrar el tratamiento experimental ; no había duda de su incapacidad médica o técnica para administrar el tratamiento. Si Charlie hubiera viajado a Nueva York, se habría requerido un proceso regulatorio similar. ^{[ nota 1 ]} Este punto no se planteó dentro del proceso judicial; el caso prosiguió, tanto en el tribunal como en el debate público más amplio, sobre la base de que el tratamiento experimental no estaba disponible en Londres pero sí en Nueva York. En su testimonio de abril, Hirano había dicho que se atendría a la opinión del personal de la UCI, es decir , que no administraría el tratamiento experimental si los intensivistas de su hospital lo desaconsejaban, ^{[ 11 ]}^{: 99} como lo había hecho el comité de ética del GOSH en noviembre de 2016 y los intensivistas del GOSH en enero de 2016. ^{[ 11 ]}^{: 59, 82, 83}

Tras la muerte de Charlie, The New York Times observó que rara vez se da un conflicto tan intenso entre médicos y padres. CAFCASS informa que en Inglaterra, en 2016, intervino en 18 disputas entre padres y médicos que terminaron en los tribunales. ^{[ 95 ]} Los hospitales analizaron los métodos existentes que han demostrado ser eficaces para evitar disputas sobre la atención de los niños. ^{[ 96 ]}

ética médica

Algunos especialistas en ética médica vieron el uso de las redes sociales en este caso como un desafío para su profesión. Los padres de Charlie usaron las redes sociales para obtener apoyo público, pero el equipo médico estaba limitado en lo que podía decir debido a las obligaciones de confidencialidad, y la opinión pública no tenía cabida en sus decisiones o procedimientos. ^{[ 87 ]}^{[ 97 ]} Durante los procedimientos judiciales, los enfoques éticos del tratamiento experimental en EE. UU. y el Reino Unido fueron comparados en los medios. ^{[ 52 ]}^{[ 53 ]}^{[ 1 ]}^{[ 2 ]}^{[ 3 ]}^{[ 4 ]} La jurisprudencia en EE. UU. ha tendido a favorecer la percepción de las familias sobre lo que es en el mejor interés de su pariente. Los médicos en EE. UU. son menos propensos a ir a los tribunales cuando hay desacuerdos, pero pueden encontrarse brindando atención o tratamiento que creen que no es ético. ^{[ 98 ]} Algunas leyes estatales favorecen fuertemente a las familias, pero Texas, por ejemplo, permite a los médicos llevar casos a un comité de ética si creen que un tratamiento es fútil, y pueden ser liberados de la obligación de brindar dicho tratamiento. ^{[ 52 ]}^{[ 53 ]}^{[ nota 7 ]}

Los comentarios del público y de los expertos en ética continuaron a medida que el caso avanzaba en los tribunales. Los comentarios del público variaron poco. Aparte de los comentarios políticos sobre la medicina socializada, los sistemas de salud de pagador único, etc., la mayoría de los comentarios públicos se centraron en el derecho de los padres a tomar decisiones médicas para su hijo; en lo que se percibía como la usurpación de la jurisdicción judicial. Hubo muchas afirmaciones de que las decisiones judiciales ordenaban o sancionaban la eutanasia .

El caso ha sido clasificado por un académico jurídico ^{[ 100 ]} como un "caso de estigmas", ^{[ 101 ]} casos que "son parte de la meditación de una cultura sobre sí misma". ^{[ 102 ]}

Autonomía

Algunos especialistas en ética dijeron o implicaron que los padres y los médicos deberían haber llegado a un acuerdo ^{[ 103 ]} o que era lamentable que no lo hubieran hecho ^{[ 43 ]}^{: 20} o que seguramente habrían llegado a un acuerdo si ninguna de las partes hubiera tenido acceso a abogados. ^{[ 104 ]} El profesor Julian Savulescu , profesor Uehiro de Ética Práctica en la Universidad de Oxford , y el profesor Dominic Wilkinson, director de Ética Médica en el Centro Uehiro de Ética Práctica de Oxford y neonatólogo consultor en el Hospital John Radcliffe en Oxford, opinaron que es necesario que un tribunal decida los asuntos en circunstancias de desacuerdo entre los padres y los médicos si el desacuerdo es irrazonable, pero si el desacuerdo es razonable, las decisiones de los padres deberían prevalecer. ^{[ 105 ]} Richard Doerflinger , exdirector asociado de Actividades Pro-Vida de la Conferencia de Obispos Católicos de EE. UU. , lo ve de manera diferente; «Los documentos católicos dicen que el paciente es quien toma las decisiones principales; luego los seres queridos que pueden hablar en nombre del paciente; luego los médicos. Estos documentos rara vez mencionan a los jueces. ... La tradición estadounidense refleja la enseñanza católica.» ^{[ 106 ]} Esto entra en conflicto con las declaraciones emitidas en Roma por el arzobispo Vincenzo Paglia , presidente de la Academia Pontificia para la Vida , y las dos declaraciones emitidas en Londres por la Conferencia Episcopal Católica de Inglaterra y Gales ^{[ 107 ]}^{[ 108 ]} pero Doerflinger ciertamente refleja la tradición estadounidense. Tanto la Santa Sede como el Reino Unido son partes de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño . Estados Unidos es signatario, pero sigue siendo el único Estado miembro que no ha ratificado la convención. Su renuencia a hacerlo se caracteriza en una Resolución del Senado de los Estados Unidos del 10 de marzo de 2011. ^{[ 109 ]}

Wilkinson argumentó que el enfoque legal dominante en los EE. UU. es irrazonable. «O bien asume que los padres son infalibles y siempre toman las mejores decisiones para sus hijos, o bien asume que los hijos son propiedad de sus padres, quienes pueden tomar las decisiones que quieran sobre ellos». ^{[ 110 ]} Wilkinson también argumentó que el desacuerdo en este caso entre los médicos y los padres era irrazonable y sostuvo que tanto los médicos como los tribunales actuaron correctamente al suspender el tratamiento experimental. Savulescu argumentó que el desacuerdo era razonable y que la decisión de los padres debería haber prevalecido. ^{[ 111 ]}

Raanan Gillon , profesor emérito de ética médica en el Imperial College de Londres y presidente del Instituto de Ética Médica, había argumentado de manera similar en el programa de radio de la BBC, The Moral Maze, el 12 de julio. ^{[ 112 ]} Wilkinson también apareció en ese programa, que se emitió la noche anterior a la segunda audiencia probatoria en el Tribunal Superior. Gillon dijo que el tribunal era susceptible a críticas éticas y que, en su opinión, había tomado una decisión equivocada. Argumentó que muchos niños se mantenían con vida mediante ventilación artificial y que el dolor y la incomodidad que esto conllevaba, que podían aliviarse, no eran razón suficiente para anular el derecho de los padres a decidir. Wilkinson fue más cauto. Se negó a decir si creía que el tribunal había tenido razón o no ; no creía conocer suficientemente los hechos médicos y dudaba que alguien más, aparte de los involucrados en el caso, los conociera. Se basó en su experiencia laboral habitual en una unidad de cuidados intensivos pediátricos y recalcó la necesidad de que los médicos escucharan a los padres, se esforzaran por comprender sus puntos de vista y mantuvieran su confianza. Wilkinson hizo hincapié en la constante preocupación de los profesionales de su especialidad por el equilibrio entre el dolor del tratamiento y sus posibles beneficios. Subrayó que la ventilación y la aspiración eran procedimientos dolorosos e invasivos.

La mayoría de estas opiniones se emitieron antes de la segunda audiencia probatoria en el Tribunal Superior o antes de que se publicara la sentencia completa.

Beneficencia y no maleficencia

La opinión de Savulescu de que el desacuerdo de los padres con los médicos era razonable se basaba, en parte, en el argumento de que el beneficio que ofrecía el tratamiento experimental propuesto, aunque pequeño, era mayor que la muerte. En su opinión, los beneficios superaban cualquier daño : la medicina moderna permite aliviar el dolor y el sufrimiento causados por la ventilación y la succión artificiales. Las opiniones del profesor Savulescu al respecto coincidían con las del profesor Gillon. Tanto Savulescu como Wilkinson habían argumentado previamente en contra del argumento del "interés superior" para justificar la retirada del soporte vital artificial. "Dominic Wilkinson y yo hemos argumentado que, si bien a menudo se dice que la futilidad se refiere al 'interés superior', se interpreta más apropiadamente como una justificación de justicia para la limitación, es decir, (la probabilidad de que el tratamiento prolongue la vida, o la calidad de vida, o el tiempo que el paciente puede sobrevivir son demasiado bajos para justificar el costo del intento ( justicia distributiva )). ... La razón por la que hemos argumentado esto es que la justificación del interés superior [que la continuación de la vida ya no redunda en beneficio del paciente] requiere que los médicos establezcan que la vida ya no vale la pena ser vivida. Es decir, que la persona estaría mejor muerta." ^{[ 113 ]}

Wilkinson argumenta que la posibilidad «insignificantemente pequeña» de beneficio del tratamiento experimental debe sopesarse frente a los «importantes aspectos negativos en juego. Estos aspectos negativos pueden derivarse de la enfermedad del niño o del tratamiento médico. ... Mantenerse con vida en cuidados intensivos no es agradable. Aunque hacemos todo lo posible por proporcionar alivio del dolor, sedación, cuidados y consuelo a los niños y bebés gravemente enfermos, esta capacidad es limitada e imperfecta. Los niños con ventilación prolongada a menudo parecen incómodos al menos parte del tiempo. Reciben inyecciones frecuentes y se someten a procedimientos invasivos. Pueden estar angustiados e incapaces de comunicar la causa de su angustia. ... Lamentablemente, y a regañadientes, los médicos y los jueces a veces concluyen, y con razón, que las escasas probabilidades de vida no siempre son mejores que la muerte. Proporcionar consuelo, evitar tratamientos médicos dolorosos e inútiles, apoyar al niño y a su familia durante el tiempo que les queda. A veces, eso es lo mejor que podemos hacer, y el único camino ético». ^{[ 114 ]}

Justicia

Recursos

Gillon, en el programa Moral Maze ^{[ 112 ],} aceptó la proposición de que podría haber existido un argumento de recursos en contra del uso del tratamiento experimental propuesto, pero afirmó que esto no era relevante en el caso de Charlie porque los padres habían recaudado fondos suficientes para pagar el tratamiento. Wilkinson aceptó esta postura en el mismo programa. Sin embargo, Robert D. Truog, director del Centro de Bioética de Harvard, profesor Frances Glessner Lee de Medicina Legal y profesor de Anestesia (Pediatría), argumentó que la idea de que los padres de Charlie estén pagando es engañosa. Los centros médicos de atención terciaria capaces de realizar investigación y brindar atención dependen de la inversión comunitaria realizada por la sociedad durante décadas. La sociedad siempre tiene un interés financiero en cómo se utilizan los servicios comunitarios y tiene un derecho legítimo a insistir en que estos recursos se utilicen con prudencia y en beneficio de todos. «Nadie puede exigir tratamientos que no sean beneficiosos simplemente alegando que los está pagando de su propio bolsillo». ^{[ 1 ]}^{[ 2 ]} Se ha argumentado que el caso tuvo un impacto negativo en la justicia distributiva, ya que el Hospital Great Ormond Street incurrió en costos legales de 205 000 libras esterlinas, incluido el IVA (dinero desviado de la atención médica a los abogados), y que la justicia distributiva podría verse aún más perjudicada si se promulgan las reformas propuestas conocidas como la «Ley de Charlie» (que reemplazaría la prueba del interés superior por una prueba de daño significativo). ^{[ 115 ]}

Ley

El procedimiento judicial comenzó en marzo, unos dos meses después de que los médicos tratantes de Charlie llegaran a la conclusión de que el soporte vital artificial era perjudicial para sus intereses, y concluyó cuatro meses después. El principio de "no demora" de la Ley de la Infancia de 1989 ^{[ nota 3 ]} estaba en conflicto con el deber de los tribunales de hacer justicia a todas las partes. Los padres tenían derecho a impugnar el asunto y a llevarlo a través de las tres etapas de apelación. Cuando posteriormente alegaron tener nuevas pruebas, GOSH estaba obligado a devolver el asunto al tribunal. Las demoras fueron lamentadas repetidamente a lo largo del caso. Lady Hale en el Tribunal Supremo: "Al conceder una suspensión, incluso de corta duración, en cierto sentido seríamos cómplices de dirigir un curso de acción que es contrario a los mejores intereses de Charlie" ^{[ nota 4 ]} . Savulescu: "Esta demora, si fue causada por el proceso ético, sería otro ejemplo de 'ética letal ' " . ^{[ 116 ]}^{[ 113 ]} Se ha argumentado que los mejores intereses de Charlie se habrían atendido mejor si el tratamiento experimental se hubiera administrado en GOSH en enero. El Prof. Savulescu, en un artículo titulado "La moraleja del caso de Charlie Gard: Dar a los pacientes moribundos tratamiento experimental... temprano" ^{[ 117 ]} El Prof. Wilkinson llegó más tarde a una opinión similar. "En retrospectiva, habría sido mejor para Charlie haber recibido el tratamiento solicitado hace 6 meses que tener una disputa legal prolongada (con tratamiento continuo en cuidados intensivos de todos modos)". ^{[ 118 ]} Para el 6 de julio, unos días antes de la segunda audiencia probatoria del caso, el Prof. Wilkinson se había alineado con la visión utilitarista de Savulescu , pero su opinión seguía siendo que "los médicos tenían razón al oponerse al tratamiento experimental para Charlie en enero, los jueces tenían razón al rechazar la solicitud de tratamiento de la familia en abril, y [que] sería profundamente problemático desde el punto de vista ético proporcionar el tratamiento ahora". Cita dos razones para estas opiniones; "El tratamiento experimental para Charlie Gard está asociado con efectos secundarios significativos, por lo que es muy probable que no le convenga recibirlo." y que "en enero [los médicos] no podrían haber predicho que seis meses y cuatro sentencias judiciales después el tratamiento aún continuaría". ^{[ 118 ]}

Resumen de las sentencias

Notas explicativas

1 2 "El Hospital New York-Presbyterian y el Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia han acordado admitir y evaluar a Charlie, siempre que se hagan los arreglos necesarios para trasladarlo de forma segura a nuestras instalaciones, se superen los obstáculos legales y recibamos la aprobación de emergencia de la FDA para un tratamiento experimental, según corresponda. Alternativamente, si la FDA lo aprueba, organizaremos el envío del fármaco experimental al Hospital Great Ormond Street y asesoraremos a su personal médico sobre su administración, si están dispuestos a hacerlo.^{[ 41 ]}
1 2 "el hospital pide al tribunal que confirme las declaraciones hechas el 11/04/17 si fuera necesario después de escuchar más pruebas. En vista de la situación única que se ha desarrollado, el hospital también pidió al tribunal que dicte órdenes en los mismos términos. El hospital normalmente no pediría órdenes y lo hace por las siguientes razones, entre otras: en su sentencia, Francis J dijo que era en el mejor interés de Charlie que se le permitiera morir en paz. Las decisiones expresadas como órdenes permitirían mejor al hospital lograr ese objetivo que nuevas declaraciones; las declaraciones han sido interpretadas por la Casa Blanca, y luego por los padres a través de sus abogados, como que permiten el traslado de Charlie a otro hospital para el tratamiento NBT. Aparte del hecho de que las declaraciones dicen que el tratamiento no es en el mejor interés de Charlie. El hospital no entiende esta línea de razonamiento, pero no espera que sea posible llegar a un acuerdo sobre el efecto legal de las declaraciones. Por lo tanto, se solicitan órdenes para eliminar cualquier ambigüedad; las órdenes son ejecutables. A pesar de todos los mejores esfuerzos del hospital, esto parece ser potencialmente necesario. No es la primera vez que los padres, a través de sus abogados, plantean la posibilidad de un proceso penal contra el hospital y su personal. El hospital entiende que ningún procedimiento judicial en aras del interés superior del paciente puede protegerlo a él ni a su personal de un enjuiciamiento.^{[ 46 ]}
1 2 Sec 3(1) "....responsabilidad parental" significa todos los derechos, deberes, poderes, responsabilidades y autoridad que por ley un padre de un niño tiene en relación con el niño y sus bienes. Sec 1(1) "Cuando un tribunal determine cualquier cuestión con respecto a la crianza de un niño, el bienestar del niño será la consideración primordial del tribunal."Sec 1(5) "Cuando un tribunal esté considerando si debe o no dictar una o más órdenes en virtud de esta Ley con respecto a un niño, no dictará la orden ni ninguna de las órdenes a menos que considere que hacerlo sería mejor para el niño que no dictar ninguna orden."Sec 2 "...el tribunal tendrá en cuenta el principio general de que cualquier demora en determinar la cuestión es probable que perjudique el bienestar del niño".^{[ 57 ]}
1 2 En el párrafo 2 del fallo del tribunal, Lady Hale declaró: "Mediante ese fallo, este tribunal explicó por qué había decidido denegar el permiso a los padres para apelar ante él contra la orden del Tribunal de Apelación de fecha 25 de mayo de 2017. Pero su denegación estaba sujeta a una reserva de jurisdicción para conceder una suspensión adicional de las declaraciones de fecha 11 de abril de 2017. Hay un problema lógico sobre una suspensión de una declaración (a diferencia de una orden), pero este no es el momento de debatir sobre ello. Como se acordó, el efecto práctico de cualquier suspensión sería que, mientras continuara, no sería ilegal que los médicos y demás personal del Great Ormond Street Hospital ("el hospital") continuaran proporcionando ventilación artificial, nutrición e hidratación ("AVNH") para mantener con vida a Charlie Gard. En el párrafo 17 "Nosotros, los tres miembros de este tribunal, nos encontramos en una situación que, hasta donde recordamos, nunca antes habíamos experimentado. Al conceder una suspensión, incluso de corta duración, estaríamos en cierto sentido siendo cómplices de dirigir un curso de acción que es contrario a los mejores intereses de Charlie."^{[ 70 ]}
Desde el inicio de esta segunda audiencia, dejé claro que solo podría modificar la decisión que tomé el 11 de abril basándome en nuevas pruebas convincentes. Nadie ha intentado afirmar que este enfoque sea incorrecto, ni podrían hacerlo, dado el juicio detallado que emití en abril, tras haber considerado todas las pruebas médicas, y la revisión de dicho juicio por las tres instancias de apelación a las que ya me he referido. También dejé claro que solo podría considerar el caso basándome en las pruebas y no en opiniones parcialmente informadas o mal informadas, por muy eminente que sea la fuente de dicha opinión. Dejé claro que siempre escucharía atentamente cualquier prueba nueva y relevante. El mundo de las redes sociales sin duda tiene muchas ventajas, pero uno de sus inconvenientes, a mi parecer, es que cuando casos como este se vuelven virales, el público se siente con derecho a expresar opiniones, estén o no basadas en pruebas. Cuando me convertí en juez, presté el mismo juramento que prestan todos los jueces de Inglaterra y Gales, y prometí actuar con justicia a toda clase de personas, de acuerdo con las leyes y costumbres de este Reino. Cuando los jurados prestan juramento en juicios penales, prometen juzgar el caso según las pruebas. Siempre me he esforzado por ser fiel a ese juramento, aplicando la ley tras haber escuchado y considerado las pruebas.^{[ 43 ]}^{: 11, 12}
↑
Los últimos 11, casi 12, meses han sido los mejores, los peores y, en definitiva, los que más han cambiado nuestras vidas. Pero Charlie es Charlie y no lo cambiaríamos por nada del mundo. Todos nuestros esfuerzos han sido por él. Esta es una de las cosas más difíciles que jamás tendremos que decir, y estamos a punto de hacer lo más difícil que jamás tendremos que hacer: dejar ir a nuestro hermoso pequeño Charlie. En pocas palabras, se trata de un niño dulce, precioso e inocente que nació con una enfermedad rara, que tenía una oportunidad real de vivir y una familia que lo amaba profundamente, y por eso luchamos tanto por él. Nos duele profundamente decir que, tras la última resonancia magnética de los músculos de Charlie, solicitada en la reciente reunión del equipo multidisciplinario que lo atiende, por el Dr. Hirano, como padres devotos y amorosos de Charlie, hemos decidido que ya no es lo mejor para él continuar con el tratamiento y dejaremos que nuestro hijo se vaya con los ángeles. Hay una razón simple para el deterioro muscular de Charlie hasta el punto en que se encuentra ahora : el tiempo. Mucho tiempo perdido. Queremos decir unas palabras con la esperanza de que la vida de Charlie no haya sido en vano. Siempre hemos actuado en el mejor interés de nuestro hijo desde el principio. Siempre nos hemos guiado por Charlie. Les prometo a todos que no habríamos luchado tanto por nuestro hijo si hubiéramos pensado que sufría. Nunca ha habido ninguna prueba de que sufriera, y seguimos sin creer que sufra. Dicho esto, hemos decidido dejar ir a nuestro hijo, y eso es por una sola razón. Es porque, lamentablemente, la posibilidad de mejoría para Charlie es ahora demasiado baja. Nuestros médicos en Estados Unidos e Italia aún estaban dispuestos a tratar a Charlie después de revisar la resonancia magnética de su cabeza de julio de 2017, ya que todavía creían que había una posibilidad de una mejoría significativa en su cerebro. Sin embargo, debido al deterioro de sus músculos, ahora no hay vuelta atrás para Charlie. Se ha perdido el tiempo. Es el tiempo el que, lamentablemente, ha jugado en su contra. Ahora nunca sabremos qué habría pasado si hubiera recibido tratamiento, pero no se trata de nosotros. Nunca se ha tratado de nosotros. Se trata de lo mejor para Charlie ahora. En este punto, cuando ya es demasiado tarde para Charlie, hemos tomado la dolorosa decisión de dejarlo ir. Esto tampoco se ha tratado nunca de "los padres saben lo que hacen". Hemos escuchado continuamente a expertos en este campo y se han planteado cuestiones fundamentales, éticas, legales y médicas. —Por eso la historia de un niño pequeño, hijo de dos personas normales y corrientes, ha suscitado opiniones tan encontradas y acalorados debates en todo el mundo. Siempre sabremos en nuestros corazones que hicimos lo mejor para Charlie y espero que esté orgulloso de nosotros por haberlo defendido. Tendremos que vivir con las dudas que nos atormentarán el resto de nuestras vidas. Pero estamos pensando en lo mejor para nuestro hijo. Siempre hemos creído que Charlie merecía una oportunidad en la vida y sabíamos que su cerebro no estaba tan mal como se decía, y por eso seguimos adelante. ^{[ 81 ]}
↑ En el Reino Unido, los jueces son nombrados por comités de selección independientes (a diferencia de Estados Unidos, en el Reino Unido no hay elecciones populares ni nombramientos políticos de jueces). Los tribunales británicos no intervienen en la revisión judicial de la legislación aprobada por el parlamento, por lo que participan menos en asuntos políticos que en Estados Unidos.^{[ 99 ]}

Véase también

Caso de Sudiksha Thirumalesh : mujer británica que murió tras un juicio para decidir sobre su tratamiento médico.

Referencias

1 2 3 4 5 6 Truog, RD (2017). "El Reino Unido establece límites a los tratamientos experimentales: el caso de Charlie Gard". JAMA . 318 (11): 1001– 1002. doi : 10.1001/jama.2017.10410 . PMID 28727879 .
1 2 3 Wilkinson, D (2017). "Más allá de los recursos: negar las solicitudes de los padres para un tratamiento fútil". Lancet . 389 (10082): 1866– 1867. doi : 10.1016/S0140-6736(17)31205-9 . PMID 28478971 . S2CID 37168014 .
1 2 Dyer, C (2017). "Derecho, ética y emoción: el caso de Charlie Gard". BMJ . 358 j3152. doi : 10.1136/bmj.j3152 . PMID 28676496 . S2CID 13289483 .
1 2 Wilkinson, Dominic, et al. (2017). "El caso de Charlie Gard: enfoques británicos y estadounidenses para la resolución judicial de disputas sobre decisiones médicas" , Journal of Perinatology , cortesía de academia.edu.
1 2 3 4 "Declaración de posición de GOSH del 24 de julio" .
1 2 3 4 "¿Habría sobrevivido Charlie Gard si lo hubieran tratado antes? Esta es la triste verdad" . The Independent . 26 de julio de 2017. Consultado el 30 de julio de 2017. El Dr. Hirano nunca había examinado físicamente a Charlie ni había tenido acceso a su historial médico ni a las pruebas realizadas, incluidas las segundas opiniones de médicos ajenos al GOSH.
↑ BILEFSKY, DAN (28 de julio de 2017). "Charlie Gard muere, dejando un legado de espinosas cuestiones éticas" . The New York Times . Consultado el 14 de septiembre de 2017 .
↑ Garrison, Cassandra (27 de julio de 2017). "#CharlieGard: las redes sociales convierten la tragedia familiar en una guerra mundial de palabras" . Reuters . Consultado el 23 de julio de 2017 .
1 2 3 4 Bever, Lindsey (28 de julio de 2017) .«Nuestro precioso hijito se ha ido»: Los padres de Charlie Gard dicen que ha fallecido . The Washington Post . Consultado el 1 de agosto de 2017 .
1 2 3 Mendick, Robert (28 de julio de 2017). "Charlie Gard: El trágico caso de una vida demasiado corta" . The Telegraph .
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 Juez Francis (en público) (11 de abril de 2017), Great Ormond Street Hospital v Yates & Ors [ 2017 ] EWHC 972 (Fam) , consultado el 2 de julio de 2017
1 2 El-Hattab, Ayman W.; Scaglia, Fernando (2013). "Síndromes de agotamiento del ADN mitocondrial: revisión y actualizaciones de la base genética, manifestaciones y opciones terapéuticas" . Neurotherapeutics . 10 ( 2): 186– 198. doi : 10.1007/s13311-013-0177-6 . ISSN 1933-7213 . PMC 3625391. PMID 23385875 .
↑ "Síndrome de depleción del ADN mitocondrial relacionado con RRM2B, forma encefalomiopática con tubulopatía renal" . Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos . Consultado el 12 de julio de 2017 .
↑ Viscomi, Carlo; Bottani, Emanuela; Zeviani, Massimo (2015). "Conceptos emergentes en la terapia de las enfermedades mitocondriales" . Biochimica et Biophysica Acta (BBA) - Bioenergética . 1847 (6): 544– 557. doi : 10.1016/j.bbabio.2015.03.001 . PMID 25766847 .
1 2 3 4 5 Boseley, Sarah (25 de julio de 2017). "La intervención de un médico estadounidense en el caso de Charlie Gard 'plantea cuestiones éticas'"" . The Guardian .
↑ "Michio Hirano, MD" . Instituto Neurológico de Nueva York en la Universidad de Columbia . Consultado el 25 de julio de 2017 .
↑ Quinn, Dave (14 de julio de 2017). "Michio Hirano: Lo que hay que saber sobre el médico que trató al bebé Charlie Gard, enfermo terminal" . People . Consultado el 1 de agosto de 2017 .
↑ "5 cosas que debes saber sobre los tratamientos experimentales" . Fox News . 17 de julio de 2017.
1 2 "Última declaración sobre el paciente Charlie Gard del GOSH" . Hospital Great Ormond Street. 24 de julio de 2017.
↑ Bilefsky, Dan; Chan, Sewell (4 de julio de 2017). "Para los padres de un bebé británico, el tuit de Trump es el último giro en un viaje angustioso" . The New York Times . Consultado el 1 de agosto de 2017 .
↑ Dyer, Clare (4 de julio de 2017). "Artículo. Derecho, ética y emoción: el caso de Charlie Gard". BMJ . 358 j3152 . doi : 10.1136/bmj.j3152 . PMID 28676496. S2CID 13289483 .
↑ Hartley-Parkinson, Richard (21 de marzo de 2017). "El fondo para bebés enfermos alcanza las 400.000 libras , pero se necesitan otras 800.000" . Metro . Consultado el 30 de julio de 2017 .
↑ "El juez comenzará a analizar las pruebas mientras la apelación por el bebé Charlie Gard alcanza los 1,2 millones de libras" . ITV News . 2 de abril de 2017. Consultado el 13 de julio de 2017 .
↑ "Charlie Gard: Se realizó una enorme donación anónima de 27.000 libras esterlinas para financiar su tratamiento a pesar de la decisión del juez de mantenerlo con soporte vital" . MyLondon News . 27 de abril de 2017. Consultado el 10 de julio de 2017 .
↑ "Charlie Gard: Se desconectará el soporte vital, dicen los padres" . BBC News . 30 de junio de 2017.
↑ Boyle, Danny (30 de junio de 2017). "Los padres de Charlie Gard viven el 'peor día de nuestras vidas' cuando los médicos desconectan el soporte vital del bebé en cuestión de horas" . The Daily Telegraph . Consultado el 7 de julio de 2017 .
↑ Siddique, Haroon (30 de junio de 2017). "Los padres de Charlie Gard reciben más tiempo antes de que se les desconecte el soporte vital" . The Guardian .
1 2 Mendick, Robert (11 de julio de 2017). "Los hospitales se niegan a aceptar a Charlie Gard mientras las relaciones entre sus padres y Great Ormond Street se deterioran drásticamente" . The Telegraph . Recuperado el 3 de agosto de 2017 .
↑ "Los congresistas presentarán un proyecto de ley" . 7 de julio de 2017.
1 2 "El Papa considera 'darle a Charlie Gard un pasaporte vaticano' para sortear las resoluciones que impiden el tratamiento en Italia" . The Daily Telegraph . 7 de julio de 2017. Consultado el 10 de julio de 2017 .
↑ Revesz, Rachael (9 de julio de 2017). "Charlie Gard: congresistas estadounidenses quieren que un bebé enfermo obtenga la ciudadanía estadounidense para que pueda recibir tratamiento en el extranjero" . The Independent . Consultado el 10 de julio de 2017 .
↑ Chumley, Cheryl K. "Charlie Gard defiende la postura de Trump a favor de una rápida derogación de Obamacare" . The Washington Times, 3 de julio de 2017 .
↑ Gaffney, Adam (24 de julio de 2017). "El caso de Charlie Gard es trágico. Pero no es una advertencia sobre la atención médica pública" . Washington Post . Consultado el 3 de septiembre de 2017 .
↑ Mostrous, Alexi (29 de julio de 2017). "Charlie Gard: publicidad que no siempre fue del interés de la familia" . The Times .
↑ Dixon, Hayley (23 de julio de 2017). "Los padres de Charlie Gard están 'sumamente molestos' por la reacción pública" . The Telegraph .
↑ Glenza, Jessica (26 de julio de 2017). "Cómo Charlie Gard captó la atención de Trump y movilizó a los grupos provida" . The Guardian . ISSN 0261-3077 . Consultado el 30 de julio de 2017 .
↑ Paglia (Arzobispo), Vincenzo . "La Academia por la Vida del Vaticano emite un comunicado sobre el bebé Charlie Gard" .
1 2 Kishore, Divya (3 de julio de 2017). "El Papa Francisco dice que deben respetarse los deseos de los padres del bebé Charlie Gard, que sufrió daño cerebral" . International Business Times UK . Consultado el 1 de agosto de 2017 .
↑ Winfield, Nicole. "El Papa revierte la postura del Vaticano sobre el caso del bebé británico enfermo" . US News . Consultado el 13 de septiembre de 2017 .
↑ Heffer, Greg. "Cronología: La batalla de los padres para salvar a Charlie Gard" . Sky News .
↑ "Hospital de Nueva York acepta admitir a Charlie Gard" , CBS News, 6 de julio de 2017.
↑ Bourdin, Anita (3 de julio de 2017). "El hospital Bambino Gesù de Roma está listo para recibir a Charlie Gard – ZENIT – Inglés" . Agencia de Noticias Zenit .
1 2 3 4 5 6 7 Sr. Juez Francis (24 de julio de 2017). "Sentencia aprobada" (PDF) .
↑ "Última declaración sobre Charlie Gard" . Consultado el 10 de agosto de 2017 .
↑ Boseley, Sarah (7 de julio de 2017). "El hospital Charlie Gard solicita una nueva audiencia ante el Tribunal Superior" . The Guardian . ISSN 0261-3077 . Consultado el 10 de agosto de 2017 .
↑ "Sentencia del caso Great Ormond Street Hospital contra Yates y Gard, 24 de julio de 2017" (PDF) .
↑ "Comunicado de prensa Sentencia del 11 de abril: Great Ormond Street Hospital for Children -v- Gard" (PDF) .
1 2 "Tutela" .
↑ "Cuestiones éticas de UKCEN : consentimiento" .
↑ "Procedimiento de protección infantil" . Consultado el 11 de septiembre de 2017 .
↑ Bridgeman, Jo (2021). "«Nuestra responsabilidad legal… de intervenir en nombre del niño»: Reconocimiento de las responsabilidades públicas en el tratamiento médico de los niños. Medical Law International . 21 (1): 19– 41. doi : 10.1177/0968533221993507 . ISSN 0968-5332 .
1 2 3 4 5 6 "Verificación de la realidad: ¿Por qué los padres de Charlie Gard no tienen la última palabra?" . BBC News . 14 de julio de 2017.
1 2 3 4 Susan Scutti (6 de julio de 2017). "¿Podría ocurrir el caso de Charlie Gard en los EE. UU.?" . CNN .
↑ "Dirección práctica 12D (actualizado: viernes, 16 de junio de 2017)" .
↑ "Asesoramiento legal sobre menores" .
↑ Mumby, Lord Justice. "Conferencia en memoria de Hershman/Levy de 2010 impartida por Lord Justice Munby" . Asociación de Abogados para Niños . Consultado el 19 de diciembre de 2017 .
↑ "Ley de la Infancia de 1989" .
↑ Keegan, Leslie (4 de octubre de 2011). "Retirada del tratamiento médico" . The Law Gazette . Consultado el 31 de julio de 2017 .
↑ "Resumen de prensa: Great Ormond Street Hospital for Children -v- Gard" (PDF) .
1 2 Grierson, Jamie; Addley, Esther; Bowcott, Owen (12 de abril de 2017). "Los padres de Charlie Gard tienen tres semanas para impugnar la decisión sobre el soporte vital" . The Guardian . Consultado el 30 de julio de 2017 .
1 2 Fouzder, Monidipa (11 de abril de 2017). "Los padres del bebé 'luchan por comprender' la decisión sobre el soporte vital" . The Law Gazette . Recuperado el 10 de julio de 2017 .
↑ "Los padres de Charlie Gard están indignados porque el abogado del bebé dirige una organización benéfica que apoya la eutanasia" . The Telegraph . 16 de julio de 2017.
↑ Larcher, V; Craig, F; Bhogal, K; Wilkinson, D; Brierley, J; Royal College of Paediatrics and Child, Health. (Mayo de 2015). "Toma de decisiones para limitar el tratamiento en afecciones potencialmente mortales y que limitan la vida en niños: un marco para la práctica" . Archives of Disease in Childhood . 100 (Supl. 2): s3-23. doi : 10.1136/archdischild-2014-306666 . PMID 25802250 .
↑ McLean, Paul C. (25 de julio de 2017). "Ética médica: En el caso de Charlie Gard, escuchen a las enfermeras" . www.wbur.org .
↑ Davies, Caroline (11 de abril de 2017). "Padres que luchaban por mantener con vida a su bebé pierden la batalla en el Tribunal Superior" . The Guardian .
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 Yates y otro contra Great Ormond Street Hospital For Children NHS Foundation Trust y otro (Rev 1) [ 2017 ] EWCA Civ 410 , 23 de mayo de 2017 , consultado el 2 de julio de 2017
↑ "Sentencia del Tribunal Supremo del 8 de junio" .
↑ Bowcott, Owen (8 de junio de 2017). "Los padres de Charlie Gard hacen un llamamiento de emergencia a los jueces europeos" . The Guardian . Consultado el 19 de julio de 2017 .
1 2 "Últimas instrucciones en el Tribunal Superior" (PDF) . Consultado el 25 de agosto de 2017 .
↑ "Sentencia del Tribunal Supremo del Reino Unido de 19 de junio" (PDF) .
↑ Bowcott, Owen (27 de junio de 2017). "Charlie Gard: el tribunal europeo rechaza la petición de intervenir en la disputa sobre el soporte vital" . The Guardian . Consultado el 19 de julio de 2017 .
↑ Tribunal Europeo de Derechos Humanos , 3 de julio de 2017
1 2 3 Mendick, Robert (10 de julio de 2017). "Caso judicial de Charlie Gard: Los padres tienen solo 48 horas para demostrar que la técnica experimental no probada funciona" . The Telegraph . Recuperado el 25 de agosto de 2017 .
↑ Forster, Katie (10 de julio de 2017). "Charlie Gard: Los padres presentarán nuevas pruebas para que el bebé enfermo reciba un tratamiento experimental" . The Independent . Consultado el 10 de julio de 2017 .
↑ Jayaram, Ravi (27 de julio de 2017). "¿Habría sobrevivido realmente Charlie Gard si hubiera recibido tratamiento antes?" . Independent .
↑ "Charlie Gard: Médico estadounidense se ofrece a reunirse con el equipo médico del GOSH" . BBC News . 14 de julio de 2017.
↑ "Un especialista estadounidense examinará a Charlie Gard la próxima semana, según informó el juez" . The Daily Telegraph . 14 de julio de 2017. Consultado el 16 de julio de 2017 .
↑ "Los padres de Charlie Gard ponen fin a la batalla legal para llevarse a su bebé a EE. UU." . BBC News . 24 de julio de 2017 . Consultado el 24 de julio de 2017 .
↑ Siddique, Haroon (24 de julio de 2017). "Charlie Gard: los padres ponen fin a la batalla legal por su bebé gravemente enfermo" . The Guardian .
↑ Taylor, Matthew (23 de julio de 2017). "Los padres de Charlie Gard condenan los abusos dirigidos al personal del hospital" . Guardian . Consultado el 26 de agosto de 2017 .
↑ "Declaración de Connie Yates, 24 de julio" . The Guardian . 24 de julio de 2017.
↑ "Comunicado de prensa de GOSH, 27 de julio" .
↑ Mendick, Robert; Boyle, Danny (25 de julio de 2017). "Los padres de Charlie Gard acusan al hospital de impedir el 'último deseo' de que se permitiera al bebé morir en casa" . The Telegraph .
↑ "Aprobado el traslado del hospicio Charlie Gard" . BBC News . 27 de julio de 2017. Consultado el 27 de julio de 2017 .
↑ "Charlie Gard ha fallecido, según anuncian sus padres" . The Guardian . 28 de julio de 2017.
↑ "Charlie Gard: Boris Johnson dice que el bebé no puede ser trasladado al Vaticano" . BBC. 5 de julio de 2017. Consultado el 30 de julio de 2017 .
1 2 "El trágico caso de Charlie Gard" . BBC News . 28 de julio de 2017. Consultado el 30 de julio de 2017 .
↑ «Declaración de Mary MacLeod, presidenta del Great Ormond Street Hospital» (Comunicado de prensa). Great Ormond Street Hospital. 22 de julio de 2017. Consultado el 22 de julio de 2017 .
↑ "Charlie Gard: Amenazas de muerte enviadas al personal de Great Ormond Street" . BBC News . 22 de julio de 2017. Consultado el 22 de julio de 2017 .
↑ "Charlie Gard: Padres enfrentan 'repercusiones' por amenazas en el hospital" . BBC News . 23 de julio de 2017. Consultado el 25 de julio de 2017 .
↑ "Charlie Gard: El profesor que se ofreció a ayudar al bebé tiene 'intereses financieros' en el medicamento con el que lo estaba tratando, dice el GOSH" . The Independent . 25 de julio de 2017. Consultado el 30 de julio de 2017 .
1 2 3 Dauber, Michael S. (26 de julio de 2017). "Charlie Gard, uso compasivo y atención médica de pagador único : The Hastings Center" . The Hastings Center .
1 2 Caplan, AL; Ray, A (8 de marzo de 2016). "Los desafíos éticos del uso compasivo". JAMA . 315 (10): 979– 80. doi : 10.1001/jama.2016.0416 . PMID 26868205 .
↑ Begley, Sharon (6 de julio de 2017). "Hospital de Nueva York se ofrece a admitir a Charlie Gard, el bebé en el centro de una batalla legal a vida o muerte" . STAT .
↑ Bilefsky, Dan (7 de agosto de 2017). "Para los padres de niños como Charlie Gard, aprender a 'redefinir la esperanza'"" . The New York Times . Consultado el 8 de agosto de 2017 .
↑ "Cómo evitar que los conflictos se desborden en los hospitales infantiles" . BBC News . 25 de agosto de 2017. Consultado el 19 de septiembre de 2017 .
↑ Triggle, Nick (29 de julio de 2017). "Charlie Gard: ¿Un caso que lo cambió todo?" . BBC News .
↑ Clark, Peter A. (2007). "Futicidad médica: análisis legal y ético" . The Virtual Mentor . 9 (5): 375– 83. doi : 10.1001/virtualmentor.2007.9.5.msoc1-0705 . PMID 23217998 .
↑ "Tribunales Supremos: comparación entre EE. UU. y Reino Unido" . Revista de la Sociedad de Abogados de Escocia . 16 de febrero de 2015.
↑ Bhatia, Neera. "Desacuerdos en la atención de niños gravemente enfermos: cuestiones emergentes en un panorama cambiante" . Consejo Nuffield de Bioética . Consultado el 21 de diciembre de 2020 .
↑ D Morgan, RG Lee (1997). "¿En nombre del padre? Ex parte Blood: Cómo lidiar con la novedad y la anomalía" . Modern Law Review . 60 (6): 840– 856. doi : 10.1111/1468-2230.00119 . Consultado el 21 de diciembre de 2020 .
↑ Lee, Robert G.; Morgan, Derek (2001). "Regulating Risk Society: Stigmata Cases, Scientific Citizenship & (and) Biomedical Diplomacy". 23 Sydney L. Rev . 297 .
↑ Sgreccia, Elio (6 de julio de 2017). "Brinda cuidados incluso cuando no se puede curar" . Zenit .
↑ Holbrook, Jon. "El caso de Charlie Gard nunca debió haber llegado a los tribunales el 31 de julio" . Spiked . Consultado el 8 de septiembre de 2017 .
↑ Wilkinson, Dominic (22 de mayo de 2017). "Acuerdo y desacuerdo sobre el tratamiento experimental. El llamamiento de Charlie Gard" . Recuperado el 9 de septiembre de 2017 .
↑ Doerflinger, Richard (20 de julio de 2017). "Una sociedad más humana : ¿quién habla por Charlie Gard?" . St. Louis Review . Arquidiócesis Católica Romana de San Luis . Consultado el 16 de septiembre de 2017 .
↑ Obispos católicos de Inglaterra y Gales. "Bebé Charlie Gard: Sentencia final" . Consultado el 16 de septiembre de 2017 .
↑ Smith (Arzobispo), Peter (1 de mayo de 2017). «Declaración sobre el bebé Charlie Gard y su tratamiento de soporte vital» . La Iglesia Católica en Inglaterra y Gales . Consultado el 16 de septiembre de 2017 .
↑ "S.Res. 99 (112.ª): Una resolución..." Consultado el 16 de septiembre de 2017 .
↑ Wilkinson, Dominic (6 de julio de 2017). "El triste caso de Charlie Gard y los aciertos y errores del tratamiento experimental 6 de julio" .
↑ Savulescu, Julian (5 de julio de 2017). "La moraleja del caso de Charlie Gard: administrar tratamientos experimentales a pacientes moribundos... pronto (5 de julio)" . Recuperado el 9 de septiembre de 2017 .
1 2 "BBC Radio 4 "The Moral Maze" 12 de julio de 2017" . Consultado el 5 de septiembre de 2017 .
1 2 Savulescu, Julian (26 de abril de 2017). "¿La ficción del interés en la muerte? Justicia para Charlie Gard" . Ética práctica . Universidad de Oxford . Recuperado el 10 de diciembre de 2017 .
↑ Wilkinson, Dominic (26 de abril de 2017). "Respuesta al debate: Charlie Gard, intereses y justicia: una visión alternativa" . Ética práctica . Universidad de Oxford . Consultado el 10 de diciembre de 2017 .
↑ Benbow, David (2019). "Análisis de la Ley de Charlie y la Ley de Alfie". Medical Law Review . 28 (2): 223– 246. doi : 10.1093/medlaw/fwz017 . PMID 31377814 .
↑ Savulescu, Julian (2015). «Bioética: por qué la filosofía es esencial para el progreso» . Journal of Medical Ethics . 41 (1): 28– 33. doi : 10.1136/medethics-2014-102284 . PMID 25516929. S2CID 20784325. Consultado el 12 de septiembre de 2017 .
↑ Savulescu, Julian (5 de julio de 2017). "La moraleja del caso de Charlie Gard: Administrar tratamientos experimentales a pacientes moribundos... pronto" .
1 2 Wilkinson, Dominic (6 de julio de 2017). "El triste caso de Charlie Gard y los aciertos *y errores* del tratamiento experimental" .

Enlaces externos

La pelea de Charlie , sitio web familiar
Smith-Squire, Alison (representante de los padres en los medios). Charlie Gard: la historia real de una familia en el punto de mira , FeatureWorld .
Declaración de posición de GOSH (pdf), audiencia del 13 de julio de 2017
Comunicado de prensa de GOSH, 22 de julio de 2017
Declaración de posición en nombre de los padres de Charlie Gard, 24 de julio (pdf)
Declaración de posición de GOSH (pdf), audiencia del 24 de julio de 2017
Declaración de posición del tutor ad litem, 24 de julio (pdf)
Declaración de posición de GOSH (pdf), audiencia del 25 de julio de 2017
Comunicado de prensa de GOSH, 27 de julio de 2017

Sentencias

División de Familia, Sentencia del Juez Francis, 11 de abril de 2017 (transcripción publicada en mayo)
Sentencia del Tribunal de Apelación (Civil) de 23 de mayo de 2017
Sentencia del Tribunal Supremo del 19 de junio de 2017
Tribunal Europeo de Derechos Humanos, 3 de julio de 2017
División de Familia, Sentencia del Juez Francis, 24 de julio de 2017. Archivada el 4 de agosto de 2017 en Wayback Machine.

[Nfour-42] 1 2 "El Hospital New York-Presbyterian y el Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia han acordado admitir y evaluar a Charlie, siempre que se hagan los arreglos necesarios para trasladarlo de forma segura a nuestras instalaciones, se superen los obstáculos legales y recibamos la aprobación de emergencia de la FDA para un tratamiento experimental, según corresponda. Alternativamente, si la FDA lo aprueba, organizaremos el envío del fármaco experimental al Hospital Great Ormond Street y asesoraremos a su personal médico sobre su administración, si están dispuestos a hacerlo.^{[ 41 ]}

[Ntwo-48] 1 2 "el hospital pide al tribunal que confirme las declaraciones hechas el 11/04/17 si fuera necesario después de escuchar más pruebas. En vista de la situación única que se ha desarrollado, el hospital también pidió al tribunal que dicte órdenes en los mismos términos. El hospital normalmente no pediría órdenes y lo hace por las siguientes razones, entre otras: en su sentencia, Francis J dijo que era en el mejor interés de Charlie que se le permitiera morir en paz. Las decisiones expresadas como órdenes permitirían mejor al hospital lograr ese objetivo que nuevas declaraciones; las declaraciones han sido interpretadas por la Casa Blanca, y luego por los padres a través de sus abogados, como que permiten el traslado de Charlie a otro hospital para el tratamiento NBT. Aparte del hecho de que las declaraciones dicen que el tratamiento no es en el mejor interés de Charlie. El hospital no entiende esta línea de razonamiento, pero no espera que sea posible llegar a un acuerdo sobre el efecto legal de las declaraciones. Por lo tanto, se solicitan órdenes para eliminar cualquier ambigüedad; las órdenes son ejecutables. A pesar de todos los mejores esfuerzos del hospital, esto parece ser potencialmente necesario. No es la primera vez que los padres, a través de sus abogados, plantean la posibilidad de un proceso penal contra el hospital y su personal. El hospital entiende que ningún procedimiento judicial en aras del interés superior del paciente puede protegerlo a él ni a su personal de un enjuiciamiento.^{[ 46 ]}

[None-60] 1 2 Sec 3(1) "....responsabilidad parental" significa todos los derechos, deberes, poderes, responsabilidades y autoridad que por ley un padre de un niño tiene en relación con el niño y sus bienes. Sec 1(1) "Cuando un tribunal determine cualquier cuestión con respecto a la crianza de un niño, el bienestar del niño será la consideración primordial del tribunal."Sec 1(5) "Cuando un tribunal esté considerando si debe o no dictar una o más órdenes en virtud de esta Ley con respecto a un niño, no dictará la orden ni ninguna de las órdenes a menos que considere que hacerlo sería mejor para el niño que no dictar ninguna orden."Sec 2 "...el tribunal tendrá en cuenta el principio general de que cualquier demora en determinar la cuestión es probable que perjudique el bienestar del niño".^{[ 57 ]}

[Nthree-74] 1 2 En el párrafo 2 del fallo del tribunal, Lady Hale declaró: "Mediante ese fallo, este tribunal explicó por qué había decidido denegar el permiso a los padres para apelar ante él contra la orden del Tribunal de Apelación de fecha 25 de mayo de 2017. Pero su denegación estaba sujeta a una reserva de jurisdicción para conceder una suspensión adicional de las declaraciones de fecha 11 de abril de 2017. Hay un problema lógico sobre una suspensión de una declaración (a diferencia de una orden), pero este no es el momento de debatir sobre ello. Como se acordó, el efecto práctico de cualquier suspensión sería que, mientras continuara, no sería ilegal que los médicos y demás personal del Great Ormond Street Hospital ("el hospital") continuaran proporcionando ventilación artificial, nutrición e hidratación ("AVNH") para mantener con vida a Charlie Gard. En el párrafo 17 "Nosotros, los tres miembros de este tribunal, nos encontramos en una situación que, hasta donde recordamos, nunca antes habíamos experimentado. Al conceder una suspensión, incluso de corta duración, estaríamos en cierto sentido siendo cómplices de dirigir un curso de acción que es contrario a los mejores intereses de Charlie."^{[ 70 ]}

[Nfive-84] Desde el inicio de esta segunda audiencia, dejé claro que solo podría modificar la decisión que tomé el 11 de abril basándome en nuevas pruebas convincentes. Nadie ha intentado afirmar que este enfoque sea incorrecto, ni podrían hacerlo, dado el juicio detallado que emití en abril, tras haber considerado todas las pruebas médicas, y la revisión de dicho juicio por las tres instancias de apelación a las que ya me he referido. También dejé claro que solo podría considerar el caso basándome en las pruebas y no en opiniones parcialmente informadas o mal informadas, por muy eminente que sea la fuente de dicha opinión. Dejé claro que siempre escucharía atentamente cualquier prueba nueva y relevante. El mundo de las redes sociales sin duda tiene muchas ventajas, pero uno de sus inconvenientes, a mi parecer, es que cuando casos como este se vuelven virales, el público se siente con derecho a expresar opiniones, estén o no basadas en pruebas. Cuando me convertí en juez, presté el mismo juramento que prestan todos los jueces de Inglaterra y Gales, y prometí actuar con justicia a toda clase de personas, de acuerdo con las leyes y costumbres de este Reino. Cuando los jurados prestan juramento en juicios penales, prometen juzgar el caso según las pruebas. Siempre me he esforzado por ser fiel a ese juramento, aplicando la ley tras haber escuchado y considerado las pruebas.^{[ 43 ]}^{: 11, 12}

[Nsix-87] 
Los últimos 11, casi 12, meses han sido los mejores, los peores y, en definitiva, los que más han cambiado nuestras vidas. Pero Charlie es Charlie y no lo cambiaríamos por nada del mundo. Todos nuestros esfuerzos han sido por él. Esta es una de las cosas más difíciles que jamás tendremos que decir, y estamos a punto de hacer lo más difícil que jamás tendremos que hacer: dejar ir a nuestro hermoso pequeño Charlie. En pocas palabras, se trata de un niño dulce, precioso e inocente que nació con una enfermedad rara, que tenía una oportunidad real de vivir y una familia que lo amaba profundamente, y por eso luchamos tanto por él. Nos duele profundamente decir que, tras la última resonancia magnética de los músculos de Charlie, solicitada en la reciente reunión del equipo multidisciplinario que lo atiende, por el Dr. Hirano, como padres devotos y amorosos de Charlie, hemos decidido que ya no es lo mejor para él continuar con el tratamiento y dejaremos que nuestro hijo se vaya con los ángeles. Hay una razón simple para el deterioro muscular de Charlie hasta el punto en que se encuentra ahora : el tiempo. Mucho tiempo perdido. Queremos decir unas palabras con la esperanza de que la vida de Charlie no haya sido en vano. Siempre hemos actuado en el mejor interés de nuestro hijo desde el principio. Siempre nos hemos guiado por Charlie. Les prometo a todos que no habríamos luchado tanto por nuestro hijo si hubiéramos pensado que sufría. Nunca ha habido ninguna prueba de que sufriera, y seguimos sin creer que sufra. Dicho esto, hemos decidido dejar ir a nuestro hijo, y eso es por una sola razón. Es porque, lamentablemente, la posibilidad de mejoría para Charlie es ahora demasiado baja. Nuestros médicos en Estados Unidos e Italia aún estaban dispuestos a tratar a Charlie después de revisar la resonancia magnética de su cabeza de julio de 2017, ya que todavía creían que había una posibilidad de una mejoría significativa en su cerebro. Sin embargo, debido al deterioro de sus músculos, ahora no hay vuelta atrás para Charlie. Se ha perdido el tiempo. Es el tiempo el que, lamentablemente, ha jugado en su contra. Ahora nunca sabremos qué habría pasado si hubiera recibido tratamiento, pero no se trata de nosotros. Nunca se ha tratado de nosotros. Se trata de lo mejor para Charlie ahora. En este punto, cuando ya es demasiado tarde para Charlie, hemos tomado la dolorosa decisión de dejarlo ir. Esto tampoco se ha tratado nunca de "los padres saben lo que hacen". Hemos escuchado continuamente a expertos en este campo y se han planteado cuestiones fundamentales, éticas, legales y médicas. —Por eso la historia de un niño pequeño, hijo de dos personas normales y corrientes, ha suscitado opiniones tan encontradas y acalorados debates en todo el mundo. Siempre sabremos en nuestros corazones que hicimos lo mejor para Charlie y espero que esté orgulloso de nosotros por haberlo defendido. Tendremos que vivir con las dudas que nos atormentarán el resto de nuestras vidas. Pero estamos pensando en lo mejor para nuestro hijo. Siempre hemos creído que Charlie merecía una oportunidad en la vida y sabíamos que su cerebro no estaba tan mal como se decía, y por eso seguimos adelante. ^{[ 81 ]}

[106] En el Reino Unido, los jueces son nombrados por comités de selección independientes (a diferencia de Estados Unidos, en el Reino Unido no hay elecciones populares ni nombramientos políticos de jueces). Los tribunales británicos no intervienen en la revisión judicial de la legislación aprobada por el parlamento, por lo que participan menos en asuntos políticos que en Estados Unidos.^{[ 99 ]}

[Truog-1] 1 2 3 4 5 6 Truog, RD (2017). "El Reino Unido establece límites a los tratamientos experimentales: el caso de Charlie Gard". JAMA . 318 (11): 1001– 1002. doi : 10.1001/jama.2017.10410 . PMID 28727879 .

[Wilkinson13May2017-2] 1 2 3 Wilkinson, D (2017). "Más allá de los recursos: negar las solicitudes de los padres para un tratamiento fútil". Lancet . 389 (10082): 1866– 1867. doi : 10.1016/S0140-6736(17)31205-9 . PMID 28478971 . S2CID 37168014 .

[Dyer4July2017-3] 1 2 Dyer, C (2017). "Derecho, ética y emoción: el caso de Charlie Gard". BMJ . 358 j3152. doi : 10.1136/bmj.j3152 . PMID 28676496 . S2CID 13289483 .

[Wilkinson2017-4] 1 2 Wilkinson, Dominic, et al. (2017). "El caso de Charlie Gard: enfoques británicos y estadounidenses para la resolución judicial de disputas sobre decisiones médicas" , Journal of Perinatology , cortesía de academia.edu.

[GOSH_Position_Statement_24_July-5] 1 2 3 4 "Declaración de posición de GOSH del 24 de julio" .

[independent_7861531-6] 1 2 3 4 "¿Habría sobrevivido Charlie Gard si lo hubieran tratado antes? Esta es la triste verdad" . The Independent . 26 de julio de 2017. Consultado el 30 de julio de 2017. El Dr. Hirano nunca había examinado físicamente a Charlie ni había tenido acceso a su historial médico ni a las pruebas realizadas, incluidas las segundas opiniones de médicos ajenos al GOSH.

[7] BILEFSKY, DAN (28 de julio de 2017). "Charlie Gard muere, dejando un legado de espinosas cuestiones éticas" . The New York Times . Consultado el 14 de septiembre de 2017 .

[8] Garrison, Cassandra (27 de julio de 2017). "#CharlieGard: las redes sociales convierten la tragedia familiar en una guerra mundial de palabras" . Reuters . Consultado el 23 de julio de 2017 .

[Post-death-9] 1 2 3 4 Bever, Lindsey (28 de julio de 2017) .«Nuestro precioso hijito se ha ido»: Los padres de Charlie Gard dicen que ha fallecido . The Washington Post . Consultado el 1 de agosto de 2017 .

[TelegraphDeath-10] 1 2 3 Mendick, Robert (28 de julio de 2017). "Charlie Gard: El trágico caso de una vida demasiado corta" . The Telegraph .

[FrancisDecision201704-11] 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 Juez Francis (en público) (11 de abril de 2017), Great Ormond Street Hospital v Yates & Ors [ 2017 ] EWHC 972 (Fam) , consultado el 2 de julio de 2017

[Elhattabrev2013-12] 1 2 El-Hattab, Ayman W.; Scaglia, Fernando (2013). "Síndromes de agotamiento del ADN mitocondrial: revisión y actualizaciones de la base genética, manifestaciones y opciones terapéuticas" . Neurotherapeutics . 10 ( 2): 186– 198. doi : 10.1007/s13311-013-0177-6 . ISSN 1933-7213 . PMC 3625391. PMID 23385875 .

[13] "Síndrome de depleción del ADN mitocondrial relacionado con RRM2B, forma encefalomiopática con tubulopatía renal" . Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos . Consultado el 12 de julio de 2017 .

[14] Viscomi, Carlo; Bottani, Emanuela; Zeviani, Massimo (2015). "Conceptos emergentes en la terapia de las enfermedades mitocondriales" . Biochimica et Biophysica Acta (BBA) - Bioenergética . 1847 (6): 544– 557. doi : 10.1016/j.bbabio.2015.03.001 . PMID 25766847 .

[GuardianHiranoReaction-15] 1 2 3 4 5 Boseley, Sarah (25 de julio de 2017). "La intervención de un médico estadounidense en el caso de Charlie Gard 'plantea cuestiones éticas'"" . The Guardian .

[16] "Michio Hirano, MD" . Instituto Neurológico de Nueva York en la Universidad de Columbia . Consultado el 25 de julio de 2017 .

[Quinn-Hirano-17] Quinn, Dave (14 de julio de 2017). "Michio Hirano: Lo que hay que saber sobre el médico que trató al bebé Charlie Gard, enfermo terminal" . People . Consultado el 1 de agosto de 2017 .

[18] "5 cosas que debes saber sobre los tratamientos experimentales" . Fox News . 17 de julio de 2017.

[GOSH24-7-19] 1 2 "Última declaración sobre el paciente Charlie Gard del GOSH" . Hospital Great Ormond Street. 24 de julio de 2017.

[NY_Times_–_4_July-20] Bilefsky, Dan; Chan, Sewell (4 de julio de 2017). "Para los padres de un bebé británico, el tuit de Trump es el último giro en un viaje angustioso" . The New York Times . Consultado el 1 de agosto de 2017 .

[21] Dyer, Clare (4 de julio de 2017). "Artículo. Derecho, ética y emoción: el caso de Charlie Gard". BMJ . 358 j3152 . doi : 10.1136/bmj.j3152 . PMID 28676496. S2CID 13289483 .

[22] Hartley-Parkinson, Richard (21 de marzo de 2017). "El fondo para bebés enfermos alcanza las 400.000 libras , pero se necesitan otras 800.000" . Metro . Consultado el 30 de julio de 2017 .

[23] "El juez comenzará a analizar las pruebas mientras la apelación por el bebé Charlie Gard alcanza los 1,2 millones de libras" . ITV News . 2 de abril de 2017. Consultado el 13 de julio de 2017 .

[24] "Charlie Gard: Se realizó una enorme donación anónima de 27.000 libras esterlinas para financiar su tratamiento a pesar de la decisión del juez de mantenerlo con soporte vital" . MyLondon News . 27 de abril de 2017. Consultado el 10 de julio de 2017 .

[25] "Charlie Gard: Se desconectará el soporte vital, dicen los padres" . BBC News . 30 de junio de 2017.

[26] Boyle, Danny (30 de junio de 2017). "Los padres de Charlie Gard viven el 'peor día de nuestras vidas' cuando los médicos desconectan el soporte vital del bebé en cuestión de horas" . The Daily Telegraph . Consultado el 7 de julio de 2017 .

[27] Siddique, Haroon (30 de junio de 2017). "Los padres de Charlie Gard reciben más tiempo antes de que se les desconecte el soporte vital" . The Guardian .

[Telegraph_11_July-28] 1 2 Mendick, Robert (11 de julio de 2017). "Los hospitales se niegan a aceptar a Charlie Gard mientras las relaciones entre sus padres y Great Ormond Street se deterioran drásticamente" . The Telegraph . Recuperado el 3 de agosto de 2017 .

[29] "Los congresistas presentarán un proyecto de ley" . 7 de julio de 2017.

[VaticanTelegraph-30] 1 2 "El Papa considera 'darle a Charlie Gard un pasaporte vaticano' para sortear las resoluciones que impiden el tratamiento en Italia" . The Daily Telegraph . 7 de julio de 2017. Consultado el 10 de julio de 2017 .

[CongressIndependent-31] Revesz, Rachael (9 de julio de 2017). "Charlie Gard: congresistas estadounidenses quieren que un bebé enfermo obtenga la ciudadanía estadounidense para que pueda recibir tratamiento en el extranjero" . The Independent . Consultado el 10 de julio de 2017 .

[32] Chumley, Cheryl K. "Charlie Gard defiende la postura de Trump a favor de una rápida derogación de Obamacare" . The Washington Times, 3 de julio de 2017 .

[33] Gaffney, Adam (24 de julio de 2017). "El caso de Charlie Gard es trágico. Pero no es una advertencia sobre la atención médica pública" . Washington Post . Consultado el 3 de septiembre de 2017 .

[34] Mostrous, Alexi (29 de julio de 2017). "Charlie Gard: publicidad que no siempre fue del interés de la familia" . The Times .

[35] Dixon, Hayley (23 de julio de 2017). "Los padres de Charlie Gard están 'sumamente molestos' por la reacción pública" . The Telegraph .

[:0-36] Glenza, Jessica (26 de julio de 2017). "Cómo Charlie Gard captó la atención de Trump y movilizó a los grupos provida" . The Guardian . ISSN 0261-3077 . Consultado el 30 de julio de 2017 .

[37] Paglia (Arzobispo), Vincenzo . "La Academia por la Vida del Vaticano emite un comunicado sobre el bebé Charlie Gard" .

[IBT-Pope-38] 1 2 Kishore, Divya (3 de julio de 2017). "El Papa Francisco dice que deben respetarse los deseos de los padres del bebé Charlie Gard, que sufrió daño cerebral" . International Business Times UK . Consultado el 1 de agosto de 2017 .

[39] Winfield, Nicole. "El Papa revierte la postura del Vaticano sobre el caso del bebé británico enfermo" . US News . Consultado el 13 de septiembre de 2017 .

[40] Heffer, Greg. "Cronología: La batalla de los padres para salvar a Charlie Gard" . Sky News .

[41] "Hospital de Nueva York acepta admitir a Charlie Gard" , CBS News, 6 de julio de 2017.

[43] Bourdin, Anita (3 de julio de 2017). "El hospital Bambino Gesù de Roma está listo para recibir a Charlie Gard – ZENIT – Inglés" . Agencia de Noticias Zenit .

[Francis24July2017-44] 1 2 3 4 5 6 7 Sr. Juez Francis (24 de julio de 2017). "Sentencia aprobada" (PDF) .

[45] "Última declaración sobre Charlie Gard" . Consultado el 10 de agosto de 2017 .

[46] Boseley, Sarah (7 de julio de 2017). "El hospital Charlie Gard solicita una nueva audiencia ante el Tribunal Superior" . The Guardian . ISSN 0261-3077 . Consultado el 10 de agosto de 2017 .

[47] "Sentencia del caso Great Ormond Street Hospital contra Yates y Gard, 24 de julio de 2017" (PDF) .

[49] "Comunicado de prensa Sentencia del 11 de abril: Great Ormond Street Hospital for Children -v- Gard" (PDF) .

[familylawweek_ed113856-50] 1 2 "Tutela" .

[51] "Cuestiones éticas de UKCEN : consentimiento" .

[52] "Procedimiento de protección infantil" . Consultado el 11 de septiembre de 2017 .

[must_act-53] Bridgeman, Jo (2021). "«Nuestra responsabilidad legal… de intervenir en nombre del niño»: Reconocimiento de las responsabilidades públicas en el tratamiento médico de los niños. Medical Law International . 21 (1): 19– 41. doi : 10.1177/0968533221993507 . ISSN 0968-5332 .

[BBCsay-54] 1 2 3 4 5 6 "Verificación de la realidad: ¿Por qué los padres de Charlie Gard no tienen la última palabra?" . BBC News . 14 de julio de 2017.

[CNNcould-55] 1 2 3 4 Susan Scutti (6 de julio de 2017). "¿Podría ocurrir el caso de Charlie Gard en los EE. UU.?" . CNN .

[56] "Dirección práctica 12D (actualizado: viernes, 16 de junio de 2017)" .

[57] "Asesoramiento legal sobre menores" .

[58] Mumby, Lord Justice. "Conferencia en memoria de Hershman/Levy de 2010 impartida por Lord Justice Munby" . Asociación de Abogados para Niños . Consultado el 19 de diciembre de 2017 .

[59] "Ley de la Infancia de 1989" .

[61] Keegan, Leslie (4 de octubre de 2011). "Retirada del tratamiento médico" . The Law Gazette . Consultado el 31 de julio de 2017 .

[62] "Resumen de prensa: Great Ormond Street Hospital for Children -v- Gard" (PDF) .

[Guardian_12Apr2017-63] 1 2 Grierson, Jamie; Addley, Esther; Bowcott, Owen (12 de abril de 2017). "Los padres de Charlie Gard tienen tres semanas para impugnar la decisión sobre el soporte vital" . The Guardian . Consultado el 30 de julio de 2017 .

[Law_Gazette_11Apr2017-64] 1 2 Fouzder, Monidipa (11 de abril de 2017). "Los padres del bebé 'luchan por comprender' la decisión sobre el soporte vital" . The Law Gazette . Recuperado el 10 de julio de 2017 .

[65] "Los padres de Charlie Gard están indignados porque el abogado del bebé dirige una organización benéfica que apoya la eutanasia" . The Telegraph . 16 de julio de 2017.

[66] Larcher, V; Craig, F; Bhogal, K; Wilkinson, D; Brierley, J; Royal College of Paediatrics and Child, Health. (Mayo de 2015). "Toma de decisiones para limitar el tratamiento en afecciones potencialmente mortales y que limitan la vida en niños: un marco para la práctica" . Archives of Disease in Childhood . 100 (Supl. 2): s3-23. doi : 10.1136/archdischild-2014-306666 . PMID 25802250 .

[67] McLean, Paul C. (25 de julio de 2017). "Ética médica: En el caso de Charlie Gard, escuchen a las enfermeras" . www.wbur.org .

[68] Davies, Caroline (11 de abril de 2017). "Padres que luchaban por mantener con vida a su bebé pierden la batalla en el Tribunal Superior" . The Guardian .

[Court_of_Appeal_Judgement_23_May-69] 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 Yates y otro contra Great Ormond Street Hospital For Children NHS Foundation Trust y otro (Rev 1) [ 2017 ] EWCA Civ 410 , 23 de mayo de 2017 , consultado el 2 de julio de 2017

[70] "Sentencia del Tribunal Supremo del 8 de junio" .

[71] Bowcott, Owen (8 de junio de 2017). "Los padres de Charlie Gard hacen un llamamiento de emergencia a los jueces europeos" . The Guardian . Consultado el 19 de julio de 2017 .

[Last_Directions-72] 1 2 "Últimas instrucciones en el Tribunal Superior" (PDF) . Consultado el 25 de agosto de 2017 .

[73] "Sentencia del Tribunal Supremo del Reino Unido de 19 de junio" (PDF) .

[75] Bowcott, Owen (27 de junio de 2017). "Charlie Gard: el tribunal europeo rechaza la petición de intervenir en la disputa sobre el soporte vital" . The Guardian . Consultado el 19 de julio de 2017 .

[76] Tribunal Europeo de Derechos Humanos , 3 de julio de 2017

[telegraph.co.uk-77] 1 2 3 Mendick, Robert (10 de julio de 2017). "Caso judicial de Charlie Gard: Los padres tienen solo 48 horas para demostrar que la técnica experimental no probada funciona" . The Telegraph . Recuperado el 25 de agosto de 2017 .

[Independent_10Jul2017-78] Forster, Katie (10 de julio de 2017). "Charlie Gard: Los padres presentarán nuevas pruebas para que el bebé enfermo reciba un tratamiento experimental" . The Independent . Consultado el 10 de julio de 2017 .

[79] Jayaram, Ravi (27 de julio de 2017). "¿Habría sobrevivido realmente Charlie Gard si hubiera recibido tratamiento antes?" . Independent .

[80] "Charlie Gard: Médico estadounidense se ofrece a reunirse con el equipo médico del GOSH" . BBC News . 14 de julio de 2017.

[81] "Un especialista estadounidense examinará a Charlie Gard la próxima semana, según informó el juez" . The Daily Telegraph . 14 de julio de 2017. Consultado el 16 de julio de 2017 .

[82] "Los padres de Charlie Gard ponen fin a la batalla legal para llevarse a su bebé a EE. UU." . BBC News . 24 de julio de 2017 . Consultado el 24 de julio de 2017 .

[83] Siddique, Haroon (24 de julio de 2017). "Charlie Gard: los padres ponen fin a la batalla legal por su bebé gravemente enfermo" . The Guardian .

[85] Taylor, Matthew (23 de julio de 2017). "Los padres de Charlie Gard condenan los abusos dirigidos al personal del hospital" . Guardian . Consultado el 26 de agosto de 2017 .

[86] "Declaración de Connie Yates, 24 de julio" . The Guardian . 24 de julio de 2017.

[88] "Comunicado de prensa de GOSH, 27 de julio" .

[89] Mendick, Robert; Boyle, Danny (25 de julio de 2017). "Los padres de Charlie Gard acusan al hospital de impedir el 'último deseo' de que se permitiera al bebé morir en casa" . The Telegraph .

[90] "Aprobado el traslado del hospicio Charlie Gard" . BBC News . 27 de julio de 2017. Consultado el 27 de julio de 2017 .

[91] "Charlie Gard ha fallecido, según anuncian sus padres" . The Guardian . 28 de julio de 2017.

[92] "Charlie Gard: Boris Johnson dice que el bebé no puede ser trasladado al Vaticano" . BBC. 5 de julio de 2017. Consultado el 30 de julio de 2017 .

[bbc20170728-93] 1 2 "El trágico caso de Charlie Gard" . BBC News . 28 de julio de 2017. Consultado el 30 de julio de 2017 .

[94] «Declaración de Mary MacLeod, presidenta del Great Ormond Street Hospital» (Comunicado de prensa). Great Ormond Street Hospital. 22 de julio de 2017. Consultado el 22 de julio de 2017 .

[95] "Charlie Gard: Amenazas de muerte enviadas al personal de Great Ormond Street" . BBC News . 22 de julio de 2017. Consultado el 22 de julio de 2017 .

[96] "Charlie Gard: Padres enfrentan 'repercusiones' por amenazas en el hospital" . BBC News . 23 de julio de 2017. Consultado el 25 de julio de 2017 .

[97] "Charlie Gard: El profesor que se ofreció a ayudar al bebé tiene 'intereses financieros' en el medicamento con el que lo estaba tratando, dice el GOSH" . The Independent . 25 de julio de 2017. Consultado el 30 de julio de 2017 .

[Hastings-98] 1 2 3 Dauber, Michael S. (26 de julio de 2017). "Charlie Gard, uso compasivo y atención médica de pagador único : The Hastings Center" . The Hastings Center .

[Caplan2016-99] 1 2 Caplan, AL; Ray, A (8 de marzo de 2016). "Los desafíos éticos del uso compasivo". JAMA . 315 (10): 979– 80. doi : 10.1001/jama.2016.0416 . PMID 26868205 .

[100] Begley, Sharon (6 de julio de 2017). "Hospital de Nueva York se ofrece a admitir a Charlie Gard, el bebé en el centro de una batalla legal a vida o muerte" . STAT .

[NY_Times_7_August_2017-101] Bilefsky, Dan (7 de agosto de 2017). "Para los padres de niños como Charlie Gard, aprender a 'redefinir la esperanza'"" . The New York Times . Consultado el 8 de agosto de 2017 .

[102] "Cómo evitar que los conflictos se desborden en los hospitales infantiles" . BBC News . 25 de agosto de 2017. Consultado el 19 de septiembre de 2017 .

[103] Triggle, Nick (29 de julio de 2017). "Charlie Gard: ¿Un caso que lo cambió todo?" . BBC News .

[104] Clark, Peter A. (2007). "Futicidad médica: análisis legal y ético" . The Virtual Mentor . 9 (5): 375– 83. doi : 10.1001/virtualmentor.2007.9.5.msoc1-0705 . PMID 23217998 .

[105] "Tribunales Supremos: comparación entre EE. UU. y Reino Unido" . Revista de la Sociedad de Abogados de Escocia . 16 de febrero de 2015.

[107] Bhatia, Neera. "Desacuerdos en la atención de niños gravemente enfermos: cuestiones emergentes en un panorama cambiante" . Consejo Nuffield de Bioética . Consultado el 21 de diciembre de 2020 .

[108] D Morgan, RG Lee (1997). "¿En nombre del padre? Ex parte Blood: Cómo lidiar con la novedad y la anomalía" . Modern Law Review . 60 (6): 840– 856. doi : 10.1111/1468-2230.00119 . Consultado el 21 de diciembre de 2020 .

[109] Lee, Robert G.; Morgan, Derek (2001). "Regulating Risk Society: Stigmata Cases, Scientific Citizenship & (and) Biomedical Diplomacy". 23 Sydney L. Rev . 297 .

[110] Sgreccia, Elio (6 de julio de 2017). "Brinda cuidados incluso cuando no se puede curar" . Zenit .

[111] Holbrook, Jon. "El caso de Charlie Gard nunca debió haber llegado a los tribunales el 31 de julio" . Spiked . Consultado el 8 de septiembre de 2017 .

[112] Wilkinson, Dominic (22 de mayo de 2017). "Acuerdo y desacuerdo sobre el tratamiento experimental. El llamamiento de Charlie Gard" . Recuperado el 9 de septiembre de 2017 .

[113] Doerflinger, Richard (20 de julio de 2017). "Una sociedad más humana : ¿quién habla por Charlie Gard?" . St. Louis Review . Arquidiócesis Católica Romana de San Luis . Consultado el 16 de septiembre de 2017 .

[114] Obispos católicos de Inglaterra y Gales. "Bebé Charlie Gard: Sentencia final" . Consultado el 16 de septiembre de 2017 .

[115] Smith (Arzobispo), Peter (1 de mayo de 2017). «Declaración sobre el bebé Charlie Gard y su tratamiento de soporte vital» . La Iglesia Católica en Inglaterra y Gales . Consultado el 16 de septiembre de 2017 .

[116] "S.Res. 99 (112.ª): Una resolución..." Consultado el 16 de septiembre de 2017 .

[117] Wilkinson, Dominic (6 de julio de 2017). "El triste caso de Charlie Gard y los aciertos y errores del tratamiento experimental 6 de julio" .

[118] Savulescu, Julian (5 de julio de 2017). "La moraleja del caso de Charlie Gard: administrar tratamientos experimentales a pacientes moribundos... pronto (5 de julio)" . Recuperado el 9 de septiembre de 2017 .

[maze-119] 1 2 "BBC Radio 4 "The Moral Maze" 12 de julio de 2017" . Consultado el 5 de septiembre de 2017 .

[DebateTheFiction-120] 1 2 Savulescu, Julian (26 de abril de 2017). "¿La ficción del interés en la muerte? Justicia para Charlie Gard" . Ética práctica . Universidad de Oxford . Recuperado el 10 de diciembre de 2017 .

[121] Wilkinson, Dominic (26 de abril de 2017). "Respuesta al debate: Charlie Gard, intereses y justicia: una visión alternativa" . Ética práctica . Universidad de Oxford . Consultado el 10 de diciembre de 2017 .

[122] Benbow, David (2019). "Análisis de la Ley de Charlie y la Ley de Alfie". Medical Law Review . 28 (2): 223– 246. doi : 10.1093/medlaw/fwz017 . PMID 31377814 .

[123] Savulescu, Julian (2015). «Bioética: por qué la filosofía es esencial para el progreso» . Journal of Medical Ethics . 41 (1): 28– 33. doi : 10.1136/medethics-2014-102284 . PMID 25516929. S2CID 20784325. Consultado el 12 de septiembre de 2017 .

[124] Savulescu, Julian (5 de julio de 2017). "La moraleja del caso de Charlie Gard: Administrar tratamientos experimentales a pacientes moribundos... pronto" .

[blog.practicalethics.ox.ac.uk-125] 1 2 Wilkinson, Dominic (6 de julio de 2017). "El triste caso de Charlie Gard y los aciertos *y errores* del tratamiento experimental" .

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]

[ 16 ]

[ 17 ]

[ 18 ]

[ 19 ]

[ 20 ]

[ 21 ]

[ 22 ]

[ 23 ]

[ 24 ]

[ 25 ]

[ 26 ]

[ 27 ]

[ 28 ]

[ 29 ]

[ 30 ]

[ 31 ]

[

[

[

[

[ 37 ]

[ 38 ]

[ 39 ]

[ 40 ]

[ nota 1 ]

[ 42 ]

[ 43 ]

[ 44 ]

[ 45 ]

[ nota 2 ]

[ 47 ]

[ 48 ]

[ 49 ]

[ 50 ]

[ 51 ]

[ 52 ]

[ 53 ]

[ 54 ]

[ 55 ]

[ 56 ]

[ nota 3 ]

[ 58 ]

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