Atención centrada en la familia

La atención centrada en la familia o atención centrada en las relaciones ^{[ 1 ]} es uno de los cuatro enfoques que ofrece una visión ampliada de cómo trabajar con niños y familias. El servicio centrado en la familia se compone de un conjunto de valores, actitudes y enfoques para los servicios destinados a niños con necesidades especiales y sus familias. En algunos entornos centrados en la familia, como el Programa de Hospitalización Parcial para Niños de Hasbro, los servicios médicos y psiquiátricos se integran para ayudar a enseñar a padres e hijos métodos para tratar enfermedades. El servicio centrado en la familia reconoce que cada familia es única; que la familia es la constante en la vida del niño; y que son los expertos en las capacidades y necesidades del niño. La familia trabaja con los proveedores de servicios para tomar decisiones informadas sobre los servicios y apoyos que reciben el niño y la familia. En el servicio centrado en la familia, se consideran las fortalezas y necesidades de todos los miembros de la familia. ^{[ 2 ]}

El servicio centrado en la familia refleja un cambio del enfoque tradicional en los aspectos biomédicos de la condición de un niño a una preocupación por ver al niño en el contexto de su familia y reconocer la primacía de la familia en la vida del niño. Los principios abogan por un enfoque que respete a las familias como partes integrales e iguales del equipo de atención médica. ^{[ 2 ]} Se espera que este enfoque mejore la calidad y la seguridad de la atención del paciente al ayudar a fomentar la comunicación entre las familias y los profesionales de la salud . Además, al tomar en cuenta las opiniones y preocupaciones de la familia/paciente, la familia se siente cómoda trabajando con los profesionales en un plan de atención, y los profesionales están "alineados" con respecto a lo que las familias esperan de las intervenciones médicas y los resultados de salud. En algunos sistemas de salud, los pacientes y los miembros de la familia actúan como asesores del hospital para proporcionar opiniones que pueden conducir a esfuerzos generales de mejora de la calidad. ^{[ 3 ]} Los enfoques centrados en la familia para la intervención de atención médica también generalmente conducen a una asignación más inteligente de los recursos de atención médica, así como a una mayor satisfacción del paciente y la familia.

«Familia» significa cualquier persona(s) que desempeñe(n) un papel significativo en la vida de un individuo. Esto puede incluir a una o más personas que no estén legalmente emparentadas con el individuo pero que actúen como defensores . ^{[ 4 ]} Los miembros de «familia» incluyen cónyuges , parejas de hecho y parejas significativas tanto del sexo opuesto como del mismo sexo . «Familia» incluye al padre o padres de un paciente menor de edad, independientemente del género de cualquiera de ellos. Únicamente para los fines de la política de visitas, el concepto de paternidad se interpretará de manera amplia y sin limitación, abarcando a los padres legales, padres de crianza , padres del mismo sexo , padrastros/madrastras , quienes actúan como tutores legales (en lugar del padre) y otras personas que desempeñan funciones de cuidado.

Esta definición de familia se elaboró ​​en consulta con el Consejo Asesor del Índice de Igualdad en la Atención Médica, la Asociación Médica Gay y Lésbica y miembros del personal de la Comisión Conjunta . Al igual que la mayoría de las definiciones de "familia" incluidas en las políticas hospitalarias presentadas, esta definición establece un concepto amplio e inclusivo de familia. Los miembros de la familia específicamente enumerados sirven de guía para el personal y evitan interpretaciones sesgadas. El concepto de "parejas de hecho" incluido en esta definición abarca no solo las parejas de hecho, sino todas las relaciones entre personas del mismo sexo legalmente reconocidas, incluidas las uniones civiles y los acuerdos de beneficiarios recíprocos . La definición también se centra en una definición funcional de la paternidad, establecida por el rol del individuo como cuidador de un menor. Esto tiene como objetivo garantizar el acceso de las visitas a las personas más responsables del cuidado de un paciente menor, incluso si esta relación de cuidado carece de reconocimiento formal según la legislación estatal aplicable.

Esta definición de "familia" advierte al personal del hospital sobre la naturaleza particular de la paternidad en el contexto de las visitas. Si bien la definición exige que se permita a los tutores visitar a pacientes menores de edad, esta condición de tutor no implica necesariamente los derechos que conlleva la patria potestad legal. Por ejemplo, la legislación estatal aplicable puede estipular que solo un progenitor biológico o con custodia legal puede determinar el tratamiento médico de un menor.

Si bien los métodos específicos para implementar el enfoque de atención centrada en la familia varían de un centro a otro, los procedimientos son bastante similares. Al ingresar, el paciente suele designar a una o dos personas que serán sus principales cuidadores. El personal de admisión conversa con el paciente y sus cuidadores sobre los motivos del ingreso y los criterios de salud necesarios para el alta.

Los cuidadores participan activamente en la atención del paciente a través de todo el equipo médico, incluyendo médicos, enfermeros, nutricionistas, trabajadores sociales y otros profesionales. En cada etapa, los cuidadores y los pacientes conversan con los profesionales sobre los resultados de las pruebas, el estado de salud actual del paciente, las actividades diarias previstas y los objetivos para el alta. Se invita a los cuidadores a participar en las intervenciones de enfermería, como el baño, la alimentación, ayudar al personal de enfermería a movilizar al paciente y asistirlo en sus ejercicios o desplazamientos por la unidad. Asimismo, se les invita a participar activamente en las rondas médicas, aportando comentarios y formulando preguntas que reflejen sus propios deseos y los del paciente.

Los cuidadores también reciben formación sobre diversos aspectos de la política operativa del hospital, como el tiempo de silencio y las normas de visitas. Posteriormente, se les permite, por lo general, gestionar el cumplimiento de estas normas de forma que favorezca la recuperación del paciente y el sentido común; por ejemplo, controlando el número de visitantes en la habitación del paciente.

La atención centrada en la familia surgió como un concepto importante en la atención médica a finales del siglo XX; sin embargo, su implementación se topó con diversos obstáculos. Antes de principios de la década de 1990, la relación entre los proveedores de atención médica y los pacientes era distante. El modelo tradicional de atención se centraba en los médicos y en la expectativa de que los pacientes y sus familias asumieran un papel pasivo como observadores, en lugar de participantes. La curación se trataba en gran medida como un asunto abstracto o comercial. Las solicitudes especiales del paciente se consideraban una interferencia con la prestación de su atención o incluso un perjuicio para su salud. Ideas modernas como las visitas abiertas o los acompañantes en el cuidado eran prácticamente desconocidas y generalmente se descartaban como imposibles de lograr. Esto se vio agravado por la implementación de las Organizaciones para el Mantenimiento de la Salud (HMO) , que lograron controlar el creciente costo de la atención médica de la década de 1970 a costa de la relación entre el paciente y el profesional de la salud.

Gran parte del trabajo inicial sobre la atención centrada en la familia surgió de los campos de la pediatría y la geriatría ; por ejemplo, a medida que se hicieron evidentes las investigaciones sobre los efectos de separar a los niños hospitalizados de sus familias, muchas instituciones de salud comenzaron a adoptar políticas que permitían a los familiares estar con sus hijos las 24 horas del día. A medida que aumentó la conciencia sobre la importancia de satisfacer las necesidades psicosociales y holísticas no solo de los niños, sino de todos los pacientes, el modelo de atención centrada en la familia comenzó a ganar terreno como un modelo de intervención creíble. En Estados Unidos, esto se vio impulsado aún más por la legislación federal de finales de la década de 1980 y principios de la de 1990, que proporcionó una validación adicional sobre la importancia de los principios centrados en la familia. ^{[ 5 ] [ 6 ] [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ]}

Sin embargo, a partir de mediados de la década de 1990 (aunque algunos elementos de la atención centrada en la familia habían comenzado a aparecer a principios de la década de 1980), esta situación comenzó a cambiar. Los estudios comenzaron a mostrar que muchos de los supuestos perjuicios de la atención centrada en la familia eran insignificantes, no estaban respaldados por la investigación o eran falsos. Un estudio realizado en 2001 ^{[ 10 ]} mostró que las visitas abiertas tenían poco o ningún efecto sobre parámetros fisiológicos como la frecuencia cardíaca , la presión arterial , la frecuencia respiratoria , las arritmias cardíacas y la presión intracraneal . De hecho, la evidencia sugirió que los niveles de ansiedad y la salud cardiovascular general se vieron afectados positivamente después de la implementación de la atención centrada en la familia, lo que llevó a que se requirieran menos intervenciones médicas (terapias físicas o químicas en particular). ^{[ 11 ]} Otra área de preocupación, el control de infecciones y sepsis, encontró que siempre que los visitantes de un paciente estuvieran educados en el procedimiento aséptico adecuado (como el lavado de manos y el uso de gel desinfectante para manos ), los resultados del control de infecciones no se vieron afectados negativamente por las visitas sin restricciones. ^{[ 10 ]}

La atención al paciente también se vio afectada positivamente. En un estudio, se encontró que los pacientes que recibieron atención centrada en la familia tenían muchas más probabilidades de haber cumplido con los criterios de los planes de atención médica y de enfermería (como beber cierta cantidad de líquidos cada ocho horas, pasar de la aspiración con sonda nasogástrica a la aspiración con pera de goma, o la medición de la ingesta/eliminación del paciente), ya que la familia del paciente se encargó de alentar o ayudar al paciente a lograr estos objetivos. ^{[ 12 ]} La familia y los amigos cercanos tenían más probabilidades de identificar pequeñas variaciones en la salud mental o física del paciente que los profesionales de la salud, en gran medida desconocidos para el paciente, podrían pasar por alto. Además, si bien los profesionales de la salud son muy talentosos en su trabajo, sus funciones generalmente están limitadas por las paredes del centro de salud, mientras que la familia del paciente no. Involucrar a la familia del paciente como parte de su equipo de atención médica ayuda a que puedan asistir, gestionar y evaluar la recuperación del paciente después de su alta del centro de salud.

Un estudio realizado en el Hospital Infantil de la Universidad de Virginia ^{[ 13 ]} demostró que compartir información e involucrar a la familia en el cuidado del paciente (a través del modelo de atención centrado en la familia descrito anteriormente) tuvo los siguientes efectos:

• Un aumento en la satisfacción del personal debido a la reducción de las llamadas telefónicas del personal de seguridad durante la noche;
• Mayor coherencia en la información proporcionada a los miembros de la familia;
• Una disminución de la carga de trabajo clínica; y
• Un aumento significativo en las puntuaciones de satisfacción del paciente en la escala Press-Ganey en las áreas de Alojamiento y comodidad de los visitantes (93 a 98), Información proporcionada a la familia (87 a 99), Actitudes del personal hacia los visitantes (62 a 75) y Seguridad y protección percibida en el hospital (86 a 88) ^{[ 14 ] [ 15 ] [ 16 ] [ 17 ] [ 18 ] [ 19 ] [ 20 ]}

Un estudio realizado en ocho hospitales demostró que la implementación de rondas centradas en la familia, una intervención para estandarizar la comunicación entre las familias y los proveedores de atención médica, redujo la tasa de errores médicos perjudiciales. ^{[ 21 ]}

Un estudio de investigación publicado en Dinamarca en 2015 examinó el efecto del apoyo de enfermería en los padres de niños ingresados ​​en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos . El estudio reveló una mayor satisfacción de los padres con el apoyo brindado por las enfermeras capacitadas con el NPST, el manual de la Herramienta de Apoyo de Enfermería para Padres. ^{[ 22 ]} Esta herramienta fue creada por la Dra. Margaret Miles , pionera en la atención centrada en la familia y la enfermería pediátrica. Esta herramienta, junto con muchas otras creadas para evaluar el estrés parental cuando su hijo está enfermo, contribuyó a reformar el campo y mejorar la práctica clínica.

• plan de cuidados de enfermería
• promoción de la salud

• Instituto para la Atención Centrada en la Familia
• Atención centrada en la familia en la Universidad de Virginia