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Articulo de referencia

Planificación futura para la atención a personas con discapacidad.

Para muchos cuidadores ancianos de un familiar con discapacidad intelectual u otra discapacidad , la planificación futura es un problema. La población de padres ancianos que tie...

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Para muchos cuidadores ancianos de un familiar con discapacidad intelectual u otra discapacidad , la planificación futura es un problema. La población de padres ancianos que tienen hijos con discapacidad intelectual está creciendo y es probable que muchos de sus hijos les sobrevivan. [ 1 ] En muchos casos, el rol de cuidador puede extenderse hasta siete décadas, terminando solo con su muerte. [ 2 ] [ 3 ] Los gobiernos y otros proveedores de servicios no pueden ignorar las necesidades apremiantes de esta población y sus padres y hermanos cuidadores. [ 4 ] En la mayoría de los países, los cuidadores familiares brindan atención económica a una persona con discapacidad intelectual y otras discapacidades. [ 5 ] Esta tendencia continuará en Inglaterra. [ 6 ] Los cambios demográficos y las necesidades de salud de estas dos poblaciones en crecimiento deben considerarse frente a las restricciones de las políticas gubernamentales y las limitadas opciones de atención en el hogar y externas para evitar una crisis. [ 7 ] Las consecuencias de no apoyar a estos cuidadores familiares conducirán a la gestión de crisis , aumento de la angustia y las cargas de cuidado, y aumento del gasto en colocaciones de crisis inadecuadas. [ 8 ] La vivienda y la orientación financiera son problemas para los cuidadores. [ 8 ]

Plan futuro

Un plan futuro es un plan estructurado para el familiar de un cuidador que tiene una discapacidad de aprendizaje, que abarca todos los aspectos del bienestar de esa persona. Aclarar y compartir el plan futuro con el familiar es muy importante. [ 9 ] Una declaración escrita clara del plan futuro del cuidador permite que las personas clave comprendan la perspectiva del familiar. Permite que otros comprendan lo que implica y brinda nuevas oportunidades para que la familia contribuya al plan. Los planes a menudo no se implementan como resultado de la negación por parte de los padres o cuidadores de su propia mortalidad y del hecho de que no podrán ayudar. [ 10 ] [ 11 ] [ 12 ] Los cuidadores han mencionado la falta de apoyo y orientación y son reacios a pedir ayuda. [ 13 ]

Alojamiento

Reino Unido

Muchos cuidadores familiares se sienten incómodos al explorar opciones de alojamiento (vivienda) y apoyo (o cuidado personal ) fuera del hogar para su pariente con discapacidad intelectual. [ 14 ] Las investigaciones han demostrado que los padres mayores o los hermanos cuidadores desean que su pariente permanezca en su propio hogar, ya sea con apoyo familiar o profesional, o que se mude al hogar de un hermano. [ 15 ] [ 3 ] El cuidado residencial es una opción menos preferida. [ 16 ]

La vivienda y el apoyo en Irlanda del Norte pueden ser proporcionados por separado por diferentes organizaciones [ 17 ] o ofrecidos conjuntamente por la misma organización. Estos servicios eran proporcionados por los Fideicomisos de Salud y Asistencia Social [ 18 ] , aunque recientemente existen varios proveedores alternativos (por ejemplo, Mencap , Positive Futures, PRAXIS, APEX y Trinity Housing). Estos ofrecen a las personas con discapacidad intelectual diferentes arreglos de vivienda y apoyo [ 19 ] . La mayoría de las personas con discapacidad intelectual en Irlanda del Norte y el Reino Unido viven con su familia [ 20 ] . Los cuidadores familiares tienen un conocimiento limitado sobre las diferentes opciones de vivienda disponibles [ 21 ] . Las posibles opciones de vivienda en Irlanda del Norte incluyen vivienda con apoyo , atención residencial, alojamiento en residencias de ancianos , alojamiento para adultos y comunidades intencionales [ 22 ] .

Fondos

Reino Unido

La Prestación por Discapacidad (DLA) o el Pago de Independencia Personal (PIP) se pagan a diferentes tasas dependiendo de cómo una discapacidad afecta a una persona. [ 23 ] La Prestación por Discapacidad se divide en dos partes: el componente de cuidados y el componente de movilidad. [ 23 ] La Prestación por Asistencia se paga, en 2013, semanalmente a dos tasas diferentes. [ 24 ] Depende del nivel de ayuda requerido. También está disponible el Crédito de Pensión Adicional [ 25 ] o el Subsidio de Vivienda [ 26 ] . El Subsidio por Incapacidad , que reemplazó al Subsidio por Invalidez y ha sido reemplazado por el Subsidio de Empleo y Apoyo , es dinero para personas que no pueden trabajar porque están enfermas o discapacitadas. [ 27 ] El Fondo de Vida Independiente (ILF) proporciona dinero para ayudar a las personas discapacitadas a vivir una vida independiente en la comunidad en lugar de en un centro residencial. [ 28 ]

Existen diferentes métodos para financiar opciones de vivienda y apoyo (en Irlanda del Norte). Los pagos directos de los servicios sociales son pagos que se realizan al cuidador familiar o a la persona con discapacidad intelectual para adquirir servicios de atención. [ 29 ] Los pagos directos proporcionan dinero al cuidador familiar en lugar de servicios de atención social. Los cuidadores tienen mayor capacidad de elección y control sobre la vida de una persona con discapacidad intelectual, y pueden tomar decisiones sobre cómo se presta la atención. [ 30 ]

Planes de emergencia

Los planes de emergencia son para cualquier período en el que el cuidador no pueda atender a la persona a su cargo durante un corto período de tiempo. Los cuidadores familiares desean continuar brindando cuidados el mayor tiempo posible y también desean participar en la planificación de emergencias y a futuro. [ 31 ] Se han desarrollado programas educativos para ayudar a los padres mayores a preparar planes para el futuro. [ 32 ] Sin planes ni apoyos establecidos, las personas con discapacidades de aprendizaje pueden ser ubicadas en entornos inapropiados o bajo el cuidado inesperado de otros miembros de la familia. [ 33 ]

Véase también

Referencias

  1. ↑ Mencap. "La bomba de relojería de la vivienda" .
  2. ↑ Braddock D, Emerson E, Felce D, Stancliffe RJ (2001). "Condiciones de vida de niños y adultos con discapacidad intelectual o del desarrollo en Estados Unidos, Canadá, Inglaterra y Gales, y Australia". Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews . 7 (2). Mental Retardation and developmental Disabilities Research Reviews 7(2): 115– 121. doi : 10.1002/mrdd.1016 . PMID 11389566 . 
  3. 1 2 Bigby, Christine (2004). Envejecer con una discapacidad de por vida: una guía para la práctica, los programas y las políticas para los profesionales de los servicios humanos . Londres Nueva York: Jessica Kingsley. ISBN 9781843100775.
  4. ↑ Heller T, Caldwell J, Factor A (2007). "Cuidadores familiares de edad avanzada: políticas y prácticas". Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews . 13 (2): 136– 142. doi : 10.1002/mrdd.20138 . PMID 17563896 . 
  5. ↑ Hogg J; Lucchino R; Wang K; Janicki MP; Grupo de Trabajo (2000). Envejecimiento saludable: adultos con discapacidad intelectual: envejecimiento y política social . Organización Mundial de la Salud.
  6. ↑ Emerson E, Hatton C, Robertson J, et al. (2012). Personas con discapacidades de aprendizaje en Inglaterra. Lancaster: mejorando la salud y la vida . Observatorio de discapacidades de aprendizaje. 
  7. ↑ Barron S, McConkey R, Mulvany F (2006). "Cuidadores familiares de adultos con discapacidad intelectual en la isla de Irlanda". Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities . 3 (2): 87– 94. doi : 10.1111/j.1741-1130.2006.00059.x .
  8. 1 2 Taggart L, Truesdale-Kennedy M, Ryan A, McConkey R (2012). "Examinando las necesidades de apoyo de los cuidadores familiares de edad avanzada en el desarrollo de planes futuros para un familiar con discapacidad intelectual". Journal of Intellectual Disabilities . 16 (3): 217– 34. doi : 10.1177/1744629512456465 . PMID 22890999 . S2CID 25624231 .  
  9. ↑ Heller y Krammer (2006). Participación de los hermanos adultos de personas con discapacidad en la planificación futura . Chicago: Universidad de Illinois.
  10. ↑ Bowey; McGlaughlin (2007). "Los cuidadores mayores con discapacidad intelectual se enfrentan al futuro. Problemas y preferencias en la planificación". British Journal of Social Work .
  11. ↑ Chou; Lee; Linn; Kroger; Chang (2009). "Cuidadores familiares mayores y jóvenes de adultos con discapacidad intelectual: factores asociados con planes futuros" . Discapacidades intelectuales y del desarrollo . 47 (4): 282– 94. doi : 10.1352/1934-9556-47.4.282 . PMID 19650682 . 
  12. ↑ McConkey; McConaghie; Barr; Roberts (2006). "Opiniones de los cuidadores familiares sobre las futuras necesidades de alojamiento y apoyo de sus familiares con discapacidades intelectuales". Irish Journal of Psychological Medicine . 23 (4): 140– 144. doi : 10.1017/S0790966700009940 . PMID 30290531. S2CID 52924089 .  
  13. ↑ Prosser, H (1997). "Los planes de atención futuros de adultos mayores con discapacidad intelectual que viven en casa con cuidadores familiares" . Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities . 10 (1): 15– 32. doi : 10.1111/j.1468-3148.1997.tb00002.x .
  14. ↑ Bowey, Laura; McGlaughlin, Alex (enero de 2007). "Los cuidadores mayores de adultos con discapacidad intelectual se enfrentan al futuro: problemas y preferencias en la planificación". The British Journal of Social Work . 37 (1). Oxford Journals : 39–54 . doi : 10.1093/bjsw/bcl052 .
  15. ↑ Barron, Steve; McConkey, Roy; Mulvany, Fiona (2006). "Cuidadores familiares de adultos con discapacidad intelectual en la isla de Irlanda". Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities . 3 (2): 87. doi : 10.1111/j.1741-1130.2006.00059.x .
  16. ↑ Taggart, Laurence (2012). Cuidando a los cuidadores: planificación para el futuro .
  17. ↑ Departamento de Salud, Servicios Sociales y Seguridad Pública: Irlanda del Norte. «Necesidades de alojamiento y apoyo de las personas con discapacidad intelectual» (PDF) . Archivado del original (PDF) el 12 de diciembre de 2013. Consultado el 18 de noviembre de 2013 .
  18. ↑ Departamento de Salud, Servicios Sociales y Seguridad Pública: Irlanda del Norte. «El futuro de la atención y el apoyo a adultos en Irlanda del Norte: un documento de debate» (PDF) . Archivado del original (PDF) el 19 de octubre de 2013. Consultado el 18 de noviembre de 2013 .
  19. ↑ Chaplin, Eddie; Taggart, Laurence (2012). "Actualización de la política y la legislación de Inglaterra e Irlanda del Norte en materia de salud mental y discapacidad intelectual". Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities . 6 (3): 144– 150. doi : 10.1108/20441281211227229 .
  20. ↑ King, Nigel; Harker, Maurice (2000). Vivir solo con otros: Vivienda y apoyo para personas con discapacidades de aprendizaje . Londres: Mental Health Foundation. ISBN 978-0901944887.
  21. ↑ McConkey, Roy; McConaghie, Jayne; Barr, Owen; Roberts, Paul (diciembre de 2006). "Opiniones de los cuidadores familiares sobre las futuras necesidades de alojamiento y apoyo de sus familiares con discapacidades intelectuales". Irish Journal of Psychological Medicine . 23 (4): 140– 144. doi : 10.1017/S0790966700009940 . PMID 30290531. S2CID 52924089 .  
  22. ↑ Pensando en el futuro: Guía de planificación para familias . Fundación para Personas con Discapacidades de Aprendizaje. 2013.
  23. 1 2 www.nidirect.gov.uk. "Beneficios y ayudas financieras - Discapacidad" . Consultado el 16 de noviembre de 2013 .
  24. ↑ www.gov.uk. "Subsidio por asistencia" . Consultado el 18 de noviembre de 2013 .
  25. ↑ www.gov.uk. "Crédito de pensión" . Consultado el 17 de noviembre de 2013 .
  26. ↑ www.gov.uk. "Subsidio de vivienda" . Consultado el 1 de noviembre de 2013 .
  27. ↑ www.gov.uk. "Subsidio de empleo y apoyo" . Consultado el 17 de noviembre de 2013 .
  28. ↑ www.gov.uk. "Fondo para la vida independiente" . Consultado el 17 de noviembre de 2013 .
  29. ↑ www.gov.uk. "Pagos directos" . Consultado el 18 de noviembre de 2013 .
  30. ↑ Centro para la Vida Independiente de Irlanda del Norte. "¿Qué son los pagos directos?" . Consultado el 17 de noviembre de 2013 .
  31. ↑ McGrill, D (2005). Apoyando a las familias mayores: marcando una verdadera diferencia . Londres: Fundación de Salud Mental.
  32. ↑ Mount y Zwernik (1988). Nunca es demasiado pronto, nunca es demasiado tarde: Un folleto sobre planes personales para el futuro . Minnesota: Metropolitan Council.
  33. ↑ Hiller, Caldwell y Factor (2005). Apoyo a los cuidadores mayores y a los adultos con discapacidades del desarrollo y planificación futura . Centro de rehabilitación y formación sobre el envejecimiento con discapacidad del desarrollo.
  • La organización benéfica Mencap UK ofrece apoyo.
  • La organización benéfica Golden Lane Housing, con sede en Inglaterra y Gales, proporciona viviendas en colaboración con Mencap.
  • La organización benéfica Sibs UK ofrece apoyo.
  • Positive Futures es una organización benéfica de Irlanda del Norte que apoya a personas con discapacidad intelectual, autismo y lesiones cerebrales adquiridas.
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