Ley de Investigación Infantil Gabriella Miller

La Ley Gabriella Miller Kids First Research ( HR  2019 ; Pub. L. 113–94 (texto) (PDF) ) es una ley que eliminó las contribuciones de los contribuyentes a la porción de asignación para convenciones del Fondo de Campaña para las Elecciones Presidenciales y autorizó una iniciativa de investigación pediátrica a través de los Institutos Nacionales de Salud . ^{[ 1 ] [ 2 ]} La financiación total para la investigación ascendería a 126 millones de dólares durante 10 años. ^{[ 1 ] [ 2 ]} En el momento de su aprobación, las convenciones nacionales obtenían aproximadamente el 23 % de su financiación del Fondo de Campaña para las Elecciones Presidenciales. ^{[ 3 ]} 

Se convirtió en ley durante el 113.º Congreso de los Estados Unidos y fue prorrogada hasta el año fiscal 2028 por el 118.º Congreso de los Estados Unidos en la Ley Gabriella Miller Kids First Research Act 2.0. ( HR  3391 ; Pub. L. 118–228 (texto) (PDF) ) 

Gabriella Miller, de Leesburg, Virginia , era una niña que murió de glioma pontino intrínseco difuso , una forma rara de cáncer cerebral, el 26 de octubre de 2013, a la edad de 10 años. ^{[ 4 ] [ 5 ]} Mientras estaba enferma, trabajó como activista para recaudar fondos para la investigación de enfermedades infantiles como el cáncer. A través de su activismo, "recaudó cientos de miles de dólares para la Fundación Make-A-Wish y ayudó a lanzar la Fundación Smashing Walnuts para financiar la investigación del cáncer pediátrico". En un documental de The Truth 365 , Miller respondió a una pregunta sobre lo que le gustaría decir a los líderes estadounidenses acerca de la investigación del cáncer pediátrico: que se necesitaba "menos hablar y más hacer... Necesitamos acción". El líder de la mayoría de la Cámara de Representantes, Eric Cantor, vio este video y decidió nombrar el proyecto de ley en su honor. ^{[ 1 ]}

Este resumen se basa en gran medida en el resumen proporcionado por el Servicio de Investigación del Congreso , una fuente de dominio público . ^{[ 6 ]}

La Ley Gabriella Miller Kids First Research modificaría el Código de Rentas Internas para eliminar el derecho de cualquier partido político, ya sea grande o pequeño, a recibir un pago del Fondo de Campaña Electoral Presidencial para una convención de nominación presidencial. El proyecto de ley transfiere los fondos de cada cuenta administrada por el comité nacional de un partido a un Fondo de Iniciativa de Investigación Pediátrica de 10 años, dejándolos disponibles únicamente para su asignación a institutos y centros nacionales de investigación a través del Fondo Común para otorgar subvenciones para la investigación pediátrica conforme a esta Ley. ^{[ 6 ]}

El proyecto de ley enmendaría la Ley del Servicio de Salud Pública para exigir al Director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), a través de la División de Coordinación de Programas, Planificación e Iniciativas Estratégicas, que asigne los fondos prescritos en virtud de esta Ley a los institutos nacionales de investigación y centros nacionales para otorgar subvenciones para la investigación pediátrica que representen áreas importantes de oportunidades científicas emergentes, desafíos crecientes de salud pública o lagunas de conocimiento que merecen especial énfasis y se beneficiarían de la realización o el apoyo de investigaciones adicionales que impliquen la colaboración entre dos o más institutos nacionales de investigación o centros nacionales, o que se beneficiarían de otro modo de la coordinación y planificación estratégicas. ^{[ 6 ]}

El proyecto de ley autorizaría 12,6 millones de dólares del Fondo de la Iniciativa de Investigación Pediátrica de 10 años para cada uno de los años fiscales 2014 a 2023 para la investigación pediátrica a través del Fondo Común. Requiere que dichos fondos complementen, no reemplacen, los fondos que los NIH asignen para la investigación pediátrica. Prohíbe el uso de dichas cantidades para cualquier otro propósito que no sea la asignación de fondos para otorgar subvenciones para la investigación pediátrica descrita en esta Ley. ^{[ 6 ]}

Este resumen se basa en gran medida en el resumen proporcionado por la Oficina de Presupuesto del Congreso , una fuente de dominio público . ^{[ 2 ]}

El proyecto de ley HR 2019 enmendaría la ley federal para eliminar la opción de los contribuyentes de destinar una parte del saldo de su impuesto federal sobre la renta al Fondo de Campaña para las Elecciones Presidenciales y eliminar la autorización para gastar fondos en campañas o convenciones presidenciales. El proyecto de ley también autorizaría la asignación de 13 millones de dólares anuales durante el período 2014-2023 para la investigación pediátrica. ^{[ 2 ]}

La Ley de Investigación Infantil Gabriella Miller Primero fue presentada en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos el 16 de mayo de 2013 por el Representante Gregg Harper (R, MS-3) . ^{[ 7 ]} Fue remitida al Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos , al Comité de Administración de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos , al Comité de Medios y Arbitrios de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos y al Subcomité de Salud del Comité de Energía de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos . El 11 de diciembre de 2013, la Cámara votó en la Votación Nominal 632 para aprobar el proyecto de ley 295–103. ^{[ 7 ]} El 11 de marzo de 2014, el Senado de los Estados Unidos aprobó el proyecto de ley por consentimiento unánime . ^{[ 7 ]} El Presidente Barack Obama promulgó la ley el 3 de abril de 2014 como Ley Pública 113–94 (texto) (PDF) . ^{[ 7 ]} 

Según el representante Eric Cantor, el proyecto de ley "refleja claramente las prioridades del Congreso en materia de financiación: la investigación médica por encima de los partidos políticos y las convenciones". ^{[ 1 ]}

102 demócratas de la Cámara de Representantes votaron en contra del proyecto de ley. La oposición, como se indicó en una carta dirigida a sus colegas, señaló que la legislación había "omitido por completo el proceso de comité" y, por lo tanto, carecía del beneficio de "discusión y debate sobre cuál sería la forma más eficaz de aumentar el apoyo financiero para la investigación biomédica pediátrica". Otros problemas incluían el hecho de que la legislación "en realidad no proporciona fondos adicionales a los NIH. Más bien, especifica que los fondos estarán disponibles para la investigación pediátrica de los NIH "solo en la medida y en las cantidades que se prevean en las leyes de asignación". La oposición también sugirió que "quizás esta legislación puramente simbólica sea un intento de desviar la atención del historial real de la mayoría de la Cámara de Representantes en materia de apoyo a la investigación biomédica, un historial que ha sido lamentable en los últimos años". ^{[ 8 ]} El representante Frank Pallone Jr. (D-NJ) dijo que el proyecto de ley era "un intento deshonesto y vacío de los republicanos para desviar la atención del hecho de que han votado repetidamente a favor de recortar la investigación". ^{[ 9 ]}

El líder de la minoría del Senado, Mitch McConnell (republicano por Kentucky), señaló que "es difícil imaginar que haya alguna objeción a trasladar estos fondos a algo en lo que todos podemos estar de acuerdo en que es una alta prioridad: la investigación pediátrica". ^{[ 10 ]}

El proyecto de ley fue rechazado por algunos grupos de reforma del financiamiento de campañas que se mostraron escépticos de que el dinero realmente se asignara a los NIH. ^{[ 3 ]}

• Lista de proyectos de ley en el 113.º Congreso de los Estados Unidos
• Contribución voluntaria para la financiación de la campaña electoral presidencial
• Convención de nominación presidencial de los Estados Unidos

• Congress.gov HR 2019
• GovTrack.us HR 2019
• OpenCongress.org HR 2019
• WashingtonWatch.com HR 2019 Archivado el 26/10/2013 en Wayback Machine
• Informe de la Oficina de Presupuesto del Congreso sobre el proyecto de ley HR 2019

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