Excepcionalismo genético

El excepcionalismo genético es la creencia de que la información genética es especial y, por lo tanto, debe tratarse de manera diferente a otros tipos de datos médicos u otra información de identificación personal .

Por ejemplo, los pacientes pueden obtener información sobre su presión arterial sin la intervención de profesionales médicos, pero para obtener información sobre su perfil genético podría ser necesaria una orden médica y costosas sesiones de asesoramiento. La divulgación de la información genética de un individuo o su significado, como informarle a una mujer pelirroja que tiene un mayor riesgo de cáncer de piel, ha sido restringida legalmente en algunos lugares, por considerarse asesoramiento médico . ^{[ 1 ]}

Este enfoque político ha sido adoptado por las legislaturas estatales para salvaguardar la información genética de las personas en Estados Unidos, protegiéndola de los propios individuos, sus familias, sus empleadores y el gobierno. Este enfoque se basa en la protección ya existente para la información general de salud, establecida por leyes como la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA) .

Existe un debate continuo sobre si cierta información genética debe considerarse excepcional y cuándo. ^{[ 2 ]} En algunos casos, el poder predictivo de la información genética (como un riesgo de una enfermedad como la enfermedad de Huntington , que tiene una penetrancia alta) puede justificar consideraciones especiales para la excepcionalidad genética, ya que las personas con un alto riesgo de desarrollar esta afección pueden enfrentar cierto grado de discriminación. Sin embargo, para la mayoría de las afecciones de salud humanas comunes, una variante genética específica solo juega un papel parcial, interactuando con otras variantes genéticas e influencias ambientales y de estilo de vida para contribuir al desarrollo de la enfermedad. En estos casos, la información genética a menudo se considera de manera similar a otros datos médicos y de estilo de vida, como el estado de tabaquismo, la edad o los biomarcadores .

• Privacidad genética
• Excepcionalidad del VIH , reglas similares para las pruebas de VIH/SIDA

• "Leyes de privacidad genética" . Conferencia Nacional de Legislaturas Estatales . Marzo de 2008. Archivado del original el 20 de septiembre de 2002.Incluye una tabla resumen estado por estado sobre las leyes de privacidad genética, pero la información no se actualiza.