Halasartan

Halasartan ( en hebreo : חלאסרטן ) o Stop Cancer es una organización no gubernamental israelí que trabaja principalmente de forma voluntaria para brindar alivio y apoyo a jóvenes pacientes oncológicos . ^{[ 1 ] [ 2 ] [ 3 ]} Según la Sociedad Europea de Oncología Médica , la organización atiende a jóvenes pacientes con cáncer de entre 18 y 45 años, ^{[ 4 ] [ 2 ]} a través de sus operaciones a gran escala. ^{[ 2 ] [ 5 ]} La ONG se dirige principalmente a pacientes con cáncer de mama, cáncer genitourinario , neoplasias hematológicas , melanoma , linfoma , cáncer colorrectal y leucemia , entre otros. ^{[ 2 ] [ 6 ]} La comunidad que ofrece el programa permite a los pacientes aliviar su «sensación de aislamiento» ^{[ 2 ]} y reducir la ansiedad . ^{[ 2 ]} Los objetivos de la organización son dobles: primero, caracterizar el perfil de usuario de los pacientes jóvenes con cáncer, sus objetivos y necesidades no satisfechas; ^{[ 5 ]} segundo, "influir en las actitudes de las instituciones estatales oficiales". ^{[ 1 ]} Las encuestas externas muestran que los pacientes consideran la red no solo como una fuente confiable de información médica, ^{[ 5 ]} sino también como una fuente de orientación para pacientes.de miembros recién diagnosticados por sobrevivientes de cáncer. ^{[ 5 ]}

En 2016, Zohar Yakobson, fundador del Centro Tal de Oncología Integrativa de Israel, ^{[ 4 ]} se asoció con Shira Kuperman-Segal , ^{[ 4 ]} para establecer una " solución o respuesta apropiada para jóvenes con cáncer". ^{[ 7 ]} Según Yakobson, existía "un marco para niños y un marco para adultos, pero ¿qué pasa con alguien que está en la plenitud de su vida, estudiando, [...] y de repente ingresa en un hospital sin un marco para personas de esa edad?". ^{[ 7 ]}

La nueva iniciativa se denominó Halasartan (también transcrito como HalaSartan), derivado del hebreo : חלאס o "detener" y del hebreo : סרטן o "cáncer". ^{[ 7 ]} Los pacientes objetivo fueron atendidos principalmente a través de las redes sociales, debido a su edad y su fácil acceso a los medios digitales y materiales en línea. ^{[ 8 ] [ 9 ]}

Poco después de su creación, su comunidad digital alcanzó más de 25.000 participantes. ^{[ 7 ]} La ONG, apoyada por Merck Sharp & Dohme (MSD), ^{[ 7 ] [ 4 ]} ayudó a jóvenes pacientes con cáncer en citas e interacciones sociales. ^{[ 10 ] [ 11 ]} La comunidad se centró en "iniciar conversaciones que pueden ser difíciles o incómodas, tratando de eliminar el elemento de vergüenza" asociado con el cáncer. ^{[ 8 ] [ 12 ]}

Más tarde, Halasartan también comenzó a contactar a miembros de la comunidad que habían sobrevivido al cáncer, pidiéndoles que se convirtieran en mentores para jóvenes pacientes con cáncer recién diagnosticados. ^{[ 8 ]} Como resultado de encuestas internas realizadas por miembros de la comunidad de Halasartan, surgió la necesidad de crear un encuentro entre nuevos pacientes y miembros de la comunidad que son sobrevivientes de cáncer, ^{[ 13 ]} lo que llevó a la creación de los programas presenciales. ^{[ 14 ]}

Tras el éxito de su comunidad digital y después de estudiar las diversas necesidades no satisfechas y los desafíos únicos de los jóvenes pacientes con cáncer, ^{[ 10 ]} Halasartan estableció clínicas especializadas en hospitales con grandes centros oncológicos para adultos jóvenes. ^{[ 7 ] [ 8 ]} Esto incluyó el Hospital Rambam en Haifa , con un personal dedicado, incluidos supervivientes de cáncer que ofrecían mentoría y apoyo a los nuevos pacientes. ^{[ 7 ] [ 13 ] [ 15 ]} El papel de estos supervivientes de cáncer de la comunidad Halasartan era ayudar a los nuevos pacientes a utilizar las herramientas digitales proporcionadas por el programa. Las herramientas se personalizaron para brindar el mayor beneficio a las necesidades individuales de los pacientes. ^{[ 13 ] [ 16 ]}

Además de la mentoría, las clínicas presenciales también tenían como objetivo identificar las barreras para el asesoramiento en las distintas unidades y servicios del hospital. ^{[ 8 ]} De naturaleza multidisciplinaria, las clínicas ofrecían a los pacientes asistencia con el malestar emocional relacionado con la enfermedad, abordando cuestiones como la preservación de la fertilidad, ^{[ 17 ]} los efectos hormonales y la menopausia precoz, la función sexual y la rehabilitación, así como necesidades psicosociales como afrontar la paternidad joven, las nuevas relaciones, la soledad y el regreso al trabajo. ^{[ 8 ]} A diferencia de otros departamentos oncológicos que atienden a pacientes con cáncer de todas las edades, los programas de la clínica para adultos jóvenes comenzaron a centrarse en "preservar la fertilidad, ofrecer orientación y hacer de estas cuestiones una prioridad". ^{[ 8 ]} Se había constatado que la fertilidad era un tema de gran importancia para los pacientes jóvenes con cáncer, especialmente las mujeres. ^{[ 8 ]}

Tras el éxito de la clínica Halasartan en el Hospital Rambam de Haifa, el Centro Médico Sheba de Ramat Gan se puso en contacto con Halasartan, proponiendo la creación de una clínica similar en el hospital de Ramat Gan. ^{[ 7 ]} En esta nueva clínica dentro de Sheba, el enfoque se centró en garantizar un enfoque holístico del bienestar del paciente, con programas altamente individualizados. Este "sistema de apoyo personalizado" implicaba brindar acceso a todo el espectro de asistencia psicosocial a los pacientes. ^{[ 18 ] [ 19 ]} Se apoyan los aspectos sociales, físicos y emocionales de la recuperación y la reintegración. Este apoyo integral incluye servicios para ayudar con la rehabilitación ocupacional , física o cognitiva de los pacientes . La salud emocional puede requerir apoyo en relación con las relaciones interpersonales , la sexualidad y la imagen corporal . Para los adultos jóvenes que se han sometido a tratamientos contra el cáncer, a menudo se necesitan asesoramiento y tratamientos para la fertilidad , que pueden incluir la menopausia prematura inducida o la andropausia . El objetivo de la clínica Sheba es ofrecer acceso integrado a estos y a cualquier otro servicio necesario. ^{[ 13 ] [ 20 ]} En Sheba, Halasartan inició un consejo de pacientes jóvenes. El consejo conjunto de médicos y pacientes se reúne periódicamente para debatir y contribuir al diseño de las actividades del programa, y ​​los propios pacientes sugieren mejoras. ^{[ 13 ] [ 21 ]}

Tras el seguimiento del programa en los hospitales Rambam y Sheba, se presentaron los resultados de las actividades del programa para su implementación a nivel nacional en todos los principales hospitales de Israel. ^{[ 13 ] [ 22 ]}

La organización se esfuerza por reconocer las necesidades especiales de los jóvenes pacientes de cáncer, así como de los supervivientes de cáncer. En Israel, el 60% de los jóvenes supervivientes de cáncer no son recontratados laboralmente. ^{[ 23 ]} Además, debido a las pólizas de seguro de vida, los jóvenes supervivientes de cáncer no son elegibles para ningún financiamiento de vivienda o hipoteca. ^{[ 23 ] [ 24 ]} Halasartan lanzó una campaña nacional para crear conciencia y cambiar la legislación, lo que resultó en el apoyo del presidente israelí Reuven Rivlin , quien expresó su posición a favor del objetivo. ^{[ 23 ] [ 25 ] [ 26 ]}

Halasartan también trabajó a nivel nacional para ayudar a los pacientes con cáncer con los trámites burocráticos gubernamentales. ^{[ 27 ]} Tras una campaña nacional, se aprobó una nueva legislación en la autoridad tributaria, el Seguro Nacional y el Ministerio de Transporte. Todos los pacientes con cáncer recibieron un estatus especial en todas las oficinas gubernamentales, lo que resultó en servicios exclusivos que ofrecían atención prioritaria y asistencia digital. ^{[ 28 ]}

La asociación opera en los cuatro centros médicos más grandes de Israel y forma parte de la red de oncología de los departamentos. Se distingue por su labor en la identificación de necesidades reales a nivel individual y colectivo, y por la búsqueda de proyectos que ofrezcan una respuesta satisfactoria a las necesidades de los jóvenes adultos y su entorno.

• Campus de atención médica Rambam en Haifa ^{[ 29 ]}
• Centro Médico Sheba en Tel HaShomer ^{[ 19 ]}
• Centro Médico Sourasky en Tel Aviv ^{[ 30 ]}
• Centro médico Rabin en Petah Tikva ^{[ 31 ]}

En 2016, Halasartan fue galardonado con el Premio a la Innovación de Israel por la Asociación Shivuk de Israel. ^{[ 32 ]}

En 2020, en reconocimiento a sus actividades, la Asociación Halasartan recibió el Premio Internacional Zusman-Joint a la excelencia en el desarrollo de servicios sociales. ^{[ 3 ]} La ONG fue reconocida por crear soluciones para un índice internacional de sistemas de salud conocido como "Necesidades no cubiertas en la atención médica". ^{[ 3 ]} Según el comité del premio, la asociación "busca cambiar la percepción popular de que los pacientes con cáncer son responsabilidad exclusiva de los profesionales médicos, otorgando un papel más importante a la comunidad. Esto, a su vez, ayuda al sistema de salud a mejorar sus servicios". ^{[ 3 ]}

Halasartan, que depende en gran medida de la comunicación con sus pacientes a través de las redes sociales, ha sido criticado por el uso excesivo de este medio. Se ha afirmado que sus medios de comunicación pueden ser un arma de doble filo en un contexto de información médica sin control. ^{[ 5 ]}

Según The Lancet , Halasartan "aprovecha" el mundo digital en constante evolución. ^{[ 6 ]} Las redes sociales pueden ofrecer anonimato a sus miembros, sin embargo, no pueden reemplazar la importancia de la consulta médica personal. ^{[ 6 ]}