Discapacidad invisible

Las discapacidades invisibles , también conocidas como discapacidades ocultas o discapacidades no visibles (DNV), son aquellas que no son evidentes a simple vista. Entre ellas se incluyen enfermedades crónicas , fatiga, autismo, TDAH, trastornos de salud mental y pérdida de audición o visión. También pueden abarcar problemas de movilidad, como la incapacidad para sentarse , por ejemplo, dolor lumbar crónico, problemas articulares o dolor crónico . Las personas con discapacidades invisibles pueden sufrir estigma en el trabajo, la escuela y la comunidad, ya que puede resultar difícil comprender su experiencia de vida única.

Existen diversos tipos de herramientas y adaptaciones disponibles para las personas con discapacidad, que pueden ocultar su discapacidad o hacerla evidente. Por ejemplo, algunas personas con discapacidades visuales o auditivas que no usan gafas ni audífonos , o que usan lentes de contacto o audífonos discretos, pueden no ser visiblemente discapacitadas. Las personas afectadas pueden no usar ayudas para la movilidad algunos días, o incluso nunca, porque la intensidad del dolor o el nivel de movilidad pueden variar de un día a otro. Esto puede aumentar el estigma, ya que la sociedad puede cuestionar si realmente necesitan ayudas para la movilidad si solo las usan parcialmente. Esto se conoce como la sospecha de simulación. ^{[ 1 ]}

De las personas con enfermedades crónicas, el 96% tiene una discapacidad invisible. Se estima que 1 de cada 10 estadounidenses vive con una discapacidad invisible. ^{[ 2 ]} Es probable que esta cifra sea mayor a nivel mundial, ya que el 80% de todas las personas con discapacidad viven en países en desarrollo. ^{[ 3 ]}

Los trastornos mentales o las discapacidades del desarrollo , como el TDAH , la depresión , la ansiedad , la adicción , la dislexia , el autismo o la esquizofrenia , también se clasifican como discapacidades invisibles porque, por lo general, no se detectan de inmediato con solo mirar o hablar con una persona.

Si bien los trastornos mentales no son la única forma de discapacidad invisible, no deben pasarse por alto. El Instituto Nacional de Salud Mental afirma que 1 de cada 5 ciudadanos estadounidenses tiene un diagnóstico. El término clave "diagnosticado" implica que hay millones de ciudadanos más que no buscan ayuda. En otras palabras, aproximadamente 57 millones de adultos estadounidenses tienen un diagnóstico de trastorno mental. Además, alrededor de 1 de cada 25 estadounidenses padece algún tipo de afección mental grave, que los aísla de sus vidas en aspectos laborales y sociales. ^{[ 4 ]}

La mayoría de las personas con lesiones por esfuerzo repetitivo se mueven de forma normal y discreta, e incluso la comunidad médica las anima a ser lo más activas posible, incluyendo la práctica de deportes ; sin embargo, estas personas pueden tener limitaciones importantes en cuanto a la cantidad de texto que pueden teclear o escribir, o el tiempo que pueden sostener un teléfono u otros objetos en las manos.

Las personas con discapacidad pueden experimentar dolencias exclusivamente visibles o invisibles, mientras que otras experimentan deficiencias tanto visibles como invisibles. Esto incluye deficiencias que pueden ser visibles únicamente debido a circunstancias específicas. ^{[ 5 ]} Las dificultades que experimentan las personas con respecto a sus discapacidades invisibles pueden derivarse de problemas médicos y están fuertemente influenciadas por las actitudes sociales, el estigma y la incomprensión. La sociedad ha definido una determinada visión de lo que significa estar enfermo. Por lo tanto, cuando la sociedad afirma que alguien no parece enfermo porque su discapacidad es invisible, se trata de una actitud despectiva, dudosa y minimizadora. Esto crea la necesidad de que las personas justifiquen o demuestren su enfermedad, lo que añade estrés emocional y es criticado por los investigadores de los estudios sobre discapacidad. ^{[ 6 ]}

Las discapacidades invisibles pueden obstaculizar los esfuerzos de una persona para ir a la escuela, trabajar, socializar y más. Si bien la discapacidad representa un desafío para quien la padece, la realidad de la misma puede ser difícil de reconocer o aceptar para los demás. Es posible que otros no comprendan la causa de problemas aparentes si no pueden ver evidencia de una discapacidad. Debido a la falta de concienciación y la dificultad para acceder a apoyo en ciertos entornos, las personas con discapacidades invisibles pueden enfrentar desafíos en su vida diaria. ^{[ 5 ]} Algunas personas pueden pasar la mayor parte de su vida hasta recibir un diagnóstico adecuado, ya que los proveedores pueden no estar familiarizados con ciertas afecciones o debido a su estatus socioeconómico. ^{[ 7 ]} A los estudiantes con discapacidades cognitivas les resulta difícil organizar y completar las tareas escolares, pero los maestros que desconocen la razón de las dificultades de un estudiante pueden impacientarse. Un columnista de Psychology Today escribió:

Hace poco conocí a Grace, una mujer que sufrió una lesión cerebral traumática a los dieciséis años. Tuvo un accidente de coche, algo demasiado común. En un accidente, la cabeza golpea una parte del coche y se produce daño cerebral interno, que varía de leve a grave. Grace no muestra signos externos de daño cerebral. No hay señales visibles de su lesión en la cabeza. Su forma de caminar, su visión y sus reflejos físicos parecen "normales". [...] La gente mira a Grace y asume que está bien, y luego reacciona ante su dificultad como si fuera perezosa o obstinada. Los juicios de los profesores sobre Grace se han basado en suposiciones derivadas de su apariencia física. ^{[ 8 ]}

Esta falta de comprensión puede ser perjudicial para el capital social de una persona . Es posible que se perciba a alguien con una discapacidad invisible como perezoso, débil o antisocial. Una discapacidad puede provocar la pérdida de vínculos con amigos o familiares debido a esta falta de comprensión, lo que podría derivar en una menor autoestima. Las personas con discapacidades invisibles pueden experimentar culpa o malentendidos al solicitar apoyo, lo que puede generar una autoimagen negativa. ^{[ 5 ]} Obtener adaptaciones puede ser un proceso complejo que implica la obtención y presentación de documentación que acredite la discapacidad, la cual los empleadores y las instituciones educativas pueden rechazar o considerar obsoleta. Los especialistas y los recursos pueden ser escasos y estar muy dispersos, con largos periodos de espera de meses o años. Quien padece una afección que no es inmediatamente visible, como las migrañas crónicas, puede sufrir el temor a ser acusado de fingir o mentir al solicitar adaptaciones. ^{[ 9 ]}

Una discapacidad que puede ser visible en algunas situaciones puede no ser obvia en otras, lo que puede resultar en un problema grave. Por ejemplo, un pasajero de avión sordo puede no poder oír las instrucciones verbales de un auxiliar de vuelo . Por esta razón, se recomienda a los viajeros con una discapacidad invisible que informen a la aerolínea sobre su necesidad de adaptaciones antes de su vuelo. Un pasajero con esta discapacidad escribió en The Globe and Mail que: ^{[ 10 ]}

Una vez, volando a Washington poco después del 11-S, no escuché el anuncio de que absolutamente nadie debía levantarse de su asiento durante los últimos 30 minutos del vuelo. Normalmente, me levanto para ir al baño 20 minutos antes del aterrizaje. Si la amable azafata no se hubiera acordado de mí y se hubiera acercado a mi asiento, agachándose a mi altura, y me hubiera dicho que si tenía que ir al baño, mejor que lo hiciera en ese mismo instante, quién sabe qué habría pasado. Más tarde supe que los agentes de seguridad a bordo me habrían echado una manta encima y me habrían tirado al suelo. ^{[ 11 ]}

Algunos empleados con una discapacidad invisible optan por no revelar su diagnóstico a su empleador, debido al estigma social dirigido a las personas con discapacidad, ya sea en el lugar de trabajo o en la sociedad en general. ^{[ 12 ]} Esto puede ocurrir cuando se trata de una discapacidad psiquiátrica o de otras afecciones médicas invisibles. Los investigadores en el campo de los recursos humanos pueden necesitar tener en cuenta esta falta de divulgación al realizar estudios. ^{[ 13 ]} Muchas personas que piensan en las personas con discapacidad generalmente las consideran de clase baja a media debido a sus costos médicos, y también porque muchas personas con discapacidad a menudo carecen de un empleo confiable a tiempo completo. Según una encuesta de EE. UU., el 74 % de las personas con discapacidad no usan silla de ruedas u otras ayudas que puedan mostrar visualmente su discapacidad. ^{[ 14 ]} Una encuesta de 2011 encontró que el 88 % de las personas con una discapacidad invisible tenían opiniones negativas sobre revelar su discapacidad a los empleadores. ^{[ 14 ]} Un estudio de 2022 sobre estudiantes con discapacidad encontró que aquellos con discapacidades invisibles se sentían menos apoyados por su institución educativa que sus compañeros con discapacidades visibles. Los estudiantes con discapacidades visibles tienen más probabilidades de identificarse como discapacitados y revelar su identidad en comparación con los estudiantes con discapacidades invisibles. ^{[ 5 ]} Los datos de la Oficina de Estadísticas Laborales de 2017 indican que la tasa de desempleo para las personas con una discapacidad invisible es mayor que la de aquellas sin una. ^{[ 15 ]} La tasa de desempleo para las personas con una discapacidad fue del 9,2 %, mientras que la tasa de las personas sin discapacidad fue menos de la mitad de esta, solo el 4,2 %. La BBC afirma que las personas con VIH específicamente tienen una tasa de desempleo tres veces mayor que las personas sin VIH. ^{[ 14 ]} Se han observado tasas de respuesta más bajas en los solicitantes de empleo que deciden revelar su discapacidad a los posibles empleadores. ^{[ 5 ]}

Más allá del ámbito laboral, los datos de la Oficina de Estadísticas Laborales también mostraron que las personas con una discapacidad invisible tienen menos probabilidades de obtener una licenciatura o educación superior. ^{[ 15 ]} Muchos de los desafíos que enfrentan los estudiantes con discapacidades invisibles provienen de la estructura académica, más que de la discapacidad en sí. Aspectos como horarios rígidos, cargas de trabajo pesadas y expectativas inflexibles hacen que obtener un título sea especialmente difícil. Existen adaptaciones disponibles, sin embargo, los estudiantes deben revelar su discapacidad, lo que puede generar estigma, barreras sociales o un trato diferente por parte de sus compañeros. ^{[ 16 ]} Por lo tanto, bajo el modelo social de la discapacidad, las estructuras deben cambiar permitiendo que los estudiantes elijan sus adaptaciones y brindando flexibilidad. Los estudiantes con discapacidades invisibles pueden enfrentar desafíos adicionales, ya que sus discapacidades pueden ser puestas en duda y podrían ser acusados ​​de hacer trampa o intentar obtener una ventaja injusta.

Las personas con discapacidad tienen más probabilidades de enfrentar dificultades para acceder a apoyo financiero; un estudio del Reino Unido informa que las personas con discapacidad pagan un promedio de £583 mensuales de su propio bolsillo en costos adicionales relacionados con su discapacidad. ^{[ 5 ]} Un artículo de la revista Nature entrevistó a una persona estadounidense con síndrome de fatiga crónica que informó haber asistido a 117 citas médicas y haber pagado US$18 000 en gastos de su propio bolsillo solo en 2017. El seguro médico puede no cubrir el tratamiento, especialmente si es experimental. ^{[ 7 ]}

El 13 de diciembre de 2006 se promulgó la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que brinda protección jurídica mundial a las personas con discapacidad. Con 82 signatarios el primer día, la CDPD se convirtió en el primer tratado integral de derechos humanos del siglo XXI, entrando en vigor el 3 de mayo de 2008, y haciendo hincapié en un cambio de perspectiva, pasando de considerar a las personas con discapacidad como "objetos" de caridad a reconocerlas como individuos con derechos. La Convención aborda diversas facetas de la vida de las personas con discapacidad, garantizando sus derechos en áreas como la educación, el empleo, la atención médica, la accesibilidad, la privacidad y las actividades culturales y deportivas. ^{[ 24 ]}

Los estadounidenses con discapacidades invisibles están protegidos por leyes nacionales y locales sobre discapacidad, como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, que prohíbe la discriminación de las personas que viven con discapacidades. ^{[ 9 ]}

En el Reino Unido , la Ley de Igualdad de 2010 (y la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1995, anterior a ella) exige a los empleadores que realicen ajustes razonables para los empleados con discapacidades, tanto visibles como invisibles. ^{[ 25 ]} El país cuenta con otras políticas y leyes relevantes para la discapacidad invisible, como la Ley de Capacidad Mental de 2005 , la Ley de Atención de 2014 y la Ley de Autismo de 2009. El programa Acceso al Trabajo (ATW) y la Prestación para Estudiantes Discapacitados ( DSA ) son ejemplos de programas gubernamentales que brindan apoyo a las personas con discapacidad en el ámbito laboral y en las instituciones educativas. ^{[ 5 ]}

Un número creciente de organizaciones, gobiernos e instituciones están implementando políticas y regulaciones para atender a personas con discapacidades invisibles. Los gobiernos y las juntas escolares han implementado pruebas de detección para identificar a estudiantes con dificultades de aprendizaje, así como otras discapacidades invisibles, como dificultades visuales o auditivas, o problemas en la capacidad cognitiva, las habilidades motoras o el desarrollo social o emocional. Si se identifica una discapacidad oculta, se pueden utilizar recursos para ubicar al niño en un programa de educación especial que lo ayudará a progresar en la escuela. ^{[ 26 ]} Varias universidades en todo el mundo han formulado políticas para implementar y mejorar los servicios de apoyo. ^{[ 27 ]}

Una medida de mitigación consiste en facilitar que las personas se autoidentifiquen como personas con una discapacidad invisible, y que las organizaciones cuenten con procesos para ayudarlas en este proceso. Un ejemplo de esto es el programa Hidden Disabilities Sunflower , lanzado inicialmente en el Reino Unido en 2016, pero que ahora también está ganando reconocimiento internacional. ^{[ 28 ]} El programa Hidden Disabilities Sunflower Lanyard está integrado en 340 aeropuertos de 70 países y en 31 aerolíneas de todo el mundo. ^{[ 29 ]} El modelo social de los estudios sobre discapacidad sugiere que estos programas trasladan la responsabilidad de crear un entorno accesible a la persona con discapacidad. En lugar de cambiar el entorno, estos programas sugieren que la persona debe cambiar para integrarse. Según el modelo médico de los estudios sobre discapacidad, los académicos critican este programa porque sugiere que algunas personas necesitan ayuda, ser "arregladas" y ser identificadas como personas con discapacidad. Marca a alguien como diferente. ^{[ 30 ]} Esto también podría llevar a la lástima hacia las personas con discapacidad, algo que se desaprueba en el modelo de caridad de los estudios sobre discapacidad. Por el contrario, algunos expertos argumentan que este programa de participación voluntaria puede ser sumamente beneficioso para que las personas accedan a lugares accesibles, como baños o salas sensoriales, sin ser juzgadas ni cuestionadas. Estos programas también pueden reducir el estigma de pedir ayuda y crear un entorno más inclusivo, respetuoso y comprensivo. La decisión de participar en este programa depende de cada persona con una discapacidad invisible.

Otro ejemplo similar es el distintivo Help Mark , creado por una miembro de la Asamblea Metropolitana de Tokio que tenía una prótesis en la pierna derecha. El diseño del distintivo fue realizado por el Gobierno Metropolitano de Tokio en 2012 y se utilizó para concienciar sobre las discapacidades invisibles en preparación para los Juegos Olímpicos y Paralímpicos de Tokio 2020.

En el Reino Unido, la activista Athaly Altay inició en 2021 la campaña "End Fake Claiming" (Fin a las reclamaciones falsas) para concienciar sobre el acoso generalizado que sufren las personas con discapacidades invisibles. La campaña insta al gobierno británico a actualizar las leyes sobre delitos de odio para tipificar las reclamaciones falsas como un delito de odio específico. ^{[ 31 ]}

La organización Crohn's & Colitis UK impulsó una campaña para que se instalaran carteles con el mensaje "No todas las discapacidades son visibles" en organizaciones y empresas. ^{[ 5 ]}

• Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo – Agencia estadounidense que lucha contra la discriminación laboral. Páginas que muestran breves descripciones de los destinos de redireccionamiento. 
• Modelo social de la discapacidad : Fracaso de la sociedad para adaptarse a las discapacidades. 

• Sveilich, C. (2004). Just Fine: Unmasking Concealed Chronic Illness and Pain . Avid Reader Press. ISBN 0-9700150-4-6.

• Asociación de Discapacidades Invisibles, organización sin fines de lucro con sede en Parker, Colorado.
• Sitio web, blog, foro y sala de chat de ButYouDontLookSick.com