Hispanopedia WikiLa Organización del Genoma Humano ( HUGO ) es una organización sin fines de lucro fundada en 1988. HUGO representa un organismo científico coordinador internacional en respuesta a iniciativas como el Proyecto Genoma Humano . HUGO cuenta con cuatro comités activos, entre ellos el Comité de Nomenclatura de Genes de HUGO (HGNC) y el Comité de Ética, Derecho y Sociedad de HUGO (CELS). [ 1 ]
Historia
HUGO se fundó en la primera reunión sobre mapeo y secuenciación del genoma, celebrada en Cold Spring Harbor en 1988. La idea de crear la organización surgió del biólogo sudafricano Sydney Brenner , [ 2 ] conocido por sus importantes contribuciones al trabajo sobre el código genético y otras áreas de la biología molecular, además de haber ganado el Premio Nobel de Fisiología o Medicina en 2002. [ 3 ]
En la reunión se eligió un Consejo Fundador con un total de 42 científicos de 17 países diferentes, con Victor A. McKusick como Presidente fundador. [ 2 ] En 2016, HUGO estaba ubicada en la Universidad Femenina EWHA en Seúl, Corea del Sur. [ 4 ] En 2020, la sede de HUGO se trasladó a Farmington, Connecticut, EE. UU.
HUGO ha convocado una Reunión del Genoma Humano (HGM) todos los años desde 1996. [ 5 ]
En colaboración con el genetista Yuan-Tsong Chen y Alice Der-Shan Chen, fundadores de la Fundación Chen, HUGO otorga el Premio Chen a aquellos con logros en investigación en genética y genómica humanas en Asia Pacífico. [ 6 ]
En 2020, HUGO se fusionó con la Sociedad de Variación Genómica Humana (HGVS) y el Proyecto Varioma Humano (HVP).
Presidentes
- Piero Carninci (Italia) – 2025 hasta la actualidad
- Ada Hamosh (EE. UU.) – 2023 a 2025
- Charles Lee (Corea del Sur, EE. UU.) – 2017 a 2023
- Stylianos Antonarakis (Suiza) – 2012 a 2017
- Edison Liu (Singapur) – 2007 a 2012
- Leena Peltonen (Finlandia) – 2005 a 2007
- Yoshiyuki Sakaki (Japón) – 2002 a 2005
- Lap-Chee Tsui (Canadá) – 2000 a 2002
- Gert‐Jan van Ommen (Países Bajos) – 1998 a 1999
- Grant Sutherland (Australia) – 1996 a 1997
- Thomas Caskey (EE. UU.) – 1993 a 1995
- Walter Bodmer (Reino Unido) – 1991 a 1993
- Victor McKusick (EE. UU.), Presidente Fundador – 1988 a 1991
Comité HUGO de Ética, Derecho y Sociedad
El Comité de Ética, Derecho y Sociedad (CELS) de HUGO es un grupo de trabajo académico interdisciplinario con una posición privilegiada para analizar cuestiones bioéticas en genómica a nivel conceptual y con una perspectiva internacional. Con este fin, la misión del CELS es explorar e informar el discurso profesional sobre los aspectos éticos de la genética y la genómica, normalmente a través de la investigación académica, artículos que invitan a la reflexión y declaraciones que orientan las políticas. [ 7 ]
La primera reunión del Comité de Ética de HUGO tuvo lugar en Ámsterdam en octubre de 1992, presidida por Nancy Wexler (Universidad de Columbia). En 2010, bajo el liderazgo del entonces presidente de HUGO, Edison Liu (Laboratorio Jackson), y la nueva presidenta, Ruth Chadwick (Universidad de Cardiff), el comité se convirtió en el Comité de Ética, Derecho y Sociedad de HUGO (CELS). Benjamin Capps fue nominado para presidir el Comité en la Reunión del Genoma Humano de HUGO, celebrada en Barcelona en 2017. [ 8 ]
Sillas
2017–presente: Benjamin Capps (Reino Unido, Canadá)
2010–2017: Ruth Chadwick (Reino Unido)
1996–2008: Bartha Knoppers (Canadá)
1992–1996: Nancy Wexler (EE. UU.)
Declaraciones y opiniones
El Proyecto Genoma Ecológico y las Promesas de la Ecogenómica para la Sociedad: Haciendo realidad una Visión Compartida como Una Salud ( Bioética , 39: 788-795), 2025
La Organización del Genoma Humano (HUGO) y una visión para la ecogenómica: El Proyecto del Genoma Ecológico ( Genómica Humana 17: 115), 2023
La Organización del Genoma Humano (HUGO) y la pandemia de COVID-19 de 2020 ( Genómica Humana 15:12), 2021
Declaración sobre bioinformática y cómo aprovechar los beneficios de la secuenciación del genoma para la sociedad ( Genómica Humana 13, 24), 2019
Gigantes que caen y el auge de la edición genética: ética, intereses privados y bien público ( Genómica Humana 11, 20), 2017
Cuestiones éticas de la tecnología CRISPR y la edición genética desde la perspectiva de la solidaridad ( British Medical Bulletin 122(1): 17-29), 2017
Futuros imaginados: Aprovechando los beneficios de la secuenciación del genoma para la sociedad ( Informe técnico ) 2013
Declaración del Tribunal Supremo: Los genes no son patentables, junio de 2013
Declaración sobre farmacogenómica (PGx): solidaridad, equidad y gobernanza ( Life Sciences, Society and Policy 3, 44), abril de 2007
Declaración sobre células madre ( Instituto de Ética Eubios ), noviembre de 2004
Declaración sobre el alcance de las patentes genéticas, la exención de investigación y la concesión de licencias de secuencias genéticas patentadas para diagnóstico ( Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences , sep-dic;14(3-4): 201-5), 2003
Declaración sobre bases de datos genómicas humanas ( Revista Eubios de Bioética Asiática e Internacional 13: 99), diciembre de 2003
Declaración en Investigación sobre Terapia Génica ( Revista Eubios de Bioética Asiática e Internacional 11: 98-99), abril de 2001
Declaración sobre el reparto de beneficios ( Clinical Genetics 58(5): 364-6), abril de 2000
Declaración sobre la clonación ( Revista Eubios de Bioética Asiática e Internacional 9: 70), marzo de 1999
Declaración sobre la toma de muestras de ADN: control y acceso ( Revista Eubios de Bioética Asiática e Internacional 8: 56-57), febrero de 1998
Declaración sobre la conducta ética en la investigación genética, marzo de 1996
Véase también
Referencias
- ↑ "Organización del Genoma Humano (HUGO) Internacional Ltd. - Comité HUGO de Ética, Derecho y Sociedad" . www.hugo-international.org . Consultado el 4 de septiembre de 2020 .
- 1 2 Mckusick, V (agosto de 1989). "La organización del genoma humano: historia, propósitos y miembros". Genomics . 5 (2): 385– 387. doi : 10.1016/0888-7543(89)90077-3 . PMID 2676842 .
- ↑ Friedberg, Errol (2019). "Sydney Brenner (1927-2019) El travieso guardián de la edad de oro de la biología molecular" . Nature . 568 (7753): 459. doi : 10.1038/d41586-019-01192-9 . ISSN 0028-0836 . PMID 30988427 .
- ↑ Peterson, Joyce. "Charles Lee, director científico de Medicina Genómica de JAX, nombrado presidente de la Organización Internacional del Genoma Humano (HUGO)" . The Jackson Laboratory . Consultado el 4 de septiembre de 2020 .
- ↑ "Human Genome Organisation (HUGO) International Ltd. - Human Genome Meeting" . www.hugo-international.org . Consultado el 4 de septiembre de 2020 .
- ↑ "Premio Chen" . Organización del Genoma Humano . Archivado del original el 21 de febrero de 2020. Consultado el 2 de marzo de 2020 .
- ↑ Internacional, HUGO. "Ética HUGO" . HUGO Internacional . Consultado el 22 de agosto de 2024 .
- ↑ Internacional, HUGO. "Reunión del Genoma Humano" . HUGO Internacional . Consultado el 22 de agosto de 2024 .
Enlaces externos
- Página principal de HUGO
- Página principal de HGNC
- Página principal de CELS
- Organizaciones de genómica
- Organizaciones médicas y sanitarias internacionales
- Organizaciones internacionales con sede en Suiza
- Organizaciones fundadas en 1989