Hispanopedia WikiLa Red Internacional de Usuarios de Ventiladores ( IVUN ) [ 1 ] es una red sin fines de lucro de usuarios de ventilación mecánica , profesionales de la salud respiratoria y fabricantes de equipos de ventilación. Su objetivo es la salud y la vida independiente de los usuarios de ventiladores, ya sea que utilicen ventilación asistida a largo plazo (en casa o en residencias de ancianos) o a corto plazo en salas de urgencias y unidades de cuidados intensivos.
Muchos usuarios de ventiladores presentan afecciones neuromusculares, como poliomielitis respiratoria o síndrome post-poliomielítico , esclerosis lateral amiotrófica (ELA), distrofia muscular , atrofia muscular espinal (AME), lesión medular (LME) o síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC). Históricamente, los esfuerzos de IVUN se han centrado principalmente en usuarios de ventiladores con afecciones neuromusculares. Sin embargo, las personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o síndrome de hipoventilación por obesidad también pueden necesitar ventilación asistida.
Misión
La misión de IVUN es "mejorar la vida y la independencia" de los usuarios de ventiladores "a través de la educación, la defensa, la investigación y la creación de redes" entre usuarios de ventiladores, profesionales de la salud respiratoria y fabricantes de equipos de ventilación. [ 2 ] El apoyo proviene de miembros individuales, donantes y patrocinadores.
La organización matriz de IVUN es Post-Polio Health International (PHI). [ 3 ] Comparte con dicha organización su sede y personal en St. Louis, Missouri , así como su Junta Directiva de voluntarios. Sin embargo, las publicaciones, el sitio web y los consejos asesores de voluntarios de IVUN son propios.
Actividades actuales
Educación
IVUN publica (tanto en línea como en formato impreso) información médica autorizada basada en la interacción entre usuarios de ventiladores y profesionales de la salud. Actualmente, los usuarios pueden encontrar en línea de forma gratuita un documento introductorio de 16 páginas que describe la historia de los ventiladores, los diversos tipos de ventiladores y los tipos de interfaces de usuario; [ 4 ] un paquete de documentos que abordan la atención médica de emergencia para usuarios de ventiladores domésticos (listas de verificación para usuarios, cuidadores, médicos y personal de servicios médicos de emergencia ); [ 5 ] y una Guía completa de ventiladores domésticos que proporciona información técnica sobre equipos de ventilación domésticos/portátiles de fabricantes de todo el mundo. [ 6 ] Los números anteriores del boletín trimestral de IVUN, Ventilator-Assisted Living , también están disponibles en línea. [ 7 ] El personal de IVUN mantiene una línea telefónica de contestador y responde a consultas por correo electrónico durante el horario laboral.
Redes de contactos
IVUN publica y ofrece gratuitamente en línea el Directorio de Recursos para la Vida Asistida con Ventilador [ 8 ] , que incluye una lista de profesionales de la salud respiratoria expertos en ventilación asistida a largo plazo, fabricantes de equipos de ventilación y su información de contacto, y organizaciones cuyos miembros utilizan ventilación asistida. El sitio web de IVUN gestiona un intercambio de equipos, una página de asesoramiento entre pares y resúmenes de noticias sobre ventiladores.
El personal de IVUN asiste regularmente a reuniones médicas y conferencias internacionales sobre el uso de ventiladores domiciliarios, y coordina presentaciones de usuarios de ventiladores en reuniones médicas como las del Colegio Americano de Médicos Torácicos (ACCP). Además, las conferencias internacionales periódicas de IVUN/PHI ofrecen numerosas sesiones relevantes para los usuarios de ventiladores.
Defensa e investigación
En lo que respecta a la defensa de los derechos y la investigación, las actividades de IVUN están integradas con las de PHI. Una subvención de investigación reciente de relevancia directa para los usuarios de ventiladores es un estudio, realizado en 2005 por un equipo de la Universidad Johns Hopkins , sobre el "Momento óptimo de la ventilación no invasiva para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica". Un premio de investigación anterior (2001) se otorgó a investigadores de la Universidad de Toronto , Canadá, por un estudio sobre las "Perspectivas de los usuarios de ventiladores sobre los elementos importantes de la calidad de vida relacionada con la salud". [ 9 ]
Historia
IVUN se estableció formalmente con ese nombre en 1987, pero sus orígenes se remontan a las epidemias de polio de las décadas de 1940 y 1950, cuando la posibilidad de supervivencia a largo plazo con ventilación mecánica se convirtió en una realidad. A partir de 1949, la fundadora de IVUN, Gini Laurie , fue voluntaria de la Cruz Roja Americana en las salas de polio del Hospital Municipal de Cleveland, y más tarde en la sección de ese hospital (Pabellón Toomey) que se convirtió en uno de los 15 hospitales de rehabilitación y cuidados respiratorios financiados por March of Dimes . Estos centros en todo el país comenzaron a cerrar tras el fin de las epidemias de polio en Estados Unidos . Sin embargo, Laurie estaba decidida a mantener en contacto a los supervivientes de la polio con problemas respiratorios entre sí y con sus médicos especialistas.
Lo hizo primero asumiendo la dirección editorial del boletín de exalumnos de Toomey Pavilion, el Toomeyville Jr. Gazette , y distribuyéndolo ampliamente por todo Estados Unidos. También se enviaron ejemplares a particulares y organizaciones en Canadá , Gran Bretaña , Europa y Australia . En 1960, su organización informal de voluntarios se constituyó como sociedad anónima bajo el nombre de Iron Lung Polio Assistance, y su boletín se convirtió en una revista llamada Toomey j. Gazette . En 1964, la organización cambió su nombre a Iron Lung Polios and Multiplegics, para reflejar con mayor precisión las inquietudes de Laurie sobre las discapacidades múltiples. La revista pasó a llamarse Rehabilitation Gazette en 1970, publicando una amplia gama de artículos sobre la vida independiente para personas con discapacidades físicas. Laurie pronto se convirtió en una de las figuras centrales en el desarrollo del movimiento de vida independiente y en la fundación de los Centros para la Vida Independiente en Estados Unidos.
Sin embargo, las principales preocupaciones de Laurie siempre incluyeron a los usuarios de respiradores. En concreto, le interesaba encontrar maneras de que estos usuarios pudieran salir de hospitales y residencias de ancianos con el apoyo necesario para llevar una vida activa y plena como miembros de sus comunidades. A medida que algunas organizaciones que abarcaban diversas discapacidades, como la Coalición Estadounidense de Ciudadanos con Discapacidades (ACCD), se disolvieron en organizaciones específicas para cada tipo de discapacidad, se creó IVUN para garantizar la existencia de publicaciones y redes dirigidas específicamente a los usuarios de respiradores a largo plazo.
Véase también
Referencias
- ↑ http://www.ventusers.org/ Página principal de la Red Internacional de Usuarios de Ventiladores
- ↑ Página principal de IVUN.
- ↑ http://www.post-polio.org/ Página principal de PHI.
- ↑ http://www.ventusers.org/edu/vabout1.html Archivado el 3 de mayo de 2014 en Wayback Machine. Información sobre la vida asistida con ventilador .
- ↑ http://www.ventusers.org/vume/index.html Archivado el 16/12/2007 en Wayback Machine Atención médica de emergencia para usuarios de ventiladores.
- ↑ http://www.ventusers.org/edu/index.html Archivado el 16/12/2007 en la Guía del Ventilador Doméstico de Wayback Machine
- ↑ http://www.ventusers.org/edu/valnews/index.html Archivado el 16 de diciembre de 2007 en Wayback Machine ISSN 1066-534X
- ↑Directorio de recursos para la vida asistida con ventilador
- ↑ http://www.ventusers.org/res/index.html Archivado el 16/12/2007 en los Premios de Investigación de Wayback Machine
Enlaces externos
- Sitio web oficial
- Salud Postpolio Internacional
- Organizaciones médicas y sanitarias internacionales