Salud Postpolio Internacional

Post-Polio Health International ( PHI ) es un nombre relativamente nuevo para una organización sin fines de lucro que comenzó oficialmente su labor en 1960. Durante muchos años fue conocida en los círculos médicos, de rehabilitación y de discapacidad con diversos nombres como GINI , o la Red Internacional de Polio , o la Red de la Gaceta de Rehabilitación , ^{[ 1 ]} o más familiarmente como la Red de Gini , en honor a Gini Laurie , su fundadora e impulsora hasta su muerte en 1989. ^{[ 2 ]}

La misión de PHI es mejorar la vida, la salud y la independencia de los sobrevivientes de polio, así como de aquellos en la categoría de discapacidad cruzada de usuarios de ventiladores domiciliarios , que son atendidos a través de una organización subsidiaria llamada International Ventilator Users Network (IVUN). ^{[ 3 ]} La sede de PHI está en St. Louis, Missouri , donde tiene un pequeño personal remunerado. Por lo demás, está dirigida por voluntarios, incluyendo una junta directiva y varios comités asesores. ^{[ 4 ]} El apoyo financiero proviene de donantes, patrocinadores, miembros/suscriptores y también de un grupo de “miembros de la asociación” que consta de grupos de apoyo para la polio locales y regionales .

PHI publica dos boletines trimestrales, Post-Polio Health ^{[ 5 ]} y Ventilator-Assisted Living . ^{[ 6 ]} Mantiene una línea telefónica y de correo electrónico de respuesta durante el horario laboral, respondiendo a solicitudes de sobrevivientes de polio, médicos, investigadores y periodistas. Sus sitios web se actualizan casi todos los días hábiles y tienen un archivo de búsqueda de información sobre polio , síndrome post-polio y vida independiente . Recientemente ha comenzado a financiar una modesta cantidad de investigación científica relacionada con su misión, generalmente estudios piloto , ^{[ 7 ]} y ocasionalmente para administrar proyectos de investigación para otras organizaciones como la Fundación Christopher y Dana Reeve . ^{[ 8 ]} Cada vez más, está abordando la necesidad de organizar y financiar un archivo digitalizado de información sobre polio y vivir con polio, que sea relevante para todas las discapacidades neuromusculares. Y ha estado trabajando con otras organizaciones para incluir la rehabilitación para sobrevivientes de polio en el programa actual para la erradicación mundial de la polio .

El núcleo de la base de usuarios de PHI se encuentra en Norteamérica, pero sus redes de supervivientes de la polio, médicos, científicos e historiadores siempre han sido ampliamente internacionales. Esto también se aplica a sus comités asesores médicos y de consumidores (este último ahora es explícitamente un comité internacional), ^{[ 4 ]} la asistencia a sus conferencias internacionales, el grado de comunicación que mantiene con organizaciones de polio y discapacidad en Europa , Sudamérica , Asia , Australasia y África , ^{[ 9 ]} y el grado de conocimiento que tienen las organizaciones internacionales sobre su trabajo. ^{[ 10 ]} PHI también posee un archivo sustancial de materiales sobre la vida con polio.

PHI no es un grupo de apoyo en sí mismo , sino una red y un recurso para dichos grupos. No es un centro de tratamiento, sino un directorio de centros de tratamiento y un punto de referencia para obtener información sobre problemas específicos relacionados con la poliomielitis o la ventilación mecánica . Sus numerosas publicaciones, como su Manual , ^{[ 11 ]} sus dos boletines trimestrales, sus folletos informativos sobre los efectos tardíos de la poliomielitis (publicados en chino , persa , francés , alemán , italiano , japonés y español ) y sus declaraciones formales ocasionales sobre temas controvertidos como el ejercicio físico y la anestesia para personas con discapacidades neuromusculares, son ampliamente citadas. ^{[ 12 ]}

Tras el fin de las epidemias de polio en Estados Unidos , la March of Dimes cambió su misión, pasando de la polio a los defectos congénitos ; la mayoría de los hospitales y clínicas de rehabilitación especializados en supervivientes de la polio estaban cerrando; los especialistas clínicos en polio se dispersaban. Los supervivientes de la polio (muchos más en 1960 que el millón estimado por los CDC en Estados Unidos en 1995) ^{[ 13 ]} a menudo se encontraban aislados del apoyo necesario para afrontar el envejecimiento con una discapacidad física significativa.

Inicialmente, PHI se dedicó a garantizar que los supervivientes de la polio pudieran mantenerse en contacto entre sí cuando lo necesitaran, así como con profesionales clínicos especializados en esta enfermedad . Estos esfuerzos evolucionaron hasta convertirse en diversas publicaciones destinadas a proporcionar información fidedigna sobre temas de salud para los supervivientes de la polio y sobre las oportunidades que se les ofrecían —así como a otras personas con discapacidades físicas significativas— en los ámbitos de la educación, el empleo, la vida familiar, los viajes y las actividades de ocio. La revista de la organización (hasta 1985), The Rehabilitation Gazette , tenía estos temas como eje central.

A finales de la década de 1960 y principios de la de 1970, PHI también estuvo a la vanguardia de lo que se ha dado en llamar el movimiento de vida independiente (o, como Gini Laurie prefería llamarlo, el movimiento de vida interdependiente) y también participó en la defensa de la Ley de Rehabilitación de los Estados Unidos de 1973. La accesibilidad (a lugares públicos, educación, instituciones gubernamentales, transporte y alojamiento) fue un tema principal, al igual que el desarrollo de un sistema eficaz de atención médica domiciliaria y cuidadores personales para garantizar que las personas con discapacidades físicas graves pudieran vivir en la comunidad de adultos en lugar de ser dependientes permanentes dentro de familias o instituciones.

Hacia finales de la década de 1970, PHI comenzó a recibir un número creciente de informes de supervivientes de la polio sobre nuevos síntomas: fatiga , disminución de la resistencia , mayor debilidad muscular y dolor , que parecían una repetición de algunos de los primeros síntomas de la poliomielitis, o quizás un proceso de envejecimiento acelerado. En colaboración con médicos, investigadores y supervivientes de la polio, PHI comenzó a publicar material sobre estos "efectos tardíos de la poliomielitis". Y en 1981, PHI organizó la primera de sus conferencias internacionales sobre la pospolio para abordar este tema.

Hasta la fecha, se han celebrado nueve conferencias internacionales de PHI sobre el síndrome post-polio y otros temas relacionados con vivir y envejecer con poliomielitis. Estas "conferencias de San Luis", como se las suele llamar en los círculos de la poliomielitis, no siempre se celebran en San Luis. La primera de la serie tuvo lugar en Chicago , y la décima en Warm Springs, Georgia , en 2009.

Durante la década de 1980, a medida que se formaban grupos de apoyo para supervivientes de la polio en Estados Unidos y otros países, PHI les ofreció ayuda de diversas maneras, especialmente a través de sus conferencias y publicaciones (incluidos directorios de grupos de apoyo y profesionales sanitarios), pero también organizando ponentes, colaborando en conferencias locales o regionales y patrocinando talleres. PHI no es un grupo de apoyo en sí mismo, sino una red que apoya a estos grupos, así como a supervivientes de la polio, profesionales sanitarios e investigadores.

Hasta 1984, aunque siempre constituida como organización sin ánimo de lucro , PHI había funcionado exclusivamente con una amplia red de voluntarios, organizada y dirigida por Gini Laurie. El apoyo financiero provenía de donantes y suscriptores de la Rehabilitation Gazette . Pero tras la conferencia de St. Louis de 1983, se hizo evidente la necesidad de una estructura organizativa más formal. Judith Raymond fue contratada como directora ejecutiva en 1984 y se hizo cargo de las operaciones diarias de PHI, así como del trabajo editorial de sus publicaciones y la organización de sus conferencias. En 1987, fue sucedida por Joan L. Headley, quien ejerció como directora ejecutiva durante 30 años, jubilándose en 2017. Brian M. Tiburzi la sucedió el 1 de septiembre de 2017.