Breakthrough T1D (anteriormente JDRF ) es una organización de investigación y defensa de la diabetes tipo 1 (DT1).
Breakthrough T1D financia investigaciones para el desarrollo de nuevas terapias y tratamientos para la diabetes tipo 1. La organización aboga por la financiación federal de la investigación para nuevas tecnologías y tratamientos, y colabora con funcionarios reguladores y políticos para la distribución de fondos. Breakthrough T1D también mantiene alianzas con instituciones académicas, la industria y profesionales clínicos para acelerar la investigación de posibles curas para la diabetes tipo 1. [ 6 ]
La organización ha sido descrita como "la principal organización mundial que financia la investigación sobre la diabetes tipo 1". [ 7 ] [ 8 ]
Historia
Breakthrough T1D fue fundada en 1970 por un grupo de padres de niños con diabetes tipo 1. [ 9 ] Originalmente se llamaba Juvenile Diabetes Foundation. [ 10 ] Los miembros fundadores crearon la organización con la intención de encontrar una cura para la diabetes tipo 1 y sus complicaciones mediante el apoyo a la investigación. Adoptó una estructura organizativa novedosa para la época, en la que personas sin experiencia participaban en el desarrollo de políticas de investigación y defensa. [ 9 ]
Posteriormente se crearon filiales internacionales:
- Canadá (1974) [ 11 ] [ 12 ]
- Australia (1981) [ 13 ]
- Israel (1983) [ 14 ]
- Reino Unido (1987) [ 15 ]
- Países Bajos (2010) [ 16 ]
En 2012, JDF cambió su nombre a Juvenile Diabetes Research Foundation , que posteriormente se abrevió a JDRF . [ 10 ]
En 2019, JDRF International nombró a su primer director ejecutivo y presidente con diabetes tipo 1, el Dr. Aaron Kowalski . [ 17 ]
En 2024, las filiales internacionales de la organización comenzaron a cambiar su nombre de JDRF a Breakthrough T1D, reflejando su enfoque en ayudar a personas de todas las edades y en consonancia con la creciente concienciación de que la diabetes tipo 1 afecta a personas de todas las edades. [ 15 ] La filial australiana fue la última en cambiar su nombre el 31 de marzo de 2025. [ 18 ]
Objetivo
Breakthrough T1D se fundó para apoyar y acelerar los avances en la ciencia médica para curar, prevenir y tratar la diabetes tipo 1 y sus complicaciones. Estos objetivos se persiguen tanto a través de la investigación científica como de campañas de concienciación pública. [ 19 ] [ 20 ] [ 21 ]
Investigación
Breakthrough T1D apoya dos objetivos de investigación principales:
- Curar la diabetes tipo 1 restaurando la capacidad del cuerpo para producir insulina y previniendo su aparición, o bien proporcionando independencia de la insulina mediante su sustitución por células productoras de insulina.
- Mejorar la calidad de vida minimizando al máximo los efectos de la diabetes tipo 1 hasta que se descubran nuevos recursos, tecnologías y terapias para esta enfermedad. [ 22 ]
Breakthrough T1D prioriza cuatro áreas estratégicas de investigación: terapias autoinmunes, terapias celulares, prevención de complicaciones y control de la glucosa. [ 19 ]
Avances notables en la investigación apoyados por Breakthrough T1D
Sistemas de páncreas artificial (PA)
En 2006, Breakthrough T1D lanzó el Consorcio del Páncreas Artificial, destinando 6 millones de dólares en subvenciones para investigar los beneficios de la tecnología de control de los niveles de glucosa en sangre y así acelerar la disponibilidad del páncreas artificial (PA). Los sistemas de PA integran tres componentes: un monitor continuo de glucosa (MCG), una bomba de insulina y un algoritmo, para medir el azúcar en sangre, calcular y administrar, o suspender, la insulina con una mínima intervención del usuario. [ 23 ]
En 2016, la FDA aprobó el primer sistema híbrido de circuito cerrado, o AP. [ 24 ]
monitores continuos de glucosa (MCG)
En 2008, Breakthrough T1D financió un ensayo clínico que demostró la eficacia de los monitores continuos de glucosa (MCG) para el control del azúcar en sangre, con niveles más bajos de HbA1c y una menor incidencia de hipoglucemia grave . La investigación confirmó beneficios sustanciales para los pacientes con diabetes tipo 1, lo que llevó a la cobertura de los MCG por parte de las aseguradoras y a un uso más generalizado. [ 25 ]
Tzield
En la década de 1980, Breakthrough T1D comenzó a financiar la investigación básica sobre terapias modificadoras de la enfermedad que pueden ralentizar, detener o revertir la progresión de una enfermedad. Breakthrough T1D continuó la investigación y las inversiones estratégicas de este tipo durante décadas. [ 26 ]
En 2019, Breakthrough T1D, en colaboración con los NIH , financió un ensayo clínico que condujo a la aprobación por la FDA en 2022 de teplizumab (Tzield), la primera terapia modificadora de la enfermedad para la diabetes tipo 1. [ 27 ] [ 28 ]
Financiación e ingresos
En 2023, Breakthrough T1D recaudó 224 millones de dólares; de esta cantidad, el 78 % se destinó a programas que incluían financiación para la investigación, el 15 % se gastó en recaudación de fondos y el 7 % en gastos administrativos. [ 6 ] En total, Breakthrough T1D financió aproximadamente 568 millones de dólares en proyectos de investigación sobre la diabetes tipo 1 en todo el mundo en 2018. [ 29 ]
Defensa
Breakthrough T1D aboga por la investigación sobre la diabetes tipo 1 financiada por el gobierno federal, facilita el acceso a los avances médicos y los recursos para la comunidad de personas con diabetes tipo 1, y apoya políticas que ayuden a prevenir, controlar y tratar la diabetes tipo 1, con el objetivo de desarrollar una cura en el futuro.
Breakthrough T1D ha abogado por varios tipos de investigación; en un artículo de 2004 en The Wall Street Journal , los autores observaron que Breakthrough T1D "... se ha vuelto experta en desatar un ejército de lobistas difíciles de resistir, formado por padres decididos y sus hijos afectados, sobre investigadores, políticos y posibles donantes". [ 32 ]
Renovación continua del Programa Especial para la Diabetes
Breakthrough T1D ha apoyado el "Programa Especial de Diabetes" (SDP) [ 33 ] durante 25 años. El programa, que recibe más de 150 millones de dólares en fondos federales al año, proporciona recursos y apoyo para la investigación de la diabetes tipo 1 en cooperación con los NIH. [ 34 ] Breakthrough T1D trabaja con el Caucus de Diabetes del Senado de los Estados Unidos para abogar por la financiación continua del programa, lo que también beneficia los esfuerzos de investigación de Breakthrough T1D. [ 35 ]
Acceso a la insulina e innovación
En respuesta al aumento de los costos de la insulina y a las investigaciones que muestran que muchas personas con diabetes omiten o racionan su insulina, [ 36 ] [ 37 ] Breakthrough T1D ha abogado para que las compañías de seguros proporcionen una mejor cobertura de salud para las personas que viven con diabetes tipo 1, incluyendo hacer que los costos de bolsillo para la insulina y otras herramientas vitales para la diabetes sean más predecibles y razonables. El objetivo de esta defensa es garantizar que las personas tengan la libertad de elegir las estrategias de tratamiento que sean apropiadas para ellas y que se cubran los páncreas artificiales/sistemas automatizados de administración de insulina. [ 38 ] En respuesta a los crecientes problemas de asequibilidad de la insulina, Breakthrough T1D se asoció con la farmacéutica sin fines de lucro Civica para fabricar insulina que costará $30 por vial, independientemente del proveedor de seguros del paciente. Se espera que la insulina Civica esté disponible para el público en 2025. [ 39 ]
Breakthrough T1D también aboga por la aprobación de la Ley de INSULINA, que limita el copago bajo el seguro médico privado para un suministro mensual de determinados productos de insulina a 35 dólares o al 25 % del precio negociado por el plan (después de cualquier concesión de precio), lo que sea menor, a partir de 2025. [ 40 ]
Congreso Infantil y Niños en la Cámara de Representantes
Breakthrough T1D organiza un Congreso Infantil bienal, donde más de 150 niños de EE. UU. y de todo el mundo, de entre 4 y 17 años, se reúnen con personas clave en la toma de decisiones para compartir sus experiencias de vida con diabetes tipo 1 y concienciar sobre la enfermedad. [ 41 ]
En Australia, los defensores de Breakthrough T1D se reúnen con miembros del parlamento y ministros clave en el evento Kids in The House, que se celebra en el Parlamento en años electorales. [ 42 ] En Kids in the House en noviembre de 2024, el Ministro de Salud y Atención a la Tercera Edad, el Honorable Mark Butler, MP, comprometió 50,1 millones de dólares para la investigación de Breakthrough T1D; la Ministra en la Sombra de Salud y Atención a la Tercera Edad, la Senadora Honorable Anne Ruston, confirmó un compromiso equivalente. [ 43 ]
Día del Gobierno

El Día Gubernamental de Breakthrough T1D es un evento anual donde defensores voluntarios cuentan sus historias para ilustrar los costos financieros, médicos y emocionales de la diabetes tipo 1 a los líderes nacionales en los EE. UU. y ayudar a desarrollar respuestas políticas. [ 44 ]
Presionar a la FDA
En 2011, la FDA priorizó la clarificación de los requisitos para la aprobación de un dispositivo de monitorización y administración de fármacos de circuito cerrado para la diabetes tipo 1 (DT1), y anunció que estaba preparando un borrador de directrices. Breakthrough T1D lanzó una campaña para influir en dichas directrices y lograr que fueran más flexibles. [ 45 ] Tras la aprobación del primer dispositivo de circuito cerrado en 2016, Breakthrough T1D presionó a las compañías de seguros para que lo cubrieran. [ 46 ] La campaña también destinó recursos a educar a las personas con diabetes sobre cómo gestionar su seguro médico en Estados Unidos y a presionar al Congreso para que continuara financiando la investigación sobre la diabetes a través de los NIH. [ 46 ]
La campaña de cabildeo de la FDA formó parte de una reorientación gradual de la organización para centrarse en cuestiones distintas a la búsqueda de una cura para la diabetes tipo 1, y en su tratamiento y control. Esta ampliación del alcance significó que la organización destinara cada vez más fondos a la educación y la defensa de los pacientes, además de la financiación de la investigación. [ 21 ] Esto incluyó presionar a las compañías de seguros para que pagaran los dispositivos de monitorización continua de la glucosa (MCG), educar a los pacientes sobre cómo defender sus derechos y presionar al Congreso para obtener más fondos de los NIH. [ 46 ]
Participación y educación comunitaria
Breakthrough T1D ofrece educación y recursos, tanto en inglés como en español, para todas las personas que viven con diabetes tipo 1 (DT1). Algunos de los beneficiarios son padres que cuidan a niños con DT1, niños que asisten a la escuela con DT1, mujeres embarazadas con DT1, estudiantes universitarios con DT1 y adultos con DT1. Se ofrece apoyo en temas como el cuidado de niños con DT1, el regreso seguro de los niños a la escuela, el embarazo y la DT1, la vida adulta con DT1, la vida universitaria y la DT1, y los grupos de apoyo. [ 47 ]
Breakthrough T1D también organiza actividades de participación comunitaria que permiten a las familias recién diagnosticadas conectarse con otras familias con diabetes tipo 1 para obtener apoyo mutuo. [ 48 ]
paquetes de cuidado
Breakthrough T1D proporciona paquetes de ayuda que contienen recursos y apoyo para niños, adolescentes y adultos con diabetes tipo 1. [ 49 ] Un paquete de ayuda muy conocido es la "Bolsa de la Esperanza" en los EE. UU., que contiene juguetes y libros de cuentos para niños recién diagnosticados con diabetes tipo 1 para ayudarlos a adaptarse. [ 50 ] En Australia, la bolsa se llama KIDSAC y cada destinatario recibe su propio Rufus, el oso con diabetes. [ 51 ]
Fondos
Breakthrough T1D recibe financiación de numerosos donantes privados, corporaciones y fundaciones. Los fondos también provienen de eventos como caminatas, [ 52 ] paseos en bicicleta, [ 53 ] y galas. [ 54 ]
Donantes destacados
- Woody Johnson , heredero de la fortuna de Johnson & Johnson.
- Jack Benaroya
- Barbara Davis
- Fraternidad Delta Tau Delta (organización filantrópica nacional oficial)
- El Sheraton Grand Seattle organiza anualmente la "Aldea de Pan de Jengibre" para recaudar fondos para JDRF.
- El Fondo Benéfico Leona M. y Harry B. Helmsley
Véase también
Referencias
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Enlaces externos
- Sitio web oficial
- Organizaciones de diabetes
- Organizaciones benéficas con sede en la ciudad de Nueva York.
- Organizaciones fundadas en 1970
- Establecimientos de Pensilvania en 1970
- Organizaciones sin fines de lucro con sede en la ciudad de Nueva York.
- Organizaciones benéficas de salud en los Estados Unidos
- Organizaciones médicas y de salud con sede en la ciudad de Nueva York.
- diabetes tipo 1