Jess Thom

Jessica Thom (nacida el 14 de julio de 1980) es una creadora teatral y comediante británica que fundó Touretteshero, un alter ego y proyecto destinado a aumentar la concienciación sobre el síndrome de Tourette , la afección neurológica que le diagnosticaron a principios de sus veinte años. ^{[ 1 ]} La primera producción de Touretteshero, Backstage in Biscuit Land, se estrenó en el Festival Fringe de Edimburgo en 2014. El espectáculo recibió elogios de la crítica y desde entonces ha realizado giras por el Reino Unido e internacionalmente, incluyendo varias presentaciones en Norteamérica ^{[ 2 ]} y Australia. ^{[ 3 ]}

Thom ha aparecido en numerosos programas de la televisión británica, en particular en una entrevista en el programa Russell Howard's Good News , que ha acumulado más de 995.000 visualizaciones en YouTube ^{[ 4 ]} hasta agosto de 2019. y fue objeto de reportajes en los periódicos The Independent y Metro . ^{[ 5 ] [ 6 ]}

Thom nació en Londres. Experimentó tics vocales y físicos durante su infancia como resultado del síndrome de Tourette, pero no fue diagnosticada con la afección hasta los veintitantos años. ^{[ 1 ]} Thom tiene tics vocales recurrentes, el más común de los cuales es la palabra "biscuit" (galleta), que puede pronunciar hasta 16.000 veces al día. ^{[ 7 ]} Tiene una hermana menor, a quien Jess se refería anteriormente como "Hermana Gorda" en un tic vocal mientras estaba a dieta. Thom reconoce que su condición presenta desafíos, pero busca evitar la "autocompasión o la burla" y "celebrar la creatividad y el humor del síndrome de Tourette". ^{[ 8 ]}

Según las directrices para periodistas escritas por el equipo de Touretteshero y publicadas por The Guardian:

Aunque algunos aspectos del síndrome de Tourette son difíciles, Jess no se describe a sí misma como una persona que padece Tourette bajo ninguna circunstancia. En cambio, prefiere que se refieran a ella como una persona con Tourette o simplemente como alguien que tiene Tourette. Es valiente por muchas razones, pero no por tener una discapacidad. ^{[ 9 ]}

Thom ha declarado que se encuentra hablando y explicando el síndrome de Tourette todos los días en sus interacciones cotidianas: "No siempre lo siento como una elección, sino más bien como una herramienta para vivir... A menudo es muy funcional, como explicar al inicio de una llamada telefónica que tengo Tourette, responder a una pregunta o lidiar con risitas en el transporte público". ^{[ 10 ]}

Thom sufre discriminación con frecuencia debido a su síndrome de Tourette. En varias entrevistas, ha relatado una experiencia particularmente desagradable: cuando fue a ver al comediante Mark Thomas en el Tricycle Theatre. ^{[ 11 ]} Otros espectadores se quejaron del ruido que hacía debido a sus tics vocales, y el personal del teatro le pidió que se trasladara a una cabina insonorizada para que no la oyeran los demás. ^{[ 1 ]} Aunque inicialmente la experiencia la llevó a jurar que nunca volvería al teatro, finalmente se convirtió en el catalizador que la impulsó a dedicarse a la actuación: «La forma creativa de responder fue ocupar ese espacio como artista». ^{[ 12 ]}

Thom también usa silla de ruedas. Siguiendo el modelo social de la discapacidad , Thom considera que la mayoría de los desafíos que enfrenta no son consecuencia de su neurología y discapacidad física únicas, sino de las "barreras discapacitantes" creadas por la sociedad. En 2014, declaró a BBC News: "Mi silla de ruedas y mis tics no son lo que me incapacita; lo que me incapacita es el entorno inaccesible". ^{[ 13 ]}

Thom estudió en el Royal College of Art de Londres, donde se graduó en 2005. ^{[ 14 ]}

Touretteshero ganó el premio Total Theatre Award 2014 a la Mejor Compañía Emergente por Backstage in Biscuit Land . ^{[ 37 ]}

Thom es una defensora declarada de los derechos de las personas con discapacidad. Su perspectiva personal a menudo invierte los estereotipos negativos típicos asociados con la discapacidad; por ejemplo, ve su síndrome de Tourette como una fuente de creatividad y su silla de ruedas como un símbolo de libertad. ^{[ 1 ] [ 13 ]} Aboga por el empoderamiento de las personas con discapacidad a través del modelo social de la discapacidad, y le dijo a Exeunt:

Como sociedad, todavía hay muchas personas que conciben la discapacidad únicamente en términos negativos. El modelo médico —«las personas discapacitadas están rotas y necesitan ser arregladas»— y el modelo de caridad —«trágico y necesitado de ayuda»— son formas de conceptualizar la discapacidad que siguen estando muy extendidas, a pesar de que el modelo social de la discapacidad —«las personas son discapacitadas por no tener en cuenta la diferencia»— sustenta nuestra legislación y nuestros servicios públicos. ^{[ 10 ]}

Tras sus propias experiencias negativas en el teatro, Thom ha hecho campaña para conseguir más «funciones relajadas» (funciones en las que se permite al público hacer ruido y moverse, lo que resulta más adecuado para ciertas personas neurodiversas) en los teatros, además de convertir todas las funciones de Backstage in Biscuit Land en funciones relajadas. ^{[ 38 ]} Thom también ha sido una crítica abierta de los recortes del Gobierno del Reino Unido a la provisión para personas con discapacidad, declarando a Disability Arts Online:

Muchas de las estructuras que existían para apoyar a las personas con discapacidad a vivir de forma independiente se han desmantelado en los últimos años. Las ambiciones se ven limitadas por estructuras diseñadas para incapacitar y restringir nuestro acceso. Hay una gran diferencia entre tener cubiertas las necesidades básicas y tener derecho a una vida independiente. Con la abolición del Fondo para la Vida Independiente y el programa Acceso al Trabajo, y todos los demás ataques a los derechos de las personas con discapacidad, nuestra única opción es seguir luchando. ^{[ 33 ]}

En diciembre de 2019, junto con otras 42 figuras culturales destacadas, Thom firmó una carta en la que respaldaba al Partido Laborista bajo el liderazgo de Jeremy Corbyn en las elecciones generales de 2019. La carta afirmaba que «el manifiesto electoral del Partido Laborista bajo el liderazgo de Jeremy Corbyn ofrece un plan transformador que prioriza las necesidades de las personas y del planeta por encima del beneficio privado y los intereses creados de unos pocos». ^{[ 39 ] [ 40 ]}

• Sitio web de Touretteshero