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Esclerosis múltiple Australia

Multiple Sclerosis Australia , comúnmente conocida como MS Australia , es una organización nacional sin fines de lucro que realiza investigaciones y actividades de defensa en ap...

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Multiple Sclerosis Australia , comúnmente conocida como MS Australia , es una organización nacional sin fines de lucro que realiza investigaciones y actividades de defensa en apoyo de las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM). MS Australia se registró como entidad benéfica en Australia en 1975. [ 1 ] En julio de 2021, había más de 25 000 personas viviendo con esclerosis múltiple en Australia [ 2 ] y MS Australia brinda asistencia a los australianos que viven con EM o que se ven afectados por ella. [ 3 ]

La organización caracteriza su enfoque como uno que aprovecha las fortalezas únicas de Australia dentro del panorama global de la investigación sobre la esclerosis múltiple (EM). MS Australia afirma estar comprometida con el fomento de la red australiana de investigación sobre la EM, al tiempo que persigue activamente varios objetivos generales de investigación. Estos objetivos de investigación abarcan:

  • Mejorar el diagnóstico y el tratamiento: Un objetivo fundamental es comprender mejor la esclerosis múltiple, con especial énfasis en perfeccionar los métodos de diagnóstico y las opciones de tratamiento. Esto incluye no solo el manejo de los síntomas, sino también la promoción de estrategias de rehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis múltiple.
  • Predicción y prevención: MS Australia se dedica a la búsqueda de conocimiento sobre la predicción y la prevención de la esclerosis múltiple. Esto implica investigar los factores que contribuyen a la aparición de la enfermedad y explorar estrategias para mitigar su desarrollo.
  • Reparación y regeneración celular: Otro aspecto fundamental de sus esfuerzos de investigación implica el desarrollo de enfoques innovadores para fomentar la reparación y regeneración celular en el contexto de la EM. Esto abarca investigaciones sobre terapias e intervenciones que tienen el potencial de restaurar el tejido neural dañado y mejorar el bienestar a largo plazo de las personas que viven con EM. [ 4 ]

MS Australia promueve la colaboración nacional en la investigación sobre la esclerosis múltiple. La organización busca facilitar a los investigadores la realización de descubrimientos que no serían posibles trabajando individualmente, invitando a equipos de investigación individuales a solicitar apoyo, al tiempo que respalda proyectos de plataformas importantes. Existen numerosos ejemplos de cómo MS Australia ha otorgado subvenciones de investigación a investigadores individuales o equipos de investigación. [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ]

Establecimiento

MS Australia se fundó inicialmente como la Sociedad Australiana de Esclerosis Múltiple en 1956, celebrándose su primera asamblea general en febrero de 1957. Nueve años antes, en 1947, la estadounidense Sylvia Lawry fundó la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en Nueva York y cofundó la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple ese mismo año. Poco después, en 1948, se fundaron la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá y, en 1953, la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Gran Bretaña. Por lo tanto, la Sociedad Australiana de Esclerosis Múltiple fue la cuarta sociedad a nivel mundial en establecerse para brindar apoyo y defensa a las personas con esclerosis múltiple. [ 8 ]

Actividades

Investigación

En 2004, MS Australia creó una filial de investigación llamada MS Research Australia . En junio de 2020, MS Research Australia se integró en MS Australia como una organización totalmente integrada bajo un mismo director ejecutivo y junta directiva.

MS Australia afirma que su estrategia a medio y largo plazo se centra en financiar investigaciones para comprender mejor las bases biológicas de la esclerosis múltiple y prevenir su aparición y el consiguiente daño. Al mismo tiempo, esta investigación estudia cómo reparar el daño existente para revertir la discapacidad.

La estrategia a corto plazo de MS Australia se centra en la investigación clínica para medir los beneficios de buscar formas alternativas de controlar los síntomas de la EM. [ 9 ] El Estudio Longitudinal Australiano de EM (AMSLS) mide el impacto físico, social y económico de la EM en los australianos con fines de defensa y desarrollo de servicios.

Actualmente, MS Australia aborda estas estrategias a través de varias ramas:

  • Banco de Genes de EM Australia y Consorcio ANZgene. [ 10 ] [ 11 ]
  • Banco de Cerebros de MS Research Australia. [ 12 ]
  • Red de ensayos clínicos de EM Research Australia. [ 13 ]
  • Estudio Longitudinal Australiano de Esclerosis Múltiple (AMSLS). [ 14 ]
  • Colaboración en proteómica. [ 15 ]
  • PrevANZ – Ensayo de prevención de la EM con vitamina D. [ 16 ] [ 17 ]

Logros de investigación

MS Australia afirma haber logrado lo siguiente a través de sus esfuerzos de financiación e investigación:

  • 26 nuevos métodos de investigación.
  • 7 nuevas pruebas clínicas de sangre.
  • 2 nuevas herramientas de evaluación clínica. [ 18 ]
  • Se concedieron 18 subvenciones a biobancos.
  • 5 nuevos modelos de ratón.
  • Cinco nuevos biomarcadores en desarrollo.
  • Creación de registros clave mediante siete subvenciones de financiación independientes.
  • Investigación apoyada que ha contribuido a 5 patentes.
  • Descubrimiento de un análisis de sangre desarrollado por investigadores de la Universidad Macquarie para distinguir entre las formas recurrentes y progresivas de la esclerosis múltiple.
  • Se ha observado un mayor interés y se han confirmado las promesas de donación al banco de cerebros de MS Research Australia.
  • Finalización exitosa de un acuerdo clave entre MS Research Australia, MS Queensland y QIMR para trabajar en colaboración en un ensayo clínico de fase 1 para el virus de Epstein-Barr como posible nueva terapia para la esclerosis múltiple progresiva. [ 19 ] [ 20 ]
  • Seleccionada como una de las cuatro organizaciones benéficas de alto impacto para recibir financiación de The Sohn Hearts and Minds. [ 21 ]
  • Colaboración con la Fundación Macquarie Group para financiar la investigación clínica.
  • Apoyo al estudio Ausimmune.
  • Elaboró ​​el informe de 2011 sobre el impacto económico de la EM en Australia, que proporciona datos vitales para respaldar las solicitudes de financiación y así obtener fondos específicos adicionales para la investigación de la EM. [ 22 ]

Defensa

MS Australia describe su función de defensa de la comunidad de esclerosis múltiple en Australia como compuesta por tres niveles:

  • Individual. Enfoque a nivel local en ayudar y apoyar a las personas que viven con esclerosis múltiple o se ven afectadas por ella, lo que puede incluir defensa informal o estructurada.
  • Sistémico. Centrado en promover y ejercer presión activamente para lograr cambios sistémicos en la legislación, las políticas gubernamentales y de los proveedores de servicios, y las actitudes de la comunidad, con el fin de mejorar la situación general de las personas que viven con esclerosis múltiple en toda Australia.
  • Colaborativo. Este nivel de defensa reconoce que existen problemas comunes que experimentan muchas personas que viven con una discapacidad o enfermedad, y se centra en apoyar y cooperar con otros organismos representativos a nivel nacional e internacional. [ 23 ]

Función en la comunidad nacional de esclerosis múltiple

MS Australia trabaja con organismos estatales de EM, conectando a los miembros de la comunidad de EM (incluidos quienes viven con la enfermedad, familiares, amigos y cuidadores) con apoyo, información y una comunidad. La organización también aboga por estos organismos estatales en las comunidades y ante el gobierno federal. [ 24 ]

Existen cuatro organismos estatales de esclerosis múltiple:

  • MS Limited: Territorio de la Capital Australiana, Nueva Gales del Sur, Victoria y Tasmania.
  • MS Queensland: Queensland
  • Sociedad de Esclerosis Múltiple de Australia Meridional y el Territorio del Norte
  • MSWA: Australia Occidental

MS Australia también es socio de varios grupos australianos de apoyo y defensa, como Rare Voices Australia (RVA), un organismo que promueve la creación de un Plan Nacional Australiano para Enfermedades Raras. [ 25 ]

Alianzas

MS Australia mantiene estrechas relaciones con numerosos grupos representativos de la comunidad para crear conciencia sobre cuestiones clave para las personas con EM. [ 26 ] MS Australia es miembro de las siguientes alianzas:

  • Alianza Neurológica de Australia (NAA)
  • Alianza Australiana de Defensa del Paciente (APAA)
  • Alianza para el Diseño de Productos Accesibles
  • Alianza de Tecnología de Asistencia para Todos (ATFA)
  • Alianza para las Enfermedades Crónicas
  • Acabar juntos con la soledad
  • Células madre de Australia
  • Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva

Envíos

MS Australia busca regularmente oportunidades para contribuir al desarrollo de políticas y revisiones gubernamentales mediante la presentación de propuestas al gobierno australiano. Estas propuestas abarcan desde la revisión de los cannabinoides por parte de la Administración de Productos Terapéuticos para facilitar su uso en personas con EM, hasta la aportación de información para la Estrategia Nacional de Empleo para Personas con Discapacidad sobre áreas clave que afectan a las personas con EM. [ 27 ] [ 28 ] [ 29 ]

Rol en la comunidad global de esclerosis múltiple

MS Australia participa en numerosas organizaciones internacionales de esclerosis múltiple. Entre ellas se incluyen:

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple comprende 48 sociedades de EM en todo el mundo, incluida EM Australia. [ 30 ] Varios miembros del personal ejecutivo de EM Australia ocupan puestos importantes en la Junta Directiva de la MSIF y desempeñan funciones en los comités de la MSIF.

MS Australia participa anualmente en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple , que se celebra el 30 de mayo y está liderado por MSIF. Las actividades asociadas se llevan a cabo durante todo mayo y principios de junio y están diseñadas para reunir a la comunidad mundial de esclerosis múltiple con el fin de crear conciencia sobre la enfermedad y realizar campañas con todas las personas afectadas por la esclerosis múltiple.

Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva

MS Australia es miembro gestor de la Alianza. Su personal clave está integrado por representantes en diversos comités, entre ellos el Comité Ejecutivo, responsable de la supervisión, la estrategia y la gobernanza de la colaboración global, el Comité Directivo Científico y el Comité de Recaudación de Fondos y Comunicaciones.

El Consorcio Internacional de Genética de la Esclerosis Múltiple

Fuente: [ 31 ]

Salud cerebral en la esclerosis múltiple

MS Brain Health es una iniciativa que aboga por un cambio radical en el manejo de la EM, basada en un informe de 2015 que analiza el diagnóstico, las estrategias terapéuticas y la mejora del acceso al tratamiento de la EM. [ 32 ] MS Australia apoya firmemente esta iniciativa, y varios miembros clave de su personal participan directamente en el apoyo a la iniciativa global MS Brain Health. [ 33 ]

Referencias

  1. ↑ "Esclerosis Múltiple Australia" . Comisión Australiana de Organizaciones Benéficas y Sin Fines de Lucro . 27 de julio de 2021. Archivado del original el 26 de julio de 2021. Consultado el 29 de julio de 2021 .
  2. ↑ "Esclerosis múltiple (EM)" . Better Health Channel . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 29 de julio de 2021 .
  3. ↑ "EM Australia" . Australian Prescriber . 25 (2): 36– 37. 1 de marzo de 2002. doi : 10.18773/austprescr.2002.035 . Archivado del original el 20 de febrero de 2022. Consultado el 29 de julio de 2021 .
  4. ↑ Cullen, Jessica (24 de junio de 2021). "Priorizando la agenda de investigación y defensa de la EM: ¡da tu opinión!" . EM Australia . Archivado del original el 26 de julio de 2021. Recuperado el 29 de julio de 2021 .
  5. ↑ "La ANU recibe 200 000 dólares para la investigación sobre la esclerosis múltiple" . Facultad de Salud y Medicina de la ANU . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
  6. ↑ "Investigación con células madre para un nuevo tratamiento de la EM" . Universidad de Adelaida . 10 de mayo de 2013. Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
  7. ↑ "Financiamiento de MS Research Australia para impulsar la investigación de células individuales" . Instituto Garvan de Investigación Médica . 5 de octubre de 2018. Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
  8. ↑ "Nuestros primeros 60 años" . MS Australia . Archivado del original el 26 de julio de 2021. Consultado el 28 de julio de 2021 .
  9. ↑ "Subvención de MS Research Australia para mejorar el tratamiento de la EM" . Escuela John Curtin de Investigación Médica . 2021-01-20. Archivado del original el 27-07-2021 . Consultado el 27-07-2021 .
  10. ↑ "ANZgene" . MS Research Australia . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 29 de julio de 2021 .
  11. ↑ "Investigadores de EM explorarán factores ambientales desencadenantes" . Universidad de Newcastle, Australia . 5 de marzo de 2015. Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
  12. ↑ "Banco de Cerebros de Investigación de EM Australia" . Banco de Cerebros de EM . Archivado del original el 27/07/2021 . Consultado el 29/07/2021 .
  13. ↑ "Aumentar la concienciación sobre los ensayos clínicos de EM" . Ensayos clínicos de EM . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 29 de julio de 2021 .
  14. ↑ "Resumen del estudio longitudinal australiano sobre la esclerosis múltiple" . MS Research Australia . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 29 de julio de 2021 .
  15. ↑ "Proteómica de la EM" . MS Research Australia . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 29 de julio de 2021 .
  16. ↑ "Ensayo de prevención de la EM con vitamina D - PrevANZ" . MS Research Australia . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 29 de julio de 2021 .
  17. ↑ "Australia lanza el primer ensayo mundial de prevención de la esclerosis múltiple - Instituto Menzies de Investigación Médica" . Instituto Menzies de Investigación Médica - Universidad de Tasmania, Australia . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
  18. ↑ Scott, Sophie; Griffiths, Meredith (03-02-2017) .Un "avance asombroso" ayuda a identificar rápidamente los tipos de EM . ABC News . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
  19. ↑ Mercer, Phil (24 de noviembre de 2018). "Tratamiento para la esclerosis múltiple desarrollado en Australia se muestra prometedor" . Voice of America . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
  20. ↑ Stevenson, Ashleigh (2018-11-20). "Los pacientes con EM vuelven a sentirse 'en control' tras un ensayo de inmunoterapia" . ABC News . Archivado del original el 27-07-2021 . Consultado el 27-07-2021 .
  21. ↑ "Beneficiarios" . Hearts & Minds Investments . Archivado del original el 27/07/2021 . Consultado el 27/07/2021 .
  22. ↑ "Impactos y logros" . MS Research Australia . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 29 de julio de 2021 .
  23. ↑ "Defensa | EM Australia" . Archivado del original el 15 de junio de 2021. Consultado el 27 de julio de 2021 .
  24. ↑ "Qué hacemos | MS Australia" . Archivado del original el 27/07/2021 . Consultado el 27/07/2021 .
  25. ↑ "Esclerosis Múltiple (EM) Australia - Rare Voices Australia" . Rarevoices.org.au. Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 20 de febrero de 2022 .
  26. ↑ "Alianzas | MS Australia" . Archivado del original el 27/07/2021 . Consultado el 27/07/2021 .
  27. ↑ "MS Australia" . engage.dss.gov.au. Archivado del original el 30/07/2021 . Consultado el 20/02/2022 .
  28. ↑ "Copia archivada" (PDF) . Archivado (PDF) del original el 30-07-2021 . Recuperado el 30-07-2021 .{{cite web}}: CS1 mantenimiento: copia archivada como título ( enlace )
  29. ↑ "Copia archivada" (PDF) . Archivado (PDF) del original el 30-07-2021 . Recuperado el 30-07-2021 .{{cite web}}: CS1 mantenimiento: copia archivada como título ( enlace )
  30. ↑ "MS Australia pone la salud de la mujer en el punto de mira" . Federación Internacional de Esclerosis Múltiple . 09/11/2020. Archivado del original el 27/07/2021 . Consultado el 27/07/2021 .
  31. ↑ "Redes de investigación - MS Research Australia" . Archivado del original el 27/07/2021 . Consultado el 27/07/2021 .
  32. ↑ "Visión y misión - Salud cerebral en la esclerosis múltiple - Iniciativa de salud cerebral en la esclerosis múltiple" . Salud cerebral en la esclerosis múltiple. Archivado del original el 20 de julio de 2021. Consultado el 20 de febrero de 2022 .
  33. ↑ "Salud cerebral en la EM" . MS Research Australia . Archivado del original el 27 de julio de 2021. Consultado el 30 de julio de 2021 ./Archivado el 27 de julio de 2021 en Wayback Machine.