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Articulo de referencia

Mallory Smith

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Mallory Beatrice Smith (12 de octubre de 1992 – 15 de noviembre de 2017) fue escritora y defensora de las personas con fibrosis quística .

Primeros años de vida

Smith nació el 12 de octubre de 1992, hija de Mark Smith y Diane Shader Smith , y fue diagnosticada con fibrosis quística , una "enfermedad genética progresiva que causa infecciones pulmonares persistentes y limita la capacidad de respirar con el tiempo", a los 3 años. [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] La enfermedad causa discapacidad al inhibir la absorción de oxígeno y nutrientes necesarios para el crecimiento y la energía [ 5 ] con regímenes de tratamiento de más de 60 pastillas por día y despertarse repetidamente para tratamientos intravenosos con antibióticos y ejercicios pulmonares, pero Smith estaba decidida a vivir bien. [ 6 ] Mantuvo un promedio de calificaciones de 4.3, [ 2 ] fue capitana de tres equipos deportivos diferentes y fue elegida reina del baile de graduación. [ 6 ]

A los 15 años, las bacterias habían colonizado los pulmones de Smith, incluyendo una forma de Burkholderia cenocepacia que mutó durante una década de tratamiento con antibióticos, pasando de ser una bacteria vegetal normal a una superbacteria rara y agresiva sin tratamiento conocido. [ 7 ] Esto le permitió impulsar opciones experimentales con el tratamiento con bacteriófagos , que modifican genéticamente los virus para destruir bacterias. [ 7 ] Asistió a la Universidad de Stanford , donde se graduó con honores (Phi Beta Kappa), [ 6 ] [ 8 ] especializándose en biología humana con concentración en antropología ambiental. [ 2 ] También trabajó como productora sénior en Green Grid Radio, un podcast ambiental que se emitía en KCRW, National Radio Project y State of the Human. [ 9 ] Después de graduarse, Smith se convirtió en defensora de la fibrosis quística y comenzó a trabajar como escritora. [ 8 ] Sin embargo, sus pulmones empeoraron en 2012 y recibió un trasplante de pulmón el 11 de septiembre de 2017. [ 5 ] Desafortunadamente, la superbacteria había sobrevivido en su garganta [ 8 ] y murió el 15 de noviembre de 2017, a los 25 años, antes de que se pudiera administrar con éxito el tratamiento con bacteriófagos. Donó muestras de pulmón para continuar la investigación en beneficio de otros pacientes. [ 3 ]

Defensa

La determinación de Smith de vivir con alegría a pesar de su pronóstico físico fue una inspiración para la investigación y la comunidad de fibrosis quística [ 2 ] [ 5 ] [ 7 ] Se le atribuye a la perspectiva de Smith una fuerza impulsora detrás de dos organizaciones benéficas de fibrosis quística. "An Evening in Mallory's Garden" se inició en 1995 y ha recaudado más de 5  millones de dólares [ 9 ] mientras que Lunges4Lungs obtuvo reconocimiento nacional, incluyendo el apoyo corporativo de empresas como Lululemon [ 5 ] y el apoyo de estrellas como Katy Perry . [ 6 ]

Obras

En 2016 coescribió The Gottlieb Native Garden: A California Love Story con la horticultora Susan Lenman Gottlieb , publicado por la National Wildlife Federation. [ 10 ] Sus memorias, Salt in My Soul: an Unfinished Life , fueron editadas y publicadas póstumamente bajo su dirección por su madre, la escritora y publicista Diane Shader Smith, a través de Penguin Random House el 12 de marzo de 2019. [ 11 ] [ 9 ] Posteriormente, antes de su publicación, los directores nominados al Oscar por The Invisible War y The Hunting Ground , Kirby Dick y Amy Ziering , adquirieron los derechos para su producción . [ 9 ]

Lista de obras

  • El jardín nativo de Gottlieb: una historia de amor californiana , Federación Nacional de Vida Silvestre, primera edición, 25 de octubre de 2016, ISBN 0692783393
  • Sal en mi alma: una vida inacabada , Penguin Random House, Spiegel & Grau, Primera edición, 12 de marzo de 2019, ISBN 1984855425

Referencias

  1. ↑ LaBonte, Michelle (2022). "El valor de la voz del paciente: una reseña de Salt in My Soul de Mallory Smith" . Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics . 32 (3): 443– 446. doi : 10.1017/S0963180122000433 . PMID 36366957. S2CID 253457334 .  "Michelle LaBonte" . Departamento de Historia de la Ciencia, Universidad de Harvard .
  2. 1 2 3 4 "En el punto de mira: Mallory Smith" . www.cff.org . Fundación de Fibrosis Quística. Archivado del original el 27 de marzo de 2019. Consultado el 6 de marzo de 2019 .
  3. 1 2 "Mallory Smith, graduada de Beverly High y defensora de la fibrosis quística, fallece a los 25 años" . Beverly Hills Courier. 16 de noviembre de 2017. Archivado del original el 27 de marzo de 2019. Consultado el 6 de marzo de 2019 .
  4. ↑ Bethesda, Fundación de Fibrosis Quística 4550 Montgomery Ave Suite 1100 N.; Md 20814301-951-4422 800-344-4823. "Acerca de la fibrosis quística" . www.cff.org . Consultado el 29 de febrero de 2020 .{{cite web}}: CS1 maint: nombres numéricos: lista de autores ( enlace )
  5. 1 2 3 4 Gardner, Karen (20 de septiembre de 2017). "Paciente con fibrosis quística, recuperándose de un doble trasplante, inspira la recaudación de fondos 'Lunges4Lungs'" . Cystic Fibrosis New Today . Recuperado el 6 de marzo de 2019 .
  6. 1 2 3 4 Harward, Jason (13 de diciembre de 2017). "Enfrentando la mortalidad: la batalla de toda una vida de una joven contra la enfermedad" . HS Insider Los Angeles Times. Los Angeles Times . Recuperado el 6 de marzo de 2019 .
  7. 1 2 3 Boodman, Eric (12 de noviembre de 2017). "Para salvar a una joven asediada por superbacterias, los científicos buscan un virus asesino" . PBS. NewsHour Productions LLC . Recuperado el 6 de marzo de 2019 .
  8. 1 2 3 Abcarian, Robin (8 de marzo de 2019). "Unas memorias como ninguna otra que hayas leído: la inspiradora lucha de una joven contra su asesino invisible" . Los Angeles Times . Recuperado el 8 de marzo de 2019 .
  9. 1 2 3 4 Siegel, Tatiana (19 de febrero de 2019) .Los directores de "Hunting Ground" realizarán una película basada en las memorias de una víctima de fibrosis quística . Hollywood Reporter . Consultado el 6 de marzo de 2019 .
  10. ↑ Foster, Christine (20 de marzo de 2018). "Despedidas: Joven exalumna y escritora" . Stanford Magazine . Consultado el 6 de marzo de 2019 .
  11. ↑ "Sal en mi alma" de Mallory Smith . Penguin Random House . Consultado el 6 de marzo de 2019 .
  • "Sal en mi alma" . YouTube . Películas y TV de YouTube. 2022.
  • "Conversación sobre 'Sal en mi alma' con Rainn Wilson" . YouTube . 'Sal en mi alma'. 8 de febrero de 2022.(Patrocinado por el Instituto de Investigación de la Fibrosis Quística; debate moderado por Rainn Wilson con otros 7 participantes: Will Battersby (director del documental), Diane Shader Smith, Micah Smith (hermano de Mallory), Maya Humes (amiga de Mallory), Gunnar Esiason , Steffanie A. Strathdee y Benjamin Chan )