Enmiendas de 2001 a la Ley de Asistencia Comunitaria, Investigación y Educación sobre la Distrofia Muscular

Las Enmiendas de 2001 a la Ley de Asistencia Comunitaria, Investigación y Educación sobre Distrofia Muscular (" Ley MD CARE ", Pub. L. 107–84 (texto) (PDF) , HR 717 , 115 Stat. 823 , promulgada el 18 de diciembre de 2001 ) modificaron la Ley del Servicio de Salud Pública para establecer la investigación sobre diversas formas de distrofia muscular , incluidas las distrofias musculares de Duchenne , Becker , cintura escapular , congénita , facioescapulohumeral , miotónica , oculofaríngea , distal y de Emery-Dreifuss . ^{[ 1 ] [ 2 ]}    

La ley estableció un Comité Asesor Federal denominado Comité Coordinador de Distrofia Muscular (MDCC, por sus siglas en inglés) , compuesto por no más de 15 miembros, cuya función es coordinar las actividades de los Institutos Nacionales y de otros programas y actividades federales de salud relacionados con las diversas formas de distrofia muscular. Por ley, la composición del comité es de dos tercios de agencias gubernamentales y un tercio de miembros del público, incluyendo una amplia representación de personas afectadas por distrofias musculares, como padres o tutores legales, personas afectadas, investigadores y médicos. Los miembros del público designados ejercen su cargo por un período de tres años y pueden ser reelegidos por un número ilimitado de períodos. ^{[ 2 ]}

La Ley MD-CARE ordenó al Comité desarrollar un plan para llevar a cabo y apoyar la investigación y la educación sobre la distrofia muscular a través de los institutos nacionales de investigación, y presentar este plan al Congreso durante el primer año de la creación del MDCC. El MDCC ha llevado a cabo dos etapas de planificación. La primera etapa dio lugar al Plan de Investigación y Educación sobre la Distrofia Muscular para los NIH, que se presentó al Congreso en agosto de 2004. Este plan sirvió de base para un proceso de planificación posterior, más intensivo, que produjo el Plan de Acción del MDCC para las Distrofias Musculares de enero de 2006. El Plan de Acción contiene objetivos de investigación específicos que son apropiados para las misiones de todas las agencias y organizaciones miembros del MDCC y, por lo tanto, sirve como eje central para la coordinación de la investigación sobre la distrofia muscular. ^{[ 3 ]}

El 28 de julio de 2014, la Cámara de Representantes de los Estados Unidos votó a favor de aprobar las Enmiendas de 2013 de Paul D. Wellstone sobre Asistencia Comunitaria, Investigación y Educación en Distrofia Muscular (HR 594; 113.º Congreso) , un proyecto de ley que enmendaría la Ley del Servicio de Salud Pública para revisar el programa de investigación sobre distrofia muscular de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). ^{[ 4 ] [ 5 ]} El proyecto de ley enmendaría las Enmiendas de 2001 sobre Asistencia Comunitaria, Investigación y Educación en Distrofia Muscular para autorizar al Secretario de Salud y Servicios Humanos a: (1) actualizar y difundir ampliamente las consideraciones existentes sobre la atención de la distrofia muscular de Duchenne-Becker para pacientes pediátricos, y (2) desarrollar y difundir ampliamente las consideraciones sobre la distrofia muscular de Duchenne-Becker para pacientes adultos y las consideraciones de atención aguda para todas las poblaciones con distrofia muscular. ^{[ 4 ]}