La Open Medicine Foundation (OMF) es una organización benéfica con sede en EE. UU. que financia investigaciones sobre las enfermedades encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), fibromialgia , síndrome de Lyme posterior al tratamiento y COVID persistente . [ 3 ]
Historia
La OMF fue fundada en 2012 por Linda Tannenbaum después de que su hija enfermara de ME/CFS en 2006. [ 4 ] [ 3 ] [ 1 ] Tannenbaum ha dicho: "Durante mucho tiempo, el mundo médico no consideró que el ME/CFS fuera una enfermedad real", y aboga por un mayor financiamiento federal para la investigación. [ 2 ]
En 2018, la OMF recibió una donación de 5 millones de dólares en Bitcoin del fundador anónimo del Pineapple Fund . [ 3 ]
Actividades
La OMF proporciona financiación para siete centros de investigación colaborativa, incluyendo uno en Stanford , uno en Harvard , uno en la Universidad de Montreal , así como sedes en Australia y Suecia. La investigación se financia principalmente con fondos de pacientes y familiares. [ 2 ]
La investigación ha incluido estudios sobre células T y genes inmunológicos, análisis de tejido muscular y otros tejidos, un estudio sobre familias de pacientes, un intento de desarrollar una prueba sanguínea basada en nanoagujas para el síndrome de fatiga crónica (SFC), estudios sobre la densidad y deformabilidad de las células sanguíneas en comparación con controles sanos, trabajo sobre la función mitocondrial e investigación de posibles alteraciones metabólicas en personas con SFC. [ 5 ] Un proyecto consistió en un mapeo del genoma completo de 20 pacientes con SFC grave. [ 6 ] También se han anunciado planes para financiar ensayos multicéntricos de tratamientos. [ 7 ]
Junto con el Centro Bateman Horne, la OMF mantiene el Centro de Recursos para la Educación Médica, un sitio web para capacitar a los médicos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades crónicas complejas. [ 2 ] La OMF mantiene un registro de pacientes (StudyME) para ayudar a los investigadores a encontrar participantes para sus estudios. [ 8 ]
Liderazgo
Linda Tannenbaum es la directora ejecutiva y presidenta, mientras que el genetista Ron Davis encabeza el consejo asesor científico. [ 3 ] [ 9 ]
Referencias
- ^ a b "Kit de prensa de la Fundación Open Medicine" (PDF) . Fundación Open Medicine . 6 de julio de 2021. Consultado el 7 de septiembre de 2021 .
- ^ a b c d ""Nuestro próximo desastre nacional de salud". Impulsando la investigación sobre el COVID persistente y la fatiga crónica . Inside Philanthropy . 25 de agosto de 2022. Consultado el 8 de septiembre de 2022 .
- ^ a b c d e Kelly, Jemima (2 de febrero de 2018). "Filántropo anónimo de Bitcoin dona 5 millones de dólares a una fundación de medicina" . US News . Recuperado el 7 de septiembre de 2022 .
- ^ Matthiessen, Connie (12 de octubre de 2017). "La película "Unrest" arroja luz sobre una enfermedad incomprendida que afecta a la vida local . Dana Point Times . Consultado el 8 de septiembre de 2022 .
- ^ Simon-Gersuk, Marilyn (31 de mayo de 2018). "Lea sobre la ciencia en curso en OMF" . Red #MEAction . Recuperado el 8 de septiembre de 2022 .
- ^ Maxmen, Amy (2018-01-03). "Un reinicio para la investigación del síndrome de fatiga crónica" . Nature . 553 (7686): 14– 17. Bibcode : 2018Natur.553...14M . doi : 10.1038/d41586-017-08965-0 .
- ^ "La Fundación Open Medicine destina 1,8 millones de dólares a la investigación del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica en los hospitales de Harvard" . Genomeweb . 23 de mayo de 2018. Consultado el 8 de septiembre de 2022 .
- ^ "StudyME" . Open Medicine Foundation . Consultado el 27 de enero de 2024 .
- ^ Archibald, Timothy (16 de mayo de 2016). "El solucionador de rompecabezas" . Stanford Medicine . Recuperado el 8 de septiembre de 2022 .
- encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica
- Organizaciones benéficas de salud en los Estados Unidos
- Organizaciones científicas establecidas en 2012
- Organizaciones médicas y sanitarias con sede en California
- COVID prolongado