Registro de enfermedades

En noviembre de 2025, los NIH tenían 80 registros de enfermedades en su sitio web. ^{[ 4 ]} El último en ser lanzado en los EE. UU. fue el registro de autismo. ^{[ 5 ]}

Los registros se centran en ciertas afecciones porque los gastos médicos se distribuyen de manera desigual: la mayor parte de los gastos en atención médica se destinan al tratamiento de pacientes con unas pocas enfermedades crónicas . ^{[ 6 ]} En 2011, más de 130 millones de estadounidenses vivían con enfermedades crónicas, y estas representaban el 70 % de todas las muertes en EE. UU. «Los costos de atención médica de las personas con enfermedades crónicas representan más del 75 % de los 2 billones de dólares que cuesta la atención médica en el país». ^{[ 7 ]}

La diabetes es una de las afecciones que se registran. Además, la diabetes se presta a este tipo de seguimiento porque existe una población objetivo definida y hay evidencia de que ciertas pruebas, como los exámenes de retina, los niveles de LDL y los niveles de HbA1c, se correlacionan con la calidad de la atención en la diabetes. ^{[ 8 ]}

La ciudad de Nueva York creó un Registro de HbA1C (NYCAR) para ayudar a los proveedores de salud a realizar un seguimiento de los pacientes con diabetes. ^{[ 9 ]}

Otro ejemplo de registro de enfermedades es el Registro CABG del Estado de Nueva York, que realiza un seguimiento de todas las cirugías de bypass cardíaco realizadas en el estado de Nueva York. ^{[ 10 ]}

El registro australiano de parálisis cerebral representa un ejemplo de registro de enfermedad reconocido. ^{[ 11 ]} El objetivo del registro australiano de parálisis cerebral es realizar vigilancia u observación constante de la prevalencia, los patrones clínicos y las complicaciones de la parálisis cerebral. También tiene la tarea de proporcionar recomendaciones a los responsables de políticas de salud pública y mejorar la prestación de servicios de salud a las personas con parálisis cerebral. ^{[ 12 ]} Más recientemente, varios países en desarrollo, como Bangladesh y Sri Lanka, han establecido registros de parálisis cerebral orientados a lograr los mismos objetivos mencionados anteriormente. ^{[ 13 ] [ 14 ] [ 15 ]}

Las pruebas como la citología vaginal también son útiles para llevar un registro porque hay evidencia de que cuando se realizan anualmente en mujeres de ciertos grupos de edad pueden detectar y prevenir el cáncer de cuello uterino . ^{[ 16 ]}

A continuación se presenta una breve lista de registros internacionales de pacientes.

• Registro de pacientes Connect del programa de cribado neonatal (NBS) para pacientes con errores innatos del metabolismo ^{[ 17 ].}
• Registro de pacientes DuchenneConnect para pacientes con distrofia muscular de Duchenne y Becker. ^{[ 18 ]}
• PatientCrossroads – registros de pacientes con múltiples enfermedades ^{[ 19 ]}
• El Registro de Gaucher del Grupo Colaborativo Internacional de Gaucher (ICGG) es la base de datos internacional longitudinal en curso más grande que rastrea datos demográficos y resultados clínicos de pacientes con enfermedad de Gaucher ^{[ 20 ].}
• Registro de Evaluación de la Salud Vascular de Pacientes Hipertensos (VASOTENS), el registro internacional para la telemonitorización ambulatoria de la presión arterial y la rigidez arterial. ^{[ 21 ]}
• Registros de pacientes TREAT-NMD en trastornos neuromusculares ^{[ 22 ]}

Países como Australia, Gran Bretaña, Noruega, Suecia, ^{[ 23 ]} y Estados Unidos ^{[ 24 ]} tienen un registro nacional de reemplazo de articulaciones para realizar un seguimiento de los pacientes con articulaciones artificiales.

El uso de registros conjuntos ha demostrado ser beneficioso en el extranjero. En Australia, los organismos reguladores utilizan estos datos para obligar a los fabricantes a justificar por qué se siguen comercializando prótesis de cadera o rodilla con un rendimiento deficiente, lo que ha dado lugar a la retirada de productos del mercado. En Suecia, hace varios años, los cirujanos alertados por su registro nacional dejaron de utilizar una prótesis de cadera con graves defectos mucho antes que sus colegas estadounidenses. Algunas organizaciones médicas en EE. UU., como Kaiser Permanente, gestionan sus propios registros con buenos resultados, y el Hospital for Special Surgery de Nueva York ha creado recientemente uno. Los expertos afirman que Estados Unidos desperdicia miles de millones de dólares anuales en tratamientos médicos que pueden no ser eficaces. Pero las consecuencias financieras y humanas también son considerables cuando existen pruebas pero no se recopilan. ^{[ 25 ]}

Pueden proporcionar a los proveedores de salud (o a los pacientes) recordatorios para que realicen ciertas pruebas con el fin de alcanzar determinados objetivos de calidad. Desempeñan un papel en la vigilancia posterior a la comercialización de productos farmacéuticos. ^{[ 28 ]}

La rentabilidad de un registro de enfermedades está relacionada con la rentabilidad de la prevención de afecciones médicas específicas. Aumentar el cumplimiento mediante un registro de medidas preventivas como la vacunación infantil o la colonoscopia de cribado puede, de hecho, suponer un ahorro de costes. ^{[ 29 ]} "Una mamografía cada dos años para mujeres de entre 50 y 69 años cuesta solo unos 9000 dólares por año de vida salvado. Este coste se compara favorablemente con otros servicios clínicos preventivos de uso generalizado." ^{[ 30 ]}

Los registros pueden estar asociados a contratos de pago por desempeño (P4P) basados ​​en la calidad para proveedores de atención médica individuales o grupos de médicos, o incluso para todos los médicos de un país. Por ejemplo, el Reino Unido recompensa a los médicos según 146 indicadores de calidad relacionados con 10 enfermedades crónicas que se monitorean electrónicamente. ^{[ 31 ]}

En 2017 en Estados Unidos, Medicare inició un contrato P4P del 1,5% basado en medidas de salud que pueden ser rastreadas por registros de enfermedades. ^{[ 32 ]}