Articulo de referencia

Todos nosotros (iniciativa)

El Programa de Investigación All of Us (anteriormente conocido como Programa de Cohorte de la Iniciativa de Medicina de Precisión [ 1 ] ) es un programa de investigación en medi...

El Programa de Investigación All of Us (anteriormente conocido como Programa de Cohorte de la Iniciativa de Medicina de Precisión [ 1 ] ) es un programa de investigación en medicina de precisión creado en 2015 bajo la Administración Obama con $130 millones [ 2 ] en financiamiento para acelerar los avances médicos y de salud, permitir la prevención, el tratamiento y la atención individualizados. [ 3 ]

El proyecto tenía como objetivo recopilar datos genéticos y de salud de un millón de voluntarios, [ 4 ] y reclutó a alrededor de 297.549 participantes. [ 5 ] El proyecto afirma que sus datos son analizados por 2.300 investigadores. [ 6 ]

Programa

La iniciativa se anunció durante el Discurso sobre el Estado de la Unión de 2015 [ 7 ] y está a cargo de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). El programa es bilingüe, con información y materiales disponibles en español e inglés.

Inscripción

Los adultos elegibles (mayores de 18 años) pueden inscribirse en el programa. No son elegibles las personas encarceladas ni las que no pueden dar su consentimiento por sí mismas [ 8 ]. Según un formulario de consentimiento de muestra publicado en junio de 2018, la participación en All of Us es voluntaria y no afecta la atención médica del participante. El formulario explica que si un participante abandona el programa, sus muestras serán destruidas [ 9 ] . Los niños también pueden inscribirse en el programa [ 10 ] .

En enero de 2018, un proyecto piloto inicial había reclutado a unas 10 000 personas y el objetivo para 2022 era alcanzar el millón de participantes. [ 11 ] En mayo de 2019, al cumplirse un año del lanzamiento, la cifra de participantes superaba los 187 000. Más de 132 000 ya habían proporcionado muestras biológicas. [ 12 ]

En mayo de 2018, los NIH informaron que estaban satisfechos con la alta participación de grupos subrepresentados, incluidas las comunidades de color y las personas con bajos ingresos. Hasta tres cuartas partes de los participantes de la fase beta provenían de esas comunidades. [ 13 ] [ 10 ]

Socios del programa

Gente en la plaza Koret de la Universidad de Stanford, con un hombre sentado en una mesa con el logotipo de All of Us.

All of Us cuenta con más de 100 socios que trabajan para implementar y respaldar la misión y los objetivos de la investigación. [ 14 ] Verily Life Sciences , una startup de ciencias de la vida de Google , un proyecto ambicioso de Google con el objetivo de "transformar la forma en que detectamos, prevenimos y gestionamos las enfermedades" [ 15 ] [ 9 ] , es uno de los socios. Una revisión de 2019 identificó la iniciativa como aquella que involucra al público en cada etapa de la investigación. [ 16 ]

Presupuesto del programa

El presupuesto del Programa de Investigación All of Us ha aumentado cada año desde su lanzamiento: año fiscal 2016: $130 millones; año fiscal 2017: $230 millones; y año fiscal 2018: $290 millones. [ 17 ] [ 18 ]

Progreso del programa

Inscripción

Resumen de los recursos de datos de All of Us [ a ] ​​[ 19 ]

El programa de investigación se lanzó para la inscripción nacional el 6 de mayo de 2018. [ 13 ] En el verano de 2019, un año después de su lanzamiento oficial, All of Us había inscrito a 230 000 participantes, lo que representa casi una cuarta parte del objetivo del programa de 1 000 000 de personas. Aproximadamente el 80 % de esas personas son de grupos que tradicionalmente han estado subrepresentados en la investigación biomédica. Uno de los principales objetivos de All of Us es incluir a muchas personas de ascendencias diversas. [ 20 ] Para junio de 2020, la inscripción alcanzó aproximadamente 350 000 personas. [ 21 ]

Banco de trabajo para todos nosotros como investigador

El 27 de mayo de 2020, el programa de investigación All of Us anunció el lanzamiento de su plataforma de investigación, All of Us Researcher Workbench, para pruebas beta . Los datos seleccionados recopilados por la iniciativa, incluidos los registros médicos electrónicos y las respuestas a las encuestas de los primeros 225 000 participantes del programa, estarán disponibles para los investigadores aprobados a través de la plataforma. [ 21 ] Los investigadores pueden solicitar acceso a los datos si tienen una cuenta de NIH eRA Commons (para la verificación de identidad) y están afiliados a una institución que haya firmado un acuerdo de uso de datos con All of Us. [ 22 ]

Respuesta a la pandemia de COVID-19

En junio de 2020, los NIH anunciaron que los materiales de investigación recopilados como parte de la iniciativa All of Us se utilizarían para abordar la pandemia de COVID-19 . Se analizarán muestras de sangre de voluntarios recientes para detectar anticuerpos contra el SARS-CoV-2 con el fin de rastrear infecciones previas en la población de EE. UU. [ 23 ] Los registros médicos electrónicos compartidos por los participantes de All of Us también se evaluarán para identificar posibles patrones asociados con la infección por SARS-CoV-2. All of Us también incorporó encuestas mensuales a los participantes con preguntas sobre los impactos físicos, mentales y socioeconómicos de la pandemia de COVID-19. [ 24 ]

Administración

El director fundador del programa fue Eric Dishman, quien renunció para convertirse en el Director de Innovación. [ 25 ] En 2019, Joshua Denny fue seleccionado como el segundo director. [ 26 ] En octubre de 2016, el proyecto pasó a llamarse "Todos nosotros". [ 27 ] [ 28 ] [ 29 ]

Publicaciones

El proyecto, publicado en Nature en 2024, [ 30 ] vincula los registros médicos electrónicos con los datos genómicos de algunos participantes. El artículo utiliza un algoritmo de aproximación y proyección de variedad uniforme .

La genética de los participantes se publicó en un artículo de Nature Communications de 2025. [ 5 ] El artículo de 2025 muestra varias proyecciones de análisis de componentes principales de la diversidad genética del biobanco.

Crítica

El profesor Kenneth Weiss de la Universidad Estatal de Pensilvania , en una revisión escéptica de este proyecto en 2017, sugirió que los fondos podrían gastarse mejor en otros lugares. [ 31 ]

José Yracheta

Joseph M. Yracheta es un investigador que estudia las disparidades en salud , [ 32 ] y cofundador [ 32 ] y director ejecutivo [ 33 ] del Native BioData Consortium (NBDC), un biobanco que contiene muestras recolectadas de pueblos indígenas y dirigido por científicos indígenas. [ 33 ] [ 34 ] Él mismo es miembro del grupo indígena Pūrepecha , [ 35 ] [ 36 ] es un reconocido escéptico de la iniciativa 'All of Us' y su beneficio para las tribus nativas americanas . [ 37 ] Como parte de su trabajo con el NBDC, ha recolectado muestras genéticas de miembros de una tribu nativa americana en las Grandes Llanuras del Norte . [ 38 ]

Véase también

Referencias

  1. "HOJA INFORMATIVA: Iniciativa de Medicina de Precisión del Presidente Obama" . whitehouse.gov . 30 de enero de 2015. Recuperado el 2 de mayo de 2019 vía Archivos Nacionales .
  2. "Acerca del programa de investigación All of Us" . Consultado el 2 de mayo de 2019 .
  3. "HOJA INFORMATIVA: Iniciativa de Medicina de Precisión del Presidente Obama" . whitehouse.gov . 30 de enero de 2015. Recuperado el 26 de julio de 2016 vía Archivos Nacionales .
  4. Reardon, Sara (1 de septiembre de 2015). "Un estudio gigante plantea un dilema sobre el intercambio de datos de ADN" . Nature .
  5. 1 2 Sharma, Shivam; Nagar, Shashwat Deepali; Pemu, Priscilla; Zuchner, Stephan; Mariño-Ramírez, Leonardo; Meller, Robert; Jordan, I. King (3 de mayo de 2025). "Ascendencia genética y estructura poblacional en la cohorte del Programa de Investigación All of Us" . Nature Communications . 16 (1): 4123. doi : 10.1038/s41467-025-59351-8 . PMC 12049439 . 
  6. ^ Mayo, Kelsey R.; Basford, Melissa A.; Carroll, Robert J.; Dillon, Moira; Completar, Heather; Leung, Jesse; Maestro, Hiral; Rura, Shimón; Suliemán, Lina; Kennedy, Nan; Bancos, Eric; Bernick, David; Gauchan, Asmita; Lichtenstein, Lee; Mapes, Brandy M.; Marginean, Kayla; Nyemba, Steve L.; Ramírez, Andrea; Rotundo, Charissa; Wolfe, Keri; Xia, Weiyi; Azuine, Romuladus E.; Cronin, Robert M.; Denny, Josué C.; Kho, Abel; Lunt, Christopher; Malin, Bradley; Natarajan, Karthik; Wilkins, Consuelo H.; Xu, Hua; Hripcsak, George; Roden, Dan M.; Philippakis, Anthony A.; Glazer, David; Harris, Paul A. (10 de agosto de 2023). «El Centro de Datos e Investigación All of Us: Creando un ecosistema seguro, escalable y sostenible para la investigación biomédica» . Annual Review of Biomedical Data Science . 6 : 443–464 . doi : 10.1146/annurev-biodatasci-122120-104825 . PMC 11157478. PMID 37561600 .  
  7. Dvorsky, George (21 de enero de 2015). "Cómo la iniciativa de medicina de precisión de Obama revolucionará la atención médica" . io9 .
  8. "¿Quién puede unirse?" . Archivado del original el 3 de mayo de 2019 . Consultado el 3 de mayo de 2019 .
  9. 1 2 "En verdad, la audaz apuesta de Google por transformar la medicina se topa con dificultades bajo un director ejecutivo controvertido" . 28 de marzo de 2016.
  10. 1 2 "Cómo la investigación 'All of Us' está restaurando la confianza y aportando una diversidad muy necesaria a la investigación médica" . 10 de abril de 2019. Consultado el 2 de mayo de 2019 .
  11. Cunningham, Paige Winfield (16 de enero de 2018). "Salud 202: Los NIH quieren que 1 millón de estadounidenses contribuyan a un nuevo conjunto de datos genéticos" . Washington Post . ISSN 0190-8286 . Consultado el 20 de enero de 2018 . 
  12. "Centro de investigación All of Us" . Consultado el 2 de mayo de 2019 .
  13. 1 2 dice, Kathleen Flanagan-Olson (1 de mayo de 2018). "Los NIH abren la inscripción a nivel nacional para una gran iniciativa de medicina de precisión" .
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  24. "Los NIH reúnen a un millón de personas para un estudio sobre la propagación de la COVID-19" . news.bloomberglaw.com . Consultado el 17 de junio de 2020 .
  25. «Declaración de Eric Dishman sobre el cambio de liderazgo en el programa de investigación «Todos Nosotros» de los NIH» . Institutos Nacionales de la Salud (NIH) — Todos Nosotros . 21 de agosto de 2020. Archivado del original el 8 de octubre de 2019. Consultado el 17 de octubre de 2021 .
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  28. Muoio, Dave (7 de enero de 2017). "Los dispositivos portátiles Fitbit ayudarán a impulsar el programa de investigación All of Us de los NIH" . MobiHealthNews . Consultado el 20 de enero de 2018 .
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Notas

  1. "a, El Centro de Investigación All of Us contiene un Explorador de Datos de acceso público para la exploración de datos fenotípicos y genómicos resumidos. El Entorno de Trabajo para Investigadores es un entorno seguro basado en la nube con datos a nivel de participante en un Nivel Controlado, ampliamente accesible para los investigadores. b, Los participantes de All of Us cuentan con datos fenotípicos completos provenientes de una combinación de mediciones físicas, respuestas a encuestas, registros médicos electrónicos, dispositivos portátiles y datos genómicos. Los puntos indican la presencia del tipo de datos específico para el número de participantes indicado. c, Resumen general de los participantes subrepresentados en la investigación biomédica (UBR) con datos disponibles en el Nivel Controlado."