hermano salvador

Un bebé salvador, hermano salvador o bebé donante es un niño concebido con el fin de proporcionar un trasplante de células madre , médula ósea u otro tipo de trasplante a un hermano afectado por una enfermedad mortal, como cáncer o anemia de Fanconi , que se puede tratar mejor mediante un trasplante de células madre hematopoyéticas u otro tipo de trasplante.

El hermano salvador se concibe mediante fertilización in vitro . Los cigotos fertilizados se someten a pruebas de compatibilidad genética ( tipificación del antígeno leucocitario humano (HLA)) mediante diagnóstico genético preimplantacional (DGP), y solo se implantan los cigotos compatibles con el niño existente. Los cigotos también se analizan para asegurar que estén libres de la enfermedad genética original. El procedimiento es controvertido. ^{[ 1 ] [ 2 ] [ 3 ]}

Un hermano donante puede ser la solución para cualquier enfermedad tratada mediante trasplante de células madre hematopoyéticas . Es eficaz contra enfermedades genéticamente detectables (principalmente monogénicas ), como la anemia de Fanconi ^{[ 4 ]} , la anemia de Diamond-Blackfan ^{[ 5 ]} y la β-talasemia , en el hermano enfermo, ya que se puede seleccionar al hermano donante para que no haya heredado la enfermedad. El procedimiento también se puede utilizar en niños con leucemia , y en estos casos la compatibilidad HLA es el único requisito, y no la exclusión de ningún otro trastorno genético evidente.

Se crean múltiples embriones y se utiliza el diagnóstico genético preimplantacional para detectar y seleccionar aquellos que no presentan trastornos genéticos y que además son compatibles en el sistema HLA con un hermano existente que requiere un trasplante. Al nacer, se extrae sangre del cordón umbilical y se utiliza para el trasplante de células madre hematopoyéticas .

La concepción de un hijo con el fin de salvar a otro plantea cuestiones éticas, ya que el hijo mayor enfermo está condenado, a menos que un hermano o hermana compatible pueda tratarlo.

Este debate ético se refleja en la terminología empleada, donde los opositores insisten en el término «medicina infantil» para subrayar la «instrumentalización del cuerpo humano». ^{[ 6 ]} Para estos opositores, el DGP se considera « utilitarismo llevado al extremo», «la procreación humana se desvía totalmente en beneficio del proyecto de crear un ser humano cuya principal “misión” es ser una medicina. Un proyecto que conlleva una radical alienación de la libertad, ya que su concepción solo se desea por su potencial terapéutico. No tienen otra opción que asumir la condición de reservorio de células para su anciano enfermo, sujetos a un proyecto predeterminado por otros, en este caso la sociedad, la profesión médica y sus propios padres».

La Fundación Jérôme Lejeune, al igual que otras asociaciones religiosas, que se opone al aborto y a la investigación con embriones, pero no a la reproducción asistida, habla de un «bebé de doble selección», porque este niño es el superviviente de una doble selección: la primera en relación con la enfermedad, la segunda, en relación con la compatibilidad, ^{[ 7 ]} con el fin de criticar la selección de un gran número de embriones «sanos» y, por lo tanto, la «interrupción de la vida» de futuros bebés, y por consiguiente, una deriva eugenésica. Finalmente, estos mismos opositores rechazan el término «bebé de doble esperanza», porque significa la misma práctica que la expresión «bebé-medicina»; por lo tanto, se aplican las mismas críticas.

Los especialistas prefieren usar la expresión "hijo de doble esperanza": la primera esperanza es el nacimiento de un hijo sano, la segunda, la de curar al primogénito. "El hecho de ser deseado para otro no excluye ser deseado al mismo tiempo". "Concebir un hijo con la esperanza de que pueda curar a alguien no es inmoral en sí mismo, siempre que no se conciba exclusivamente con este fin. Podemos esperar razonablemente que los padres que aman a su hijo hasta el punto de intentar todo por salvarlo sepan amar para sí mismo a aquel que salvó a su primer hijo".

En 2002, el Comité Nacional Consultivo de Ética (CCNE) se mostró reservado, recordando el "riesgo de instrumentalización del feto" y que "la selección de un embrión y la gestación de un niño concebido únicamente como donante potencial, y no principalmente para sí mismo, resulta impensable en vista de los valores que siempre ha defendido". Sin embargo, matiza la situación al indicar que "permitir que un hijo deseado represente, además, una esperanza de recuperación para su primogénito, es un objetivo aceptable, si este es el segundo". El Consejo de Estado cuestiona: "El uso del "doble DPI" ha seguido siendo excepcional (7 solicitudes desde finales de 2009). La esperanza ofrecida a ciertas familias ante el sufrimiento de una enfermedad sin solución terapéutica parece no haberse satisfecho plenamente. Por lo tanto, no es seguro que el peso que el doble DPI impone al niño resultante haya encontrado una justificación médica suficiente". ^{[ 8 ]}

La ley francesa rechaza el concepto de "bebé medicina" pero autoriza el de "bebé doble esperanza". ^{[ 9 ]} En 2009, el CCNE recordó su opinión de 2002: "permitir que un hijo deseado represente la esperanza de recuperación para su primogénito es un objetivo aceptable si es el segundo". Como establece la ley actual, esta posibilidad extrema solo debería reservarse para parejas que tienen un hijo que padece una enfermedad mortal. Un bebé salvador o hermano salvador es un niño concebido para proporcionar un trasplante de células madre a un hermano afectado por una enfermedad mortal, como cáncer o anemia de Fanconi, que puede tratarse mejor mediante un trasplante de células madre hematopoyéticas.

Los críticos éticos argumentan que esta práctica instrumentaliza a estos niños de dos maneras: primero, al tenerlos por razones instrumentales en lugar de por su propio bien, y segundo, al valorarlos únicamente como un medio para curar a su hermano enfermo, lo que podría violar principios éticos como la beneficencia y la no maleficencia . Los defensores, por otro lado, sostienen que no se deben condenar los motivos de los padres, y la cuestión clave es cómo se trata a los hermanos salvadores después del nacimiento. Argumentan que el principio kantiano que prohíbe el uso de individuos únicamente como medios para un fin no se aplica si el hermano salvador también es tratado como un fin en sí mismo. La disposición de los padres a hacer grandes esfuerzos para concebir a un hijo así puede indicar su dedicación al bienestar de todos sus hijos. ^{[ 10 ]}

• En el Reino Unido, la Cámara de los Lores ha dictaminado que es legal utilizar técnicas de reproducción modernas para crear un hermano salvador. ^{[ 11 ]}
• En Victoria, Australia , el uso de PGD para la tipificación HLA es revisado por la Autoridad de Tratamiento de la Infertilidad caso por caso. ^{[ 1 ]}
• En España, las Cortes Generales aprobaron la Ley de Reproducción Asistida en 2006, que autoriza el diagnóstico preimplantacional con fines terapéuticos.
• En Francia , la ley de bioética del 7 de julio de 2011 autoriza la práctica del DGP doble , yendo más allá de la opinión del Consejo de Estado y perpetuando así una práctica autorizada provisionalmente por la ley de bioética de agosto de 2004, incluido el decreto de aplicación publicado en el Diario Oficial del 23 de diciembre de 2006. ^{[ 12 ]}
• En Suiza , la ley sobre reproducción médicamente asistida prohíbe el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) y los "hermanos salvadores". ^{[ 13 ]}

Yury Verlinsky y colaboradores describieron el primer caso en 2001: ^{[ 14 ]} el de Adam Nash , nacido el 29 de agosto de 2000. ^{[ 15 ]}

Sin embargo, ha habido casos previos de padres que concibieron a un niño como donante para un hermano mayor; estos casos difieren en que fueron anteriores a los avances en la tecnología genética y dependieron en gran medida de la suerte de que el bebé fuera un donante compatible. ^{[ 16 ]} Un caso muy conocido es el trasplante de médula ósea de 1991 de Marissa Ayala a su hermana Anissa, 18 años mayor. ^{[ 17 ] [ 18 ]}

Las preocupaciones sobre los hermanos salvadores giran en torno a posibles daños físicos y psicológicos. Físicamente, existen riesgos inherentes asociados con las tecnologías médicas involucradas en la concepción de hermanos salvadores, como la fertilización in vitro (FIV), el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) y la donación de células madre hematopoyéticas (CMH). Estos riesgos parecen ser relativamente bajos, ya que la FIV es un procedimiento de rutina y se han observado daños a corto plazo limitados con el DGP y la tipificación HLA . Los riesgos asociados con el trasplante de CMH dependen de la fuente de las CMH y del método de recolección, siendo generalmente bajos.

Sin embargo, existe preocupación por la posibilidad de que se le pida repetidamente a un hermano o hermana que done células madre hematopoyéticas (CMH), lo que podría perjudicar al niño o niña. Para abordar esta situación, se pueden establecer medidas legales que limiten el número de donaciones de CMH por parte de un menor donante.

Desde el punto de vista psicológico, se ha sugerido que los hermanos que donaron células madre hematopoyéticas podrían sufrir daños si descubren que fueron concebidos principalmente para ser donantes de células madre hematopoyéticas para su hermano enfermo. Sin embargo, no existe suficiente evidencia empírica que respalde esta afirmación. Por el contrario, se puede argumentar que los hermanos que donaron células madre hematopoyéticas podrían experimentar beneficios psicológicos al saber que contribuyeron a ayudar a su hermano enfermo, independientemente del éxito del trasplante. El equilibrio entre los posibles beneficios psicológicos y los riesgos médicos sigue siendo objeto de debate.

Estudios previos sobre hermanos pediátricos donantes de trasplantes de células madre hematopoyéticas indican que la experiencia varía. En casos de trasplantes fallidos, algunos hermanos pueden experimentar emociones negativas, especialmente si el fracaso está relacionado con la muerte del hermano enfermo. La información adecuada, el cuidado parental, el apoyo emocional y la atención pueden ayudar a mitigar cualquier posible impacto psicológico negativo en los niños donantes, incluidos los hermanos que donan. En general, abordar estas preocupaciones implica una cuidadosa consideración del bienestar físico y psicológico de los hermanos que donan durante el proceso de toma de decisiones y a lo largo de sus vidas. ^{[ 19 ]}

La novela " La guardiana de mi hermana" , posteriormente adaptada al cine , trata sobre una niña que nació como hermana salvadora de su hermana Kate, quien padece leucemia promielocítica aguda .

En la telenovela británica Emmerdale , Debbie Dingle dio a luz a su hijo Jack, quien se convertiría en un hermano salvador para su hermana mayor Sarah, que sufría de anemia de Fanconi .

En la popular serie estadounidense CSI: Crime Scene Investigation , el episodio "Harvest" trata sobre el presunto secuestro y posterior asesinato de una niña de trece años llamada Alycia, quien más tarde se reveló como la hermana salvadora de su hermano Daniel.

En la serie estadounidense Heroes , se revela que uno de los protagonistas, Mohinder Suresh , fue concebido para curar a su hermana Shanti de una enfermedad mortal conocida como el Virus Shanti, aunque finalmente nació demasiado tarde para salvarle la vida. Sus anticuerpos también actúan como cura para otros pacientes con la enfermedad a lo largo de la serie.

En Star Trek: Enterprise , en el episodio " Similitude ", se crea un clon de Trip Tucker con el propósito de extraerle órganos. "Sim" nace mediante el uso sumamente controvertido de una forma de vida alienígena.

La novela Nunca me abandones , posteriormente adaptada al cine , se centra en una sociedad distópica del futuro donde se crean clones humanos a los que se les permite vivir hasta la adolescencia antes de ser utilizados para la extracción de órganos. Las películas Parts: The Clonus Horror y The Island tienen una premisa similar.

En el episodio de Grey's Anatomy titulado "I Bet It Stung", el personaje de Donna es una especie de hermana salvadora para su hermana mayor, Reese.

En el episodio de 9-1-1 titulado "Buck Begins", se revela que Evan "Buck" Buckley fue concebido como un hermano salvador para su hermano mayor, Daniel.

En el drama coreano The Penthouse , el personaje de Anna es adoptada por una familia coreano-estadounidense para ser una hermana salvadora para su hijo, Logan Lee, que en ese momento sufría de cáncer de médula ósea.

En las novelas ligeras de Sword Art Online y sus respectivas adaptaciones al anime, el personaje Vassago Casals nació de una relación extramatrimonial entre su padre japonés y una mujer española a la que pagaba por servicios sexuales. Aunque la madre de Vassago deseaba practicarle un aborto, su padre la convenció de no hacerlo, ya que su hijo mayor, fruto de su matrimonio con su esposa, tenía una malformación renal congénita, con la esperanza de que el niño pudiera servir como donante de riñón.

• bebé arcoíris

• "Salvador hecho a medida" Revista del New York Times
• "Prioriza la salud de tu bebé, no el color de sus ojos" - Artículo de opinión del Los Angeles Times