Articulo de referencia

La organización benéfica para tumores cerebrales

La organización benéfica Brain Tumour Charity es una organización benéfica británica dedicada a financiar la investigación, concienciar sobre los tumores cerebrales , reducir lo...

La organización benéfica Brain Tumour Charity es una organización benéfica británica dedicada a financiar la investigación, concienciar sobre los tumores cerebrales , reducir los tiempos de diagnóstico y proporcionar apoyo e información a las personas con tumores cerebrales, sus familias y amigos.

Historia

La organización benéfica Brain Tumour Charity se creó en 2013 mediante la fusión de Brain Tumour UK, [ 1 ] el Samantha Dickson Brain Tumour Trust, [ 2 ] [ 3 ] y el Joseph Foote Trust. [ 4 ] [ 5 ] El Samantha Dickson Brain Tumour Trust fue fundado en 1996 por Neil y Angela Dickson, cuya hija Samantha murió de un tumor cerebral cuando tenía 16 años. [ 6 ] Andy Foote fundó el Joseph Foote Fund en 2007 después de que su hijo, Joseph, muriera de un tumor cerebral. La familia Foote comenzó a recaudar fondos para la investigación sobre las causas y el tratamiento de los tumores cerebrales. En 1997, se fundó la UK Brain Tumour Society, que más tarde se convirtió en Brain Tumour UK.

Actividades

Investigación y financiación de la investigación

La organización benéfica Brain Tumour Charity financia una cartera de investigaciones en todo el Reino Unido con el objetivo de duplicar las tasas de supervivencia y reducir los daños a largo plazo mediante la identificación de mejores técnicas de diagnóstico y nuevos tratamientos. La financiación se concede a través de procesos competitivos de revisión por pares y evaluaciones realizadas por su Comité Independiente de Revisión y Seguimiento de Subvenciones (GRAM).

Servicios de apoyo e información

La organización benéfica ofrece información y servicios de apoyo gratuitos que permiten a las personas afectadas por tumores cerebrales acceder a ayuda. Los servicios se centran en mejorar la calidad de vida . [ 7 ]

Sensibilización, políticas y campañas

HeadSmart

La principal campaña de sensibilización de la organización benéfica Brain Tumour Charity es HeadSmart, cuyo objetivo es educar al público y a los profesionales sanitarios sobre los signos y síntomas de los tumores cerebrales en niños y jóvenes, para reducir los tiempos de diagnóstico, salvar vidas y disminuir la discapacidad a largo plazo. La meta de la campaña es reducir los tiempos de diagnóstico a cuatro semanas o menos, en consonancia con los objetivos del NHS (Servicio Nacional de Salud del Reino Unido). [ 8 ] [ 9 ] [ 10 ]

Sensibilización sobre los tumores cerebrales

La organización benéfica lleva a cabo campañas sobre diversos temas que afectan a las personas con tumores cerebrales. Colabora con políticos, responsables de la formulación de políticas y otras partes interesadas influyentes del sector sanitario, incluyendo la respuesta a consultas gubernamentales. Asimismo, trabaja con organizaciones y redes afines en todo el Reino Unido para comprender mejor los problemas sanitarios locales.

En 2015, la organización benéfica encargó un proyecto de investigación titulado «Vivir con un tumor cerebral» [ 11 ] , en colaboración con una agencia de investigación independiente. La investigación analizó la experiencia vivida por adultos con un tumor cerebral. Dos publicaciones presentan los resultados de la investigación:

  • «Perdiéndome a mí misma: La realidad de vivir con un tumor cerebral»: este informe demostró el profundo impacto que los tumores cerebrales tienen en la vida diaria de las personas afectadas.
  • «Encontrándome en tus manos: La realidad del tratamiento y la atención de los tumores cerebrales»: este informe describió los hallazgos relacionados con las experiencias de los encuestados sobre su tratamiento y atención en el NHS. [ 12 ] [ 13 ]

Manifiestos

Antes de las elecciones generales del Reino Unido de 2015 , la organización benéfica The Brain Tumour Charity publicó un manifiesto sobre tumores cerebrales. En él se describían medidas que podrían mejorar la supervivencia y la calidad de vida de las personas afectadas por tumores cerebrales. La organización también publicó manifiestos antes de las elecciones nacionales autónomas de 2016. [ 14 ]

Asociaciones

La organización benéfica Brain Tumour Charity colabora con varias otras organizaciones, entre ellas Cancer Research UK , [ 15 ] Marie Curie Cancer Care Medical Research Council , Children with Cancer UK , Action Medical Research y Great Ormond Street Hospital . [ 16 ]

Entre las instituciones que han financiado se incluyen el Imperial College London , el Institute of Cancer Research , [ 17 ] la Universidad de Newcastle , la Universidad de Nottingham , [ 18 ] la Queen Mary University of London , la Universidad de Birmingham , el University College London , la Universidad de Glasgow y la Universidad de Leeds .

Véase también

Referencias

  1. "Registro de la organización benéfica Brain Tumour UK en la Comisión de Caridad" . La Comisión de Caridad. 8 de enero de 2020.
  2. "Registro de la Comisión de Beneficencia de la organización benéfica para tumores cerebrales" . La Comisión de Beneficencia. 8 de enero de 2020.
  3. "Cómo la fusión de The Brain Tumour Charity proporcionó la clave del crecimiento" . charitytimes. 24 de junio de 2015.
  4. "Registro de la Comisión de Beneficencia de la organización benéfica para tumores cerebrales" . La Comisión de Beneficencia. 8 de enero de 2020.
  5. "Brain Tumour UK se prepara para hacerse cargo de Joseph Foote Trust" . charitytimes. 28 de febrero de 2012.
  6. "Neil y Angela Dickson entre los homenajeados" . Basingstoke Gazette . 2 de enero de 2015.
  7. "La organización benéfica The Brain Tumour Charity ha sido certificada por The Information Standard como proveedora de información de alta calidad sobre salud y asistencia social" . NHS England - The Information Standard. Archivado del original el 25 de junio de 2016. Consultado el 12 de abril de 2016 .
  8. "Acerca de HeadSmart | HeadSmart" . www.headsmart.org.uk .
  9. "El tumor cerebral de mi hijo era del tamaño de un puño..." Express. 5 de abril de 2016. Consultado el 11 de abril de 2016 .
  10. "HeadSmart - Utilizando la investigación para informar al público sobre los tumores cerebrales" . Asociación de Organizaciones Benéficas de Investigación Médica. 18 de julio de 2014. Archivado del original el 22 de abril de 2016. Consultado el 11 de abril de 2016 .
  11. "Anuncio de nuevo proyecto con The Brain Tumour Charity" . Alterline. Archivado del original el 20 de abril de 2016. Consultado el 8 de abril de 2016 .
  12. "Las mujeres y los pacientes de bajos ingresos tienen el doble de probabilidades de sufrir retrasos en el diagnóstico de tumores cerebrales" . The Guardian . 11 de enero de 2016.
  13. Dean, Erin (enero de 2016). "La carga de trabajo puede estar limitando el acceso de los pacientes a los enfermeros especialistas clínicos" . Práctica de enfermería oncológica . 15 : 16–17 . doi : 10.7748/cnp.15.1.16.s19 .
  14. "Supervivientes de tumores cerebrales en Gales piden más apoyo" . ITV News. 3 de marzo de 2016.
  15. "Nuestra investigación sobre tumores cerebrales" . Cancer Research UK. 25 de julio de 2017.
  16. "Científicos centran su investigación en tumores cerebrales infantiles con un presupuesto de 4 millones de libras" . Hospital Great Ormond Street. 14 de febrero de 2016.
  17. "Científicos centran su investigación en tumores cerebrales infantiles con un presupuesto de 4 millones de libras" . Instituto de Investigación del Cáncer.
  18. "Centro de Investigación de Tumores Cerebrales Infantiles" . Universidad de Nottingham. Archivado del original el 20 de abril de 2016. Consultado el 12 de abril de 2016 .
  • Sitio web oficial
  • Sitio web de la campaña HeadSmart
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