Registro de gemelos

Un registro de gemelos es una base de datos con información sobre gemelos idénticos y gemelos fraternos , que suele ser mantenida por una institución académica, como una universidad, u otras instituciones de investigación.

El uso de gemelos puede mejorar la potencia estadística de un estudio genético al reducir la cantidad de variabilidad genética y/o ambiental. ^{[ 1 ]} Los gemelos idénticos ( monocigóticos (MZ)) comparten prácticamente todos sus genes entre sí, y los gemelos fraternos ( dicigóticos (DZ)) comparten, en promedio, alrededor del 50% de sus genes (aproximadamente la misma cantidad de genes compartidos que los hermanos no gemelos). Ambos tipos de pares de gemelos en los registros de gemelos casi siempre comparten entornos prenatales y de la primera infancia similares . Al determinar lo que se denominan tasas de concordancia para una enfermedad o rasgo entre pares de gemelos idénticos y fraternos, los investigadores pueden estimar si los factores que contribuyen a esa enfermedad o rasgo tienen más probabilidades de ser hereditarios, ambientales o una combinación de estos. Una tasa de concordancia es una medida estadística de probabilidad: si un gemelo tiene un rasgo o enfermedad específicos, ¿cuál es la probabilidad de que el otro gemelo tenga (o desarrolle) ese mismo rasgo o enfermedad? Además, con el modelado de ecuaciones estructurales y los análisis multivariados de datos de gemelos, los investigadores pueden ofrecer estimaciones del grado en que las variantes alélicas y el ambiente pueden influir en los rasgos fenotípicos . ^{[ 1 ]}

Algunos registros de gemelos buscan abarcar a todos los gemelos de un país entero, ^{[ 1 ]} incluyendo Suecia , ^{[ 2 ]} Dinamarca , ^{[ 3 ]} Noruega , ^{[ 4 ]} Finlandia , Australia , ^{[ 5 ]} Sri Lanka ^{[ 6 ]} y el Reino Unido . ^{[ 7 ]} El Registro Sueco de Gemelos es la base de datos de gemelos más grande del mundo, con aproximadamente 85 000 pares de gemelos. ^{[ 2 ]}

Otros registros de gemelos cubren un ámbito geográfico más limitado y son mantenidos por investigadores de instituciones académicas, como el Registro de Gemelos de la Universidad Estatal de Michigan , un registro de gemelos producido por investigadores de la Universidad Estatal de Michigan , el Registro de Gemelos del Estado de Washington, ^{[ 8 ]} un registro de gemelos producido por investigadores de la Universidad Estatal de Washington , y el proyecto del Registro de Gemelos de Minnesota por investigadores de la Universidad de Minnesota relacionado con el Estudio de Familias de Gemelos de Minnesota . El registro de gemelos más grande de los Estados Unidos es el Registro de Gemelos del Atlántico Medio (MATR) en la Universidad de Virginia Commonwealth , que cuenta con más de 51 000 participantes registrados, de los cuales aproximadamente 46 000 representan pares de gemelos intactos. ^{[ 1 ]}

Muchos registros de gemelos dependen de la participación voluntaria de los gemelos; es decir, la participación en estos registros no es obligatoria y los gemelos deben elegir voluntariamente si se registran o no en un registro de gemelos (y posteriormente, si participan en proyectos de investigación). Esta limitación característica de muchos registros de gemelos da lugar a problemas estándar conocidos como "sesgo de reclutamiento" o "sesgo de voluntariado". ^{[ 9 ]} Los sesgos de reclutamiento incluyen una sobreinclusión de gemelos que comparten características similares, ^{[ 4 ]} y una sobreinclusión de gemelos idénticos y gemelas: ^{[ 10 ]}

"[E]ste sesgo de reclutamiento... resulta en... una sobreestimación de la verdadera heredabilidad del rasgo en estudio." ^{[ 10 ]}

Los registros de gemelos emplean diversas estrategias para intentar reducir el riesgo de sesgo en la selección de participantes. Algunos registros son obligatorios; por ejemplo, según la legislación de salud pública de Noruega, todos los nacimientos de gemelos desde 1967 se han registrado en un registro de gemelos gestionado por el gobierno noruego. ^{[ 4 ]} En comparación, la inscripción en el Registro Australiano de Gemelos es voluntaria. ^{[ 11 ]} Si bien el registro de gemelos de Sri Lanka se basa en gemelos voluntarios, ha realizado amplias labores de divulgación, como la revisión de los registros de nacimientos en hospitales y el seguimiento continuo (incluidas visitas presenciales) para localizar a los gemelos y conseguir que ellos (o sus padres) acepten ser registrados. ^{[ 12 ]}