Ari Ne'eman

Tras graduarse en la escuela secundaria, Ne'eman fundó ASAN, una organización nacional de defensa dirigida por y para adultos y jóvenes autistas. En febrero de 2006, el gobernador de Nueva Jersey, Jon Corzine, lo nombró miembro de la Comisión de Revisión de Educación Especial de Nueva Jersey, un organismo encargado de elaborar recomendaciones sobre las necesidades educativas de los estudiantes con discapacidad en el estado de Nueva Jersey. ^{[ 16 ]} Allí, redactó un informe minoritario sobre el documento principal de la comisión, expresando su preocupación por la falta de recomendaciones sustantivas con respecto a métodos aversivos, contención y aislamiento. En su carta a la presidenta de la comisión, Joyce Powell, directora de la Asociación de Educación de Nueva Jersey , señaló: «Habríamos preferido encontrar una solución a este problema en el documento principal. Sin embargo, debido a que se han rechazado numerosas propuestas de compromiso, incluida una tan básica como exigir el consentimiento de los padres antes de utilizar estas técnicas, consideramos que es nuestra obligación presentar una opinión minoritaria». ^{[ 17 ]} En el informe de la minoría, él y otros tres miembros de la comisión abogaron por una prohibición total de los métodos aversivos , restringiendo la contención únicamente a situaciones de emergencia y una variedad de otras recomendaciones políticas aplicables a las escuelas públicas y otras entidades que reciben fondos públicos. ^{[ 17 ]}

Como presidente de ASAN, Ne'eman continuó su labor contra los métodos aversivos, la restricción y el aislamiento en diversos contextos, desde campañas de base ^{[ 18 ]} hasta comentarios sobre propuestas regulatorias específicas. ^{[ 19 ]} A finales de 2007, Ne'eman y ASAN comenzaron a centrar sus esfuerzos de defensa en nuevos objetivos. El 30 de noviembre, Ne'eman hizo una declaración pública ante el Comité Coordinador Interinstitucional sobre Autismo, un organismo del Departamento de Salud y Servicios Humanos al que se uniría dos años después. En sus declaraciones, Ne'eman pidió que se reorientara la agenda de investigación sobre autismo, alejándola de las prioridades de causalidad y cura, instó a una mayor representación de personas autistas que defienden sus propios derechos en el Comité y condenó a Autism Speaks por ser "moralmente cómplice" de los recientes asesinatos de niños autistas, debido a su vídeo de recaudación de fondos "Autism Every Day" . ^{[ 20 ]}

Bajo su liderazgo, el trabajo de ASAN se centró tanto en las prioridades de política pública como en el cambio social y cultural. Ne'eman atrajo una atención pública significativa por la exitosa campaña de ASAN contra la campaña de notas de rescate del Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Nueva York ^{[ 21 ]} y la crítica de larga data de la organización a Autism Speaks . ^{[ 22 ]} Ne'eman y ASAN también han sido defensores frecuentes en temas como la ampliación del acceso a apoyos laborales para adultos autistas, el fomento de una mayor inclusión educativa para jóvenes autistas, el fortalecimiento de las leyes de protección de derechos a lo largo de la vida y otras prioridades más tradicionales de derechos de las personas con discapacidad . ^{[ 23 ]} Después de la aprobación de la Ley de Enmiendas a la ADA de 2008 , Ne'eman fue uno de los defensores reconocidos específicamente por el entonces líder de la mayoría de la Cámara de Representantes , Steny Hoyer, en el Registro del Congreso . ^{[ 24 ]}

El 18 de julio de 2016, Ne'eman anunció que dejaría su cargo como presidente de ASAN y que Julia Bascom lo sucedería . ^{[ 25 ]} Posteriormente, se unió a la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles como consultor en políticas de discapacidad. ^{[ 6 ]} En mayo de 2026, Ne'eman seguía siendo miembro de la junta directiva de ASAN . ^{[ 26 ]}

Ne'eman cree que la sociedad debería centrarse en desarrollar apoyos para las personas autistas en lugar de buscar una cura . Considera que la cura para el autismo no llegará pronto y que los conocimientos genéticos sobre el autismo podrían utilizarse para desarrollar pruebas prenatales que permitan la interrupción prematura del embarazo en fetos autistas . ^{[ 9 ]} Insta a los científicos que investigan la genética del autismo a ser cautelosos con las implicaciones éticas de sus estudios.

Ne'eman cree que la cortesía social debería eliminarse como criterio para la contratación y una buena evaluación del trabajo. ^{[ 27 ]}

En 2010, el presidente Obama nominó a Ne'eman para formar parte del NCD. Las críticas a la postura de Ne'eman de que la sociedad no debería curar a las personas autistas pudieron haber influido en el retraso de su confirmación. ^{[ 9 ]} Sin embargo, Daniel Pfeiffer , entonces director de comunicaciones de la Casa Blanca, acusó a los senadores republicanos de bloquear intencionadamente a muchos de los nominados del presidente Obama; en mayo de 2010, había 96 personas pendientes de confirmación para puestos en la administración. ^{[ 28 ]}

Además de formar parte del NCD, Ne'eman fue miembro público del Comité Coordinador Interinstitucional sobre Autismo y miembro de la junta directiva de TASH . Fue vicepresidente del Grupo de Trabajo de Nueva Jersey para Adultos con Autismo y formó parte del Comité de Revisión de Educación Especial de Nueva Jersey. ^{[ 29 ]}

Ari Ne'eman lideró una campaña en el estado de Washington para lograr que se retirara un anuncio en un autobús que abogaba por la "erradicación" del autismo. ^{[ 30 ]}

En 2014, Ne'eman recibió el premio Ruderman de 100.000 dólares . ^{[ 31 ] [ 32 ]}

Ne'eman ha asesorado a varios candidatos presidenciales demócratas en materia de políticas de discapacidad. En las elecciones de 2016, asesoró a la campaña de Hillary Clinton sobre propuestas de políticas de autismo y discapacidad. ^{[ 33 ]} En las elecciones de 2020, tanto Bernie Sanders como Elizabeth Warren reconocieron y valoraron su asesoramiento en el desarrollo de sus planes de discapacidad. ^{[ 34 ] [ 35 ]}

ASAN inicialmente se mantuvo neutral respecto a la Ley de Kevin y Avonte, que habría proporcionado fondos para combatir el comportamiento errático en niños autistas, hasta que se introdujo en el proyecto de ley una disposición que habría permitido la instalación de dispositivos de rastreo en personas con discapacidades que podrían utilizarse para fines distintos a su localización en caso de extravío. ASAN se opuso entonces al proyecto de ley, que no fue aprobado. ^{[ 36 ]} Posteriormente, se aprobó una versión revisada de la Ley de Kevin y Avonte que no incluía el texto al que ASAN se había opuesto. ^{[ 37 ]}

Ne'eman apoyó la prohibición de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos sobre los dispositivos de descarga eléctrica en el Centro Judge Rotenberg en 2020. ^{[ 38 ]}

Durante la pandemia de COVID-19 , Ne'eman abogó por el derecho de las personas con discapacidad a acceder a los servicios necesarios, medicamentos recetados y tratamientos que les salvaran la vida cuando fuera preciso. En un artículo de opinión publicado en The New York Times , argumentó que no se debían negar los respiradores ni otros recursos médicos escasos por motivos de discapacidad, siempre que la atención no fuera médicamente inútil . Al comienzo de la pandemia, Ne'eman instó a los estados a permitir la renovación anticipada de recetas de medicamentos. También formuló una serie de recomendaciones a los estados para ayudar a garantizar la continuidad de los servicios de atención a largo plazo para las personas con discapacidad. ^{[ 39 ] [ 40 ] [ 41 ]}

En 2014, Ne'eman cofundó MySupport, una plataforma tecnológica que permite a las personas con discapacidad encontrar y contratar cuidadores. MySupport fue adquirida por RISE Services en abril de 2020. ^{[ 42 ]}