Historia del síndrome de Asperger

El síndrome de Asperger (SA) era anteriormente un diagnóstico independiente dentro del trastorno del espectro autista . Según el DSM-5 y la CIE-11 , los pacientes que antes se diagnosticaban con síndrome de Asperger ahora se diagnostican con trastorno del espectro autista . ^{[ 1 ]} Recibió su nombre de Hans Asperger (1906-1980), psiquiatra y pediatra austriaco . La psiquiatra inglesa Lorna Wing popularizó el término «síndrome de Asperger» en una publicación de 1981. El primer libro en inglés sobre el síndrome de Asperger fue editado por Uta Frith en 1991 e incorporó su traducción del artículo de Asperger de 1940 como capítulo 2. ^{[ 2 ]} Posteriormente, la afección fue reconocida en manuales de diagnóstico formales a finales de la década de 1990. ^{[ 1 ]}

Los detalles ^{[ 3 ]} de las acciones de Hans Asperger ^{[ 4 ] [ 5 ]} como psiquiatra en la Austria de la era nazi , hechos públicos en 2018, provocaron un debate ^{[ 6 ]} sobre el nombre del síndrome y presiones públicas para que se le cambiara el nombre. ^{[ 7 ]} Sin embargo, estudios posteriores han concluido que Hans Asperger no cometió acciones que violaran la ética médica profesional durante el período nazi. ^{[ 8 ] [ 9 ] [ 10 ] [ 11 ]}

Fritz V. ^{[ 19 ]} es un seudónimo que Hans Asperger usó para referirse a su primer paciente. Esto lo convierte en la primera persona en la historia en ser identificada con el síndrome de Asperger. Fritz mostró muchos problemas de conducta en la infancia y se portaba mal en la escuela, pero tenía un gran interés en las matemáticas y la astronomía , particularmente en las teorías de Isaac Newton . Fritz creció y se convirtió en profesor de astronomía y resolvió un error en la obra de Newton que había notado originalmente en su infancia. Gran parte de lo que Asperger aprendió sobre la condición en sus inicios proviene de sus encuentros con Fritz, a quien siguió de cerca durante toda su vida. ^{[ 14 ]}

Fritz V. nació en junio de 1933 en Austria y fue enviado a Hans Asperger en otoño de 1939. La escuela lo derivó porque lo consideraban "ineducable" desde su primer día allí. Tenía graves dificultades para integrarse socialmente. Hans Asperger elaboró ​​un informe muy detallado sobre Fritz y sus esfuerzos por comprender sus problemas en su informe de caso " Psicopatía autista en la infancia" . ^{[ 14 ]} Fritz era el primogénito de sus padres. Según Asperger, su madre era descendiente de "uno de los más grandes poetas austriacos" y describió a su familia como "del tipo de genio loco". Su familia estaba formada por intelectuales que escribían poesía "de gran belleza". Asperger notó el componente genético del síndrome porque el abuelo de Fritz y varios de sus parientes habían mostrado rasgos similares y habían sido expulsados ​​de escuelas privadas en numerosas ocasiones. Su abuelo vivía como un recluso excéntrico en el momento del informe de Asperger. Vivía solo y estaba "preocupado por sus propios pensamientos". La madre de Fritz también mostraba un comportamiento similar al suyo. Evitaba el contacto visual, siempre lucía descuidada, vestía con poca elegancia y caminaba de forma torpe, casi militar , con los brazos a la espalda. Tenía dificultades para comunicarse con su familia y, cuando la situación en casa se volvía demasiado estresante, viajaba sola a los Alpes durante semanas, dejando que el resto de la familia se las arreglara por su cuenta. El padre de Fritz era funcionario público y Asperger observó que tenía 55 años en el momento del nacimiento de Fritz.

Fritz nació con normalidad. Sin embargo, su desarrollo motor se retrasó y era muy torpe, lo que preocupaba a sus padres. Aprendió a caminar recién a los catorce meses. También tenía dificultades para aprender habilidades básicas de autocuidado, como lavarse y limpiar. No obstante, aprendió a hablar mucho antes, a los diez meses, y rápidamente se expresaba con una estructura de oraciones formal, "como un adulto". Asperger observó que, desde pequeño, Fritz nunca hacía caso y a menudo hacía intencionalmente lo contrario. El castigo no lo disuadía. Era inquieto y nervioso, y tenía "un impulso destructivo". Cualquier juguete que dejaran a su alrededor pronto terminaba roto. Tampoco se llevaba bien con otros niños. Lo "sacaban de quicio" y una vez atacó a uno con un martillo . Le importaba poco el peligro que corría él mismo o los demás. Lo expulsaron del jardín de infancia el primer día. Atacó a otros niños, paseó de un lado a otro con indiferencia durante la clase y destrozó el perchero. A Fritz no le importaba si la gente se enfadaba con él y parecía disfrutar de sus reacciones airadas ante su desobediencia. A pesar de esto, a veces abrazaba a otros compañeros sin motivo aparente. Asperger observó que Fritz era indiferente a la autoridad de los adultos y utilizaba un lenguaje grosero e informal al hablar con ellos (usaba el pronombre informal "du" y nunca el formal "Sie"). También presentaba movimientos repetitivos como golpear, saltar y ecolalia . Fritz tenía poco contacto visual y nunca miraba a la gente a los ojos al hablar con ellos. Además, hablaba con una voz apagada y monótona. Sin embargo, a veces cantaba "No me gusta decir eso" en respuesta a una pregunta o marcaba ritmos con objetos a su alrededor. Sufría graves problemas estomacales por ingerir cosas no comestibles, como lápices , y por lamer las mesas. Le iba muy mal en educación física porque era muy torpe y nunca se balanceaba con ritmo. Con frecuencia salía corriendo de clase o empezaba a golpear y a saltar. En cuanto a las pruebas de inteligencia, era imposible obtener una medida precisa de su nivel, ya que sus respuestas a las preguntas variaban. A veces se levantaba de un salto y se movía, o simplemente respondía con incoherencias (Asperger sugiere que esto podría ser deliberado), y otras veces daba respuestas considerablemente avanzadas para su edad. Asperger observó que casi parecía cuestión de azar. A algunas preguntas respondía con gran precisión, y a otras balbuceaba sin sentido.

Gran parte de lo que Asperger aprendió sobre el síndrome y su efecto en la salud y el aprendizaje se puede observar en sus interacciones con Fritz. Observó los numerosos problemas de comportamiento que Fritz presentaba y comentó que estos problemas, que tuvo desde pequeño al relacionarse con sus padres, le causarían problemas posteriores con sus profesores y compañeros. El desarrollo infantil depende en gran medida de aspectos como el contacto visual y la comprensión de los demás, con los que Fritz tenía dificultades. Asperger creía que Fritz podía sentir emociones con mucha facilidad, pero que su problema radicaba en expresarlas. Muchos de los rasgos que se consideran características clave del síndrome de Asperger se pueden observar en los registros de Asperger sobre Fritz, incluyendo la dificultad para socializar y comprender los pensamientos de los demás, problemas de empatía, intereses especiales, problemas motores, problemas sensoriales, evitación de otros compañeros y dificultad para relacionarse con sus iguales. Asperger le recomendó a su madre que le iría mejor con un tutor privado que en un aula regular, pero que, aun así, tendría dificultades para mantener la concentración. Gran parte de lo que Asperger aprendió de Fritz ha contribuido a la comprensión del síndrome de Asperger en la actualidad.

Dos subtipos de autismo fueron descritos entre 1943 y 1944 por dos investigadores austriacos: Asperger, nacido en Austria, y el psiquiatra infantil Leo Kanner (1894-1981). ^{[ 20 ]} Kanner emigró a los Estados Unidos en 1924; ^{[ 1 ]} describió un síndrome similar en 1943, conocido como "autismo clásico" o " autismo kanneriano ", caracterizado por deficiencias cognitivas y comunicativas significativas, incluyendo retraso o ausencia en el desarrollo del lenguaje . ^{[ 21 ]} Las descripciones de Kanner estuvieron influenciadas por el enfoque del desarrollo de Arnold Gesell , mientras que Asperger estuvo influenciado por relatos de esquizofrenia y trastornos de la personalidad. ^{[ 22 ]} El marco de referencia de Asperger fue la tipología de Eugen Bleuler , que Christopher Gillberg ha descrito como "fuera de lugar con los manuales de diagnóstico actuales", añadiendo que las descripciones de Asperger son "penetrantes pero no suficientemente sistemáticas". ^{[ 23 ]} Asperger desconocía la descripción de Kanner publicada un año antes que la suya; ^{[ 22 ]} los dos investigadores estaban separados por un océano y una guerra encarnizada, y las descripciones de Asperger pasaron desapercibidas en los Estados Unidos. ^{[ 15 ]} Durante su vida, la obra de Asperger, escrita en alemán, permaneció en gran medida desconocida fuera del mundo de habla alemana. ^{[ 1 ]}

La perspectiva que ambos tenían sobre las causas del autismo y la forma de abordarlo era bastante diferente. Kanner era un poco más crítico con los padres de niños autistas y consideraba que su frialdad emocional era al menos parcialmente responsable (véase la teoría de la madre refrigeradora ), mientras que Hans Asperger era más comprensivo con los padres de sus pacientes e incluso notó que presentaban síntomas similares a los de sus hijos. Hans Asperger tenía grandes esperanzas puestas en sus pacientes (sus "pequeños profesores") y creía que se beneficiarían más de tutores especiales dispuestos a lidiar con sus múltiples peculiaridades y problemas emocionales, fuera del entorno académico, donde tendrían dificultades para interactuar con otros niños, se verían sometidos a estímulos sensoriales incómodos y probablemente interrumpirían las clases.

Según Ishikawa e Ichihashi en el Japanese Journal of Clinical Medicine , el primer autor en utilizar el término síndrome de Asperger en la literatura en inglés fue el médico alemán Gerhard Bosch. ^{[ 24 ]} Entre 1951 y 1962, Bosch trabajó como psiquiatra en la Universidad de Frankfurt . En 1962, publicó una monografía que detallaba cinco historias clínicas de individuos con TGD ^{[ 25 ]} que fue traducida al inglés ocho años después, ^{[ 26 ]} convirtiéndose en uno de los primeros en establecer la investigación alemana sobre el autismo y atrayendo la atención fuera del mundo de habla alemana. ^{[ 27 ]}

Lorna Wing acuñó el término síndrome de Asperger en 1976 ^{[ 28 ]} y también se le atribuye la popularización del término en la comunidad médica de habla inglesa en su publicación de febrero de 1981 ^{[ 29 ] [ 30 ]} de una serie de estudios de casos de niños que mostraban síntomas similares. ^{[ 1 ]} Wing también colocó el AS en el espectro autista, aunque Asperger se sentía incómodo caracterizando a su paciente en el continuo de los trastornos del espectro autista. ^{[ 15 ]} Ella eligió "síndrome de Asperger" como un término neutral para evitar el malentendido que se produce al equiparar el término psicopatía autista con comportamiento sociopático. ^{[ 31 ]} La publicación de Wing introdujo efectivamente el concepto diagnóstico en la psiquiatría estadounidense y renombró la condición como Asperger; ^{[ 32 ]} sin embargo, sus relatos desdibujaron algunas de las distinciones entre las descripciones de Asperger y Kanner porque incluyó a algunos niños con discapacidades leves y a algunos niños que presentaban retrasos en el lenguaje en la primera infancia. ^{[ 22 ]}

Los primeros estudios sistemáticos aparecieron a finales de la década de 1980 en publicaciones de Tantam (1988) en el Reino Unido, Gillberg y Gillberg en Suecia (1989), ^{[ 33 ]} y Szatmari, Bartolucci y Bremmer (1989) en Norteamérica. ^{[ 1 ]} Los criterios diagnósticos para el AS fueron descritos por Gillberg y Gillberg en 1989; Szatmari también propuso criterios en 1989. ^{[ 31 ]} El trabajo de Asperger se hizo más accesible en inglés cuando Uta Frith , una de las primeras investigadoras del autismo kanneriano, tradujo su artículo original en 1991. ^{[ 1 ]} El AS se convirtió en un diagnóstico distinto en 1992, cuando se incluyó en la décima edición publicada del manual de diagnóstico de la Organización Mundial de la Salud , Clasificación Internacional de Enfermedades ( CIE-10 ); En 1994, se añadió a la cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales ( DSM-IV ) como Trastorno de Asperger . ^{[ 16 ]} Cuando Hans Asperger observó los síntomas y comportamientos similares al autismo en niños a través de sus habilidades sociales y de comunicación, muchos profesionales consideraron que el síndrome de Asperger era simplemente una forma menos grave de autismo. Uta Frith fue una de estas profesionales que compartió esta opinión. Era profesora en el Instituto de Neurociencia Cognitiva del University College de Londres y también editora de Autism and Asperger Syndrome . ^{[ 2 ]} Afirmó que las personas con Asperger tenían un "toque de autismo". Fue una de las primeras científicas en reconocer el autismo y los trastornos relacionados como el resultado de una condición cerebral en lugar del resultado de una crianza distante.

Menos de dos décadas después de la introducción generalizada del AS a audiencias de habla inglesa, existen cientos de libros, artículos y sitios web que lo describen; las estimaciones de prevalencia han aumentado drásticamente para el TEA, y el AS se reconoce como un subgrupo importante. ^{[ 1 ]} Sin embargo, persisten dudas sobre muchos aspectos del AS; si debería ser una condición separada del autismo de alto funcionamiento es una cuestión fundamental que requiere más estudio. ^{[ 15 ]} La validez diagnóstica del síndrome de Asperger es provisional , hay poco consenso entre los investigadores clínicos sobre el uso del término "síndrome de Asperger", y existen dudas sobre la validación empírica de los criterios del DSM-IV y la CIE-10. ^{[ 22 ]} Es probable que la definición de la condición cambie a medida que surjan nuevos estudios ^{[ 22 ]} y que finalmente se entienda como un trastorno del neurodesarrollo heterogéneo y multifactorial que involucra un catalizador que resulta en cambios prenatales o perinatales en las estructuras cerebrales. ^{[ 15 ]}

Existe incertidumbre respecto a la brecha de género entre hombres y mujeres con síndrome de Asperger (SA). A menudo se comenta que una persona con SA posee rasgos masculinos, como la distancia emocional derivada de la incapacidad para empatizar, y se diagnostica a muchos más niños que niñas con SA. ^{[ 34 ]} La mayoría de los estudios sobre el síndrome se derivaron de investigaciones en varones, descuidando la atención específica a las mujeres con SA, quienes a menudo reciben un diagnóstico erróneo. En su mayor parte, los estudios sobre niñas con SA son anecdóticos. ^{[ 34 ]}

En 1994, el síndrome de Asperger se incorporó al Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría. El DSM-V introdujo en 2013 un nuevo diagnóstico más amplio: el trastorno del espectro autista (TEA). Esta categoría incluye los diagnósticos individuales previos de trastorno autista, síndrome de Asperger y otros trastornos del desarrollo relacionados. El TEA se clasifica según su gravedad en una escala que va de grave a leve, pasando por moderada, según la presentación clínica. ^{[ 35 ]} Los niveles se determinan por la cantidad de apoyo que requiere la persona.

• Historia del autismo

• Informe completo del caso del doctor Hans Asperger sobre Fritz V.