Articulo de referencia

Historia del autismo

La historia del autismo abarca diversos enfoques conceptuales y de tratamiento, y la comprensión del autismo ha sido moldeada por factores culturales, científicos y sociales. [ ...

La historia del autismo abarca diversos enfoques conceptuales y de tratamiento, y la comprensión del autismo ha sido moldeada por factores culturales, científicos y sociales. [ 1 ] Patologizado o visto como beneficioso como parte de la neurodiversidad , el autismo ha sido objeto de diversos tratamientos. [ 2 ] El progreso en la comprensión científica del autismo ha contribuido tanto al tratamiento como a las percepciones del autismo. [ 1 ]

El término autismo fue introducido por primera vez por Eugen Bleuler en su descripción de la esquizofrenia en 1911. [ 3 ] El diagnóstico de esquizofrenia era más amplio que su equivalente moderno; a los niños autistas a menudo se les diagnosticaba esquizofrenia infantil . [ 4 ] La primera investigación que se centró en niños que hoy serían considerados autistas fue realizada por Grunya Sukhareva a partir de la década de 1920. [ 5 ] En las décadas de 1930 y 1940, Hans Asperger y Leo Kanner describieron dos síndromes relacionados, posteriormente denominados síndrome de Asperger y autismo infantil . Kanner pensó que la condición que había descrito podría ser distinta de la esquizofrenia, [ 4 ] [ 3 ] y en las décadas siguientes, la investigación sobre lo que se conocería como autismo se aceleró. [ 3 ] Formalmente, sin embargo, los niños autistas continuaron siendo diagnosticados bajo varios términos relacionados con la esquizofrenia tanto en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) como en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), [ 4 ] pero a principios de la década de 1970, se reconoció más ampliamente que el autismo y la esquizofrenia eran, de hecho, trastornos distintos, [ 4 ] y en 1980, esto se formalizó por primera vez con nuevas categorías diagnósticas en el DSM-III . [ 6 ] El síndrome de Asperger se introdujo en el DSM como un diagnóstico formal en 1994, pero en 2013, el síndrome de Asperger y el autismo infantil se reunificaron en una sola categoría diagnóstica, el trastorno del espectro autista (TEA). [ 6 ]

Las personas autistas a menudo tienen dificultades para comprender las señales sociales no verbales y compartir emociones. El desarrollo de internet ha brindado a muchas personas autistas la posibilidad de formar comunidades en línea , trabajar a distancia y asistir a clases de forma remota, lo que puede beneficiar directamente a quienes tienen dificultades para comunicarse de manera convencional. Han evolucionado aspectos sociales y culturales del autismo : algunos miembros de la comunidad buscan una cura, mientras que otros creen que el autismo es simplemente otra forma de ser. [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ]

Aunque el auge de organizaciones y organizaciones benéficas relacionadas con la defensa de las personas autistas y sus cuidadores, así como los esfuerzos por desestigmatizar el TEA, han afectado la percepción del TEA, [ 10 ] las personas autistas y sus cuidadores siguen experimentando estigma social en situaciones donde se considera negativamente el comportamiento de las personas autistas, [ 11 ] y muchos médicos de atención primaria y especialistas médicos expresan creencias consistentes con investigaciones obsoletas sobre el autismo. [ 12 ]

El debate sobre el autismo ha generado mucha controversia. Debido a que los investigadores no lograron un consenso sobre las diversas formas de la afección, durante un tiempo hubo una falta de investigación sobre lo que ahora se clasifica como autismo. [ 13 ] [ 14 ] [ 15 ] El análisis del síndrome y su complejidad frustró a los investigadores. Diversas afirmaciones sobre la etiología del autismo han estado rodeadas de controversias .

El autismo antes de que se acuñara el término "autismo" (hasta 1908).

En el folclore europeo

En esta ilustración de Gustave Doré de 1862, un demonio intercambia a un niño por un niño cambiado por otra criatura .

Algunos estudiosos han sugerido que las historias de niños cambiados en el folclore europeo podrían haberse originado como una explicación popular del autismo . Los relatos involucran a niños pequeños que son raptados por hadas u otros seres y reemplazados por niños cambiados. Estos niños eran "insensibles, resistentes al afecto, no expresaban emociones, lloraban mucho o no hablaban". El autismo puede no ser evidente inicialmente cuando un niño es muy pequeño, pero se hace más claro con el tiempo, lo que contribuyó al mito de que un niño había sido reemplazado. [ 16 ] La conexión entre los cuentos de niños cambiados y el autismo fue propuesta por primera vez en 2005 por la socióloga australiana Julie Leask . Se sintió impulsada a investigar este tema después de escuchar a una madre moderna afirmar que su verdadero hijo había sido "robado". [ 17 ]

Las personas autistas antes del "autismo"

Los autores han identificado casos, mucho antes de que se creara el término "autismo", de personas que tal vez hoy habrían sido diagnosticadas como autistas. Las Charlas de sobremesa de Martín Lutero , recopiladas por su anotador, Mathesius, contienen la historia de un niño de 12 años que podría haber sido autista con altas necesidades de apoyo. [ 18 ] El primer caso bien documentado de autismo es el de Hugh Blair de Borgue , como se detalla en un caso judicial de 1747 en el que su hermano solicitó con éxito la anulación del matrimonio de Blair para obtener su herencia. [ 19 ]

Henry Cavendish fue un prolífico filósofo natural , cuya primera obra se publicó en 1766. Durante su vida, Cavendish fue considerado excéntrico y sus contemporáneos describieron su comportamiento como "peculiarmente tímido". Al investigar a Cavendish para un artículo publicado en 2001 en la revista Neurology , el neurólogo Oliver Sacks determinó que la evidencia de un diagnóstico de TEA era "casi abrumadora". [ 20 ] [ 21 ] [ 22 ]

Primeras descripciones de comportamientos autistas

Alrededor de 1810, el psiquiatra francés Jean-Étienne Dominique Esquirol definió la condición de monomanía . Publicó sobre ella en 1827. [ 23 ] Se centraba en el concepto contemporáneo de idea fija ( idée fixe ), un único tema de obsesión en una mente por lo demás sana. [ 23 ] [ 24 ] Las personas autistas a menudo tienen fijaciones fuertes en ciertos temas u objetos .

La ecolalia es la práctica de repetir las palabras de otras personas sin ser consciente de ello. El médico francés Jean Marc Gaspard Itard acuñó el término en 1825. [ 25 ] [ 26 ]

El psiquiatra francés Jean-Pierre Falret definió por primera vez el término estereotipia en 1864. [ 27 ] [ 28 ] Lo utilizó para referirse a la expresión repetida de una idea por parte de ciertos pacientes con trastornos mentales. Posteriormente, el término se empezó a usar para incluir también actos físicos repetitivos, y más tarde se empleó principalmente para este fin. Estos actos, cuando los realizan personas autistas, se consideran actualmente como stimming (y a veces como trastorno de movimientos estereotipados secundarios ).

El psiquiatra austriaco Richard von Krafft-Ebing fue pionero en la comprensión del pensamiento obsesivo en una obra de 1867. [ 29 ] [ 30 ]

En 1877, el médico británico John Down utilizó el término retraso del desarrollo para describir afecciones que incluían lo que hoy se consideraría autismo. [ 31 ]

También en 1877, el médico alemán Adolf Kussmaul definió la condición de afasia voluntaria , cuando las personas eligen no hablar. [ 32 ] Algunas personas consideradas con afasia voluntaria podrían haber sido autistas y no verbales.

En 1887, John Down dio una conferencia en la que describió a los idiotas sabios , personas cuyas capacidades mentales eran generalmente deficientes, pero que poseían grandes habilidades en un área particular. [ 33 ] Señaló que «En ninguno de los casos de "idiota sabio" he podido encontrar antecedentes de una facultad similar en los padres o en los hermanos y hermanas...»

El término neurosis obsesiva fue utilizado por primera vez por el psiquiatra austriaco Sigmund Freud en 1894. [ 29 ] [ 34 ] Este concepto fue adoptado en los países de habla inglesa, convirtiéndose finalmente en trastorno obsesivo-compulsivo .

El médico francés Édouard Brissaud definió la condición de autoecholalia (repetir las propias palabras sin conciencia explícita) en 1899. [ 35 ] Esto más tarde se conoció como palilalia .

El psiquiatra francés Pierre Janet publicó el libro Les Obsessions et la Psychasthénie (Las obsesiones y la psicastenia) en 1903. Incluía la condición de psicastenia , recientemente definida , que se convirtió en un prototipo del tipo de personalidad introvertida posterior de Carl Jung , [ 36 ] y que Grunya Sukhareva creía que era un componente de la psicopatía esquizoide en la infancia. [ 37 ]

El sociólogo alemán Georg Simmel escribió sobre la sobrecarga sensorial urbana en su ensayo de 1903 " La metrópolis y la vida mental ". [ 38 ]

Los conceptos de interocepción y propiocepción fueron introducidos en 1906 por el neurofisiólogo británico Charles Sherrington . [ 39 ] [ 40 ] La interocepción describe el sistema sensorial que recibe información interna del cuerpo. (Las mentes de las personas autistas a veces son menos buenas para recibir esta información que las personas no autistas, particularmente cuando son niños o experimentan sobrecarga sensorial. [ 41 ] [ 42 ] A veces, las señales interoceptivas en las personas autistas son más fuertes que las típicas en las personas no autistas.) [ 43 ] La propiocepción describe el sistema que percibe la posición y ubicación de los músculos, tendones y articulaciones. (Las mentes de las personas autistas pueden ser menos buenas para recibir esta información que las personas no autistas). [ 44 ]

El término demencia precoz ( demencia prematura ) fue utilizado por primera vez por el psiquiatra alemán Heinrich Schüle en 1880, [ 45 ] y también en 1891 por Arnold Pick , un profesor checo de psiquiatría. [ 46 ]

El psiquiatra escocés Thomas Clouston, en su libro de 1883, Clinical Lectures on Mental Diseases , describió una nueva condición que denominó psiconeurosis . [ 47 ] Su descripción abarcaba lo que hoy se considera el espectro de la esquizofrenia y el autismo , lo que otros habían considerado "demencia precoz".

El término «demencia precoz» se popularizó enormemente en 1899 a través de la sexta edición del libro del psiquiatra alemán Emil Kraepelin, Psychiatrie. Ein Lehrbuch für Studirende und Aerzte [ 48 ] (Psiquiatría. Un libro de texto para estudiantes y médicos). [ 49 ] [ 50 ] Esta condición se definió de forma muy amplia según los estándares actuales. Se consideraba que la principal alteración en la demencia precoz era una disrupción en el funcionamiento cognitivo o mental en la atención, la memoria y el comportamiento dirigido a objetivos. [ 51 ] Las personas autistas a menudo tienen estos atributos y algunas personas diagnosticadas con esta condición serían consideradas autistas hoy en día.

El psiquiatra italiano Sante De Sanctis mencionó brevemente en un artículo de 1906 [ 52 ] [ 53 ] una afección que denominó demencia precoz , una forma de demencia precoz que comenzaba muy temprano en la vida. Escribió sobre ella con más detalle en un artículo de 1908. [ 54 ] Era una afección definida de forma muy amplia que consideraba «muy similar al complejo sintomático hebefrénico o catatónico de la pubertad y la adolescencia».

El educador austriaco Theodor Heller definió en 1908 una afección denominada demencia infantil . [ 55 ] Esta afección se conocería posteriormente como síndrome de Heller y trastorno desintegrativo infantil . El DSM la considera actualmente parte del trastorno del espectro autista. Se trata de una afección genética poco frecuente.

El autismo como síntoma de la esquizofrenia (1908-1924)

Eugen Bleuler

Eugen Bleuler creó el concepto de autismo , utilizándolo para describir un tipo de comportamiento.

Eugen Bleuler fue un psiquiatra suizo que dirigió el hospital psiquiátrico de Burghölzli , asociado a la Universidad de Zúrich . En abril de 1908, impartió una conferencia en la que explicó que la demencia precoz era muy diferente de otras formas de demencia. [ 56 ] Propuso que se le diera el nombre único de esquizofrenia : mente dividida. Este término se iría adoptando progresivamente durante los siguientes cincuenta años. Lo que hoy se conoce como «esquizofrenia» difiere de la descripción de Bleuler. En su definición, incluyó lo que hoy se considera autismo, trastorno de personalidad esquizoide , diversos trastornos del espectro de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos .

La palabra neolatina autismus (traducción al inglés autism ) fue acuñada por Bleuler en julio de 1910. [ 57 ] La utilizó por primera vez en una publicación para describir un síntoma de la esquizofrenia en el artículo científico "Zur Theorie des schizophrenen Negativismus" [ 58 ] (Sobre la teoría del negativismo esquizofrénico). Derivó autismus de la palabra griega : αὐτός , romanizada :  autós , lit. ' yo ' , y la usó para referirse a la autoadmiración mórbida, en alusión a la "retirada autista del paciente a sus fantasías, ante la cual cualquier influencia externa se convierte en una perturbación intolerable". [ 57 ] [ 58 ]

Bleuler creía que los comportamientos idiosincrásicos de las personas que presentaban conductas autistas se debían a que se relacionaban con su fantasía personal en lugar de con el mundo tal como es. [ 3 ] Creía que recurrían a un estado mental de la primera infancia que era incapaz de formar una teoría de la mente . [ 3 ]

August Hoch definió el tipo de personaje recluido .

August Hoch: la personalidad ermitaña

En dos artículos presentados públicamente por primera vez en noviembre de 1908 y mayo de 1910, y publicados en 1909 y 1910 respectivamente, el psiquiatra suizo-estadounidense August Hoch del Instituto Psiquiátrico del Estado de Nueva York definió el concepto de personalidad de reclusión . Se caracterizaba por reticencia, aislamiento, timidez y preferencia por vivir en mundos de fantasía, entre otras cosas. [ 59 ] [ 60 ] [ 61 ] Hoch también dijo que tenían "un instinto sexual desequilibrado [y] relaciones amorosas sorprendentemente infructuosas". [ 62 ] Esta personalidad se identificó porque una alta proporción de pacientes con demencia precoz presentaba un comportamiento de reclusión antes de que aparecieran síntomas más graves. [ 60 ]

Derechos de los niños

En 1913, se aprobó en Inglaterra y Gales la Ley de Deficiencia Mental , que garantizaba la atención institucional para todos los niños identificados como "deficientes mentales". [ 3 ]

Gannushkin y Kraepelin

Emil Kraepelin definió el tipo de carácter verschrobene (excéntrico).

Tanto el artículo de 1914 del psiquiatra ruso Pyotr Gannushkin, "El estado de la cuestión de la constitución esquizofrénica", como el tipo verschrobene ( excéntrico ) de la octava edición del libro de texto de psiquiatría de Emil Kraepelin (1915), [ 63 ] detallaron tipos de caracteres que más tarde serían considerados esquizoides por Grunya Sukhareva . [ 64 ]

Kraepelin escribe sobre un grupo de pacientes aún poco comprendido que, si bien pueden estar bien dotados intelectualmente, son «distraídos, olvidadizos y muestran fluctuaciones en su capacidad intelectual». [ 63 ] Son excéntricos en el sentido de que tienden a tener «ideas extravagantes y ajenas al mundo», tienen un modo de expresión divagante o confuso y tienden a no adaptarse a las experiencias de los demás, sino que «se ocupan de planes completamente descabellados y sin esperanza». [ 63 ]

Si bien Sukhareva percibió una fuerte conexión entre el tipo excéntrico descrito por Kraepelin y los niños en los que observó un patrón común, la descripción de Kraepelin podría describir igualmente a muchas personas dentro del espectro de la esquizofrenia.

Introducción del término esquizoide

El término esquizoide comenzó a utilizarse justo antes de 1920. Se usaba para describir a personas que presentaban síntomas similares a los de la "esquizofrenia", pero no tan pronunciados.

El artículo de 1921 del psiquiatra alemán Ernst Kretschmer , de la Universidad de Tubinga , titulado "Körperbau und Charakter" (estructura corporal y carácter), fue ampliado en 1922. Esta versión ampliada se publicó en inglés en 1925 con el título de libro Physique and Character [ 65 ] , y empleó los términos esquizoide y esquizotmia (este último similar al esquizoide, pero más neurotípico). Incluyó el temperamento artístico esquizotmico como una de las dos variedades de genio y definió la esquizotimia, caracterizada por el aislamiento social, como un tipo de personalidad.

En 1924, Bleuler dijo que las personas esquizoides eran:

retraídos, desconfiados, incapaces de dialogar, personas cómodamente aburridas y a la vez sensibles, personas que persiguen de manera estrecha propósitos vagos, mejoradores del universo, etc. [ 66 ] [ 59 ]

En ese momento, Bleuler también creía que todos tenían un elemento esquizoide, escribiendo: «Cada hombre tiene entonces un componente sintónico [en armonía con su entorno] y un componente esquizoide, y mediante una observación más atenta se puede determinar su fuerza y ​​dirección». [ 67 ]

Carl Jung: Introversión

Carl Jung acuñó el término introvertido .

En septiembre de 1909, el psiquiatra suizo Carl Jung utilizó el término «introvertido» en una conferencia en la Universidad de Clark . [ 68 ] Posteriormente, en 1910, se publicó una transcripción de esta conferencia junto con otras dos en una revista, [ 69 ] siendo la primera vez que el término aparecía impreso. En la conferencia, menciona que el amor «introvertido» «se dirige hacia el interior del sujeto y allí produce una mayor actividad imaginativa». [ 69 ] Jung había trabajado anteriormente con Bleuler en Burghölzli.

El libro de Carl Jung de 1921, Psychologische Typen [ 70 ] , se publicó en inglés en 1923 con el título Personality Types [ 71 ]. En él se describía por primera vez en detalle a las personas "introvertidas". (Se publicaron varias ediciones nuevas hasta 1949).

Jung ofreció una definición más concisa del tipo introvertido en febrero de 1936, en su artículo "Psychologische Typologie" [ 72 ] (Tipología psicológica). Esta incluía:

Se mantiene al margen de los acontecimientos externos, no participa y siente una marcada aversión por la sociedad en cuanto se encuentra entre demasiada gente. En grandes reuniones se siente solo y perdido. Cuanto más concurrido está, mayor es su resistencia. No está nada al tanto de las cosas y no le gustan las reuniones animadas. No es una persona sociable. Hace lo que hace, a su manera, aislándose de las influencias externas. Suele parecer torpe, a menudo retraído, y con frecuencia, por cierta brusquedad en sus modales, por su taciturnidad o por algún error verbal, ofende involuntariamente a los demás.

Hans Asperger vería más tarde similitudes entre la introversión de Jung y su concepto de autismo. [ 73 ]

El Consejo Internacional para la Educación de Niños Excepcionales

El Consejo Internacional para la Educación de Niños Excepcionales se estableció en los Estados Unidos el 10 de agosto de 1922. [ 74 ] El grupo fue fundado por la maestra estadounidense Elizabeth Farrell para reunir a maestros de niños con discapacidades. Posteriormente, el grupo pasó a ser conocido como el Consejo para Niños Excepcionales. [ 75 ]

Moritz Tramer

En 1924, el psiquiatra austríaco-suizo Moritz Tramer publicó el artículo "Einseitig Talentierte und Begabte Schwachsinnige" (Defectuosos mentales singularmente talentosos y superdotados). [ 76 ] [ 77 ] Describía a sabios idiotas . Leo Kanner afirmaría más tarde que el trabajo de Tramer sobre el autismo es un antecedente suyo. [ 78 ]

Investigación pionera (1925–1945)

Grunya Sukharev

Grunya Sukhareva fue la primera en definir de forma exhaustiva lo que hoy se considera autismo.

La psiquiatra infantil soviética Grunya Sukhareva (Груня Сухарева) fue la primera en definir exhaustivamente lo que hoy se considera autismo. Nació en Kiev en el seno de una familia judía, [ 79 ] y entre 1917 y 1921 trabajó en un hospital psiquiátrico de Kiev. En 1921 fundó una escuela para niños con problemas psicológicos en el Departamento Psiconeurológico Infantil de Moscú, [ 5 ] y trabajó allí durante un tiempo. Fue supervisada por Mikhail Gurevich , quien previamente había trabajado con Emil Kraepelin . [ 80 ]

En 1925 publicó un artículo pionero que contenía seis estudios de caso y una descripción detallada del trastorno de personalidad esquizoide en niños, titulado "Шизоидные псиxопатии в детском возрасте" (Psicopatías esquizoides en la infancia). [ 81 ] [ 82 ] Este fue revisado ligeramente y publicado en alemán en 1926, como "Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter" (Las psicopatías esquizoides en la infancia). [ 83 ] Su definición coincidía bien con la del TEA en el DSM-5. [ 5 ] [ 84 ]

Ella resumió la afección diciendo que se compone de cinco factores:

  1. Un tipo de pensamiento peculiar, con tendencia a lo abstracto y esquemático. Esto suele combinarse con una inclinación a razonar y a reflexionar sobre lo absurdo. Esto último a menudo hace que se les considere excéntricos.
  2. Actitud autista. Todos los niños de este grupo permanecieron distantes de su entorno, se adaptaron a él con dificultad y nunca se integraron completamente. Los casos 1, 2 y 3 se convirtieron inmediatamente en objeto de burla general entre los demás niños al ingresar a la escuela. Los casos 4 y 5 no tenían autoridad entre sus compañeros y eran apodados "máquinas parlantes", aunque su nivel general los situaba significativamente por encima del resto de los niños. El caso 6 incluso evitaba la compañía de otros niños, lo que lo traumatizaba. La tendencia a la soledad y el miedo a las personas se puede observar en todos estos niños desde la primera infancia; se mantienen apartados de los demás, evitan jugar juntos y prefieren historias fantásticas y cuentos de hadas.
  3. En el área de la timopsique, cierta planitud y superficialidad de los sentimientos (casos 2, 3, 5). Esto suele combinarse con lo que Kretschmer describió como una personalidad estética .
  4. Características especiales:
    1. Tendencia al automatismo (casos 1, 2, 3, 4 y 6), que se manifiesta en la persistencia en el trabajo iniciado. Su psique rígida tiene dificultades para adaptarse a lo nuevo.
    2. acciones absurdas impulsivas (casos 1, 2, 3),
    3. un comportamiento tonto, la tendencia a rimar y a crear palabras nuevas estereotipadas (casos 1, 2, 3, 5).
    4. tendencia a estados obsesivos (casos 1, 2, 3, 4) y
    5. mayor sugestionabilidad (casos 1, 3 y 6).
  5. Se observó una marcada insuficiencia motora : torpeza, angularidad de los movimientos, muchos movimientos superfluos, sincinesia (casos 1, 2, 3 y 4). Inadecuación de las expresiones faciales y los movimientos expresivos (casos 1, 4 y 5), postura relajada (casos 2, 4, 6), peculiaridades lingüísticas y habla insuficientemente modulada (casos 1, 2, 3). [ 83 ]

Sukhareva concluyó que «existe un grupo de trastornos de la personalidad cuyo cuadro clínico comparte ciertas características con la esquizofrenia, pero que, sin embargo, difiere profundamente de ella en cuanto a su patogenia». [ 37 ] Al especular sobre la etiología de la afección, atribuyó estas características a «una deficiencia congénita de aquellos sistemas que también se ven afectados en la esquizofrenia». [ 37 ]

En 1927 publicó el artículo Die Besonderheiten der schizoiden Psychopathien bei den Mädchen (Las peculiaridades de las psicopatías esquizoides en niñas), que se centraba en niñas con esta condición. [ 85 ] [ 86 ] Descubrió que existían cinco diferencias principales relacionadas con el género. Además, señala que una de sus pacientes «se esfuerza por disimular su vergüenza con risas, muecas y movimientos superfluos». (La traductora neozelandesa Charlotte Simmonds tradujo este artículo al inglés en 2020). [ 87 ]

En 1930, Sukhareva publicó el artículo K probleme struktury i dinamiki detskikh konstitutsionnykh psikhopatiĭ (shizoidnye formy) [ 88 ] (Hacia el problema de la estructura y la dinámica de las psicopatías constitucionales infantiles (formas esquizoides)). Fue traducido al inglés por William New y Hristo Kyuchukov en 2022. [ 89 ] En este artículo, señala la presencia de trastornos psicomotores, trastornos del afecto y las respuestas emocionales, y problemas con el trabajo asociativo y el pensamiento. [ 89 ]

Entre 1932 y 1936, Sukhareva publicó varios artículos sobre la esquizofrenia infantil. [ 80 ] [ 90 ] En uno de ellos señala que, incluso desde la primera infancia, estos niños mostraban una «falta de adaptabilidad a la vida en grupo, cierto autismo e inestabilidad». [ 91 ]

En 1939, Sukhareva publicó la colección de tres libros Клинические лекции по психиатрии детского возраста, [ 92 ] (Conferencias clínicas sobre psiquiatría infantil). El segundo volumen incluyó sus hallazgos sobre niños esquizoides/esquizofrénicos. Se publicaron nuevas ediciones en 1959 y 1965. [ 80 ]

Si bien los escritos de Sukhareva serían leídos y citados por investigadores estadounidenses de psicología infantil como Louise Despert , [ 93 ] Charles Bradley , [ 94 ] y Leo Kanner [ 95 ] en las décadas de 1930 y 1940, su trabajo fue posteriormente en gran medida desconocido en la anglosfera y Europa occidental.

Sukhareva no se haría muy conocida en Occidente hasta mucho más tarde. En septiembre de 1996, la psiquiatra infantil británica Sula Wolff publicó su traducción del artículo de Grunya Sukhareva de 1925, [ 37 ] iniciando así el proceso de dar a conocer la obra de Sukhareva en Occidente.

Esterilización forzada de personas con discapacidad intelectual en Estados Unidos

Un mapa procedente de un informe de una comisión real sueca de 1929 muestra los estados de EE. UU. que ya habían implementado leyes de esterilización para entonces.

Indiana se convirtió en el primer estado de EE. UU. en promulgar legislación sobre esterilización en 1907, [ 96 ] seguido de cerca por California y Washington en 1909. Varios otros estados siguieron su ejemplo. Las tasas de esterilización forzada de personas discapacitadas en todo Estados Unidos fueron relativamente bajas, con la excepción de California, hasta la decisión de la Corte Suprema de EE. UU. de 1927 en Buck v. Bell , que confirmó bajo la Constitución de EE. UU . la esterilización forzada de pacientes en un hogar de Virginia para personas con discapacidad intelectual. [ 97 ] El número de esterilizaciones realizadas por año aumentó hasta otro caso de la Corte Suprema, Skinner v. Oklahoma en 1942.

Acción T4

La expresión alemana « vida indigna de ser vivida » apareció impresa por primera vez en el libro de 1920, Die Freigabe der Vernichtung Lebensunwerten Lebens ( Permitir la destrucción de la vida indigna de ser vivida ). Sus autores, el jurista alemán Karl Binding y el psiquiatra Alfred Hoche , creían que algunas personas vivas con daño cerebral, discapacidad intelectual y enfermedades psiquiátricas estaban «mentalmente muertas», eran «lastre humano» y «cáscaras vacías de seres humanos». Creían que matar a esas personas era útil.

De manera similar, el pensamiento eugenésico era popular en aquella época en Europa y Norteamérica. Emil Kraepelin [ 98 ] y Eugen Bleuler [ 99 ] creían que las personas con afecciones genéticas gravemente incapacitantes no debían reproducirse. El Partido Nacionalsocialista Obrero Alemán adoptó el pensamiento eugenésico y llegó al poder en Alemania en marzo de 1933.

En julio de 1933, se aprobó la « Ley para la prevención de la descendencia con enfermedades hereditarias ». Esta ley prescribía la esterilización obligatoria para personas con discapacidades consideradas hereditarias, como la «imbecilidad». La ley era administrada por el Ministerio del Interior, dirigido por Wilhelm Frick, a través de Tribunales Especiales de Salud Hereditaria ( Erbgesundheitsgerichte ), que examinaban a los internos de asilos, escuelas especiales y otros centros para seleccionar a quienes debían ser esterilizados. [ 100 ] Se estima que 360.000 personas fueron esterilizadas en virtud de esta ley entre 1933 y 1939. [ 101 ]

En agosto de 1939, se pidió a las enfermeras alemanas que identificaran a niños pequeños con discapacidad intelectual. [ 102 ] A partir de septiembre, estos niños comenzaron a ser condenados secretamente a muerte. Esta condena pronto se extendió a niños mayores, adultos y personas con muchas otras discapacidades. Esta política de muerte se conoció posteriormente como Aktion T4 . Inicialmente, las víctimas fueron fusiladas por los Einsatzgruppen y otros. En enero de 1940, comenzaron a ser enviadas a seis centros de exterminio ( Tötungsanstalt ) donde fueron asesinadas mediante inyección letal y, posteriormente, en cámaras de gas . También se utilizaron furgonetas de gas . [ 103 ] [ 104 ]

La Operación T4 estuvo liderada por los alemanes Philipp Bouhler (burócrata) y Karl Brandt (médico).

En agosto de 1941, la protesta pública alemana contra estos asesinatos semisecretos condujo al fin oficial del programa. [ 105 ] Sin embargo, sus objetivos continuaron persiguiéndose discretamente hasta el fin del Tercer Reich en 1945. [ 102 ]

Entre 1939 y 1945, entre 275.000 y 300.000 personas fueron asesinadas en hospitales psiquiátricos del Reich alemán (lo que hoy comprende Alemania, Austria, la República Checa, Eslovaquia y la mayor parte de Polonia). [ 106 ] [ 107 ] [ 108 ] Se desconoce cuántas de estas personas serían consideradas autistas en la actualidad.

Tras la guerra, varios de los perpetradores fueron juzgados y condenados por asesinato y crímenes de lesa humanidad en lo que se conoció como los juicios de la eutanasia .

Hans Asperger

Hans Asperger fue el primero en publicar el nombre de autismo para una condición específica, y el primero en documentar muchos de los atributos de esa condición.

El psiquiatra austriaco Hans Asperger nació en Viena en 1906.

En 1929, el psiquiatra alemán Erich Rudolf Jaensch publicó su libro Grundformen menschlichen Seins (Formas básicas de la existencia humana). [ 109 ] Asperger diría más tarde que su pensamiento autista estuvo influenciado por la explicación de los esquizotismos que ofrecía . [ 73 ]

En mayo de 1931, Asperger se unió a la Clínica Infantil de la Universidad de Viena , y al año siguiente se incorporó a su departamento de educación curativa. [ 110 ] En 1935, Asperger llegó a ser jefe del departamento. [ 111 ]

En abril de 1935, Anni Weiss publicó el artículo «Pruebas cualitativas de inteligencia como medio de diagnóstico en el examen de niños psicópatas» [ 112 ] , que incluye un estudio de caso sobre un niño autista. [ 113 ] En agosto de ese mismo año, Weiss, de origen judío, emigró de Europa a Estados Unidos. [ 113 ] Posteriormente, trabajó en el Hospital Johns Hopkins de Baltimore.

Ya en 1934, Frankl había publicado el artículo «Befehlen und Gehorchen» [ 114 ] [ 115 ] (Ordenar y obedecer), que identificaba a un grupo de niños con dificultades lingüísticas particulares que algunos posteriormente consideraron autistas. [ 116 ] Como judío, Frankl corría peligro debido al creciente sentimiento nazi en su país. Por lo tanto, abandonó Viena en 1937 y emigró a los Estados Unidos en noviembre de ese mismo año. [ 113 ] Fue a trabajar con su amigo Leo Kanner en el Hospital Johns Hopkins. [ 117 ]

Austria pasó a formar parte del Tercer Reich en marzo de 1938; sin embargo, no todas sus leyes entraron en vigor de inmediato.

Asperger empleó los términos psicópata autista y autismo en una conferencia del 3 de octubre de 1938 [ 118 ] para describir un patrón que había observado en sus pacientes y en otros ámbitos. La conferencia se publicó ese mismo año con el título Das Psychisch Abnormale Kind (El niño mentalmente anormal). [ 119 ] La conferencia incluía dos estudios de caso y un análisis. En ella, instruía a sus oyentes y lectores, en su mayoría vieneses, sobre el hecho de que las personas que son un tanto extrañas también pueden ser muy inteligentes, y que saber esto se volvería importante «cuando la “ Ley para la Prevención de la Descendencia con Enfermedades Hereditarias ” entre en vigor en nuestro país». [ 119 ]

Al describir un tipo particular de niño con trastornos mentales, Asperger escribió sobre las dificultades que enfrentan muchos niños con autismo, incluyendo "dificultades en las relaciones, torpeza en las habilidades motoras básicas y escasa comprensión práctica". También habló de la presencia de intereses restringidos en las personas autistas.

Asperger presentó una tesis de habilitación postdoctoral sobre el autismo a la Universidad de Viena en octubre de 1942, [ 80 ] que se publicaría con muy pocos cambios en junio de 1944. [ 120 ] Este trabajo, «Die «Autistischen Psychopathen» im Kindesalter» (Los «psicópatas autistas» en la infancia) [ 73 ] , incluía cuatro estudios de caso y análisis relacionados a lo largo de 61 páginas. (Posteriormente publicó una versión ligeramente revisada en su libro de texto de 1952, Heilpädagogik (educación curativa)).

Asperger identificó un patrón de comportamiento típico en niños autistas y describió sus observaciones con gran detalle. Concluye que «...las personalidades individuales [de las personas autistas] se distinguen entre sí no solo por el grado de trastorno de contacto, por el nivel de capacidades intelectuales y de carácter, sino también por numerosos rasgos individuales, formas especiales de reaccionar e intereses particulares».

Asperger también detalla su dificultad para encontrar rasgos autistas en niñas pequeñas.

Haciéndose eco de sus hallazgos de 1938, les dice a los lectores del Reich y de otros lugares: «Estamos convencidos, pues, de que las personas autistas tienen su lugar en el organismo de la comunidad social. Cumplen bien su función, quizás mejor que nadie, y estamos hablando de personas que, de niños, tuvieron grandes dificultades y causaron innumerables preocupaciones a sus cuidadores».

En lo que respecta a los antecedentes académicos de su trabajo, Asperger reconoce con frecuencia a Bleuler, y también dijo:

Existen ciertas similitudes entre los psicópatas autistas y los esquizotímicos de Kretschmer , además de con ciertas formas de los desintegrados de ER Jaensch y, sobre todo, con el " tipo de pensamiento introvertido " de Jung .

Asperger conocía el trabajo de Suchareva , lo cual se confirma en los artículos que escribió. Sin embargo, en su artículo sobre "Psicópatas autistas", omitió la fuente. Aunque Suchareva era judía, citarla como fuente no estaba prohibido en Alemania en aquel entonces. [ 5 ] [ 80 ]

Los patrones particulares que Asperger identificó más tarde se conocieron como " síndrome de Asperger " [ 10 ], particularmente aquellos que diferían de los niños descritos más tarde por Leo Kanner.

Asperger prestó sus servicios al régimen nacionalsocialista alemán en diversas funciones. En múltiples ocasiones abogó públicamente por la legitimidad de sus políticas de higiene racial, como la esterilización forzada, y también participó en su programa de «eutanasia» infantil . [ 121 ]

A pesar de que muchos investigadores importantes del autismo que publicaban en inglés dominaban el alemán, y de que su obra fue reseñada en algunas publicaciones en inglés, el concepto de autismo de Asperger permaneció prácticamente desconocido para los profesionales de la psicología que no hablaban alemán durante mucho tiempo. Una cobertura más detallada en obras en inglés, como el libro de Gerhard Bosch de 1970, el artículo de Lorna Wing de 1981 y la traducción de la tesis de Asperger realizada por Uta Frith en 1991 [ 122 ], fueron pasos importantes para que esto ocurriera.

Leo Kanner

Hombre calvo de unos 60 años, con traje y corbata, con expresión seria pero ligeramente sonriente.
Leo Kanner dio a conocer el concepto de autismo a muchas personas en Estados Unidos y otros países.

Leo Kanner nació en 1894 en el seno de una familia judía en lo que hoy es Ucrania, entonces parte del Imperio austrohúngaro . Estudió y trabajó en Berlín. Posteriormente, emigró a Estados Unidos en 1924. [ 123 ] [ 124 ]

En 1930, se estableció la primera clínica de psiquiatría infantil en los Estados Unidos en el Hospital Johns Hopkins , y Kanner fue designado para dirigirla. [ 125 ] [ 124 ] En 1933, Kanner se convirtió en profesor asociado de psiquiatría en la Universidad Johns Hopkins . [ 126 ]

En mayo de 1933, el psiquiatra estadounidense Howard Potter, [ 127 ] (subdirector del Instituto y Hospital Psiquiátrico del Estado de Nueva York ), publicó un artículo titulado "Esquizofrenia en niños". [ 128 ] Potter definió seis criterios diagnósticos para la esquizofrenia infantil, que Kanner diría más tarde que eran importantes al pensar en el autismo: [ 129 ]

  1. Una retirada generalizada del interés por el medio ambiente.
  2. Pensamiento, sentimiento y acción dereístas.
  3. Trastornos del pensamiento, que se manifiestan a través del bloqueo, la simbolización, la condensación, la perseveración, la incoherencia y la disminución, a veces hasta el punto del mutismo.
  4. Defecto en la conexión emocional.
  5. Disminución, rigidez y distorsión del afecto.
  6. Alteraciones del comportamiento, ya sea con un aumento de la motilidad, que lleva a una actividad incesante, o con una disminución de la motilidad, que reacciona a la inmovilidad total o a un comportamiento extraño con tendencia a la perseveración o a la estereotipia .

En 1934, la psiquiatra soviética Evgenia Grebelskaya-Albatz (Евгения Гребельская-Альбац) de Moscú publicó el artículo "Zur Klinik der Schizophrenie des frühen Kindesalters" [ 130 ] (Sobre la clínica de la esquizofrenia infantil temprana). En él, dividía a las personas con "esquizofrenia" infantil en dos grupos: aquellas con inteligencia dentro del rango normal y aquellas con inteligencia por debajo del promedio . [ 131 ] Kanner diría más tarde que ella fue una de las tres personas que identificaron el autismo antes que él. [ 95 ]

Leo Kanner publicó el primer libro de texto estadounidense sobre psiquiatría infantil en 1935, [ 132 ] titulado Psiquiatría infantil . (Si bien muchas fuentes afirman que publicó el primer libro en inglés de ese tipo, el propio Kanner se lo atribuye a William Ireland). [ 133 ]

En 1937, el psiquiatra suizo Jakob Lutz, de la Universidad de Zúrich, publicó un breve libro que revisaba el material disponible sobre la esquizofrenia infantil, incluyendo el trabajo de Sukhareva, Potter, Grebelskaja-Albatz y otros. [ 134 ] [ 117 ] Fue republicado en una revista más tarde ese mismo año. [ 135 ] Lutz visitó el departamento de Kanner en Johns Hopkins a principios de 1938. [ 117 ] Lutz también publicaría un capítulo sobre el tema en un libro ese mismo año. [ 136 ] Kanner reconoció posteriormente la influencia de Lutz en su trabajo. [ 78 ]

En junio de 1938, la psiquiatra estadounidense Louise Despert, del Instituto Psiquiátrico del Estado de Nueva York, publicó el artículo «Esquizofrenia en niños » . [ 93 ] Incluía estudios de caso de personas que posteriormente fueron diagnosticadas con autismo. [ 137 ] El artículo citaba a dos investigadoras, Sukhareva y Grebelskaya-Albatz. Se ha sugerido que este artículo influyó notablemente en Kanner. [ 137 ] Kanner también reivindicaría más tarde el trabajo de Despert sobre el autismo como antecedente del suyo propio. [ 78 ] [ 95 ]

Para entonces, dos de los colegas más cercanos de Asperger, el psiquiatra (y amigo de Kanner) George Frankl y la psicóloga Anni Weiss, trabajaban en Johns Hopkins, tras haber huido de los nazis.

Leo Kanner visitó por primera vez al niño autista Donald Triplett el 27 de octubre de 1938. [ 117 ] Kanner diría más tarde que esta fue la primera vez que vio el patrón del autismo.

En abril de 1941, Kanner presentó un trabajo titulado "Trastornos autistas del contacto afectivo" en una conferencia del personal de la Clínica Psiquiátrica Henry Phipps en Baltimore. [ 113 ] Este trabajo se publicaría en abril de 1943. [ 138 ] Sus 34 páginas incluían estudios de caso de once niños y sus familias que tenían características particulares en común. No utilizó el término autismo para referirse a la condición de los niños.

En el artículo, observa un patrón en niños con esquizofrenia infantil que presenta una «combinación de autismo extremo, obsesión , estereotipia y ecolalia ...» que difiere notablemente de otras personas con esquizofrenia. También señala que estos niños suelen manifestar «un fuerte deseo de soledad y uniformidad...» y que «entre los 6 y los 8 años no juegan con otros niños, sino junto a ellos». Añade que «la habilidad lectora se adquiere rápidamente, pero los niños leen de forma monótona y experimentan una historia o una película en fragmentos inconexos en lugar de en su totalidad coherente...» [ 138 ]

Además, «en todo el grupo, hay pocos padres y madres verdaderamente afectuosos. En su mayoría, los padres, abuelos y parientes colaterales son personas muy preocupadas por abstracciones de naturaleza científica, literaria o artística, y con un interés genuino limitado en las personas». [ 138 ]

Casi todas las características descritas en este artículo, en particular la "soledad autista" y la "insistencia en la uniformidad", todavía se consideran típicas del trastorno del espectro autista. [ 139 ] También es posiblemente la primera vez que se utiliza la frase " interés especial " en un documento impreso en su contexto moderno relacionado con el autismo.

En cuanto a la causa de la afección, se indica lo siguiente:

Debemos, pues, asumir que estos niños han llegado al mundo con una incapacidad innata para formar el contacto afectivo habitual, proporcionado biológicamente, con las personas, del mismo modo que otros niños llegan al mundo con discapacidades físicas o intelectuales innatas. [ 138 ]

El término síndrome de Kanner se acuñó posteriormente para describir la condición de estos niños, en particular para distinguirlos de los síntomas diferentes de los niños con síndrome de Asperger. Este síndrome también se conoce a veces como autismo clásico .

Kanner y George Frankl, colega de Asperger, publicaron el artículo «Lenguaje y contacto afectivo» [ 140 ] en la misma edición de la revista que el artículo de Kanner de 1943. En él se describen diferentes tipos de problemas del habla que presentan los niños. En particular, Frankl identifica un grupo de niños con dificultades del habla que se caracterizan por una «falta de contacto con las personas», lo que puede considerarse un grupo autista. El papel preciso de Frankl en el desarrollo del concepto de autismo no está claro. [ 141 ] [ 142 ] [ 117 ] [ 143 ]

En septiembre de 1944, Kanner publicó el artículo «Autismo infantil temprano» [ 144 ] , en el que le dio un nuevo nombre a la afección que acababa de identificar. El artículo tiene mucho en común con el de Kanner de 1943. Incluía solo dos estudios de caso, pero tenía una introducción mucho más detallada.

Kanner escribió dos artículos más sobre autismo en la década de 1940. [ 145 ]

Otras investigaciones

En 1925, Sante De Sanctis publicó otro artículo sobre la "demencia praecocissima". [ 146 ] [ 147 ]

El psiquiatra infantil alemán August Homberger publicó en 1926 el libro Vorlesungen über Psychopathologie des Kindesalters (Lecciones sobre psicopatología infantil), que incluía un capítulo titulado "Die Schizophrenie" (La esquizofrenia). [ 148 ] Charles Bradley lo citaría posteriormente con frecuencia. [ 94 ]

El psiquiatra ruso-francés Eugène Minkowski presentó una tesis en 1926. [ 149 ] En ella propuso que el autismo proviene de la pérdida de contacto del paciente con la realidad y era el componente central de la "esquizofrenia". [ 150 ] Creía que el autismo era de dos tipos: "rico" (lleno de fantasía/psicosis) y "pobre" (con pocos pensamientos y sentimientos). A diferencia de Bleuer, pensaba que la gran mayoría de los casos de autismo eran del tipo "pobre". [ 3 ]

La socióloga estadounidense Mildred Parten definió por primera vez el término juego paralelo en su tesis doctoral de 1929. [ 151 ] [ 152 ]

La psicoanalista austríaco-británica Melanie Kline publicó en 1930 un estudio de caso sobre un niño que hoy sería considerado autista. [ 153 ] [ 154 ] Otros psicoanalistas europeos publicarían estudios de caso similares durante la década siguiente. [ 155 ]

El psiquiatra alemán R. Niedenthal publicó el artículo "Über Schizophrenie im Kindesalter" [ 156 ] (Sobre la esquizofrenia en la infancia) en 1932. Estaba dedicado a definir los síntomas de la esquizofrenia infantil. [ 94 ]

El neurólogo británico Macdonald Critchley y el psiquiatra irlandés CJC Earl [ 157 ] estudiaron a 29 pacientes con esclerosis tuberosa que estaban en instituciones mentales en 1932. [ 158 ] Describieron un comportamiento que hoy se reconocería como autista.

En 1934, Moritz Tramer publicó el artículo "Elektiver Mutismus bei Kindern" [ 159 ] (Mutismo electivo en niños), acuñando el término mutismo electivo .

Durante este período, el término autismo se empezó a usar de forma bastante generalizada, con una variedad de significados relacionados. [ 160 ]

En 1936, el psicólogo suizo Jean Piaget publicó por primera vez sobre la centración : la capacidad de concentrarse en un solo aspecto relevante de una situación.

En diciembre de 1937, la psiquiatra británica Mildred Creak, del Hospital Maudsley, presentó un trabajo titulado «Psicosis en niños». En una parte del mismo se identificaba a un grupo de cinco niños que hoy podrían considerarse autistas. El trabajo se publicó en marzo de 1938. [ 161 ]

En 1939 y 1940, el psiquiatra holandés Alfons Chorus, del Instituto Pedológico de Nijmegen , publicó dos artículos que describían a niños denominados autistas y esquizoides , que hoy se considerarían autistas. [ 162 ] A finales de 1938 o principios de 1939, el Instituto creó una categoría para sus alumnos infantiles llamada «autistas», que representaba a aquellos particularmente egocéntricos. [ 162 ] (El trabajo del instituto con los autistas sería explicado posteriormente por la enfermera y psicóloga Ida Frye en su renuncia al doctorado en 1968). [ 162 ]

En noviembre de 1940, los psiquiatras, marido y mujer, la estadounidense Lauretta Bender y el austríaco-estadounidense Paul Schilder, de la Universidad de Nueva York y el Hospital Bellevue, publicaron el artículo «Impulsiones: un trastorno específico del comportamiento infantil». [ 163 ] Este artículo describe en detalle a niños con lo que antes se consideraría monomanía y más tarde se consideraría « intereses especiales »:

Tras estudiar trastornos manifiestos (casos 3 y 4), nos dimos cuenta de que este tipo de comportamiento en niños no es en absoluto infrecuente. Observamos niños obsesionados con dibujos de contenido sexual y otros con dibujos de animales. Disfrutaban de sus actividades e intereses, aunque de vez en cuando se percataban de su impotencia para evitarlos. Las principales dificultades surgían del hecho de que su comportamiento generaba conflictos con su entorno. De manera informal, estas obsesiones podrían denominarse compulsiones. Sin embargo, los niños sentían que tenían una ocupación interesante y fascinante, y lamentaban únicamente la falta de comprensión de los adultos. Proponemos el término «impulsos» para estas obsesiones y actividades. No representan un mero impulso pasajero o fugaz que irrumpe repentinamente, superando las defensas y los miedos superficiales; son obsesiones y acciones que permanecen en primer plano durante semanas, meses o incluso años. Los impulsos no son obsesiones en sentido estricto. Tienen algo en común con las tendencias de personajes obsesivos. [ 163 ]

El psiquiatra estadounidense Charles Bradley, del Hogar Emma Pendleton Bradley , [ 164 ] publicó el libro Esquizofrenia en la infancia [ 94 ] en marzo de 1941, que describía con gran detalle lo que hoy se considera autismo infantil. [ 129 ] Citó a docenas de otros investigadores pioneros en el tema, principalmente Lutz, Sukhareva, Potter y Homberger.

En 1942, Lauretta Bender describió la condición de esquizofrenia infantil como un "síndrome definido", una "patología en todos los niveles y en todos los campos de integración dentro del funcionamiento del sistema nervioso central". [ 165 ]

Academia Estadounidense de Corrección del Habla

La Academia Estadounidense de Corrección del Habla (AASC) se fundó en 1925, reuniendo a personas que trabajaban para corregir problemas graves de comunicación que algunas personas presentaban. Esto incluía a algunas personas con autismo. Posteriormente, los correctores del habla pasaron a ser conocidos como " terapeutas del habla " y "patólogos del habla", entre otros términos. La AASC cambió su nombre a Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (ASHA) en 1978. En 2022, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. señalaron que "la terapia de desarrollo más común para las personas con TEA es la terapia del habla y el lenguaje ". [ 166 ]

Organizaciones similares se formaron posteriormente en otras partes del mundo, como el Colegio de Logopedas del Reino Unido (ahora Real Colegio de Logopedas ) en 1945, el Colegio Australiano de Logopedas (ahora Patología del Habla de Australia ) en 1949 y Speech-Language & Audiology Canada (SAC).

Síndrome del cromosoma X frágil

En julio de 1943, el neurólogo británico James Martin y la genetista británica Julia Bell describieron un árbol genealógico de discapacidad intelectual ligada al cromosoma X. [ 167 ] Esto se conocería más tarde como síndrome del cromosoma X frágil y ahora se considera una de las causas genéticas del autismo.

Mayor sensibilización (1946-1967)

A principios de la década de 1950, la conciencia sobre el autismo como una condición distinta comenzó a extenderse entre los psiquiatras y la sociedad en general en los Estados Unidos, [ 168 ] antes de llegar a Europa y otros lugares. Los padres de niños autistas comenzaron a agruparse en torno a esta condición y a abogar por sus hijos y por sí mismos.

CIE-6

El 7 de abril de 1948, las Naciones Unidas, recién formadas, establecieron la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una de sus primeras tareas fue crear una lista estándar mundial de todas las afecciones de salud, la cual fue aprobada por una conferencia internacional a finales de abril. [ 169 ] La OMS adoptó y amplió considerablemente una lista anterior de enfermedades mortales, la CIE-5. La primera Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-6) pronto se generalizó en Europa y otros lugares.

Incluía los "trastornos primarios de la conducta infantil" (324), que se utilizaban para clasificar a todos los niños con lo que se consideraba conducta desordenada. También estaba la condición de "defectos específicos del aprendizaje" (326.0). Uno de sus "trastornos del carácter, la conducta y la inteligencia" era la "personalidad patológica" de "personalidad esquizoide" (320.0). Además, se representaban varias categorías de esquizofrenia (300), aunque no específicamente la esquizofrenia "infantil". [ 170 ] (El DSM-II declararía más tarde explícitamente que su concepto de esquizofrenia infantil no tenía equivalente en la CIE).

La CIE no modificó sustancialmente su representación de las afecciones relacionadas con el autismo hasta la CIE-9 en 1978.

teoría de la madre refrigeradora

La teoría de la madre refrigeradora surgió en 1948 como una explicación aceptada del autismo. Un artículo de la revista Time de finales de abril de ese año, titulado "Medicina: Niños helados" [ 171 ] , se basó en una reciente charla de Leo Kanner, en la que difundió su punto de vista de que los comportamientos autistas podrían derivar de la frialdad emocional, la falta de calidez y la actitud fría, distante y de rechazo de la madre del niño. El artículo en el que se basó esta charla se publicó en 1949. [ 95 ]

Los padres de niños con TEA experimentaron culpa, remordimiento y dudas sobre sí mismos, especialmente cuando la teoría fue adoptada por la comunidad médica y permaneció prácticamente sin ser cuestionada hasta mediados de la década de 1960. [ 172 ] El propio Kanner acabó rechazando la teoría. [ 173 ]

El artículo y la monografía de 1951 del psiquiatra británico John Bowlby sobre la privación materna , [ 174 ] [ 168 ] y el libro de 1967 del psicólogo austríaco-estadounidense Bruno Bettelheim, La fortaleza vacía [ 175 ] reforzaron el concepto.

En Francia, fue defendida por la psicoanalista y psiquiatra Françoise Dolto . [ 176 ] (Los psicoanalistas en Francia mantuvieron vigente la teoría en ese país hasta mediados de la década de 2020).

La psicóloga austríaco-británica Anna Freud y la psicóloga germano-británica Sophie Dann [ 177 ] publicaron un artículo en 1951 que concluyó que las condiciones extremas de privación de afecto de los campos de concentración nazis no inducían patología autista en los niños. [ 178 ] Esto se utilizó posteriormente como argumento en contra de la teoría de la madre refrigeradora.

La Liga para Niños con Trastornos Emocionales

La Liga para Niños con Trastornos Emocionales fue fundada en Nueva York en 1950 por 20 padres de niños con trastornos emocionales , [ 179 ] incluyendo al médico e investigador Jacques May. El grupo estableció la Escuela de la Liga [ 180 ] en Brooklyn en 1953. La matrícula estaba limitada a niños diagnosticados con "esquizofrenia infantil". [ 181 ] La escuela ayudó a establecer un nuevo método de enseñanza, dirigido por el maestro Carl Fenichel y asistido por los psiquiatras Alfred Freedman y Zelda Klapper. [ 129 ] [ 181 ] En 1955, el grupo de padres cambió su nombre a Organización Nacional para Niños con Enfermedades Mentales. [ 182 ] Leo Kanner señaló en 1956 que la organización había patrocinado investigaciones que estaban "intentando descubrir anomalías metabólicas y electrofisiológicas" en niños autistas. [ 183 ] En 1966, Fenichel estableció la Escuela de la Liga de Boston. [ 184 ] [ 185 ]

DSM-I

La primera edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría se publicó en 1952. El DSM se creó para definir con precisión cada uno de los trastornos mentales en Estados Unidos. Dos de las afecciones que definía hacían referencia a la concepción de Bleuler sobre el "autismo", caracterizado por el aislamiento social. Cada una de ellas se denominó principalmente utilizando otro término de Bleuler y se definió con un párrafo.

Una era la "reacción esquizofrénica, tipo infantil" (000-x28), utilizada en casos de "reacciones psicóticas", incluidas aquellas que se manifiestan principalmente como autismo. Este diagnóstico se utilizaba en casos donde había trastornos intelectuales, comportamiento repetitivo o evasión de la realidad. La otra era la "personalidad esquizoide" (000-x42), que se caracterizaba por la evitación de relaciones cercanas con los demás, la incapacidad para expresar sentimientos agresivos comunes y el pensamiento autista. [ 186 ] [ 6 ]

Trabajo de Kanner y Eisenberg de 1956-57

En febrero de 1956, el psiquiatra estadounidense Leon Eisenberg publicó el artículo «El niño autista en la adolescencia», que comparaba la infancia y la adolescencia de 63 personas autistas. Descubrió que casi un tercio había alcanzado al menos una adaptación social moderada durante ese período, principalmente aquellos que habían desarrollado un lenguaje significativo a los 5 años. También halló que «la característica fundamental [del autismo] es una alteración en la percepción social». [ 187 ]

En julio de ese año, Kanner y su colega investigador de Johns Hopkins, Eisenberg, publicaron el artículo "Autismo infantil temprano, 1943-1955". El artículo, que proporciona la definición más concisa de la afección publicada hasta la fecha por Kanner, dice:

A la luz de la experiencia con un aumento de diez veces en el material clínico, ahora aislaríamos estas dos características patognomónicas , ambas imprescindibles: el autoaislamiento extremo y la insistencia obsesiva en la preservación de la uniformidad, características que pueden considerarse primarias, empleando el término como lo hizo Bleuler al agrupar los síntomas de la esquizofrenia. Las vicisitudes del desarrollo del lenguaje, a menudo el fenómeno más llamativo y desafiante de la presentación, pueden verse como derivadas de la alteración básica en las relaciones humanas. [ 183 ]

Apoyando la hipótesis de la madre refrigeradora, el artículo señala: "La frialdad emocional en la familia autista típica sugiere un factor experiencial dinámico en la génesis del trastorno en el niño". [ 183 ]

Kanner publicó la tercera edición de su libro de texto Psiquiatría Infantil en 1957. Incluía un extenso capítulo sobre el "autismo infantil temprano", que él clasificó como un tipo de esquizofrenia. Respecto al tratamiento de la esquizofrenia infantil en general, escribió: "Siempre que sea posible, las sesiones frecuentes con un psiquiatra pueden mejorar la capacidad del niño para establecer relaciones y alejarlo de la tentación del aislamiento esquizofrénico". [ 188 ]

Kanner publicó varios otros artículos sobre el autismo en las décadas de 1950 y 1960. [ 145 ]

Definición de nueve puntos de Mildred Creak

Hasta 1961, los niños autistas en el Reino Unido a menudo eran internados en instituciones desde una edad temprana. El deficiente control de la enfermedad en estas instituciones solía provocar una muerte rápida. [ 189 ] En ese momento, el gobierno británico intentó determinar con exactitud cuántos niños psicóticos había en el Reino Unido. Encargaron a Mildred Creak, del Hospital Great Ormond Street, que dirigiera un grupo para definir los síntomas de la psicosis/esquizofrenia infantil, y el grupo completó su trabajo ese mismo año. Elaboraron una definición de nueve puntos que pronto se popularizó en ese país, [ 190 ] [ 191 ] y que con el tiempo se convertiría en la definición de la afección utilizada en la mayor parte del mundo a través de la CIE. [ 192 ]

Los nueve puntos eran más detallados que la definición similar de Sukhareva. Carecían de la mención del TOC y la torpeza que sí tenía la definición anterior, e incluían la ansiedad. Una diferencia importante radicaba en el noveno punto de Creak: « Un trasfondo de retraso grave en el que pueden aparecer focos de función o habilidad intelectual normal, casi normal o excepcional». [ 191 ]

A medida que la nueva definición se popularizó, la condición autista comenzó a ser vista como una falta de fantasía en lugar de un exceso de ella. [ 3 ]

En el Reino Unido

El símbolo de la pieza de rompecabezas para representar el autismo todavía se utiliza hoy en día.

La maestra británica Sybil Elgar fundó una escuela para niños autistas en el sótano de su casa en Londres en 1962. [ 193 ] Más tarde ese mismo año, Elgar, Lorna Wing y otros fundaron la Sociedad para Niños Autistas del Reino Unido . [ 194 ] [ 195 ] (En 1982 pasó a llamarse Sociedad Nacional del Autismo). [ 196 ]

La Sociedad propuso la "pieza de rompecabezas" como símbolo del autismo en 1963, porque reflejaba su visión del autismo como una "afección desconcertante". [ 197 ]

En 1965, el grupo fundó The Society School for Autistic Children, que más tarde recibió el nombre de Sybil Elgar. En 2023, la sociedad gestionaba siete escuelas en toda Inglaterra. [ 198 ]

La organización representativa Scottish Autism se fundó en 1968 y continúa operando de forma independiente en la actualidad. [ 199 ] (Autism Northern Ireland se fundaría en 1991. [ 200 ] )

En los Estados Unidos

El psicólogo austríaco-estadounidense Bruno Bettelheim, de la Universidad de Chicago, publicó en 1959 en Scientific American un artículo titulado "Joey, el niño mecánico", sobre un niño de 9 años con autismo. [ 201 ] Esto aumentó la concienciación pública sobre esta condición en Estados Unidos.

El libro del psiquiatra húngaro-estadounidense Thomas Szasz , El mito de la enfermedad mental, se publicó en 1961. En él se defendía la idea de que, si bien la "enfermedad mental" no existía, algunas personas tenían "problemas para vivir" derivados de sus circunstancias vitales. Ese mismo año se publicó La locura en la época clásica, del psicólogo francés Michel Foucault . Ambos libros impulsaron el movimiento antipsiquiátrico .

Rosemary Kennedy , hermana del presidente estadounidense John F. Kennedy , era autista. Su hermana Eunice Kennedy Shriver lo dio a conocer al público a través de un artículo en el New York Post en septiembre de 1962. [ 202 ] [ 203 ] El tratamiento de Rosemary con cirugía cerebral la afectó gravemente.

La Ley de Salud Mental Comunitaria de Estados Unidos (CMHA, por sus siglas en inglés) de 1963 impulsó el cierre de la mayoría de las instituciones residenciales para enfermos mentales del país. El objetivo era que el mayor número posible de personas pudiera vivir libremente en sus hogares sin supervisión profesional a tiempo completo, pero que contara con el apoyo de los centros comunitarios de salud mental. La introducción de Medicaid en 1965 incrementó el ritmo de cierre de estas instituciones.

En 1963, el Consejo para Niños Excepcionales estableció la Asociación para Niños con Discapacidades de Aprendizaje (ahora la División de Autismo y Discapacidades del Desarrollo). [ 204 ] En 1966, la Asociación fundó la revista Educación y Formación de Personas con Discapacidad Intelectual . (En 2010, la publicación pasó a llamarse Educación y Formación en Autismo y Discapacidades del Desarrollo ). [ 205 ] [ 206 ]

Bernard Rimland refutó la teoría de la madre refrigeradora y cofundó la Sociedad Estadounidense del Autismo .

En 1964, Bernard Rimland publicó el libro Autismo infantil: El síndrome y sus implicaciones para una teoría neuronal del comportamiento , [ 207 ] [ 208 ] [ 209 ] que refutaba la teoría del refrigerador. En cambio, Rimland sugirió que el autismo era el resultado de defectos bioquímicos "desencadenados por agresiones ambientales". Incluía un prólogo de Leo Kanner. El libro desafió las percepciones del sistema médico sobre el autismo. [ 210 ] [ 211 ] El mensaje de Rimland resonó entre los padres, quienes querían compartir sus historias con él y pedirle consejo. [ 211 ] (El libro también incluye una referencia al "Síndrome de Asperger"). [ 64 ]

Philip K. Dick publicó en 1964 el libro de ciencia ficción "Martian Time-Slip" , que narra la historia de un niño autista con poderes especiales.

En febrero de 1965, la televisión estadounidense emitió un episodio de la serie Directions titulado "Conall", la historia de un niño con autismo contada por su familia. [ 212 ]

En mayo de ese año, la revista Life publicó un artículo sobre el trabajo dirigido por el psicólogo conductista noruego-estadounidense Ivar Lovaas en el Proyecto de Autismo Juvenil de la UCLA . "Gritos, bofetadas y amor" mostraba cómo los adultos que trabajaban con niños autistas los golpeaban como parte de su entrenamiento. [ 213 ] [ 214 ]

Tanto este episodio de televisión como el artículo de revista contribuyeron a una mayor concienciación sobre la afección en Estados Unidos. [ 215 ] Más tarde, en 1965, esta nueva concienciación se consolidó cuando Rimland, Lovaas, la enfermera Ruth C. Sullivan y otros fundaron la Sociedad Nacional para Niños Autistas (NSAC). Leo Kanner y Carl Fenichel pronto se unieron a su Consejo Asesor Profesional. [ 216 ]

En septiembre de 1966 se emitieron los primeros episodios de Star Trek en la televisión estadounidense. Algunos consideran que Spock , un personaje destacado del programa, tiene rasgos autistas. [ 217 ] [ 218 ] [ 219 ]

Bettelheim refutó las afirmaciones de Rimland sobre las causas del autismo en su libro de 1967, *La fortaleza vacía: el autismo infantil y el nacimiento del yo* . [ 220 ] [ 221 ] Este libro popularizó enormemente la teoría del refrigerador. Posteriormente, Bettelheim apareció varias veces en *The Dick Cavett Show* en la década de 1970 para hablar sobre teorías del autismo y psicoanálisis . [ 222 ] (La teoría del refrigerador ha sido refutada desde entonces en la literatura científica, incluyendo una revisión sistemática de 2015 que no mostró absolutamente ninguna asociación entre la interacción del cuidador y los resultados del lenguaje en pacientes con TEA. [ 223 ] )

Otro libro notable de 1967 fue *El asedio: Los primeros ocho años de un niño autista * [ 224 ] , de la maestra estadounidense Clara Claiborne Park . Narraba la historia de la hija de Clara y sus esfuerzos por ayudarla. (Una versión actualizada se publicó en 1982).

Bernard Rimland dejó su puesto central en la NSAC en 1967 y fundó el Instituto de Investigación del Autismo . Sin embargo, siguió vinculado a la NSAC.

Nuevas definiciones de afecciones comúnmente comórbidas

Lo que hoy se considera trastorno del procesamiento auditivo (TPA) fue descrito científicamente por primera vez por el cirujano otorrinolaringólogo estadounidense Samuel Joseph Kopetzky en 1948. [ 225 ] Su trabajo fue seguido en 1954 por importantes artículos del cirujano otorrinolaringólogo británico PF King [ 225 ] [ 226 ] y del psicólogo estadounidense Helmer Rudolph Myklebust. [ 227 ] [ 228 ] [ 229 ] Algunos creen que el TPA es "una de las características principales del TEA", [ 230 ] o que a menudo es comórbido. [ 231 ] [ 232 ]

El término « dispraxia» fue acuñado por el psiquiatra hispano-francés Julián de Ajuriaguerra y la psicóloga francesa Mira Stambak en 1964. [ 233 ] Describe las dificultades de una persona con la coordinación física y el movimiento. Se dice que afecta hasta al 88 % de las personas con autismo. [ 234 ] [ 235 ]

El psiquiatra estadounidense Peter Sifneos [ 236 ] identificó que algunas personas sin lesiones cerebrales experimentaban agnosia emocional en 1967, siendo incapaces de reconocer las emociones expresadas por otros. [ 237 ]

La hiperlexia se da cuando un niño puede leer a una edad temprana. Esto puede ser un síntoma de autismo, especialmente cuando su capacidad de lectura es mucho mayor que su capacidad de habla. El término fue acuñado por los psicólogos estadounidenses Norman E. Silberberg y Margaret C. Silberberg, quienes eran esposos, y se publicó por primera vez en septiembre de 1967. [ 238 ]

Otras contribuciones científicas y terapéuticas

El psiquiatra infantil neerlandés Dirk van Krevelen [ 239 ] publicó el artículo «Een geval van 'early infantil autism'» (Un caso de autismo infantil temprano) en 1952. [ 240 ] Fue el primer artículo europeo sobre el «autismo infantil temprano». En él, van Krevelen señala que, si bien la afección es bien conocida por los psiquiatras infantiles de Estados Unidos, es prácticamente desconocida en Europa. [ 162 ]

También en 1952, el psiquiatra británico Ronald Fairbairn publicó el artículo «Factores esquizoides en la personalidad» [ 241 ] como parte de un libro. (Una versión preliminar del mismo se había presentado como conferencia en noviembre de 1940). En él, Fairbairn sostenía que el tipo esquizoide se definía por «(1) una actitud de omnipotencia, (2) una actitud de aislamiento y desapego y (3) una preocupación por la realidad interior», siendo esta última, con mucho, la más importante. Fairbairn creía que las personas se volvían esquizoides porque no habían podido obtener el amor parental que buscaban durante su infancia. Asimismo, consideraba que existía una equivalencia entre ser «esquizoide» y ser «introvertido».

En 1955, Niels Bank-Mikkelsen, [ 242 ] Director del Servicio Danés para la Discapacidad Intelectual, propuso el principio de normalización , definiéndolo como «La posibilidad de que las personas con discapacidad intelectual lleven una existencia lo más cercana posible a la normal». [ 243 ] En 1959, este principio fue incorporado a la legislación danesa. [ 242 ]

La idea de que los movimientos físicos repetitivos de las personas autistas eran una forma de autoestimulación comenzó a ganar terreno en el ámbito académico de habla inglesa alrededor de 1961. Este concepto se conoció posteriormente como stimming .

En 1962 se publicaron varias obras científicas destacadas sobre el autismo: En enero, Charles Ferster y la psiquiatra estadounidense Marian DeMyer [ 244 ] publicaron el artículo «Un método para el análisis experimental del comportamiento de niños autistas». [ 245 ] [ 246 ] Este fue posiblemente el primer artículo que demostró cómo el conductismo podía utilizarse para enseñar a estudiantes autistas. También en enero, Dirk van Krevelen y Christine Kuipers publicaron un artículo en inglés sobre la obra de Asperger, «La psicopatología de la psicopatía autista». [ 247 ]

También en 1962, el psiquiatra alemán Gerhard Bosch publicó el libro Der Frühkindliche Autismus: Eine Klinische und Phänomenologisch-Anthropologische Untersuchung am Leitfaden der Sprache (Autismo en la primera infancia: un estudio clínico y fenomenológico-antropológico utilizando el lenguaje como guía). Entre otras cosas, comparó brevemente el trabajo de Asperger y Kanner y sugirió que ambos habían descrito variantes de la misma condición. [ 248 ] En 1965, Kanner dijo haber leído este libro. [ 249 ] Bruno Bettleheim lo citó extensamente en su trabajo posterior.

El psicólogo estadounidense Herman Witkin y sus colegas publicaron por primera vez su concepto de dependencia de campo en 1962. [ 250 ] Este concepto se relaciona con la diferencia entre las personas que se centran en los detalles finos o en la visión general (también conocida como pensamiento "de abajo hacia arriba" y "de arriba hacia abajo" ). Posteriormente se descubrió que las personas autistas tienden a centrarse más en el primer enfoque que las personas no autistas. [ 251 ]

La trabajadora social, profesora y dramaturga estadounidense Viola Spolin publicó en 1963 el libro Improvisación para el teatro [ 252 ] , basado en sus décadas de experiencia enseñando a las personas a comunicarse de forma más eficaz. El libro contenía una serie de ejercicios para enseñar a comprender los pensamientos de los demás sobre una situación compartida y cómo reaccionar ante ellos de manera efectiva. Esto dio origen a las prácticas de los juegos teatrales , que constituyen una parte importante de la dramaterapia . (Una segunda edición se publicó en 1983 y una tercera en 1999).

El psiquiatra británico John K. Wing editó la primera edición de Early Childhood Autism; Clinical, Educational and Social Aspects [ 253 ] en 1966, que incluía capítulos de Ivar Lovaas y Lorna Wing. Las ediciones posteriores contendrían capítulos diferentes.

El psicólogo estadounidense Robert Zaslow desarrolló el "proceso Z" en la década de 1960, presentándolo públicamente por primera vez en 1967. [ 168 ] Este proceso intentaba forzar un mayor apego emocional en niños autistas enfureciéndolos mientras los sujetaban contra su voluntad. Creía que esto llevaría a una ruptura en sus mecanismos de defensa , haciéndolos más receptivos a los demás. El proceso se demostró en la película de 1969 Cambio de hábitos , donde se muestra a Elvis Presley usándolo para tratar con éxito a una niña autista. [ 168 ] El uso del proceso en un adulto provocó que Zaslow perdiera su licencia para ejercer la psicología en California en 1971. Zaslow escribió sobre su trabajo en un libro de 1975. [ 254 ] Esta línea de pensamiento se conoció como terapia de apego .

Establecimiento de nuevas organizaciones

Además de los nuevos avances científicos y culturales, en la década de 1960 también se produjo la creación de nuevos grupos de apoyo para el autismo en los países desarrollados, predominantemente por padres de niños autistas:

  • La primera organización nacional francesa de autismo, la ASITP (Association au service des inadaptés présentant des problems de la personnalité), se fundó en París en 1963 (desde 1990 se conoce como Sésame Autisme (FFSA)). [ 255 ]
  • Kfar Tikva se estableció en Israel como una aldea para personas con "discapacidades cognitivas, del desarrollo y emocionales" en 1964. [ 256 ] Esto incluye a personas autistas. [ 257 ] (La comunidad similar de Kishorit abrió sus puertas en 1997). [ 257 ]
  • En 1964–7, personas autistas australianas y sus padres fundaron lo que ahora es Autism SA (1964), [ 258 ] la Asociación de Niños Autistas de Nueva Gales del Sur (ahora Aspect, 1966), [ 259 ] la Asociación de Niños y Adultos Autistas de Victoria (ahora Amaze, 1967), [ 260 ] la Asociación de Niños Autistas de Queensland (ahora Autism Queensland, 1967), [ 261 ] y lo que ahora es la Asociación de Autismo de Australia Occidental (1967). [ 262 ] Estas organizaciones continúan hoy. (Más tarde, se fundarían Autism Tasmania (1992) [ 263 ] y Autism NT (2002) [ 264 ] . El autismo comenzó a mencionarse en revistas y programas de televisión australianos a finales de la década de 1960. [ 265 ]
  • En Brasil, la Comunidade Terapêutica Leo Kanner (Comunidad Terapéutica Leo Kanner) fue fundada en Porto Alegre en 1965. [ 266 ]
  • Cuarenta padres de niños autistas se reunieron en Tokio en diciembre de 1966. En febrero de 1967, ellos y otros formaron la Asociación de Padres de Niños Autistas. [ 267 ] En 1968 se estableció un organismo nacional. [ 268 ] Con el tiempo, esto se convertiría en la Sociedad de Autismo de Japón (日本自閉症協会).

La evidencia aumenta (1968–1977)

En este periodo, los científicos hallaron cada vez más pruebas de que el autismo era una condición distinta [ 269 ] , y también identificaron algunos de los factores que lo originaban. Leo Kanner fundó la primera revista científica dedicada al autismo. En Estados Unidos, nuevas leyes otorgaron nuevos derechos a personas que anteriormente habían quedado excluidas de la educación y otros programas gubernamentales. Asimismo, en ese país, el conductismo comenzó a aplicarse a la educación de niños autistas.

DSM-II

En el DSM-II , publicado en 1968, el concepto de autismo se utilizó para describir los síntomas de tres afecciones diferentes: esquizofrenia infantil (295.8), reacción de retraimiento infantil (308.1) y personalidad esquizoide (301.2). En comparación con el DSM-I, la descripción de la esquizofrenia infantil era más detallada. [ 270 ]

En esta edición también se añadió a la tipología la reacción hipercinética infantil . Esta condición posteriormente se conoció como trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Sus síntomas fueron descritos por primera vez por el médico alemán Melchior Adam Weikard en 1775. El concepto de hiperactividad infantil o comportamiento hipercinético se consolidó en Estados Unidos en la década de 1930. Alrededor del 50-70% de las personas con TEA también presentan TDAH. [ 271 ]

Charles Ferster fue un pionero de lo que se conocería como análisis conductual aplicado .

Mientras ejercía como profesor asistente de psicología en la Universidad de Indiana de 1957 a 1962, Charles Ferster empleó el aprendizaje sin errores para enseñar a hablar a niños autistas. [ 272 ] Este fue un ejemplo temprano de lo que más tarde se conocería como análisis conductual aplicado . Desde finales de la década de 1950, Ferster y otros utilizaron la nueva ciencia del conductismo para enseñar a personas autistas y a personas con otras afecciones mentales. Esto llevó a un grupo de investigadores de la Universidad de Kansas a fundar la Revista de Análisis Conductual Aplicado en la primavera de 1968, estableciendo así el concepto de análisis conductual aplicado (ABA).

En el primer número de la revista se ofreció una definición concisa del concepto, que aún se utiliza hoy en día. [ 273 ] El ABA pronto se empezó a usar ampliamente con niños autistas en Estados Unidos y otros países. En EE. UU., el ABA se convirtió en el único método de enseñanza específico para el autismo que las compañías de seguros solían cubrir, por lo que la mayoría de los profesores especialistas en autismo allí recibieron formación y cualificación en ABA. (Posteriormente se fundarían dos importantes asociaciones profesionales estadounidenses para profesionales del ABA).

El Instituto de Investigación del Comportamiento fue fundado por Matthew Israel en Estados Unidos en 1971. [ 274 ] Posteriormente se conocería como el Centro Educativo Judge Rotenberg . Seis residentes han fallecido por causas prevenibles en el centro desde su apertura. [ 275 ] [ 276 ] Diversas entidades han acusado al centro de torturar repetidamente a personas autistas en nombre del ABA. Matthew Israel inventó el desacelerador electrónico graduado para aplicar descargas eléctricas como castigo a los residentes. Estas descargas son nueve veces más potentes que las de una picana eléctrica. [ 277 ]

La Asociación del Medio Oeste para el Análisis del Comportamiento se fundó en los Estados Unidos en 1974. [ 278 ] Posteriormente se convirtió en la Asociación Internacional para el Análisis del Comportamiento (ABAI).

Un estudio de 2018 realizado por Henny Kupferstein mostró un vínculo significativo entre la exposición temprana en la infancia al ABA y el trastorno de estrés postraumático (TEPT), "Casi la mitad (46 por ciento) de los encuestados expuestos al ABA cumplieron con el umbral de diagnóstico para el TEPT..." [ 279 ]

El artículo de Asperger de 1968

En abril de 1968, Asperger escribió sobre las similitudes y diferencias entre sus conceptos de autismo y los de Kanner en el artículo "Zur Differentialdiagnose des kindlichen Autismus" [ 280 ] (Sobre el diagnóstico diferencial del autismo infantil), señalando:

A pesar de las diferencias entre ambos tipos en cuanto a su nivel intelectual y de personalidad, existe una asombrosa similitud tanto en las características centrales como en los pequeños detalles; sin duda, fueron estos últimos los que llevaron a ambos autores a elegir de forma independiente el mismo nombre para expresar la naturaleza del trastorno.

Subrayando su amplio uso del término autismo , también comentó:

Sí, nos parece que una pizca de "autismo" es absolutamente necesaria para ciertos logros científicos o artísticos de primer nivel: un cierto alejamiento de lo concreto, simple y práctico; una especialización en un campo específico, dinámico y muy original, a veces hasta el punto de la excentricidad; una restricción o anormalidad de las relaciones emocionales con otras personas.

Leo Kanner volvió a publicar una copia de su artículo de 1934 en la misma edición de la revista. [ 281 ] [ 282 ]

La obra de Kanner en la década de 1970

La revista Journal of Autism and Childhood Schizophrenia se fundó en enero de 1971, con Leo Kanner como editor. Fue la primera revista científica dedicada al autismo. Kanner escribió un artículo titulado "Psicosis infantil: una visión histórica" ​​[ 133 ] para el primer número. En él se reconoce el trabajo de un abanico más amplio de personas que el que Kanner había considerado anteriormente, pero no el de Asperger ni el de Frankl; según Dirk van Krevelen, Kanner y Asperger desconocían el trabajo del otro. [ 283 ]

Otro artículo de la primera edición, sin embargo, compara el síndrome de Kanner (autismo infantil temprano) con el síndrome de Asperger (psicosis autista). [ 283 ] También diferencia ambas afecciones mediante una lista de siete diferencias. [ 283 ] Para la segunda edición, Kanner siguió la trayectoria de los once niños de su artículo de 1943 y determinó cómo habían crecido, pero los resultados fueron inconclusos. [ 284 ]

Kanner publicó la cuarta y última edición de su libro de texto Psiquiatría infantil en 1972. [ 145 ]

Editó el libro Psicosis infantil: estudios iniciales y nuevas perspectivas [ 285 ] en 1973 y escribió tres de sus capítulos. En él se revisaban treinta años de investigación sobre el autismo infantil temprano y la esquizofrenia infantil. Lamentaba que se diagnosticara a niños con discapacidad intelectual que presentaban algunos rasgos autistas como si solo tuvieran autismo. [ 269 ]

El «Primer Coloquio Internacional Leo Kanner sobre Desarrollo Infantil, Desviaciones y Tratamiento» se celebró en octubre de 1973. Los trabajos presentados se publicaron en abril de 1976 en el popular libro académico Psicopatología y desarrollo infantil: investigación y tratamiento. [ 286 ] Muchos de los trabajos trataban sobre el autismo. Fue editado por el psicólogo germano-estadounidense Eric Schopler y el psiquiatra estadounidense Robert J. Reichler. [ 287 ] Eric Schopler se convertiría en el segundo editor del Journal of Autism and Childhood Schizophrenia en 1974, cargo que ocupó hasta 1997.

Kanner escribió artículos adicionales sobre el autismo en la década de 1970. [ 145 ]

Anna Jean Ayres y la integración sensorial

Anna Jean Ayres comenzó a estudiar la teoría y la terapia de integración sensorial .

La terapeuta ocupacional estadounidense Anna Jean Ayres comenzó a estudiar la integración sensorial (la organización de los estímulos sensoriales por parte de una persona) en la década de 1950, publicando varios artículos durante las décadas siguientes. [ 288 ] Ayres propuso que lo que ahora se denomina trastorno del procesamiento sensorial está relacionado con la regulación emocional , el aprendizaje, el comportamiento y la participación en la vida diaria. [ 289 ] Esta condición es reconocida por algunas de las principales organizaciones de terapia ocupacional . El Instituto STAR sugiere que al menos tres cuartas partes de los niños autistas presentan síntomas significativos del trastorno. [ 290 ]

El libro de Ayres de 1972, Integración sensorial y trastornos del aprendizaje [ 291 ], dio inicio a su programa de terapia de integración sensorial (TIS). [ 288 ] Los CDC de Estados Unidos señalan que esta terapia se utiliza con personas autistas para "ayudar a mejorar las respuestas a los estímulos sensoriales que pueden ser restrictivos o abrumadores". [ 166 ]

Otras contribuciones científicas

A partir de finales de la década de 1960, el "autismo" comenzó a considerarse como un síndrome separado de la "esquizofrenia" [ 292 ] , al igual que Bleuler había separado la esquizofrenia de la demencia.

La extensa investigación del psiquiatra británico Michael Rutter en la década de 1960 proporcionó evidencia estadísticamente sólida de que existía el síndrome de "autismo infantil temprano". [ 269 ] Su artículo más citado de ese período se publicó en octubre de 1968. [ 293 ]

El punding es la realización compulsiva de tareas repetitivas debido a una regulación anómala de la dopamina; esto puede incluir la recolección o clasificación de objetos o información. El término fue publicado por primera vez por el psiquiatra forense sueco Gösta Rylander en noviembre de 1968. [ 294 ]

En 1970 se publicó la traducción al inglés del libro de Gerhard Bosch de 1962, titulado Autismo infantil: una investigación clínica y fenomenológica-antropológica que toma el lenguaje como guía . [ 295 ] Fue traducido por Derek e Inge Jordan e incluyó una introducción de Bruno Bettelheim. La edición en inglés contenía un extenso apéndice sobre Asperger y Kanner que no figuraba en la edición alemana. Utilizaba el término síndrome de Asperger para describir los síntomas de los pacientes con Asperger. [ 296 ]

La psiquiatra estadounidense Stella Chess realizó estudios sobre el posible vínculo entre la rubéola y el autismo . [ 297 ] En 1971, descubrió que los niños con síndrome de rubéola congénita desarrollaban autismo a tasas 200 veces superiores a las de la población general en ese momento. [ 298 ] [ 299 ] Posteriormente realizó un estudio en 1977. [ 300 ]

El psiquiatra sudafricano-británico Israel Kolvin [ 301 ] proporcionó mucha evidencia de que el "autismo infantil temprano" era una condición muy diferente a la esquizofrenia de inicio tardío a través de dos estudios publicados en 1971. [ 269 ]

El término alexitimia fue conceptualizado por Peter Sifneos y su colega psiquiatra estadounidense John Case Nemiah en 1973. [ 302 ] [ 303 ] [ 304 ] Se refiere a las personas que tienen dificultades para comprender las emociones que experimentan ellas mismas o los demás. [ 305 ] [ 306 ] [ 307 ] Esto es común en personas autistas, pero no siempre es así. [ 308 ] A principios de la década de 2000 se descubrió que aproximadamente la mitad de las personas autistas tienen al menos algunos rasgos de alexitimia. [ 309 ]

En 1975, el psicólogo estadounidense-británico Donald Meltzer publicó su libro Explorations in Autism: a psychoanalytic study [ 310 ] , que documenta el tratamiento del autismo infantil siguiendo el pensamiento de Melanie Klein .

El libro de 1975 del psicólogo húngaro-estadounidense Mihaly Csikszentmihalyi, Más allá del aburrimiento y la ansiedad: Experimentando el flujo en el trabajo y los juegos [ 311 ] , definió el concepto de flujo , de reciente creación . Algunos creen que este concepto explica ciertos rasgos autistas. [ 312 ] [ 313 ] [ 314 ] [ 315 ] Su libro más popular sobre el tema, Flujo: La psicología de la experiencia óptima, se convirtió en un éxito de ventas en 1990, aumentando considerablemente el conocimiento del concepto.

Asperger dio una conferencia en Friburgo en 1977, cuya traducción al inglés titulada "Problems of Infantile Autism" se publicó en 1979. [ 316 ]

En julio de 1977, el psicólogo israelí David Navon publicó el primer artículo sobre la precedencia global (la capacidad de "ver el bosque por los árboles"). [ 317 ] Este trabajo se basó en investigaciones previas sobre la dependencia de campo . Posteriormente se descubrió que los niños autistas tienden a tener una precedencia global relativamente débil, y que esto se correlacionaba con una capacidad relativamente débil para identificar emociones y edades tanto en humanos como en perros. [ 318 ]

La psiquiatra estadounidense Susan Folstein [ 319 ] y el psiquiatra británico Michael Rutter publicaron en septiembre de 1977 un importante estudio de gemelos que establecía la base genética del autismo. [ 320 ]

También en septiembre de ese año, la lingüista estadounidense Ann Peters [ 321 ] definió las estrategias de aprendizaje del lenguaje "analítica" y "gestalt". [ 322 ] Desde 1982, el patólogo del habla y el lenguaje estadounidense Barry Prizant [ 323 ] argumentó que las personas autistas usan el estilo gestalt con más frecuencia que las personas no autistas, y que esto explicaba ciertos aspectos de su uso inusual del lenguaje. [ 324 ] [ 325 ] Esta línea de pensamiento fue desarrollada posteriormente por la también patóloga del habla y el lenguaje estadounidense Marge Blanc. [ 326 ]

Otros programas de tratamiento, defensa y libros

El programa TEACCH para el autismo de la Universidad de Carolina del Norte fue fundado por Eric Schopler en 1971, basándose en el trabajo iniciado por Schopler y un colega en 1964. Reconoce el autismo como una condición de por vida y no busca curarlo, sino responder al autismo como una cultura. [ 327 ] Utiliza el conductismo en un entorno de grupos pequeños. Sus métodos han sido adoptados por muchos profesionales.

La investigadora británica Lorna Wing, del Instituto de Psiquiatría de Londres, publicó el libro Niños autistas: una guía para padres [ 328 ] en 1971. Louise Despert avaló el libro y escribió sus prólogos. [ 328 ] [ 329 ]

En 1972, el germano-estadounidense Wolf Wolfensberger publicó su libro Normalización . En él defendía que la sociedad debería brindar oportunidades a las personas con discapacidad para que pudieran hacer lo mismo que las personas sin discapacidad. [ 330 ]

El popular libro Un niño llamado Noé: un viaje familiar fue escrito sobre el niño autista Noah Greenfield por su padre, el dramaturgo estadounidense Josh Greenfeld , y se publicó en 1972. Josh Greenfield escribiría otros dos libros sobre Noah, y el hermano de Noah escribiría uno más.

En 1975, la logopeda canadiense Ayala Hanen Manolson [ 331 ] fundó el Centro Hanen . [ 332 ] Allí desarrolló un nuevo programa para grupos de padres cuyos hijos presentaban retrasos significativos en el lenguaje, conocido como el "Enfoque Hanen". Anteriormente, la logopedia era impartida principalmente por profesionales; este enfoque capacitó a los padres para brindar la misma orientación a sus hijos. A lo largo de las décadas, este enfoque se desarrolló aún más en programas como More Than Words y Talkability . [ 333 ]

También en 1975, los neerlandeses Ad Verheul [ 334 ] (terapeuta ocupacional) y Jan Hulsegge (musicoterapeuta) construyeron la primera sala sensorial . [ 335 ] Estas salas se utilizan para calmar a personas con trastornos del procesamiento sensorial, incluidas personas con autismo.

En noviembre de 1975, dos organizaciones británicas, la Unión de Discapacitados Físicos contra la Segregación y la Alianza para la Discapacidad, celebraron un debate sobre los "principios fundamentales de la discapacidad". El resumen publicado de dicho debate propuso una nueva definición de discapacidad: "En nuestra opinión, es la sociedad la que incapacita a las personas con discapacidad física. La discapacidad es algo que se impone sobre nuestras limitaciones, debido a la forma en que somos innecesariamente aislados y excluidos de la plena participación en la sociedad". [ 336 ] Este sentimiento se convirtió posteriormente en la base del modelo social de la discapacidad y fue importante para la autodefensa de las personas con discapacidad. [ 337 ]

El programa de tratamiento del autismo en el hogar Son-Rise fue desarrollado por la pareja estadounidense Barry Kaufman y Samahria Kaufman a principios de la década de 1970. Barry publicó un libro sobre el método en 1976 ( Son-Rise ), afirmando que curó a su hijo del autismo. Una película para televisión estadounidense basada en el libro, Son-Rise: A Miracle of Love , se estrenó en 1979. Tuvo gran influencia en Brasil y se emitió repetidamente allí durante la década de 1980. En 1990, la BBC en el Reino Unido emitió un documental sobre el tratamiento de un niño con el programa Son-Rise, titulado I Want My Little Boy Back , [ 338 ] como parte de la serie QED : Challenging Children . Un libro Son-Rise actualizado y ampliado, Son-Rise: The Miracle Continues, se publicó en 1994.

En los Estados Unidos

En 1970, NSAC lanzó una campaña nacional continua de concientización sobre el autismo. En 1972, inició la primera Semana Nacional de los Niños Autistas, que posteriormente se convirtió en el Mes de Concientización sobre el Autismo. [ 339 ]

La Ley de Rehabilitación de 1973 establecía: "Ninguna persona discapacitada que reúna los requisitos necesarios en los Estados Unidos será objeto de discriminación, únicamente por razón de su discapacidad, en ningún programa o actividad que reciba asistencia financiera federal".

La División 33 de la Asociación Americana de Psicología se estableció en 1973, reuniendo a psicólogos estadounidenses interesados ​​en la "Discapacidad Intelectual y del Desarrollo" [ 340 ] , incluyendo el autismo. A partir de 2023, el grupo abarca las "Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo/Trastorno del Espectro Autista" (DID/TEA) [ 341 ] .

La Ley de Educación para Todos los Niños Discapacitados (EHA, por sus siglas en inglés) se aprobó en noviembre de 1975, tras una serie de decisiones relacionadas de la Corte Suprema. En 1970, las escuelas estadounidenses solo educaban a uno de cada cinco niños con discapacidades. Muchos estados tenían leyes que excluían de la educación pública a los niños con trastornos emocionales y discapacidades intelectuales. [ 342 ] La EHA garantizaba a cada niño con discapacidad una educación pública gratuita y adecuada. [ 342 ] (La ley se convirtió en la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) en 1990).

Establecimiento de nuevas organizaciones

  • En Italia, L'Associazione Italiana per l'Assistenza ai Bambini Autistici (AIABA, Asociación Italiana de Asistencia a Niños Autistas) fue fundada por padres de niños con autismo en 1970. [ 343 ]
  • En Alemania, lo que ahora es Autismus Deutschland (Autismo Alemania) [ 344 ] se fundó en 1970. [ 345 ]
  • En Suecia, lo que ahora es Autism Sverige ( Autismo Suecia ) se fundó en 1973. Su nombre original, hasta 1990, era Föreningen för psykotiska barn ( Asociación para Niños Psicóticos ), siendo el término barndomspsykos ( psicosis infantil ) una definición ligeramente más amplia en sueco en aquel entonces, aunque principalmente incluía el autismo. A partir de 1990, el nombre fue Riksföreningen Autism ( Asociación Nacional de Autismo ), y desde 2010 Autism- och Aspergerförbundet ( Asociación de Autismo y Asperger ). [ 346 ]
  • En la provincia más poblada de Canadá, la Sociedad de Ontario para Niños Autistas fue fundada por padres en 1973. (Después de varios cambios de nombre, se convirtió en Autism Ontario en 2006). [ 347 ]
  • La Sociedad Israelí para Niños y Adultos con Autismo (ALUT) fue fundada en 1974. En 2023 contaba con más de 2500 empleados y prestaba servicios a más de 15 000 familias. [ 348 ]
  • En enero de 1975, se fundó Autismus Deutsche Schweiz (Autismo en Suiza Alemana) en la Suiza de habla alemana. [ 349 ] (A esto le siguió un organismo aliado en la Suiza de habla francesa en 1985, [ 350 ] y otro en la Suiza de habla italiana en 1989. [ 351 ] Los tres grupos ahora forman una confederación llamada Autismo en Suiza.)
  • La Sociedad Canadiense del Autismo se estableció en 1976. [ 352 ]
  • El grupo de apoyo al autismo APAFAC se fundó en Cataluña en 1976. [ 353 ] Se le unió Aspanaes en Galicia en 1979, [ 354 ] y organismos similares en otras partes de España después de eso.

Reconocimiento formal (1978–1993)

El autismo fue reconocido como un trastorno del desarrollo distinto de la esquizofrenia por primera vez por un importante organismo psiquiátrico, la OMS, en 1978. Esto y la adopción por parte de la APA de una definición similar en 1980, fue un hito importante que permitió la investigación sobre el autismo. [ 355 ] La conciencia pública sobre el autismo aumentó enormemente con el estreno de la película Rain Man . [ 356 ] El trabajo de Asperger se dio a conocer a un público más amplio, gracias en parte a nuevas publicaciones de Lorna Wing. Una mayor autodefensa por parte de las personas autistas sentó las bases del movimiento de la neurodiversidad .

CIE-9

El sistema internacional de clasificación de afecciones médicas, la CIE, cambió drásticamente la forma en que categorizaba las afecciones relacionadas con el autismo en 1978, con la publicación de la CIE-9 . El " autismo infantil " (299.0) fue reconocido como una afección, con subcategorías separadas para cuando presentaba un "estado actual o activo" o un "estado residual". Su definición se basó en los criterios ideados por Mildred Creak para la "esquizofrenia infantil" a principios de la década de 1960. [ 192 ]

En la categoría de "trastorno de las emociones específico de la infancia y la adolescencia", la CIE ahora incluía el "trastorno de sensibilidad, timidez y retraimiento social" (313.2), que comprendía las subcategorías " trastorno de timidez infantil ", " trastorno de introversión infantil " y " mutismo electivo ". El " trastorno de personalidad esquizoide " (301.2) ahora tenía dos variantes: una general y la de " personalidad introvertida ". [ 357 ]

DSM-III y DSM-III-R

DSM-III

El DSM-III (1980) convirtió lo que antes se definía como esquizofrenia infantil en tres tipos de " trastorno generalizado del desarrollo " (TGD). El "autismo infantil" comenzaba antes de que el niño cumpliera 30 meses, y el "trastorno generalizado del desarrollo de inicio en la infancia" comenzaba entre los 30 meses y los 12 años. Una tercera variedad, el "trastorno generalizado del desarrollo atípico", era similar pero menos grave que los otros dos, y podía comenzar en cualquier momento. [ 358 ] El " mutismo electivo " ahora se categorizaba como en condición independiente.

Esta definición de PDD fue influenciada en gran medida [ 359 ] por Michael Rutter y el NSAC . [ 215 ]

El trastorno de retraimiento infantil (o adolescente) se convirtió en el trastorno esquizoide infantil o adolescente . El DSM-III señala que las personas con esta afección presentan síntomas que no se deben a un trastorno generalizado del desarrollo, un trastorno de conducta, un trastorno hiposocial, un trastorno no agresivo o cualquier trastorno psicótico, como la esquizofrenia.

La "personalidad esquizoide" en adultos se dividió en " trastorno de personalidad esquizoide ", " trastorno de personalidad por evitación " y " trastorno de personalidad esquizotípica ". [ 59 ] Los dos primeros se diferenciaban por la motivación de la persona diagnosticada: las personas "evitativas" tenían dificultades sociales pero querían socializar, mientras que las personas "esquizoides" tenían dificultades sociales y estaban contentas de seguir así. [ 59 ] Las personas "esquizotípicas" estaban en el espectro de la esquizofrenia ; la condición no se ajustaba bien a las concepciones del autismo.

El DSM-III ofreció muchos más detalles sobre sus afecciones que las ediciones anteriores, proporcionando por primera vez criterios de diagnóstico exhaustivos.

DSM-III-R

En 1987, se publicó el DSM-III-R revisado . En esta edición del DSM, el "autismo infantil" se fusionó con el "trastorno generalizado del desarrollo de inicio en la infancia" para crear el nuevo "trastorno autista". La nueva definición amplió el rango de neurotipos que los clínicos consideraban "autistas". [ 360 ] La tercera categoría de TGD del DSM pasó a ser " trastorno generalizado del desarrollo no especificado " (TGD-NE, posteriormente TGD-NE). [ 358 ] El "trastorno esquizoide de la infancia o la adolescencia" fue absorbido por la categoría de TGD en su conjunto. El "trastorno de personalidad esquizoide" en adultos, el "trastorno de personalidad por evitación" y el "mutismo electivo" continuaron existiendo.

El DSM-III-R señaló que "la evidencia sugiere, sin embargo, que [el trastorno autista] es simplemente la forma más grave y prototípica de la categoría general de Trastornos Generalizados del Desarrollo  ... Mientras que en entornos clínicos el trastorno autista se observa con mayor frecuencia que el TGD-NE, estudios realizados en Inglaterra y Estados Unidos, utilizando criterios similares a los de este manual, sugieren que el TGD-NE es más común que el trastorno autista en la población general".

El libro también afirmaba que «En los trastornos de personalidad esquizoide y esquizotípica existen déficits en las relaciones interpersonales. El diagnóstico de trastorno autista precede al diagnóstico de estos trastornos de personalidad. Sin embargo, estos trastornos de personalidad preceden al diagnóstico de trastorno generalizado del desarrollo no especificado».

Otra afección recientemente añadida fue el trastorno de estereotipia/hábito , que implicaba "comportamientos intencionales, repetitivos y no funcionales". Sin embargo, el DSM-III-R señaló que: "El trastorno de estereotipia/hábito no debe diagnosticarse si el comportamiento se produce en el contexto de un trastorno generalizado del desarrollo". Posteriormente, la afección se renombraría como trastorno de movimientos estereotipados y se consideraría que la experimentaba una alta proporción de personas autistas. [ 361 ]

Las definiciones de autismo y TGD-NE del DSM-III-R [ 362 ] se crearon a partir de un borrador escrito por la psicolingüista estadounidense Lynn Waterhouse [ 363 ] y la psiquiatra británica Lorna Wing , y un equipo liderado por ellas y también por los psiquiatras estadounidenses Robert Spitzer y Bryna Siegel. [ 364 ]

Lorna Wing sobre el espectro autista y el síndrome de Asperger.

Considerando la amplia diferencia de rasgos autistas en diferentes personas, Lorna Wing y la psicóloga británica Judith Gould [ 365 ] acuñaron el término espectro autista en su artículo de marzo de 1979 "Deterioros graves de la interacción social y anomalías asociadas en niños: epidemiología y clasificación". [ 366 ] [ 367 ] Si bien no utilizó el término, el artículo también estableció la definición de la tríada autista de deterioro [ 368 ] de la condición: "deterioros graves de la interacción social, anomalías del lenguaje y comportamientos repetitivos estereotipados". [ 367 ]

La publicación en febrero de 1981 del artículo de Lorna Wing, «Síndrome de Asperger: Un relato clínico» [ 248 ], aumentó considerablemente la conciencia sobre la existencia del trabajo relacionado con el autismo de Asperger. [ 369 ] [ 370 ] [ 64 ] Wing resumió el síndrome de Asperger y cuestionó dos puntos que él había planteado. También proporcionó seis estudios de caso propios y un análisis mucho más extenso. El artículo puso de relieve el concepto de «trastorno de Asperger», lo que llevó a que muchos profesionales de la psicología lo reconocieran. [ 269 ]

En cuanto a la diversidad de personas que padecen esta afección, Wing señala:

Todas las características que definen el síndrome de Asperger pueden encontrarse en diversos grados en la población normal  ... Si bien el síndrome de Asperger parece integrarse en el espectro normal, existen muchos casos en los que los problemas son tan marcados que la sugerencia de una patología distinta parece una explicación más plausible que una variante de la normalidad. [ 248 ]

En cuanto a la relación entre el trastorno de personalidad esquizoide y el síndrome de Asperger, Wing escribe:

La falta de empatía, la obstinación, la comunicación peculiar, el aislamiento social y la hipersensibilidad de las personas con síndrome de Asperger son características que también se incluyen en las definiciones de personalidad esquizoide  ... No cabe duda de que el síndrome de Asperger puede considerarse una forma de personalidad esquizoide. La cuestión es si esta clasificación tiene algún valor  ... [ 248 ]

En otro artículo que publicó en octubre de ese año, Wing examinó por qué más niños que niñas expresaban síntomas autistas. [ 371 ]

Inicio del movimiento de la neurodiversidad

El libro de 1978 de la estadounidense esquizofrénica Judi Chamberlin, On Our Own: Patient Controlled Alternatives to the Mental Health System [ 372 ], fue una voz destacada contra el daño causado por el "tratamiento forzado" de las afecciones cerebrales. El libro fue un importante impulsor del movimiento de supervivientes de la psiquiatría . (El esposo de Chamberlin, el abogado estadounidense Ted Chabasinski, había sido internado en una institución psiquiátrica por su autismo cuando era niño, y él mismo fue una figura importante en ese movimiento).

Las Naciones Unidas declararon 1981 como el Año Internacional de las Personas con Discapacidad . Esto contribuyó a visibilizar la situación de las personas con discapacidad en muchos países. El músico británico con discapacidad física Ian Dury lanzó la canción "Spasticus Autisticus" en protesta contra ciertos aspectos de ese año.

En 1983, basándose en los avances de los veinte años anteriores, el académico británico con discapacidad Mike Oliver acuñó el término « modelo social de la discapacidad » [ 373 ] , que postula que la «discapacidad» es causada por la inaccesibilidad y la falta de aceptación de la sociedad en general hacia las deficiencias de las personas con discapacidad. Esto contrastaba con el « modelo médico de la discapacidad » [ 374 ] , que postula que la discapacidad es la deficiencia en sí misma.

Se le atribuye al activista estadounidense por el autismo Jim Sinclair ser la primera persona en comunicar la perspectiva de la "anticura" o " derechos del autismo " a finales de la década de 1980. [ 375 ] En 1992, Sinclair cofundó la Red Internacional del Autismo (ANI) con las también activistas por el autismo Kathy Grant [ 376 ] (estadounidense) y Donna Williams (australiana). [ 377 ] ANI es una organización que publica boletines informativos "escritos por y para personas autistas". Esto dio origen al movimiento por los derechos del autismo.

La neurodiversidad es el término general que se utiliza para describir las diversas formas en que las personas piensan y ven el mundo, incluidas aquellas que lo hacen de una manera diferente a la norma. La neurodiversidad afirma que no hay una forma correcta o normal de ver e interactuar con el mundo. [ 378 ] [ 379 ] [ 380 ] Su primer uso fue a finales de la década de 1990 en la lista de correo "Vida Independiente". [ 381 ] La socióloga australiana Judy Singer y la defensora de los derechos de las personas con autismo estadounidense Jane Meyerding [ 382 ] fueron usuarias tempranas destacadas del término en 1998. [ 383 ] [ 384 ] [ 385 ] [ 386 ] Fue utilizado por el grupo conocido como el "Instituto para el Estudio de lo Neurológicamente Típico" (INST). [ 387 ] El término apareció por primera vez impreso en el artículo Neurodiversidad [ 387 ] de septiembre de 1998 en The Atlantic , por el periodista estadounidense Harvey Blume.

El término neurodivergente fue acuñado en 2000 [ 388 ] por la activista autista estadounidense por la neurodiversidad Kassiane Asasumasu . [ 389 ] Ella incluye todas las formas de neurotipos atípicos en su definición. Hoy en día, muchos utilizan el término neurodivergente para describir a cualquier persona que tenga una forma diferente de procesar las señales sociales y los estímulos sensoriales, y una forma diferente de percibir las normas sociales que la población neurotípica (la mayoría no neurodivergente). [ 390 ] [ 391 ]

Neuronas espejo

Giacomo Rizzolatti lideró el equipo que descubrió las neuronas espejo .

Los investigadores Giacomo Rizzolatti , Giuseppe Di Pellegrino, Luciano Fadiga , Leonardo Fogassi y Vittorio Gallese, de la Universidad de Parma, publicaron en 1992 un artículo que anunciaba la existencia de neuronas espejo. [ 392 ] Descubrieron que cuando un mono observa a otro mono haciendo algo, neuronas especializadas en el cerebro del primer mono se activan de forma similar a la activación de las neuronas del mono que realiza la acción. Posteriormente, los mismos científicos encontraron el mismo fenómeno en cerebros humanos. [ 393 ]

Se ha propuesto que las diferencias en el sistema de neuronas espejo podrían explicar en parte las diferencias entre personas autistas y neurotípicas. [ 394 ] [ 395 ] Un estudio muy citado de 2006 realizado por la psiquiatra estadounidense Mirella Dapretto [ 396 ] y otros encontró dicha conexión. [ 397 ]

Sin embargo, investigaciones posteriores no respaldaron esta conexión. [ 398 ] [ 399 ]

desarrollos científicos

El término " infodumping " se utilizó por primera vez en 1978. [ 400 ]

El popular libro académico El lenguaje de los niños autistas se publicó en 1978 y fue escrito por el psiquiatra estadounidense Don W. Churchill.

El término «control sensoriomotor» se utilizó por primera vez en una publicación impresa en julio de 1978 para describir la capacidad del cerebro de filtrar subconscientemente la información sensorial de baja relevancia, [ 401 ] en un artículo de un equipo liderado por el psiquiatra estadounidense David Braff. [ 402 ] Este término evolucionó posteriormente a « control sensorial ». Las diferencias en el control sensorial en personas autistas dan lugar a casos más frecuentes de sobrecarga sensorial que en personas neurotípicas. [ 403 ] (Esto, a su vez, suele provocar estereotipias, crisis y agotamiento). También puede provocar una sobrecarga sensorial , (que también puede provocar estereotipias). [ 404 ]

La teoría del exceso de opioides en el autismo fue propuesta por el neurocientífico estonio-estadounidense Jaak Panksepp en un artículo de 1979. [ 405 ] La posibilidad de una relación entre el autismo y el consumo de gluten y caseína fue articulada por primera vez por el investigador médico noruego Kalle Reichelt en 1991. [ 406 ] Este trabajo condujo al uso de una dieta sin gluten ni caseína (GFCF) para tratar los síntomas del autismo.

El concepto de disforia histeroide fue definido por escrito por los psiquiatras estadounidenses Michael Liebowitz y Donald F. Klein en diciembre de 1979. [ 407 ] Describía a personas que a menudo tienen una fuerte reacción negativa ante el rechazo percibido por parte de otra persona. Klein posteriormente renombró la afección como trastorno de sensibilidad al rechazo . [ 408 ] Actualmente se la suele llamar disforia sensible al rechazo . (La psiquiatra germano-estadounidense Karen Horney ya había escrito sobre la sensibilidad al rechazo en 1937). [ 409 ]

En 1981, Jakob Lutz publicó el artículo "Hans Asperger und Leo Kanner zum Gedenken" (Hans Asperger y Leo Kanner in memoriam). [ 410 ]

El lenguaje basado en imágenes Minspeak se implementó por primera vez en una computadora en 1981. Fue desarrollado por el lingüista estadounidense Bruce R. Baker. [ 411 ] Posteriormente se popularizó en dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa .

El especialista francés en otorrinolaringología Guy Bérard anunció el entrenamiento de integración auditiva (EIA) al mundo a través de un libro de 1982. [ 412 ] El libro de Annabel Stehli de 1991, El sonido de un milagro, contó la historia del tratamiento de su hija autista con este entrenamiento. [ 413 ] El libro de Bérard se tradujo al inglés en 1993. Para 1994, más de 10 000 niños y adultos estadounidenses habían recibido EIA. [ 414 ] Estudios posteriores, más amplios y mejor controlados, no lograron confirmar las promesas del EIA, [ 414 ] [ 415 ] [ 416 ] y su uso ahora es desaconsejado por importantes organismos. [ 417 ]

En 1983, la neuróloga suizo-estadounidense Isabelle Rapin y la psicolingüista Doris A. Allen [ 418 ] acuñaron el término trastorno semántico pragmático para describir el comportamiento comunicativo de niños que presentaban rasgos como locuacidad patológica, acceso deficiente al vocabulario y comprensión del discurso, elección atípica de términos y habilidades conversacionales inapropiadas. [ 419 ] [ 420 ] Se referían a un grupo de niños que presentaban rasgos autistas leves y problemas específicos del lenguaje semántico pragmático. (A finales de la década de 1990, se propuso el término "deterioro del lenguaje pragmático" (PLI) para abarcar esta situación. [ 421 ] [ 422 ] )

Una afirmación controvertida sugería que ver mucha televisión podría causar autismo. Esta hipótesis se basaba principalmente en investigaciones que indicaban que el aumento de los casos de autismo en las décadas de 1970 y 1980 estaba relacionado con el auge de la televisión por cable en aquella época. [ 423 ]

El popular libro académico Educar y comprender a los niños autistas fue editado por los estadounidenses Robert L. Koegel (psiquiatra), Arnold Rincover (psicólogo) y Andrew L. Egel [ 424 ] (educador), y publicado en 1983. [ 425 ]

El libro de 1985, Biología de los síndromes autistas, propuso que el autismo era un síndrome con múltiples etiologías biológicas. [ 426 ] Fue escrito por la neuróloga estadounidense Mary Coleman [ 427 ] y el psiquiatra sueco Christopher Gillberg . (Se publicaron nuevas ediciones en 1992 y 2003).

En septiembre de 1985, Felix F. de la Cruz describió extensamente las características físicas, psicológicas y citogenéticas de las personas con síndrome del cromosoma X frágil, además de sus perspectivas de tratamiento. [ 428 ]

El término « teoría de la mente » fue aplicado por primera vez al autismo por los psicólogos Simon Baron-Cohen (británico), Alan M. Leslie (escocés) y Uta Frith (alemana-británica) en octubre de 1985, en un artículo ampliamente citado. [ 429 ] [ 430 ] [ 431 ]

El trastorno del desarrollo múltiple fue conceptualizado por los investigadores estadounidenses Donald J. Cohen (psiquiatra), Rhea Paul (logopeda) y Fred Volkmar (psiquiatra) en marzo de 1986. [ 432 ] Propusieron que se reconociera como una variedad de autismo en el DSM, sin embargo, esto no ocurrió.

El Manual de autismo y trastornos generalizados del desarrollo es un libro académico popular sobre autismo que se publicó por primera vez en 1987. La primera edición fue editada por los estadounidenses Donald J. Cohen , Anne M. Donnellan [ 433 ] (psicóloga educativa) y Rhea Paul . Se publicaron nuevas ediciones en 1997, 2005 y 2014. Otros editores han incluido a Fred Volkmar (psiquiatra estadounidense), Ami Klin (psicóloga multinacional), Sally J. Rogers (psicóloga estadounidense) y Kevin A. Pelphrey [ 434 ] (neurocientífico estadounidense).

El concepto moderno de carga cognitiva fue definido por el psicólogo australiano John Sweller en un artículo de abril de 1988. [ 435 ] Las personas autistas suelen tener un rango de carga relativamente estrecho con el que se sienten cómodas, donde demasiada carga conduce a una sobrecarga cognitiva y muy poca carga conduce a una subcarga cognitiva.

El libro de Uta Frith de 1989, muy citado, Autismo: Explicando el Enigma, postuló la teoría de la coherencia central débil del autismo. Propone que las personas autistas suelen pensar en las cosas en las partes más pequeñas posibles. Argumenta que las personas autistas perciben los detalles mejor que las personas no autistas, [ 436 ] [ 437 ] pero "no pueden ver el bosque por los árboles". (Una segunda edición se publicó en 2003).

La ceguera mental es un término publicado por primera vez a principios de 1990 por Simon Baron-Cohen . Se refiere a la idea de que "las personas autistas tienen dificultades para atribuir estados mentales (como creencias, estados de conocimiento, etc.) a sí mismas y a otras personas". [ 438 ] [ 439 ] [ 440 ] Esto también se conoce como una teoría de la mente (ToM) deficiente. Baron-Cohen creía que la falta de capacidad para leer los ojos era un déficit particularmente importante y desarrolló un programa de entrenamiento para desarrollar esta capacidad. Ahora se cree que todas las personas autistas tienen cierta capacidad de ToM. [ 441 ] El libro de Baron-Cohen, Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind, se publicó en 1995. [ 442 ]

Los primeros trabajos de Asperger se publicaron por primera vez en inglés en 1991, como parte del libro Autismo y síndrome de Asperger . [ 443 ] Fueron traducidos por la editora del libro, Uta Frith. Esto aumentó aún más el conocimiento del trabajo de Asperger y del concepto de "síndrome de Asperger". [ 444 ]

La etóloga estadounidense Temple Grandin inventó la máquina de compresión para aplicarse terapéuticamente presión táctil profunda en 1965. [ 445 ] Se inspiró en los corrales de compresión utilizados con el ganado. [ 445 ] Realizó más investigaciones con el dispositivo en adultos y niños y en marzo de 1992 publicó un artículo destacado al respecto. [ 445 ] Esto aumentó considerablemente el conocimiento público del dispositivo y de los beneficios de la presión táctil profunda para las personas autistas en general.

En septiembre de 1992, el psiquiatra británico Patrick Bolton [ 446 ] y sus colegas introdujeron el concepto del "fenotipo autista más amplio" (FAA) para referirse a los familiares de personas diagnosticadas con autismo que presentaban algunos rasgos autistas, pero no los suficientes como para ser considerados autistas. [ 447 ] [ 448 ] [ 449 ]

Nuevas herramientas de diagnóstico

El reconocimiento del autismo por parte de la CIE y el DSM impulsó el desarrollo de varias herramientas de diagnóstico nuevas.

La Escala de Calificación del Autismo Infantil (CARS) fue publicada en marzo de 1980 [ 450 ] por los estadounidenses Eric Schopler , Robert Jay Reichler, [ 287 ] Robert F DeVellis [ 451 ] y Kenneth Daly.

La WHO/DAS fue publicada por primera vez por la OMS en 1988. En lugar de evaluar específicamente el autismo, medía la discapacidad social de un individuo por todas las causas psiquiátricas. [ 452 ] Se utilizó principalmente con pacientes psiquiátricos hospitalizados. [ 453 ] El equipo de desarrollo estuvo dirigido por el psiquiatra búlgaro-suizo Assen Jablensky. [ 454 ]

La Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS) fue desarrollada en 1989 por Catherine Lord , Michael Rutter , Susan Goode, Jacquelyn Heemsbergen, Heather Jordan, Lynn Mawhood y Eric Schopler . [ 455 ] Esta fue revisada para convertirse en la ADOS-G en 2000, por un equipo que incluía a Andrew Pickles . [ 456 ] La escala estuvo disponible comercialmente en 2001. [ 457 ] (Una versión revisada adicional, la ADOS-2, fue lanzada en 2012).

La Entrevista Diagnóstica de Autismo (ADI) también fue desarrollada en 1989 por Ann Le Couteur, Michael Rutter, Catherine Lord, Patricia Rios, Sarah Robertson, Mary Holdgrafer y John McLennan. [ 458 ] Una versión actualizada, la ADI-R, se lanzó comercialmente en 2003.

La Lista de Verificación para el Autismo en Niños Pequeños (CHAT), una herramienta para diagnosticar el autismo en niños de 18 a 24 meses, fue publicada por primera vez en diciembre de 1992 por Simon Baron-Cohen , Jane Allen y Christopher Gillberg . [ 459 ] Simon Baron-Cohen y otros también desarrollaron otra prueba para el autismo en niños de 18 meses, que fue publicada en febrero de 1996. [ 460 ]

Análisis de comportamiento aplicado

Un niño autista que recibe terapia ABA.

El modelo Early Start Denver de tratamiento del autismo para niños pequeños fue desarrollado en 1981 por las psicólogas estadounidenses Sally J. Rogers y Geraldine Dawson . Inicialmente se le llamó el "modelo de escuela de juego", porque sus acciones principales ocurrían durante el juego de los niños. [ 461 ] Se considera una variedad de ABA.

El apoyo conductual positivo (PBS, PBIS, SWPBS o SWPBIS) surgió en la Universidad de Oregón a mediados de la década de 1980. Es un tipo de ABA que se utiliza habitualmente en las escuelas. Tim Lewis [ 462 ] es un reconocido profesional de este concepto y a menudo se le considera cofundador. La Asociación para el Apoyo Conductual Positivo se fundó en 2003. [ 463 ]

El tratamiento de respuesta pivotal (PRT, por sus siglas en inglés) fue desarrollado por los estadounidenses Robert Koegel , Mary O'Dell y Lynn Kern Koegel en 1987. [ 464 ] Es una forma "naturalista" de ABA que se utiliza con niños pequeños. El PRT tiene como objetivo enseñar algunas "habilidades pivotales" que ayudarán al estudiante a aprender muchas otras. Iniciar la comunicación con los demás se considera una de esas habilidades pivotales. [ 166 ]

Ivar Lovaas publicó un informe importante sobre el Proyecto de Autismo Infantil de la UCLA, establecido décadas atrás, en 1987, definiendo un nuevo método de ABA. [ 465 ] [ 466 ] Lovaas informó, de forma controvertida, que la mitad de sus pacientes preescolares que recibieron terapia intensiva ahora tenían un nivel de CI igual al de sus compañeros no autistas y se habían "recuperado" de su autismo. [ 467 ] A veces se le llama "método/modelo/programa Lovaas" y otras veces "modelo/intervención de la UCLA". Se ha convertido en la forma principal de Intervención Temprana Intensiva de Comportamiento (EIBI, por sus siglas en inglés), y ahora también se la suele denominar así. Una metodología que desarrolló fue el entrenamiento de ensayos discretos , que se ha convertido en una técnica de ABA muy utilizada. [ 166 ]

El libro de texto de uso común Análisis de la conducta aplicada [ 468 ] fue publicado por primera vez por los educadores estadounidenses John O Cooper, [ 469 ] Timothy E Heron, [ 470 ] y William Lee Heward [ 471 ] en la Universidad Estatal de Ohio en 1987. Se publicaron nuevas ediciones en 2007 y 2019.

Tratamiento y apoyo que no se basan en ABA

El "modelo de desarrollo, diferencia individual y basado en las relaciones" (DIR) para el diagnóstico y tratamiento del autismo fue desarrollado por el psiquiatra estadounidense Stanley Greenspan en 1979. [ 472 ] [ 473 ] Posteriormente, este modelo se desarrolló aún más en el programa Floortime .

En 1980, los terapeutas ocupacionales estadounidenses utilizaban comúnmente diversas técnicas de presión táctil profunda con personas autistas. [ 474 ]

En una publicación de febrero de 1981, Lorna Wing señaló que, si bien creía que actualmente no existía un tratamiento para el autismo, "las discapacidades pueden disminuirse mediante una gestión y educación adecuadas" y que "las técnicas de modificación de la conducta utilizadas con niños autistas pueden ser útiles si se aplican con sensibilidad". [ 248 ]

El modelo curricular LEAP (Experiencias de Aprendizaje: Un Programa Alternativo para Preescolares y Padres) fue desarrollado por el psicólogo estadounidense Phillip Strain [ 475 ] [ 476 ] de la Universidad de Pittsburgh en 1981. [ 477 ] El primer artículo que lo explica se publicó en 1984. [ 478 ] El programa hace que niños preescolares autistas y no autistas compartan un aula, y estos últimos asisten a los primeros. Se considera una forma de enseñanza más cognitiva que conductista . [ 479 ] También se considera una de las formas de entrenamiento mejor investigadas para niños preescolares autistas. [ 479 ]

El Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) fue desarrollado en 1985 en el Programa de Autismo de Delaware [ 480 ] por Andy Bondy y Lori Frost. [ 481 ] Es un método de enseñanza de la comunicación para personas con habla limitada.

A finales de la década de 1980, el campo de la Educación para el Desarrollo se desarrolló en el campus Sturt de SACAE en Adelaida , Australia. Combinó el concepto de " normalización " del modelo social de la discapacidad con ideas del ABA. [ 482 ] La Educación para el Desarrollo tiene como objetivo enseñar habilidades para la vida a las personas con discapacidad que las necesitan. [ 483 ] El Autism CRC cree que los profesionales pueden ser de ayuda para los niños autistas y sus familias. [ 484 ]

Los primeros auriculares con cancelación de ruido para el consumidor fueron lanzados por la compañía japonesa de electrónica Sony en 1992. [ 485 ] Este tipo de auriculares puede ayudar a las personas autistas a evitar la sobrecarga sensorial. [ 486 ]

En 1992, la dirección del programa TEACCH para el autismo pasó de Eric Schopler al psicólogo estadounidense Gary Mesibov. (Posteriormente, Mesibov también sucedió a Schopler como editor de la revista Journal of Autism and Developmental Disorders desde 1997 hasta 2007).

El método de enseñanza de habilidades sociales, Historias Sociales , comenzó a desarrollarse en 1989 por la maestra estadounidense Carol Gray. [ 487 ] Publicó su primer artículo al respecto en abril de 1993, [ 488 ] y también publicó el primer libro sobre el tema ese mismo año. [ 489 ] Una encuesta realizada en 2011 a trabajadores de apoyo para personas con autismo en Ontario reveló que el 58 % de los programas de apoyo habían sido influenciados por ella. [ 490 ]

La primera Conferencia Internacional sobre Autismo se celebró en Toronto, Canadá, en julio de 1993. Fue organizada por la Sociedad de Autismo de América y la Sociedad de Autismo de Canadá. [ 491 ] Asistieron 2300 delegados de 47 países. [ 492 ]

En países específicos

En China

El autismo fue diagnosticado por primera vez en la República Popular China en 1982 por el profesor Tao Guotai (陶国泰) del Hospital Cerebral de Nanjing. Presentó el caso en una revista china. A finales de la década de 1980, dio a conocer sus hallazgos al público mundial en inglés. [ 493 ]

La "Ley de Educación Obligatoria de China" (中华人民共和国义务教育法) se promulgó en 1986. Al igual que la EHA estadounidense, exigía que las escuelas públicas aceptaran estudiantes con discapacidades. [ 494 ]

En los Estados Unidos

El Congreso de los Estados Unidos aprobó el Mes de Concientización sobre el Autismo en 1984. [ 495 ]

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 declaró ilegal la discriminación por motivos de discapacidad en varias categorías importantes. Asimismo, exigió a los empleadores cubiertos por la ley que proporcionaran adaptaciones razonables a los empleados con discapacidades e impuso requisitos de accesibilidad en los lugares públicos.

En Finlandia

El autismo se incorporó a la clasificación finlandesa de enfermedades en 1987. [ 496 ] (Fue recién en 1996 cuando finalmente se eliminó de la categoría de psicosis en la versión finlandesa de la CIE-10). [ 497 ]

Organizaciones de reciente creación

  • La Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) (Asociación Neerlandesa para el Autismo) fue fundada en 1978 por padres de niños con autismo. [ 498 ]
  • La Fundación para el Trastorno del Procesamiento Sensorial fue fundada en Estados Unidos en 1979 por la terapeuta ocupacional Lucy Jane Miller. [ 499 ] Ahora se la conoce como el Instituto STAR.
  • Domus Instituto de Autismo fue fundada en México en mayo de 1980 por padres de niños con autismo. [ 500 ]
  • Autism-Europe se creó en 1983, coordinando a las organizaciones de autismo de toda Europa.
  • En Brasil, la Associação de Amigos do Autista (AMA, Asociación de Amigos del Autista) se fundó en 1983. Un año después, ya dirigían una escuela. Pronto se convirtieron en la principal asociación de autismo del país.
  • La Sociedad de Autismo de Taiwán (中華民國自閉症總會) fue fundada en enero de 1985. [ 501 ]
  • Once madres de niños autistas en Filipinas se reunieron en 1987. En marzo de 1989, junto con otras personas, fundaron la Fundación Niños y Adultos Autistas de Filipinas (ACAP). El grupo se convirtió en la principal organización de autismo del país. Actualmente se la conoce como Sociedad de Autismo de Filipinas. [ 492 ]
  • En 1987, la Asociación Nacional Estadounidense para Niños Autistas se convirtió en la Sociedad Estadounidense del Autismo . [ 502 ]
  • Una nueva organización nacional francesa para el autismo, Autisme France , fue fundada en febrero de 1989. [ 503 ]
  • La organización representativa Autism South Africa (A;SA) [ 504 ] fue fundada en 1989 por padres y profesionales preocupados. [ 505 ]
  • En Arabia Saudita, en enero de 1990 se fundó la Sociedad Saudita de Autistas (الجمعية السعودية الخيرية للتوح). [ 506 ]
  • En India, Action for Autism (AFA) comenzó en 1991 como un grupo de apoyo para padres. [ 507 ] Pronto se convirtió en la principal organización de autismo de la India.
  • En Turquía, un grupo de apoyo para padres de niños con autismo comenzó en 1991. Se reformó como la Fundación Turca de Apoyo y Educación para el Autismo Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı (TODEV) en 1997. [ 508 ] Es el grupo de autismo más importante de Turquía.
  • El espectro autista: una guía para padres y profesionales [ 509 ] fue publicado por Lorna Wing en 1996. Hizo mucho para popularizar el concepto de un "espectro autista".
  • Un libro popular de 1998 fue la guía de procesamiento sensorial El niño desincronizado [ 510 ] de la profesora estadounidense de música y movimiento Carol Stock Kranowitz. [ 511 ] Se publicaron nuevas ediciones en 2005 y 2022.
  • La ventaja del introvertido: cómo prosperar en un mundo extrovertido fue un libro popular publicado por la psicóloga estadounidense Marti Olsen Laney [ 512 ] en febrero de 2002. [ 513 ]
  • En agosto de 2002 se publicó Freaks, Geeks, and Asperger Syndrome: A User Guide to Adolescence, escrito por Luke Jackson, un adolescente británico de 13 años con síndrome de Asperger. El libro fue elogiado por Sula Wolff . En enero de 2004, Luke y su familia aparecieron en el documental de la BBC My Family and Autism . [ 514 ] En 2005, se emitió en la BBC una película de ficción basada en la familia, Magnificent 7 , [ 515 ] . Incluía un personaje basado en la madre de Luke, la también autora autista Jacqui Jackson .
  • Otro libro publicado por primera vez en agosto de 2002 fue A Parent's Guide to Asperger Syndrome and High-Functioning Autism de la psicóloga estadounidense Sally Ozonoff. [ 516 ] Una segunda edición, A Parent's Guide to High-Functioning Autism Spectrum Disorder: How to Meet the Challenges and Help Your Child Thrive , fue publicada en 2014 por Ozonoff y sus colegas psicólogos estadounidenses Geraldine Dawson y James C. McPartland. [ 517 ] Se han impreso más de 125 000 ejemplares de los libros.
  • El libro «Criando a un niño sensorialmente inteligente» fue publicado por primera vez en marzo de 2005 por dos estadounidenses, la terapeuta ocupacional Lindsey Biel y la escritora Nancy Peske. [ 518 ] Se publicaron nuevas ediciones en 2009 y 2018. [ 519 ]
  • Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras [ 520 ] fue publicado por primera vez por la terapeuta del habla estadounidense Ellen Notbohm [ 521 ] en 2005. Se publicaron nuevas ediciones en 2012 y 2019. Se han vendido más de 250 000 ejemplares.
  • El libro de ABA The Verbal Behavior Approach: How to Teach Children With Autism and Related Disorders fue publicado en mayo de 2007 por dos estadounidenses, la enfermera Mary Barbera [ 522 ] y la escritora Tracy Rasmussen. [ 523 ]
  • En septiembre de 2007 se publicó el libro Louder Than Words: A Mother's Journey in Healing Autism, de la madre estadounidense Jenny McCarthy .
  • Smart but Scattered: The Revolutionary "Executive Skills" Approach to Helping Kids Reach Their Potential [ 524 ] se publicó en enero de 2009. Escrito por los psicólogos estadounidenses Peg Dawson y Richard Guare, cuenta con más de 375.000 ejemplares impresos.
  • El libro Niños desconectados fue publicado por el neurólogo estadounidense Robert Melillo en enero de 2009. [ 525 ]
  • Aspergirls: Empoderando a las mujeres con síndrome de Asperger fue publicado por la escritora estadounidense Rudy Simone en 2010. Posteriormente, escribió otros libros sobre temas relacionados con el autismo.
  • La guía de control emocional Zonas de Regulación [ 526 ] fue publicada por la terapeuta ocupacional estadounidense Leah Kuypers en 2011 para ayudar a personas autistas y otras personas que lo necesitaban. Desde entonces, ha vendido más de 100 000 ejemplares. [ 527 ] Posteriormente, se han creado otros productos que ayudan a las personas a comprender y utilizar el concepto de Zonas.
  • El libro Understanding Your Child's Sensory Signals: A Practical Daily Use Handbook for Parents and Teachers fue publicado en septiembre de 2011 por la terapeuta ocupacional estadounidense Angie Voss. [ 528 ] Posteriormente se han publicado dos ediciones más.
  • El programa informático The Social Express [ 529 ] fue lanzado por primera vez en noviembre de 2011, [ 530 ] por los padres estadounidenses de niños autistas Marc Zimmerman [ 531 ] y Tina Zimmerman. [ 532 ]
  • El libro superventas Quiet: The Power of Introverts in a World That Can't Stop Talking fue publicado por la escritora estadounidense Susan Cain en enero de 2012.
  • La Guía de supervivencia para niños con trastornos del espectro autista (y sus padres) fue publicada en marzo de 2012 por las estadounidenses Elizabeth Verdick (escritora) [ 533 ] y Elizabeth Reeve (psiquiatra). [ 534 ] Una nueva edición fue publicada en 2021. [ 535 ]
  • El libro del modelo Denver Early Start, Un comienzo temprano para su hijo con autismo: Uso de actividades cotidianas para ayudar a los niños a conectarse, comunicarse y aprender, fue publicado por las estadounidenses Sally J. Rogers , Geraldine Dawson y Laurie A. Vismara [ 536 ] en mayo de 2012. Ha vendido más de 100 000 copias.
  • El libro «The Asperkids' (Secret) Book of Social Rules: The Handbook of Not-So-Obvious Guidelines for Teens and Tweens» fue publicado por la trabajadora social estadounidense Jennifer Cook en septiembre de 2012. Vendió muchos ejemplares y ganó el premio Temple Grandin a la Obra Literaria Destacada del Año, otorgado por la Sociedad Estadounidense del Autismo. Posteriormente, Cook escribió otros libros sobre el autismo.
  • Un capítulo del libro de 1985 del neurólogo británico Oliver Sacks, El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, presentaba a un sabio autista. [ 356 ]
  • El ilustrador arquitectónico británico (y sabio autista) Stephen Wiltshire saltó a la fama en el Reino Unido gracias a su aparición en febrero de 1987 [ 537 ] en un episodio de QED sobre sabios. Posteriormente, alcanzaría la fama en otros países.
  • La película estadounidense Rain Man se estrenó en 1988. Su personaje principal era un hombre autista con habilidades excepcionales. Se consultó a Bernard Rimland sobre cómo representar al personaje. La película contribuyó en gran medida a definir la comprensión pública de esta condición. [ 356 ]
  • El libro Autismo: Explicando el Enigma fue publicado por Uta Frith en 1989. Explicaba a las personas no autistas cómo piensan las personas autistas. Una segunda edición se publicó en 2003.
  • El libro Niños con autismo: una guía para padres también se publicó en 1989. Fue editado por el psicólogo estadounidense Michael D. Powers. [ 538 ] Una segunda edición se publicó en 2000. El libro similar Síndrome de Asperger y su hijo: una guía para padres se publicó en 2002. [ 539 ]

Síndrome de Asperger reconocido (1994–2012)

En la década de 1990, el autismo continuó popularizándose tanto en la cultura popular como en la comunidad científica. El síndrome de Asperger , recientemente reconocido por la CIE y el DSM , experimentó un aumento particularmente significativo en la atención y en la autoidentificación autista.

Cambios en la CIE y el DSM

Durante este período se publicaron tanto la CIE-10 como el DSM-IV, así como la versión revisada DSM-IV-TR.

CIE-10

La CIE-10 [ 540 ] se publicó por primera vez en 1992 y entró en vigor en 1994. Introdujo varios cambios en la categorización de las afecciones relacionadas con el autismo. Incluyó el síndrome de Asperger (F84.5), siendo este el primer reconocimiento por parte de un organismo importante de salud mental. También incluyó el autismo infantil (F84.0) y una categoría para el autismo atípico (F84.1, similar al TGD-NE del DSM).

La CIE-10 clasificó todos estos trastornos como "trastornos generalizados del desarrollo", tal como lo había hecho el DSM desde 1980. Los trastornos de timidez infantil de la CIE se incorporaron a la nueva sección "trastornos del funcionamiento social con inicio específico en la infancia y la adolescencia", con una categoría para el mutismo electivo (F94.0) y varias categorías que no se correspondían específicamente con los síntomas comunes del autismo. El " trastorno de personalidad esquizoide " se mantendría, aunque sus subcategorías no. (Algunas organizaciones en Estados Unidos continuaron utilizando la CIE-9 para la codificación hasta 2015).

DSM-IV: trastorno autista, síndrome de Asperger y otras afecciones

En 1994, reflejando una mejor comprensión de la diversidad de la experiencia autista, el DSM-IV incluyó una serie de trastornos generalizados del desarrollo (TGD) recientemente definidos. El " trastorno autista " se redefinió y se complementó con los nuevos trastornos de Asperger , síndrome de Rett y trastorno desintegrativo infantil (TDI). El TGD-NE se mantuvo. [ 541 ] La definición del síndrome de Asperger requería que quienes lo padecían tuvieran dificultades del habla y del lenguaje.

Esta edición también incluyó la definición del trastorno del desarrollo de la coordinación (TDC), una afección caracterizada por "un marcado deterioro en el desarrollo de la coordinación motora". El DSM reconoció que estos síntomas eran comunes en personas con TGD y excluyó a dichas personas del diagnóstico de TDC. En octubre de 1994, la Reunión de Consenso Internacional sobre Niños y Torpeza adoptó el concepto de TDC, optando por utilizarlo en lugar de las descripciones anteriores de torpeza infantil. [ 542 ] Esto llevó a que los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas adoptaran el concepto para abarcar toda la torpeza infantil anormal.

El trastorno de personalidad esquizoide y el trastorno de personalidad por evitación también se mantuvieron en el manual. El "mutismo electivo" pasó a llamarse " mutismo selectivo ".

Los psiquiatras David Shaffer (de una empresa multinacional) y Magda Campbell [ 543 ] (yugoslava-estadounidense) dirigieron el Grupo de Trabajo sobre Trastornos de la Infancia, la Infancia y la Adolescencia de la edición, [ 544 ] que se estableció en mayo de 1988. [ 545 ] Shaffer señaló más tarde que en ese momento "no estaba claro en la literatura si el síndrome de Asperger era un trastorno distinto o una variante leve del autismo". [ 544 ]

Un ensayo de campo [ 546 ] dirigido por el psiquiatra estadounidense Fred Volkmar influyó notablemente en la sección sobre autismo del DSM-IV. [ 544 ] El grupo decidió basar su definición de la afección en el borrador vigente de la CIE-10, tomando también como referencia el DSM-III. [ 546 ] Volkmar se consideraba el "autor principal" de la definición de autismo. [ 547 ] (A partir de 2007, Volkmar sería el cuarto editor del Journal of Autism and Developmental Disorders ).

DSM-IV TR

El DSM-IV TR (2000) contenía una revisión casi completa de la descripción del trastorno de Asperger, sin modificar en absoluto su definición formal. Estos cambios fueron impulsados ​​por los psiquiatras estadounidenses Michael First y Harold Alan Pincus . [ 548 ]

Templo Grandin

Temple Grandin se convirtió en un ejemplo destacado de persona autista.

La etóloga estadounidense e inventora de la máquina de compresión, Temple Grandin, alcanzó la fama en 1996 con la publicación de su popular libro Pensar en imágenes: Mi vida con autismo en noviembre de 1995. Posteriormente, se convirtió en miembro de la junta directiva de la Sociedad Estadounidense del Autismo. Junto con la escritora estadounidense Catherine Johnson, escribió el popular libro Animales en traducción: Usando los misterios del autismo para decodificar el comportamiento animal , que se publicó en diciembre de 2004. En febrero de 2010, se estrenó una película titulada Temple Grandin sobre su vida. En 2013, publicó el popular libro El cerebro autista: Ayudando a diferentes tipos de mentes a tener éxito, coescrito con el divulgador científico estadounidense Richard Panek .

Estudio fraudulento sobre vacunas

En febrero de 1998, el médico británico Andrew Wakefield publicó un artículo controvertido en el que afirmaba una relación entre algunas vacunas y el autismo . Este hallazgo atrajo mucha atención pública. Posteriormente, se demostró que el artículo era fraudulento. Wakefield se retractó de su trabajo en 2010 y, como consecuencia, perdió su licencia para ejercer la medicina.

Tratamiento y apoyo

La logopeda estadounidense Michelle Garcia Winner comenzó a desarrollar la Metodología del Pensamiento Social a mediados de la década de 1990 y fundó la empresa Social Thinking poco después. [ 549 ] Posteriormente, la organización desarrolló una amplia gama de recursos para enseñar habilidades sociales a personas con autismo. El trabajo de Winner influyó considerablemente en los trabajadores de apoyo al autismo de Ontario en 2011. [ 490 ]

El modelo sociopragmático del desarrollo (DSP, por sus siglas en inglés) para la enseñanza del autismo surgió a finales de la década de 1990. Su objetivo es trabajar con los deseos de los niños autistas de comunicarse con éxito (así como fortalecer su capacidad para hacerlo), con padres y maestros conversando con los niños de la manera menos artificial posible. [ 550 ] Este modelo enfatiza la psicología cognitiva más que las variantes típicas del ABA, centradas en el conductismo .

La profesora estadounidense Brenda Smith Myles, de la Universidad de Kansas, comenzó a escribir libros muy bien recibidos para ayudar a las personas con síndrome de Asperger a finales de la década de 1990. Estos libros también tuvieron una influencia considerable en los trabajadores de apoyo al autismo de Ontario en 2011. [ 490 ]

El influyente libro Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales fue publicado por el psicólogo británico-australiano Tony Attwood en 1998. Attwood continuó publicando extensamente sobre temas relacionados con el autismo. Una encuesta realizada en 2011 a trabajadores de apoyo para personas con autismo en Ontario reveló que el 52% contaba con programas de apoyo influenciados por él. [ 490 ]

El libro de 1998, Teaching Language to Children with Autism or Other Developmental Disabilities, estableció la práctica de la Intervención de Comportamiento Verbal (VBI). Esta aplica el pensamiento lingüístico del libro de BF Skinner de 1957, Verbal Behavior , a la enseñanza del lenguaje a los niños. El libro fue escrito por los psicólogos estadounidenses James W. Partington [ 551 ] y Mark L. Sundberg [ 552 ] . Estos autores, junto con la logopeda estadounidense Barbara Esch [ 553 ] , crearían posteriormente el instrumento VB-MAPP [ 554 ] para medir el desarrollo del lenguaje infantil utilizando el modelo de comportamiento verbal en 2008.

El matrimonio estadounidense formado por el productor publicitario Keith Zivalich y la costurera Lynda Zivalich creó la primera manta con peso en 1997. La comercializaron por primera vez en diciembre de 1998. [ 555 ] Estas mantas benefician a algunas personas con autismo mediante la presión táctil profunda. Las mantas con peso eran prácticamente desconocidas para el público hasta que recibieron una importante difusión en 2017-2018.

El símbolo de la cinta de rompecabezas arcoíris se utilizó por primera vez para representar el autismo en 1999, [ 556 ] siendo desarrollado por la Sociedad de Autismo de América . [ 197 ] [ 557 ] Incorporó el motivo de la pieza de rompecabezas utilizado por primera vez por la Sociedad para Niños Autistas del Reino Unido en 1963.

La certificación ABA "Analista de Comportamiento Certificado por la Junta" (BCBA) se emitió por primera vez en la primavera norte del año 2000 en los Estados Unidos, por la recién formada Junta de Certificación de Analistas de Comportamiento. [ 558 ] La cualificación pronto fue reconocida internacionalmente.

La Junta Internacional de Estándares de Acreditación y Educación Continua [ 559 ] se fundó en los Estados Unidos en 2001. Proporciona capacitación y certificación a organizaciones que trabajan con personas autistas. [ 560 ]

El libro muy citado Educating Children with Autism [ 561 ] fue publicado en 2001 por el Consejo Nacional de Investigación de los Estados Unidos . Sus editores fueron los psicólogos estadounidenses Catherine Lord y James P. McGee.

La Intervención para el Desarrollo de las Relaciones (IDR) fue desarrollada por los psicólogos estadounidenses Steven Gutstein y Rachelle Sheely [ 562 ] en la década de 1990. [ 563 ] [ 564 ] Su objetivo es aumentar el deseo y la capacidad de socializar en los niños pequeños. [ 565 ] Se hizo más conocida tras la publicación de libros sobre el tema en 2002.

Fred Frankel y Robert Myatt desarrollaron el modelo de Entrenamiento de Amistad Infantil (CFT) durante dos décadas en la UCLA , publicando un libro sobre el mismo en 2002. [ 490 ] [ 566 ]

El notable libro Entrenamiento en habilidades sociales fue publicado por el psicólogo estadounidense Jed Baker [ 567 ] [ 568 ] en agosto de 2003 (otra edición se publicó en 2023). Posteriormente, publicó el igualmente notable No More Meltdowns en abril de 2008. Estos y otros trabajos suyos tuvieron una influencia sustancial en los trabajadores de apoyo al autismo de Ontario en 2011. [ 490 ]

El modelo SCERTS: Un enfoque educativo integral para niños con trastornos del espectro autista fue publicado en junio de 2004 por cinco autores estadounidenses. [ 569 ] El modelo abarca la comunicación social (CS), la regulación emocional (RE) y el apoyo transaccional (AT) de los niños . [ 333 ] El modelo continúa desarrollándose.

Tony Attwood publicó el programa Explorando sentimientos: Terapia cognitivo-conductual para controlar la ansiedad en 2004. [ 570 ] La ASHA recomienda su uso con niños autistas . [ 333 ]

La "Terapia de Comunicación para el Autismo Pediátrico" (PACT), [ 571 ] [ 572 ] una técnica para enseñar a los padres de niños pequeños con autismo cómo comunicarse mejor con ellos, se publicó por primera vez en un artículo en noviembre de 2004. [ 573 ] Fue escrita por tres investigadores británicos: la logopeda Catherine Aldred, [ 574 ] el psiquiatra Jonathan Green y la logopeda Catherine Adams. [ 575 ]

El símbolo del infinito con los colores del arcoíris se utilizó por primera vez para representar el autismo en 2005.

Aspies for Freedom celebró el primer Día del Orgullo Autista el 18 de junio de 2005. Este evento también marcó el primer uso del símbolo del infinito arcoíris para representar el autismo. [ 576 ]

La Red para la Crianza de los Niños lanzó raisingchildren.net.au en mayo de 2006, con el respaldo y el apoyo financiero del gobierno australiano. [ 577 ] Este sitio web proporciona amplia información para la crianza de niños autistas.

Simon Baron-Cohen y otros lanzaron en 2006 una serie animada para niños preescolares autistas llamada The Transporters. Sus creadores afirmaron que, tras verla repetidamente, los niños autistas podían aprender a interpretar las emociones faciales tan bien como los niños no autistas, abordando así su agnosia socioemocional y alexitimia . [ 578 ] La serie fue nominada a un premio BAFTA . La versión con voces en inglés británico está disponible gratuitamente bajo una licencia Creative Commons. [ 579 ] Los episodios se han traducido a varios idiomas y también se ha desarrollado material didáctico complementario. [ 580 ]

La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD de la ONU) entró en vigor en los países signatarios en mayo de 2008.

Autism Spectrum News [ 581 ] comenzó como una publicación impresa trimestral en los Estados Unidos en septiembre de 2008. Fue fundada por los estadounidenses Ira Minot (trabajador social) y David Minot (músico), padre e hijo. En 2021 pasó a ser exclusivamente digital. [ 582 ]

La Red de Autismo de la ASEAN se creó en enero de 2010, conectando a organizaciones de autismo en el sudeste asiático. [ 583 ] Organizó la competición atlética de los Juegos de Autismo de la ASEAN en 2016 y 2018. [ 584 ]

La Ley de Autismo del Reino Unido de 2009 entró en vigor en enero de 2010, la cual exigía al gobierno la creación de una "estrategia de autismo" con financiación completa para "satisfacer las necesidades de los adultos en Inglaterra con trastornos del espectro autista". Posteriormente se crearon estrategias plurianuales, que hasta la fecha abarcan hasta 2026. [ 585 ]

El Programa para la Educación y el Enriquecimiento de las Habilidades Relacionales (PEERS) fue desarrollado por los estadounidenses Elizabeth Laugeson y Fred Frankel en 2010, basándose en el trabajo previo de Frankel sobre la Terapia Centrada en la Persona (CFT). [ 490 ] Posteriormente, Laugeson fundó la Clínica PEERS de la UCLA . [ 586 ] [ 587 ] Los programas PEERS se utilizan para enseñar habilidades sociales a personas autistas y otras personas en muchos países del mundo.

En abril de 2011, la indexadora estadounidense Paula C. Durbin-Westby [ 588 ] estableció el Día de la Aceptación del Autismo ( más tarde Mes de la Aceptación del Autismo) [ 589 ] con la intención de reemplazar el Mes de Concientización sobre el Autismo que se celebraba en ese país en ese momento. Algunos han dicho que esta celebración fue la primera vez que se usó el color dorado para representar el autismo.

La revista Autism Eye [ 590 ] para padres y cuidadores profesionales de niños autistas comenzó a publicarse en 2011, [ 591 ] por los editores británicos casados ​​(y padres de un niño autista) Gillian Loughran y Mark Hayes. [ 592 ] [ 593 ]

La revista Autism Parenting Magazine fue fundada por el administrador de bases de datos británico Mark Blakey en 2012. [ 594 ]

En diciembre de 2012, Brasil aprobó la Ley Berenice Piana, que creó la Política Nacional para la Protección de los Derechos de las Personas con Trastorno del Espectro Autista. [ 595 ] [ 596 ] Esto clasificó oficialmente el autismo como una discapacidad bajo la ley brasileña y aumentó el perfil de la condición en el país.

Evitación patológica de la demanda

La psicóloga infantil británica Elizabeth Newson observó por primera vez el patrón de evitación patológica de la demanda (EPD) en niños en 1980. [ 597 ] Publicó varios artículos al respecto en la década de 1990. [ 598 ]

En 1997, padres de niños con PDA fundaron en el Reino Unido el Grupo de Contacto PDA. Este grupo se convirtió posteriormente en la Sociedad PDA. [ 598 ]

En julio de 2003, Newson publicó un artículo en el que argumentaba que el PDA debía reconocerse como un perfil único dentro del espectro autista. [ 599 ] Creía que las personas autistas con síntomas pronunciados de PDA tienden a comportarse de manera muy diferente a las que no los presentan, y que las personas con síntomas de PDA a menudo no tienen síntomas autistas comunes. [ 600 ]

Nuevas herramientas de diagnóstico

La « Prueba de lectura de la mente a través de los ojos » fue publicada por primera vez en 1997 por Simon Baron-Cohen y otros. [ 601 ] Una versión revisada, muy citada, se publicó en febrero de 2001, [ 602 ] en la que también participó la psicóloga experimental británica Sally Wheelwright. [ 603 ]

La Lista de Verificación Modificada para el Autismo en Niños Pequeños (M-CHAT) fue desarrollada en 1999 [ 604 ] por las psicólogas estadounidenses Diana Robins, [ 605 ] Deborah Fein [ 606 ] y Marianne Barton. [ 607 ] Posteriormente se publicaron versiones revisadas, la M-CHAT-R (2009) y la M-CHAT-R/F.

En febrero de 2001, el cociente del espectro autista (AQ), una medida del autismo en un individuo, fue publicado por un equipo dirigido por Simon Baron-Cohen de la Universidad de Cambridge . [ 608 ] [ 609 ]

La escala de trastornos de Asperger de Gilliam fue publicada por primera vez por el investigador estadounidense de educación especial James Gilliam [ 610 ] en 2001. [ 611 ] Posteriormente se la conoció como la "Escala de calificación de autismo de Gilliam", con la publicación de las revisiones GARS-2 (2008) y GARS-3 (2013).

La «Entrevista Diagnóstica para Trastornos Sociales y de la Comunicación» (DISCO) fue publicada en marzo de 2002 por Lorna Wing y otros. [ 612 ] Fue un desarrollo posterior del programa específico para niños «Discapacidades, Comportamiento y Habilidades» (HBS) que Wing había desarrollado en la década de 1970. [ 613 ] A fecha de 2023, todavía se utiliza en el Reino Unido. [ 613 ]

La Escala de Responsividad Social (SRS) fue publicada por primera vez por el psiquiatra estadounidense John Constantino en 2002. [ 614 ] (La SRS-2 posterior se publicó en 2011.) [ 615 ]

La medida del coeficiente de empatía fue publicada en abril de 2004 por Simon Baron-Cohen y Sally Wheelwright. [ 616 ] El artículo en el que se publicó también introdujo los términos " empatía afectiva " (sentir lo que siente otra persona) y " empatía cognitiva " (entender lo que siente otra persona).

En febrero de 2008, la psiquiatra estadounidense Riva Ariella Ritvo [ 617 ] y otros publicaron la Escala de Diagnóstico de Autismo y Asperger de Ritvo (RAADS). [ 618 ] [ 619 ] Una versión revisada, RAADS-R, se publicó en 2011. [ 620 ]

También en 2008, la psicóloga estadounidense Marilyn Monteiro publicó las "Guías de entrevista de Monteiro para el diagnóstico del síndrome de Asperger" (MIDGAS). En comparación con otras medidas, se centra más en los aspectos sensoriales y en los testimonios de personas que conocen a la persona evaluada. La MIDGAS-2 (donde "AS" significa "Espectro Autista") se publicó en 2018, [ 621 ] y fue coescrita por la también psicóloga estadounidense Sheri Stegall. [ 622 ]

Las "Escalas de Calificación del Espectro Autista" (ASRS) fueron publicadas por primera vez por los psicólogos estadounidenses Sam Goldstein [ 623 ] y Jack Naglieri en 2009. [ 624 ]

En sustitución del anterior WHO/DAS , la OMS publicó en 2010 el WHODAS 2.0, una versión revisada. [ 625 ] [ 626 ] Ampliando considerablemente el alcance de su predecesor, mide la discapacidad de una persona por todas las causas, incluido el autismo. El equipo de desarrollo estuvo dirigido por el psiquiatra turco-suizo Bedirhan Üstün. [ 627 ]

En los Estados Unidos

El fármaco antipsicótico atípico risperidona fue aprobado en Estados Unidos para el tratamiento de conductas agresivas y autolesivas asociadas al autismo en octubre de 2006. [ 628 ] [ 629 ] El fármaco similar, pero menos problemático, aripiprazol fue aprobado en 2009. [ 630 ] [ 631 ] [ 632 ] [ 633 ]

Estados Unidos aprobó su Ley de Lucha contra el Autismo en diciembre de 2006, que proporciona 1.000 millones de dólares para servicios e investigación sobre el autismo en ese país durante cinco años. [ 634 ]

El estado estadounidense de Carolina del Sur promulgó la Ley Ryan en julio de 2008. Esta ley exige que las aseguradoras de salud proporcionen hasta 50.000 dólares anuales en terapia conductual para personas autistas de 16 años o menos.

En el Reino Unido

El Autism Education Trust del Reino Unido fue establecido por la National Autistic Society y el Departamento de Niños, Escuelas y Familias del Reino Unido en 2007. [ 635 ] [ 636 ] Su tarea es garantizar que todos los niños británicos con autismo reciban una educación adecuada, a través de una mejor formación de sus profesores.

El autismo habla

La organización estadounidense de defensa de los derechos de las personas con autismo, Autism Speaks, fue fundada en 2005 por el empresario Bob Wright y su esposa Suzanne Wright , abuelos de un niño con autismo. Adoptó una pieza de rompecabezas como parte de su logotipo. Originalmente, la pieza era azul, pero se modificó para el 15.º aniversario de la organización en 2020, incorporando una paleta de colores más compleja y sofisticada para promover una mayor diversidad e inclusión en todo el espectro autista. [ 637 ] [ 638 ]

En 2009, publicó el vídeo «Soy autismo», que presentaba la condición de forma muy negativa. [ 639 ] Personas con una percepción neutral o positiva de su propio autismo se quejaron, y el vídeo pronto fue retirado de circulación. Desde entonces, Autism Speaks ha refutado enérgicamente las ideas expresadas en el vídeo. [ 640 ]

En 2023, la organización afirmó haber proporcionado hasta la fecha información y recursos gratuitos sobre autismo a más de 18 millones de personas. [ 641 ]

Iniciativa de investigación sobre el autismo de la Fundación Simons

La Fundación Simons estableció la Iniciativa de Investigación sobre el Autismo de la Fundación Simons (SFARI) en 2006. A partir de 2023, la fundación cuenta con un presupuesto de investigación de más de 100 millones de dólares estadounidenses al año. [ 642 ]

El sitio web de SFARI lanzó una sección de "Noticias y Opinión" en 2008. Esta creció y se le dio su propia identidad como Spectrum en 2015. [ 643 ] Este se ha convertido en un importante sitio web de noticias sobre investigación del autismo.

Reconocimiento en China

El Undécimo Programa Quinquenal de Desarrollo para Discapacitados de China (中国残疾人事业"十一五"发展纲要) se publicó en 2006. Reconocía oficialmente el autismo como una discapacidad neurológica. [ 644 ]

Red de Autodefensa Autista (ASAN)

La Red de Autodefensa Autista (ASAN) fue cofundada en noviembre de 2006 por los estadounidenses Ari Ne'eman y Scott Michael Robertson. [ 645 ] Se ha posicionado como la principal organización de personas autistas en Estados Unidos que representa los intereses de las personas autistas. A principios de 2017, la escritora estadounidense Julia Bascom se convirtió en la segunda presidenta de ASAN. [ 646 ]

Posteriormente se formaron organismos afiliados en Australia/Nueva Zelanda, Canadá y Portugal. [ 647 ]

La Asociación Académica del Espectro Autista en Investigación y Educación (AASPIRE) también se fundó en los Estados Unidos en 2006. Se centra en mejorar la vida de los adultos autistas. [ 648 ] Ha comenzado a trabajar en estrecha colaboración con ASAN.

Las actividades de ASAN han incluido la organización del primer Día de Duelo por la Discapacidad el 1 de marzo de 2012, que conmemora a las personas con discapacidad que fueron asesinadas por sus padres. La organización también colaboró ​​en la producción del cortometraje de Pixar de 2020 Loop, de Erica Milsom, [ 649 ] que presenta a una adolescente autista no verbal.

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo fue conmemorado por primera vez por las Naciones Unidas en abril de 2007. Iluminar edificios con luz azul por la noche es una forma común de crear conciencia en este día. Autism Speaks la adoptó rápidamente. Esto llevó a algunas personas autistas que aceptan la neurodiversidad a rechazar el uso del color azul para representar el autismo.

En Francia

En 2005, el gobierno francés puso en marcha el primero de sus planes plurianuales para el autismo . Estos planes tenían como objetivo mejorar la vida de las personas con autismo y sus familias. Gracias a ellos se crearon centros de recursos para el autismo en todo el país. El último de estos planes concluyó en 2022.

Cada año, el gobierno francés designa una "Gran Causa Nacional" en la que el país debe centrarse. Esto incluye una amplia difusión gratuita en la televisión y la radio estatales. El autismo fue la causa de 2012. [ 650 ]

Otros avances científicos

El concepto de hiperenfoque se utilizó a mediados de la década de 1990, [ 651 ] y comenzó a aparecer en la literatura académica con mayor frecuencia a principios de la década de 2000. [ 652 ]

Un artículo publicado en abril de 1994 mostró que la exposición fetal a la talidomida al principio del embarazo podía provocar autismo. [ 653 ] La autora principal fue la oftalmóloga sueca Kerstin Strömland. [ 654 ] El psiquiatra sueco Christopher Gillberg fue otro de los autores.

La orientación a la dominancia social fue definida por los psicólogos estadounidenses Felicia Pratto , Jim Sidanius y Lisa M. Stallworth, y el psicólogo austríaco-estadounidense Bertram F. Malle, [ 655 ] en octubre de 1994. [ 656 ] Posteriormente se sugirió que las personas autistas podrían tender a diferir de las personas no autistas en esta escala. [ 657 ]

"Funciones ejecutivas y psicopatología del desarrollo" es un artículo muy citado publicado en enero de 1996. [ 658 ] En él, los estadounidenses Bruce F Pennington (psiquiatra) y Sally Ozonoff [ 659 ] (psicóloga) exploraron los efectos de varias condiciones (incluido el autismo) en la función ejecutiva .

En febrero de 1997, los británicos Patrick Bolton [ 660 ] (psiquiatra) y Paul Griffiths [ 661 ] (neurorradiólogo) publicaron un estudio sobre 18 pacientes con esclerosis tuberosa , la mitad de los cuales presentaba algún tipo de autismo. Encontraron una fuerte asociación entre la presencia de tubérculos en los lóbulos temporales y el autismo. [ 662 ]

La terapeuta ocupacional estadounidense Winnie Dunn [ 663 ] publicó un modelo de procesamiento sensorial humano en abril de 1997. [ 664 ] En él, describió cómo las personas tienen umbrales variables para percibir estímulos (altos o bajos) y respuestas conductuales variables a ellos (activas o pasivas). Las personas autistas tienen más probabilidades de tener umbrales altos en ambos factores que las personas neurotípicas. Cuando esto sucede, se las clasifica como " buscadoras sensoriales ". [ 665 ] Las personas autistas también pueden ser inusualmente "evitativas sensoriales" (y estas son a menudo las mismas personas que son inusualmente "buscadoras sensoriales"). [ 666 ] La reacción autista a los estímulos (y la falta de estímulos) puede llevar a la autoestimulación. [ 667 ]

La primera edición de la revista científica Autism fue publicada en julio de 1997 por Sage Publishing y la British National Autistic Society .

La afección infantil PANDAS , causada por una infección, fue descrita por primera vez en agosto de 1998 por la neurocientífica estadounidense Susan Swedo y otros. [ 668 ] PANDAS (y otras afecciones del grupo conocido como PANS) pueden causar síntomas autistas. [ 669 ] Tiene un inicio repentino en la infancia como respuesta a una infección. Generalmente se cura tratando la infección.

El "modelo de proceso" de regulación emocional fue definido por el psicólogo estadounidense James Gross en septiembre de 1998. [ 670 ]

La conferencia del CDC de Simpsonwood celebrada en Estados Unidos en el año 2000 examinó las pruebas sobre el efecto del timerosal presente en las vacunas en el desarrollo neurológico.

Existen ciertas áreas especializadas del cerebro que las personas no autistas utilizan para procesar la información facial . La psicóloga estadounidense Karen Pierce y otros investigadores descubrieron que las personas autistas no utilizan estas áreas cerebrales para esta tarea. También hallaron que el área fusiforme facial en individuos con autismo presenta un volumen reducido. Publicaron un artículo sobre estos y otros hallazgos relacionados en octubre de 2001. [ 671 ] (Pierce descubrió posteriormente que los niños autistas sí utilizaban el área fusiforme al procesar los rostros de sus padres y otros niños, pero no los de adultos desconocidos). [ 672 ]

La teoría empática-sistematizadora del autismo fue publicada por Simon Baron-Cohen en junio de 2002. [ 673 ] Él y otros la desarrollarían en los años posteriores.

El término "alístico" fue acuñado por el ingeniero de software autista británico Andrew Main [ 674 ] en enero de 2003. Significa "no autista". [ 675 ] [ 676 ]

La teoría de la cuchara fue publicada por primera vez por la defensora estadounidense del lupus Christine Miserandino [ 677 ] en 2003. [ 678 ] [ 679 ]

El artículo muy citado "Modelo de autismo: aumento de la relación excitación/inhibición en sistemas neuronales clave" de los estadounidenses John Rubenstein (neurobiólogo y psiquiatra) y Michael Merzenich (neurocientífico) se publicó en octubre de 2003. [ 680 ] Proponía que el autismo podría modelarse como un "desequilibrio de excitación/inhibición cerebral" que involucra al glutamato y al GABA .

La doctora ruso-británica Natasha Campbell-McBride [ 681 ] introdujo la dieta GAPS para ayudar a personas con autismo y otras afecciones a través del popular libro Síndrome intestinal y psicológico en 2004. Las afirmaciones sobre la utilidad de la dieta para niños con autismo no están respaldadas por estudios científicos. [ 682 ] Harriet Hall ha descrito la dieta GAPS como "una mezcla de medias verdades, pseudociencia, imaginación y afirmaciones no comprobadas", [ 683 ] y Quackwatch incluye la dieta GAPS en su Índice de tratamientos cuestionables . [ 684 ]

La teoría del monotropismo fue desarrollada por tres activistas autistas: la lingüista y maestra británica Dinah Murray , el psicólogo y trabajador social británico-australiano Wenn Lawson [ 685 ] y el matemático británico Mike Lesser . Comenzaron a formularla en la década de 1990 y la publicaron por primera vez en mayo de 2005. [ 686 ] Propone que los síntomas del autismo se deben a que la persona se centra intensamente en un número reducido de cosas, prestando relativamente poca atención a las cosas en general.

El psiquiatra británico Chris Frith y su esposa Uta Frith publicaron en septiembre de 2005 una breve descripción de la teoría de la mente, que ha sido ampliamente citada. [ 687 ]

En enero de 2006, la neurocientífica británica Francesca Happé y Uta Frith publicaron un artículo muy citado que profundizaba en la teoría de la coherencia central débil de Frith . [ 688 ]

En octubre de 2006, N. Carolyn Schanen (de la Universidad de Delaware ) encontró dos cromosomas con una fuerte asociación epigenética con el autismo. [ 689 ] [ 690 ]

La revista Research in Autism Spectrum Disorders fue publicada por primera vez en enero de 2007 por Elsevier .

El artículo, ampliamente citado, titulado "Fuerte asociación de mutaciones de novo en el número de copias con el autismo", fue publicado en abril de 2007 por 32 personas, entre ellas los genetistas estadounidenses Jonathan Sebat [ 691 ] y Daniel Geschwind . En él se halló que la mutación germinal de novo era un factor causal más significativo del autismo de lo que se había reconocido anteriormente. [ 692 ]

La revista Autism Research se fundó en febrero de 2008 como la revista con sede en EE. UU. de la Sociedad Internacional de Investigación del Autismo (INSAR), [ 693 ] en colaboración con la editorial Wiley-Blackwell . [ 694 ]

La hipótesis del cerebro improntado del autismo fue presentada por primera vez por el biólogo canadiense Bernard Crespi y el sociólogo británico Christopher Badcock en junio de 2008. [ 695 ]

«Trastornos psiquiátricos en niños con trastornos del espectro autista: prevalencia, comorbilidad y factores asociados en una muestra poblacional» es un artículo muy citado publicado en agosto de 2008. [ 696 ] Entre sus seis autores se encontraban los británicos Emily Simonoff (psiquiatra) y Andrew Pickles (bioestadístico). El estudio reveló que el setenta por ciento de la muestra de niños con autismo presentaba al menos otro trastorno psiquiátrico reconocido, y que el 41% presentaba dos o más. Los diagnósticos comórbidos más frecuentes fueron el trastorno de ansiedad social (29%), el TDAH (28%) y el trastorno negativista desafiante (28%). [ 696 ]

La Fundación para la Ciencia del Autismo fue fundada en Estados Unidos en abril de 2009 por las estadounidenses (y madres de niños autistas) Alison Singer (empresaria) y Karen London. [ 697 ] Sus fundadoras se separaron de Autism Speaks debido a que esta última se centraba en financiar investigaciones sobre posibles vínculos entre las vacunas y el autismo.

La revista científica de acceso abierto Molecular Autism fue publicada por primera vez en el Reino Unido por BioMed Central en diciembre de 2010. [ 698 ]

La teoría mundial del autismo fue publicada por primera vez por los neurocientíficos Kamila Markram (alemán-suizo) y Henry Markram (de una empresa multinacional), marido y mujer (y padres de un niño autista), en diciembre de 2010. [ 700 ] Esta teoría postula que el autismo es el resultado de una lesión en el tronco encefálico fetal durante el cierre del tubo neural . Esto provoca diversos tipos de hiperactividad cerebral. La teoría se desarrolló en respuesta a los conocidos efectos de la talidomida y el valproato fetales en la generación de autismo en un momento específico del embarazo.

En mayo de 2011, el neurocientífico estadounidense Jared Reser [ 701 ] propuso que los rasgos autistas, incluyendo mayores habilidades para la inteligencia espacial, la concentración y la memoria, podrían haber sido seleccionados naturalmente para permitir la búsqueda de alimento autosuficiente en un entorno más (aunque no completamente) solitario, lo que se conoce como la "Hipótesis del Buscador Solitario". [ 702 ] [ 703 ] [ 704 ]

Un estudio muy citado, publicado en abril de 2012, estimó la prevalencia mundial del autismo y otros TGD. Encontró que 62 de cada 10 000 personas probablemente tenían TEA. [ 705 ] El autor principal fue el psiquiatra y epidemiólogo franco-canadiense Éric Fombonne .

El concepto del problema de la doble empatía fue descrito por primera vez como tal en octubre de 2012 por el psicólogo británico Damian Milton . La idea propone que los problemas de interacción entre personas autistas y no autistas se deben, al menos en parte, a que estos dos tipos de personas piensan de manera diferente entre sí, comprenden a las personas de su propio grupo, pero tienen dificultades para comprender a quienes piensan de manera diferente. [ 706 ] [ 707 ] Esto contrasta con la idea de que los problemas de interacción se deben a que las personas autistas tienen menores habilidades de comprensión social que las personas no autistas.

El gobierno australiano estableció su organización nacional de investigación sobre el autismo, Autism CRC, en marzo de 2013. [ 708 ] [ 709 ]

El artículo de abril de 2013 titulado "Exposición prenatal al valproato y riesgo de trastornos del espectro autista y autismo infantil" demostró que tomar el fármaco psiquiátrico valproato aumentaba considerablemente la probabilidad de que una mujer diera a luz a un niño con autismo. [ 710 ] Su autor principal fue el neurólogo danés Jakob Christensen. [ 711 ] Los efectos maternos del valproato fueron objeto de debate público en el Reino Unido durante las décadas de 2010 y 2020. [ 712 ]

Organizaciones

Durante este período se crearon diversas organizaciones nuevas relacionadas con el autismo:

  • Stars and Rain [ 713 ] fue la primera organización no gubernamental establecida para el autismo en China. Fue fundada en marzo de 1993 por Tian Huiping (田慧萍), madre de un niño con autismo. [ 714 ] La institución ofrece programas de capacitación tanto para padres como para niños y, en general, se centra en el ABA. [ 715 ]
  • The nationwide Confederación Autismo España (Autism Spain) was established in Spain in January 1994 by the coming together of autonomous community based organisations.[716]
  • The Korean Autism Society (한국자폐학회) Korean Autism Society was founded in South Korea in 1994.[717] It has focused on professionals who treat those with the condition.
  • The US National Alliance for Autism Research was founded in 1994 by Americans Karen London and her psychiatrist husband Eric London in 1994. It merged with Autism Speaks in early 2006.[697][718] (Its founders were later establishers of the Autism Science Foundation.)
  • Yayasan Autisme Indonesia (Indonesian Autism Foundation) was founded by five doctors and eight parents of autistic people in 1997.[719]
  • Ambitious About Autism[720] is a UK group founded in 1997 to provide education to autistic children. It has since established five schools, and provides other services.[721]
  • The Behavior Analyst Certification Board[722] was founded in May 1998 in the United States to provide accreditation for ABA practitioners. It quickly became an established international authority.[723]
  • On November 21, 1998, the World Autism Organisation (WAO) began. It was set up by Autism-Europe to prompt the UN to do more about autism, and to increase autism support in countries with few services of that kind.[724]
  • The United States' Interagency Autism Coordinating Committee was set up in 2000. It coordinates US government autism actions.
  • The Autism Resource Centre (Singapore) was established in 2000.[725]
  • Autism Awareness Campaign UK was founded in 2000. It held a UK "Autism Awareness Year" in 2002, which in February included the first annual Autism Sunday religious observance.
  • US group Talk About Curing Autism (TACA) was founded in 2000 by parents of autistic children.[726] (In 2019, it was renamed "The Autism Community in Action").[727]
  • In 2001, the autistic daughter of Israeli Major General Gabi Ophir inspired him and others to establish Special in Uniform, an organisation that supports a squad of teens with disabilities or autism in the Israel Defense Forces.[728]
  • Personen uit het Autisme Spectrum (PAS, Persons on the Autism Spectrum) was founded in the Netherlands in 2001. It represents autistic people with normal or higher IQs.
  • The International Society for Autism Research (INSAR) was formed in 2001 in the United States.[729]
  • Autistic-specialist employment services company Specialisterne was founded by Danish IT worker Thorkil Sonne in 2003.[730] It has gone on to operate in various parts of Europe, North America and Australia.
  • The National Autism Association was founded in the United States in 2003 for parents of autistic people.[731]
  • Aspies For Freedom (AFF) was established in 2004 as a global online organisation by Welsh husband-and-wife Gareth Nelson and Amy Nelson.[732]
  • The autism community website Wrong Planet was started in 2004 by American high school students Dan Grover and Alex Plank.[733]
  • The British autism research charity Autistica was founded in 2004 by German-British software entrepreneur Dame Stephanie Shirley.[734]
  • Autism Korea (한국자폐인사랑협회는) was founded in South Korea in January 2006.[735] It has focused on representing autistic people and their parents.
  • Israeli people-with-autism representative organisation The community of people on the autistic spectrum in Israel began in early 2006.
  • The UK's Autism Education Trust was established by the National Autistic Society and the UK's Department for Children, Schools and Families in 2007.[635][636] It is tasked with ensuring that all British children with autism are educated appropriately, through better education of their teachers.
  • The Association of Professional Behavior Analysts was founded in the United States in 2007, to serve "the unique needs of professional practitioners."[736] It has since expanded its operations into other countries.
  • The Autism Science Foundation was founded in the United States in April 2009, by Americans (and mothers of autistic children) Alison Singer (businessperson) and Karen London.[697] Its founders broke away from Autism Speaks due to its focus on funding research into possible links between vaccines and autism.
  • Also in 2009, the Council on Autism Services was formed by 10 American autism service providers. The organisation was reformed as the "Council of Autism Service Providers" in 2015.[737]

Other books and media

Other popular books and other media were published during this period, most notably the following:

Neurodiversity and autism as a spectrum (since 2013)

In 2013, the DSM-5 eliminated Asperger's disorder as a separate diagnosis, instead considering autism to be a spectrum disorder referred to as autism spectrum disorder (ASD). Both in the research community and among autistic people, there is ongoing debate about whether autism should be considered a disorder, or whether it should be thought of as merely a different way of being.

DSM-5

In May 2013, the DSM-5 was released. It combined "autistic disorder", "Asperger's disorder", "CDD" and "PDD-NOS" into the broader concept of "autism spectrum disorder" (ASD), and discontinued the four earlier conditions. It also grouped the symptoms of ASD into two groups - impaired social communication and/or interaction, and restricted and/or repetitive behaviors.[742][743] The new definition was narrower than the collective definitions of its DSM-IV predecessors had been, reducing the number of neurodivergent people covered by it.[744] One study found 10-40% of people covered by the immediately previous definitions were not covered by that in the DSM-5.[745]

The DSM-5 assigned three "severity levels" for ASD, with people in level 1 "requiring support", level 2 "requiring substantial support" and level 3 "requiring very substantial support".[746] Some autism activists believe the autistic spectrum should not be measured in this way, as it does not take into account the greatly varying attributes the people in the different DSM severity levels have, or that support needs can be context-dependent.[747][748]

DSM publishers, the American Psychiatric Association, said that "The revised diagnosis represents a new, more accurate, and medically and scientifically useful way of diagnosing individuals with autism-related disorders." It also noted that the conditions that the new ASD condition replaced "were not consistently applied across different clinics and treatment centers".[749]

A new condition of social (pragmatic) communication disorder (SCD) was added. This does not apply to people who fulfil all of the ASD criteria, but to those who only have the social communication difficulties found in the ASD definition. (It drew on the earlier concepts of "semantic pragmatic disorder" and "pragmatic language impairment.")

Another new condition was avoidant/restrictive food intake disorder (ARFID). A 2023 study found that 21% of autistic people had ARFID features.[750]

"Schizoid personality disorder", "avoidant personality disorder" and "selective mutism" remained.

Another major change in this edition of the DSM was allowing individuals to be diagnosed with both ASD and ADHD. Previously, under the DSM's rules people could only be diagnosed as having one of their antecedent conditions. There is evidence to suggest that a majority of people with ASD also have ADHD.[751]

Similarly, people diagnosed with ASD could now also be diagnosed with other commonly co-morbid psychiatric syndromes such as social anxiety disorder, oppositional defiant disorder and developmental coordination disorder.

The group defining the autism definition was chaired by American neuroscientist (and PANDAS conceptualiser) Susan Swedo.[752][744]ADOS developer Catherine Lord was an influential member of the group.[753][744]

ICD-11

January 2022 saw the first official use of the ICD-11 (it having been released in 2019). This version of the ICD combined all PDD conditions as "autistic spectrum disorder" (following the DSM's practice). However, unlike the DSM-5, the ICD-11 included a number of ASD subdivisions.[754] Apart from an "other" and an "unspecified" category, these subdivisions were differentiated by two factors: "disorder of intellectual development" and impairment of "functional language."

As with the DSM-5, it now also allowed for dual-diagnosis of ASD with similar conditions.

Science

Though it had been conceptualised and had become popular with Autistic people much earlier, the concept of Autistic masking (Autistic people hiding their Autistic traits through suppressing or replacing behaviours) became a focus of academic research in the 2010s.[755]:18 Such masking often requires an exceptional mental effort,[756][757] leading to cognitive overload. This is a main cause of burnout in Autistic people.[758][759] It is also linked with other adverse mental health outcomes.[760][761][762][763]

A diagnostic test called the "Aspie Quiz" was released by Swedish researcher Leif Ekblad[764] in July 2013.[765][766]

A December 2013 published study found that the brains of children with Asperger syndrome produced (on average) 42% more information when at rest, compared to non-ASD children.[767] It was conducted by Spanish-Canadian biochemist and biophysicist Jose Luis Perez-Velazquez,[768] and Spanish-American neuroscientist Roberto Fernández Galán.[769]

The Review Journal of Autism and Developmental Disorders[770] was established in the United States by Springer in March 2014.[771]

Autism Speaks, The Hospital for Sick Children and Google Genomics began the AUT10K project in 2014.[772] It created one of the world's largest collections of autism related genetic material, and had open access to researchers, called AGRE. The project later evolved into the similar MSSNG project. MSSNG aims to "provide the best resources to enable the identification of many subtypes of autism."[773] The MSSNG project was quickly met with criticism from autistic self-advocates.[774]

"Synaptic, transcriptional and chromatin genes disrupted in autism" was a well-cited paper published in October 2014.[775] The study investigated thousands of people with autism, and identified the gene mutations involved. The paper's lead authors were the Americans Joseph Buxbaum (neuroscientist) and Mark Daly (geneticist).

Brazilian researcher Alysson Muotri and others founded the company Tismoo in 2015, which aims to develop genetic treatments for autism and other conditions.[776]

The journal Advances in Autism[777] was launched by British publisher Emerald Publishing in July 2015.[778]

The medication guanfacine was found to be an effective treatment for hyperactivity, impulsiveness, and distractibility in autistic children, in an August 2015 paper.[779][780] The lead author was American epidemiologist Laurence Scahill.[781]

The term aphantasia (an inability to picture something in one's mind), was first published by British neurologist Adam Zeman, British neuropsychologist Michaela Dewar,[782] and Italian-British neuroscientist Sergio Della Sala in December 2015.[783] (The phenomenon was first described by British polymath Francis Galton in 1880.)[784] A 2021 study led by British psychologist Carla Dance[785] found that people with aphantasia had higher levels of autistic behavoirs than controls.[786][787][788] A later Australasian study did not find such a correlation, and noted that many autistic people are visual thinkers.[789]

The open access journal Autism & Developmental Language Impairments[790] was launched by American publisher Sage Journals in January 2016.

The as-yet untested hypothesis of "RCCX Theory" was first self-published in February 2016[791] by American psychiatrist and internal medicine physician Sharon Meglathery.[792] It posits that genetic variations in the RCCX cluster lead to a cluster of comorbid autism, Ehlers-Danlos syndrome, postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) and other conditions.[791] Others have also considered parts of this cluster.[793] The theory gained greater prominence in September 2024.[794]

An October 2016 paper by three researchers from the University of York examined Asperger syndrome as "an alternative prosocial adaptive strategy" which may have developed as a result of the emergence of "collaborative morality" in the context of small-scale hunter-gathering, i.e. where "a positive social reputation for making a contribution to group wellbeing and survival" becomes more important than complex social understanding.[795]

French neuroscientist Mohamed Jaber[796] found that the brain's motor fronto-striatal and cerebellar systems were major sites of autistic brain difference, and published about it in an April 2017 paper.[797]

The term "restraint collapse" was first published by Canadian counselling psychotherapist and teacher Andrea Loewen Nair[798] in April 2017.[799][800] It describes the collapse of behavioural restraint that can occur when people move from spending time in a rigid social environment (like a school) to a more casual one (like a home). This can manifest as a meltdown. Autistic people who make great efforts to conform to a social situation often experience restraint collapse when leaving that situation.[801]

A study by American psychologist Henny Kupferstein[802] published in January 2018 found that Autistic people who had been given ABA therapy were 86% more likely to have PTSD than those who had not.[803]

The well-cited study "Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014"[804] was released in April 2018 by 26 US-based authors led by epidemiologist Jon Baio.[805] It found that one in 59 US children aged 8 years had ASD (nearly 2%). It also found that 56% of autistic children had an intellectual disability (with an IQ of 85 or less), and 44% had IQ scores in the average to above average range.

The term AuDHD,[806] describing people with both autism and ADHD, began to be used in scientific papers from around 2018.[807]

A National Guideline for the Assessment and Diagnosis of Autism Spectrum Disorders in Australia was released by Autism CRC in August 2018.[808]

The journal Autism in Adulthood was launched by American publisher Mary Ann Liebert, Inc. in March 2019.

The Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q) was released by British psychologist Laura Hull,[809]Simon Baron-Cohen and others in March 2019.[810] It measured autistic people's conscious control of their facial expressions and body language to appear more typical.

Another March 2019 published study found that microbiota transfer therapy was an effective treatment for autistic symptoms.[811] The lead author was Korean-American environmental engineer Dae-Wook Kang.[812]

The well cited paper "Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder" was published in January 2020.[813] It was a wholistic primer on child autism for doctors. The lead author was American paediatrician Susan L. Hyman.[814]

An ABA tool, the graduated electric decelarator, became the third device ever banned by the United States' Food and Drug Administration (FDA) in March 2020.[815] Its main user, the Judge Rotenberg Center, filed a lawsuit against the FDA, and in July 2021, the DC Circuit Court overturned the ban, meaning that the centre can still use the device.[816][817]

The concept of autistic burnout became much more common on Twitter in 2017–18, and subsequently attracted more academic research.[818] The establishing paper on the subject was published by American systems scientist Dora Raymaker[819] et al. in June 2020.[820][821]

The report Interventions for children on the autism spectrum: A synthesis of research evidence was released by the Autism CRC in November 2020.[822] It compared dozens of different interventions.

A January 2022 published study by Catherine Lord and others introduced the concept of profound autism.[823][824] It refers to autistic people that have no or minimal verbal language, and/or an IQ less than 50. The "profound" refers to the perpetual access to a carer that adults with the condition require, noting that "profound autism is thus defined not by autistic features but by intellectual or language disability."[823] A 2023 CDC study found that 27% of American 8 year olds with autism had this condition.[825]

American psychiatrist Lynn Kern Koegel[826] became the sixth editor of the Journal of Autism and Developmental Disorders in 2022. She and her husband had earlier developed pivotal response treatment.

The concept of the pebbling social behaviour became defined by 2022.

The Autistic Burnout construct screening test for burnout in autistic people was released in May 2023.[827] It was developed by American psychologist Jared Richards[828] and twelve others.[829]

An August 2024 published study found that male mouse foetuses with low aromatase activity were more likely to develop autism symptoms post-birth, and this likelihood could be increased by maternal BPA exposure. It also found a connection between maternal BPA exposure and male child autism in humans.[830][831][832] The study was led by Singaporean-Australian biochemist Wah Chin Boon[833] and Australian epidemiologist Anne-Louise Ponsonby.[834]

Autism CRC released the National Framework for assessing children's functional strengths and support needs in Australia in December 2024.[835]

In July 2025, a team led by Russian-American computer scientist Olga Troyanskaya published that they had found four biologically distinct autism subtypes with differing comorbidities and symptoms.[836][837] The four subtypes were:

  • Moderate challenges (low impact of the seven autism symptom factors measured)
  • Broadly affected (high impact of all factors, frequent co-occurring conditions (particularly OCD, seizures/epilepsy and tics), very high rate of intellectual disability)
  • Social and/or behavioural (low impact of developmental delay, and frequent co-occurring OCD, tics, ADHD, anxiety, seizures/epilepsy and major depression, high rate of intellectual disability)
  • Mixed ASD with developmental delay (low impact of mood symptoms and disruptive behaviour, frequent co-occurring seizures/epilepsy, very high rate of intellectual disability)

In September 2025, US President Donald Trump,[838][839] the US Department of Health and Human Services[840] and the US Food and Drug Administration[841] announced that paracetamol (acetaminophen) use should be avoided by pregnant mothers due to it being a cause of autism, and that it is also better for an unborn baby than their mother running a high fever. Many other health authorities believed the autism-inducing effects to be less than warned.[842][843][844][845][846]

Simultaneously, it was announced that leucovorin was to be begin the US government approval process for treating cerebral folate deficiency, which was said to be a cause of autistic symptoms in some people.[838][840][847]

In October 2025, a team led by the psychiatry researchers Xinhe Zhang[848] (Chinese-British) and Varun Warrier[849] (Indian-British) published that they had found two biologically distinct autism subtypes. One is a typically early-diagnosed condition that includes significant childhood communication difficulties. The other is typically later-diagnosed, involving significant adolescent social difficulties, and has significant overlap with ADHD, depression, and PTSD.[850][851]

The concept of visibility logic was first publicly posited in April 2026,[852] by Norwegian teacher Marte Oline Vågnes Dalmo.[853] It describes the logic of assessing a person's autism by what an observer sees, and not what the autistic person is thinking and feeling. An autistic person who can achieve the appearance of normality is thus deemed to not be autistic, which bars them from accommodations for their autism.

Support

The Iran Autism Association was founded in 2013 by treatment professionals along with Autistic people and their families.[854]

Also in 2013, the French single mother "Rachel" had her three children taken from her by the government. They claimed that the children were mistreated, as evidenced by their unusual behaviour. Rachel claimed that their behaviour was due to autism and other conditions, but the government health authorities disagreed. It was subsequently determined that two of the three children had autism (with the other having ADHD), and that the mother herself had Asperger's syndrome.[855][856][857] The matter gained great publicity in France, being known as the "Affaire Rachel".[858]

The United States government passed the Autism CARES Act of 2014, authorising the spending of US$1.3 billion between 2015 and 2019. This extended the work of the Combating Autism Act. The Act was reauthorised in 2019.

The "Autism Navigator" website[859] for parents and clinicians of children that have or are suspected of having autism, was launched in April 2015 by Florida State University.[860][861] It is highly regarded by the American Academy of Pediatrics.[813]

The first Social Communication Intervention Programme (SCIP)[862] manual was published in 2015 by British speech and language therapist Catherine Adams.[863] SCIP was based on research she and others had conducted since 2005.[864] The program teaches social communication skills to children. It involves social understanding and social interpretation, pragmatics and language processing.[865][866]

Emotion-recognition teaching game "EmotiPlay"[867][868][869] was first developed in 2015[870] by Israeli educational software company Compedia.[871]

In October 2015, representative body Autism Canada was created through the merger of Autism Society Canada and Autism Canada Foundation.[352]

2016 saw Australia's main state-based and other autism representative organisations group together as the Australian Autism Alliance.[872]

The Hidden Disabilities Sunflower program was established in 2016 by London's Gatwick Airport, in consultation with two autism support groups and other disability advocates. It soon spread across the UK, and later to other developed countries.[873]

In March 2017, the Russian peak parents-of-autistic-children representative body Autism Regions (Аутизм Регионы)[874] was founded.[875]

Neurodiversity employment services organisation Untapped Group[876] was co-founded by Australian accountant Andrew Eddy in 2017.[877] It operates in the United States and Australia, and notably organises the prominent Autism at Work[878] conferences.

The first Loop noise-reducing earplugs were released in 2018,[879] by Belgians Dimitri O (mechanical engineer) and Maarten Bodewes (businessperson). These allow users to hear the world at a reduced volume.

The ABA Coding Coalition greatly changed US prescription practice to fund more ABA treatment of Autistic people on 1 January 2019.[880] It did this by convincing the American Medical Association to class ABA as a proven effective treatment in the government mandated Current Procedural Terminology coding system, while previously it was classed as only having some evidence of efficacy.[881] This meant that US health insurance companies now had to fund prescribed ABA for their clients, when previously they could contest it.[881] (The Coalition was made up of the Association of Professional Behavior Analysts, Autism Speaks, and the Behavior Analyst Certification Board).[880]

Also in the United States in January 2019, the National Council on Severe Autism was founded.[882] It is concerned with Autistic people who have an IQ of 85 or less.[883]

The Blue Envelope Program helps US police understand how Autistic people behave, and vice versa.[884] It began operating in January 2020.[885]

Australia's National Disability Insurance Scheme went into full operation in 2020. It provides many Autistic people in that country with substantial amounts of money to help them live fuller lives.

In April 2021, America's Autism Awareness Month became Autism Acceptance Month.[886]

Global online support organisation the "Stimpunks Foundation" was established in the United States in December 2021, by IT workers Ryan Boren and Inna Boren.[887]

The world's first national standard for autistic-friendly architecture was released by the British Standards Institute in October 2022.[888][889][890]

The National Guideline for Supporting the Learning, Participation, and Wellbeing of Autistic Children and Their Families in Australia was released by Autism CRC in February 2023.[891][892]

The first Autistic Barbie doll was released in January 2026. It was developed with the assistance of ASAN.[893][894][895]

  • Quiet influence: the introvert's guide to making a difference[896] by American counsellor Jennifer B. Kahnweiler,[897] was released in 2013.
  • Speech therapist Barry Prizant (one of the SCERTS authors),[898] released a popular book in August 2015 - Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism. The book explains autism from a neurodiversity perspective. A new edition was published in 2022,[899] with the help of writer Tom Fields-Meyer.[900]
  • The ABA Visual Language: Applied Behavior Analysis by Japanese ABA practitioner Makoto Shibutani, was published in May 2017.[901]
  • ABA book Positive Parenting for Autism: Powerful Strategies to Help Your Child Overcome Challenges and Thrive was released by American speech therapist Victoria Boone[902] in December 2018.[903]
  • Autobiography Autism in Heels: The Untold Story of a Female Life on the Spectrum was released by American writer Jennifer Cook O'Toole in December 2018.[904]
  • A book to help children, Can You See Me?, was released by the Americans Libby Scott (autistic child)[905] and Rebecca Westcott (special school teacher)[906] in August 2019. Three sequels have followed.
  • A book to help non-autistic people communicate with autistic ones, Connecting With The Autism Spectrum, was released by Dutch-Canadian Autistic artist Casey Vormer in October 2020.[907]
  • Divergent Mind: Thriving in a World That Wasn't Designed for You was released by American journalist Jenara Nerenberg in February 2021.[908] It explores how ADHD, autism, synaesthesia, high sensitivity, and sensory processing disorder manifest in women.
  • ABA book Turn Autism Around: An Action Guide for Parents of Young Children with Early Signs of Autism was released in March 2022 by American nurse Mary Barbera.[909]
  • Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity was a popular book written by American psychologist Devon Price, and published in April 2022.[910]
  • What I Mean When I Say I'm Autistic: Unpuzzling a Life on the Autism Spectrum[911] was an autobiography released by American writer Annie Kotowicz in October 2022.[912]
  • Autobiography Strong Female Character was released by autistic Scottish comedian Fern Brady in January 2024.[913] She said more about our autistic experience in her live show and later feature-length special Autistic Bikini Queen.[914]

Further reading

  • Histoire de l'autisme : de l'enfant sauvage aux troubles envahissants du développement[155] was written by French psychoanalyst and psychiatrist Jacques Hochmann, and was released in January 2009.
  • A history of autism: a conversation with the pioneers[915] was released in October 2010 by British autism researcher Adam Feinstein,[916] having been commissioned by Autistica founder Dame Stephanie Shirley.
  • Understanding Autism: Parents, Doctors, and the History of a Disorder was released in November 2011[917] by American science historian Chloe Silverman.[918]
  • Autism: A Social and Medical History[919] was published by Dutch autism researcher Mitzi Waltz in 2013. (A second edition was published in 2023.)
  • The Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders was first published in 2013.[920] Its chief editor was American psychiatrist Fred Volkmar. (A second edition was published in 2021).[921]
  • Bestseller NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity was published by American writer Steve Silberman in August 2015. It did much to spread the concept of neurodiversity, and explain the history of autism.
  • In aDifferent Key: The Story of Autism by American journalists John Donvan and Caren Zucker[922] was released in January 2016. The book was a finalist for a 2017 Pulitzer Prize. It was adapted into a documentary movie released in 2021.[923]
  • The Metamorphosis of Autism: A History of Child Development in Britain[924] was released by British health historian Bonnie Evans[925] in 2017.
  • Asperger's Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna[926] was released by American historian Edith Sheffer[927] in May 2018.
  • Our Autistic Lives: personal accounts from autistic adults aged 20 to 70+[928] was compiled by British autism writer Alex Ratcliffe,[929] and was released in January 2020.[930]

See also

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