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Discriminación genética

La discriminación genética se produce cuando las personas tratan a otras (o son tratadas) de manera diferente porque tienen o se percibe que tienen una o más mutaciones genética...

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La discriminación genética se produce cuando las personas tratan a otras (o son tratadas) de manera diferente porque tienen o se percibe que tienen una o más mutaciones genéticas que causan o aumentan el riesgo de un trastorno hereditario . También puede referirse a cualquier discriminación basada en el genotipo de una persona en lugar de sus méritos individuales, incluida la relacionada con la raza, aunque esta última se incluiría más apropiadamente dentro de la discriminación racial . Algunos juristas han defendido una definición más precisa y amplia de discriminación genética: «La discriminación genética debe definirse como cuando un individuo es sometido a un trato negativo, no como resultado de la manifestación física de una enfermedad o discapacidad, sino únicamente debido a su composición genética». [ 1 ] Se considera que la discriminación genética tiene sus fundamentos en el determinismo genético y el esencialismo genético, [ 2 ] y se basa en el concepto de genismo , es decir, que las características y capacidades humanas distintivas están determinadas por los genes . [ 3 ]

La discriminación genética adopta diferentes formas según el país y las medidas de protección implementadas para limitarla, como la Ley GINA en Estados Unidos, que protege a las personas de ser excluidas del trabajo o de recibir atención médica debido a su constitución genética. [ 4 ] El concepto de discriminación genética abarca la noción de consentimiento informado, que se refiere al derecho de una persona a decidir sobre su participación en una investigación con pleno conocimiento del estudio. [ 5 ]

En Estados Unidos, la discriminación genética es un concepto en constante evolución que sigue presente en diversos ámbitos. Las tecnologías emergentes, como las pruebas genéticas directas al consumidor, han facilitado el acceso del público a información genética sobre la salud, pero suscitan inquietudes en materia de privacidad. Además, la pandemia de COVID-19 ha agravado las dificultades de las personas con afecciones genéticas, quienes han sufrido discriminación dentro del sistema sanitario estadounidense .

La idea de la discriminación genética se ha combatido desde el Código de Núremberg de 1947, creado poco después de la Segunda Guerra Mundial, durante la cual miles de víctimas racializadas y discapacitadas murieron en experimentos realizados en Alemania. [ 5 ] Desde entonces, han salido a la luz nuevos problemas de discriminación genética racializada relacionados con el intercambio de información genética en biobancos genómicos y los consiguientes tratamientos innovadores. Muchos países siguen desarrollando políticas para combatir la discriminación genética en la ciencia, el derecho y la vida cotidiana. [ 6 ]

Estados Unidos

El 21 de mayo de 2008, George W. Bush firmó la Ley de No Discriminación por Información Genética, que protege a las personas de la discriminación genética en los seguros de salud y el empleo. [ 7 ]

En Estados Unidos existen diversas protecciones legales, como la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) , la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA) , que contribuyen a prevenir la discriminación genética en el ámbito laboral y en los servicios públicos, además de brindar cierta protección en materia de seguros. [ 8 ] Por lo tanto, por ley, las personas con afecciones genéticas están protegidas contra la posible discriminación y tienen derecho a recibir una atención equitativa. [ 8 ]

La discriminación genética es ilegal en los EE. UU. tras la aprobación de la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) el 21 de mayo de 2008. [ 9 ] Fue promulgada por el presidente George W. Bush y aprobada en el Senado de los EE. UU. por 95 votos a favor y ninguno en contra, y en la Cámara de Representantes por 414 votos a favor y uno en contra. [ 10 ] La legislación prohíbe a los empleadores utilizar la información genética de las personas al tomar decisiones de contratación , despido , asignación de puestos o ascensos . [ 4 ] La GINA también protege a las personas de la discriminación genética en la atención médica; [ 11 ] sin embargo, la propia GINA no define qué es la información genética, dejando el tema abierto a debate. [ 12 ] Antes de la Ley GINA de 2008, a las personas se les podía negar el seguro, ya sea parcial o totalmente, en función de las pruebas genéticas que se habían realizado. [ 13 ]

Aunque se aprobó en 2008, hubo 201 casos que citaron GINA en 2010 y 333 en 2014. No fue hasta 2013 que una empresa enfrentó sanciones bajo GINA. [ 14 ]

Discriminación en el seguro médico

En 2008, The New York Times informó que algunas personas evitan las pruebas genéticas por temor a que les impidan obtener un seguro o encontrar trabajo. También informaron que la evidencia de discriminación real era poco común. [ 15 ] En noviembre de 2016, se descubrió que la compañía de seguros GWG Life recolectaba muestras de saliva para ofrecer tarifas más bajas a personas con una mejor salud epigenética que otras de su edad. Si bien esto constituye discriminación positiva, sugiere una posible clasificación futura de los clientes según sus datos genéticos. [ 16 ]

Si bien la Ley GINA de 2008 protege contra la discriminación genética en lo que respecta al seguro médico, no lo hace en otros tipos de seguros, como los de vida, invalidez o cuidados a largo plazo. Por lo tanto, los pacientes gozan de menor protección contra la discriminación genética en comparación con otros países similares, como Francia, Suiza, Australia y el Reino Unido. [ 17 ] Además, la Ley GINA de 2008 no ofrece protección para los seguros de vivienda/hipoteca ni para las empresas con 15 empleados o menos. También quedan excluidas de la Ley las personas cubiertas por la Administración de Salud para Veteranos o los Servicios de Salud para Indígenas. [ 18 ] Dado que diversas pruebas médicas sirven como indicadores indirectos de información genética, quienes defienden el acceso de las aseguradoras a dicha información argumentan que no se requiere una legislación específica que la limite. [ 12 ] Sin embargo, esto representa un problema importante para la captación de participantes en la investigación médica, según otros académicos que destacan que la protección de los estadounidenses contra la discriminación solo podría lograrse con una moratoria voluntaria por parte del sector asegurador. [ 17 ]

Pruebas genéticas directas al consumidor

Fondo

Las pruebas genéticas directas al consumidor fueron ofrecidas por primera vez en 1997 por GeneTree , un sitio web de historia familiar ahora desaparecido. Una prueba genética se considera directa al consumidor si se presenta al consumidor independientemente de un proveedor de atención médica. [ 19 ] Estas pruebas son fácilmente accesibles en el mercado y popularizadas por empresas como 23andMe y Ancestry.com . Estos kits genéticos son costosos y benefician desproporcionadamente a personas adineradas. Como resultado, cuando los datos recopilados de las pruebas se venden a empresas de investigación, representan una muestra sesgada de la población. [ 20 ] La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) también detuvo toda la comercialización de 23andMe en 2013 debido a afirmaciones sin fundamento que 23andMe hizo con respecto al diagnóstico y la prevención de enfermedades. Después de una investigación, la FDA autorizó a 23andMe a comenzar las pruebas de detección de portadores en 2015 y a reanudar las pruebas de riesgo genético para la salud en 2017. [ 21 ] Esto ha allanado el camino para una expansión del mercado de pruebas genéticas directas al consumidor.

Controversia

La falta de conocimiento y conciencia sobre las pruebas genéticas directas al consumidor es uno de los factores que contribuyeron a la limitada compra de este tipo de servicio. [ 22 ] A medida que la tecnología ha avanzado, las pruebas genéticas se han convertido en una práctica más extendida, lo que potencialmente afecta la privacidad de los consumidores. [ 23 ] Si bien algunos proveedores de pruebas DTC destruyen las muestras después de entregar los datos al consumidor, otros las conservan para su uso futuro. [ 24 ] La forma en que se utilizan las muestras enviadas a las empresas de pruebas genéticas DTC después del análisis es un punto importante de controversia ética, ya que a muchos les preocupa que la creación de biobancos a partir de datos DTC genere una mayor posibilidad de discriminación genética. [ 24 ] La información genómica está desempeñando un papel cada vez más importante en la práctica y el progreso médico. A medida que las empresas DTC continúan creciendo, un gran obstáculo que enfrentan es generar confianza en el público al prometer el cumplimiento de los estándares de no discriminación, ya que los datos de salud del consumidor no están regulados actualmente. [ 25 ] Algunos argumentan que la utilidad clínica de los resultados de las pruebas DTC es extremadamente limitada y, por lo tanto, el riesgo de discriminación genética no justifica la utilidad de dichas pruebas. Sin embargo, las empresas DTC argumentan que la falta de regulación para estas empresas les otorga una posición única para proporcionar datos importantes relacionados con la salud que contribuyan a la medicina personalizada. [ 26 ]

Un ejemplo actual de esta controversia ética se demostró en el anuncio de 2018 de la asociación de 23andMe con la compañía farmacéutica GlaxoSmithKline . En este acuerdo, GlaxoSmithKline compró una participación de 300 millones de dólares en 23andMe y, a cambio, 23andMe permitiría a la compañía farmacéutica acceder a su biobanco de datos genómicos para su investigación farmacéutica. [ 27 ] Si bien estas compañías hicieron este anuncio para celebrar la oportunidad de progreso en farmacogenómica y desarrollo de medicamentos, otras desconfiaban de las posibles violaciones de la privacidad que podría implicar la venta de datos genómicos personales de los clientes. Las preocupaciones sobre la privacidad incluyen el intercambio incidental de datos con empresas de terceros, como compañías de seguros o empleadores. Las preocupaciones sobre la privacidad con la información genética también se extienden a los familiares de los clientes de DTC, que tienen una composición genética similar a la de su familiar que sí consintió en el intercambio de datos, aunque estas personas no lo hayan consentido ellas mismas. [ 28 ] GINA protege contra la discriminación genética en el seguro médico y el empleo; sin embargo, existen circunstancias de excepción. Por ejemplo, la GINA no protege a las personas de la discriminación genética en seguros de vida, seguros de invalidez y cuidados a largo plazo, ni a los empleados de empresas con menos de 15 personas o en las fuerzas armadas. [ 29 ] Las empresas de DTC no están reguladas de la misma manera que las pruebas genéticas realizadas por médicos, y las cláusulas de exención de responsabilidad sobre el intercambio de datos en las empresas de DTC no son tan claras como en los biobancos médicos, como el proyecto All of Us patrocinado por los NIH . [ 27 ] Sin embargo, esto no significa necesariamente que las intenciones de las empresas de DTC sean nefastas. Según un estudio cualitativo publicado en el Journal of Personalized Medicine , estas empresas pueden prevenir la temida discriminación genética derivada de las violaciones de la privacidad abogando por una política actualizada que regule la privacidad de los datos y siendo intencionales al compartir información genética solo con fuentes que pretendan contribuir al descubrimiento médico con los estándares éticos apropiados. [ 25 ]

Discriminación genética durante la COVID-19

La COVID-19 , o coronavirus denominado SARS-CoV-2 , es un virus respiratorio altamente transmisible que se identificó por primera vez en Wuhan, China, en diciembre de 2019. La propagación mundial del virus causó la pandemia de COVID-19 . [ 30 ] Algunas investigaciones sugieren que las afecciones genéticas se encuentran entre las causas de las comorbilidades que conducen a síntomas más graves de COVID-19, como la muerte. [ 31 ] [ 32 ] [ 33 ]

Al comienzo de la pandemia, muchas regiones experimentaron escasez de recursos médicos como EPI y ventiladores . [ 34 ] Debido al alto volumen de casos de COVID-19, los sistemas hospitalarios implementaron protocolos de triaje para dirigir el uso de recursos limitados. [ 35 ] Algunos hospitales fueron acusados ​​de implementar protocolos de triaje discriminatorios que excluían a las personas con afecciones genéticas, como en Tennessee, donde a las personas con atrofia muscular espinal , una enfermedad autosómica recesiva, u otras discapacidades se les impidió recibir ventiladores u otros recursos escasos. [ 36 ] [ 37 ] En otros estados, como Washington y Alabama, los hospitales fueron acusados ​​de políticas de asignación discriminatorias más amplias que impedían que grupos más grandes de personas con afecciones genéticas, categorizadas como afecciones crónicas o discapacidades intelectuales, recibieran tratamientos que les salvaran la vida, como ventiladores. [ 38 ] [ 39 ] [ 40 ] Muchos grupos de defensa presentaron quejas sobre estos protocolos de triaje ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos , y después de las quejas, las directrices fueron retiradas. [ 36 ]

Algunos comentaristas señalan estos casos como evidencia de que existen lagunas entre las protecciones legales existentes, como GINA, que puede dejar espacio para la discriminación en la atención a largo plazo y el seguro de discapacidad, o la ADA, que cubre más las discapacidades continuas, en lugar de la susceptibilidad a las condiciones. [ 8 ] [ 41 ] Además, las conversaciones se han centrado en cómo proteger el ADN y la privacidad genética durante una pandemia como la de COVID-19. Según Hollenstein et al., en una preimpresión de su investigación sobre la preservación de la privacidad genética, abordan el posible problema de las detecciones a gran escala y las numerosas muestras que se recolectan a través de las pruebas de COVID-19 y el rastreo de contactos, y lo que eso significa en términos de quién tiene acceso o es propietario de esta información genética. [ 42 ] Si bien las soluciones o cambios exactos que se deben realizar siguen siendo desconocidos, algunas soluciones podrían surgir de la investigación sobre marcos de preeminencia que priorizan la equidad, lo que podría ayudar a eliminar las inequidades en el acceso a una atención médica adecuada. [ 43 ]

Canadá

La Ley de No Discriminación Genética recibió la Sanción Real y entró en vigor en Canadá el 4 de mayo de 2017. [ 44 ] Introdujo enmiendas a la Ley Canadiense de Derechos Humanos y al Código Laboral de Canadá que prohíben la discriminación genética en el empleo y las adaptaciones dentro de las industrias reguladas a nivel federal, y también introdujo sanciones penales para las entidades que exijan a las personas someterse a pruebas genéticas como condición para la prestación de bienes o servicios, o como condición para celebrar o continuar un contrato. [ 44 ] La Ley también prohíbe que cualquier persona se niegue a celebrar un acuerdo de bienes o servicios con otra persona por el hecho de que esta se haya negado a revelar los resultados de una prueba genética ya realizada. Las infracciones son punibles con multas de hasta 1 millón de dólares canadienses y/o prisión de hasta cinco años. En consecuencia, uno de los efectos de la legislación es prohibir que las aseguradoras exijan a un cliente potencial que se someta a una prueba genética —o que revele una prueba existente— como requisito previo para la prestación de cobertura de seguro.

La Ley de No Discriminación Genética fue rechazada por la industria de seguros y, tras su aprobación, la entonces fiscal general Jody Wilson-Raybould declaró que creía que la ley podría ser inconstitucional. [ 45 ] Las disposiciones de la ley, en lo que respecta a las industrias reguladas provincialmente, fueron impugnadas por el gobierno de Quebec ante el Tribunal de Apelación de Quebec , que las declaró inconstitucionales. El 10 de julio de 2020, la Corte Suprema de Canadá revocó la decisión y confirmó la ley en un fallo dividido de 5 a 4. [ 46 ]

Reino Unido

La Ley de Igualdad de 2010 prohíbe el uso de información genética para decisiones laborales como la contratación y los ascensos. [ 47 ] Si bien no existe una ley formal que prohíba el uso de información genética para decisiones sobre pólizas de seguros, el Gobierno del Reino Unido y la Asociación de Aseguradoras Británicas se abstuvieron voluntariamente de utilizar información genética en relación con los seguros entre 2014 y 2019. [ 48 ]

Malawi

Malawi es el único país de África que ha promulgado leyes relativas a la discriminación genética. El Comité Nacional de Investigación en Ciencias de la Salud de Malawi adoptó los requisitos normativos de la Ley de Ciencia y Tecnología n.º 16 de 2003. [ 49 ]

Australia

En Australia, es menos probable que la información genética influya en las decisiones sobre la cobertura del seguro médico, ya que este se basa en una "tarifa comunitaria", lo que significa que todas las personas pagan la misma cantidad independientemente de su historial o composición genética. [ 50 ] Sin embargo, las compañías de seguros de vida pueden utilizar los resultados de las pruebas genéticas para denegar la cobertura, aumentar el costo de las primas o establecer exclusiones. Desde 2008, la cantidad de solicitudes de seguro con resultados de pruebas genéticas adjuntos ha aumentado un 90 %. [ 51 ] Si bien la tarificación comunitaria para el seguro médico permite una distribución más equitativa del riesgo y el costo para los consumidores, las compañías de seguros de vida están legalmente autorizadas a "suscribir" al evaluar los riesgos genéticos de los solicitantes; esencialmente, aquellos con mayor riesgo podrían pagar primas más altas. [ 51 ] Las compañías de seguros de vida pueden exigir a las personas que informen los resultados de las pruebas genéticas si ya se las han realizado, pero no pueden obligarlas a hacerse pruebas genéticas. [ 52 ] Estas compañías pueden exigir a las personas que revelen los resultados de las pruebas genéticas de investigación y las pruebas directas al consumidor. [ 52 ]

Una investigación realizada en Australia demostró que la discriminación en los seguros de vida disuade a las personas de participar en investigaciones y someterse a pruebas genéticas clínicas. [ 53 ] [ 54 ] En 2017, el Comité Parlamentario Conjunto sobre Corporaciones y Servicios Financieros llevó a cabo una investigación sobre la industria de los seguros de vida. En su informe de 2018, [ 55 ] el Comité recomendó una prohibición urgente del uso de los resultados de las pruebas genéticas por parte de las aseguradoras de vida, y que el gobierno australiano mantuviera una vigilancia constante para considerar si se requería legislación en el futuro.

En 2019, el Consejo de Servicios Financieros, el organismo que representaba a las aseguradoras de vida australianas en ese momento, introdujo una moratoria voluntaria y parcial sobre el uso de resultados de pruebas genéticas para solicitudes hasta ciertos límites financieros. [ 56 ] [ 57 ] La moratoria es autorregulada, sin supervisión gubernamental.

En 2020, el proyecto «Moratoria australiana sobre genética y seguros de vida: seguimiento de la eficacia y la respuesta» (A-GLIMMER) fue financiado por la Misión de Futuros de la Salud Genómica del Fondo de Investigación Médica del Gobierno Australiano. [ 58 ] [ 59 ] El proyecto fue diseñado para evaluar la eficacia de la moratoria para abordar la discriminación genética en Australia, desde las perspectivas de diversas partes interesadas.

El proyecto realizó investigaciones con consumidores, [ 60 ] profesionales de la salud, [ 61 ] [ 62 ] investigadores genéticos y personal de servicios financieros. También realizó un análisis de políticas de la moratoria en comparación con las recomendaciones formuladas por el Comité Parlamentario en 2018, concluyendo que la moratoria no cumplía con las expectativas de las recomendaciones. [ 63 ] El proyecto A-GLIMMER concluyó el 30 de junio de 2023. Publicó sus hallazgos en un informe, [ 64 ] que constató que la discriminación genética continúa ocurriendo en Australia y sigue disuadiendo a las personas de someterse a pruebas genéticas y participar en investigaciones genéticas. El informe concluyó que la moratoria es insuficiente para abordar y prevenir la discriminación genética en los seguros de vida y debería ser reemplazada por un modelo legislativo de prohibición. El proyecto recomendó que: [ 64 ]

1. Que el Gobierno australiano modifique la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1992 (Cth) ('la Ley') para prohibir que las aseguradoras utilicen los resultados de pruebas genéticas o genómicas para discriminar entre los solicitantes de seguros con calificación de riesgo, y que considere modificaciones a la regulación de los servicios financieros para garantizar que las aseguradoras estén sujetas a un deber positivo de no discriminar.

2. El Gobierno australiano asignará la responsabilidad y los recursos necesarios a la Comisión Australiana de Derechos Humanos (AHRC) para que haga cumplir, promueva, eduque y apoye a las personas y a todas las partes interesadas pertinentes para que comprendan y cumplan las nuevas obligaciones legales establecidas en la Ley. La AHRC deberá consultar con diversos expertos en genética y genómica, así como con otras partes interesadas, para lograr este objetivo.

El gobierno australiano está considerando las recomendaciones del informe. El viceministro de Hacienda y ministro de Servicios Financieros, el Honorable Stephen Jones, diputado, declaró que [ 65 ] «No queremos que la gente evite hacerse pruebas genéticas que podrían detectar enfermedades potencialmente mortales por temor a que afecten su acceso a los seguros. La detección temprana puede conducir a intervenciones que salvan vidas. Eso beneficia a todos».

En noviembre de 2023, el Gobierno Laborista Australiano llevó a cabo una consulta pública sobre opciones de reforma política en este ámbito. [ 66 ] [ 67 ] [ 68 ] La consulta estuvo abierta hasta enero de 2024. El Tesoro recibió más de 1000 propuestas, de las cuales más del 97 % apoyaban una prohibición legislativa total de la discriminación genética en los seguros de vida. [ 69 ]

En septiembre de 2024, el Honorable Stephen Jones, diputado, anunció que el Gobierno Laborista introduciría una prohibición legislativa total sobre el uso de resultados adversos de pruebas genéticas por parte de las aseguradoras de vida en la suscripción de pólizas. [ 69 ] El Ministro declaró en la conferencia de prensa: «Nuestro objetivo es tener legislación en el parlamento durante este período. Queremos que esto entre en vigor lo antes posible. Pero permítanme añadir que espero que la mayoría, si no todos, los actores del sector actúen de forma voluntaria para garantizar que estas disposiciones operen en el contexto que ofrecen a partir de ahora». [ 70 ] El Consejo de Aseguradoras de Vida Australianas (CALI), el organismo actual del sector de seguros de vida, se unió a la conferencia de prensa y declaró públicamente su apoyo a la introducción de la legislación. [ 70 ] [ 71 ] [ 72 ]

La legislación no se presentó (ni se redactó) durante la 47.ª legislatura del Parlamento Federal, a pesar del apoyo bipartidista, y el sector de los seguros de vida no se comprometió a cumplir voluntariamente con las disposiciones anunciadas. El Gobierno fue criticado por la Oposición Federal [ 73 ] [ 74 ] [ 75 ] y por miembros de la bancada independiente [ 76 ] [ 77 ] por no presentar la legislación prometida durante la legislatura.

En febrero de 2025, el Gobierno Laborista publicó un segundo documento de consulta sobre aspectos técnicos del diseño de la prohibición legislativa. [ 78 ] La consulta cerró en marzo de 2025. Una presentación conjunta liderada por los investigadores principales del proyecto A-GLIMMER en la Universidad de Monash fue respaldada por más de 100 organizaciones comunitarias, incluidos profesionales de la salud genética, investigadores, grupos de apoyo al consumidor, organizaciones de defensa de los servicios de salud y financieros, organizaciones de miembros profesionales y otros. [ 79 ] Entre los firmantes se encontraban el Centro Legal de Derechos Financieros, la Asociación Médica Australiana, la Fundación Nacional del Corazón, la Fundación Pulmonar, el Consejo Australiano del Cáncer, Australian Genomics, el Instituto de Investigación Infantil Murdoch, la Alianza Australiana para la Genómica Indígena y otros.

Argentina

La discriminación genética es un problema creciente en Argentina. [ 80 ] Los planes de salud discriminan a las personas con discapacidades o afecciones genéticas. [ 81 ] Sin embargo, en la última década se promulgó la Ley Nacional 26689, que otorga a los pacientes el derecho a no sufrir discriminación por motivos genéticos. [ 81 ]

Instrumentos globales

La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997), la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos (2003) [ 82 ] y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (2005) [ 83 ] son ​​instrumentos globales elaborados por el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO .

Pruebas genéticas en el lugar de trabajo

Algunas personas poseen genes que las hacen más susceptibles a desarrollar una enfermedad como resultado de una exposición laboral. Por ejemplo, los trabajadores con sensibilidad al berilio y beriliosis crónica tienen mayor probabilidad de portar el gen HLA-DPB1 que los trabajadores sin estas afecciones. [ 84 ] Al ofrecer pruebas genéticas opcionales a los trabajadores y permitirles únicamente ver sus propios resultados, los empleadores podrían proteger a las personas genéticamente susceptibles de ciertas enfermedades laborales. Una empresa fabricante de berilio inició un programa piloto para analizar el gen HLA-DPB1 en posibles trabajadores en un laboratorio universitario. La empresa pagó las pruebas y el asesoramiento, pero recibió resultados que no identificaron qué trabajadores portaban el gen. [ 84 ]

En 1991, el Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales de la Asociación Médica Estadounidense sugirió que se deben cumplir las siguientes cinco condiciones para que la evaluación genética por parte de un empleador sea apropiada: [ 84 ]

  • La enfermedad debe desarrollarse con tanta rapidez que la vigilancia resultaría ineficaz para prevenirla.
  • La prueba genética es muy precisa.
  • La variación genética da como resultado una susceptibilidad inusualmente elevada a las enfermedades laborales.
  • Se requiere un gasto excesivo para proteger a los trabajadores vulnerables reduciendo el nivel de la sustancia tóxica en el lugar de trabajo.
  • El trabajador debe dar su consentimiento informado antes de someterse a la prueba.

Ya se están implementando varias medidas de detección de salud ocupacional similares a las pruebas genéticas. Por ejemplo, en 1978, DuPont informó haber realizado pruebas a solicitantes afroamericanos para detectar el rasgo de células falciformes y restringió la exposición de estos trabajadores a compuestos nitro y amino. [ 85 ] Sin embargo, la investigación indica que los trabajadores o solicitantes no se beneficiarían de las pruebas genéticas por temor a la discriminación. Una encuesta realizada en 1995 al público en general reveló que más del 85 % estaba preocupado por el acceso y el uso de la información genética por parte de las aseguradoras y los empleadores. [ 86 ] De igual manera, en el caso del fabricante de berilio descrito anteriormente, tan pocos trabajadores participaron en las pruebas genéticas que la empresa decidió, en cambio, implementar un "modelo preventivo mejorado de controles en el lugar de trabajo". [ 84 ]

Carrera

Algunos casos han encontrado evidencia estadística de diferencias genéticas entre poblaciones humanas, como mutaciones dentro del grupo sanguíneo Duffy . [ 87 ] Sin embargo, la investigación de Guido Barbujani, que analizó 109 marcadores genéticos en 16 poblaciones, "no sugiere que la subdivisión racial de nuestra especie refleje ninguna discontinuidad importante en nuestro genoma". [ 88 ] A medida que la investigación genómica continúa investigando la variación genética humana a gran escala, la discriminación genética racial sigue siendo una preocupación para muchos. [ 89 ]

Vincular las afecciones genéticas y los tratamientos con la raza.

Los gobiernos estatales de Estados Unidos han intentado combatir la discriminación racial prohibiendo casos de discriminación por parte de las aseguradoras que implican vincular afecciones genéticas específicas con la raza, como el rasgo de células falciformes en los afroamericanos. Además, las intervenciones o tratamientos terapéuticos basados ​​en variantes genéticas asociadas con la raza a veces pueden ser inexactos y provocar resultados negativos para la salud. [ 89 ] Un ejemplo de esto ha sido la prescripción por parte de médicos de una dosis inadecuada de un medicamento llamado warfarina a poblaciones afroamericanas, a pesar de que las investigaciones demuestran que requieren una dosis mayor que las poblaciones blancas. [ 89 ] La comunidad médica reconoce que las variantes genéticas —como la predisposición al metabolismo de los fármacos, entre otras— constituyen solo una faceta de la salud de una persona, que también se ve afectada por su entorno y estilo de vida. [ 90 ]

Privacidad genética

Además, muchas personas están preocupadas por su privacidad genética y temen ser discriminadas en función de su información genética. [ 91 ] Estas preocupaciones pueden incluir la pérdida de confidencialidad, el riesgo de que la información se comparta con las aseguradoras, el riesgo de que las muestras genéticas se utilicen sin su consentimiento y la discriminación por motivos de salud en general. [ 91 ]

biobancos genómicos

Contribuir a los biobancos genómicos puede ser una fuente adicional de preocupación para las poblaciones minoritarias. Los biobancos son colecciones de muestras biológicas que pueden incluir sangre, tejido o ADN de muchas personas. A pesar de la utilidad de los biobancos para impulsar la investigación genómica, los grupos minoritarios temen que sus muestras se utilicen de forma indebida o incluso para atacar a toda una cultura. [ 92 ] Tal fue el caso cuando se tomaron muestras genéticas del pueblo Havasupai , una tribu nativa americana en Arizona. Consintieron que sus muestras proporcionaran información sobre la prevalencia de la diabetes en su comunidad, pero no consintieron que se utilizaran para investigar vínculos con la esquizofrenia o para realizar análisis genéticos evolutivos que desacreditaran las creencias sobre el origen de la tribu. [ 92 ] El mal uso de los datos genéticos puede crear una desconfianza duradera hacia la comunidad médica.

Diversidad en genómica

Se han realizado algunos esfuerzos para utilizar las pruebas genéticas en proyectos de reconciliación que involucran a personas de ascendencia africana, los cuales intentan realizar reparaciones sociales basadas en la genealogía genética . [ 93 ] Si bien las pruebas de ascendencia genética pueden ser una valiosa fuente de información para quienes buscan conexiones con su herencia o reconocer una nueva identidad, los afroamericanos pueden sentirse coaccionados a someterse a pruebas genéticas o enfrentar discriminación sin saberlo. [ 93 ] Los participantes también tienen muy poco control sobre cómo se utilizarán sus datos, incluso dentro del ámbito médico o el sistema de justicia penal. [ 93 ] Por lo tanto, una mayor circulación de datos genealógicos genéticos puede ser perjudicial para los afroamericanos. [ 93 ]

Dado que las poblaciones minoritarias se muestran reacias a contribuir con su ADN a la investigación genómica, persiste la falta de información sanitaria inclusiva que se difunda e incorpore a los tratamientos médicos. La investigación genómica se ha basado predominantemente en muestras de ADN de ascendencia europea, lo que no permite describir de forma holística y precisa la complejidad de la genética de todas las personas. [ 94 ]

Otros factores de confusión relacionados con la diversidad, como la edad, el género o el estatus socioeconómico, también pueden influir en la discriminación genética además de la raza. [ 89 ]

Según Jonathan Roberts y sus colegas, los medios de comunicación generan un temor irracional en el público respecto a los avances en las técnicas genéticas. [ 95 ] En un estudio reciente, los participantes a quienes se les pidió que expresaran sus actitudes sobre conceptos científicos desconocidos relacionados con la genética, finalmente llegaron a conclusiones basadas en ejemplos de la cultura popular. [ 95 ]

El genoísmo es un neologismo acuñado por Andrew Niccol , director y guionista de la película Gattaca ( 1997 ), que se utiliza para describir la discriminación genética ilegal y poco ética. Las predicciones del rendimiento físico y mental se calculan mediante la genética a partir del ADN extraído del cabello, las uñas, las escamas de la piel, las muestras de saliva, las pestañas, etc. Al nacer, se calculan varias características genéticamente determinadas: capacidad física e intelectual, esperanza de vida, enfermedades probables y causas probables de muerte, todo ello determinado mediante muestras de sangre y pruebas genéticas . Las entrevistas de trabajo, la contratación de seguros médicos e incluso las posibles citas pueden evaluarse según la calidad percibida del ADN de la persona gracias a los avances en la secuenciación del genoma . Esto supone un giro irónico para la selección sexual de Darwin a favor de los buenos genes . Según la película, «Ahora dominamos la discriminación como una ciencia».

Mi padre tenía razón. Daba igual cuánto mintiera en mi currículum. Mi verdadero currículum estaba en mis células. ¿Por qué iban a invertir tanto dinero en mi formación cuando había mil candidatos con un perfil mucho más limpio? Claro que discriminar es ilegal, se llama «genocismo». Pero nadie se toma la ley en serio. Si te niegas a revelar información, siempre pueden tomar una muestra de la manija de una puerta o de un apretón de manos, incluso de la saliva en tu solicitud. En caso de duda, una prueba de drogas legal puede convertirse fácilmente en un espionaje ilegal sobre tu futuro en la empresa.

— Vincent Freeman ( Ethan Hawke ), Gattaca , 1997

Véase también

Referencias

  1. ↑ Ajunwa I (2014). "Pruebas genéticas y macrodatos: cuestiones de responsabilidad civil y derecho contractual". Revista de Derecho de la Universidad Estatal de Ohio . 75. SSRN 2460891 . 
  2. ↑ Ajunwa I (2016). "Datos genéticos y derechos civiles". Harvard Civil Rights- Civil Liberties Law Review . 51 . doi : 10.2139/ssrn.2460897 . SSRN 2460897 . 
  3. ↑ Annas G (2003). "Genismo, racismo y la perspectiva del genocidio genético" . Archivado del original el 26 de julio de 2011. Consultado el 31 de julio de 2008 .
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  5. 1 2 Braverman G, Shapiro ZE, Bernstein JA (junio de 2018). "Cuestiones éticas en la genética clínica contemporánea" . Mayo Clinic Proceedings . Innovations, Quality & Outcomes . 2 (2): 81– 90. doi : 10.1016/j.mayocpiqo.2018.03.005 . PMC 6124343. PMID 30225437 .  
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  • Responder a la discriminación genética