Hayley Okines

Hayley Leanne Okines (3 de diciembre de 1997 - 2 de abril de 2015) fue una autora y activista inglesa que padeció progeria, una enfermedad muy poco frecuente que afecta al envejecimiento . ^{[3] [4]} Era conocida por difundir la concienciación sobre esta enfermedad. Aunque la esperanza de vida de quienes padecen esta enfermedad es de 13 años, Okines participó en un ensayo clínico que la vio superar las predicciones de los médicos sobre su esperanza de vida proyectada. Murió el 2 de abril de 2015 a la edad de 17 años, habiendo vivido cuatro años más que las predicciones iniciales de los médicos. ^[5]

A Okines le diagnosticaron progeria a los dos años de edad, ^[6] y los médicos estimaron que viviría trece años. ^[7] Viajaba con frecuencia a Boston, en los Estados Unidos, para recibir nuevos tratamientos. En 2012 se publicó su autobiografía, titulada Old Before My Time (Vieja antes de mi tiempo ); ^{[8] [9]} fue coescrita por Okines, su madre Kerry y la colaboradora Alison Stokes.

Okines fue el tema de programas especiales de televisión tanto en Europa como en Norteamérica. Discovery Health emitió un especial titulado Extreme Aging: Hayley's Story (Envejecimiento extremo: la historia de Hayley ), que se centraba en el equilibrio de la enfermedad, que actualmente es terminal pero tiene una posible cura en el horizonte. ^[10] En el Reino Unido, un documental de televisión titulado Extraordinary Lives (Vidas extraordinarias) también habló sobre Okines, su condición y sus opciones.

Cuando tenía 13 años, apareció en un programa de televisión francés el 20 de enero de 2012 llamado Tous Différents ("Todos diferentes", NT1).

Cuando tenía diez años, Okines apareció en "Hope for Hayley", un episodio de la serie británica Extraordinary People . ^[11] El episodio trataba sobre los viajes de Okines a Boston para recibir tratamiento. ^[3]

Okines apareció en la segunda parte de una serie documental de tres partes llamada Make Me Live Forever , en la que el presentador Michael Mosley investigó una serie de tratamientos propuestos para permitir que los seres humanos prolonguen su esperanza de vida. Se habló de Okines en relación con los telómeros (los telómeros cortos son una característica de la progeria) y su aparente papel en el proceso de envejecimiento.

También apareció en un reportaje de Tara Brown en la versión australiana de 60 Minutes . ^[12]

El primer libro de Okines, Old Before My Time , narra su vida temprana y su lucha con la progeria. ^{[8] [9]} Su libro siguiente, Young At Heart , sigue sus años como adolescente con progeria, en particular con sus intereses adolescentes y su lucha con la parálisis . ^[13]

Aunque la organización estadounidense Progeria Research Research financió el tratamiento de Okines, su familia tuvo que pagar el pasaje aéreo. ^[11] Algunos atletas se inspiraron en Okines para recaudar dinero para la investigación de la progeria. El Chelsea Football Club de Londres recaudó miles de libras a través de una rifa benéfica en honor de Okines. Además, después de que Steve Keen viera a Okines en un especial de televisión, recorrió 1.600 km en bicicleta para apoyarla. ^[14]

En diciembre de 2010, Okines conoció a Justin Bieber después de que un grupo de personas iniciara una campaña de concientización en Twitter. ^{[15] [16]}

Cuando Jane Winiberg vio un especial de televisión sobre progeria, ella y Mark Street escribieron una canción sobre Okines y otros niños. ^[17] El Kids Choir 2000, que incluía a Okines, ^[18] interpretó las voces en la canción, titulada "Voces del mañana". ^[19] "Life Will Find a Way" es otra canción similar en el álbum, y las ganancias se donan a la Fundación de Investigación de Progeria . ^[18]

• Sam Berns  : varón estadounidense con progeria, hijo único de los médicos que establecieron la Fundación para la Investigación de la Progeria.
• Lizzie Velásquez  — Oradora motivacional estadounidense con una condición médica similar pero no terminal ( síndrome de lipodistrofia marfanoide-progeroide ).

• Kerry Okines, Mark Okines (2006). "Galería". Página de progeria de Hayley . Consultado el 18 de octubre de 2009 .
• "Progeria Research Foundation | Meet the Kids". Progeriaresearch.org . 10 de enero de 2014. Archivado desde el original el 26 de abril de 2015 . Consultado el 3 de enero de 2017 .