Sam Berns

Sampson Gordon Berns (23 de octubre de 1996 – 10 de enero de 2014) fue un activista estadounidense que padecía progeria , una enfermedad extremadamente rara y mortal que hace que el cuerpo envejezca rápidamente. Berns ayudó a generar conciencia sobre la enfermedad ^{[1] [2]} y fue el protagonista del documental de HBO Life According to Sam , que se proyectó por primera vez en enero de 2013.

Sus padres, Scott Berns y Leslie Gordon, ambos pediatras , recibieron el diagnóstico de su hijo cuando tenía menos de dos años. ^[3] Aproximadamente un año después, establecieron la Fundación para la Investigación de la Progeria ^[4] en un esfuerzo por aumentar la conciencia sobre la enfermedad, promover la investigación sobre las causas subyacentes y los posibles tratamientos para la misma. Además, ofrecen recursos para el apoyo de las personas con progeria y sus familias. ^{[1] [5] [6]}

El 9 de noviembre de 2013, en un partido en casa de los Boston Bruins , Berns ayudó a organizar la Noche de Concientización sobre la Progeria, se sentó con el equipo como asistente del gerente de equipamiento y dejó caer el primer disco ceremonial para el partido de esa noche contra los Toronto Maple Leafs . Berns y Zdeno Chára , el capitán de los Bruins, habían sido fuertes amigos desde 2006, cuando Berns asistió a un partido de los Bruins y conoció a Chára después. Chára había marcado en ese juego y Berns soltó "¡Tú eres el héroe!". Chára respondió: "No, no, eres mi héroe, nuestro héroe". ^{[7] [8]}

El 14 de enero de 2014, los Bruins honraron a Berns con un momento de silencio y un homenaje en video antes del inicio del juego. ^[9]

Berns iba a ser capitán honorario cuando los New England Patriots recibieran a los Indianapolis Colts en un partido de playoffs divisional el 11 de enero de 2014; sin embargo, murió el 10 de enero, la noche anterior al partido. ^{[10] [11]}

El presidente y director ejecutivo de los Patriots, Robert Kraft, emitió un comunicado sobre la noticia del fallecimiento de Berns. ^[12] "Amaba a Sam Berns y soy más rico por haberlo conocido", dijo Kraft. ^{[13] [14]}

"Mi filosofía para una vida feliz" fue grabada en 2013 por Berns en TEDxMidAtlantic ^[15] y ha sido vista más de 53 millones de veces en YouTube y tiene la mayor cantidad de comentarios de cualquier TEDTalk con más de 51.000 (a septiembre de 2024 ) y 1,1 millones de me gusta. ^{[16] [17] [18]}

Life According to Sam es un documental de 2013 basado en la vida de Berns y se ha exhibido en festivales de cine, incluido Sundance, y se transmitió por HBO en octubre. La Academia de Artes y Ciencias Cinematográficas dijo que se encuentra entre los 15 documentales considerados para las nominaciones al Oscar. ^{[19] [20] [21]}

• Hayley Okines  - Una niña inglesa que tuvo progeria y fue protagonista de especiales de televisión tanto en Europa como en Estados Unidos.
• Lizzie Velásquez  — Oradora motivacional estadounidense con una condición médica similar pero no terminal ( síndrome de lipodistrofia marfanoide-progeroide ).

• Fundación para la investigación de la progeria
• HBO: Documentales | La vida según Sam | Inicio
• CNN – “El querido adolescente Sam Berns muere a los 17 años tras sufrir una enfermedad rara”
• Mi filosofía para una vida feliz: Sam Berns da una conferencia en TEDxMidAtlantic 2013
• Sam Berns, el adolescente "extraordinario" que luchó contra la progeria, una enfermedad rara de envejecimiento rápido, muere a los 17 años