Elizabeth Ward (activista británica)

Elizabeth Despard Ward ( de soltera Rynd  ; anteriormente Aston ; ^{[ 1 ]} 11 de octubre de 1926 – 20 de julio de 2020) fue una activista británica en el ámbito de la salud conocida por ser pionera en las tarjetas de donante de órganos y por fundar la organización benéfica Kidney Care UK.

Tras adquirir experiencia en la recaudación de fondos trabajando para la Asociación de Perros Guía para Ciegos , Ward comenzó a recaudar dinero para Kidney Research UK en 1971, cuando su hijo Timothy empezó a recibir tratamiento de diálisis . Logró captar la atención de la prensa para la causa de los pacientes renales al publicar un anuncio personal en The Times solicitando un riñón para trasplante para su hijo. Posteriormente, Ward entabló correspondencia con el entonces Secretario de Estado de Salud , cuyo hijo iba al colegio con Timothy. Esto la llevó a participar en el Programa de Donación de Riñón del Gobierno, que introdujo tarjetas de donante con carteles diseñados por Ward.

En 1974, Ward reconoció la necesidad de una organización centrada en el paciente que complementara la labor de Kidney Research UK. Colaboró ​​con su amigo Robert Platt , expresidente del Real Colegio de Médicos , para fundar la Asociación Británica de Pacientes Renales, que más tarde pasó a llamarse Kidney Care UK. Ward era conocida por su enfoque de "quien no pide, no recibe" en la recaudación de fondos. Gracias a este método, recaudó 70 millones de libras esterlinas para unidades renales hospitalarias y se aseguró de que los pacientes renales fueran el centro de atención de la campaña navideña de 1982 del programa de televisión Blue Peter .

Descrita como una mujer formidable y apasionada, Ward también demostró un fervor casi fanático al defender a los pacientes frente al sexismo, los prejuicios y el tradicional equilibrio de poder dentro del sistema médico. Al darse cuenta de que las tarjetas de donante por sí solas no bastaban para solucionar la escasez de riñones disponibles para trasplante, abogó por la introducción en el Reino Unido del consentimiento por exclusión voluntaria para la donación de órganos . Defendió este enfoque durante la década de los noventa y principios de los 2000, y la Ley de Donación de Órganos (Consentimiento Presunto) se aprobó en mayo de 2020, poco antes de su fallecimiento.

El hijo de Ward, Timothy, a quien ella llamaba Timbo, sufrió insuficiencia renal en 1970. Comenzó a recibir tratamiento con una máquina de diálisis , que realiza las funciones del riñón de filtrar la sangre, eliminar toxinas y reabsorber agua para producir orina en aquellos cuyos riñones no pueden hacerlo de forma natural. En ese momento, se estimaba que más de 7000 personas morían anualmente a causa de enfermedades renales . El trasplante de riñón se realizaba desde 1960, pero aún estaba en sus inicios y no era ampliamente accesible. ^{[ 2 ] [ 3 ]}

Una recomendación médica de una dieta rica en proteínas que incluyera alimentos como bistec y crema llevó a Ward a considerar las dificultades financieras que muchas familias con un hijo enfermo enfrentarían. Esto la impulsó a comenzar a recaudar fondos para el Hospital Guy's de Londres y el Hospital St Mary's de Portsmouth en 1971. Reconociendo la necesidad de credibilidad, persuadió al director del Fondo Nacional de Investigación Renal, ahora Kidney Research UK, para que le permitiera usar su papel con membrete. ^{[ 2 ] [ 4 ]}

En 1974, Ward se dio cuenta de la necesidad de complementar la labor del Fondo Nacional de Investigación Renal. Observó que no existía ninguna organización centrada en el bienestar de los propios pacientes renales. Con la colaboración de su amigo Robert Platt , expresidente del Real Colegio de Médicos , elaboró ​​un plan para una organización benéfica llamada Asociación Británica de Pacientes Renales, que se fundaría al año siguiente. ^{[ 5 ]} En 2017, se relanzó como Kidney Care UK. ^{[ 6 ]}

David Prosser, vicepresidente de Kidney Research UK, relató una conversación de la década de 1980 con Ward en la que ella explicó su estrategia de recaudación de fondos: «Quien no pide, no recibe». ^{[ 7 ]} Esto se manifestaba en forma de intimidación, a veces acoso (en palabras de la propia Ward), y una persistencia indomable. ^{[ 2 ] [ 8 ]}

Después de llamadas telefónicas diarias durante un período de tres años, Ward logró convencer a Biddy Baxter , productora del programa de televisión infantil Blue Peter , de dedicar su campaña navideña de 1982 a recaudar fondos para jóvenes que padecían insuficiencia renal. Ward escribió que esto recaudó 2,5 millones de libras esterlinas. ^{[ 9 ]} También propició que se enviaran 8 millones de "paquetes del tesoro" de niños del Reino Unido para proporcionar equipamiento a más de 20 hospitales. ^{[ 2 ]}

Se informó que en total el trabajo de Ward recaudó 70 millones de libras esterlinas, que se destinaron a financiar unidades renales en hospitales de Londres (en el Great Ormond Street Hospital ), Birmingham, Crawley y Glasgow. ^{[ 3 ]}

En el verano de 1971, Ward publicó un anuncio en la sección de anuncios personales de The Times buscando un riñón donado para Timbo. En su libro, Timbo: Una lucha por la supervivencia , Ward explica que su verdadera intención era conseguir atención de la prensa para la causa de los pacientes renales. El anuncio decía: «Un riñón donado de un cadáver con su tipo de tejido liberará a un joven de dieciocho años de la miseria de su máquina de diálisis». Al día siguiente, su historia se publicó en el Daily Mirror , el Daily Express y el Daily Mail . ^{[ 10 ]}

Ward también comenzó a escribirle al entonces Secretario de Estado de Salud, Sir Keith Joseph . Le mostró un ejemplo de una tarjeta de donante de riñón estadounidense que había recibido de una amiga residente en Estados Unidos y le pidió que considerara la posibilidad de introducir algo similar en el Reino Unido. Su respuesta fue que «no creemos que sea el momento adecuado para introducir la tarjeta de donante».

Ward continuó explicando que Timbo había asistido a la escuela Harrow con James, el hijo de Joseph, y le pidió que considerara cómo se sentiría si sus papeles se invirtieran. Admitió que, en sus propias palabras, esto fue "un golpe bajo". Dos o tres semanas después, fue invitada a una reunión con altos funcionarios del Departamento de Salud y Seguridad Social para discutir lo que se convertiría en el Programa de Donación de Riñón del Gobierno. ^{[ 11 ]}

Antes de la reunión, Ward trabajó con una amiga de una agencia de publicidad londinense para crear un boceto de un cartel que promocionara el plan que tenía en mente. Decía: «Harry Morgan dejó un reloj de bolsillo a su hijo, una póliza de seguro a su esposa y algo muy especial a dos completos desconocidos». En la reunión se enteró de que ya se había acordado, en secreto, que la producción de las tarjetas de donante seguiría adelante. Cuando la conversación giró en torno a la promoción del plan y quién cubriría el coste de la impresión y distribución de los folletos, un funcionario le preguntó: «Vale, pero ¿quién paga todo esto?». Ella respondió: «Usted, por supuesto. ¿Acaso no es este su plan de donación de riñón?». Entonces se presentaron las tarjetas; en palabras de Ward, se introdujeron «en un mercado público reacio y desinteresado, sin grandes alardes». ^{[ 12 ]}

Ward afirmó que creía que «una vez que todos supieran que había 1200 pacientes en diálisis esperando la oportunidad de llevar una vida digna, todos llevarían una tarjeta [de donante]». ^{[ 13 ]} Esto resultó no ser así: en 1991, Ward escribió en The BMJ que solo el 7 % de la población del Reino Unido las portaba. Los médicos también se mostraban reacios a hablar sobre la donación con los familiares de los pacientes fallecidos que habían sufrido recientemente una pérdida. Las conversaciones con pacientes, médicos y especialistas en ética sobre este tema llevaron a Ward a concluir que un sistema de exclusión voluntaria era la única solución posible a la escasez de órganos para trasplante. Bajo dicho sistema, se asumiría que las personas son donantes voluntarias después de su muerte, a menos que optaran por no serlo añadiendo su nombre a un registro de disidencia. ^{[ 14 ] [ 15 ]}

Comparó el debate jurídico sobre el tema con la introducción de la legislación sobre el uso del cinturón de seguridad en Gran Bretaña. Esta contó con el pleno apoyo de los profesionales médicos, lo que, según Ward, permitió su fácil aprobación en el Parlamento a pesar de las objeciones argumentando que la ley restringiría la libertad individual. Escribió que «seguirá habiendo una pérdida de vidas» hasta que se brinde el mismo apoyo a la legislación que permite la exclusión voluntaria. ^{[ 14 ]}

Ward afirmó que un sistema de exclusión voluntaria ahorraría millones de libras al NHS : un trasplante de riñón cuesta la mitad que un año de diálisis, y dicho sistema permitiría que las 5.000 personas que esperan la disponibilidad de riñones para trasplante encuentren un órgano donado adecuado mucho antes. ^{[ 2 ]}

Ella siguió defendiendo este enfoque durante los años noventa y principios de los 2000. ^{[ 16 ] [ 17 ] [ 18 ]} En 2008, sus puntos de vista fueron citados en varios debates parlamentarios sobre el tema por Evan Harris . ^{[ 19 ] [ 20 ]}

La Ley de Donación de Órganos (Consentimiento Presunto) se promulgó en mayo de 2020. La expresidenta de Kidney Care UK, Sally Taber, expresó posteriormente su satisfacción por la aprobación de la ley en vida de Ward, y añadió que, para celebrarlo, Ward "descorchó una botella de champán ". ^{[ 13 ]}

Ward inicialmente enfrentó dificultades para conseguir tratamiento para Timbo; escribió sobre los "rasgos egocéntricos y autocomplacientes" de algunos médicos que eran "la causa de mucha infelicidad de los pacientes en el mundo renal". ^{[ 21 ]} A principios de los 70, según The BMJ , el equilibrio de poder tradicional en medicina entre médico y paciente solo recientemente había sido cuestionado. Enfrentó sexismo en sus intentos de participar en el cuidado de Timbo y, como persona sin formación médica, fue vista como una entrometida. ^{[ 3 ] [ 2 ]}

Más tarde escribió sobre haber recibido cientos de cartas de pacientes y sus familias decepcionados por su tratamiento, o la falta del mismo, diciendo que "nunca dudó en defender a estas personas e intentar resolver cada problema individual". ^{[ 22 ]} The Times la describió como "temible y apasionada", y "un azote para lo que ella consideraba esnobismo y prejuicio en el ámbito médico". El BMJ describió el apoyo de Ward a los pacientes vulnerables como un "celo casi fanático". ^{[ 3 ]} Esto llegó a incluir amenazas: de "condenación eterna" para una orden de monjas que no financiara el tratamiento de diálisis de un hombre sin hogar, y de denunciar a la prensa a un hospital que no instalara una máquina de diálisis. ^{[ 2 ]}

Se reencontró con una de esas pacientes cuando apareció en el programa de la BBC " This Is Your Life" en 1997. La última invitada del programa fue una mujer que, años antes, a la edad de 6 años, había recibido diálisis y un trasplante de riñón cuando Ward la representó. A la mujer se le había negado previamente un trasplante debido a los prejuicios personales de su familia por parte de un médico especialista . ^{[ 2 ]}

Ward se casó con su esposo Nigel, a quien conoció jugando al tenis, en 1952. Juntos fundaron una empresa de conservas de carne donde ella trabajó como directora de ventas, lo que, según su obituario en el BMJ, se debió a su gran habilidad para recaudar fondos: "en esencia, una operación de ventas masiva". ^{[ 3 ]} El tercer trasplante de riñón de Timbo Ward fue con un órgano donado por Nigel, su padre. ^{[ 2 ]}

En la lista de honores de Año Nuevo de 1978 , Ward fue nombrada miembro de la Orden del Imperio Británico por su trabajo con la Asociación Británica de Pacientes Renales. ^{[ 23 ]}

Antes de su trabajo en temas relacionados con la nefrología , Ward había hecho campaña para la Asociación de Perros Guía para Ciegos . ^{[ 3 ]}

• Kidney Care UK , la organización benéfica que fundó Ward.