Mel Baggs

Mel Baggs (nacida Amanda Melissa Baggs ; 15 de agosto de 1980 - 11 de abril de 2020) fue una escritora no binaria estadounidense y defensora de los derechos de las personas con discapacidad , centrada en la autodefensa de las personas con discapacidad del desarrollo . ^{[ 1 ] [ 2 ] [ 3 ]} Fue más conocida por sus publicaciones de blog y videos de YouTube sobre autismo , ^{[ 4 ]} aunque escribió sobre diversas experiencias de discapacidad y no le gustaba que la consideraran una "bloguera de autismo". Baggs se describía a sí misma como "discapacitada cognitivamente, discapacitada físicamente, enferma crónicamente, con discapacidad del desarrollo y con discapacidad psiquiátrica". ^{[ 2 ]} En la edad adulta, no hablaba y utilizaba un dispositivo de comunicación . ^{[ 1 ] [ 2 ] [ 5 ]}

Baggs nació en Mountain View, California , el 15 de agosto de 1980, hijo de Ronald y Anna (de soltera Lynch) Baggs. ^{[ 6 ]} En 1994, asistió a la Harker School , al De Anza College y al Bard College en Simon's Rock , una universidad para adolescentes superdotados de edad escolar, a la edad de 14 años. ^{[ 7 ]} Baggs se mudó de California a Vermont para estar más cerca de un amigo en 2005. ^{[ 7 ] [ 8 ] [ 9 ]}

Baggs creó un sitio web titulado "Getting the Truth Out" (Revelando la verdad), en respuesta a una campaña de la Sociedad Estadounidense del Autismo (ASA ). Afirmaron que la campaña de la ASA convertía a las personas autistas en objetos de lástima. ^{[ 7 ]} También participaron en conferencias sobre discapacidades y colaboraron con científicos del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) que investigaban el autismo. ^{[ 6 ]}

En enero de 2007, Baggs publicó un video en YouTube titulado "En mi idioma" ^{[ 10 ]} sobre el tema del autismo, que se convirtió en el tema de varios artículos en CNN . ^{[ 11 ] [ 12 ] [ 13 ]} Baggs también escribió como invitado en el blog de Anderson Cooper sobre el video ^{[ 14 ]} y respondió preguntas de la audiencia por correo electrónico. ^{[ 15 ]}

Sobre Baggs, Sanjay Gupta dijo: ^{[ 12 ]}

Me dijeron que, como no se comunican mediante el lenguaje hablado convencional, los descartan, los marginan y los consideran personas con discapacidad intelectual. Nada más lejos de la realidad. Mientras estaba con ellos en su apartamento, no pude evitar preguntarme cuántas personas más como Amanda existen, ocultas, pero accesibles si tan solo nos esforzáramos más.

El videoartista Mark Leckey afirmó que, en cierto modo, envidiaba la relación empática que Baggs manifestaba tener con los objetos inanimados. ^{[ 16 ]} El canto al comienzo del video de Leckey, "Prop4aShw", proviene de "In My Language" de Baggs. ^{[ 17 ]}

Baggs abogó por una definición coherente de la concienciación sobre el autismo, alegando que tanto los padres como algunos defensores la malinterpretaban. Escribieron artículos en dos blogs en línea: "Ballastexistenz" y "Cussin' and Discussin'". ^{[ 7 ]}

Probablemente fueron la primera persona en acuñar el término " supremacía Aspie " ^{[ 18 ] [ 19 ]} en un artículo de su blog, "Ballastexistenz", titulado "La supremacía Aspie puede matar".

Baggs dijo que llamaron a su primer blog "Ballastexistenz" para demostrar que personas como ellos eran capaces de vivir una vida digna, ya que derivaba de un término histórico alemán, " Ballastexistenz ", utilizado para describir a las personas discapacitadas como incapaces. ^{[ 6 ] [ 20 ]}

Baggs escribió sobre numerosos otros síndromes y discapacidades, entre ellos el trastorno obsesivo-compulsivo , el síndrome de Tourette , el trastorno de estrés postraumático , la anomalía craneofacial , la sinestesia , la bronquiectasia , la hipermovilidad , el síndrome de Irlen y el asma .

Baggs se describía a sí misma como sin género y no binaria ^{[ 20 ]} en sus escritos. También se identificaba como lesbiana y usaba cualquier pronombre excepto «it» , aunque prefería los neopronombres «sie/hir» y «ze/zer». ^{[ 21 ]}

Baggs habló de tener otras discapacidades además del autismo. Varios compañeros de clase de Baggs han encontrado inusual la presencia de sus supuestas discapacidades, afirmando posteriormente que Baggs "hablaba, asistía a clases, salía con chicas y actuaba de manera completamente típica". ^{[ 22 ]} Según estos compañeros de clase, Baggs funcionaba como un adolescente con desarrollo típico y comenzó a sufrir problemas psicológicos después del uso prolongado de altas dosis de drogas psicodélicas , lo que resultó en una crisis mental, después de la cual Baggs se retiró de Simon's Rock y pasó un tiempo en un hospital psiquiátrico. Después de dejar Simon's Rock, Baggs escribió extensamente en Deja News a finales de la década de 1990, hablando sobre su consumo de drogas y su crisis mental, afirmando que le habían diagnosticado esquizofrenia y teorizando que también podría haber tenido trastorno de identidad disociativo (TID). Sin embargo, en 1997, Baggs afirmó que se habían equivocado al pensar que tenían TID, explicando que las "voces" que creían que eran alters del TID eran en realidad causadas por "esquizofrenia/ trastorno esquizoafectivo /lo que sea". ^{[ 23 ]} En 2013, Baggs declaró que le habían diagnosticado gastroparesia y que ahora utilizaba una sonda de alimentación . ^{[ 24 ]}

Baggs afirmó haber perdido completamente el habla funcional a los veinte años. Otros defensores del autismo han cuestionado la validez de su diagnóstico, argumentando que Baggs no cumplía con muchos de los requisitos del autismo de bajo funcionamiento. ^{[ 7 ] [ 25 ] [ 26 ] [ 27 ]}

Baggs afirmó que la comunicación aumentativa es relativamente común entre las personas autistas, aunque también apoyó el uso de la controvertida comunicación facilitada y otras terapias alternativas ampliamente desacreditadas científicamente. ^{[ 28 ]} Baggs afirmó usar FC y que Fey, su gata, era su mejor facilitadora, ya que Fey movía sus extremidades. ^{[ 29 ]}

Baggs murió el 11 de abril de 2020, a la edad de 39 años, en Burlington, Vermont ; su madre dijo que se creía que la causa de su muerte fue insuficiencia respiratoria . ^{[ 6 ] [ 7 ]}

• Baggs, Mel (2020). «Perder». Comunidad autista y el movimiento de la neurodiversidad: historias desde la primera línea . Springer. pp. 77–86 . ISBN  978-981-13-8437-0.^{[ 30 ]}
• Picard, Rosalind W.; Smith, Joel; Baggs, Amanda. "Hacia una voz para todos". MIT Media Lab .^{[ 31 ]}
• Baggs, Amanda (21 de febrero de 2007). "Por qué deberíamos escuchar voces 'inusuales'". CNN .
• Baggs, Amanda. "En mi idioma" (YouTube, 2007) ^{[ 32 ]}

• Lastrexistenz
• Insultando y discutiendo
• https://ameliabaggs.wordpress.com/ (Blog de poesía y escritura creativa)
• https://withasmoothroundstone.tumblr.com/
• Ecos de ninguna parte (Blog de ecolalia musical)
• https://ameliabaggs.tumblr.com/ (Prosa personal)