Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares

El NINDS se creó en 1950 para estudiar y tratar las lesiones neurológicas y psiquiátricas sufridas durante la Segunda Guerra Mundial . Muchos militares regresaron con graves lesiones cerebrales, daños nerviosos y traumas psicológicos. Según una estimación, «los veteranos con discapacidades neurológicas en la posguerra representaban aproximadamente el 25 % de los pacientes en hospitales generales y el 10 % de los ingresados ​​en hospitales psiquiátricos». ^{[ 5 ]} Además, 1,7 millones de hombres estadounidenses fueron rechazados para el servicio militar debido a una afección neuropsiquiátrica o un trastorno del aprendizaje. ^{[ 5 ]}

El NINDS también se creó como parte de un esfuerzo por "revivir el campo neurológico casi extinto". ^{[ 6 ]} En ese momento, la psiquiatría y su enfoque en las "tensiones emocionales debidas a desajustes interpersonales, sociales y culturales" predominaban en la medicina estadounidense, mientras que la neurología, con su enfoque en el funcionamiento interno del cerebro, había caído en desuso. Durante la Segunda Guerra Mundial, todos los puestos administrativos de la Junta Estadounidense de Psiquiatría y Neurología ocupados por las fuerzas armadas estadounidenses fueron ocupados por psiquiatras. ^{[ 7 ]} Después de la guerra, una encuesta realizada por la Administración de Veteranos a los miembros de la Junta Estadounidense de Psiquiatría y Neurología encontró que 48 eran neurólogos y 456 eran psiquiatras. ^{[ 6 ]}

En 1948, Abe B. Baker , jefe de neurología y psiquiatría de la Universidad de Minnesota , fundó la Academia Estadounidense de Neurología (AAN) para ofrecer a los jóvenes neurólogos una organización nacional a la que unirse. ^{[ 6 ]} Sin embargo, la investigación sostenida en neurología no era posible sin un instituto nacional. A finales de la década de 1940 y principios de la de 1950, miembros destacados de la Asociación Neurológica Estadounidense (ANA) testificaron ante el Congreso, argumentando la necesidad de dicho instituto. Expresaron los argumentos que ya habían sido presentados a menor escala por grupos de ciudadanos para enfermedades como la esclerosis múltiple , la parálisis cerebral , la distrofia muscular , la epilepsia y la ceguera . ^{[ 8 ]}

Los miembros del comité de subvenciones para la investigación del Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH), fundado en 1949, sostienen que también contribuyeron a impulsar la creación del nuevo instituto, ya que al revisar las solicitudes de subvención observaron un número significativo de proyectos neurológicos y propusieron la creación de un instituto independiente para ellos. ^{[ 9 ]}

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Ceguera (NINDB), nombre original del NINDS, se estableció oficialmente el 22 de noviembre de 1950, tres meses después de que el presidente Harry Truman firmara la Ley Ómnibus de Investigación Médica (Ley Pública 81-692) el 15 de agosto de 1950. ^{[ 11 ]} La legislación se aprobó gracias a los esfuerzos del senador Claude Pepper , quien fue responsable de ayudar a la mayoría de los institutos de los NIH a comenzar, la acaudalada empresaria neoyorquina Mary Lasker , ^{[ 12 ]} y la fundadora de Fight for Sight , Mildred Weisenfeld , quien tenía retinosis pigmentaria.

La NINDB no se concibió de forma del todo coherente en sus inicios. Por ejemplo, la ceguera se añadió porque algunos ciudadanos preocupados plantearon el tema a Lasker, quien a su vez pidió al congresista Andrew Biemiller que lo hiciera en el Congreso. Este simplemente la añadió al proyecto de ley, ya que simpatizaba con la causa al ser su madre ciega. ^{[ 13 ]}

El NINDB era "responsable de llevar a cabo y apoyar la investigación y la formación en los 200 trastornos neurológicos y sensoriales que afectaban a 20 millones de personas en los Estados Unidos y que eran 'la primera causa de discapacidad permanente y la tercera causa de muerte'". ^{[ 11 ]} Debido a que la etiología de las enfermedades neurológicas más comunes era poco conocida, el NINDB emprendió investigación clínica y básica sobre los trastornos en sí mismos y sobre los tratamientos; investigación interna sobre la estructura del cerebro y el sistema nervioso; y, finalmente, investigación externa sobre todo el campo de la neurología y la ceguera. ^{[ 14 ]}

Al principio, el NINDB contaba con un Consejo Asesor compuesto por seis profesionales médicos y personas ajenas al ámbito médico, todos designados por el Cirujano General de los Estados Unidos . Este consejo definió el rumbo del instituto y le otorgó los fondos. ^{[ 14 ]} El primer presupuesto anual del NINDB fue de 1,23 millones de dólares estadounidenses. Este provenía del presupuesto existente de los NIH, ya que el Congreso no había asignado nuevos fondos para el instituto cuando se creó. ^{[ 14 ]} Si bien el presupuesto del NINDB se incrementó a 1,99 millones de dólares en 1952, aún no había fondos para nuevos programas de investigación. Además, el instituto no contaba con clínica ni laboratorio. Como escribe Ingrid Farreras en su historia: «La investigación realizada por el instituto seguía recibiendo el apoyo del NIMH [Instituto Nacional de Salud Mental] y la supervivencia del instituto era incierta». ^{[ 15 ]}

El primer director del NINDB, Pearce Bailey, fue nombrado el 3 de octubre de 1951 y contaba con experiencia en la División de Neuropsiquiatría del Hospital Naval de Filadelfia . ^{[ 15 ]} Designó a un representante de la AAN para reunirse con grupos de ciudadanos, quienes se reunieron para generar un conjunto unificado de demandas. Como resultado, se formó el Comité Nacional para la Investigación de Trastornos Neurológicos (NCRND). El NCRND presentó una propuesta de investigación coherente al Congreso y, en 1953, el NINDB recibió un presupuesto independiente de 4,5 millones de dólares. El instituto pudo entonces financiar su investigación. ^{[ 16 ]} Sin embargo, hasta 1961, el NINDB y el NIMH compartieron instalaciones de investigación y científicos, colaborando frecuentemente en proyectos. ^{[ 17 ]}

Bailey estableció las subvenciones extramurales y las investigaciones de campo sobre la fibroplasia retrolental , la distribución geográfica de la esclerosis múltiple y los proyectos relacionados con el retraso mental y la parálisis cerebral . ^{[ 18 ]} En 1955, el entonces senador estadounidense John F. Kennedy anunció a la organización United Cerebral Palsy que el instituto estaba "planeando lanzar un ataque total contra el temido espectro de la parálisis cerebral". ^{[ 19 ]} Para 1959, se había iniciado un estudio para analizar cómo la gestación afectaba la parálisis cerebral. ^{[ 18 ]}

Durante la década de 1950, Mary Lasker, el senador Lister Hill y el representante John E. Fogarty aseguraron el apoyo financiero continuo para el NINDB. Juntos, los dos congresistas celebraron audiencias para establecer el presupuesto de los NIH y presionaron intensamente para obtener más fondos. Fueron asistidos por Lasker, quien tenía amplias conexiones en Washington, y por Mike Gorman , periodista y promotor de la salud mental. ^{[ 20 ]} El nuevo director de los NIH, James Shannon , un hombre políticamente astuto que también tenía la habilidad de seleccionar científicos talentosos, ayudó a consolidar lo que se convertiría en "los años dorados de la ciencia en los NIH". ^{[ 21 ]} Con Shannon, Fogarty, Hill y Lasker trabajando juntos, el presupuesto de los NIH en su conjunto aumentó más de diez veces entre 1955 y 1965. ^{[ 22 ]} Esto benefició directamente al NINDB, ya que su presupuesto subió y bajó junto con el presupuesto general. ^{[ 23 ]}

A lo largo de la década de 1960, bajo la dirección de Richard L. Masland, el NINDB patrocinó la investigación pionera de Carleton Gajdusek y Joseph Gibbs . Gajdusek finalmente ganó el Premio Nobel por su trabajo sobre el kuru en Nueva Guinea . ^{[ 18 ]} El NINDB también estableció centros de investigación clínica en varias universidades, así como programas de investigación específicos, como el programa de traumatismos craneoencefálicos y la iniciativa de epilepsia. ^{[ 24 ]}

El estudio del ictus se incorporó al mandato del instituto en la década de 1960 y, en octubre de 1968, el instituto pasó a denominarse «Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Accidentes Cerebrovasculares». ^{[ 25 ]} Lasker se sintió impulsada a abordar la enfermedad cuando Joseph P. Kennedy , padre del entonces presidente John F. Kennedy, la padecía. Lo convenció de que una comisión sobre el ictus sería una buena idea y acordaron que Michael E. DeBakey sería un buen director. Tras el asesinato de Kennedy , se dirigió al presidente Lyndon Johnson , quien estableció la Comisión Presidencial sobre Enfermedades Cardíacas, Cáncer y Accidentes Cerebrovasculares en 1964, con DeBakey a la cabeza. ^{[ 26 ]} La comisión elaboró ​​un informe que dio lugar a la aprobación de una ley en 1965 que estableció centros para estas enfermedades en todo el país. En su historia del NINDS, Rowland explica que «las autoridades dudaron posteriormente de que hubieran tenido un impacto duradero en la teoría o la terapia del ictus». ^{[ 27 ]} Este ejemplo, señala, «ilustra la tensión entre los defensores de la investigación básica y aquellos que querían una aplicación inmediata». ^{[ 27 ]} Johnson y Lasker querían que la gente se beneficiara de inmediato, mientras que el director de los NIH, Shannon, y otros científicos eran más cautelosos al usar conocimientos que no comprendían del todo y escépticos ante el enfoque de la "enfermedad del mes". Tenían una "creencia fundamental en la importancia de la ciencia básica". ^{[ 28 ]}

La alianza política entre Shannon, Lasker, Fogarty y Hill comenzó a resquebrajarse a finales de la década de 1960. En 1967, cuando escribió una historia de 20 años de los NIH, Shannon no mencionó las contribuciones de Lasker. Para 1968, Fogarty había fallecido y Hill y Johnson habían declinado presentarse a la reelección. Con la elección de Richard Nixon , el tono de la financiación de la investigación cambió. ^{[ 29 ]}

En general, según Rowland, "existía la sensación de que la investigación sobre la visión no se estaba llevando a cabo adecuadamente en el NINDB". ^{[ 30 ]} En 1967, se redactó un proyecto de ley para crear un instituto oftalmológico independiente, ^{[ 30 ]} y en agosto de 1968, la legislación federal creó el Instituto Nacional del Ojo , para desarrollar un programa ampliado basado en la investigación sobre la ceguera que había llevado a cabo el NINDB. ^{[ 31 ]}

A partir de finales de la década de 1960, el presupuesto de los NIH en su conjunto se redujo, lo que afectó al NINDS. Se recortaron los programas de capacitación. La administración del presidente Richard Nixon ordenó a los institutos que trabajaran más agresivamente en investigación aplicada y proyectos que afectarían directamente a los pacientes. ^{[ 23 ]} Natalie Spingarn argumenta en su libro sobre la política de la investigación en salud que la administración Nixon se resistió a los científicos que no eran políticamente afines al presidente. ^{[ 23 ]} Shannon ha descrito los años entre 1967 y 1970 como una época de "restricciones progresivas": el proceso presupuestario fue "caótico", con "vetos presidenciales, anulaciones por parte del Congreso, propuestas de rescisión de fondos asignados, aceptación o rechazo de estas rescisiones por parte del Congreso, retención de asignaciones y su posterior liberación por acción judicial". ^{[ 29 ]} En general, los aumentos en el presupuesto de los NIH durante las décadas de 1970 y 1980 a menudo no superaron la inflación. ^{[ 29 ]} Edward F. MacNichol , quien fue director del NINDS entre 1968 y 1973, describió su gestión como el final de un "largo período de prosperidad de los NIH". ^{[ 30 ]} Rowland escribe que "estos años de inseguridad financiera pueden haber sido el momento más difícil en la historia del NINDS". ^{[ 30 ]} Sin embargo, también destaca los logros que consiguieron. Por ejemplo, King Engel y su equipo descubrieron que la prednisona podía tratar eficazmente la miastenia gravis y se demostró que la acetazolamida prevenía la parálisis periódica . ^{[ 30 ]}

En marzo de 1975, el instituto fue renombrado nuevamente, convirtiéndose en el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Comunicativos y Accidentes Cerebrovasculares (NINCDS). ^{[ 31 ]}

En noviembre de 1988, parte de la investigación del NINCDS se trasladó al recién creado Instituto Nacional de Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación , y el NINCDS pasó a llamarse Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, su nombre actual. ^{[ 31 ]}

Durante la década de 1990, los senadores Arlen Specter y Tom Harkin impulsaron un gran aumento en el presupuesto de los NIH en su conjunto. Lo duplicaron en cinco años y en los años siguientes se registraron aumentos anuales del 15 por ciento. ^{[ 32 ]}

El presupuesto del NINDS superó los mil millones de dólares por primera vez en el año fiscal 2000; la mayor parte del presupuesto se destina a la investigación externa y a las subvenciones iniciadas por los investigadores (la investigación interna representa aproximadamente el 10 por ciento del total). ^{[ 23 ]}

En abril de 2025, bajo la segunda presidencia de Donald Trump , el Biorepositorio del NINDS, junto con al menos otros 33 archivos en línea administrados por los NIH, colocaron un descargo de responsabilidad en su sitio que decía: "Este repositorio está bajo revisión para una posible modificación en cumplimiento de las directivas de la Administración" como resultado de la Orden Ejecutiva 14168. ^{[ 33 ]}

En diciembre de 2025, los NIH decidieron no renovar el contrato de Walter Koroshetz , director del NINDS desde 2015, a pesar de una recomendación de un panel de revisión de los NIH y el respaldo del director de los NIH, Jay Bhattacharya . ^{[ 34 ] [ 35 ] [ 36 ]} Como resultado, 40 organizaciones de neurociencia, lideradas por la Academia Estadounidense de Neurología , enviaron una carta a los miembros del Congreso expresando "preocupación significativa" e instando al Congreso a ejercer una supervisión más estricta sobre los cambios de liderazgo. ^{[ 37 ]}

"Algunas áreas importantes de la investigación básica del NINDS incluyen: biología de las células del sistema nervioso, desarrollo del cerebro y del sistema nervioso, genética del cerebro, cognición y comportamiento, neurodegeneración, plasticidad y reparación cerebral, señalización neuronal, aprendizaje y memoria, control e integración motora, función sensorial y canales neuronales, sinapsis y circuitos." ^{[ 1 ]}

"Algunas áreas clave de la investigación clínica del NINDS incluyen: consecuencias neurológicas del SIDA , enfermedad de Alzheimer , tumores cerebrales , trastornos del desarrollo , epilepsia, enfermedades de las neuronas motoras , distrofias musculares , esclerosis múltiple , trastornos neurogenéticos , dolor , enfermedad de Parkinson y otros trastornos neurodegenerativos , trastornos del sueño , lesión de la médula espinal , accidente cerebrovascular y lesión cerebral traumática ." ^{[ 1 ]}

La mayor parte de la investigación financiada por el NINDS es realizada por científicos externos en instituciones públicas y privadas, como universidades , facultades de medicina y hospitales . Los científicos internos del NINDS, que trabajan en los laboratorios, sucursales y clínicas del Instituto, también realizan investigaciones en la mayoría de las áreas principales de la neurociencia y sobre muchos de los trastornos neurológicos más importantes y complejos . Sin embargo, los intereses del Instituto no se limitan a los programas del NINDS. El Instituto colabora con otros componentes de los NIH, así como con otras agencias federales y con organizaciones voluntarias, profesionales y comerciales. ^{[ 1 ]}

Amy Bany Adams se desempeña como directora interina del NINDS. ^{[ 2 ] [ 36 ]}

La División de Investigación Extramural financia programas fuera de los NIH que "apoyan la investigación, la formación en investigación y el desarrollo profesional". ^{[ 25 ]} La propia División se divide en "grupos de programas" que están "organizados en torno a temas científicos críticos y transversales que ofrecen grandes posibilidades para el avance del conocimiento y la reducción de la carga de las enfermedades neurológicas". ^{[ 25 ]} Estos son: Reparación y plasticidad; Sistemas y neurociencia cognitiva; Canales, sinapsis y circuitos; Neurogenética; Entorno neural; y Neurodegeneración. Otros grupos de trabajo incluyen: el grupo de Ensayos Clínicos, la Oficina de Salud e Investigación de Minorías, el grupo de Desarrollo Tecnológico; la Oficina de Actividades Internacionales y la Oficina de Formación y Desarrollo Profesional. Dentro de estas áreas, la División realiza un seguimiento de la investigación y el desarrollo y determina la necesidad y las áreas para futuras investigaciones, analizando e informando sobre sus hallazgos a los NIH y a la nación. Lleva a cabo investigaciones con otros institutos de los NIH. Finalmente, consulta con científicos, organizaciones de salud y asociaciones médicas, tanto internos como externos, para ayudar a identificar las necesidades de investigación y desarrolla los programas necesarios para satisfacerlas. ^{[ 25 ]}

La División de Investigación Intramural es "uno de los centros de investigación en neurociencia más grandes del mundo". ^{[ 41 ]} Los científicos que trabajan aquí realizan investigaciones en "neurociencias básicas, traslacionales y clínicas", abarcando una amplia gama de temas, incluyendo "biofísica molecular, sinapsis y circuitos, desarrollo neuronal, neurociencia integrativa, imágenes cerebrales y trastornos neurológicos". ^{[ 41 ]}