El Proyecto Mielina

El Proyecto Mielina fue una organización sin fines de lucro 501(c)(3) establecida en 1989 por Augusto Odone, su esposa Michaela y su amiga Patti Chapman. Su hijo, Lorenzo , padecía adrenoleucodistrofia (ALD), la más común de las leucodistrofias . La historia de la lucha de los Odone fue dramatizada en la película de Hollywood de 1992, Lorenzo's Oil , protagonizada por los actores Nick Nolte , Susan Sarandon y Peter Ustinov . Después de 20 años, el Proyecto Mielina se fusionó con otra organización llamada ALD Connect en julio de 2019. ^{[ 1 ]}

El Proyecto Mielina tenía tres ramas, en los Estados Unidos, Alemania y el Reino Unido. Su comité asesor científico incluía investigadores de la Universidad de Yale y la Universidad de Wisconsin-Madison en los Estados Unidos, el Istituto Superiore di Sanità y el Hospital San Raffaele ^{[ 2 ]} en Italia, el Hôpital de la Salpêtrière y el Instituto Pasteur en Francia, la Universidad Queen's de Kingston en Canadá, la Universidad de Cambridge y la Universidad de Edimburgo en el Reino Unido, ^{[ 2 ]} y el Instituto Max Planck en Alemania.

El Proyecto Mielina tenía como objetivo promover la investigación, la defensa de los derechos y el apoyo familiar para la ALD y la adrenomieloneuropatía (AMN).

La organización sin fines de lucro estaba dirigida por un presidente y una junta directiva. ^{[ 3 ]} Patti Chapman, quien fue presidenta de la organización durante toda su duración y desde 2019 ha sido miembro de la junta directiva de ALD Connect, perdió a dos hermanos a causa de AMN y tuvo un hijo, Michael, nacido en 1979, que comenzó a desarrollar síntomas de AMN en 2005 a la edad de 26 años. Su hijo murió en 2020 (entre los 40 y los 41 años) . ^{[ 4 ]} Era amiga personal de los Odones y miembro fundadora de la junta directiva de Myelin Projects.