
El activismo sociopolítico para sensibilizar sobre el VIH/SIDA y promover el tratamiento y la atención eficaces de las personas con SIDA (PVS) se ha llevado a cabo en diversos lugares desde la década de 1980. La evolución de la enfermedad hasta convertirse en la pandemia del VIH/SIDA ha dado lugar a varios movimientos sociales que luchan por cambiar tanto las políticas gubernamentales como la cultura popular en general en diferentes áreas. Estos grupos han interactuado de manera compleja con otros involucrados en formas similares de activismo por la justicia social , y esta interacción continúa hasta el día de hoy. [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ]
Al tratarse de una enfermedad grave que se originó en poblaciones marginadas , los esfuerzos por movilizar fondos, impulsar el tratamiento científico y combatir la discriminación han dependido en gran medida del trabajo de activistas de base que se han enfrentado directamente a las organizaciones de salud pública (a menudo burocracias médicas gestionadas por el gobierno ), así como a los medios de comunicación , las compañías farmacéuticas , los grupos políticos y otras instituciones. En Estados Unidos , esto ha implicado luchas políticas que han involucrado tanto al Congreso como a la Presidencia, dado el sistema sanitario del país . Como relata el periodista Randy Shilts en su libro " And the Band Played On" , varios médicos estadounidenses pertenecientes a organizaciones como la Organización Mundial de la Salud (OMS) calificaron los fallos de las políticas públicas durante el desarrollo de la crisis como "una acusación contra nuestra época" y tuvieron que convertirse en activistas en defensa de sus pacientes, sobre todo porque inicialmente muchos "habían muerto sin que los medios de comunicación los lamentaran ni se hicieran eco de ello". Por ejemplo, el Dr. Robert Gallo del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) y otras instituciones buscaron la atención de los medios de comunicación estadounidenses al oponerse al poder ejecutivo y trabajar por medidas contra el SIDA que se asemejarían al Proyecto Apolo durante la carrera espacial tanto en determinación como en financiación. [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ]
Problemas como la controvertida falta de acción emprendida por la administración de Ronald Reagan en los EE. UU. durante la década de 1980, junto con la homofobia rampante y la propagación de ideas erróneas sobre el VIH/SIDA , llevaron a una discriminación abierta contra las personas con VIH/SIDA , especialmente en los días de la pandemia antes del activismo masivo. El trabajo de los defensores de la justicia social se extendió por diferentes partes de los EE. UU. con el tiempo. Movimientos de manifestación masiva como el colectivo de base ACT UP surgieron para luchar por los derechos de las personas con VIH/SIDA y trabajar para poner fin a la pandemia. Los métodos de protesta han incluido la redacción de documentos de posición y la creación de carteles, marchas públicas (y otros actos formalizados de desobediencia civil ), vigilias con velas, simulacros de muerte y muchos enfoques creativos de acción directa, como los besos en público que implican afecto público entre personas que no están en el armario . [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ]
Antecedentes de los métodos y principios activistas

Los grupos activistas centrados en el VIH/SIDA en Estados Unidos inicialmente reclutaron a miembros de las comunidades bisexual , lesbiana y homosexual masculina en su conjunto, con campañas sociopolíticas que incluían a pacientes culturalmente activos que luchaban por acceder a su propia atención médica . A medida que avanzaba la pandemia del VIH/SIDA , tanto amigos como familiares de las personas diagnosticadas a menudo se unieron, y esta evolución se produjo con frecuencia junto a aliados de otras comunidades, como muchos pueblos marginados . El movimiento social intentó fundamentalmente aumentar la concienciación sobre la grave enfermedad , así como promover el tratamiento y la atención eficaces de las personas con SIDA . Organizaciones de protesta como el colectivo de base ACT UP se han enfrentado no solo a una cultura popular que debía cambiar, sino también a aspectos fundamentales de la política estadounidense con respecto a los servicios de salud en Estados Unidos . [ 1 ]
Como una enfermedad grave relacionada con las políticas públicas en diferentes lugares, la lucha política se extendió a la discordia, involucrando tanto al Congreso como a la Presidencia de los Estados Unidos . Como se relata en el libro del periodista Randy Shilts , And the Band Played On , varios médicos estadounidenses dentro de grupos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) calificaron los fallos del gobierno a medida que se desarrollaba la crisis como "una acusación contra nuestra era" y tuvieron que convertirse en activistas en nombre de sus pacientes, especialmente porque inicialmente muchos "habían muerto sin ser lamentados ni mencionados por los medios". Por ejemplo, el Dr. Robert Gallo del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) y otras instituciones buscaron la atención de los medios de comunicación estadounidenses para oponerse al poder ejecutivo y trabajar por medidas contra el SIDA que se asemejarían al Proyecto Apolo durante la carrera espacial tanto en determinación como en financiación. [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ]
En Sudáfrica , la lucha contra el VIH/SIDA comenzó principalmente entre los propios pacientes, para luego convertirse en una preocupación social generalizada entre la mayoría de los hombres homosexuales del país . Los movimientos de manifestaciones masivas y campañas relacionadas evolucionaron hasta formar una coalición general de sudafricanos que impulsaban tratamientos contra la enfermedad como parte de un derecho socioeconómico a la atención médica . Numerosos defensores dentro de la sociedad civil del país han luchado basándose en un ideal subyacente que establece un enfoque compartido de los derechos humanos en Sudáfrica . El colapso del sistema del apartheid y la evolución de la política del país a lo largo de la década de 1990 implicaron acciones paralelas emprendidas tanto para combatir la homofobia en el movimiento antirracista como para combatir el racismo en el movimiento en favor de los derechos LGBT. Los activistas han percibido los odios que subyacen a las acciones gubernamentales como del mismo nivel moral que los patrones más amplios de exclusión y pobreza que perjudican a las comunidades sudafricanas. [ 5 ]
Las actitudes profundamente intolerantes que apoyaban la discriminación, a medida que aumentaba el número de diagnósticos de VIH/SIDA, persistieron durante muchos años, ya que, según un informe académico, un número significativo de sudafricanos percibía la enfermedad como un "merecido castigo" impuesto por el destino a quienes supuestamente habían cometido actos pecaminosos . La idea de que Sudáfrica sufría una "plaga gay" se extendió por toda la cultura del país . En concreto, algunos hospitales privados se negaban a admitir pacientes con VIH/SIDA. [ 5 ]
No obstante, con el tiempo, como concluyó un informe académico, la temprana integración de los derechos de las personas homosexuales en los discursos más amplios sobre derechos humanos del movimiento antiapartheid y su vínculo con el activismo en apoyo a las personas con VIH/SIDA dieron lugar a un cambio general hacia una política progresista . Esto ha significado que los sudafricanos, como pueblo unido, hayan adoptado la atención compasiva a las personas con VIH/SIDA como una cuestión de ética fundamental , al menos en cierta medida. El ejemplo del influyente activista antirracista Simon Nkoli, quien se involucró en el activismo relacionado con el VIH/SIDA, y su temprana franqueza sobre su estado serológico, junto con su posterior fallecimiento por SIDA más de una década después, se convirtieron en un catalizador. [ 5 ]
En términos generales, los métodos de protesta de los activistas contra el VIH/SIDA han incluido marchar con pancartas en apariciones de líderes políticos (o en una "marcha del Orgullo "), repartir folletos, distribuir proyectos artísticos , colgar efigies de ciertos políticos , sentadas y simulacros de muerte , entre otras actividades. Este activismo puede considerarse en cierto sentido " revolucionario ". [ 2 ] [ 6 ] Durante los simulacros de muerte, los manifestantes se tumban inmóviles en la calle, a menudo bloqueando el tráfico, o en los pasillos de una iglesia (como en la acción de ACT UP de 1989, Stop the Church ), para simbolizar a todas las personas que han muerto de SIDA. [ 7 ] [ 2 ]
En Estados Unidos, la iconografía del triángulo rosa invertido (símbolo del orgullo surgido de una «reivindicación» social, originalmente utilizada por la Alemania nazi en su persecución de homosexuales junto con la insignia amarilla asignada a los judíos ) y el lema « Silencio = Muerte » son comunes. Artistas y activistas del colectivo original, y posteriormente de ACT UP, utilizaron carteles y pegatinas con esta imagen en toda la ciudad de Nueva York y luego en todo el mundo, durante los peores momentos de la crisis del VIH/SIDA en la década de 1980. La imagen ahora pertenece a ACT UP y sus miembros la suelen lucir en camisetas , chapas y utilizarla en diversos medios. [ 8 ]
Historia del activismo contra las enfermedades por región
Historia del activismo contra las enfermedades en África

La creencia generalizada en diversas ideas erróneas sobre el VIH/SIDA ha supuesto un grave obstáculo para el progreso médico en ciertas zonas de África . Numerosos activistas han trabajado en diversos contextos para promover tratamientos eficaces y superar las barreras culturales que dificultan su labor. Un punto de vista que ha atraído la atención de los medios internacionales es el « mito de la purificación virginal », según el cual algunas comunidades africanas creen que tener relaciones sexuales con una pareja inexperta puede curar el SIDA o la infección por VIH . La activista Betty Makoni es una de las que ha trabajado incansablemente para desmentir este mito tanto en su comunidad natal de Zimbabue como en otros lugares. Su labor en el activismo contra el VIH/SIDA y en la defensa de los derechos civiles, especialmente en lo que respecta a la violencia contra las mujeres, la ha llevado a crear la organización benéfica Girl Child Network. El medio estadounidense The Huffington Post ha elogiado su «valiente trabajo», sobre todo teniendo en cuenta las tensiones sociopolíticas en torno a los derechos humanos en Zimbabue . Es la figura central del documental de renombre internacional Tapestries of Hope . [ 9 ]
En cuanto al activismo social de los africanos contra sus gobiernos, el controvertido proyecto de ley antihomosexualidad de 2014 en Uganda , que pretendía convertir las relaciones homosexuales en un delito, fue condenado tanto por activistas individuales como por organizaciones como el Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria (también conocido como Fondo Mundial). Dicha organización afirmó que la exclusión de los pueblos marginados compromete significativamente los esfuerzos para detener la propagación del VIH/SIDA en Uganda , un problema social tan extendido que el Plan de Emergencia del Presidente para el Alivio del SIDA (PEPFAR), con sede en Estados Unidos, destinó 285 millones de dólares en los últimos años para combatir la persistencia de la pandemia. Las formas más radicales de conservadurismo social y otras ideologías han representado un desafío importante en el país. La labor del Fondo Mundial en el activismo contra el VIH/SIDA se ha visto acompañada por las acciones de la embajada estadounidense, que condenó el proyecto de ley. [ 10 ]

En términos generales, los derechos humanos en Uganda han abarcado campañas para apoyar la atención médica de pacientes con VIH/SIDA, así como de otras comunidades marginadas que sufren por la falta de atención adecuada. En marzo de 2023, la Sociedad Internacional del SIDA (IAS) emitió una declaración oficial en la que instaba a quienes ostentaban el poder a "fundamentar las leyes y políticas de Uganda en la ciencia en lugar de en los prejuicios". La organización advirtió que los esfuerzos por "reforzar el estigma y la discriminación contra la comunidad LGBTQ+" constituyen un desafío que "obstaculiza significativamente el progreso para garantizar el acceso seguro a los servicios de salud". La IAS abogó en términos generales por un "entorno legal que proteja —en lugar de enjuiciar— a los hombres homosexuales y otros hombres que tienen sexo con hombres, a las personas que consumen drogas, a las personas trans y a las trabajadoras sexuales para que accedan de forma segura" al tratamiento relacionado con el VIH/SIDA y a otras medidas. [ 11 ]
La lucha contra el VIH/SIDA ha sido un problema persistente en Sudáfrica, donde más de cinco millones de personas eran seropositivas según datos de 2004. A la sombra del colapso del apartheid , el debate nacional sobre la enfermedad se ha centrado en el intenso conflicto entre los activistas sociales alineados con la Campaña de Acción para el Tratamiento (TAC) y el gobierno. El apoyo oficial a la negación del SIDA y la administración de lo que se consideraba un acceso inadecuado al tratamiento del VIH indignaron a los activistas, quienes veían las políticas del gobierno como una negación de su derecho fundamental a la vida . Los esfuerzos de la TAC y sus miembros lograron un éxito cuando, en septiembre de 2003, el Gabinete sudafricano finalmente instruyó al Ministerio de Salud del país a crear un plan integral de tratamiento y prevención del VIH. Posteriormente, algunos comentaristas han considerado la campaña de la TAC como uno de los ejemplos más exitosos, si no el más exitoso, de la sociedad civil en defensa de los derechos humanos en Sudáfrica desde el fin del apartheid. [ 5 ]
La prevalencia del VIH varía drásticamente de un país a otro dentro de África. Por ejemplo, una investigación de ONUSIDA de 2007 reveló que el 23,9 % de los adultos en Botsuana estaban infectados, en comparación con el 12,5 % en Mozambique y el 2,8 % en Ruanda. Sudáfrica y Zimbabue registraron valores del 18,1 % y el 15,3 %, respectivamente. [ 12 ]
Historia del activismo contra el SIDA en Norteamérica
En Estados Unidos, el SIDA, que aún no tenía nombre, empezó a ser conocido por las comunidades afectadas a principios de la década de 1980 y alcanzó una masa crítica a mediados de la misma década.
Debido al largo período de incubación del VIH, que puede durar más de una década mientras los síntomas del SIDA aparecen gradualmente, el VIH pasó desapercibido al principio para los profesionales de la salud y para las personas infectadas. Para cuando se detectaron los primeros casos de una misteriosa y fatal afección del sistema inmunitario en grandes ciudades estadounidenses como Nueva York, la prevalencia de la infección había superado el 5 % en algunas comunidades. [ 13 ]
La epidemia del SIDA comenzó oficialmente el 5 de junio de 1981, cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. publicaron en su boletín informativo Morbidity and Mortality Weekly Report hallazgos sobre grupos inusuales de neumonía por Pneumocystis (PCP) causada por una forma de Pneumocystis carinii (ahora reconocida como una especie distinta denominada Pneumocystis jirovecii ). El informe analizó específicamente a cinco hombres homosexuales en el área de Los Ángeles. [ 14 ] Publicaciones como el San Francisco Chronicle y Los Angeles Times dieron cobertura periodística a los hallazgos de los CDC. [ 15 ] En junio de 1981, además, el primer paciente con SIDA fue admitido en el sistema de atención médica de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EE. UU. Para agosto de 1981, los CDC informaron un total de 108 casos de la nueva enfermedad en todo Estados Unidos. [ 16 ]
El 27 de julio de 1982, líderes y activistas de la comunidad gay se reunieron en Washington D.C. con representantes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) para presionar por un cambio de nombre de lo que hasta entonces se llamaba GRID (inmunodeficiencia relacionada con la homosexualidad) . Propusieron el término SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida), ya que la evidencia para entonces había dejado claro que el virus no se limitaba en absoluto a las personas homosexuales. [ 17 ] En ese momento, el retrovirus en sí aún no se había aislado. Esto no sucedería hasta 1983, cuando inicialmente se le denominó con varios nombres, incluidos LAV y HTLV-III, antes de ser llamado VIH en 1986. [ 18 ]
En 1982 también tuvo lugar la primera audiencia del Congreso sobre el ahora renombrado SIDA, convocada por el representante Henry Waxman de California. En ese momento, los CDC estimaron que decenas de miles de personas probablemente se verían afectadas por la enfermedad. [ 19 ] Un cambio en la terminología significó la proliferación del nuevo nombre, acuñado por los CDC, de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). [ 15 ]

Ese mismo año, un grupo de neoyorquinos (Nathan Fain, Larry Kramer , Larry Mass , Paul Popham , Paul Rapoport y Edmund White ) fundaron oficialmente la Gay Men's Health Crisis (GMHC). Un contestador automático en la casa de Rodger McFarlane , voluntario de la GMHC y quien más tarde se convertiría en el primer director remunerado de la organización, se transformó en la primera línea directa de ayuda para personas con VIH/SIDA del mundo. Cabe destacar que recibió más de cien llamadas la primera noche. Además de funcionar como centro de activismo social, la GMHC estableció programas de acompañamiento para brindar apoyo a personas con VIH/SIDA en su vida diaria. [ 15 ]
También en 1982, los activistas Michael Callen y Richard Berkowitz publicaron Cómo tener sexo en una epidemia : Un enfoque. En esta breve obra pionera sobre lo que ahora se denominaba "sexo seguro", describieron maneras en que los hombres homosexuales podían ser sexuales y afectuosos reduciendo drásticamente el riesgo de contraer o transmitir el VIH. Ambos autores, hombres homosexuales que vivían con el VIH, presentaron el folleto como una de las primeras veces que se aconsejaba a los hombres usar condones y otros métodos de barrera al tener relaciones sexuales con otros hombres. [ 20 ]
En 1983, el GMHC patrocinó una función benéfica del circo Ringling Bros. and Barnum & Bailey , que se convirtió en el primer gran evento de recaudación de fondos para la lucha contra el SIDA. Ese mismo año, se celebró por primera vez la vigilia oficial con velas en memoria de las víctimas del SIDA. La organización Lambda Legal Defense and Education Fund presentó la primera demanda mundial por discriminación relacionada con el SIDA, con la asistencia del GMHC. [ 15 ]
En 1984, Dianne Feinstein , entonces alcaldesa de San Francisco , declaró la primera " Semana de Concientización sobre el SIDA ". Con el objetivo principal de educar al personal y a los estudiantes del Distrito de Colegios Comunitarios de San Francisco , se trató de informar a las personas sobre las causas, los efectos y los síntomas del SIDA, así como sobre los métodos de prevención. [ 21 ] [ 22 ] En 1984 también se produjo el primer aislamiento de laboratorio del VIH, un avance que surgió de los esfuerzos de investigación independientes del Dr. Luc Montagnier en Francia y el Dr. Robert Gallo en los Estados Unidos . [ 15 ]
En 1985, publicaciones como Annals of Internal Medicine advirtieron que "incluso si se detuviera de inmediato toda la transmisión del virus, el síndrome seguiría siendo un grave problema de salud pública en el futuro previsible". [ 13 ] Ese mismo año, Ryan White , un adolescente de Indiana con VIH/SIDA, alcanzó gran notoriedad como activista, al ser expulsado de su escuela debido a su condición, y por su labor de denunciar públicamente el estigma y la discriminación contra el SIDA. White falleció a causa de la enfermedad en 1990, a la edad de dieciocho años. [ 15 ]

Una forma de activismo contra el VIH/SIDA que ha recibido cobertura mediática generalizada ha sido la creación y exhibición pública de la Colcha Conmemorativa del SIDA . Concebida en 1985 por el activista Cleve Jones durante una marcha con velas en memoria de los asesinatos de 1978 del supervisor de San Francisco, Harvey Milk, y del alcalde George Moscone , la idea surgió después de que Jones pidiera a la gente que escribiera en carteles los nombres de sus seres queridos fallecidos por causas relacionadas con el SIDA. Estos carteles se pegaron en el antiguo Edificio Federal de San Francisco . La escena en el lateral del edificio le pareció a Jones una enorme colcha de retazos , y se sintió inspirado para intentar convertir el concepto en realidad. La colcha representó un punto de inflexión en la vida de Jones, un hombre abiertamente gay que había sufrido homofobia internalizada y pensamientos suicidas en su juventud. La primera exhibición pública del proyecto tuvo lugar en el Ayuntamiento de San Francisco en 1987. [ 23 ] [ 21 ]
El grupo activista más destacado contra el VIH/SIDA, ACT UP , se fundó en 1987 en el Centro Comunitario para Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transgénero de la ciudad de Nueva York . Larry Kramer participó como orador en un ciclo rotativo, y su conmovedor discurso, que contó con una gran asistencia, se centró en la acción para combatir el SIDA, al tiempo que condenaba al grupo Gay Men's Health Crisis (GMHC) por no hacer lo suficiente. Aunque fue fundador de GMHC, Kramer renunció debido a que consideraba que la organización era políticamente impotente. Durante las décadas de 1980 y 1990, ACT UP se centró en la acción directa para cambiar las políticas públicas. En un momento de inacción política respecto al SIDA, durante el silencio de la administración Reagan , el grupo se volvió cada vez más combativo a medida que aumentaba el número de hombres gays que morían. El grupo también formó grupos de acción para el tratamiento con el fin de poner la investigación médica y el tratamiento en manos de los pacientes activistas, ya que muchos hospitales no trataban a personas con SIDA ni ofrecían ensayos clínicos a quienes deseaban acceder a ellos. Muchas manifestaciones tenían como objetivo lograr la liberación por razones humanitarias de tratamientos experimentales que la FDA estaba reteniendo debido a lo que ACT UP consideraba pruebas excesivas durante una emergencia. [ 24 ] [ 25 ] [ 15 ]
Por ejemplo, la protesta del grupo del 11 de octubre de 1988 obtuvo cobertura mediática nacional al lograr cerrar con éxito la sede de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) durante un día. «¡Oye, oye, FDA! ¿Cuántas personas has matado hoy?», coreaba una multitud estimada por ACT UP entre 1100 y 1500 personas. Los manifestantes también izaron una pancarta negra con la inscripción «Administración Federal de la Muerte» y una efigie del entonces presidente Ronald Reagan . [ 24 ] Posteriormente, The Atlantic la calificó como una de las manifestaciones más exitosas durante la crisis del SIDA. [ 25 ]
Ese mismo año, se inició la financiación para organizaciones nacionales, regionales y comunitarias para combatir el VIH/SIDA. (La educación integral en las escuelas para empezar a enseñar a los jóvenes sobre la enfermedad había comenzado en 1987). [ 26 ] Otros cambios debido a la presión activista a finales de la década de 1980 fueron una reversión en la toma de decisiones del Departamento de Justicia de los Estados Unidos, de modo que prevenir la discriminación contra los pacientes con VIH se convirtió en política gubernamental, además de una reducción del precio del AZT en un 20%, [ 27 ] [ 15 ] siendo el medicamento uno de los primeros tratamientos efectivos contra el VIH, pero con costos prohibitivos al principio. [ 27 ] El cambio de política anterior se convirtió en una cuestión de ley federal en 1990 cuando el presidente George H. W. Bush firmó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA).
En términos de prevalencia de enfermedades en general, la incidencia del SIDA aumentó rápidamente durante la década de 1980, alcanzando su punto máximo a principios de la década de 1990 y posteriormente disminuyendo hasta los albores del siglo XXI. [ 26 ] El activismo hizo que, a principios de la década de 1990, la FDA iniciara un proceso conocido como "aprobación acelerada" que permitió que los medicamentos experimentales, pero prometedores, llegaran más rápidamente a las personas con SIDA. [ 15 ]
En 2001, un análisis de los CDC de casos desde 1981 hasta 2000 encontró que se habían reportado 774.467 personas con SIDA en los EE. UU. De ese total, 448.060 habían muerto en comparación con 3.542 personas con estado vital desconocido. Los hallazgos del estudio de 322.865 personas viviendo con SIDA fueron los más altos jamás reportados. [ 26 ] Los datos de ONUSIDA recopilados en 2007 indicaron que el 0,6 % de los adultos en los EE. UU. tenían VIH en comparación con el 0,4 % de los adultos canadienses. [ 12 ]
En la década de 2000, la administración Obama publicó un informe que concluía que las leyes que tipificaban la transmisión del VIH como delito penal tenían poca influencia en el comportamiento, mientras que muchas "contradecían la evidencia científica sobre las vías de transmisión del VIH y las medidas eficaces de prevención del VIH". [ 28 ] En octubre de 2018, el gobernador de California, Jerry Brown, promulgó una ley que convirtió la exposición intencionada a una pareja sexual al VIH en un delito menor en lugar de un delito grave. WNYC calificó el cambio como "un hito legal y cultural en la forma en que los estadounidenses perciben el VIH y el SIDA". [ 29 ]
La organización activista Treatment Action Group (TAG, inicialmente un subgrupo de ACT UP New York ) también celebró una victoria en 2018, dado que el gasto mundial en la lucha contra la tuberculosis alcanzó un máximo histórico en 2017 en comparación con años anteriores. De 2016 a 2017, el gasto en investigación aumentó de 726 millones de dólares a 772 millones de dólares. TAG ha dedicado años a impulsar mejores tratamientos para la tuberculosis, teniendo muy presente que la enfermedad es un problema frecuente para las personas con SIDA. [ 30 ]
En Canadá, el activismo adoptó una forma muy similar a la de Estados Unidos y Europa. Una figura destacada es el activista Albert McLeod, residente de Manitoba, quien ha realizado una extensa investigación sobre los factores sociodemográficos en las tasas de VIH/SIDA en las comunidades indígenas de todo Canadá, reconociendo que estas comunidades presentan una tasa de VIH/SIDA 3,5 veces mayor que la de otros grupos étnicos. [ 31 ] McLeod también participa en varias organizaciones indígenas que trabajan por la equidad en el acceso a la atención médica, especialmente en lo que respecta a la atención del VIH/SIDA, incluyendo Communities, Alliances, and Networks (CAAN) y la Nichiwakan Native Gay Society, reconocida como uno de los primeros grupos indígenas queer formados en Canadá. [ 32 ] En Manitoba, una provincia del centro de Canadá que enfrenta una emergencia de salud pública por VIH en 2026, Village Lab impulsa el activismo por el VIH a través de la investigación comunitaria, la narración de historias y la defensa de políticas que abordan el racismo, el colonialismo, el estigma y las brechas sistémicas en la atención. https://www.villagelab.ca/
Contribuciones del activismo latino/a sobre el VIH/SIDA en Norteamérica
En 1989, el diagnóstico de SIDA fue 2.8 veces mayor entre los latinos que entre los blancos no hispanos. La comunidad latina representaba aproximadamente el nueve por ciento de la población de los Estados Unidos y era el grupo con el segundo porcentaje más alto de diagnósticos de SIDA registrados. [ 33 ] Según el activista por el tratamiento Moises Agosto-Rosario, una lucha importante dentro de la comunidad latina era la falta de información médica bilingüe en rotación; esta falta de educación estaba llevando a las personas hispanohablantes con SIDA a morir por infecciones oportunistas . [ 34 ] Para combatir esto, se creó un comité de comunicación en español en Nueva York para traducir toda la información médica, preventiva y de tratamiento al español y distribuirla en toda la comunidad; de esto surgió el caucus latino/a de ACT-UP de Nueva York en 1990. [ 35 ]
Grupos activistas latinos/as contra el SIDA, como el Caucus Latino/a y la Organización Nacional Latina/o de Lesbianas y Gays (LLEGO) , abogaron por la investigación de tratamientos para el VIH/SIDA y tiempos de procesamiento más eficientes para los medicamentos recetados. En respuesta, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) crearon el Grupo de Ensayos Clínicos sobre el SIDA , una red para investigadores clínicos del SIDA y otras enfermedades relacionadas. [ 34 ] Estos ensayos trabajaron para el desarrollo de inhibidores de la proteasa y fármacos antirretrovirales combinados que todavía se utilizan en los tratamientos modernos contra el VIH/SIDA. [ 36 ]
Además de la defensa del tratamiento en los Estados Unidos continentales, el Caucus Latino/a trabajó para ayudar a las personas con VIH/SIDA en Puerto Rico. En ese momento, la isla de Puerto Rico tenía una de las concentraciones más altas de infecciones por VIH y muertes relacionadas. [ 35 ] Había una epidemia simultánea de consumo de drogas intravenosas en la isla, y debido a su estatus de territorio, había limitaciones en el desembolso de la atención médica, lo que dificultaba que las personas obtuvieran los medicamentos que necesitaban. [ 37 ] El Caucus Latino/a organizó la primera filial de ACT UP en Puerto Rico y comenzó una serie de protestas en las calles de San Juan . [ 35 ] Un ejemplo destacado fue la manifestación frente al Hotel Caribe Hilton el 22 de agosto de 1990, donde unos treinta manifestantes se cubrieron con sangre falsa y corearon críticas al gobierno del Estado Libre Asociado de la isla. [ 38 ] [ 37 ]
Historia del activismo contra las enfermedades en Europa

Los casos de muertes misteriosas en Europa a principios de la década de 1980 provocaron la proliferación de discriminación, miedo y estigma, al igual que en otras regiones. La Organización Mundial de la Salud (OMS) señaló en un comunicado que «el SIDA fue —y en términos absolutos y globales sigue siendo— un duro desafío a los valores de la modernidad heredados, para bien o para mal, de la Ilustración europea... [ya que] los estados de bienestar prósperos, seguros de sí mismos, progresistas en materia de género y, a menudo, socialdemócratas, despertaron, a principios de la década de 1980, a un incómodo recordatorio de su fragilidad humana». Un ejemplo de las reacciones extremas de algunos políticos es la figura de extrema derecha francesa Jean-Marie Le Pen y su propuesta de confinar a las personas con VIH/SIDA en instalaciones similares a prisiones. [ 39 ]
La política europea ha defendido con frecuencia la lucha contra el VIH/SIDA como una cuestión de derechos humanos. La atención sanitaria en sí misma también se considera fundamentalmente un derecho fundamental, que requiere una importante inversión y regulación gubernamental. A pesar de ello, desde la recesión económica mundial de finales de la década de 2000 se han producido cambios sociales que han reorientado los presupuestos hacia la contención de costes y el aumento de la eficiencia. [ 39 ]
En 1987, Diana, Princesa de Gales , inauguró en el Hospital Middlesex de Londres la primera unidad del Reino Unido construida específicamente para pacientes con VIH/SIDA, destinada exclusivamente a ellos. Ante los medios de comunicación, la Princesa Diana estrechó la mano de un hombre con SIDA para demostrar que era seguro hacerlo. Posteriormente declaró: «El VIH no convierte a las personas en peligrosas. Puedes estrecharles la mano y darles un abrazo. Dios sabe que lo necesitan». [ 40 ]
Uno de los eventos más importantes del mundo en la lucha contra las enfermedades tuvo su origen en Europa central. El Día Mundial del SIDA , que se celebra anualmente el 1 de diciembre, fue concebido por primera vez en agosto de 1987 por James W. Bunn y Thomas Netter. Ambos, responsables de información pública, trabajaban para el Programa Mundial sobre el SIDA de la Organización Mundial de la Salud en Ginebra, Suiza. [ 41 ]
Posteriormente, Bunn comentó a NPR sobre sus motivaciones en aquel momento, afirmando que:
"El estigma que rodeaba al SIDA era en realidad doble. Por un lado, se podría argumentar fácilmente que tenía que ver con la homofobia. Pero también existía un estigma de miedo. Mucha gente sentía que desconocía la epidemia y tenía miedo. Y tenían razón en tener miedo por las cosas que oían... [mientras que] el estigma que la rodeaba hacía que la gente no quisiera hablar de ello. Si llegaba a sus vidas... además, las personas afectadas no querían hablar de su experiencia porque, en aquellos tiempos, la gente perdía sus trabajos. Se les negaban las prestaciones de la Seguridad Social. Sus familias los marginaban. Los desalojaban de sus casas porque estaban enfermos y moribundos." [ 41 ]
Historia del activismo contra las enfermedades en Sudamérica.

Las regiones de América Latina y el Caribe presentan un número significativamente elevado de casos de VIH. Según datos de ONUSIDA , esta cifra asciende a dos millones de personas que viven con la enfermedad. El activismo en torno al VIH/SIDA se ha desarrollado en un contexto de sesgo mediático generalizado contra las personas diagnosticadas, especialmente debido al uso de términos como "contagio" e "infección" en contextos no médicos. [ 42 ]
Según Luis E. Soto-Ramírez de Science :
En América Latina y el Caribe existen problemas que hacen que las condiciones epidémicas sean únicas en la región. Muchas personas aún no comprenden que el VIH/SIDA es una infección viral, no moral. El estigma y la discriminación generalizados obstaculizan los esfuerzos para lograr el acceso universal a la prevención, el tratamiento y la atención del VIH. La transmisión del VIH continúa ocurriendo entre poblaciones de mayor riesgo, incluyendo trabajadoras sexuales, hombres que tienen sexo con hombres (aunque está aumentando entre heterosexuales), usuarios de drogas inyectables y migrantes. Los esfuerzos de prevención, incluidas las campañas educativas, están desorganizados y reciben poco apoyo porque los presupuestos se destinan principalmente al tratamiento. [ 43 ]
Al igual que en África, la prevalencia del VIH difiere notablemente entre países dentro de América Latina y el Caribe, aunque los valores no varían tanto como entre las naciones africanas. Por ejemplo, una investigación de ONUSIDA de 2007 encontró que el 3,0 % de los adultos en las Bahamas se habían infectado, en comparación con los valores del 1,1 % en la República Dominicana y el 0,1 % en Cuba. [ 12 ] En cuanto a los nuevos casos de infección, el informe presentado en la Conferencia Internacional sobre el SIDA celebrada en Durban , Sudáfrica, en 2016 indicó que solo Chile y Uruguay lograron una pequeña reducción. Países como Argentina, Bolivia, Colombia y Ecuador, entre otros, presentaron datos que mostraban tendencias de empeoramiento. [ 42 ]
Análisis del activismo contra las enfermedades
Un informe de 2018 publicado por MD concluyó que, si bien los esfuerzos de ACT UP "sin duda aceleraron la ciencia, los tratamientos y los servicios para las personas con VIH/SIDA", aún persistían "efectos a largo plazo en los activistas", como "respuestas de estrés postraumático concurrentes y crecimiento postraumático que son distintos de las experiencias de las personas afectadas por la enfermedad pero no involucradas en la campaña". Sin embargo, los activistas expresaron su gratitud por la oportunidad de formar parte de una comunidad unida y con un enfoque positivo. [ 44 ]
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos han declarado que la presión ejercida por los activistas que exigían acceso temprano a tratamientos prometedores contra el SIDA provocó cambios fundamentales en su seno. Los activistas lograron derribar la mentalidad elitista y transformaron para siempre la forma en que se lleva a cabo la búsqueda de tratamientos en los NIH. La organización reconoce a los activistas el mérito de haber impulsado una mayor disponibilidad de fármacos en fase experimental para los pacientes, así como, en términos más generales, de haber convertido la lucha contra el SIDA en una prioridad sistemática de la investigación. [ 45 ]
Véase también
- Semana de Concientización sobre el SIDA
- Costo del tratamiento del VIH
- " Libérame "
- Historia del VIH/SIDA
- personas seropositivas
- Cómo sobrevivir a una plaga
- Conceptos erróneos sobre el VIH/SIDA
- Colcha conmemorativa del Proyecto NOMBRES contra el SIDA
- Tapices de esperanza
- Cronología de los primeros casos de VIH/SIDA
- Día Mundial del SIDA
Referencias
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Lecturas adicionales
- Powers, Theodore (2020). Sustaining Life: AIDS Activism in South Africa . University of Pennsylvania Press. ISBN 978-0-8122-5200-2.
Enlaces externos
- "Por qué luchamos: Recordando el activismo contra el SIDA"
- "SIDA 2018: ¿Qué ha pasado con el activismo contra el SIDA?"
- Activismo contra el VIH/SIDA