Desafío del cubo de hielo

Desde 1991 hasta principios de 2014, un reto de origen desconocido, a menudo llamado el "Reto del Agua Fría", se popularizó en las redes sociales en zonas del norte de Estados Unidos y el norte de Noruega . La tarea generalmente consistía en elegir entre donar dinero para la investigación del cáncer o saltar a agua fría. En Noruega, la penalización por negarse podía ser pagar bebidas alcohólicas a otros. ^{[ 17 ]} Según el Wall Street Journal , el Ice Bucket Challenge fue iniciado por golfistas profesionales como una forma de apoyar a diversas organizaciones benéficas para mascotas. ^{[ 18 ] [ 19 ]}

Una versión del reto, que tuvo lugar en Salem, Indiana , ya el 15 de mayo de 2014, consistía en rociar a los participantes con agua fría y luego donar a una organización benéfica, por ejemplo, a un niño local diagnosticado con un tumor cerebral inoperable. ^{[ 20 ]} En otra versión, la División de Auckland de la Sociedad del Cáncer de Nueva Zelanda fue la beneficiaria. ^{[ 21 ]} Como con retos similares, generalmente se filmaba para poder compartir las imágenes en línea. ^{[ 22 ] [ 23 ]}

La National Fallen Firefighters Foundation popularizó el "Cold Water Challenge" a principios de 2014 para recaudar fondos como una variante no oficial del " polar splash", más utilizado por las Olimpiadas Especiales como evento para recaudar fondos. ^{[ 24 ]}

El 20 de mayo de 2014, el departamento de bomberos de Washington Township, Nueva Jersey , publicó un video en YouTube participando en el "Reto del Agua Fría" con mangueras contra incendios. Los miembros del departamento que participaron fueron posteriormente sancionados por usar equipo del departamento de bomberos sin permiso. ^{[ 25 ]}

Poco después, el reto se popularizó cuando el presentador de televisión Matt Lauer realizó el llamado "Ice Bucket Challenge" el 15 de julio de 2014 en el programa The Today Show de NBC , en el marco del reto de Greg Norman . Lauer estaba recaudando fondos para el Hospice of Palm Beach County. ^{[ 26 ] [ 27 ] [ 28 ]}

En la edición de verano de 2015 de la revista en línea de la Asociación ALS, "Visions" ^{[ 29 ]} , se publicó un artículo en el que se afirmaba que "todo comenzó en Florida con un golfista llamado Chris Kennedy. Cuando Kennedy aceptó el reto a mediados de julio del año pasado, la entonces poco conocida hazaña no estaba vinculada a ninguna organización benéfica específica. Kennedy pensó que aceptar el reto podría animar a un familiar con ELA, Anthony Senerchia". A continuación, Kennedy nominó a la esposa de Senerchia. Pronto, la noticia de la hazaña llegó a Pat Quinn , de Yonkers, Nueva York, según "Visions" ^{[ 30 ]} . En dos semanas, la noticia llegó al amigo de Quinn, Pete Frates, quien aceptó el reto, convirtiéndose en la cuarta persona en completarlo por la ELA. Durante una entrevista en la televisión de Boston el 2 de septiembre de 2019, el padre de Frates dio a entender que su familia sabía tanto sobre la enfermedad que "se sentía como el Nostradamus de la ELA". ^{[ 31 ]} El desafío recibió mayor atención mediática por primera vez en los Estados Unidos el 30 de junio de 2014, cuando personalidades del programa Morning Drive del Golf Channel televisaron el fenómeno de las redes sociales y realizaron un Ice Bucket Challenge en vivo y al aire. ^{[ 32 ]}

El mismo día, el golfista Chris Kennedy hizo el reto y luego retó a su prima Jeanette Senerchia de Pelham, Nueva York , cuyo esposo, Anthony, padecía ELA desde hacía 11 años. ^{[ 33 ]} El reto de Kennedy fue el primer caso documentado de la vinculación del reto con la ELA. ^{[ 33 ]} En ese momento, el reto no estaba directamente relacionado con la ELA. ^{[ 34 ]} Los participantes donaban a una organización benéfica de su elección. ^{[ 34 ]}

Pat Quinn, quien era amigo de los Senerchia en Facebook, animó a sus amigos a aceptar el reto, y poco después, Pete Frates comenzó a publicar sobre el reto en Twitter . ^{[ 35 ]} Frates recibió el premio Stephen Heywood Patients Today en 2012 por su labor de recaudación de fondos y defensa. ^{[ 36 ]} Las conexiones de Frates con el Boston College y el deporte se convirtieron en un foco inicial del reto y reforzaron su enfoque en la ELA. ^{[ 37 ]} Tanto Quinn como Frates hicieron el reto en apoyo del Instituto de Desarrollo de Terapias para la ELA . Después de su inicio con Pete Frates, un jugador de béisbol de ligas menores diagnosticado con la enfermedad en 2012, el movimiento se viralizó en el área de Boston, que mostró un número mucho mayor de publicaciones que cualquier otra área de los Estados Unidos. ^{[ 38 ]}

En su video, Stephen Hawking rechazó realizar el desafío debido a una neumonía que había padecido el año anterior; sin embargo, sus tres hijos lo hicieron en su lugar. ^{[ 39 ]}

El presidente de los Estados Unidos, Barack Obama , fue desafiado por Ethel Kennedy, así como por el empresario y futuro sucesor de la presidencia Donald Trump, pero declinó, optando por contribuir a la campaña con una donación de $100. ^{[ 40 ]} Justin Bieber ^{[ 41 ]} LeBron James , ^{[ 42 ]} y "Weird Al" Yankovic ^{[ 43 ]} también desafiaron al presidente Obama después de completar el Ice Bucket Challenge. Hirohiko Araki , creador de la serie de manga JoJo's Bizarre Adventure , creó un canal de YouTube y subió solo un video, que era un video del Ice Bucket Challenge. ^{[ 44 ]} El expresidente George W. Bush completó el desafío y nominó a su colega expresidente Bill Clinton . ^{[ 45 ]} El primer ministro del Reino Unido, David Cameron , fue desafiado tanto por Alex Salmond ^{[ 46 ]} como por Russell Brand , ^{[ 47 ]} pero también declinó a favor de una donación. ^{[ 48 ]}

Peter Frates murió el 9 de diciembre de 2019 en su casa en Beverly, Massachusetts , a la edad de 34 años. ^{[ 49 ]}

El Ice Bucket Challenge recaudó más de 220 millones de dólares en todo el mundo. ^{[ 50 ]} Su combinación de competitividad, presión de las redes sociales, narcisismo en línea y bajas barreras de entrada dio lugar a más de 2,4 millones de vídeos etiquetados que circularon por Facebook . ^{[ 51 ]} Aunque era probable que entre el 40 % y el 50 % de los nuevos donantes hicieran donaciones únicas, ^{[ 52 ]} el reto impulsó a un gran número de personas, vídeos y donaciones. El reto también se benefició de un equilibrio único entre el interés masivo y la identificación individual. ^{[ 53 ]} Al utilizar las redes sociales como plataforma, llegó a muchas personas en todo el mundo; al permitir que sus participantes identificaran individualmente a los candidatos potenciales —mencionándolos al "etiquetarlos"—, se sintió personal. Además, los vídeos solían ser entretenidos. Los participantes promedio mantenían sus vídeos por debajo de un minuto, lo que requería un compromiso mínimo por parte de los espectadores. Otro concepto del que se benefició el reto fue su efecto dominó, que inspiró artículos, como el de The Guardian : "10 de las mejores opiniones de famosos sobre el Ice Bucket Challenge". ^{[ 54 ]} A pesar de su éxito comercial, los críticos sugirieron que la facilidad de repetir el discurso del desafío no aumenta la conciencia de lo que realmente hace la enfermedad y a quién es tan dañina.

El éxito del reto impulsó a la Asociación de Distrofia Muscular , que también recauda fondos para combatir la ELA, a suspender su teletón anual de larga trayectoria, el MDA Show of Strength , después de la edición de 2014, declarando que el Ice Bucket Challenge había llevado a la MDA a reevaluar cómo puede conectar con el público. ^{[ 55 ]}

En 2017, Frates publicó un libro sobre el Ice Bucket Challenge en el que detallaba su propia experiencia con la ELA, así como su participación en el movimiento social. La mitad de las ganancias se destinaron a la familia Frates. ^{[ 56 ]}

A mediados de 2014, el Ice Bucket Challenge se viralizó en las redes sociales, especialmente en Estados Unidos , con personas, celebridades, políticos y atletas publicando videos de sí mismos en línea y en televisión participando en el evento. ^{[ 6 ] [ 40 ]} Según The New York Times , las personas compartieron más de 1,2 millones de videos en Facebook entre el 1 de junio y el 13 de agosto y mencionaron el fenómeno más de 2,2 millones de veces en Twitter entre el 29 de julio y el 17 de agosto. ^{[ 99 ]} En su punto máximo, el desafío generó más de 70 000 tuits por día con hashtags como #IceBucketChallenge , #ALSIceBucketChallenge y #StrikeOutALS . ^{[ 103 ]} Mashable llamó al fenómeno "el Harlem Shake del verano". ^{[ 27 ]}

Antes del reto, el conocimiento público sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) era relativamente limitado; la Asociación de ELA declaró que antes de que el reto se volviera viral, solo la mitad de los estadounidenses habían oído hablar de la enfermedad, ^{[ 99 ]} a menudo denominada "enfermedad de Lou Gehrig", en honor al jugador de béisbol Lou Gehrig , quien reveló públicamente su diagnóstico en 1939. ^{[ 104 ]} Después de que el Ice Bucket Challenge se volviera viral en las redes sociales, el conocimiento público y las donaciones a organizaciones benéficas para la ELA se dispararon. Las visitas al artículo de la Wikipedia en inglés sobre la esclerosis lateral amiotrófica pasaron de un promedio de 163.300 visitas al mes a 2,89 millones de visitas en agosto de 2014, y se produjeron aumentos similares en las Wikipedias en español y alemán . ^{[ 105 ]}

A las pocas semanas de que el reto se volviera viral, The New York Times informó que la Asociación ALS había recibido 41,8 millones de dólares en donaciones de más de 739 000 nuevos donantes entre el 29 de julio y el 21 de agosto, más del doble de los 19,4 millones de dólares que la asociación recibió durante el año que finalizó el 31 de enero de 2013. ^{[ 99 ]} El 29 de agosto, la Asociación ALS anunció que sus donaciones totales desde el 29 de julio habían superado los 100 millones de dólares. ^{[ 106 ]} La Asociación ALS es solo una de las varias organizaciones benéficas relacionadas con la ELA que se han beneficiado del reto:

Aunque el Ice Bucket Challenge recaudó muchas donaciones, los estudios muestran que la mayoría de los participantes no donaron. ^{[ 99 ] [ 112 ]} En el Reino Unido , una de cada seis personas participó, pero solo el diez por ciento de los participantes donó, según la Charities Aid Foundation . ^{[ 113 ]} El porcentaje fue mayor en los EE. UU., pero la mayoría aún no donó. ^{[ 114 ]}

En julio de 2015, el Huffington Post informó sobre el resumen de la Asociación ALS acerca de cómo se distribuyeron los fondos recaudados a través del Ice Bucket Challenge. ^{[ 115 ] [ 116 ]} Por porcentaje, el 67% de todos los fondos (aproximadamente $77 millones) se destinó a investigación, el 20% a servicios para pacientes y la comunidad, el 9% a educación pública y profesional, el 2% a recaudación de fondos adicional y el 2% a tarifas de procesamiento externo. ^{[ 117 ]}

El 25 de julio de 2016, la Asociación ALS anunció que, gracias en parte a las donaciones del Ice Bucket Challenge, la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts había identificado un tercer gen causante de la enfermedad. ^{[ 118 ]} El Proyecto MinE , una iniciativa global de secuenciación genética para identificar los factores genéticos que impulsan la ELA, recibió 1 millón de dólares del desafío, lo que les permitió ampliar el alcance de su investigación para incluir nuevas fuentes en nuevas partes del mundo. Haber identificado el vínculo entre el gen NEK1 y la ELA permitirá el desarrollo de un nuevo gen específico para la terapia, así como el desarrollo de fármacos más específicos. ^{[ 119 ]}

Se han creado y publicitado varios otros desafíos como resultado de la publicidad del Ice Bucket Challenge. El My Tree Challenge es una actividad lanzada en Kerala que consiste en plantar un árbol joven y desafiar a otros a hacer lo mismo. ^{[ 120 ]} El My Tree Challenge fue precedido por un Book List Challenge, iniciado por usuarios de Facebook, donde los usuarios publican una lista de los libros que han leído y que más les han gustado. ^{[ 121 ]} El Rice Bucket Challenge , que comenzó en India a finales de agosto de 2014 y luego se extendió a otras naciones del sur de Asia, también fue en parte una respuesta al derroche de agua del Ice Bucket Challenge. ^{[ 122 ] [ 123 ]} El "Pie In The Eye Challenge" desafía a la persona nominada a recibir un pastel en la cara . ^{[ 124 ] [ 125 ]} Un caso particular de esto, el Waitress Pie Challenge de finales de 2016, fue iniciado por el elenco del musical Waitress para crear conciencia sobre el cáncer de mama. ^{[ 126 ]} El Milk Bucket Challenge, en el que se vierte leche sobre la persona nominada, fue organizado en agosto de 2015 por productores lecheros ingleses para crear conciencia sobre su difícil situación financiera. ^{[ 127 ]} El Rubble Bucket Challenge, iniciado por el comediante jordano Mohammed Darwaza, consiste en arrojar un cubo de arena y piedras sobre la cabeza. ^{[ 128 ]} Este desafío fue popularizado aún más por el periodista palestino Aymal al Aloul, y tiene como objetivo aumentar la conciencia sobre los habitantes de Gaza que han perdido sus hogares en el conflicto en curso con Israel. ^{[ 129 ]} El Love Bucket Challenge, iniciado por el periódico de Kerala Malayala Manorama, anima a la gente a llenar un cubo con artículos para donar a orfanatos. ^{[ 130 ]} El Kaapi Challenge utiliza café , y es un desafío realizado principalmente por los Chennai Super Kings para conmemorar el 375 aniversario de la ciudad de Chennai . ^{[ 131 ] [ 132 ]}

William MacAskill , vicepresidente de Giving What We Can , una organización que aboga por que las personas participen en un altruismo más efectivo , fue crítico del Ice Bucket Challenge, citando dos objeciones principales. ^{[ 141 ]} Primero, afirmó que el Ice Bucket Challenge resultó en "canibalismo de financiación": "por cada $1 que recaudamos, 50¢ se habrían donado de todos modos". ^{[ 141 ]} En relación con esto, MacAskill afirmó que el desafío fomentaba la licencia moral , por la cual las personas que participan en un acto que consideran bueno pueden sentirse más licenciadas para participar en un mal comportamiento. ^{[ 141 ] [ 142 ]} El artículo de MacAskill recibió una considerable oposición crítica, y publicó un seguimiento unos días después sugiriendo un Ice Bucket Challenge para causas que consideraba más importantes y rentables de apoyar. Citando una investigación de GiveWell , MacAskill dio el ejemplo de donar a la Against Malaria Foundation para acabar con la malaria . ^{[ 143 ]} Los artículos de MacAskill fueron citados en Nonprofit Quarterly , ^{[ 144 ]} y Boston Review . ^{[ 145 ]}

Julia Belluz, de Vox.com, escribió un artículo con críticas similares, enlazando al artículo de MacAskill. Belluz señaló que la financiación para enfermedades a menudo no era proporcional al número de muertes causadas por estas. También señaló que donar a causas de salud en países en desarrollo podría aportar un valor sanitario mucho mayor que donar para el tratamiento de enfermedades raras, una observación común en el movimiento del altruismo eficaz . ^{[ 146 ]}

En el podcast More or Less de la BBC , el economista Tim Harford habló sobre el Ice Bucket Challenge y cómo seleccionar las mejores organizaciones benéficas, haciendo referencia al trabajo de GiveWell . ^{[ 147 ]} Él mismo participó en el Ice Bucket Challenge, donando a la Iniciativa de Control de la Esquistosomiasis . ^{[ 148 ]} Ben Carter y Keith Moore escribieron un artículo para BBC News basándose en los argumentos presentados en el podcast. ^{[ 149 ]}

El luchador profesional retirado Lance Storm rechazó el desafío a pesar de haber sido nominado dos veces, y publicó una nota en su sitio web oficial afirmando que la mayor parte del dinero donado se destina a la promoción y publicidad de la Asociación ELA, mientras que el resto (como máximo el 25% de lo donado) "va a parar a los bolsillos de la industria farmacéutica", que ya realiza investigaciones sobre la ELA y, por lo tanto, aumenta sus ya elevadas ganancias. Storm continuó comentando que sería mejor ayudar directamente a alguien con ELA y donar el dinero a los pacientes. ^{[ 150 ] [ 151 ]} La Asociación ELA respondió a críticas similares diciendo que el 79% de su presupuesto anual se destinó a programas el año pasado. ^{[ 152 ]}

Miembros del movimiento provida , como Lila Rose de Live Action , criticaron las donaciones a la Asociación ELA, porque utiliza células madre embrionarias en su investigación sobre la ELA. ^{[ 153 ]} Organizaciones relacionadas, como el Family Research Council, sugirieron que las personas que participaban en el Ice Bucket Challenge donaran dinero al Midwest Stem Cell Therapy Center, la Clínica Mayo y el Instituto de Investigación Médica Juan Pablo II , los tres realizan ensayos clínicos con células madre adultas , en lugar de embrionarias. ^{[ 154 ]} La Arquidiócesis de Cincinnati , con sus 113 escuelas, también recomendó a las personas que participaban en el Ice Bucket Challenge que donaran a estos grupos, pero no a la Asociación ELA, "afirmando que la financiación de la investigación con células madre embrionarias por parte del grupo está 'en conflicto directo con la doctrina católica'". ^{[ 155 ]}

PETA criticó el Ice Bucket Challenge de la Asociación ELA, afirmando que el dinero recaudado a través de la campaña se utilizaría para financiar "pruebas arcaicas y dolorosas en animales". ^{[ 156 ]} Russell Simmons , ^{[ 156 ]} Pamela Anderson , ^{[ 157 ]} y Grimes , ^{[ 158 ] [ 159 ]} entre otras celebridades, también criticaron la campaña de la Asociación ELA por su apoyo a las pruebas con animales. Anderson escribió en su página de Facebook : "Intentar curar enfermedades humanas recurriendo a experimentos con animales obsoletos e ineficaces no solo es cruel, sino que es un grave perjuicio para las personas que necesitan desesperadamente curas". ^{[ 157 ]}

El especialista en acrobacias y personalidad televisiva estadounidense Steve-O cuestionó la campaña, sugiriendo que los videos de las celebridades generalmente no compartían información sobre donaciones para organizaciones benéficas de ELA, y que los 15 millones de dólares iniciales eran insignificantes, dado el poder estelar de las celebridades participantes. Señaló que, de los videos que vio, solo Charlie Sheen y Bill Gates mencionaron que el objetivo era donar dinero. ^{[ 160 ]} Una crítica similar fue formulada por Jacob Davidson en la revista Time ^{[ 161 ]} y por Arielle Pardes en Vice . ^{[ 135 ]}

El 22 de agosto de 2014, el Dr. Brian O'Neill, médico del Detroit Medical Center , advirtió que el reto podría tener efectos adversos para la salud de los participantes, incluyendo la posible inducción de una respuesta vagal que podría, por ejemplo, provocar la pérdida del conocimiento en personas que toman medicamentos para la presión arterial. ^{[ 162 ]} Varios participantes han sufrido lesiones, ^{[ 163 ]} y al menos una muerte se ha vinculado indirectamente al reto, como resultado de lesiones sufridas no relacionadas con el vertido de agua helada, ^{[ 164 ]} y se cree que otra muerte fue causada por una variación del reto, saltar de pie al agua helada. ^{[ 165 ]}

«La historia de Michael» fue un cartel de la campaña del primer aniversario de la Asociación Británica de ELA (ELA) en el verano de 2015, que presentaba a Michael Smith. Él no había participado en el Ice Bucket Challenge y posteriormente fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esto generó controversia, ya que algunos críticos afirmaron que el cartel insinuaba que Smith se había merecido su enfermedad por no haber participado anteriormente. La Asociación y el propio Smith refutaron enérgicamente estas afirmaciones. ^{[ 65 ]}

El meteorólogo Jason Samenow estimó que, durante el apogeo de la popularidad del movimiento en 2014, se habrían utilizado el equivalente a 5.000.000 de galones estadounidenses (19.000.000 L; 4.200.000 galones imperiales ) de agua para el reto. Este cálculo supone que se utilizó un promedio de un cubo de agua de 4 galones estadounidenses (15 L; 3,3 galones imperiales ) por vídeo para los 1,2 millones de vídeos del reto ^{[ 166 ]} que se publicaron durante ese período. ^{[ 167 ]}      

En enero de 2014, el gobernador Jerry Brown declaró a California en estado de emergencia por sequía . ^{[ 168 ]} Este estado de emergencia seguía vigente cuando el Ice Bucket Challenge se hizo muy popular, y muchas estaciones de noticias locales en California comenzaron a criticar el innecesario derroche de agua del desafío. ^{[ 169 ] [ 170 ] [ 171 ]} También en ese momento en China , varias regiones (incluida la importante provincia productora de cultivos de Henan ) experimentaron meses de sequía extrema durante el verano de 2014. El 22 de agosto de 2014, los ciudadanos de Henan se unieron para protestar contra el desafío, con carteles que decían "Henan, por favor, di 'NO' al Ice Bucket Challenge". ^{[ 172 ] [ 173 ]}

Para evitar el desperdicio de agua potable, muchos realizaron el reto del cubo de hielo de la ELA utilizando fuentes de agua naturales. Carole King realizó el reto utilizando agua de arroyo que fue devuelta inmediatamente al arroyo, ^{[ 174 ]} y el Payaso Asesino, una personalidad de YouTube, realizó el reto utilizando agua de lluvia. ^{[ 175 ]} En respuesta a las críticas en California, algunos californianos realizaron el reto utilizando tierra en lugar de agua. ^{[ 176 ]}

Algunas organizaciones de ELA, como el Instituto para el Desarrollo de Terapias contra la ELA, han publicado directrices para el Ice Bucket Challenge para minimizar el consumo de agua mediante alternativas, como "llenar el cubo con calcetines". ^{[ 177 ]}