movimiento por los derechos de las personas con discapacidad

Los derechos de las personas con discapacidad en Estados Unidos han evolucionado significativamente durante el último siglo. Antes del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, la negativa del presidente Franklin D. Roosevelt a ser presentado públicamente en silla de ruedas demostró y simbolizó el estigma existente en torno a las discapacidades. ^{[ 8 ]} Durante sus campañas, discursos y actos públicos, ocultaba su discapacidad. Esto perpetuó la ideología de que "la discapacidad equivale a debilidad". ^{[ 9 ]}

En Estados Unidos, la discapacidad se consideraba un asunto personal, y no existían muchas organizaciones políticas o gubernamentales que brindaran apoyo a las personas con discapacidad. En la década de 1950, se produjo una transición hacia el voluntariado y las organizaciones orientadas a los padres, como March of Dimes . ^{[ 10 ]} Si bien esto marcó el inicio del activismo y la búsqueda de apoyo para estos grupos, los padres ocultaban en gran medida a los niños con discapacidad por temor a una rehabilitación forzada. ^{[ 9 ]}

Cuando el movimiento por los derechos civiles cobró fuerza en la década de 1960, los defensores de los derechos de las personas con discapacidad se unieron a él y a los movimientos por los derechos de las mujeres para promover la igualdad de trato y desafiar los estereotipos. Fue entonces cuando la defensa de los derechos de las personas con discapacidad comenzó a tener un enfoque transversal. Personas con diferentes tipos de discapacidades (físicas y mentales, además de visuales y auditivas) y diferentes necesidades esenciales se unieron para luchar por una causa común. No fue hasta 1990 que se aprobó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), que prohíbe legalmente la discriminación por motivos de discapacidad y exige el acceso para personas con discapacidad en todos los edificios y áreas públicas. La ADA es históricamente significativa porque definió el significado de adaptación razonable para proteger a empleados y empleadores. ^{[ 11 ]}

A escala mundial, las Naciones Unidas han establecido la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ^{[ 12} ] ^{que trata} específicamente sobre las personas indígenas con discapacidad (Lockwood 146).

Las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo centran sus esfuerzos en garantizar que tengan los mismos derechos humanos que las demás personas y que sean tratadas como seres humanos. Desde la formación del movimiento de autodefensa en la década de 1960, el principal objetivo del movimiento ha sido sacar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo de las instituciones e integrarlas en la comunidad. ^{[ 13 ]} Otro objetivo principal es garantizar que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo estén en lugares de trabajo inclusivos que paguen al menos el salario mínimo . En Estados Unidos, todavía es legal pagar a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo por debajo del salario mínimo en talleres protegidos . ^{[ 14 ]} Muchas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo están bajo tutela y no se les permite tomar sus propias decisiones sobre sus vidas. ^{[ 15 ]}

Otro problema es la continua deshumanización de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo, que impulsó el eslogan People First, todavía utilizado como grito de guerra y nombre común de organización en el movimiento de autodefensa. ^{[ 16 ]} Los autodefensores también participan en la Campaña "R-Word", en la que intentan eliminar el uso del insulto " retrasado ". ^{[ 17 ]} Los autodefensores abogaron con éxito para cambiar el nombre de Arc .

El movimiento por los derechos de las personas con autismo es un movimiento social que enfatiza el concepto de neurodiversidad, considerando el espectro autista como resultado de variaciones naturales en el cerebro humano en lugar de un trastorno que deba curarse. ^{[ 18 ]} El movimiento por los derechos de las personas con autismo aboga por varios objetivos, incluyendo una mayor aceptación de las conductas autistas; terapias que se centran en habilidades de afrontamiento en lugar de imitar las conductas de pares neurotípicos ; ^{[ 19 ]} la creación de redes sociales y eventos que permitan a las personas con autismo socializar en sus propios términos; ^{[ 20 ]} y el reconocimiento de la comunidad autista como un grupo minoritario . ^{[ 19 ] [ 21 ]}

Los defensores de los derechos de las personas con autismo o de la neurodiversidad creen que el espectro autista es principalmente genético y debe aceptarse como una expresión natural del genoma humano . Esta perspectiva se distingue de otras dos: la perspectiva médica que sostiene que el autismo es causado por un defecto genético y debe abordarse mediante la modificación del gen o genes relacionados con el autismo, y las teorías marginales que afirman que el autismo es causado por factores ambientales como las vacunas . ^{[ 18 ]} El movimiento es controvertido. Una crítica común contra los activistas autistas es que la mayoría de ellos son personas con autismo de " alto funcionamiento " o síndrome de Asperger y no representan las opiniones de las personas con autismo de " bajo funcionamiento ". ^{[ 21 ]}

Los defensores de los derechos de las personas con discapacidades de salud mental se centran principalmente en la autodeterminación y la capacidad de cada individuo para vivir de forma independiente. ^{[ 22 ]} El derecho a tener una vida independiente , utilizando asistencia remunerada en lugar de ser institucionalizado , si así lo desea, es un objetivo fundamental del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, y es el objetivo principal de movimientos similares de vida independiente y autodefensa , que están más estrechamente relacionados con las personas con discapacidad intelectual y trastornos de salud mental . Estos movimientos han apoyado a las personas con discapacidad para que participen de forma más activa en la sociedad. ^{[ 23 ]}

La libertad frente al abuso, la negligencia y las violaciones de los derechos de las personas también son objetivos importantes del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. El abuso y la negligencia incluyen el aislamiento y la restricción inapropiados, el uso inapropiado de la fuerza por parte del personal y/o los proveedores, las amenazas, el acoso y/o las represalias por parte del personal o los proveedores, la falta de nutrición, vestimenta y/o atención médica y de salud mental adecuadas, y/o la falta de un entorno de vida limpio y seguro, así como otros problemas que representan una grave amenaza para el bienestar físico y psicológico de una persona con discapacidad. Las violaciones de los derechos de los pacientes incluyen la falta de obtención del consentimiento informado para el tratamiento, la falta de mantenimiento de la confidencialidad de los registros de tratamiento y la restricción inapropiada del derecho a comunicarse y asociarse con otros, así como otras restricciones de derechos. Como resultado del trabajo realizado a través del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, se aprobó una legislación significativa sobre los derechos de las personas con discapacidad entre las décadas de 1970 y 1990 en los Estados Unidos ^{[ 24 ].}

En 1978, las protestas frente al Parlamento australiano en Canberra contribuyeron a que el gobierno derogara los impuestos sobre las prestaciones sociales destinadas a personas con discapacidad. Se han realizado manifestaciones dentro y fuera del Parlamento sobre diversos temas, lo que propició la ampliación del Programa Nacional de Asistencia Personalizada en 1992 y ayudó a convencer al gobierno federal de la creación de la Comisión Real sobre Violencia, Abuso, Negligencia y Explotación de Personas con Discapacidad en 2019. Protestas similares frente a los parlamentos estatales han impulsado campañas para mejorar los derechos y la financiación, lo que se tradujo en mejoras en las viviendas tuteladas en Nueva Gales del Sur en 1994 y en el apoyo continuo a los servicios de defensa de los derechos de las personas con discapacidad en Queensland en 2021.

A partir de 1981, Año Internacional de las Personas con Discapacidad, los activistas se centraron en concursos de belleza como el Miss Australia Quest para, en palabras de la activista Leslie Hall, "desafiar la noción de belleza" y "rechazar la ética de la caridad". Manifestaciones de gran repercusión llevaron a algunas organizaciones benéficas a abandonar el uso de dichos concursos para recaudar fondos y también a eliminar el lenguaje ofensivo de sus nombres. ^{[ 25 ]} Tras una larga campaña nacional en la que participaron cientos de miles de personas, el Plan Nacional de Seguro por Discapacidad se introdujo en Australia en 2013 para financiar diversos apoyos. ^{[ 26 ]} Desde entonces, grupos como Every Australian Counts han lanzado campañas nacionales para ampliar el plan y protegerlo de recortes y restricciones de acceso. ^{[ 27 ]}

La provincia más grande de Canadá, Ontario, promulgó la Ley de Accesibilidad para las Personas con Discapacidad de Ontario de 2005 , con el objetivo de lograr la accesibilidad para 2025. ^{[ 28 ] [ 29 ]} En 2019, la Ley de Accesibilidad de Canadá entró en vigor. Esta es la primera legislación nacional canadiense sobre accesibilidad que afecta a todos los departamentos gubernamentales y organismos regulados por el gobierno federal.

La Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad de 2016 es la legislación sobre discapacidad aprobada por el Parlamento indio para cumplir con su obligación respecto de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad , que India ratificó en 2007. La Ley reemplazó la Ley vigente de Personas con Discapacidad (Igualdad de Oportunidades, Protección de Derechos y Plena Participación) de 1995. [ ^{30 ] Entró} en vigor el 28 de diciembre de 2016. ^{[ 31 ]} Esta ley reconoce 21 discapacidades. ^{[ 31 ]}

En el Reino Unido , tras un intenso activismo por parte de personas con discapacidad durante varias décadas, se aprobó la Ley de Discriminación por Discapacidad de 1995 (DDA 1995). Esta ley ilegalizó la discriminación contra las personas con discapacidad en el ámbito laboral, la prestación de bienes y servicios, la educación y el transporte. La Comisión para la Igualdad y los Derechos Humanos apoya esta ley. En Irlanda del Norte existe una legislación equivalente , cuya aplicación corre a cargo de la Comisión para la Igualdad de Irlanda del Norte .

Tras la introducción del Impuesto sobre las Habitaciones (oficialmente la multa por subocupación ) en la Ley de Reforma del Bienestar de 2012 , los activistas por los derechos de las personas con discapacidad han desempeñado un papel importante en el desarrollo de las protestas contra dicho impuesto . ^{[ 32 ]} Se estima que una amplia gama de cambios en las prestaciones afectará de manera desproporcionada a las personas con discapacidad y comprometerá su derecho a la vida independiente. ^{[ 33 ]} El Proyecto de Ley sobre el Síndrome de Down , creado por Evan Mitchell OBE, ^{[ 34 ]} proporcionará reconocimiento legal a las personas que viven con el síndrome de Down . ^{[ 35 ]}

En 1948, un hito para el movimiento fue la constatación de la existencia de barreras físicas y programáticas. Esta constatación se presentó como una especificación para instalaciones accesibles y sin barreras para personas con discapacidad. Dicha especificación establecía los requisitos mínimos para el acceso físico y programático sin barreras. Algunos ejemplos de barreras son: la presencia exclusiva de escalones para acceder a los edificios; la falta de mantenimiento de las aceras; la falta de conexión con el transporte público; y la falta de comunicación visual y auditiva, lo que termina por segregar a las personas con discapacidad, impidiéndoles participar de forma independiente y acceder a oportunidades. La norma ANSI Barrier Free (término acuñado por Timothy Nugent , el investigador principal), denominada "ANSI A117.1, Making Buildings Accessible to and Usable by the Physically Handicapped" (ANSI A117.1, "Facilitar el acceso y la utilización de edificios por parte de personas con discapacidad física"), proporciona la prueba irrefutable de la existencia de estas barreras. La norma es el resultado del trabajo de fisioterapeutas, ingenieros biomecánicos y personas con discapacidad, quienes participaron en más de 40 años de investigación. Esta norma establece los criterios para modificar los programas y las instalaciones físicas con el fin de promover la independencia. Este estándar ha sido emulado a nivel mundial desde su introducción en Europa, Asia, Japón, Australia y Canadá a principios de la década de 1960.

Uno de los desarrollos más importantes del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad fue el crecimiento del movimiento de vida independiente , que surgió en California en la década de 1960 gracias a los esfuerzos de Edward Roberts y otras personas usuarias de sillas de ruedas. Este movimiento, un subconjunto del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, postula que las personas con discapacidad son las mejores expertas en sus propias necesidades y, por lo tanto, deben tomar la iniciativa, individual y colectivamente, para diseñar y promover mejores soluciones y deben organizarse para obtener poder político. Además de la desprofesionalización y la autorrepresentación, la ideología del movimiento de vida independiente comprende la desmedicalización de la discapacidad, la desinstitucionalización y la inclusión de personas con diferentes tipos de discapacidad (es decir, la inclusión en el movimiento de vida independiente independientemente de los diagnósticos). ^{[ 6 ]} De manera similar, la Ley de Barreras Arquitectónicas se aprobó en 1968, que exige que los edificios e instalaciones construidos por el gobierno federal sean accesibles para las personas con discapacidades físicas. Esta ley se considera generalmente la primera legislación federal sobre los derechos de las personas con discapacidad. ^{[ 36 ]} Desafortunadamente para las personas con discapacidades cognitivas, su discapacidad les dificultaba ser las mejores expertas en sus propias necesidades, lo que obstaculizaba su capacidad de autodefensa como lo hacían sus contrapartes usuarias de sillas de ruedas. La autorrepresentación era mucho más difícil para quienes no podían articular sus pensamientos, lo que los llevaba a depender de otros para continuar el movimiento.

En 1973, la Ley de Rehabilitación (estadounidense) entró en vigor; las Secciones 501, 503 y 504 prohibían la discriminación en los programas y servicios federales y en todos los demás programas o servicios que recibieran fondos federales. Un texto clave de la Ley de Rehabilitación, que se encuentra en la Sección 504 , establece: «Ninguna persona discapacitada [ sic ] cualificada en los Estados Unidos, únicamente por razón de su [ sic ] discapacidad , será excluida de la participación en, se le negarán los beneficios de, o será objeto de discriminación en ningún programa o actividad que reciba asistencia financiera federal». [ ^{37 ] [ 38 ] La ley también especifica los fondos que pueden asignarse para ayudar a las personas discapacitadas a recibir capacitación para el mercado laboral ,} así como para garantizar que puedan acceder al trabajo sin problemas de accesibilidad. Esta fue la primera ley de derechos civiles que garantizaba la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. ^{[ 39 ]}

Otro punto de inflexión crucial fue la sentada 504 en 1977 en edificios gubernamentales operados por el Departamento de Salud, Educación y Bienestar de los Estados Unidos (HEW), concebida por Frank Bowe y organizada por la Coalición Estadounidense de Ciudadanos con Discapacidades , que llevó a la publicación de regulaciones de conformidad con la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. El 5 de abril de 1977, los activistas comenzaron a manifestarse, y algunos se sentaron en las oficinas ubicadas en diez de las regiones federales, incluyendo la ciudad de Nueva York, Los Ángeles, Boston, Denver, Chicago, Filadelfia y Atlanta. Una de las protestas más notables ocurrió en San Francisco. Los manifestantes exigieron la firma de las regulaciones para la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. La exitosa sentada fue liderada por Judith Heumann . ^{[ 40 ]} El primer día de protestas marcó el inicio de una sentada de 25 días. Cerca de 120 activistas y manifestantes por los derechos de las personas con discapacidad ocuparon el edificio del Departamento de Salud, Educación y Bienestar (HEW), y el secretario Joseph Califano finalmente firmó la ley el 28 de abril de 1977. Esta protesta fue significativa no solo porque se logró su objetivo, sino también porque representó el esfuerzo concertado más importante entre personas con diferentes discapacidades que se unieron en apoyo de una legislación que afectaba a la población discapacitada en general, y no solo a grupos específicos.

En 1978, activistas por los derechos de las personas con discapacidad en Denver, Colorado, organizados por la Comunidad Atlantis , llevaron a cabo una sentada y un bloqueo de los autobuses de la Autoridad Regional de Transporte de Denver. Protestaban porque el sistema de transporte público de la ciudad era completamente inaccesible para las personas con discapacidad física. Esta acción fue solo la primera de una serie de manifestaciones de desobediencia civil que duraron un año hasta que la Autoridad de Transporte de Denver finalmente compró autobuses equipados con elevadores para sillas de ruedas. En 1983, la organización Estadounidenses Discapacitados por el Transporte Público Accesible (ADAPT) fue responsable de otra campaña de desobediencia civil, también en Denver, que duró siete años. Su objetivo era la Asociación Estadounidense de Transporte Público en protesta por la inaccesibilidad del transporte público; esta campaña terminó en 1990 cuando la Ley de Estadounidenses con Discapacidades exigió en todo el país la instalación de elevadores en los autobuses para personas en silla de ruedas. ^{[ 37 ]}

Another significant protest related to disability rights was the Deaf President Now protest by the Gallaudet University students in Washington, D.C., in March 1988. The eight-day (March 6 – March 13) demonstration, occupation, and lock-out of the school began when the Board of Trustees appointed a new hearing President, Elisabeth Zinser, over two Deaf candidates. The students' primary grievance was that the university, which was dedicated to the education of people who are Deaf, had never had a Deaf president, someone representative of them. Of the protesters' four demands, the main one was the resignation of the current president and the appointment of a Deaf one. The demonstration consisted of about 2,000 students and nonstudent participants. The protests took place on campus, in government buildings, and in the streets. In the end, all the students' demands were met and I. King Jordan was appointed the first Deaf President of the university.^[24]

In 1990, the Americans with Disabilities Act became law, and it provided comprehensive civil rights protection for people with disabilities. Closely modeled after the Civil Rights Act and Section 504, the law was the most sweeping disability rights legislation in American history. It mandated that local, state, and federal governments and programs be accessible, that employers with more than 15 employees make "reasonable accommodations" for workers with disabilities and not discriminate against otherwise qualified workers with disabilities, and that public accommodations such as restaurants and stores not discriminate against people with disabilities and that they make reasonable modifications to ensure access for disabled members of the public. The act also mandated access to public transportation, communication, and other areas of public life.

The first Disability Pride March in the United States was held in Boston in 1990. A second Disability Pride March was held in Boston in 1991. There were no subsequent Disability Pride Marches/Parades for many years, until Chicago on Sunday, July 18, 2004.^[41][42] It was funded with $10,000 in seed money that Sarah Triano received in 2003 as part of the Paul G. Hearne Leadership award from the American Association of People with Disabilities.^[42] According to Triano, 1,500 people attended the parade.^[42] Yoshiko Dart was the parade marshal.^[41]

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