Vida independiente

La vida independiente ( VI ), según sus defensores , es una filosofía , una forma de ver la sociedad y la discapacidad , y un movimiento mundial de personas con discapacidad que luchan por la igualdad de oportunidades , la autodeterminación y el respeto a sí mismas . En el contexto del cuidado de las personas mayores , la vida independiente se considera un paso en el continuo de la atención, siendo la vida asistida el siguiente paso.

En la mayoría de los países, los defensores del movimiento de vida independiente afirman que las ideas preconcebidas y una visión predominantemente médica de la discapacidad contribuyen a actitudes negativas hacia las personas con discapacidad, presentándolas como enfermas, defectuosas y desviadas, como objetos de intervención profesional o como una carga para sí mismas y sus familias. Estas imágenes tienen consecuencias para las oportunidades de las personas con discapacidad de formar sus propias familias, acceder a la educación y al trabajo , lo que puede llevarlas a vivir en la pobreza. La alternativa al modelo médico de la discapacidad es el modelo social .

Con el aumento de la población de edad avanzada, las residencias para personas mayores independientes han ganado popularidad como una opción para los ciudadanos que envejecen. ^{[ 1 ]}

El Movimiento de Vida Independiente ^{[ 2 ]} surgió del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad , que comenzó en la década de 1960. El Movimiento de Vida Independiente trabaja para reemplazar los conceptos de integración, normalización y rehabilitación de los expertos en educación especial y rehabilitación con un nuevo paradigma desarrollado por las propias personas con discapacidad. ^{[ 3 ]} Los primeros ideólogos y organizadores de la Vida Independiente fueron personas con discapacidades extensas (por ejemplo, Ed Roberts , Hale Zukas , Judith Heumann , Peg Nosek , Johnnie Lacy , Beverly Chapman, Lex Frieden ) y, por supuesto, los primeros amigos y colaboradores en la década de 1970 (Julie Ann Racino) y los partidarios de universidades y gobiernos a lo largo de las décadas de 1980 y 1990. Ed Roberts era tetrapléjico ^{[ 4 ]} y lidió con la discriminación en muchos aspectos diferentes de su vida. Sin embargo, su lucha por la aceptación en las escuelas es por lo que Roberts es más conocido. En la escuela secundaria, Roberts no pudo graduarse porque no pudo completar el requisito de educación física, ya que estaba paralizado y pasaba la mayor parte del tiempo en un pulmón de acero . ^{[ 5 ]} Su mayor desafío educativo llegó cuando fue aceptado en la universidad. Después de luchar para ser admitido, la UC Berkeley se negó a darle ayuda financiera. Entonces demandó a Berkeley para obtener acceso e integración. Aunque ganó el caso, Roberts fue alojado en la enfermería de la universidad en lugar de en las residencias estudiantiles. A medida que otras personas con discapacidades comenzaron a asistir a la universidad y vivir en la enfermería, se formó un grupo activista llamado Rolling Quads. Terminaron creando el Programa para Estudiantes Discapacitados, un recurso para personas con discapacidades dirigido por personas con discapacidades. ^{[ 5 ]} Este programa dio lugar a la creación del primer centro de vida independiente en Estados Unidos, el Centro Berkeley para la Vida Independiente. ^{[ 6 ]} Estos centros florecieron en todo Estados Unidos y son una parte fundamental de por qué Ed Roberts fue tan importante en el inicio del Movimiento de Vida Independiente. Además, un importante proyecto en Berkeley, California, liderado por Roberts y otros en el Centro para la Vida Independiente, dio lugar a la construcción de rampas de acceso a lo largo de las avenidas Telegraph y Shattuck, creando así una extensa vía de tránsito. ^{[ 7 ]}

«Vivir de forma independiente no significa que queramos hacerlo todo solos, que no necesitemos a nadie o que nos guste vivir aislados. Vivir de forma independiente significa que exigimos las mismas opciones y el mismo control en nuestra vida cotidiana que nuestros hermanos y hermanas, vecinos y amigos sin discapacidad dan por sentado. Queremos crecer en nuestras familias, ir a la escuela del barrio, usar el mismo autobús que nuestros vecinos, trabajar en empleos acordes con nuestra formación e intereses, y formar nuestras propias familias. Somos personas profundamente comunes que compartimos la misma necesidad de sentirnos incluidos, reconocidos y queridos.» ^{[ 8 ]}

La historia de la independencia, la vida en el hogar y el movimiento de vida independiente de Canadá se remonta a la revolución industrial del siglo XIX. ^{[ 9 ]} La revolución industrial precipitó rápidos cambios en la estructura de la sociedad y en las economías laborales remuneradas y no remuneradas. ^{[ 9 ]} La distribución del trabajo cambió cuando los trabajadores agrícolas y sus familias, reemplazados por la tecnología en las granjas, migraron de pequeñas comunidades rurales a grandes centros urbanos en busca de empleo remunerado en la industria. ^{[ 9 ]} La redistribución del trabajo agrícola remunerado a la industria creó una escasez de cuidados domésticos no remunerados para personas discapacitadas y dependientes cuyos cuidadores también se ocuparon del trabajo industrial remunerado. ^{[ 9 ]} La economía del cuidado, que se daba por sentada (anteriormente no remunerada y sostenida por familias y pequeñas comunidades rurales), se vio alterada, y las comunidades industrializadas sufrieron niveles crecientes de personas sin hogar y pobreza como consecuencia de una estructura social industrializada. ^{[ 9 ]}

Las comunidades urbanas presionaron a los gobiernos para que encontraran una solución ética al problema de las personas discapacitadas y dependientes sin atención. ^{[ 9 ]} Los gobiernos provinciales respondieron construyendo y financiando instituciones médicas; sin embargo, la atención institucional presentaba graves deficiencias. ^{[ 10 ]} La atención institucionalizada creó un sistema paternalista y segregado que medicalizó la identidad de las personas discapacitadas y dependientes y participó activamente en la violación de sus derechos humanos. ^{[ 11 ]}

A finales del siglo XX, un movimiento social llamado movimiento de vida independiente luchó por redefinir a las personas discapacitadas y dependientes como personas con creencias, valores, sueños e identidades que iban más allá de sus diagnósticos médicos. ^{[ 10 ]} El objetivo principal del movimiento era lograr que las personas dependientes y discapacitadas tuvieran la posibilidad de elegir y controlar la prestación de servicios de salud y asistencia social mediante la reintegración y la atención comunitaria con apoyo estatal. ^{[ 10 ]}

El movimiento de vida independiente encontró un apoyo significativo para la desinstitucionalización a través de otro movimiento ideológico conocido como neoliberalismo . ^{[ 12 ]} Los pensadores neoliberales se oponen a las intervenciones estatales, como la atención institucional, y promueven sistemas de prestación de atención competitivos basados ​​en el mercado como soluciones rentables para el cuidado de personas dependientes y discapacitadas. ^{[ 12 ] [ 13 ]} Con el apoyo de ambos movimientos, la atención comunitaria ganó popularidad como una alternativa moral y rentable a la atención institucional. ^{[ 14 ]}

La desinstitucionalización coincidió con una recesión económica en la década de 1980. ^{[ 10 ]} Los objetivos del movimiento de vida independiente —elección, control y atención de calidad— fueron esencialmente cooptados por los ideales neoliberales de control de costos, autosuficiencia y mínima intervención estatal. ^{[ 12 ]} La desinstitucionalización se produjo junto con la reestructuración de los servicios de salud y bienestar en un esfuerzo concertado para reducir el gasto público y mejorar la eficiencia de la atención formal. ^{[ 13 ]} Las reducciones de servicios se justificaron por las creencias neoliberales de que todas las personas deberían ser independientes, o al menos tener familias que pudieran brindar apoyo. ^{[ 13 ]} La atención comunitaria se ha estructurado como un compromiso entre los valores neoliberales y las realidades vividas por las personas discapacitadas y dependientes del movimiento de vida independiente. ^{[ 13 ]}

La atención domiciliaria, o atención comunitaria en el hogar, se implementó en la década de 1980 en la mayoría de las provincias canadienses como una solución política para cerrar la brecha entre la atención institucional y la comunitaria. ^{[ 14 ]} La transición es continua y controvertida. La atención domiciliaria no está cubierta por la Ley de Salud de Canadá de 1984 , y los gobiernos provinciales y federales tienden a disputarse la financiación. ^{[ 15 ] [ 14 ]} Todos los niveles de gobierno están presionados para limitar el gasto manteniendo servicios equitativos y accesibles para las personas discapacitadas y dependientes. ^{[ 15 ] [ 14 ]} El resultado es un sistema frágil de servicios de atención comunitaria administrados por las provincias que racionan la atención médica mientras evitan el complejo problema social de la reforma de la atención comunitaria a largo plazo. ^{[ 15 ] [ 14 ] [ 11 ]} Los legisladores canadienses hablan de un modelo social de discapacidad y generalmente reconocen que este modelo es el preferido por las personas discapacitadas, sin embargo, la realidad política de la vida independiente se acerca más a un modelo que combina ideologías biomédicas y neoliberales mientras descuida los determinantes sociales y ambientales de la capacidad. La vida independiente sigue siendo difícil para muchas personas y la institucionalización se ofrece como una solución práctica continua para satisfacer las necesidades de atención. Un aspecto notable del impulso ideológico a favor de la vida independiente es la mercantilización de la atención institucional como vida independiente en el Canadá del siglo XXI. ^{[ 15 ]} La financiación se realiza a través de una combinación descentralizada de sistemas pagados con fondos públicos, privados con fines de lucro y privados sin fines de lucro. ^{[ 16 ] [ 12 ]} Más allá de la atención domiciliaria, la atención comunitaria se ofrece a través de una variedad de modelos de prestación de servicios que incluyen vida asistida, vida con apoyo y atención a largo plazo. ^{[ 15 ] [ 16 ]}

Estas nuevas formas de atención institucional intentan maximizar la vida independiente al tiempo que minimizan la atención brindada, tanto para apoyar las necesidades identificadas de las personas discapacitadas y dependientes como para controlar los costos en la economía formal de la atención. ^{[ 16 ]} Las necesidades no satisfechas de las personas dependientes de cuidados desinstitucionalizadas pueden ser absorbidas por las familias y las comunidades a través de la economía de cuidados no remunerados, ^{[ 13 ] [ 16 ]} en los sistemas existentes de atención aguda y primaria, o quedar sin abordar. ^{[ 16 ]}

De forma análoga al Tribunal Russell de Amnistía Internacional , el tribunal de discapacitados denunció violaciones de derechos humanos de personas con discapacidad. ^{[ 17 ]}

En 1972, el primer Centro para la Vida Independiente fue fundado por activistas por los derechos de las personas con discapacidad , liderados por Ed Roberts , en Berkeley, California . Estos centros fueron creados para ofrecer apoyo entre pares y modelos a seguir , y son dirigidos y controlados por personas con discapacidad. ^{[ 18 ]} Según el enfoque de la Vida Independiente, el ejemplo de un compañero, alguien que ha estado en una situación similar, puede ser más poderoso que las intervenciones de un profesional sin discapacidad para analizar la situación, asumir la responsabilidad de la propia vida y desarrollar estrategias de afrontamiento.

Según el Movimiento de Vida Independiente, con el apoyo de pares, todas las personas, incluidas aquellas con discapacidades del desarrollo graves , pueden aprender a tomar mayor iniciativa y control sobre sus vidas. Por ejemplo, el apoyo de pares se utiliza en clases de Habilidades para la Vida Independiente, donde las personas que viven con sus familias o en instituciones aprenden a organizar su vida diaria como preparación para vivir solas.

Existe un conjunto fundamental de servicios (Servicios Básicos) presente en todos los Centros, pero hay cierta variación en los programas que se ofrecen, las fuentes de financiación y el personal, entre otros aspectos. Dependiendo de los servicios públicos de la comunidad, los Centros pueden brindar asistencia con la derivación y adaptación de viviendas, la derivación a servicios de asistencia personal o la asistencia jurídica . Por lo general, los Centros trabajan con los gobiernos locales y regionales para mejorar la infraestructura, crear conciencia sobre los problemas de discapacidad y promover leyes que fomenten la igualdad de oportunidades y prohíban la discriminación . Los Centros en estados como California, Massachusetts, Nueva York, Pensilvania e Illinois han demostrado ser eficaces para facilitar la vida independiente de las personas con discapacidad, así como para empoderarlas para que defiendan sus derechos, se brinden apoyo mutuo y cocreen una comunidad que supere las diferencias en condiciones, necesidades de acceso y capacidades. ^{[ 19 ]}

En el Reino Unido, el Consejo Británico de Organizaciones de Personas con Discapacidad (BCODP, 1981–2017) creó el Centro Nacional para la Vida Independiente (NCIL, 1989–2011) como un proyecto, que se convirtió en una organización independiente derivada a principios de la década de 2000 antes de fusionarse con otras dos organizaciones para formar Disability Rights UK en enero de 2012. Todas estas organizaciones se adhieren al Modelo Social de la Discapacidad .

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• Autodefensa
• Modelo social de la discapacidad
• Cronología de los derechos de las personas con discapacidad en los Estados Unidos
• Cronología de los derechos de las personas con discapacidad fuera de los Estados Unidos
• Accesibilidad : integración social más allá de la vida independiente.

• Pelka, Fred (1997). ABC-CLIO Companion to the Disability Rights Movement . Santa Bárbara, California: ABC-CLIO, Inc. ISBN 0-87436-834-0.