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Articulo de referencia

Participación del paciente

La participación del paciente es una tendencia que surgió como respuesta al paternalismo médico . El consentimiento informado es un proceso en el que los pacientes toman decisio...

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La participación del paciente es una tendencia que surgió como respuesta al paternalismo médico . El consentimiento informado es un proceso en el que los pacientes toman decisiones basándose en el consejo de los profesionales médicos.

En los últimos años, el término participación del paciente se ha utilizado en muchos contextos diferentes. Estos incluyen, por ejemplo, contextos clínicos en forma de toma de decisiones compartida o atención centrada en el paciente. [ 1 ] [ a ] ​​Una definición matizada de la cual fue propuesta en 2009 por el presidente del Institute for Healthcare Improvement , Donald Berwick : "La experiencia (en la medida en que el paciente informado e individual lo desee) de transparencia, individualización, reconocimiento, respeto, dignidad y elección en todos los asuntos, sin excepción, relacionados con la persona, las circunstancias y las relaciones de uno en la atención médica" [ 3 ] son ​​conceptos estrechamente relacionados con la participación del paciente.

La participación del paciente también se utiliza para referirse a colaboraciones con pacientes dentro de sistemas y organizaciones de salud, como en el contexto de la medicina participativa [ 4 ] o la participación de pacientes y público (PPI). Si bien estos enfoques suelen ser criticados por excluir a los pacientes de las oportunidades de toma de decisiones y establecimiento de la agenda [ 5 ] , el liderazgo basado en la experiencia vivida es un tipo de participación del paciente en el que los pacientes mantienen el poder de decisión sobre políticas de salud, servicios, investigación o educación.

En lo que respecta a la medicina participativa, ha resultado difícil garantizar la representatividad de los pacientes. Los investigadores advierten que existen "tres tipos diferentes de representación" que tienen "posibles aplicaciones en el contexto de la participación del paciente: democrática, estadística y simbólica". [ 6 ] La idea de representatividad en la participación del paciente ha sido objeto de críticas durante mucho tiempo. Por ejemplo, los defensores destacan que las afirmaciones de que los pacientes en roles participativos no son necesariamente representativos sirven para cuestionar la legitimidad de los pacientes y silenciar el activismo. [ 7 ] Investigaciones más recientes sobre la "representatividad" abogan por que la responsabilidad recaiga en los profesionales de la salud para buscar la diversidad entre los pacientes colaboradores, en lugar de en los pacientes para demostrar su representatividad. [ 8 ]

Efectos

La participación del paciente aumenta la accesibilidad, la seguridad y la satisfacción del paciente, además de fomentar la empatía y mejores habilidades comunicativas en los profesionales sanitarios . [ 9 ] : 6 Además, una mejor comunicación garantiza que los pacientes se sientan valorados, apoyados y comprendidos, lo que favorece una mejor relación médico-paciente. [ 10 ]

En la toma de decisiones compartida

Un médico explicando una radiografía a un paciente.
Un médico explicando una radiografía a un paciente.

Varios factores contribuyen a aumentar la participación del paciente, incluyendo información comprensible y adaptada individualmente, educación para el paciente y el profesional sanitario, tiempo suficiente para la interacción, procesos que brinden la oportunidad para que el paciente participe en la toma de decisiones, una actitud positiva del profesional sanitario hacia la participación del paciente y que el profesional sanitario considere el conocimiento del paciente como útil y complementario al suyo. [ 9 ] : 6 La defensa del paciente por parte de las enfermeras puede ayudar a garantizar que los atributos, deseos y valores individuales del paciente estén representados en la toma de decisiones. [ 11 ]

Capacitar a los pacientes en habilidades de comunicación puede aumentar su participación y permitirles recibir más información en las consultas sin aumentar la duración de las mismas, aunque hay poca evidencia de que dicha capacitación mejore los resultados. [ 12 ] : 9 No está claro cuál es la mejor forma de capacitación en habilidades de comunicación para aumentar la participación del paciente, pero muchos enfoques son efectivos. [ 12 ] : 9 Las habilidades que abarca la capacitación en habilidades de comunicación incluyen presentar información, verificar la comprensión, hacer preguntas, expresar inquietudes y manifestar preferencias. [ 12 ] : 6 Para un ejemplo de dicha capacitación, consulte Questions Are The Answer de la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica de los Estados Unidos (AHRQ). [ 13 ]

Antes de los recientes avances tecnológicos, la participación del paciente se limitaba a la toma de decisiones compartida (TDC), una forma de participación que se daba específicamente entre el paciente y su médico en la práctica clínica, pero que puede considerarse un paso adelante. [ 14 ] Si bien existen variaciones en la forma en que los pacientes participan en el diseño y desarrollo de herramientas de decisión para pacientes, priorizar la participación del usuario en la evaluación de necesidades, la revisión del desarrollo de contenido, la creación de prototipos y las pruebas piloto y de usabilidad beneficia el desarrollo de estas herramientas. [ 15 ]  

Los avances tecnológicos modernos permiten que las computadoras desempeñen un papel cada vez más importante en la toma de decisiones en el ámbito de la salud. Ejemplos de inteligencia artificial (IA) aplicada a la atención médica incluyen Watson Health de IBM (ahora Merative), diseñado para ayudar en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades complejas. [ 16 ] Uno de los objetivos de Watson es destacar los hallazgos generados por sus capacidades informáticas y su acceso a información cotidiana, ofreciendo sugerencias concretas adaptadas a la experiencia del médico, el tipo de dolencia y el nivel de atención requerido.  Los médicos pueden utilizar programas específicos para cada enfermedad, como la aplicación Watson for Oncology, orientada a la detección y el tratamiento de tumores. La inteligencia artificial se utiliza cada vez con mayor frecuencia en la atención médica participativa.

Se ha sugerido que el éxito de la toma de decisiones compartida y la colaboración con los consumidores, incluidos los pacientes, está relacionado con la solución de los desequilibrios de poder. [ 17 ] Algunos ejemplos de situaciones en las que estos desequilibrios representan un desafío incluyen el reclutamiento de pacientes y lo que implica un proceso de toma de decisiones. [ 17 ]

La formulación de políticas de salud desde la perspectiva de las partes interesadas

La participación del paciente , en lo que respecta a la formulación de políticas de salud, es un proceso que involucra a los pacientes como partes interesadas , asesores y tomadores de decisiones compartidas. La práctica de involucrar a los pacientes en las políticas de salud se originó en el movimiento de defensa del consumidor , que priorizó la seguridad del consumidor, el acceso a la información y la participación pública en los programas de salud pública. [ 18 ] Dependiendo del contexto, la participación del paciente en las políticas de salud puede referirse a la toma de decisiones informadas, la defensa de la salud , el desarrollo de programas, la implementación de políticas y la evaluación de servicios. [ 18 ]  La participación del paciente en las políticas de salud puede afectar muchos niveles diferentes del sistema de atención médica. Las personas hospitalizadas pueden participar en su propia atención médica en un esfuerzo por tomar decisiones compartidas. En otras áreas, los pacientes actúan como defensores al servir como miembros de comités de políticas organizacionales y gubernamentales.

Una mayor participación de los pacientes en las políticas de salud puede conducir a mejoras en la satisfacción del paciente, la calidad y la seguridad, el ahorro de costos y los resultados de salud de la población . [ 18 ] [ 19 ] La participación de los pacientes en la investigación de políticas de salud también puede garantizar que las necesidades de salud pública se incorporen con precisión en las propuestas de políticas. [ 20 ]  Cuando los legisladores y los líderes de la industria solicitan su participación, los pacientes pueden influir en las políticas de salud, y ambos grupos se benefician de la colaboración en el establecimiento de objetivos y la medición de resultados. Al proporcionar retroalimentación en forma de respuestas a encuestas, los pacientes brindan a los funcionarios de salud comunitarios y a los líderes hospitalarios retroalimentación útil sobre la calidad y accesibilidad percibidas de los servicios de atención médica. Además, las puntuaciones de satisfacción del paciente de estas encuestas se han convertido en una métrica importante para evaluar y comparar los hospitales entre sí.

La participación del paciente ha impulsado el desarrollo de diversas políticas de salud, desde la ampliación del horario de visitas hospitalarias hasta la implementación de rondas médicas centradas en el paciente por parte de los equipos médicos del hospital. La participación del paciente ha contribuido a mejorar el proceso de traspaso de información entre enfermeras al involucrar al personal para discutir la información del cambio de turno junto a la cama del paciente. La participación del paciente en la coordinación de la atención también ha llevado a la utilización de historias clínicas electrónicas a las que los pacientes pueden acceder y editar. [ 19 ]  Al involucrar a los pacientes y a los grupos de defensa de los pacientes, los legisladores pueden apoyar a los pacientes para que influyan en las políticas públicas. Algunos ejemplos incluyen la facilitación de la participación pública en la investigación, reuniones comunitarias, sesiones informativas públicas, encuestas por internet y móviles, y períodos de comentarios abiertos sobre la legislación propuesta. Los hospitales promueven la participación del paciente al empoderarlos para que actúen como asesores y tomadores de decisiones, incluso en equipos de mejora de la calidad, comités de seguridad del paciente y consejos de atención centrada en la familia.  De manera similar, las fundaciones, las organizaciones sin fines de lucro y las agencias gubernamentales pueden crear mecanismos de financiación que requieran y apoyen la participación del paciente en las decisiones sociales y el establecimiento de prioridades.

Algunos aspectos de la participación de pacientes y público (PPI) han sido objeto de críticas; además de los que se incluyen en la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) a continuación, ejemplos de voces críticas generales incluyen a un grupo de investigadores estadounidenses que presentaron un marco en 2013 y a un joven orador canadiense en 2018. El primero advierte que los médicos, los sistemas de prestación de servicios y los responsables políticos no pueden asumir que los pacientes tienen ciertas capacidades, intereses u objetivos, ni pueden dictar el camino para lograr los objetivos de un paciente. [ 19 ] El segundo ve múltiples conflictos de interés potenciales en el ámbito actual de la PPI. [ 21 ] Prestar más atención a la evaluación podría distinguir mejor los casos exitosos de los menos exitosos. [ 22 ]

En la evaluación de tecnologías sanitarias

La evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) utiliza métodos sistemáticos para evaluar las propiedades y los efectos de una tecnología sanitaria , como pruebas, dispositivos, medicamentos, vacunas, procedimientos o programas. [ 23 ] [ 24 ] La participación del paciente en la ETS es un enfoque que busca incluir a los pacientes en el proceso. A veces se denomina participación del consumidor o del paciente, aunque en la ETS este último término se ha definido para incluir la investigación sobre las necesidades, preferencias y experiencias de los pacientes, así como la participación en sí misma. [ 25 ] En la ETS, la participación del paciente también se utiliza a menudo para incluir la participación de grupos de pacientes, defensores de pacientes y familiares y cuidadores de pacientes en el proceso. [ 26 ] [Medicamento] "[l]os fabricantes buscan fijar el precio de los medicamentos dentro de los rangos que los sistemas de salud están dispuestos a pagar por este beneficio adicional. Este método de 'evaluación de tecnologías sanitarias' se utiliza ampliamente en toda Europa, sobre todo en el Reino Unido y su Instituto Nacional para la Excelencia Clínica (NICE)". [ 27 ]

Dado que la EAT (Evaluación de Tecnologías Sanitarias) tiene como objetivo ayudar a los financiadores de la atención médica, como los gobiernos, a tomar decisiones sobre políticas de salud, a menudo implica la cuestión de si utilizar tecnologías sanitarias definidas de forma amplia y, en caso afirmativo, cómo y cuándo; por lo tanto, los pacientes constituyen un actor clave en el proceso de EAT. Además, dado que la EAT busca evaluar si una tecnología sanitaria produce resultados útiles para los pacientes en entornos reales (eficacia clínica) que ofrecen una buena relación calidad-precio (rentabilidad), comprender las necesidades, preferencias y experiencias de los pacientes es esencial. [ 25 ]

Cuando los pacientes participan en la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS), el conocimiento que adquieren al vivir con una enfermedad y utilizar tratamientos y servicios puede aportar valor a la ETS. [ 28 ] A veces se les denomina expertos basados ​​en la experiencia o expertos no profesionales. [ 29 ] Los pacientes pueden aportar valor a las ETS al proporcionar perspectivas del mundo real (por ejemplo, implicaciones de los beneficios y los efectos secundarios, variación en la práctica clínica) [ 30 ] al destacar los resultados que importan, abordar las lagunas e incertidumbres en la literatura publicada, [ 31 ] [ 28 ] y contribuir al constructo de valor que da forma a las evaluaciones y decisiones. [ 29 ]

Aproches

En 2017, se publicó un libro sobre la participación del paciente en la EAT (eds. Facey KM, Hansen HP, Single ANV) que reúne investigaciones, enfoques, métodos y estudios de caso preparados por 80 autores. [ 32 ] Demuestra que las prácticas varían entre los organismos de EAT, y que los pacientes pueden contribuir potencialmente en cada etapa de una EAT, desde la definición del alcance de las preguntas sobre la tecnología sanitaria, la aportación de información, la interpretación de la evidencia y la redacción y comunicación de recomendaciones. Sugiere que la participación del paciente en la EAT depende de la comunicación bidireccional y es un diálogo para el aprendizaje compartido y la resolución de problemas. El enfoque adoptado debe estar impulsado por el objetivo de la participación. [ 33 ] La forma más común en que los pacientes participan en la EAT es mediante la presentación de informes escritos y la participación en reuniones de expertos (por ejemplo, como miembro igualitario de un grupo de expertos o asistiendo a una reunión de expertos para presentar información y responder preguntas). [ 34 ]

Limitaciones y críticas

Aunque la participación del paciente ha sido adoptada y desarrollada por diversos organismos de evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) en todo el mundo, existen limitaciones y críticas a su uso. Estas incluyen la preocupación sobre cómo y cuándo involucrar a los pacientes, [ 35 ] la carga que supone la participación para los pacientes, la representatividad de los pacientes, el potencial de conflicto de intereses (en relación con los grupos de pacientes que reciben financiación de los fabricantes) y la falta de evaluación de la participación del paciente. [ 26 ] Facey et al. (2017) publicaron el libro sobre la participación del paciente en la ETS para establecer una terminología coherente en el campo y demostrar una variedad de enfoques y métodos reconocidos que se encuentran en la literatura publicada. Los autores también destacaron los desafíos de la evaluación, la rapidez (ETS breves) y el problema de que los organismos de ETS confundan la información proporcionada por los pacientes (información aportada por pacientes y grupos de pacientes que participan en la ETS) con la evidencia basada en el paciente (investigación sólida sobre las necesidades, preferencias y experiencias de los pacientes). El libro en sí no es de acceso abierto, pero el editor principal también publicó un artículo sobre el tema seis años antes de la colección más amplia. [ 36 ] Uno de los problemas para la participación de los pacientes en la EAT es que la EAT a menudo se ha concebido como un proceso científico que debe permanecer libre de la aportación subjetiva de los pacientes. Asimismo, Gauvin et al. informan que su "análisis revela que el papel de las agencias de EAT como puentes u organizaciones fronterizas situadas en la vanguardia de la investigación y la formulación de políticas hace que las agencias tengan dificultades con la idea de la participación pública". [ 37 ]

Sin embargo, la EAT se entendería mejor como una herramienta política que revisa críticamente la evidencia científica para un contexto local, y esta revisión está influenciada por quienes participan en el proceso. [ 38 ] Existen muchas maneras de implementar la participación pública en la EAT, incluidos los pacientes. De hecho, Gauvin et al. desarrollaron una "tipología de problemas" completa, en la que cada tipo está "relacionado con los métodos de participación pública más apropiados". Facey (2017) se basó en este trabajo en el Capítulo 5 para describirlo en detalle para la participación de los pacientes en la EAT.

El sociólogo Andrew Webster considera que el problema radica en "la incapacidad de reconocer que la evaluación es un terreno controvertido que involucra diferentes tipos de evidencia relacionados con distintos tipos de contexto (como la experimental , derivada de ensayos clínicos; la evidencial , derivada de la práctica clínica existente; y la experiencial , basada en las experiencias de los pacientes con una intervención)". [ 39 ]

Otro aspecto importante para la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) es la contraposición entre el individuo y el grupo. La lista de valores para la participación de los pacientes que ofrece Health Technology Assessment International (HTAi) para su aprobación expresa esta cuestión como: «La participación... contribuye a la equidad al buscar comprender las diversas necesidades de los pacientes con un problema de salud específico, en equilibrio con los requisitos de un sistema de salud que busca distribuir los recursos de manera justa entre todos los usuarios». [ 40 ]

Kelly et al. explican (con sus citas originales entre corchetes): "Desde el momento en que Archie Cochrane vinculó las cuestiones de eficacia clínica con la rentabilidad [17] y se eligió el análisis de costo-utilidad como base para evaluar la relación calidad-precio, la Medicina Basada en la Evidencia (MBE) y la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS) se han enmarcado dentro de la tradición filosófica utilitarista. El utilitarismo se basa en la idea de que las acciones son buenas en la medida en que maximizan el beneficio para el mayor número [51]. Esto no es necesariamente congruente con lo que más conviene a un paciente individual [34]". [ 41 ]

Otro problema para comprender la participación del paciente es que muchos pacientes simplemente buscan un nuevo proveedor de atención médica en lugar de continuar en una relación médica conflictiva. [ 42 ]

Auge transatlántico de la defensa de la salud

Los talleres celebrados en Dinamarca y Austria dieron lugar a llamamientos a la acción para reforzar el papel de los pacientes en la toma de decisiones compartida y la defensa de la salud. El taller danés recomendó la nueva Caja de Herramientas de recursos para la participación del paciente de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI). [ 43 ] [ 44 ] Además, el taller danés informó de que la Agencia Europea de Medicamentos estaría "midiendo el impacto de la participación del paciente", lo cual es crucial para establecer credibilidad. [ 45 ] Y, en efecto, la medición se contempla en el lugar citado. [ 46 ]

En Austria, una bibliografía surgió, entre otras cosas, del evento más reciente de una serie de talleres que se extendió durante 2019, titulado "Hacia una cultura compartida de la salud: Enriqueciendo y trazando la relación paciente-clínico", celebrado del 10 al 16 de marzo de 2017. [ 47 ]

En los Países Bajos, existe un debate sobre el valor relativo de la participación del paciente frente a las decisiones sin empoderarlo explícitamente. Bovenkamp es uno de los opositores más firmes que cuestiona la participación de los pacientes como partes interesadas en el desarrollo de guías clínicas. [ 48 ] Adonis es más positiva en su artículo más breve. [ 49 ] Caron-Flinterman profundiza más en el tema en su tesis doctoral. [ 50 ] Se la cita en una encuesta de acceso abierto más reciente que expone las diversas opiniones de los investigadores, especialmente sobre las dimensiones éticas de la participación de los pacientes como socios en los equipos de investigación. [ 51 ]

En Noruega, Nilsen et al. criticaron el papel de los pacientes en la política sanitaria y el desarrollo de guías clínicas en su Revisión Cochrane de Intervenciones. [ 48 ] Otros dos investigadores noruegos, en consonancia con los hallazgos del taller mencionados anteriormente, amplían la lista de áreas donde las opiniones de los pacientes importan: «El ámbito central para la participación del paciente es el encuentro entre el paciente y el profesional sanitario, pero otras áreas importantes de participación incluyen las decisiones a nivel del sistema y de las políticas». [ 52 ]

En Estados Unidos están surgiendo varias tendencias con posibles implicaciones internacionales: Salud 2.0 , inteligencia artificial en la atención médica (IA), el papel de los emprendedores, el valor de la participación del paciente en la medicina de precisión y la salud móvil o MHealth , que se abordarán con mayor detalle más adelante.

En Israel, un estudio multicéntrico realizado en ocho unidades de fertilidad ubicadas en hospitales de todo el país reveló que los directores de las unidades están familiarizados con el enfoque de atención centrada en el paciente y, en general, lo apoyan. Sin embargo, las entrevistas con los directores de las unidades mostraron que, a pesar de la importancia de involucrar a un profesional de la salud mental en la atención de pacientes de fertilidad, solo algunas unidades cuentan con un trabajador social o psicólogo en su plantilla permanente. El estudio también incluyó una encuesta a 524 pacientes. Se les pidió a estos pacientes que calificaran las unidades donde fueron tratados en una escala de 0 a 3. Las puntuaciones oscilaron entre 1,85 y 2,49, con un promedio de 2,0, en comparación con la puntuación promedio de 2,2 otorgada por los miembros del personal. La diferencia fue estadísticamente significativa. También se observaron diferencias estadísticamente significativas en las puntuaciones en las diversas dimensiones de la atención centrada en el paciente, según el nivel socioeconómico de los pacientes. En particular, los pacientes otorgaron las calificaciones más bajas a la dimensión de apoyo emocional, mientras que los miembros del personal consideraron que el apoyo emocional que brindaban era un aspecto positivo de su trabajo. [ 53 ]

El papel del emprendimiento

Los emprendedores han liderado el desafío al pensamiento convencional en materia de salud desde que Craig Venter desafió a los NIH con el Proyecto 1000 Genomas en 2008. Mike Milken, otro emprendedor y operador bursátil, fundó el Instituto Milken , con sede en Santa Mónica, California . Tras la creación del instituto, Milken lanzó el programa FasterCures, que "reúne a defensores de los pacientes, investigadores, inversores y responsables políticos de todos los sectores del sistema de investigación y desarrollo médico para eliminar los obstáculos que impiden una cura más rápida". El programa FasterCures propone mejoras y avances centrados en el paciente en el ámbito de la atención médica moderna. [ 54 ]   

En 2010, el gobierno de EE. UU. impulsó la participación de los pacientes mediante la creación de su propio Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI) . PCORI se esfuerza por sistematizar sus métricas de evaluación para demostrar dónde se observan mejoras en los resultados. PCORI se creó en virtud de las disposiciones de la Ley de Protección al Paciente y Atención Médica Asequible de 2010. Esta organización 501(c) ha sido objeto de un intenso escrutinio en cuanto a su financiación, especialmente cuando se reveló que PCORI se financiaba con un nuevo impuesto derivado de la Ley de Atención Médica Asequible. [ 55 ]  

Medicina de precisión

Cuatro años después de que el Proyecto 1000 Genomas aspirara a inaugurar una nueva era de medicina de precisión (MP), algunos líderes de opinión han abogado por reevaluar el valor de la participación del paciente como motor de la MP. El rector de la Universidad de California, San Francisco, por ejemplo, escribió un editorial en Science Translational Medicine en el que pedía una enmienda al contrato social para impulsar la participación del paciente, citando un precedente histórico: «Basta con mirar hacia atrás a la epidemia del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)/SIDA durante la década de 1980 para experimentar el poder de la defensa del paciente combinado con la tenaz búsqueda del descubrimiento y la traslación científica; claramente, los pacientes y científicos motivados, así como sus defensores, pueden influir en las agendas políticas, científicas y regulatorias para impulsar los avances en salud». [ 56 ]

En 2011 se publicó un artículo sobre el tema escrito por Hood y Friend. [ 57 ]

Un segundo caso de éxito es el del paciente John W. Walsh , quien fundó Alphanet, que ha canalizado decenas de millones de dólares hacia la investigación sobre la enfermedad pulmonar obstructiva crónica o EPOC. [ 58 ]

Un desarrollo éticamente más ambivalente en lo que respecta a la investigación financiada por pacientes incluye los llamados programas de pacientes designados y el acceso ampliado .

En Salud 2.0

Tomando su nombre de la etiqueta Web 2.0 dada para describir el énfasis en las redes sociales de Internet desde 2004, [ 59 ] Salud 2.0 es el uso de tecnologías web y de redes sociales para facilitar la interacción y participación de pacientes y médicos, generalmente a través de una plataforma web en línea o una aplicación móvil. [ 60 ] Salud 2.0 se usa a veces indistintamente con el término Medicina 2.0 ; sin embargo, ambos términos se refieren a una experiencia de atención médica personalizada que tiene como objetivo aumentar la colaboración entre pacientes y proveedores, al tiempo que aumenta la participación del paciente en su propia atención médica. [ 61 ] Además de aumentar las interacciones entre pacientes y médicos, las plataformas de Salud 2.0 buscan educar y empoderar a los pacientes a través de una mayor accesibilidad a su propia información de atención médica, como informes de laboratorio o diagnósticos. [ 59 ] Algunas plataformas de Salud 2.0 también están diseñadas teniendo en cuenta la medicina remota o la telemedicina, como Hello Health. [ 62 ] Se cree que la llegada de este método de comunicación entre pacientes y sus proveedores médicos cambiará la forma en que se presta la medicina, [ 59 ] evidenciado por un enfoque creciente en la innovación de la tecnología de la salud, como la conferencia anual Salud 2.0. [ 63 ] Una forma en que las tecnologías de Salud 2.0 pueden aumentar la participación del paciente al involucrar activamente a los pacientes con sus médicos es a través del uso de registros médicos electrónicos , que son versiones electrónicas de los resúmenes posteriores a la consulta de un médico. [ 64 ] Los registros médicos electrónicos también pueden incluir la capacidad para que los pacientes se comuniquen con sus médicos electrónicamente para programar citas o comunicarse con preguntas. Otras formas en que los registros médicos electrónicos pueden mejorar la participación del paciente incluyen registros médicos electrónicos que alertan a los médicos sobre interacciones medicamentosas potencialmente peligrosas, [ 65 ] reduciendo el tiempo para revisar el historial médico de un paciente en una situación de emergencia, [ 66 ] mayor capacidad para manejar afecciones crónicas como la hipertensión, [ 65 ] y reducción de costos a través de una mayor eficiencia de la práctica médica. [ 67 ]

Salud móvil (mHealth)

La salud móvil (mHealth) está aportando soluciones prometedoras para satisfacer la creciente demanda de atención médica. Cada vez hay más evidencia que sugiere que los modelos de tratamiento más efectivos implican enfoques especializados y multifacéticos, y requieren una variedad de materiales y esfuerzos tanto por parte del médico como del paciente. [ 68 ] Las aplicaciones móviles sirven como método para aumentar la alfabetización en salud y como puente para la comunicación entre el paciente y el médico (aumentando así la participación del paciente). [ 69 ] Hay una amplia gama de formas de aumentar la participación mediante el uso de aplicaciones web y móviles. Las citas por videoconferencia en vivo han demostrado ser efectivas, especialmente en el campo de la salud mental , y pueden ser particularmente significativas para brindar servicios a comunidades rurales con recursos limitados. [ 70 ] Los recordatorios para pacientes han aumentado la participación de los pacientes en la asistencia a exámenes preventivos, y es posible que recordatorios similares distribuidos automáticamente a través de aplicaciones web, como portales para pacientes , tengan el potencial de brindar beneficios similares a un costo potencialmente menor. [ 71 ]

Para satisfacer esta demanda de materiales, la producción de aplicaciones de salud centradas en el paciente se está llevando a cabo a un ritmo acelerado, con estimaciones de más de 100.000 aplicaciones móviles disponibles para su uso a partir de 2015.[ 69 ] Este auge en la producción ha generado una creciente preocupación respecto a la cantidad de investigación y pruebas a las que se somete la aplicación antes de su lanzamiento, mientras que otros ven potencial en un mayor acceso de los pacientes a los materiales de tratamiento. [ 69 ] Parte de esa preocupación radica en si el paciente continuará o no utilizando la aplicación móvil específica para sus necesidades de tratamiento a lo largo del tiempo. [ 69 ]

Estudios de implementación

La salud móvil (mHealth) se ha utilizado en la participación del paciente en muchos campos de la atención médica, como en el manejo de enfermedades crónicas ( EPOC , [ 72 ] diabetes , etc.) y oncología. También en el campo de las enfermedades infecciosas, como el manejo del VIH/SIDA y durante la pandemia de COVID-19 (por ejemplo, autotriaje y autoprogramación [ 73 ] ). En la prevención de enfermedades, la salud móvil también se ha aplicado, como en la atención pregestacional [ 74 ] o en la prevención de infecciones ( participación ). [ 75 ] [ 76 ] [ 77 ]

Los pacientes como partes interesadas en la investigación.

La participación del paciente puede abarcar un amplio espectro de actividades para sujetos humanos durante los ensayos clínicos y se ha asociado con otros términos como implicación del paciente, compromiso del paciente o toma de decisiones . Esto incluye la definición de la agenda, el desarrollo de guías clínicas y el diseño de ensayos clínicos. [ 78 ] Es decir: los pacientes no solo actúan como fuentes de datos, sino también como diseñadores activos. [ 79 ]

Un estudio de 2019 informó que "...otros términos para la investigación orientada al paciente incluyen 'investigación de resultados centrada en el paciente', 'participación del usuario', 'compromiso del paciente y del usuario del servicio', 'participación del consumidor', 'investigación basada en la comunidad', 'investigación participativa' y 'participación del paciente y del público'". [ 80 ]

Según investigadores noveles que trabajan en el campo de la participación del paciente en la investigación, este enfoque de investigación aún está en sus inicios y no se generalizará hasta alrededor de 2023. [ 81 ]

Cada vez más, las colaboraciones entre pacientes y público en la investigación sanitaria se centran en la coautoría de los estudios. [ 82 ]

Ensayos clínicos

En Estados Unidos, las tendencias en la participación de los pacientes se han visto influenciadas por diversas fuentes y movimientos políticos previos. Una de estas fuentes de participación de los pacientes en la investigación clínica fue la epidemia del SIDA en las décadas de 1980 y 1990. Durante la epidemia, los activistas contra el SIDA abogaron no solo por nuevos modelos de ensayos clínicos, sino también por la importancia de grupos de servicios sociales adicionales para apoyar a una gama más amplia de posibles sujetos humanos. [ 83 ] Desde entonces, la FDA ha tomado varias medidas para incluir a los pacientes en etapas más tempranas del proceso de desarrollo de medicamentos. La autorización de la Ley de Tarifas para Usuarios de Medicamentos Recetados (PDUFA) V en 2012 incluyó la iniciativa de Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente (PFDD) para brindar a la FDA una forma de escuchar las perspectivas y preocupaciones de los pacientes. [ 84 ] De manera similar, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha estado intentando incorporar las perspectivas de los pacientes durante la evaluación de productos medicinales por parte de los comités científicos de la EMA. [ 85 ]

Ha habido un interés creciente entre los proveedores de atención médica, como las enfermeras, en fomentar la participación del paciente. [ 86 ] Debido a este mayor interés, se han realizado estudios para evaluar los beneficios y riesgos de la participación y el compromiso del paciente en la investigación. En cuanto a los beneficios, el compromiso del paciente mejora los resultados del paciente, así como la inscripción y retención en ensayos clínicos. [ 87 ] En cuanto a los riesgos, se ha propuesto que la inclusión de la participación del paciente puede conducir a tiempos de investigación más prolongados y a una mayor financiación para los ensayos clínicos, al tiempo que proporciona evidencia limitada de que la atención centrada en el paciente disminuyó la solicitud de pruebas de bajo valor. [ 87 ] [ 88 ] La evidencia reciente también sugiere que el conocimiento generado a través de las asociaciones paciente-clínico es más específico para el contexto de los sujetos y, por lo tanto, es más probable que se implemente. [ 89 ]

Dos de las razones para fomentar la participación de los pacientes en la investigación clínica han sido el crecimiento de las organizaciones de pacientes junto con el desarrollo de bases de datos y el concepto de un registro de pacientes o enfermedades . [ 90 ] Las bases de datos informáticas permiten la recopilación y difusión masiva de datos. Los registros, específicamente, no solo permiten a los pacientes acceder a información personal, sino que también permiten a los médicos revisar los resultados y las experiencias de múltiples pacientes que han recibido tratamiento con productos medicinales. [ 91 ] [ 92 ] Además, los registros y la participación de los pacientes han sido particularmente importantes para el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras . En los EE. UU., la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (RDCRN) se creó en 2003, que incluye un registro para pacientes afectados por una enfermedad rara. [ 93 ] [ 94 ] Este registro proporciona información a los pacientes y permite a los médicos contactar a posibles pacientes para su inscripción en ensayos clínicos. [ 94 ] El término "registro de pacientes" está en desarrollo, y un libro de acceso abierto de 2013 ofrece una descripción exhaustiva de la tendencia hacia los registros y sus redes, es decir, las "colaboraciones de investigación más amplias que conectan los registros individuales". [ 95 ] Organizaciones como la National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative han generado mejoras significativas en los resultados clínicos a través de un compromiso con la cocreación de investigación. [ 96 ]

Los pacientes cuentan con un nuevo recurso que les ayudará a orientarse en el ámbito de los ensayos clínicos y a encontrar resúmenes comprensibles de la investigación médica en la base de datos OpenTrials, lanzada por la campaña AllTrials en 2016 como parte de los datos abiertos en medicina. [ 97 ]

La medicina de precisión cambiará la forma en que se realizan los ensayos clínicos y, por lo tanto, el papel de los pacientes como sujetos de investigación. «La clave para que la medicina de precisión se generalice reside en el cambio constante en la relación entre pacientes y médicos», comenta NJ Schork del Instituto Venter en Nature . Cita como razones de este desarrollo el creciente interés en los análisis « ómicos » y en los dispositivos económicos y eficientes que recopilan datos de salud. [ 98 ] Artículos más recientes en Nature describen las condiciones en las que se puede optimizar la participación en patentes. [ 99 ]

Dado que el cáncer es un objetivo primordial para la medicina de precisión, cada vez se recluta más a pacientes para participar en ensayos clínicos que ayuden a encontrar curas. [ 100 ] Un activista ha informado que «la participación de los pacientes en la investigación también se ha convertido en un objetivo político, reforzado por la declaración conjunta de la Presidencia alemana, portuguesa y eslovena del Consejo de la UE en septiembre de 2021». [ 101 ]

Véase también

Notas

  1. ↑ La atención centrada en el paciente, en particular, ha sido objeto de reinterpretación desde 2001, cuando el Instituto de Medicina (IOM) la definió como "proporcionar una atención que sea respetuosa y responda a las preferencias, necesidades y valores individuales del paciente, y garantizar que los valores del paciente guíen todas las decisiones clínicas". [ 2 ]

Referencias

  1. ↑ "Declaración sobre: ​​Atención sanitaria centrada en el paciente" (PDF) . Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes. 2016. Consultado el 30 de junio de 2016 .
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Lecturas adicionales

  • Topol EJ (2015). El paciente le atenderá ahora: El futuro de la medicina está en sus manos . Nueva York: Basic Books. ISBN 978-0-465-05474-9OCLC 904608088​​ 
  • Beresford P, Farr M, Hickey G, Kaur M, Ocloo J, Tembo D, Williams O, eds. (2021). COVID-19 y coproducción en la investigación, política y práctica de la salud y la asistencia social . Policy Press.
  • Håkansson Eklund J, Holmström IK, Kumlin T, Kaminsky E, Skoglund K, Höglander J, et  al. (Enero de 2019). ""¿Iguales o diferentes?" Una revisión de revisiones de la atención centrada en la persona y en el paciente". Educación y asesoramiento del paciente . 102 (1): 3– 11. doi : 10.1016/j.pec.2018.08.029 . PMID 30201221. S2CID 52180607 .  
  • El Grupo de Participación de Pacientes y Ciudadanos de HTAi proporciona muchos recursos para la participación de los pacientes.
  • La guía de Health Equality Europe sobre la evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) explica cómo los pacientes pueden participar en la ETS. Archivado el 1 de noviembre de 2013 en Wayback Machine.
  • La Academia Europea de Pacientes (EUPATI) ofrece actualmente tres páginas de enlaces a vídeos y artículos sobre HTA (detalles sobre la financiación de EUPATI) [ 1 ].
  1. ↑ EUPATI, originalmente un proyecto de la UE, comenzó a recibir nueva financiación en febrero de 2017 bajo la dirección de EPF, una organización coordinadora con dos tercios de financiación pública y un tercio privada que trabaja con grupos de pacientes.