Howard Shane

Howard C. Shane es director del Programa de Lenguaje para el Autismo y del Programa de Mejora de la Comunicación del Hospital Infantil de Boston, Massachusetts, ^{[ 1 ]} exdirector del Instituto de Tecnología Aplicada, ^{[ 2 ]} y profesor asociado de la Facultad de Medicina de Harvard . Es reconocido internacionalmente por su investigación y desarrollo de sistemas de comunicación aumentada y alternativa para apoyar las necesidades comunicativas de personas con trastornos neuromusculares , autismo y otras discapacidades. ^{[ 3 ] [ 4 ]}

Shane se graduó de la Universidad de Massachusetts en Amherst en 1969 con una licenciatura en sociología. ^{[ 5 ]} Posteriormente obtuvo una maestría en patología del habla y audiología en 1972 (también de la Universidad de Massachusetts) ^{[ 5 ]} y un doctorado en patología del habla en 1975 de la Universidad de Syracuse . ^{[ 3 ]} Completó una beca doctoral en 1975 en la Clínica Mayo . ^{[ 3 ] [ 5 ] [ 6 ] [ 4 ]}

Shane comenzó su carrera como profesor asistente de ciencias de la comunicación en la Universidad de Vermont en Burlington, Vermont (1975–1977). ^{[ 6 ]} Se desempeñó como profesor asociado en Emerson College , Departamento de Estudios de la Comunicación, (1977–1995), y profesor asociado visitante para la Universidad de Massachusetts (1985–1990). ^{[ 6 ]} Shane fue profesor asistente en el Departamento de Otología y Laringología de la Facultad de Medicina de Harvard (1986–1995) antes de convertirse en profesor asociado (1996–presente). ^{[ 3 ] [ 6 ]} Shane también es profesor de ciencias de la comunicación y trastornos en el Instituto de Profesiones de la Salud del MGH (1997–presente). ^{[ 5 ]} En 1977, Shane fue nombrado científico asociado de otorrinolaringología en el Hospital Infantil de Boston. ^{[ 3 ] [ 6 ]}

También en 1977, Shane fue nombrado director de patología del habla y audiología en la Clínica de Evaluación del Desarrollo ^{[ 6 ]} del Hospital Infantil de Boston ^{[ 1 ]} y ocupó ese cargo hasta 1991. En 1985, fue nombrado director del Centro de Mejora de la Comunicación (CED), el programa de comunicación aumentativa, del Hospital Infantil de Boston. En 2005, asumió la dirección del Centro para la Mejora de la Comunicación (que abarcaba el antiguo CEC y otros cinco programas), cargo que continúa desempeñando a fecha de febrero de 2016. . ^{[ 3 ] [ 6 ]}

Por su trayectoria profesional en el Boston Children's Hospital, Shane fue galardonado en 2015 con la primera Cátedra de Dirección del Centro para la Mejora de la Comunicación. Esta cátedra, que en el futuro llevará su nombre, está financiada por la Fundación Otorrinolaringológica del Boston Children's Hospital. ^{[ 7 ]}

"Ya sean ordenadores instalados en sillas de ruedas, pantallas táctiles, sistemas de grabación de voz previos a un procedimiento que priva al niño de la capacidad de hablar, o aplicaciones informáticas, el Dr. Shane ha permitido que miles de niños se comuniquen con el mundo que les rodea."

Shane ha dedicado gran parte de su carrera a investigar y desarrollar tecnologías de asistencia para niños y adultos, incluido Stephen Hawking , ^{[ 8 ] [ 9 ] [ 10 ]} cuya capacidad para comunicarse oralmente o por escrito está "limitada por autismo, parálisis cerebral , trastornos del lenguaje , lesiones de la médula espinal o enfermedades neuromusculares". ^{[ 10 ]} Los sistemas se han perfeccionado tanto que una persona no necesita destreza para activar un ordenador por sí misma y seleccionar letras, palabras o frases preprogramadas en la pantalla. Bastan pequeños movimientos musculares. Los movimientos de los dedos, los asentimientos con la cabeza y los parpadeos, así como la voz hablada para quienes tienen esa capacidad, son todo lo que se requiere para que las personas se comuniquen de forma independiente. ^{[ 10 ] [ 11 ]}

Si logramos encontrar algún movimiento que una persona pueda controlar para usar la computadora, entonces estaremos en el buen camino.

La Comunicación Facilitada (CF), popularizada a principios de la década de 1990 en los Estados Unidos por Douglas Biklen , ^{[ 21 ]} es una supuesta técnica de comunicación en la que el facilitador (generalmente un padre, educador o cuidador) sostiene la mano, el hombro o el brazo de una persona con discapacidad para escribir en un tablero de letras de papel o un teclado mecánico. ^{[ 22 ]}

En una entrevista con Susan Gerbic , Shane afirma que conoció FC por primera vez en Suecia, cuando asistió a una conferencia de la Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC), donde Rosemary Crossley dio un discurso. ^{[ 23 ]} Cuestionó las afirmaciones de los promotores de que personas con discapacidades graves, algunas de tan solo 5 o 6 años, sin formación formal en lectura o escritura, podían producir mensajes que incluían "frases perfectamente escritas" y si las comunicaciones provenían de los niños o de los facilitadores adultos. ^{[ 21 ] [ 24 ]} En el programa Frontline de 1993 , Prisoners of Silence, producido por Jon Palfreman , Shane cuestionó la sofisticación de las frases que se escribían usando FC. Los estudiantes, con la ayuda de facilitadores, escribían frases gramaticalmente correctas y con ortografía precisa que, según Shane, contenían "comprensiones que van mucho más allá de su edad". ^{[ 25 ]} Los defensores sostenían que estos niños aprendían el lenguaje y las habilidades de escritura al estar "inmersos en entornos ricos en lenguaje". ^{[ 25 ]}

Shane , que ya dominaba la tecnología de las comunicaciones que permitía a las personas con autismo y una amplia gama de discapacidades físicas comunicarse de forma independiente y sin el contacto de otra persona, ^{[ 25 ] [ 26 ]} criticó a FC como una «tontería» ^{[ 27 ]} y «una completa pérdida de tiempo». ^{[ 28 ]}

"La comunicación facilitada no es una práctica clínica aceptada y muchas asociaciones la han descartado debido a su falta de fiabilidad."

Shane se involucró más con FC cuando fue llamado como perito en un caso judicial. Los padres fueron acusados ​​de abuso sexual a través de la facilitadora Janyce Boynton, quien usaba FC con su hijo autista. ^{[ 29 ] [ 23 ]} Shane estableció protocolos simples de doble ciego para probar la validez del mensaje y determinar la autoría de los mensajes. Los resultados indicaron que no solo el niño era incapaz de escribir los mensajes, sino que el contenido producido se basaba en el conocimiento de la facilitadora sobre los materiales presentados. ^{[ 22 ] [ 25 ]} En Facilitated Communication: The Clinical and Social Phenomenon , ^{[ 30 ]} Shane describe una "amplia gama de tareas y procedimientos" que los profesionales pueden usar para establecer la fuente de los mensajes facilitados. ^{[ 31 ]} Desde ese primer caso judicial, Shane ha seguido sirviendo como perito con los resultados, hasta la fecha, siempre los mismos. ^{[ 24 ] [ 32 ] [ 33 ] [ 34 ]} En lugar de apoyar a las personas con autismo en sus esfuerzos por comunicarse, la FC, según Shane, es "dañina y perjudicial" y priva a "los niños de su derecho a comunicarse de forma independiente". ^{[ 35 ]} La facilitadora Boynton, al darse cuenta de que había sido ella quien realizaba la comunicación, presionó a la administración de su escuela para que actuara con precaución y pusiera fin a la práctica de la FC. A lo largo de los años, Shane se mantuvo en contacto con Boynton y continuó animándola a hablar sobre la FC. ^{[ 29 ]}

Shane cree que los mensajes de FC se originan en facilitadores que "guían subconscientemente las manos y los dedos de las personas a las que se les asigna ayudar". ^{[ 22 ] [ 25 ] [ 32 ]} a través del fenómeno ideomotor . ^{[ 36 ]} Con respecto al fenómeno ideomotor y FC, los facilitadores se absorben tanto en el proceso de escritura que no son conscientes de sus propios movimientos mientras sostienen a su compañero de comunicación discapacitado. Shane afirmó en Prisoners of Silence :

No se puede escribir con un solo dedo sin mirar el teclado. Simplemente no se puede orientar. No se tiene una posición fija. Y cuando se observa a niños que utilizan la comunicación facilitada (CF), puede que no estén mirando el tablero de lenguaje, pero los facilitadores no le quitan los ojos de encima. Están fijos en él. ^{[ 25 ]}

Los críticos de la postura de Shane sobre FC afirman que las pruebas son injustas para la persona con discapacidad que, según ellos, podría mostrar ansiedad ante las pruebas o "bloquearse en su capacidad de respuesta". ^{[ 21 ]}

Donald P. Oswald, quien reseñó The Facilitated Communication: Clinical and Social Phenomenon ^{[ 30 ]} , elogió el libro por sus "valiosas perspectivas sobre la historia de la FC", citando capítulos escritos por Jon Palfreman, Gina Green, Wolf Wolfensberger , Barry Prizant y Shane que ofrecen una "retrospectiva preliminar de la moda de la FC en los Estados Unidos", pero criticó el libro por su "discurso a veces desapasionado". Escribió:

En esta obra, los autores revelan ocasionalmente la angustia personal que han experimentado y, como resultado, a veces el tono de su escritura es defensivo o agresivo. No obstante, este libro ofrece perspectivas valiosas sobre la historia de FC y, según la postura personal del lector, resultará estimulante, esclarecedor y, en ocasiones, indignante. ^{[ 31 ]}

Los partidarios de FC afirman que a menudo las personas comienzan con la ayuda de un facilitador y, con el tiempo, aprenden a escribir sin apoyo físico. Shane respondió diciendo: «Si alguien va a ser mecanógrafo, no necesita que nadie le ayude». ^{[ 37 ]}

• Consejo Asesor de SpecialNeedsWare (Presidente, 2012) ^{[ 17 ]}
• Director del Programa Modelo de Autismo (MAP), Escuelas Públicas de Boston (2006) ^{[ 6 ]}
• Director, Enlace Clínico y de Investigación, Escuela Monarch para el Autismo (2002) ^{[ 16 ]}

• Panelista junto a Matthew Goodwin, director de investigación clínica en el MIT Media Lab y codirector de la Iniciativa de Tecnología para el Autismo en el MIT, en la Tercera Cumbre Anual sobre Autismo , organizada por el Kids Institute for Development and Advancement (KiDA), de la Universidad de California. Tema: avances tecnológicos y su impacto en el autismo. (17 de septiembre de 2011) ^{[ 38 ] [ 39 ]}
• Conferencia de la Asociación de Análisis del Comportamiento de Michigan (BAAM), Universidad de Eastern Michigan , orador principal: "Uso de la tecnología para educar a personas con trastornos del espectro autista: ¿Los profesionales obtienen una calificación aprobatoria?" (2009) ^{[ 40 ]}
• Conferencia anual Herbert J. y E. Jane Oyer sobre trastornos de la comunicación y desarrollo humano, Universidad Estatal de Michigan . Tema: aplicación de las fortalezas visuales de las personas con autismo a la intervención comunicativa. (2008) ^{[ 41 ]}

• Premio Frank R. Kleffner a la trayectoria clínica (2019), otorgado el 22 de noviembre de 2019 en el desayuno anual de fundadores de la Fundación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición en Orlando, Florida ^{[ 42 ]}
• Premio a las Contribuciones Significativas a los campos de la salud pública y la ciencia (2017), presentado por la Escuela de Salud Pública y Ciencias de UMassAmherst ^{[ 4 ]}
• Distinciones del premio ASHA (2007), otorgado por la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición ^{[ 43 ]}
• Profesor del año, Instituto de Profesiones de la Salud del MGH (2002) ^{[ 6 ]}
• Premio Goldenson a la innovación tecnológica, otorgado por la Asociación Unida de Parálisis Cerebral (2000) ^{[ 3 ] [ 4 ]}
• Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (miembro desde 1989) ^{[ 44 ]}
• Premio Kleffner al Logro Clínico en Tecnología, Asociación de Habla, Lenguaje y Audición de Massachusetts (1995) ^{[ 6 ]}
• Premio Pionero a la tecnología en la práctica clínica, Federación de Massachusetts del Consejo para Niños Excepcionales (1993) ^{[ 6 ] [ 4 ]}
• Finalista en la categoría de innovación tecnológica, Smithsonian Institution Computerworld (1989) ^{[ 6 ]}

• Guía para educadores sobre CAA: Apoyo a la comunicación y el aprendizaje del lenguaje (2026) con Leigh Anne White, Brooks Publishing, ISBN 978-1-68125-743-3
• Sin silencio: Un año de batallas, avances y lecciones que cambiaron la vida de una maestra en la escuela estatal de Belchertown (2021) ^{[ 45 ]}
• Mejorando la comunicación para personas con autismo, con Jennifer S. Abramson, Kara Corley, Holly Fadie, Suzanne Flynn , Emily Laubscher, Ralf Schlosser y James Sorce. Prólogo de Connie Kasari. (2015) ^{[ 46 ]}
• Lenguaje visual en el autismo, con Sharon Weiss-Kapp (2007) ^{[ 47 ]}
• La guía del hospital infantil sobre la salud y el desarrollo de su hijo, con Margaret A. Kenna y Alan D. Woolf (2001) ^{[ 48 ]}
• Comunicación facilitada: El fenómeno clínico y social (Editor) (1994) ^{[ 30 ]}

• La persistencia de las intervenciones de moda frente a la evidencia científica negativa: la comunicación facilitada para el autismo como ejemplo de caso, con Scott O. Lillienfeld , Julia Marshall y James T. Todd (2015) ^{[ 49 ]}
• Aplicación de la tecnología para brindar apoyo visual al lenguaje y la comunicación en personas con trastornos del espectro autista, con Emily Laubscher, Ralf Schlosser, Suzanne Flynn, James Sorce y Jennifer Abramson (2012) ^{[ 50 ]}
• Uso de la tecnología CAA para acceder al mundo, con Sarah Blackstone, Gregg Venderheiden, Michael Williams y Frank DeRuyter (2012) ^{[ 51 ]}
• Animación de símbolos gráficos que representan verbos y preposiciones: efectos sobre la transparencia, la concordancia de nombres y la identificación , con Ralf Schlosser, James Sorce, Rajinder Koul, Emma Frances Bloomfield y Lisa Debrowski (2011) ^{[ 52 ]}
• ¡No siempre hay una aplicación para eso!, con Jessica Gosnell y John Costello (2011) ^{[ 53 ]}
• Uso de un sistema de lenguaje gráfico visual para apoyar la comunicación de personas en el espectro autista, con M. O'Brien y James Source (2009) ^{[ 54 ]}
• Medios de pantalla electrónica para personas con trastornos del espectro autista: resultados de una encuesta , con Patti Ducoff Albert (2008) ^{[ 55 ]}
• Comunicación facilitada como efecto ideomotor, con Cheryl A. Burgess, Irving Kirsch , Kristen L. Niederauer, Steven M. Graham, Alyson Bacon (1998) ^{[ 36 ]}
• Un examen del rol del facilitador en la "comunicación facilitada", con Kevin Kearns (1994) ^{[ 22 ]}
• Selección de sistemas de comunicación aumentativa: Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (1985) ^{[ 56 ]}
• Toma de decisiones en el uso temprano de sistemas de comunicación aumentativa (1981) ^{[ 57 ]}
• Criterios de elección para la adopción de un sistema de comunicación aumentativa: consideraciones preliminares , con Anthony S. Bashir (1980) ^{[ 58 ]}