La vida según Sam

Life According to Sam es una película documental original de HBO dirigida por Sean Fine y Andrea Nix Fine . Estrenada en enero de 2013 en el Festival de Cine de Sundance , ^[1] el documental revela el impacto que tuvo la progeria en las vidas de Sam Berns y sus padres, el Dr. Leslie Gordon y el Dr. Scott Berns. Fue transmitida por HBO en octubre de 2013, y desde entonces ha ganado un Premio Peabody 2013 ^[2] y un Premio Emmy al Mérito Excepcional en la Realización de Documentales. ^[3] También fue uno de los 15 títulos considerados para la nominación en la categoría de Largometraje Documental para la 86.ª edición de los Premios Óscar . ^[4]

Narrado desde el punto de vista personal de Sam, sus padres y otras familias que sufren los efectos de la progeria, el documental crea conciencia sobre esta enfermedad actualmente incurable. Informa y educa a la audiencia sobre qué es la progeria, qué significa para los pacientes y llama la atención sobre la necesidad de investigar sobre el tratamiento.

El documental trata sobre el joven adolescente Sampson Gordon Berns , uno de los pocos cientos de pacientes en todo el mundo a los que se les ha diagnosticado progeria. Como se afirma en la película, la progeria es una enfermedad genética extremadamente rara y mortal, también conocida como síndrome de envejecimiento prematuro. Cuando se le diagnosticó a Sam, no se sabía nada sobre la enfermedad genéticamente y no había tratamiento ni cura. El pronóstico era que probablemente moriría alrededor de los 13 años, como era el promedio de los pacientes con progeria. La madre de Sam, la Dra. Leslie Gordon, estaba en su primer año de residencia médica cuando le diagnosticaron la enfermedad a los dos años aproximadamente y tuvo que cambiar su plan de acción en consecuencia.

La película muestra a sus padres hablando de cómo sus vidas cambiaron después del diagnóstico. Después de seis meses del diagnóstico, el Dr. Leslie Gordon, el Dr. Scott Berns y la tía de Sam, Audrey Gordon, fundaron la Fundación de Investigación de Progeria . Pudieron recaudar $1.25 millones para la investigación, lo que llevó al descubrimiento del gen responsable de la enfermedad. La película incluye el viaje que el Dr. Leslie Gordon emprendió para tratar de encontrar un tratamiento exitoso para la enfermedad. Experimentando con un medicamento que se usa para anomalías proteicas similares, Lonafarnib , Leslie conoce a otros niños con progeria para realizar ensayos clínicos que durarían dos años y medio. Los niños y sus padres son entrevistados y hablan sobre sus experiencias con la progeria y sus pensamientos sobre el ensayo de Leslie.

Como el número de pacientes con progeria es tan limitado y el tratamiento era una cuestión ética, Leslie tomó una decisión crítica que daría lugar a problemas relacionados con la publicación del estudio en una revista revisada por pares. Mientras tanto, Sam se las arregla para participar en deportes y pasatiempos que resultarían difíciles para los pacientes con progeria, y Scott se hace tiempo para actividades terapéuticas para Sam.

• Sansón "Sam" Gordon Berns
• Dra. Leslie B. Gordon, doctora en medicina.
• Dr. Scott D. Berns
• Audrey Gordon
• Sumaira
• Priya
• Nicolás
• Megan
• Devin
• Zoey
• Dr. Kleinman

Cuando los directores, casados ​​Sean Fine y Andrea Nix Fine, conocieron a Sam, Sam les dijo: "Creo que todos vamos a ser muy buenos amigos aquí. Hay otras películas que se han hecho sobre la progeria, y no quiero que esta película sea como esas películas. No quiero que la gente sienta pena por mí. Eso es lo único que les voy a preguntar". Cuando los directores comenzaron a filmar, la Dra. Leslie Gordon ya había comenzado su primer conjunto de ensayos clínicos utilizando Lonafarnib en 26 pacientes con progeria. Según Los Angeles Times , Sean Fine afirmó que pensaron que los ensayos estarían terminados en un año, pero "no se dieron cuenta de lo difícil que es publicar un artículo científico. Eso hizo que la película tardara tres años". Los cineastas también afirman que se acercaron a Sam durante ese tiempo y lo admiraban por el chico divertido que era. También se afirmó que Sam vio la película terminada solo antes de que lo hicieran otras personas, incluidos sus padres. En una entrevista por correo electrónico, Sam anunció: "Quería poder procesar lo que había en la pantalla y poder mirarlo y reaccionar sin tener que preocuparme por las reacciones de otras personas al mismo tiempo que lo miraban". ^[5]

En el sitio web de agregación de reseñas Rotten Tomatoes , el 100% de las 8 reseñas de los críticos son positivas, con una calificación promedio de 7/10. ^[6] Dorothy Rabinowitz, de The Wall Street Journal , comenta: "... nada en este documental iguala el retrato del hijo inolvidable que produjeron". ^[7] Duane Byrge de The Hollywood Reporter , que asistió al estreno en el Festival de Cine de Sundance, informó que la audiencia se quedó después de la película para la sesión de preguntas y respuestas, "una señal segura de que les encantó la película". Conmovidos por el enfoque inspirador que Sam y su familia tomaron ante su diagnóstico, la cita final de The Hollywood Reporter fue publicada como "Película sabia y alentadora sobre la elegante resistencia de un niño contra una rara enfermedad terminal". ^[8] Hank Stuever de The Washington Post afirma: "La película trata tanto -o tal vez más- sobre la madre resiliente y proactiva de Sam, Leslie Gordon, como sobre Sam". ^[9]

Robert Kraft , el dueño de los New England Patriots , vio la película en el estreno en la ciudad de Nueva York y conoció a Sam en un entrenamiento del equipo. Se sintió inspirado y apasionado, y donó una donación equivalente de $500,000 para apoyar y financiar la expansión de los ensayos clínicos de progeria. Se informó que comentó: "Esta es una película que no te puedes perder. Te hará reír. Te hará llorar. Y, lo más importante, creo que motivará a la gente a querer hacer más para ayudar". ^[10]

• Premio Peabody 2013
• Premio Emmy al mérito excepcional en la realización de documentales
• Premio Christopher ^[11]
• "Best of Fest" en el Festival de Cine Documental del American Film Institute en Washington, DC
• Premio del público: Nantucket , Martha's Vineyard Film Festivals , Woods Hole, Boston Jewish Film Festival y Newbury Port
• Premio Norman Vaughan al Espíritu Indomable: Festival de Cine de Montaña, Colorado
• Premio a la mejor narración: festivales de cine de Nantucket y Massachusetts
• Mejor largometraje documental: Woods Hole, Rhode Island International Film Festivals, New Hampshire, MA Film Festivals ^[12]

• https://www.progeriaresearch.org/
• La vida según Sam en IMDb