OpenNotes

El trabajo de investigación y difusión de la organización OpenNotes se financia completamente con subvenciones, fundaciones y filantropía. ^{[ 4 ]} En 2015, cuatro importantes organizaciones filantrópicas de atención médica ( Fundación Robert Wood Johnson , Fundación Cambia Health, Fundación Gordon y Betty Moore , Centro Peterson para la Atención Médica) prometieron 10 millones de dólares en financiación para extender el acceso a las notas clínicas a 50 millones de personas en los EE. UU. ^{[ 5 ]} En 2017, la Fundación de Salud del Estado de Nueva York financió a ocho hospitales para fomentar la difusión de notas abiertas, ^{[ 6 ]} y posteriormente financió a seis organizaciones no hospitalarias para difundir notas abiertas en centros comunitarios. ^{[ 7 ]} La Agencia para la Calidad de la Investigación en Atención Médica (AHRQ) y la Sociedad para Mejorar el Diagnóstico en Medicina (SIDM) han financiado investigaciones específicas que investigan las colaboraciones de los pacientes para descubrir y reportar errores en los registros médicos. ^{[ 8 ]}

OpenNotes es un componente de investigación de la Sección de Investigación de la División de Medicina General del Centro Médico Beth Israel Deaconess en Boston, Massachusetts. El programa está afiliado a la Cátedra John F. Keane y Familia de Medicina de la Facultad de Medicina de Harvard ; el titular de este título es reconocido como un líder destacado en el fomento de la participación de pacientes y médicos y la transparencia en la atención médica. ^{[ 9 ]}

En 2010, el Centro Médico Beth Israel Deaconess de Boston, el Sistema de Salud Geisinger de Pensilvania y el Centro Médico Harborview de Seattle iniciaron un estudio exploratorio con 105 médicos de atención primaria que invitaron a 20 000 de sus pacientes a leer sus notas clínicas a través de portales seguros en línea. El estudio, financiado por la Fundación Robert Wood Johnson , examinó los efectos de compartir las notas tanto en pacientes como en médicos. Los resultados de este estudio se publicaron en los Anales de Medicina Interna en 2012 en el artículo «Invitar a los pacientes a leer las notas de sus médicos: un estudio cuasiexperimental y una mirada al futuro». ^{[ 14 ]}  El artículo mostró que los médicos informaron pocos cambios en la carga de trabajo y que los temores de los clínicos eran infundados. Los pacientes aprobaron mayoritariamente la práctica de compartir las notas; pocos se mostraron preocupados o confundidos por ellas. En cambio, los pacientes informaron que leer las notas les ayudó a sentirse más en control de su salud y atención médica.

En respuesta, varios sistemas de salud planificaron la adopción de notas clínicas abiertas. Este estudio se ha replicado en numerosos centros de Estados Unidos, incluidos Kaiser Permanente Northwest, Cedars-Sinai y el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. , y propició la adopción del intercambio de notas clínicas en Norteamérica.

La investigación indica que el 25% de los pacientes que contactan a los médicos como resultado de leer sus notas informan posibles errores. ^{[ 15 ]} En un estudio de 2012, ^{[ 14 ]} hasta el 78% de los pacientes informaron que leer las notas del médico les ayudó a tomar sus medicamentos según lo prescrito. Un estudio del Centro Geisinger para la Investigación en Salud encontró que los pacientes que ofrecieron acceso a las notas eran más propensos a surtir sus recetas de medicamentos para la presión arterial. ^{[ 16 ]} La mayoría de los pacientes informaron que revisar las notas les hizo sentir igual o mejor con respecto a su médico. La investigación muestra que compartir notas con los pacientes puede conducir a una mejor comunicación, toma de decisiones colaborativa y relaciones fortalecidas. Entre el 77% y el 87% de los pacientes en un estudio dijeron que acceder a sus notas les hizo sentir más en control de su atención médica.

En un estudio, ^{[ 17 ]} los cuidadores informaron beneficios de compartir notas similares a los reportados por los pacientes. Cuando los cuidadores pueden revisar las notas (por ejemplo, a través de un representante de atención médica ), informan que pueden gestionar mejor las necesidades de salud de las personas a su cargo, incluyendo la programación de visitas, la conciliación de listas de medicamentos y el seguimiento de las recomendaciones.

A partir de los 13 años, el Boston Children's Hospital ofrece a padres y pacientes cuentas de portal separadas para que los adolescentes puedan acceder a sus notas abiertas. ^{[ 18 ]} Un pequeño estudio (N=55) de adolescentes y adultos jóvenes (de 12 a 20 años) con enfermedad gastrointestinal/hepática pediátrica crónica muestra que, en general, los adolescentes y adultos jóvenes están satisfechos con sus notas clínicas, y todos menos uno de los participantes del estudio tenían una alfabetización en salud funcional adecuada . ^{[ 19 ]}

Los pacientes de bajos ingresos, los afroamericanos y otras minorías raciales, y aquellos con un nivel educativo inferior al de la escuela secundaria, tienen más probabilidades que los pacientes blancos o aquellos con mayores ingresos de reportar una mayor confianza en su médico y organización de atención médica cuando se les ofrece acceso a las notas. ^{[ 20 ]} Cuando los pacientes leen las notas, reportan beneficios, incluyendo sentirse más cómodos y tener mayor control sobre los medicamentos, tener una mayor comprensión de los efectos secundarios y ser más propensos a tomar los medicamentos según lo prescrito. ^{[ 21 ]}

El uso de notas como componente integral de la terapia está ganando interés entre los profesionales de la salud mental y los pacientes. ^{[ 22 ] [ 23 ]} Las notas de salud mental suelen ser escritas por psicólogos, psiquiatras y trabajadores sociales. Un informe de una pequeña muestra de pacientes de la Administración de Salud de Veteranos que leyeron notas de salud mental en línea indica que las experiencias de los pacientes son más positivas que negativas al leer dichas notas. ^{[ 24 ]} En un estudio de notas de psicoterapeutas compartidas con pacientes en línea en el Centro Médico Beth Israel Deaconess , los resultados mostraron: "Casi todos los encuestados (94%) estuvieron de acuerdo en que tener notas de terapia abiertas es una buena idea, y el 87% quería que continuara. Más de la mitad informó que las notas de terapia eran 'muy importantes'... para sentirse en control de su atención, confiar en sus proveedores y cuidarse a sí mismos. Dos encuestados se sintieron ofendidos y 7 (11%) se sintieron juzgados por algo que leyeron en una nota". ^{[ 25 ]}

No muchas organizaciones de salud han optado por compartir notas mentales debido a la preocupación de que los pacientes puedan confundirse, sentir ansiedad u ofenderse por lo escrito. Algunos han sugerido que este es un dilema filosófico que podría resolverse reconsiderando la idea de que leer notas es perjudicial y, en cambio, concibiendo las notas de terapia como una extensión del encuentro clínico. ^{[ 26 ]}

Entre las preocupaciones comunes que tienen los médicos sobre compartir notas oncológicas se incluyen: que los pacientes reciban "malas noticias" sobre su diagnóstico antes de hablar con un médico (por ejemplo, a través del acceso a los resultados de las pruebas o los informes radiológicos); que los oncólogos escriban más en una nota sobre el pronóstico de lo que podrían decirle a un paciente durante una visita presencial; y que los pacientes se pongan ansiosos como resultado de leer la nota. ^{[ 27 ]}

Un estudio publicado en Cancer Cell en 2020 describió cómo diferían las opiniones de los pacientes con cáncer y los médicos oncólogos sobre las notas abiertas. ^{[ 28 ]} Ejemplo del artículo: el 98 % de los pacientes con cáncer creían que las notas abiertas eran una "buena idea", mientras que el 70 % de los médicos oncólogos opinaban lo mismo. Otra diferencia: mientras que el 44 % de los médicos creían que los pacientes con cáncer se confundirían con sus notas, solo el 4 % de los pacientes con cáncer informaron sentirse confundidos. ^{[ 29 ]}

El MD Anderson Cancer Center comenzó a compartir notas clínicas a través de su portal de pacientes en línea en 2009, e informa que los pacientes oncológicos experimentan beneficios similares al leer sus notas que los pacientes de atención primaria. ^{[ 30 ]}

«… nuestros pacientes activos han obtenido acceso a sus historias clínicas electrónicas. Como resultado, están mejor informados sobre su plan de atención y los resultados de las pruebas diagnósticas, y formulan preguntas más inteligentes y específicas. No se han producido consecuencias adversas y, en general, la retroalimentación ha sido positiva por parte de pacientes y médicos.» - Feeley TW, Shine KI. Acceso a la historia clínica para pacientes y proveedores involucrados: Transparencia mediante herramientas electrónicas. Ann Intern Med. 2011;155:853–854. doi: 10.7326/0003-4819-155-12-201112200-00010 ^{[ 30 ]}

El Harborview Medical Center comenzó a compartir las notas de las consultas clínicas en casi todos los entornos ambulatorios en 2014, incluyendo la oncología ambulatoria. En un editorial para el Journal of Oncology Practice , el Dr. Daniel B. Martin afirmó: «La nota de la consulta clínica se convertirá en otra herramienta con la que los profesionales sanitarios se comunicarán con los pacientes… proporcionar toda la información que un paciente pueda elegir utilizar en un formato accesible facilita una mejor comunicación entre los pacientes y sus profesionales sanitarios». ^{[ 31 ]}

En 2017, la UCLA y el Memorial Sloan Kettering quisieron comprender mejor las percepciones de los pacientes sobre el acceso abierto a las notas de radioterapia oncológica disponibles a través del portal en línea para pacientes. El estudio reveló que todos los pacientes consideraron útiles las notas; entre el 94 % y el 96 % de los pacientes manifestaron una mejor comprensión de su diagnóstico, de los efectos secundarios del tratamiento y una mayor tranquilidad respecto al mismo. ^{[ 32 ]} Sin embargo, entre el 4 % y el 11 % de los pacientes señalaron un aumento de la preocupación y la confusión, o haber encontrado información que lamentaban haber leído. ^{[ 32 ]}

En 2018, se realizó un estudio cualitativo con pacientes en tratamiento por cáncer metastásico o avanzado que leían sus notas clínicas en Duke Health . Las entrevistas con estos pacientes revelaron que la mayoría pensaba que leer las notas mejoraba su experiencia de atención, aunque un pequeño subconjunto experimentó mayor angustia. ^{[ 33 ]}

Una investigación cualitativa sobre las notas oncológicas abiertas en Suecia cuestionó las suposiciones acerca de cómo y cuándo los pacientes reciben información sobre su atención oncológica. ^{[ 34 ]} Como parte del estudio, un paciente dijo: "Si podemos manejar todas estas enfermedades oncológicas y vivir con ellas, entonces podemos manejar leer sobre ellas". ^{[ 35 ]} En una encuesta a oncólogos en Suecia, "el 73% creía que el acceso de los pacientes a las notas oncológicas era una buena idea" y percibió que "los pacientes sentían que tenían más control sobre su atención". ^{[ 34 ]}

Cuando se les solicitó información a través de una herramienta de informes en línea, una cuarta parte de los pacientes y sus familias que recibían atención en tres sistemas de salud diferentes que compartían notas clínicas en los Estados Unidos identificaron posibles errores en la documentación médica, la mitad de los cuales fueron considerados "importantes" por los pacientes/familias y los médicos. ^{[ 36 ]} Las imprecisiones potenciales más comunes incluían la forma en que se describían los síntomas, los antecedentes médicos y la lista de medicamentos que tomaban los pacientes.

Una encuesta realizada a 22.889 pacientes que leían sus notas en 3 sistemas de salud de EE. UU. mostró que 1 de cada 5 pacientes encuestados afirmó encontrar errores en sus notas de consulta; ^{[ 37 ]} los errores más comunes reportados tenían que ver con diagnósticos, historial clínico y medicamentos. Más del 40 % de quienes reportaron haber encontrado un error dijeron que el error era "grave".

Los profesionales clínicos (por ejemplo, médicos, enfermeros) que consideran compartir notas han manifestado ansiedad al respecto, incluyendo preocupaciones sobre un aumento en la carga de trabajo, el tiempo dedicado a la documentación y los riesgos de litigio (véase: negligencia médica y agotamiento profesional médico ). ^{[ 23 ]} Los profesionales clínicos que comparten notas informan que los flujos de trabajo no se modifican significativamente, y la mayoría reconoce que compartir notas es una buena idea. Más de la mitad de los médicos que participaron en un estudio ^{[ 14 ]}  consideraron que compartir notas mejoró la satisfacción y la confianza del paciente.

En 2020, se publicó en JAMA Network Open una encuesta realizada a 1628 profesionales clínicos (incluidos médicos, médicos especialistas, enfermeros de práctica avanzada, asistentes médicos, terapeutas y otros) que habían estado compartiendo notas clínicas con pacientes durante un año o más . El estudio mostró que el 74 % tenía una opinión positiva sobre el intercambio de notas, y la mayoría consideró que la práctica no afectaba su flujo de trabajo y la recomendaría a colegas de otras instituciones. ^{[ 38 ]}

En un estudio posterior a la implementación de notas abiertas, entre el 15 % y el 20 % de los médicos informaron haber realizado cambios modestos en su enfoque de los registros médicos. ^{[ 43 ]} Si bien los cambios en la documentación suelen ser pequeños, algunos médicos informan haber dedicado más tiempo a la documentación después de implementar el intercambio de notas. ^{[ 43 ] [ 44 ] [ 38 ]}

Las mejores prácticas emergentes para escribir notas amigables para el paciente incluyen: ^{[ 43 ] [ 45 ]}

Como resultado de la pandemia de COVID-19 , el programa piloto de OurNotes del Beth Israel Deaconess Medical Center se amplió a la prestación de servicios de telemedicina a mediados de marzo de 2020. ^{[ 51 ]} En un artículo publicado en NEJM Catalyst , una médica relató cómo las contribuciones de su paciente en el proceso previo a la visita de OurNotes le resultaron "particularmente útiles" antes de una visita de telemedicina, ^{[ 52 ]} lo que inspiró al equipo de investigación a modificar el formulario de OurNotes como herramienta para la telemedicina. El formulario modificado se puede descargar del artículo, Covid-19 como acelerador de la innovación: cogeneración de notas de visitas de telemedicina con pacientes . El formulario está bajo la licencia Creative Commons Attribution 4.0 International (CC BY 4.0).

Dave DeBronkart, "e-Patient", escribió en su blog sobre su experiencia con OurNotes para la telemedicina, diciendo que la visita de telemedicina se hizo más fácil "al recibir una forma estructurada de prepararme para mi visita". ^{[ 53 ]}