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Aspectos sociales y culturales del autismo

Los aspectos sociales y culturales del autismo o la sociología del autismo [ 1 ] entran en juego con el reconocimiento del autismo , los enfoques de sus servicios de apoyo y ter...

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Los aspectos sociales y culturales del autismo o la sociología del autismo [ 1 ] entran en juego con el reconocimiento del autismo , los enfoques de sus servicios de apoyo y terapias, y cómo el autismo afecta la definición de la personalidad . [ 2 ] La comunidad autista se divide principalmente en dos bandos: el movimiento por los derechos del autismo y el paradigma patológico . El paradigma patológico aboga por apoyar la investigación de terapias, tratamientos o una cura para ayudar a minimizar o eliminar los rasgos autistas, viendo el tratamiento como vital para ayudar a las personas con autismo, mientras que el movimiento de la neurodiversidad cree que el autismo debe verse como una forma diferente de ser y aboga en contra de una cura e intervenciones que se centran en la normalización (pero no se opone a las intervenciones que enfatizan la aceptación, el desarrollo de habilidades adaptativas o las intervenciones que buscan reducir rasgos, comportamientos o condiciones intrínsecamente dañinos [ 3 ] ), viéndolo como un intento de exterminar a las personas autistas y su individualidad. [ 4 ] [ 5 ] Ambos son controvertidos en las comunidades y la defensa del autismo, lo que ha llevado a importantes luchas internas entre estos dos bandos. [ 6 ] [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] Si bien el paradigma dominante es el paradigma patológico y es seguido en gran medida por las comunidades científicas y de investigación del autismo, el movimiento de la neurodiversidad es muy popular entre la mayoría de las personas autistas, [ 10 ] dentro de la defensa del autismo, las organizaciones de derechos del autismo y los enfoques relacionados con la neurodiversidad han estado creciendo rápidamente y aplicándose en el campo de la investigación del autismo en los últimos años. [ 11 ] [ 12 ] [ 13 ]

Existen numerosos eventos y celebraciones relacionados con el autismo, como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo , el Domingo del Autismo y el Día del Orgullo Autista . Personas destacadas han hablado sobre su autismo, se cree que lo padecen o lo han padecido. El autismo se diagnostica con mayor frecuencia en hombres que en mujeres. [ 14 ]

Terminología

El nombre completo del autismo es trastorno del espectro autista, [ 15 ] abreviado como TEA. Aunque algunos prefieren usar la terminología centrada en la persona ( persona con autismo ), otros miembros de la comunidad autista prefieren la terminología centrada en la identidad, como persona autista o autista , enfatizando que el autismo es parte de su identidad en lugar de una enfermedad que padecen. [ 4 ] [ 16 ] Además, frases como sufre de autismo resultan objetables para muchas personas. [ 4 ] [ 17 ]

La comunidad autista ha desarrollado una serie de términos de uso común, como por ejemplo:

  • Aspie – una persona con síndrome de Asperger . [ 18 ]
  • Autie o Autista : una persona autista. Se puede contrastar con aspie para referirse a aquellos diagnosticados específicamente con autismo clásico u otro trastorno del espectro autista. [ 19 ]
  • Autistas y primos : un término general que incluye a personas con síndrome de Asperger, personas con autismo y sus "primos", es decir, personas con algunos rasgos autistas pero sin un diagnóstico formal. [ 20 ]
  • Curebie : persona que desea curar el autismo . Este término es sumamente despectivo. [ 4 ]
  • Neurodiversidad : tolerancia hacia las personas independientemente de su constitución neurológica . [ 21 ] [ 22 ]
  • Neurotípico : persona que no presenta trastornos del desarrollo ni neurológicos. A menudo se utiliza para describir a un individuo que no es autista. [ 22 ]
  • Alístico : una persona que no es autista pero que puede o no ser neurodivergente de otras maneras, por ejemplo, una persona disléxica o alguien con TDAH. [ 23 ] [ 24 ] Originalmente y comúnmente, sin embargo, se usa satíricamente para describir a aquellos que no tienen autismo. [ 25 ]

Descripción general

adultos autistas

Los problemas de comunicación y sociales suelen causar dificultades en muchas áreas de la vida de un adulto autista. [ 26 ] Un estudio de 2008 encontró que los adultos autistas comúnmente experimentan dificultad para iniciar interacciones sociales, un anhelo de mayor intimidad, una profunda sensación de aislamiento y un esfuerzo por desarrollar una mayor conciencia social o de sí mismos. [ 27 ]

Una proporción mucho menor de adultos autistas se casa en comparación con la población general. [ 28 ] Se ha planteado la hipótesis de que las personas autistas están sujetas a emparejamiento selectivo ; tienden a emparejarse entre sí y a criar descendencia autista. [ 29 ] Esta hipótesis se ha difundido en la prensa popular [ 30 ] y está respaldada por evidencia empírica. De once condiciones evaluadas en un estudio, los participantes con trastorno del espectro autista mostraron las tasas más altas de emparejamiento selectivo. [ 31 ]

El psicólogo británico Simon Baron-Cohen afirmó que una sociedad cada vez más tecnológica ha abierto nichos para las personas con síndrome de Asperger, quienes podrían optar por campos "altamente sistematizados y predecibles". Las personas con AS podrían desempeñarse bien en roles laborales "centrados en el sistema y que conecten con los detalles más minuciosos del producto o del sistema". [ 32 ]

sabios autistas

Un savant autista es una persona autista con un talento excepcional en una o más áreas de estudio. Si bien existe una asociación común entre el síndrome del savant y el autismo (una asociación popularizada por la película Rain Man de 1988 ), la mayoría de las personas autistas no son savants y el savantismo no es exclusivo de las personas autistas, aunque sí parece existir cierta relación. Una de cada diez personas autistas puede tener habilidades notables, pero los savants prodigiosos como Stephen Wiltshire son muy raros; solo se han descrito/identificado alrededor de 100 personas de este tipo en el siglo transcurrido desde que se identificaron los savants por primera vez, y solo hay alrededor de 25 savants prodigiosos identificados vivos en todo el mundo. [ 33 ] [ 34 ]

Aspectos de género

mujeres autistas

Históricamente, se pensaba que el autismo afectaba principalmente a los hombres. Algunos estudios encontraron que los hombres tenían hasta cuatro veces más probabilidades que las mujeres de ser diagnosticados con autismo [ 35 ] y, entre aquellos con síndrome de Asperger o " autismo de alto funcionamiento ", los hombres tenían hasta diez veces más probabilidades de ser diagnosticados. [ 36 ] Esto puede deberse a que muchas de las herramientas de diagnóstico utilizadas para diagnosticar el autismo se han creado a partir de la observación de hombres autistas y, por lo tanto, tienen más probabilidades de identificar a hombres y niños autistas que a sus contrapartes femeninas. [ 37 ] [ 38 ] Hasta la fecha, la investigación y el apoyo en torno a las personas autistas se han centrado en los hombres; las mujeres y las personas no binarias están seriamente subrepresentadas. [ 39 ]

Para muchas mujeres autistas, la falta de diagnóstico o un diagnóstico tardío conlleva la pérdida de apoyos e intervenciones que resultan más valiosos cuando se implementan a una edad temprana. [ 40 ] Aquellas mujeres que sí reciben un diagnóstico y se les proporcionan dichos apoyos, a menudo deben afrontar el hecho de que muchos de ellos se han creado pensando en los hombres y pueden no reconocer las diferencias físicas, psicológicas y sociales que enfrentan las mujeres. [ 41 ]

Algunas mujeres autistas son diagnosticadas erróneamente con trastornos de la personalidad , como el trastorno límite de la personalidad , el trastorno de personalidad por evitación y el trastorno de personalidad esquizoide . Las mujeres autistas son "huérfanas de la investigación", según Ami Klin de Yale ; algunos medicamentos utilizados para tratar la ansiedad o la hiperactividad que pueden acompañar al autismo rara vez se prueban en mujeres autistas. [ 14 ] El autismo puede manifestarse de manera diferente, y muchas mujeres autistas presentan síntomas más sutiles que los hombres y pueden ser más hábiles para desarrollar comportamientos de enmascaramiento social más sofisticados . Por lo tanto, las mujeres con dificultades más prominentes tienen más probabilidades de ser diagnosticadas que aquellas que presentan síntomas más neurotípicos o exhiben comportamientos de enmascaramiento. [ 37 ] Las mujeres autistas tienen más probabilidades de desarrollar un camuflaje social más sofisticado por diversas razones. [ 37 ] Una teoría sobre el porqué es que las mujeres en general enfrentan expectativas sociales más complejas que los hombres, lo que crea una mayor necesidad de "prepararse más a fondo para las situaciones sociales, o arriesgarse al ostracismo". [ 37 ]

Otra teoría sugiere que las mujeres autistas tienen una necesidad innata de interacción social mayor que sus homólogos masculinos, lo que lleva a muchas mujeres y niñas a invertir más en la creación de estrategias de camuflaje social. [ 37 ] Estas estrategias se desarrollan de diversas maneras, como observar y copiar las interacciones sociales de quienes las rodean, así como crear estrategias para intentar "pasar desapercibidas". Estos mecanismos de afrontamiento pueden requerir una enorme cantidad de tiempo y energía para aprender y practicar y, como afirma Shana Nicols, "con frecuencia conducen al agotamiento, el aislamiento, la ansiedad, el mutismo selectivo y la depresión". [ 42 ] Las mujeres pueden estar más preocupadas por cómo las ven sus pares y la incapacidad de conectar con personas fuera de su familia inmediata podría conducir a ansiedad severa o depresión clínica . [ 14 ] Las niñas autistas con inteligencia "normal" pueden estar en mayor desventaja social que los varones debido al "mayor nivel de interacción social que se produce en la escuela secundaria", cuando las "amistades de las niñas a menudo dependen de la atención a los sentimientos y de mucha comunicación rápida y matizada". [ 14 ]

Las niñas autistas pueden sufrir adicionalmente al ser ubicadas en programas educativos especializados, donde estarán rodeadas de varones y más aisladas de los contactos sociales femeninos. [ 14 ] Las mujeres y niñas autistas a menudo "internalizan sentimientos de frustración y fracaso" [ 42 ] y se cree que tienen tasas más altas de ciertas comorbilidades como ansiedad y depresión (36 y 34 por ciento respectivamente), [ 42 ] debido en gran parte al deseo de inclusión social junto con las dificultades para encontrarla junto con otros desafíos sociales y sensoriales. La falta de diagnóstico también puede llevar a las mujeres autistas a tener tasas más altas de depresión, ansiedad y problemas de autoestima ya que se quedan sin una comprensión clara de por qué no "encajan" con sus pares. [ 43 ] Las mujeres autistas también parecen tener tasas más altas de trastornos alimentarios, como la anorexia, que las mujeres no autistas. Esto puede estar relacionado con el aislamiento social y los niveles elevados de ansiedad junto con la necesidad de controlar su entorno más completamente, [ 37 ] aunque un factor que complica la situación y que apenas se está explorando en la literatura científica es que los trastornos funcionales de la alimentación y la digestión, como el SII , el ERGE , las alergias alimentarias , la gastroparesia , etc., así como los problemas sensoriales comunes en las personas autistas en general, pueden contribuir en gran medida a la conducta de "alimentación desordenada", que es física, sensorial, alérgica o relacionada con el dolor en lugar de psicológica. [ 44 ]

Aunque todas las personas autistas tienen un mayor riesgo de sufrir acoso, estas experiencias suelen presentarse de forma diferente según el género. [ 42 ] Si bien el tamaño de las muestras es demasiado pequeño para sacar conclusiones firmes, un estudio sugiere que las mujeres autistas tienen menos probabilidades que los hombres a largo plazo de casarse, formar una familia, ir a la universidad, tener una carrera profesional y vivir de forma independiente. Un interés intenso en temas específicos (también llamado interés especial ) juega un papel importante en la vida de las personas autistas. Las mujeres autistas pueden centrarse en temas diferentes a los de sus homólogos masculinos. Por esta razón, los intereses especiales de las mujeres pueden pasar desapercibidos, ya que pueden no estar específicamente asociados con la cultura autista masculina. [ 45 ] Por ejemplo, un artículo de The New York Times de 2008 indicó que las mujeres autistas rara vez tienen interés en los números o poseen un amplio conocimiento especializado. [ 14 ]

Todas las personas autistas experimentan síntomas centrales iguales o similares, pero cuando se ven afectadas por ideas de género y roles de género, los rasgos autistas pueden manifestarse de manera diferente y dar lugar a experiencias distintas para mujeres y hombres. El perfil del autismo podría cambiar a medida que se diagnostique a más mujeres, lo que conducirá a una mayor comprensión médica. Es posible que existan lagunas en la comprensión actual porque las mujeres autistas pueden permanecer sin diagnosticar. [ 14 ]

Identidad de género y orientación sexual

En los últimos años (hasta 2022), la investigación ha sugerido una superposición entre las personas con autismo y una identidad no heterosexual (siendo las personas autistas más propensas a ser identificadas como homosexuales , bisexuales o asexuales ) [ 46 ] , así como una superposición con una identidad transgénero . [ 47 ] [ 48 ] Actualmente no está claro si esta correlación existe debido a alguna característica innata del autismo que también pueda causar discrepancias inusuales en el sexo o el género, [ 49 ] o si es el resultado de exponer a un grupo de personas que experimentan dificultad para (o resistencia a) cumplir con las normas sociales, incluidas las relacionadas con el género, al sexismo y los estereotipos de género. [ 50 ]

Relaciones con los animales

Templo Grandin

Temple Grandin , diseñadora autista de sistemas para el manejo de ganado, afirmó que una de las razones por las que puede comprender fácilmente cómo reaccionaría una vaca es porque las personas autistas pueden "pensar como piensan los animales". [ 51 ] Según Grandin, los animales no tienen "emociones complejas como la vergüenza o la culpa " y no piensan en lenguaje. Explica que, si bien no todo en los animales es como en una persona autista, la similitud radica en que piensan visualmente y sin lenguaje. Añade que la gente no suele establecer esta conexión porque el estudio del autismo y el estudio del comportamiento animal son disciplinas paralelas que involucran a individuos diferentes. [ 51 ] A pesar de estas similitudes, el grado en que se puede decir que las personas autistas piensan como los animales sigue sin estar determinado; tanto los animales no humanos como los humanos han desarrollado especializaciones cognitivas que pueden o no compartir características con otras especies. [ 52 ]

Dawn Prince-Hughes , diagnosticada con síndrome de Asperger, describe sus observaciones de los gorilas en Songs of the Gorilla Nation . [ 53 ]

Autismo y relaciones interpersonales

Las dificultades en la interacción social y las relaciones son signos centrales del autismo, lo que significa que mantener relaciones interpersonales puede ser difícil para las personas autistas. [ 54 ]

Impacto social

El síndrome de Asperger puede provocar problemas en la interacción social con los compañeros. Estos problemas pueden ser graves o leves según la persona. Las personas autistas suelen ser víctimas de acoso escolar debido a su comportamiento idiosincrásico , lenguaje preciso, intereses inusuales y dificultades para percibir y responder de forma socialmente esperada a las señales no verbales , especialmente en conflictos interpersonales, lo que provoca que sus compañeros las busquen y las rechacen . Las personas autistas pueden comunicarse de forma más literal y tener dificultades para interpretar y responder al sarcasmo , las bromas o el lenguaje metafórico . Las dificultades en la interacción social también pueden manifestarse en la falta de juego con otros niños. [ 55 ]

Muchas personas autistas desean socializar, pero experimentan dificultades en la comunicación social y no logran socializar con éxito, lo que a veces conduce al aislamiento y a comportamientos asociales, especialmente en la adolescencia. [ 56 ] En esta etapa de la vida, los jóvenes autistas pueden correr el riesgo de entablar amistades y formar parte de grupos sociales inapropiados. Las personas con autismo también pueden interactuar mejor con personas considerablemente mayores o menores que ellas, en lugar de con personas de su mismo grupo de edad. [ 55 ]

Quienes hayan sido diagnosticados con síndrome de Asperger en el pasado suelen mostrar habilidades avanzadas para su edad en lenguaje, lectura , matemáticas , habilidades espaciales o música —a veces dentro del rango de superdotados—, pero esto puede verse contrarrestado por retrasos considerables en otras áreas del desarrollo, como la comunicación verbal y no verbal o cierta falta de coordinación motora . Esta combinación de rasgos puede generar problemas con los maestros y otras figuras de autoridad . Un niño con síndrome de Asperger podría ser considerado por los maestros como un "niño problemático" o un "alumno de bajo rendimiento". La tolerancia extremadamente baja del niño hacia lo que percibe como tareas ordinarias y mundanas, como las tareas escolares típicas, puede resultar frustrante; un maestro podría considerarlo arrogante, rencoroso e insubordinado . La falta de apoyo y comprensión, junto con las ansiedades del niño, puede resultar en un comportamiento problemático (como rabietas severas, arrebatos violentos y de ira , y retraimiento). [ 57 ]

La contratación de personas autistas puede resultar difícil. Sus dificultades en las habilidades sociales pueden interferir en el proceso de entrevista, y personas con habilidades a menudo superiores pueden ser descartadas debido a estos conflictos con los entrevistadores. Una vez contratadas, las personas autistas pueden seguir teniendo dificultades con la comunicación interpersonal. [ 58 ] La falta de vivienda es muy común entre las personas autistas. [ 58 ]

Si bien algunos investigadores han sugerido que las personas autistas son menos propensas a mejorar su reputación en comparación con las personas sin autismo, otros argumentan que las personas autistas no tienen menos deseo de mejorar su imagen que las personas no autistas. [ 59 ]

Se sabe que las personas autistas tienen dificultades para interactuar con las fuerzas del orden . El programa del sobre azul se ha desarrollado para ayudar a los conductores autistas.

Dificultades en las relaciones

Dos rasgos que a veces se encuentran en individuos con síndrome de Asperger son la ceguera mental (la incapacidad para predecir las creencias e intenciones de los demás) y la alexitimia (la incapacidad para identificar e interpretar señales emocionales en uno mismo o en los demás), que reducen la capacidad de sintonizar empáticamente con los demás. [ 60 ] [ 61 ] La alexitimia en el síndrome de Asperger funciona como una variable independiente que depende de redes neuronales diferentes a las implicadas en la teoría de la mente (ToM). [ 60 ] [ 61 ] De hecho, una falta de ToM en el síndrome de Asperger puede ser resultado de una falta de información disponible para la mente debido al funcionamiento del déficit alexitimico. [ 60 ] [ 61 ]

Un segundo problema relacionado con la alexitimia implica la incapacidad para identificar y modular emociones fuertes como la tristeza o la ira, lo que hace que el individuo sea propenso a "arrebatos afectivos repentinos como el llanto o la rabia". [ 62 ] [ 63 ] [ 64 ] Según Tony Attwood , la incapacidad para expresar sentimientos con palabras también puede predisponer al individuo a usar actos físicos para articular el estado de ánimo y liberar la energía emocional. [ 65 ]

Las personas con síndrome de Asperger (SA) informan una sensación de estar separadas contra su voluntad del mundo que las rodea ("como si estuvieran al margen"). Pueden tener dificultades para encontrar pareja o casarse debido a sus escasas habilidades sociales. [ 28 ] La complejidad e inconsistencia del mundo social puede representar un desafío extremo para las personas con SA. En el Reino Unido, el síndrome de Asperger está cubierto por la Ley de Discriminación por Discapacidad; quienes tienen SA y son maltratados por ello pueden obtener algún tipo de compensación. El primer caso fue Hewett v Motorola 2004 [ 66 ] (a veces denominado Hewitt) y el segundo fue Isles v Ealing Council . [ 67 ] Lo mismo se aplica en los Estados Unidos con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades , enmendada en 2008 para incluir los trastornos del espectro autista. [ 68 ]

La intensa concentración y la tendencia a resolver problemas de forma lógica suelen otorgar a las personas con síndrome de Asperger un alto nivel de habilidad en su campo de interés. Cuando estos intereses especiales coinciden con una tarea útil, ya sea material o socialmente, la persona con síndrome de Asperger puede tener una carrera exitosa y una vida plena. El niño obsesionado con un área específica puede tener éxito en un empleo relacionado con esa área. [ 69 ]

Según Elizabeth Fein, la dinámica de los juegos de rol es especialmente positiva y atractiva para las personas autistas. [ 70 ] La información social que se intercambia en estos juegos es explícita, jerárquica y sistemática, y los juegos siguen un conjunto de reglas abstractas compartidas. Baez y Rattazzi demostraron que interpretar la información social implícita de la vida cotidiana es difícil para las personas autistas. [ 71 ]

A pesar de que se sabe comúnmente que las personas con AS carecen de ToM, investigaciones recientes han sugerido que ToM no solo puede estar presente en personas con AS, sino que también puede actuar de manera diferente en comparación con las personas neurotípicas, como se sugiere en el problema de la doble empatía . [ 72 ] [ 73 ] La ToM autista se basa simplemente en el uso de reglas y lógica . [ 74 ] También se sugiere que las personas autistas pueden comprender y predecir los pensamientos y motivaciones de los demás mejor que las personas neurotípicas, y las interacciones autistas pueden mostrar incluso mayores señales sociales de disfrute compartido, facilidad y sintonía al interactuar. [ 75 ] [ 76 ] Esto significa que las personas con AS presentan ceguera mental y alexitimia hacia las personas neurotípicas y viceversa debido a diferencias bidireccionales en el estilo de comunicación, así como una falta recíproca de comprensión ya que los dos neurotipos chocan.

Movimiento por los derechos de las personas autistas

Autismo arcoíris infinito
El símbolo del infinito de colores del arcoíris representa la diversidad del espectro autista. Hay opiniones divididas sobre la conveniencia de reemplazar los símbolos basados ​​en piezas de rompecabezas para representar el autismo. [ 77 ]

El movimiento por los derechos de las personas con autismo es un movimiento social dentro del contexto de los derechos de las personas con discapacidad que enfatiza el concepto de neurodiversidad , considerando el espectro autista como el resultado de variaciones naturales en el cerebro humano en lugar de un trastorno/enfermedad que deba curarse. [ 78 ] El ARM aboga por una variedad de objetivos, incluyendo una mayor aceptación de los comportamientos autistas; [ 79 ] terapias que se centran en habilidades de afrontamiento en lugar de imitar los comportamientos de pares neurotípicos ; [ 80 ] la creación de redes sociales y eventos que permitan a las personas autistas socializar en sus propios términos; [ 81 ] y el reconocimiento de la comunidad autista como un grupo minoritario . [ 82 ]

Los defensores de los derechos de las personas con autismo o de la neurodiversidad creen que el espectro autista es genético y debe aceptarse como una expresión natural del genoma humano . Esta perspectiva se distingue de otras dos visiones igualmente distintas: la perspectiva médica, que sostiene que el autismo es causado por un defecto genético y debe abordarse actuando sobre el gen o los genes del autismo, y la teoría marginal que afirma que el autismo es causado por factores ambientales como las vacunas y la contaminación , y que podría curarse abordando las causas ambientales. [ 78 ]

Existe una amplia variedad de opiniones, tanto de apoyo como críticas, sobre el movimiento entre las personas autistas o relacionadas con ellas. Una crítica común contra los activistas autistas es que la mayoría de ellos son autistas de " alto funcionamiento " o tienen síndrome de Asperger y no representan las opiniones de las personas autistas de " bajo funcionamiento ". [ 83 ] [ 84 ] [ 85 ]

orgullo autista

El orgullo autista se refiere al orgullo por el autismo y al cambio de perspectiva, pasando de considerarlo una "enfermedad" a una "diferencia". El orgullo autista enfatiza el potencial innato en todas las expresiones fenotípicas humanas y celebra la diversidad que manifiestan los distintos tipos neurológicos.

El orgullo autista afirma que las personas autistas no están incapacitadas ni dañadas; más bien, poseen un conjunto único de características que les brindan muchas recompensas y desafíos, al igual que a sus pares no autistas. [ 18 ] [ 86 ] [ 87 ]

La cura del autismo es un tema controvertido y politizado. La «comunidad autista» se puede dividir en varios grupos. Algunos buscan una cura para el autismo —a veces denominados pro-cura— , mientras que otros consideran que una cura es innecesaria o poco ética, [ 4 ] [ 18 ] [ 88 ] o creen que las condiciones del autismo no son dañinas ni perjudiciales. [ 4 ] Por ejemplo, algunos ambientalistas y los activistas más radicales por los derechos de las personas con autismo pueden verlo como una adaptación evolutiva a un nicho ecológico . [ 89 ]

Cultura y comunidad autista

John Elder Robison habla sobre Be Different en la radio Bookbits.

Con el reciente aumento en el reconocimiento del autismo y los nuevos enfoques para educar y socializar a las personas autistas, ha comenzado a desarrollarse una cultura autista. Esta cultura se basa en la creencia de que el autismo es una forma única de ser y no un trastorno que deba curarse. [ 4 ] El mundo Aspie , como a veces se le llama, incluye a personas con síndrome de Asperger (SA) y autismo de alto funcionamiento (AAF), y puede vincularse a tres tendencias históricas: el surgimiento del SA y el AAF como etiquetas, el surgimiento del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y el auge de Internet . Existen comunidades autistas tanto en línea como fuera de línea; muchas personas las utilizan para obtener apoyo y comunicarse con otras personas como ellas, ya que las limitaciones sociales del autismo a veces dificultan hacer amigos, establecer apoyo dentro de la sociedad en general y construir una identidad dentro de la sociedad. [ 90 ]

Debido a que a muchas personas autistas les resulta más fácil comunicarse en línea que en persona, existe una gran cantidad de recursos en línea disponibles. [ 86 ] Algunas personas autistas aprenden el lenguaje de señas , participan en salas de chat en línea , foros de discusión y sitios web, o utilizan dispositivos de comunicación en eventos sociales de la comunidad autista como Autreat . Internet ayuda a sortear las señales no verbales y la expresión emocional con las que algunas personas autistas tienden a tener dificultades. [ 91 ] [ 92 ] Les brinda a las personas autistas una forma de comunicarse y formar comunidades en línea. [ 93 ]

Realizar trabajo, conversaciones y entrevistas en línea en salas de chat, en lugar de mediante llamadas telefónicas o contacto personal, ayuda a igualar las oportunidades para muchos autistas. [ 94 ] Un artículo del New York Times afirmó que "el impacto de Internet en los autistas podría compararse algún día en magnitud con la difusión del lenguaje de señas entre las personas sordas" porque abre nuevas oportunidades de comunicación al filtrar la "sobrecarga sensorial que impide la comunicación entre los autistas". [ 91 ]

A nivel mundial

Las personas autistas pueden ser percibidas de manera diferente en cada país. Por ejemplo, muchos africanos tienen creencias espirituales sobre los trastornos psiquiátricos, lo que se extiende a las supuestas causas del autismo. [ 95 ] En una encuesta realizada a enfermeras pediátricas o psiquiátricas nigerianas , el 40 % citó causas sobrenaturales del autismo, como espíritus ancestrales o la acción del diablo. [ 95 ]

Eventos y reconocimiento público

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

El gobernador de Minnesota, Mark Dayton, declaró el 2 de abril de 2013 como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

El Día Mundial del Autismo, también llamado Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo , se celebra el 2 de abril. Fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales de 2007. [ 96 ] El 2 de abril de 2009, activistas dejaron 150 cochecitos cerca de Central Park en la ciudad de Nueva York para crear conciencia de que se estima que uno de cada 150 niños es autista. [ 97 ] Hay muchas actividades de celebración en todo el mundo el 2 de abril, Día Mundial del Autismo. "El autismo no conoce fronteras geográficas: afecta a personas y familias en todos los continentes y en todos los países", dijo Suzanne Wright, cofundadora del grupo Autism Speaks . "La celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo es una forma importante de ayudar al mundo a comprender mejor el alcance de esta crisis de salud y la necesidad de compasión y aceptación para las personas que viven con autismo. Este día memorable, el primero de muchos que vendrán, promete ser un momento de gran esperanza y felicidad mientras trabajamos para construir una comunidad global de autismo". [ 98 ]

Ilumínalo de azul

En 2010, Autism Speaks lanzó la iniciativa Light It Up Blue . [ 99 ] Light It Up Blue consiste en que edificios emblemáticos de todo el mundo, como el Empire State Building de Nueva York y la Torre CN de Toronto (Ontario, Canadá), iluminen sus luces de azul para concienciar sobre el autismo y conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. [ 100 ] Sin embargo, el grupo Autism Speaks no goza de buena acogida entre la mayoría de los activistas por los derechos de las personas con autismo, debido a su falta de incorporación de las perspectivas de las personas autistas en su trabajo y a su enfoque en la búsqueda de una cura. [ 101 ] [ 102 ]

Domingo del Autismo

El Domingo del Autismo es un evento cristiano global que se celebra el segundo domingo de febrero. Cuenta con el apoyo de líderes religiosos y organizaciones de todo el mundo. El evento comenzó como una pequeña idea en la sala de estar de Ivan y Charika Corea, activistas británicos por los derechos de las personas con autismo. Ahora es un gran evento que se celebra en muchos países. El Domingo del Autismo se inauguró en Londres en 2002 con un servicio histórico en la Catedral de San Pablo. [ 103 ]

Año de Concienciación sobre el Autismo

Cinta de concienciación sobre el autismo: no cuenta con el apoyo de muchas personas autistas [ 104 ].

El año 2002 fue declarado Año de Concienciación sobre el Autismo en el Reino Unido ; esta idea fue iniciada por Ivan y Charika Corea , padres de una niña autista, Charin. [ 105 ] El Año de Concienciación sobre el Autismo fue liderado por el Instituto Británico de Niños con Lesiones Cerebrales, Disabilities Trust, The Shirley Foundation, la Sociedad Nacional del Autismo , Autism London y 800 organizaciones en el Reino Unido. Contó con el respaldo personal del Primer Ministro británico Tony Blair . [ 106 ] Esta fue la primera vez que se realizó una colaboración a gran escala en el ámbito del autismo. El Año de Concienciación sobre el Autismo de 2002 ayudó a aumentar la concienciación sobre los graves problemas relacionados con el autismo y el síndrome de Asperger en todo el Reino Unido. [ 107 ] Se celebró una importante conferencia, Autism 2002, en el King's Fund de Londres, con debates en la Cámara de los Comunes y la Cámara de los Lores en Westminster. Se lucieron lazos de concienciación sobre el autismo para conmemorar el año. [ 108 ]

Los defensores británicos del autismo quieren que las personas autistas sean reconocidas como una minoría en lugar de como discapacitadas, porque afirman que «las leyes contra la discriminación por discapacidad no protegen a quienes no tienen una discapacidad pero que “aún tienen algo que les hace verse o actuar de manera diferente a los demás ” » . [ 18 ] Pero la comunidad autista está dividida sobre este tema, y ​​algunos consideran esta idea radical. [ 18 ]

Día del Orgullo Autista

El Día del Orgullo Autista es una iniciativa de Aspies For Freedom que se celebra el 18 de junio de cada año. Es un día para celebrar la neurodiversidad de las personas autistas. Inspirándose en los eventos del orgullo gay , a menudo comparan sus esfuerzos con los movimientos sociales por los derechos civiles y LGBT . [ 18 ] [ 109 ] [ 110 ]

Día de la Voz de las Personas Autistas

El Día de la Expresión de las Personas Autistas (ASDay), que se celebra el 1 de noviembre, es una campaña de autodefensa organizada por personas autistas para crear conciencia y desafiar los estereotipos negativos sobre el autismo al hablar por sí mismas y compartir sus historias. La primera edición tuvo lugar en 2010. [ 111 ] Según una de las fundadoras, Corina Becker, el objetivo principal del ASDay es "reconocer nuestras dificultades al tiempo que compartimos nuestras fortalezas, pasiones e intereses". [ 112 ] La idea del evento surgió como oposición a una campaña de recaudación de fondos llamada "Cierre de la Comunicación" liderada por Autism Speaks ese año, que pedía a los participantes que "simularan" tener autismo absteniéndose de toda forma de comunicación en línea durante un día. [ 113 ] [ 114 ]

Proyecto de Aceptación del Autismo

En 2006, Estée Klar, madre de un niño autista, fundó el Proyecto de Aceptación del Autismo con la ayuda de un consejo asesor y una junta directiva compuesta por personas autistas. [ 115 ] La declaración de misión del proyecto es: "El Proyecto de Aceptación del Autismo se dedica a promover la aceptación y la integración de las personas autistas en la sociedad". El proyecto cuenta principalmente con el apoyo de personas autistas y sus allegados. El objetivo es crear una perspectiva positiva del autismo y aceptarlo como parte de la vida, con sus desafíos y dificultades. El proyecto también trabaja para que las personas autistas puedan defender sus propios intereses (junto con los de sus allegados) en todos los ámbitos de la toma de decisiones políticas, desde el gobierno hasta los comités generales. Al proporcionar una gran cantidad de recursos, el proyecto logra llegar a un público diverso mediante un sitio web, conferencias y exposiciones. [ 115 ]

Día de la Aceptación del Autismo

En 2011, Paula Durbin Westby organizó las primeras celebraciones del Día de la Aceptación del Autismo, como respuesta a las campañas tradicionales de "concientización sobre el autismo", que la comunidad autista consideraba dañinas e insuficientes. [ 116 ] [ 117 ] El Día de la Aceptación del Autismo se celebra ahora cada abril. [ 116 ] La "concientización" se centra en informar a los demás sobre la existencia del autismo, mientras que la "aceptación" impulsa la validación y el reconocimiento de la comunidad autista. Al proporcionar herramientas y material educativo, se anima a las personas a aceptar los desafíos que enfrentan las personas autistas y a celebrar sus fortalezas. En lugar de convertir el autismo en una discapacidad incapacitante, la aceptación integra a las personas autistas en la sociedad cotidiana. En lugar de animar a las personas a vestir de azul, como hace el Día de la Concientización sobre el Autismo, el Día de la Aceptación del Autismo anima a las personas a vestir de rojo. [ 118 ]

Autreat

En Autreat —un encuentro anual de personas autistas— los participantes compararon su movimiento con el de los activistas por los derechos de los homosexuales o con el de la cultura sorda, donde se prefiere el lenguaje de señas a la cirugía que podría restaurar la audición. [ 4 ] También han surgido otras organizaciones locales: por ejemplo, una contraparte europea, Autscape, se creó alrededor de 2005. [ 119 ]

Twainbow

Twainbow es una organización de defensa que brinda concientización, educación y apoyo a las personas autistas que se identifican como lesbianas, gays, bisexuales o transgénero ( LGBT ). [ 120 ] Según su fundador, "Twainbow es una palabra compuesta de 'twain' (que significa 'dos') y 'arcoíris'. Quienes son LGBT y autistas viven bajo dos arcoíris: la bandera arcoíris y el espectro autista". La compañía también presentó una bandera del orgullo LGBT+ autista que representa a esta población. [ 121 ] [ 122 ]

Historia

Algunos estudiosos han argumentado que los cuentos de niños cambiados en el folclore europeo se originaron como una explicación popular del autismo antes de que este se comprendiera bien. Estas historias generalmente involucran a niños pequeños que son raptados por hadas y reemplazados por niños cambiados : niños que "eran descritos como apáticos, resistentes al afecto, que no expresaban emociones, lloraban mucho o no hablaban". Esta conexión fue propuesta en 2005 por Julie Leask, investigadora del Centro Nacional de Investigación y Vigilancia de la Inmunización , quien investigó el tema tras escuchar las afirmaciones de una madre moderna de un niño autista que aseguraba que su verdadero hijo había sido "robado". [ 123 ] 

Donald Triplett fue la primera persona diagnosticada con autismo. [ 124 ] Fue diagnosticado por Kanner tras ser examinado por primera vez en 1938 y fue etiquetado como "caso 1". [ 124 ] Triplett era conocido por sus habilidades excepcionales, en particular por su capacidad para nombrar notas musicales tocadas en un piano y multiplicar números mentalmente. Su padre, Oliver, lo describió como retraído socialmente pero interesado en patrones numéricos, notas musicales, letras del alfabeto y fotografías de presidentes de Estados Unidos. A los dos años, era capaz de recitar el Salmo 23 y memorizó 25 preguntas y respuestas del catecismo presbiteriano . También estaba interesado en crear acordes musicales. [ 125 ]

Beca

Los trastornos del espectro autista recibieron una atención creciente por parte de los investigadores de las ciencias sociales a principios de la década de 2000, con el objetivo de mejorar los servicios de apoyo y las terapias, argumentando que el autismo debe tolerarse como una diferencia, no como un trastorno, y por cómo el autismo afecta la definición de la persona y la identidad. [ 2 ] La investigación sociológica también ha investigado cómo las instituciones sociales, en particular las familias, afrontan los desafíos asociados con el autismo. [ 126 ]

La teoría de la motivación social del autismo sugiere que, debido a que las personas autistas tienen menos interés en la interacción social, su capacidad para formar vínculos sociales o reaccionar a las recompensas sociales se ve reducida. [ 127 ] La motivación social es el deseo/necesidad de interacciones sociales, de formar relaciones, responder a señales sociales y obtener recompensas de ellas. [ 128 ] En el caso del trastorno del espectro autista (TEA), la motivación social suele estar reducida, lo que conlleva un menor interés en la interacción social en comparación con las personas neurotípicas. Esto, a su vez, afecta a la interacción social y a los patrones de interacción. [ 129 ] Esta teoría es importante porque ayuda a comprender los desafíos sociales a los que se enfrentan las personas autistas en lo que respecta a la motivación social, incluidas las dificultades para formar relaciones, comprender las señales sociales y proporciona información valiosa para desarrollar intervenciones que mejoren las habilidades de interacción social. [ 128 ]

En general, esto permite mejoras en el funcionamiento social en el autismo, ya que los déficits pueden afectar todo, desde las interacciones con los compañeros hasta los resultados educativos. Las intervenciones que aumentan la motivación social pueden conducir a una mejor integración en entornos sociales y académicos. [ 127 ] Sin embargo, aún existen algunas lagunas en la investigación. Hay una comprensión limitada de cómo las diferencias neurobiológicas, culturales e individuales influyen en la motivación social en el autismo, lo que subyace a la reducción de la motivación social en el autismo y cómo las diferencias individuales influyen en la participación social. [ 129 ]

Teorías e intervenciones

Destaca la corteza orbitofrontal.

El enfoque central de este modelo es que los déficits sociales relacionados con el autismo se deben en parte a una motivación social reducida. La teoría afirma que las personas autistas muestran un interés intrínseco disminuido en los estímulos sociales, lo que contribuye a las dificultades en las interacciones y relaciones sociales. Esta reducción está vinculada a sistemas atípicos de procesamiento de recompensa en el cerebro, particularmente en regiones como el estriado ventral y la corteza orbitofrontal , que son clave para la sensibilidad a la recompensa en las interacciones sociales. Teorías como la Teoría de la Autodeterminación y la Teoría Cognitiva Social ayudan a explicar cómo los factores intrínsecos y extrínsecos afectan los comportamientos sociales en el autismo con respecto al procesamiento de la recompensa. [ 128 ] [ 129 ] [ 127 ]

Teoría de la autodeterminación

La teoría de la autodeterminación examina la motivación y la personalidad humanas. Enfatiza la importancia de la motivación intrínseca, que consiste en participar en actividades por su satisfacción inherente, y describe tres necesidades psicológicas esenciales para un funcionamiento ideal: autonomía, competencia y relación. [ 130 ] [ 131 ]

La teoría de la autodeterminación explica que la motivación intrínseca suele estar reducida en las personas autistas debido a un menor interés en la interacción social, lo que crea dificultades para desarrollar la competencia social y establecer relaciones. [ 128 ]

teoría cognitiva social

Alberto Bandura

Albert Bandura desarrolló la teoría sociocognitiva , que se centra en cómo las personas aprenden y desarrollan comportamientos a través de la observación, la imitación y la interacción con su entorno. Enfatiza el papel de los procesos cognitivos en la formación del comportamiento, incluyendo la autorregulación, la autoeficacia y la capacidad de anticipar las consecuencias. [ 132 ]

En las personas con autismo, la menor tendencia a buscar interacción social debido a una motivación intrínseca reducida puede limitar sus oportunidades de aprender, observar, imitar y practicar comportamientos sociales. La teoría también subraya el papel potencial de los refuerzos externos para fomentar el aprendizaje social, incluso cuando el interés intrínseco es inicialmente bajo, como ocurre en las personas con autismo. [ 129 ]

Funcionamiento e intervenciones

Mostrando el estriado ventral

La teoría de la motivación social del autismo también sugiere que el funcionamiento atípico en los sistemas de recompensa del cerebro, como el estriado ventral y la corteza orbitofrontal, puede explicar el interés reducido en las interacciones sociales. [ 128 ] Los estudios indican que las personas autistas muestran respuestas neuronales disminuidas a los estímulos sociales, incluyendo rostros y voces, que normalmente actúan como fuertes motivadores para el comportamiento social en personas neurotípicas, como escuchar la voz de una madre de manera diferente. Esto sugiere un vínculo deteriorado entre los estímulos auditivos socialmente significativos y el procesamiento de la recompensa, lo que contribuye a las dificultades en las interacciones sociales. [ 133 ] Este tipo de respuesta reduce el valor de refuerzo de la participación social, hace que socializar sea menos gratificante y disminuye la motivación intrínseca para futuras interacciones.

Reconocer estas diferencias neurobiológicas permite intervenciones personalizadas, como potenciar el impacto de las recompensas sociales asociándolas con actividades que la persona ya encuentra intrínsecamente gratificantes, estructurar entornos donde las interacciones sociales se refuercen mediante elogios, recompensas tangibles o experiencias positivas, y fomentar la exposición gradual a entornos sociales para aumentar la comodidad y la participación con el tiempo. Estos métodos buscan incrementar ambos tipos de motivación para las conductas sociales, lo que potencialmente mejora el funcionamiento social y las relaciones. [ 128 ]

A lo largo de las etapas de desarrollo

Interacciones entre pares en la primera infancia

El apego en la primera infancia ayuda a moldear la motivación social. En el desarrollo típico, el apego seguro a los cuidadores fomenta la interacción y el compromiso social; sin embargo, en niños con autismo, las variaciones en los comportamientos de apego pueden afectar el desarrollo de la motivación social. Los niños con autismo pueden mostrar comportamientos de búsqueda social menos evidentes, como menor contacto visual, gestos y atención conjunta . Estas diferencias pueden generar dificultades para formar vínculos de apego seguros con los cuidadores. [ 129 ] La menor prominencia de los estímulos sociales en el autismo, como rostros o voces, puede disminuir las recompensas intrínsecas asociadas con la interacción con el cuidador, como se muestra en estudios realizados con las voces de las madres. [ 133 ] Esto puede interrumpir el ciclo de retroalimentación que normalmente refuerza los comportamientos sociales, influyendo en la motivación social más adelante en la vida. Estas diferencias tempranas en el apego y la motivación social pueden afectar las relaciones con los pares y las competencias sociales más amplias, ya que los niños con autismo pueden tener menos oportunidades para aprender y practicar comportamientos sociales antes de un mayor desarrollo. [ 129 ]

El desarrollo social de los adolescentes está fuertemente influenciado por las interacciones con sus pares, las cuales se vuelven más importantes a medida que amplían sus redes sociales más allá de la familia. Estas interacciones les ayudan a desarrollar habilidades como la cooperación, la comunicación y la resolución de conflictos. Sin embargo, las personas con autismo a menudo enfrentan dificultades para adaptarse a este cambio debido a una menor motivación social, lo que afecta su capacidad para conectar con sus pares. [ 134 ]

Influencias culturales y contextuales

Las influencias culturales y contextuales desempeñan un papel importante en la configuración de la motivación social en las personas autistas. Las normas sociales , los estilos de crianza y las expectativas sociales varían según las culturas e influyen en el desarrollo y la expresión de las conductas sociales.

Las culturas que enfatizan la armonía colectiva y las relaciones interpersonales pueden crear oportunidades más estructuradas para el aprendizaje social. Esto podría ayudar a mitigar los déficits de motivación social en el autismo o aumentar las dificultades debido a las diferentes expectativas. Los programas adaptados a los valores culturales y la dinámica familiar tienden a producir mejores resultados porque se alinean más con el entorno social del individuo. [ 135 ] Las expectativas culturales en torno a la interacción social también pueden influir en cómo las personas autistas experimentan la motivación social. Por ejemplo, en algunas culturas, hay un mayor énfasis en los comportamientos colectivos, no solo en la armonía, lo que puede plantear dificultades para las personas autistas con una motivación social reducida. La investigación sobre esta teoría también suele centrarse en las culturas occidentales, lo que limita la aplicabilidad de los hallazgos a diferentes sociedades. Ampliar la investigación para incluir diversos contextos culturales ayudaría a crear una comprensión más global de la motivación social en el autismo. [ 127 ]

Los factores contextuales, como la accesibilidad a los sistemas de apoyo social, las políticas de inclusión y la disponibilidad de intervenciones específicas para el autismo, también influyen en la motivación social. Por ejemplo, los sistemas educativos inclusivos y las oportunidades sociales estructuradas pueden potenciar la motivación y mejorar las habilidades sociales al reforzar las interacciones positivas en entornos de apoyo. Por otro lado, los entornos con recursos limitados o estigmas sociales pueden agravar las dificultades motivacionales y relacionales. Los estudios demuestran que los refuerzos ambientales, como la retroalimentación positiva de los cuidadores o compañeros, pueden influir significativamente en la participación social de las personas con autismo. [ 136 ]

Aplicaciones en salud mental y educación.

La teoría de la motivación social tiene aplicaciones significativas en la salud mental y la educación, en particular para abordar los desafíos únicos que enfrentan las personas autistas.

En salud mental, las intervenciones que mejoran la motivación social —como las estrategias cognitivo-conductuales o el entrenamiento en habilidades sociales— ayudan a las personas a mejorar su funcionamiento social, reducir la ansiedad relacionada con las interacciones sociales y desarrollar relaciones significativas. Por ejemplo, estrategias como el modelado en vídeo o las terapias basadas en el refuerzo pueden adaptarse para ayudar a las personas a interactuar con estímulos sociales, que a menudo les resultan menos gratificantes intrínsecamente debido a sistemas de recompensa cerebrales atípicos. [ 135 ] [ 136 ]

Actividades de grupo colaborativas

La aplicación de la teoría de la motivación social en entornos educativos favorece la creación de ambientes que refuercen la interacción social para contribuir a la motivación. Los docentes y educadores pueden utilizar programas estructurados, como intervenciones entre pares o actividades grupales colaborativas, para fomentar la participación y mejorar las habilidades comunicativas. Adaptar estas intervenciones a las necesidades individuales y los contextos culturales es fundamental para su éxito. Además, la incorporación de estrategias de motivación social en los Planes Educativos Individualizados (PEI) ayuda a fomentar no solo el progreso académico, sino también habilidades sociales esenciales. [ 136 ] [ 137 ]

Las intervenciones dirigidas a la motivación social, como el entrenamiento en habilidades sociales, las intervenciones conductuales, el modelado en vídeo y las estrategias que utilizan recompensas o retroalimentación, han demostrado ser prometedoras para mejorar la interacción social. Sin embargo, estas estrategias a menudo carecen de escalabilidad e inclusión cultural, lo que limita su aplicación más amplia. Adaptar las intervenciones a los individuos y a los contextos culturales es crucial para lograr mejoras significativas en la motivación e interacción social. [ 127 ] [ 137 ] [ 135 ]

Análisis crítico

Entre las fortalezas de la Teoría de la Motivación Social en la investigación del autismo se encuentra su marco integral que vincula las diferencias neurobiológicas con los desafíos sociales dentro del cerebro, como la disminución del interés en los estímulos sociales. Esta teoría ha dado lugar a intervenciones eficaces como el entrenamiento en habilidades sociales, los enfoques mediados por pares y el refuerzo conductual. También proporciona información sobre el desarrollo, lo que ayuda a abordar la motivación social desde la primera infancia hasta la adolescencia. Las aplicaciones de la teoría en salud mental y educación enfatizan la mejora de la participación social, la autorregulación y la integración. Al considerar los factores culturales y contextuales, fomenta intervenciones inclusivas y relevantes a nivel global. [ 138 ] [ 139 ]

En general, los hallazgos relacionados con la Teoría de la Motivación Social del autismo son consistentes, lo que la fortalece, pero existen algunas variaciones entre los estudios, particularmente en la forma en que se manifiestan estos déficits y la efectividad de las intervenciones. Es importante destacar que la investigación respalda de manera consistente la idea central de que las personas con autismo muestran una motivación social reducida, como respuestas disminuidas a señales sociales como rostros y voces, a menudo vinculadas a un procesamiento atípico de la recompensa en el cerebro. Los estudios también resaltan consistentemente las dificultades para establecer relaciones, comprender las normas sociales e interactuar con sus pares, una característica fundamental de la teoría.

La teoría presenta algunas limitaciones y lagunas. En primer lugar, algunos hallazgos en los estudios son inconsistentes, con variabilidad en la forma en que se manifiestan los déficits de motivación social debido a diferencias en la gravedad del autismo, afecciones concomitantes y grupos de edad. [ 138 ] En segundo lugar, si bien la investigación neurobiológica vincula los déficits de motivación social con áreas como el estriado ventral, los mecanismos exactos dentro del cerebro aún no están claros. [ 138 ] En tercer lugar, gran parte de la investigación se basa en poblaciones occidentales, lo que limita la comprensión de cómo los factores culturales y contextuales influyen en la motivación social. [ 139 ] Además, las intervenciones dirigidas a la motivación social, como el entrenamiento en habilidades sociales, a menudo no son escalables ni culturalmente inclusivas. Finalmente, se necesita más investigación para explorar cómo las diferencias individuales (por ejemplo, sensibilidades sensoriales o ansiedad) afectan la motivación social. [ 138 ] [ 139 ]

Síntesis e interpretación

La teoría de la motivación social del autismo propone que las personas autistas experimentan una motivación social reducida, lo que conlleva dificultades para establecer relaciones y responder a las señales sociales. Esta reducción está vinculada a un procesamiento atípico de la recompensa cerebral, y marcos teóricos como la teoría de la autodeterminación y la teoría sociocognitiva ayudan a explicar cómo la motivación intrínseca y el aprendizaje social se ven obstaculizados por una menor interacción social. [ 128 ]

Las intervenciones se centran principalmente en potenciar estas motivaciones mediante la estructuración de entornos y el uso de recompensas para reforzar las conductas sociales y simular la falta de motivación intrínseca. Técnicas como el entrenamiento en habilidades sociales y la mediación entre pares son particularmente efectivas durante la primera infancia y la adolescencia, períodos críticos para el desarrollo de las habilidades sociales. [ 130 ]

Los factores culturales y contextuales influyen aún más en la motivación social, y las culturas orientadas al colectivismo pueden presentar desafíos adicionales para las personas autistas. Sin embargo, la mayoría de los estudios se centran en poblaciones occidentales, lo que indica la necesidad de una investigación transcultural más amplia. [ 137 ]

Si bien la teoría ha contribuido a crear algunas intervenciones eficaces, persisten inconsistencias y lagunas en la investigación, especialmente en lo que respecta a los mecanismos neurobiológicos específicos que subyacen a los déficits de motivación social. Asimismo, existe una falta de intervenciones culturalmente inclusivas debido al enfoque, ya mencionado, en las poblaciones occidentales. Se necesita más investigación para abordar estas limitaciones y ampliar la aplicabilidad de la teoría a diferentes contextos. [ 134 ]

Representaciones en los medios

Gran parte de la percepción pública del autismo se basa en sus representaciones en biografías, películas, novelas y series de televisión. Muchas de estas representaciones han sido inexactas y han contribuido a una divergencia entre la percepción pública y la realidad clínica del autismo. [ 140 ] Por ejemplo, en la película Mozart y la ballena (2005), la escena inicial ofrece cuatro indicios de que un personaje principal tiene síndrome de Asperger , y dos de estos indicios son habilidades extraordinarias de savant . Estas habilidades no son necesarias en la película, pero en el cine se han convertido en un estereotipo del espectro autista, debido a la afirmación errónea de que la mayoría de las personas autistas son savants. [ 141 ]

Algunas obras de la década de 1970 tienen personajes autistas, que rara vez son etiquetados. [ 142 ] En contraste, en la miniserie de televisión de BBC Two The Politician's Husband (2013), el impacto del síndrome de Asperger de Noah Hoynes en el comportamiento del niño y en su familia, y los pasos que los seres queridos de Noah toman para adaptarse y abordarlo, son puntos de trama prominentes en los tres episodios.

Los medios de comunicación populares han representado talentos especiales de algunas personas autistas, incluyendo habilidades excepcionales como se ve en la película Rain Man de 1988. [ 143 ] Tales representaciones han sido criticadas a lo largo de los años tanto por estudios científicos como por analistas de medios por fomentar una imagen estereotipada del autismo que lleva a falsas expectativas sobre las personas autistas en la vida real, siendo Rain Man señalada por popularizarla. [ 144 ] [ 145 ] [ 146 ] [ 147 ]

Desde la década de 1970, las representaciones ficticias de personas con trastornos del espectro autista, como el síndrome de Asperger, se han vuelto más frecuentes. [ 142 ] La percepción pública del autismo a menudo se basa en estas representaciones ficticias en novelas, biografías, películas y series de televisión. Estas representaciones del autismo en los medios de comunicación actuales suelen hacerse de una manera que genera lástima en el público y su preocupación por el tema, porque su punto de vista nunca se muestra realmente, dejando al público sin conocimiento sobre el autismo y su diagnóstico. [ 148 ] [ 141 ] Las representaciones en los medios de comunicación de personajes con habilidades atípicas (por ejemplo, la capacidad de multiplicar números grandes sin una calculadora) pueden ser malinterpretadas por los espectadores como representaciones precisas de todas las personas autistas y del autismo en sí. [ 149 ] Además, los medios de comunicación frecuentemente representan el autismo como algo que solo afecta a los niños, lo que promueve la idea errónea de que el autismo no afecta a los adultos. [ 150 ]

Personas destacadas

Algunas personas autistas destacadas son:

Thunberg, quien en agosto de 2018 inició el movimiento " Huelga escolar por el clima ", ha explicado cómo el "don" de vivir con el síndrome de Asperger la ayuda a "ver las cosas desde una perspectiva diferente" cuando se trata del cambio climático . [ 159 ] En una entrevista con el presentador Nick Robinson en el programa Today de BBC Radio 4 , la activista, que entonces tenía 16 años, dijo que el autismo la ayuda a ver las cosas en "blanco y negro". Continuó diciendo: [ 160 ]

Me hace diferente, y ser diferente es un don, diría yo. También me hace ver las cosas desde una perspectiva diferente. No me dejo engañar fácilmente, puedo ver a través de las apariencias. No creo que me interesara el clima en absoluto si hubiera sido como todos los demás. Mucha gente dice que no importa, que a veces se puede hacer trampa. Pero yo no puedo hacer eso. No se puede ser un poco sostenible. O se es sostenible, o no lo es. Durante demasiado tiempo, los políticos y las personas en el poder se han salido con la suya sin hacer absolutamente nada para combatir la crisis climática y ecológica, pero nos aseguraremos de que no lo hagan más.

La cantante escocesa Susan Boyle fue diagnosticada con Asperger a la edad de 51 años. [ 161 ] Inicialmente se creyó que Boyle había tenido un daño cerebral leve al nacer. [ 162 ] Boyle saltó a la fama después de aparecer en el programa de talentos Britain's Got Talent en 2009. [ 163 ] Su álbum debut I Dreamed a Dream , lanzado en 2009, se convirtió en el debut más vendido de un artista británico de todos los tiempos. [ 161 ] La actriz estadounidense Daryl Hannah , estrella de películas como Splash , Steel Magnolias y Wall Street , fue diagnosticada como dentro del espectro autista cuando era niña. [ 164 ] Diagnosticada a los quince años, Heather Kuzmich apareció en America's Next Top Model en 2007. [ 161 ] Aunque no ganó la competencia, Kuzmich fue votada como la favorita de los espectadores durante ocho semanas consecutivas. [ 165 ] Desde entonces ha firmado con Elite Model Management . [ 161 ] La música nacida en Nueva Zelanda , Ladyhawke , y la nadadora paralímpica británica ganadora de la medalla de oro, Jessica-Jane Applegate, también son autistas. [ 166 ] [ 167 ] En junio de 2021, el forzudo escocés Tom Stoltman se convirtió en la primera persona con autismo en ganar la competición del Hombre Más Fuerte del Mundo . [ 168 ] El actor galés Anthony Hopkins es el primer actor abiertamente autista en ganar un Premio de la Academia . [ 169 ]

Además, en los últimos tiempos se ha popularizado la especulación mediática sobre figuras contemporáneas que podrían estar dentro del espectro autista. La revista New York informó algunos ejemplos, entre ellos que la revista Time sugirió que Bill Gates es autista, y que un biógrafo de Warren Buffett escribió que su prodigiosa memoria y su "fascinación por los números" le dan "un aura vagamente autista". La revista también informó que en Celebrity Rehab , el Dr. Drew Pinsky consideró al jugador de baloncesto Dennis Rodman como candidato para un diagnóstico de síndrome de Asperger, y el especialista de la UCLA consultado "pareció estar de acuerdo". Nora Ephron criticó estas conclusiones, escribiendo que los diagnósticos especulativos populares sugieren que el autismo es "una epidemia, o bien algo que se diagnostica en exceso y para lo que antes existían otras palabras". [ 170 ] La práctica de diagnosticar autismo en estos casos es controvertida. [ 171 ] [ 172 ]

Algunas personalidades históricas también son objeto de especulación sobre si eran autistas, por ejemplo Miguel Ángel . [ 173 ]

Símbolos y banderas

arcoíris infinito

Símbolos

En 2004, las defensoras de la neurodiversidad Amy y Gwen Nelson diseñaron el "símbolo del infinito arcoíris", originalmente como logotipo de su grupo de defensa Aspies For Freedom . Muchos adoptaron el símbolo del infinito como símbolo del movimiento por los derechos de las personas con autismo . [ 174 ] Los colores prismáticos del arcoíris se asocian hoy en día a menudo con el movimiento de la neurodiversidad en general, que adoptó una versión en colores pastel que se ha popularizado. [ 175 ]

En 2018, Julian Morgan escribió el artículo "Light It Up Gold", una respuesta a la campaña de concienciación " Light It Up Blue " que Autism Speaks lanzó en 2007. [ 176 ] [ 177 ] Morgan propuso usar el oro como color para simbolizar el autismo, debido a su símbolo químico Au , del latín Aurum . [ 175 ]

Banderas

En 2005, Aspies For Freedom creó una bandera del orgullo autista para el primer Día del Orgullo Autista, que presentaba un símbolo de infinito arcoíris sobre un fondo blanco. [ 178 ] Dado que el infinito arcoíris sobre fondo blanco se ha considerado cada vez más como representativo de la neurodiversidad en general, [ 175 ] se han propuesto varios diseños para una bandera específica para personas autistas. [ 179 ]

En 2023, el Museo de Historia Popular presentó un diseño de 2015 sobre el orgullo autista de Joseph Redford, que presentaba un símbolo de infinito arcoíris, un fondo verde para ser fiel a la propia naturaleza y un fondo morado para la neurodiversidad. [ 180 ]

La idea del oro como símbolo del autismo ha sido popular debido a su simbolismo adicional y ha sido adoptada en cierta medida por la comunidad autista. [ 181 ] En 2020, Autistic Empire lanzó un nuevo diseño de bandera que presenta un fondo dorado e incorpora el nuevo símbolo del infinito de la neurodiversidad en colores pastel que fue adoptado por el movimiento de la neurodiversidad en general . [ 179 ]

pieza de rompecabezas

Cinta de concienciación sobre el autismo de Autism Speaks, 2005.

En 1963, la Sociedad Nacional Británica del Autismo eligió una pieza de rompecabezas como su logotipo, debido a su visión de que las personas autistas padecían una condición "desconcertante" . [ 174 ] [ 182 ] El logotipo, diseñado por el miembro de la junta directiva Gerald Gasson, consistía en una pieza de rompecabezas verde y negra con cuatro protuberancias, con un niño llorando en el centro. [ 182 ]

Logotipo de la Sociedad Nacional del Autismo , c. 2000

En 1999, la Sociedad Estadounidense del Autismo diseñó la cinta rompecabezas (una cinta de concientización con un patrón de piezas de rompecabezas rojas, amarillas, cian y azules) como símbolo de concientización sobre el autismo. [ 182 ]

El símbolo del rompecabezas es controvertido entre los defensores del autismo y rechazado por muchos. Se le ha criticado por ser obsoleto, ahora que el autismo se comprende mejor, además de implicar que las personas autistas son misteriosas o incompletas, y por su asociación con Autism Speaks , que considera el autismo una "enfermedad" que debe curarse. [ 183 ] El movimiento por los derechos del autismo y los defensores de la neurodiversidad han criticado a Autism Speaks por su visión del autismo como una enfermedad que debe curarse. [ 184 ] [ 185 ] [ 186 ] [ 187 ]

Véase también

Referencias

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  • Este podcast, titulado "This Podcast Has Autism", fue archivado el 8 de septiembre de 2020 en Wayback Machine . Se trata de un podcast que muestra a personas autistas y sus logros.