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Articulo de referencia

Neurodiversidad

Arte autista que representa la diversidad natural de las mentes humanas. El paradigma de la neurodiversidad es un marco para comprender la función del cerebro humano que conside...

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Arte autista que representa la diversidad natural de las mentes humanas.

El paradigma de la neurodiversidad es un marco para comprender la función del cerebro humano que considera la diversidad en el procesamiento sensorial , las habilidades motoras , la comodidad social , la cognición y la concentración como diferencias neurobiológicas. Esta diversidad se sitúa en un espectro de diferencias neurocognitivas. [ 1 ] El movimiento de la neurodiversidad considera el autismo y otras neurodivergencias como parte natural de la diversidad neurológica humana, no como enfermedades o trastornos , sino simplemente como "diferencias". [ 2 ]

Las neurodivergencias incluyen autismo , trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno bipolar , prosopagnosia del desarrollo , trastornos del habla del desarrollo , dislexia , disgrafía , dispraxia , discalculia , disnomia , discapacidad intelectual , trastorno obsesivo-compulsivo , trastorno del procesamiento sensorial , sinestesia y síndrome de Tourette . [ 3 ] [ 4 ]

El movimiento de la neurodiversidad comenzó a finales de la década de 1980 y principios de la de 1990 con la creación de Autism Network International . Gran parte de la correspondencia que condujo a la formación del movimiento tuvo lugar en conferencias sobre autismo, concretamente en Autreat , liderada por personas autistas , listas de amigos por correspondencia y Usenet . El marco surgió del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y se basa en el modelo social de la discapacidad , argumentando que la discapacidad surge en parte de barreras sociales y desajustes persona-entorno (por ejemplo, la teoría del problema de la doble empatía de Damian Milton ), en lugar de atribuir la discapacidad puramente a déficits inherentes. [ 5 ] [ 6 ] En cambio, sitúa la variación cognitiva humana en el contexto de la biodiversidad y la política de los grupos minoritarios . [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] Algunos defensores e investigadores de la neurodiversidad, como Judy Singer y Patrick Dwyer, argumentan que el paradigma de la neurodiversidad es el punto medio entre un modelo médico sólido y un modelo social sólido. [ 5 ] [ 10 ] [ 11 ]

Las personas neurodivergentes se enfrentan a desafíos únicos en la educación , en sus vidas sociales y en el ámbito laboral . La eficacia de los programas de accesibilidad y apoyo en el desarrollo profesional y la educación superior difiere de una persona a otra. [ 12 ] [ 13 ] Las redes sociales han proporcionado una plataforma donde ha surgido la concienciación y el apoyo a la neurodiversidad, impulsando aún más el movimiento de la neurodiversidad. [ 14 ]

El paradigma de la neurodiversidad ha sido controvertido entre los defensores de las personas con discapacidad , especialmente entre los defensores del modelo médico del autismo , ya que los opositores argumentan que corre el riesgo de minimizar los desafíos asociados con algunas discapacidades (por ejemplo, que aquellos que requieren poco apoyo se conviertan en representativos de los desafíos causados ​​por la discapacidad, lo que hace más difícil buscar el tratamiento deseado), [ 15 ] y que exige la aceptación de cosas por las que algunos desean ser tratados. [ 16 ] [ 17 ] [ 18 ] [ 19 ] En los últimos años, para abordar estas preocupaciones, algunos defensores e investigadores de la neurodiversidad han intentado conciliar lo que consideran diferentes perspectivas aparentemente contradictorias pero posiblemente parcialmente compatibles. Algunos investigadores, como Patrick Dwyer, Ari Ne'eman y Sven Bölte, han defendido enfoques mixtos, integradores o combinados que involucran tanto enfoques de neurodiversidad como enfoques biomédicos , por ejemplo, enseñar comunicación funcional (ya sea verbal o no verbal ) y tratar conductas autolesivas o afecciones concurrentes como epilepsia y depresión con enfoques biomédicos. [ 20 ] [ 21 ] [ 22 ] [ 23 ] [ 24 ] [ 25 ] [ 26 ]

Historia y desarrollos

La palabra neurodiversidad apareció por primera vez en una publicación en 1998, en un artículo del periodista estadounidense Harvey Blume, [ 27 ] como una combinación de las palabras diversidad neurológica , que se había utilizado ya en 1996 en espacios en línea como InLv para describir el creciente concepto de una diversidad natural en la expresión neurológica de la humanidad. [ 6 ] [ 28 ] Ese mismo año, se publicó en la tesis de honor de sociología de Judy Singer , [ 29 ] [ 30 ] basándose en discusiones en la lista de correo de vida independiente que incluía a Blume. [ 31 ] Singer se ha descrito a sí misma como "probablemente en algún lugar del espectro autista ". [ 29 ]

Blume fue uno de los primeros defensores que predijo el papel que desempeñaría Internet en el fomento del movimiento internacional de la neurodiversidad. [ 32 ] En un artículo del New York Times del 30 de junio de 1997, Blume describió los fundamentos de la neurodiversidad utilizando el término pluralismo neurológico . [ 33 ] Algunos autores [ 34 ] [ 35 ] también reconocen el trabajo previo del defensor autista Jim Sinclair en el establecimiento de las bases del movimiento. El discurso de Sinclair de 1993, "No lloren por nosotros", enfatizó el autismo como una forma de ser, afirmando que "no es posible separar a la persona del autismo". [ 36 ]

El movimiento de la neurodiversidad creció en gran medida a partir de la interacción en línea. El diseño de internet se prestó bien a las necesidades de muchas personas autistas. [ 37 ] Las personas socializaban a través de listas de correo y IRC . Algunos de los sitios web utilizados para la organización en los primeros días del movimiento de la neurodiversidad incluyen sitios como Autistics.Org [ 38 ] [ 39 ] y Autistic People Against Neuroleptic Abuse. [ 40 ] [ 41 ] A partir de ahí se desarrollaron principios fundamentales. Principios como abogar por los derechos y la autonomía de todas las personas con discapacidades cerebrales con un enfoque en el autismo. Los principales conflictos desde el principio fueron sobre quiénes son los verdaderos expertos en autismo, qué causa el autismo, qué intervenciones son apropiadas y quién puede llamarse a sí mismo autista. [ 42 ] Durante la década de 2000, las personas comenzaron blogs como Ballastexistenz de Mel Baggs [ 43 ] y Left Brain Right Brain de Kevin Leitch . [ 44 ] Finalmente, Ari Ne'eman y Scott Robertson fundaron la Red de Autodefensa Autista (ASAN) para alinear aún más el movimiento de la neurodiversidad con el movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad . ASAN lideró la Campaña de las Notas de Rescate [ 45 ] [ 46 ] para lograr la eliminación de anuncios estigmatizantes sobre la discapacidad publicados por el Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Nueva York. Este fue un punto de inflexión crucial para el movimiento de la neurodiversidad. [ 47 ]

A partir de ahí, el movimiento de la neurodiversidad continuó creciendo con la formación de más organizaciones a principios de la década de 2010, como Autistic Women & Nonbinary Network [ 48 ] y The Thinking Person's Guide to Autism [ 49 ] . Más personas autistas fueron designadas para juntas asesoras federales como el Interagency Autism Coordinating Committee y el National Council on Disability . Hubo varias campañas como la continua #StopTheShock relacionada con el uso de tratamientos aversivos en el Judge Rotenberg Center y varias protestas contra Autism Speaks . Varios flashblogs [ 50 ] [ 51 ] surgieron durante la década de 2010 para apoyar las campañas. Se formaron tradiciones anuales como el Día del Duelo por la Discapacidad [ 52 ] y el Día de los Autistas Hablando [ 53 ] .

Damian Milton señala que, en 2014, Nick Walker intentó definir la neurodiversidad, el movimiento de la neurodiversidad y el paradigma de la neurodiversidad. Walker vinculó la neurodiversidad con la idea de que "todos los cerebros son, en cierta medida, únicos". También definió el movimiento como un movimiento por los derechos y el paradigma como un debate más amplio sobre la diversidad, las construcciones culturales y las dinámicas sociales. [ 54 ] [ 55 ]

Una cuestión importante es qué neurodivergencias tradicionalmente consideradas trastornos deberían despatologizarse y quedar exentas de los intentos de eliminarlas. [ 55 ] El defensor de los derechos de las personas autistas, Nick Walker, sugirió preservar "formas de neurodivergencia innata o mayormente innata, como el autismo", mientras que afecciones como la epilepsia o la lesión cerebral traumática podrían eliminarse de la persona sin alterarla fundamentalmente, ya que no están vinculadas de forma generalizada a la personalidad del individuo ni a su percepción del mundo. [ 55 ]

Debates científicos, resultados de investigaciones y reformas basadas en la neurodiversidad.

En los últimos años, el concepto de neurodiversidad y muchos hallazgos relacionados que desafiaron el conocimiento y las prácticas tradicionales en el campo del autismo han ganado terreno entre muchos miembros de las comunidades científicas y profesionales, [ 56 ] [ 57 ] quienes han argumentado que los investigadores y profesionales del autismo a veces han estado demasiado dispuestos a interpretar las diferencias como déficits y que tales enfoques orientados al déficit y neuronormativos pueden causar daño. [ 57 ] [ 58 ] [ 59 ] También se ha sugerido que existen problemas éticos y riesgos prácticos al intentar reducir o suprimir algunos rasgos autistas (por ejemplo, algunos comportamientos de autoestimulación que no causan daño a sí mismos ni a otros, intereses enfocados) que a veces pueden ser adaptativos o inculcar comportamientos sociales neurotípicos (por ejemplo, contacto visual, lenguaje corporal) a través de intervenciones. [ 60 ] [ 61 ] [ 62 ] Los investigadores y defensores están preocupados por estos problemas y riesgos, ya que los estudios más recientes y múltiples revisiones sistemáticas han indicado que los niveles más altos de enmascaramiento , hacerse pasar por neurotípico o camuflarse generalmente se asocian con peores resultados de salud mental, incluyendo depresión, ansiedad clínica y suicidio entre las personas autistas (incluidos niños, adolescentes y adultos) y en diversas regiones o culturas. [ a ] ​​Además, tres revisiones publicadas en 2024 y 2025 indicaron que algunas formas de comportamientos repetitivos pueden ser adaptativas para la regulación sensorial y la regulación emocional de algunas personas autistas, y enmascarar o suprimir algunos comportamientos repetitivos autistas que pueden ser adaptativos puede conllevar el riesgo de empeorar la salud mental y el bienestar. [ 77 ] [ 78 ] [ 79 ] Un estudio longitudinal de varios años encontró que los niños autistas que mostraron una disminución en los comportamientos repetitivos experimentaron síntomas de salud mental más graves y un empeoramiento, mientras que los niños autistas que mostraron un aumento en los comportamientos repetitivos experimentaron desafíos de salud mental menos graves. [ 80 ] De manera similar, estudios cualitativos han demostrado que algunas formas de intervenciones conductuales aplicadas aumentan el camuflaje o enmascaramiento de rasgos autistas (por ejemplo, la autoestimulación) para algunas personas autistas, con efectos negativos en la salud mental. [ 81 ] [ 74 ] [ 82 ]Además, está surgiendo evidencia cuantitativa sobre los efectos adversos (por ejemplo, en términos de trauma, empeoramiento de la salud mental u hospitalizaciones por problemas de salud mental, refuerzo del enmascaramiento o hacer que las personas autistas "parezcan normales") de algunas intervenciones conductuales aplicadas, y parece estar generalizada (con aproximadamente entre el 40 y el 80 % de los participantes autistas que informan tales experiencias negativas en múltiples estudios). [ 83 ] [ 84 ] [ 85 ] [ 86 ] [ 87 ] Aparte de los estudios sobre los efectos adversos de las intervenciones conductuales tempranas, decenas de estudios cualitativos, incluidos los estudios revisados ​​sistemáticamente por Brede et al. (2022), han demostrado que las experiencias negativas al acceder y recibir servicios de salud mental (por ejemplo, falta de comprensión precisa por parte de los clínicos, daño iatrogénico) son comunes y reportadas por la mayoría de los participantes autistas. [ 88 ]

Además, los investigadores han encontrado que la psicoeducación basada en el modelo médico se asocia con un mayor estigma. [ 94 ] Otro estudio encontró que los respaldos a la normalización y los objetivos curativos (objetivos de algunos modelos médicos) se asocian con un estigma elevado. [ 95 ] De manera similar, algunos investigadores y defensores también argumentan que un enfoque medicalizador puede contribuir al estigma y al capacitismo , [ 96 ] [ 97 ] y que el enfoque persistente en la investigación biológica en autismo basada en el modelo médico basado en el déficit está en desacuerdo con las prioridades de quienes forman parte de la comunidad autista. [ 98 ] [ 99 ] [ 100 ] [ 101 ]

El paradigma de la neurodiversidad es controvertido en la defensa de los derechos de las personas con autismo. Una crítica frecuente es que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo seguirían teniendo dificultades incluso si la sociedad las aceptara y se adaptara completamente a ellas. Algunos críticos del paradigma de la neurodiversidad, como los familiares responsables del cuidado de una persona autista, creen que podría llevar a ignorar o minimizar estas dificultades. [ 5 ] En respuesta, se ha afirmado que la neurodiversidad no niega la discapacidad ni las necesidades de apoyo [ 5 ] y que no tener ciertas habilidades o necesitar apoyo no es intrínsecamente malo, porque las nociones de funcionamiento normal son cultural y económicamente relativas [ 102 ] e históricamente contingentes, y hay culturas en las que preguntas como "¿Podrá mi hijo vivir de forma independiente alguna vez?" o "¿Quién cuidará de mi hijo después de mi muerte?" no surgen porque el apoyo es proporcionado por otros miembros de la comunidad de forma habitual. [ 103 ]

Algunos académicos han señalado puntos de contacto entre el movimiento de la neurodiversidad y la psiquiatría evolutiva y la psicología evolutiva . Una perspectiva de 2024 en Autism Research argumentó que la psiquiatría evolutiva puede, en algunos contextos, apoyar los objetivos de la neurodiversidad al enmarcar ciertos rasgos neurocognitivos como parte de la variación humana, sin dejar de ser agnóstica respecto al manejo clínico o la defensa basada en los derechos. [ 104 ] Comentarios relacionados en revistas psiquiátricas han alentado una evaluación cuidadosa de las explicaciones evolutivas del autismo junto con las perspectivas de la neurodiversidad. [ 105 ]

El activista e investigador autista Ari Ne'eman ha sugerido un enfoque basado en rasgos, donde elementos del modelo médico (o patológico) pueden aplicarse para tratar ciertos rasgos, comportamientos o afecciones intrínsecamente dañinas (por ejemplo, comportamientos autolesivos, epilepsia u otras afecciones de salud concomitantes), mientras que los enfoques de neurodiversidad pueden aplicarse a rasgos autistas no dañinos o, en ocasiones, adaptativos (por ejemplo, algunos comportamientos de stimming que no resultan en autolesiones, intereses intensos ) del mismo individuo. [ 106 ] [ 107 ] En relación con esto, algunos investigadores de neurodiversidad, así como personas autistas, activistas e investigadores, han defendido la aplicación y, en ocasiones , la integración o combinación de ambos enfoques de neurodiversidad y la investigación y práctica biomédicas. [ 108 ] [ 109 ]

En los últimos años, investigadores, proveedores de diversos servicios de apoyo y personas neurodivergentes han abogado por más servicios/terapias de apoyo que afirmen la neurodiversidad, con el desarrollo de nuevas estrategias de terapia y avances o reformas de las estrategias de terapia existentes (por ejemplo, programas de habilidades sociales, intervenciones de análisis conductual aplicado (ABA), terapia ocupacional ) informados por las experiencias, fortalezas, intereses, preferencias y retroalimentación de personas autistas, así como por enfoques y hallazgos de neurodiversidad, con cierta evidencia de efectos beneficiosos. [ 110 ] [ 111 ] [ 73 ] [ 112 ] [ 113 ] [ 114 ] [ 115 ] [ 116 ] [ 117 ] Además, algunos investigadores y defensores han pedido más psicoeducación y métodos de reducción del estigma informados por la experiencia vivida y que afirmen la neurodiversidad. [ 118 ] [ 119 ] [ 120 ] [ 121 ] [ 122 ] [ 123 ]

Neurodivergente y neurotípico/neuroconforme

Según Kassiane Asasumasu , quien acuñó los términos en el año 2000, neurodivergente/neurodivergencia se refiere a aquellos "cuyo funcionamiento neurocognitivo diverge de las normas sociales dominantes de múltiples maneras". [ 55 ] Ella enfatizó que no debe usarse para excluir a las personas sino para incluirlas [ 124 ] y por lo tanto pretendía que estos términos se aplicaran a una amplia variedad de personas, [ 55 ] [ 125 ] [ 126 ] no solo a personas con diferencias del neurodesarrollo, como autismo, trastorno por déficit de atención con hiperactividad y dislexia . También se usa como un término general para describir a personas con rasgos mentales y conductuales atípicos , como estado de ánimo , [ 127 ] personalidad , [ 128 ] procesamiento sensorial , [ 129 ] y trastornos de la alimentación . [ 130 ] Sin embargo, las personas con ciertas afecciones neurológicas, como parálisis cerebral , enfermedad de Parkinson y esclerosis múltiple , normalmente quedan excluidas. [ 131 ]

En el marco de la neurodiversidad, estas diferencias suelen denominarse neurodivergencias, en un intento por cuestionar el modelo médico de discapacidad (a veces conocido en la comunidad de la neurodiversidad como el "paradigma patológico" [ 132 ] ). Este término proporcionó a los activistas una forma de abogar por mayores derechos y accesibilidad para las personas con funcionamiento neurocognitivo atípico, tanto autistas como no autistas. [ 133 ]

Neurotípico (abreviatura de neurológicamente típico , a veces NT) es un neologismo ampliamente utilizado en el movimiento de la neurodiversidad como etiqueta para cualquier persona que tenga un neurotipo que se ajuste a la norma de los patrones de pensamiento. Por lo tanto, el término "neurotípico" incluye a cualquier persona que no sea autista y no tenga TDAH, dislexia, ansiedad ni ninguna otra diferencia que se consideraría neurodivergente. [ 134 ] [ 135 ] [ 136 ] El término ha sido adoptado tanto por el movimiento de la neurodiversidad como por algunos miembros de la comunidad científica. [ 137 ] [ 138 ]

El escritor especializado en neurociencia Mo Costandi considera que términos como neurotípico no son útiles en neurociencia, [ 139 ] mientras que otros, como Uta Frith y Francesca Happé , [ 140 ] utilizan el término libremente. Ginny Russell menciona que no existe una distribución bimodal clara que separe a las personas autistas de las no autistas porque muchas personas no autistas presentan algunos rasgos autistas. [ 141 ] Otra crítica, que la neurotipicidad es un constructo dudoso porque nadie puede ser considerado verdaderamente neurotípico, [ 141 ] ha sido señalada por Nick Walker como un reflejo de una mala interpretación del término, ya que está destinado a describir a quienes pueden adaptarse a las normas sociales sin mucho esfuerzo, no a implicar que todos los cerebros de las personas neurotípicas sean iguales. [ 142 ]

Las primeras definiciones describían a los neurotípicos como individuos que no eran autistas. [ 143 ] [ 144 ] Los primeros usos de NT fueron a menudo satíricos, como en el Instituto para el Estudio de los Neurológicamente Típicos, [ 39 ] [ 27 ] pero también ha sido adoptado por el movimiento de la neurodiversidad y ahora se usa de manera seria. [ 145 ]

A diferencia de algunas de las deficiencias de términos como neurotípico (como su supuesto subyacente de que las experiencias neurodivergentes son una anomalía, es decir, no típicas), un grupo creciente de defensores en el movimiento neurodivergente prefiere otros términos como neuroconforme . [ 146 ] También se utiliza el término alístico , que significa ' no autista ' . [ 147 ]

Las personas neurodivergentes, como aquellas con personalidad hipersensible , enfrentan desafíos únicos en la educación , la vida social y el ámbito laboral . Los programas de desarrollo profesional y educación superior , así como el apoyo, están diseñados para ser personalizados. [ 148 ] [ 149 ] Las redes sociales han proporcionado una plataforma donde ha surgido la concienciación y el apoyo a la neurodiversidad, impulsando aún más el movimiento de la neurodiversidad. [ 150 ]

Teoría de la doble empatía

Tanto las personas autistas como las no autistas pueden tener dificultades para empatizar entre sí. El hecho de que ambas personas en la interacción tengan problemas de comprensión y empatía es la razón por la que la teoría se denomina el "problema de la doble empatía". [ 151 ]

La teoría del problema de la doble empatía sostiene que las personas autistas no carecen inherentemente de empatía, como suelen suponer quienes consideran el autismo como una patología, sino que la mayoría de las personas autistas pueden tener dificultades para comprender y empatizar con las personas no autistas, mientras que la mayoría de las personas no autistas también carecen de comprensión y empatía hacia las personas autistas. Fue concebida originalmente en 2012 por el académico autista Damian Milton . [ 152 ] La teoría argumenta que las características y experiencias de las personas autistas y no autistas son tan diferentes que resulta difícil para una comprender cómo piensa la otra y empatizar con ella; por ejemplo, las personas no autistas pueden no comprender cuando una persona autista se siente abrumada. [ 153 ]

Un número creciente de estudios en las décadas de 2010 y 2020 han encontrado apoyo para la teoría de la doble empatía y conceptos relacionados como la interacción social bidireccional. [ 154 ] [ 155 ] [ 156 ] Un estudio que comparó las conversaciones y la socialización de grupos autistas, grupos no autistas y grupos mixtos encontró que las personas autistas eran más capaces de establecer una buena relación con otras personas autistas que con personas no autistas, y a un nivel similar al del grupo puramente no autista. [ 157 ] Una revisión sistemática publicada en 2024 encontró que la mayoría de las personas autistas tienen buenas relaciones interpersonales y experiencias de comunicación social con la mayoría de las personas autistas, y las interacciones entre personas autistas están asociadas con una mejor calidad de vida en múltiples dominios, incluyendo la salud mental y el bienestar emocional. [ 155 ]

La teoría del problema de la doble empatía implica que no hay una solución simple que pueda ayudar a cada grupo a empatizar mejor entre sí, pero vale la pena cerrar la brecha de la doble empatía a través de un contacto más equitativo y mejorando la comprensión pública y la empatía hacia las personas autistas basadas en enfoques que afirman la neurodiversidad. [ 120 ] La ventaja de la teoría es reducir la patologización de las personas autistas al identificar que la mayoría de las personas tienen dificultades para empatizar con personas con diferentes neurotipos. También puede ayudar a las personas neurotípicas a comprender mejor cómo piensan y empatizan las personas neurodivergentes y a reconocer sus propias limitaciones para empatizar con las personas autistas. [ 158 ] Jaswal y Akhtar (2019) resaltan la diferencia entre estar socialmente desinteresado y parecer socialmente desinteresado, y desafían las nociones preconcebidas de una falta de motivación social. Por ejemplo, los testimonios de personas autistas informan que evitar el contacto visual cumple una función importante para ayudarlos a concentrarse durante la conversación, y no debe interpretarse como una expresión de desinterés social. [ 159 ]

Neurodiversidad ligera

El término neurodiversidad lite se ha utilizado para describir una forma diluida del paradigma de la neurodiversidad que ha surgido a medida que el concepto se ha incorporado al discurso general. [ 160 ] [ 161 ] La frase se usa para referirse a aplicaciones del lenguaje de la neurodiversidad que enfatizan la diferencia como una forma benigna o de moda de diversidad humana, pero los críticos argumentan que estas aplicaciones omiten el fundamento original del paradigma en los derechos de las personas con discapacidad y las críticas estructurales al capacitismo. [ 92 ]

En este marco, las condiciones neurodiversas, como el autismo y el TDAH, suelen asociarse con rasgos positivos (o «superpoderes»), como la atención al detalle, la memoria y el reconocimiento de patrones (autismo), así como la calma bajo presión, la creatividad y la resolución de problemas arriesgados (TDAH). Ambos conjuntos de fortalezas pueden compensar las debilidades del otro. [ 162 ] Esta perspectiva se ha relacionado con la reducción del estigma, el aumento de la autoaceptación y la promoción de iniciativas en el lugar de trabajo que buscan reconocer las fortalezas neurodivergentes. [ 163 ]

Los comentaristas también han identificado limitaciones en el concepto. Los críticos señalan que puede sobreenfatizar las habilidades excepcionales mientras minimiza las barreras que enfrentan las personas con altas necesidades de apoyo, discapacidades intelectuales o habla limitada. [ 92 ] [ 164 ] [ 165 ] Esta tendencia se ha descrito como particularmente evidente en los discursos corporativos y mediáticos, donde la neurodivergencia se presenta como un "superpoder" alineado con la productividad y la innovación, posicionando a menudo a las personas autistas como empleados deseables en los campos de la ciencia, la tecnología, la ingeniería y las matemáticas . [ 166 ] Los críticos argumentan que tales representaciones resaltan a las personas que pueden tener éxito en entornos neurotípicos con adaptaciones mínimas, mientras pasan por alto a aquellos que requieren mayor apoyo. [ 167 ]

Los académicos sugieren que, al centrarse en rasgos valorados por las instituciones, como las habilidades técnicas o la capacidad de resolución de problemas, la neurodiversidad simplificada puede promover formas de inclusión que no abordan la accesibilidad ni las barreras sistémicas. [ 168 ] Algunos comentaristas argumentan que este uso desplaza la neurodiversidad de un paradigma basado en los derechos y orientado a la justicia hacia una estrategia de marca. [ 92 ]

Dentro de los movimientos por los derechos de las personas con discapacidad

El paradigma de la neurodiversidad fue desarrollado y adoptado primero por personas autistas , [ 169 ] [ 170 ] pero se ha aplicado a otras condiciones como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastornos del habla del desarrollo , dislexia , disgrafía , dispraxia , [ 171 ] discalculia , disnomia , discapacidad intelectual , prosopagnosia del desarrollo , trastorno obsesivo-compulsivo , síndrome de Tourette , [ 172 ] esquizofrenia , [ 11 ] [ 173 ] trastorno bipolar , [ 174 ] trastorno esquizoafectivo , sinestesia , síndrome de Angelman , trastornos del procesamiento sensorial y, de manera algo más controvertida, trastornos de la personalidad como el trastorno de personalidad antisocial . [ 175 ] Los defensores de la neurodiversidad y organizaciones como la Red de Autodefensa Autista (ASAN) no están de acuerdo con el uso de intervenciones médicas como una forma de eliminar las diferencias del neurodesarrollo que están fundamentalmente vinculadas a la personalidad y la percepción del mundo, como el autismo. [ 176 ] [ 177 ] En cambio, promueven sistemas de apoyo tales como servicios centrados en la inclusión, adaptaciones, tecnologías de comunicación y asistencia, capacitación ocupacional y apoyo para la vida independiente. [ 178 ] [ 176 ] La intención es que las personas reciban apoyo que respete la diversidad humana y sientan que pueden expresarse libremente. Otras formas de intervención pueden hacer que se sientan coaccionadas u obligadas a adaptarse a las normas sociales , o a conformarse a un estándar de comportamiento o un ideal clínico. [ 179 ] [ 180 ]

Los defensores de la neurodiversidad se esfuerzan por reconceptualizar el autismo y las afecciones relacionadas en la sociedad, reconociendo que la neurodivergencia no es algo que deba curarse [ 181 ] y que la idea de curarla carece de sentido conceptual, ya que diferencias como el autismo son tan generalizadas que eliminar las partes autistas de la persona equivale a reemplazar a la persona autista por otra. [ 11 ] Un objetivo importante es también cambiar el lenguaje de la nomenclatura actual basada en "afección, enfermedad, trastorno o dolencia", "ampliar la comprensión de la vida sana o independiente", reconocer nuevos tipos de autonomía y dar a las personas neurodivergentes más control sobre sus intervenciones, incluyendo el tipo, el momento y si deben existir intervenciones. [ 35 ] [ 11 ]

El símbolo de la neurodiversidad, un signo de infinito con los colores del arcoíris , describe la diversidad de los cerebros humanos.

Activistas como Jennifer White-Johnson han ayudado a visibilizar el movimiento de la neurodiversidad, creando símbolos de protesta y reconocimiento, incluyendo una combinación del puño del poder negro y el símbolo del infinito . [ 182 ]

Un estudio de 2009 [ 183 ] ​​separó a 27 estudiantes con afecciones como autismo, dislexia, trastorno del desarrollo de la coordinación , TDAH y haber sufrido un accidente cerebrovascular en dos categorías de autopercepción: "Una perspectiva de 'diferencia', donde la neurodiversidad se veía como una diferencia que incorporaba un conjunto de fortalezas y debilidades, o una perspectiva 'médica/de déficit', donde la neurodiversidad se veía como una condición médica desventajosa". Encontraron que, aunque todos los estudiantes informaron trayectorias escolares uniformemente difíciles que incluían exclusión, abuso y acoso, aquellos que se veían a sí mismos desde la perspectiva de "diferencia" (41% de la cohorte del estudio) "indicaron una mayor autoestima académica y confianza en sus habilidades, y muchos (73%) expresaron considerables ambiciones profesionales con metas positivas y claras". [ 183 ] ​​Muchos de estos estudiantes informaron haber adquirido esta visión de sí mismos a través del contacto con defensores de la neurodiversidad en grupos de apoyo en línea. [ 183 ]

Una encuesta en línea de 2013 que tenía como objetivo evaluar las concepciones del autismo y la neurodiversidad sugirió que la concepción del autismo como una diferencia, y no como un déficit, es beneficiosa para el desarrollo y "trasciende una falsa dicotomía entre celebrar las diferencias y mitigar el déficit". [ 184 ]

El defensor de la neurodiversidad John Elder Robison argumenta que las discapacidades y fortalezas que confieren las diferencias neurológicas pueden ser inseparables. «Cuando 99 personas neurológicamente idénticas no logran resolver un problema, a menudo es el 1% que es diferente quien tiene la clave. Sin embargo, esa persona puede tener una discapacidad o estar en desventaja la mayor parte del tiempo o siempre. Para los defensores de la neurodiversidad, las personas tienen una discapacidad porque se encuentran en los extremos de la curva de distribución normal, no porque estén enfermas o tengan algún defecto». [ 185 ]

Educación superior

Existen varios modelos que se utilizan para comprender la discapacidad. Está el modelo médico de la discapacidad , que considera que las personas necesitan ser tratadas o curadas. [ 186 ] Otro modelo es el modelo social de la discapacidad , que hace hincapié en la forma en que la sociedad trata a las personas con discapacidad. [ 186 ] A través del modelo social de la discapacidad, las experiencias de los estudiantes neurodivergentes en la educación superior se ven influenciadas, en parte, por las reacciones y actitudes de otros estudiantes y de la propia institución. [ 12 ]

Experiencias de estudiantes neurodivergentes

Las experiencias emocionales de los estudiantes neurodivergentes en la educación superior dependen de una combinación de factores, incluyendo el tipo de discapacidad, el nivel de necesidades de apoyo y el acceso del estudiante a recursos y adaptaciones. [ 12 ] Una dificultad común para los estudiantes neurodivergentes es mantener relaciones sociales, lo que puede generar soledad , ansiedad y depresión . [ 12 ] También existe el estrés y la dificultad adicionales de la transición a la educación superior, así como las responsabilidades y la gestión de tareas requeridas en la universidad. [ 12 ] Muchos estudiantes neurodivergentes pueden descubrir que necesitan apoyo adicional. [ 12 ] En cuanto a lo académico, los estudiantes neurodivergentes pueden experimentar dificultades en el aprendizaje, la función ejecutiva , la gestión de las relaciones con sus compañeros en el aula o en el trabajo en grupo, y otras dificultades que pueden afectar el rendimiento académico y el éxito en la educación superior. [ 12 ] Sin embargo, los estudiantes neurodivergentes pueden descubrir que sus diferencias son una fortaleza y una parte integral de sus nuevos roles sociales como adultos. [ 12 ]

instituciones de educación superior

El currículo y el formato típicos de la educación superior pueden representar un desafío para los estudiantes neurodivergentes, y la falta de apoyo y flexibilidad por parte del personal puede complicar aún más la experiencia universitaria. [ 12 ] Por lo tanto, existen ajustes razonables disponibles para los estudiantes que revelan sus discapacidades. [ 12 ] Sin embargo, estos ajustes o adaptaciones pueden hacer hincapié en lo académico y menos en los diversos desafíos de la educación superior para los estudiantes neurodivergentes. [ 12 ] Por ejemplo, los estudiantes neurodivergentes en la educación superior también informan la necesidad de apoyos no académicos, como mentorías sociales y recursos para intervenciones basadas en fortalezas para ayudar aún más a los estudiantes neurodivergentes en los aspectos sociales de la vida universitaria. [ 12 ] De manera similar, la preparación profesional dirigida específicamente a estudiantes neurodivergentes es insuficiente. Existen varios programas, como el empleo con apoyo , que existen para ayudar a las personas neurodivergentes a encontrar y obtener un trabajo. Sin embargo, muchos de estos programas no existen en las escuelas. Esto puede dificultar que los estudiantes neurodivergentes encuentren una trayectoria profesional que consideren alcanzable para ellos. [ 186 ] Otra consideración es la implementación de un enfoque de diseño universal para el aprendizaje (DUA) al construir espacios de aprendizaje o áreas comunes que tengan en cuenta las necesidades de los estudiantes neurodivergentes. Un diseño DUA incorpora un diseño que se adapta a las necesidades de todos los estudiantes, incluida la población neurodivergente. [ 13 ]

Según un artículo de 2023, las universidades y los centros de educación superior mostrarían mayor tolerancia hacia las personas neurodivergentes. Un entorno tolerante puede aumentar la autonomía, lo que conduce a la amabilidad y la comprensión entre los estudiantes. [ 187 ] Las instituciones de educación superior ofrecen servicios de asesoramiento y apoyo a los estudiantes. Sin embargo, los estudiantes neurodivergentes se enfrentan a desafíos particulares que dificultan su capacidad para recibir apoyo y atención constantes. Además, los servicios de asesoramiento y apoyo adolecen de falta de financiación, personal y especialistas que puedan brindar un apoyo adecuado a los estudiantes neurodivergentes. En general, estos servicios funcionan para algunos estudiantes y no para otros. [ 12 ]

Nachman y sus colegas revisaron varios artículos publicados por colegios comunitarios de dos años y encontraron algunas discrepancias en la forma en que percibían y categorizaban a los estudiantes con y sin discapacidad. Descubrieron que todos los artículos intentaban normalizar la discapacidad. Muchos de ellos establecían una clara separación entre estudiantes típicos y atípicos, así como en cuanto a su potencial rendimiento académico. Nachman también encontró que muchos de los artículos mostraban una falta de autonomía para los estudiantes neurodivergentes. Tenían poco poder en lo que respecta a las decisiones académicas y la gestión del aula. [ 188 ]

En el lugar de trabajo

Las personas neurodivergentes están sujetas a prejuicios al solicitar y ser entrevistadas para puestos de trabajo. [ 189 ] Específicamente, las personas neurodivergentes pueden tener un estilo de interacción social comparado con las personas neurotípicas, lo que puede afectar su capacidad para obtener un trabajo. [ 189 ] Los estigmas contra la neurodivergencia (especialmente contra las personas autistas) y las dificultades cognitivas en situaciones sociales pueden obstaculizar la capacidad de una persona para desempeñarse bien en una entrevista de trabajo tradicional. [ 190 ] Organizaciones como Specialisterne buscan utilizar las habilidades particulares de los empleados neurodivergentes —como el reconocimiento de patrones , la detección de desviaciones, la atención al detalle, el pensamiento analítico y la concentración extendida— en el ámbito laboral, así como capacitar a las empresas sobre cómo apoyar a los empleados neurodivergentes. [ 191 ] [ 192 ] [ 193 ]

En una revisión sistemática que consideró la dislexia del desarrollo como "una expresión de neurodiversidad", se sugirió que la neurodiversidad aún no es un concepto establecido en el ámbito laboral y, por lo tanto, el apoyo de las relaciones sociales y las adaptaciones laborales es mínimo. [ 194 ] Además, otra revisión sistemática que se centró en intervenciones farmacológicas y combinadas farmacológicas/ psicosociales para adultos con trastorno por déficit de atención con hiperactividad encontró que había pocos estudios de intervención basados ​​en el lugar de trabajo y sugirió que se necesita realizar investigación adicional para determinar la mejor manera de apoyar a los empleados neurodivergentes en el ámbito laboral. [ 195 ]

Servicio militar y reclutamiento

Las políticas militares en todo el mundo han excluido del servicio a personas con autismo, lo que los defensores de la neurodiversidad argumentan que es una forma de discriminación. [ 196 ]

En Estados Unidos, el Departamento de Defensa prohíbe oficialmente el ingreso al ejército a todas las personas con autismo. Sin embargo, un soldado diagnosticado con autismo mientras está en servicio activo puede continuar en activo. Esto suele llevar a que las personas busquen un diagnóstico en secreto, por temor a que pueda poner en peligro sus carreras. Activistas como Cortney Weinbaum argumentan que las fuerzas armadas deberían integrar la neurodiversidad para mejorar la seguridad nacional y que el gobierno estadounidense se equivoca al clasificar a las personas neurodivergentes como discapacitadas. Recomiendan reformas sistemáticas, como proporcionar adaptaciones, actualizar las descripciones de los puestos de trabajo y capacitar al personal. [ 197 ]

En Suecia, la política de exclusión de personas con autismo del servicio militar ha generado controversias legales. Si bien Suecia introdujo cambios para permitir el servicio militar a algunas personas con TDAH leve (debido a una mayor propensión al riesgo), ha mantenido su estricta exclusión de las personas con autismo. Esto ha dado lugar a varias demandas por parte de defensores de la neurodiversidad, quienes argumentan que la política es discriminatoria. Erik Fenn, a quien inicialmente se le negó el alistamiento debido a su diagnóstico de autismo, demandó con éxito al gobierno y fue considerado apto para el servicio militar obligatorio. A principios de 2025, Fenn se encontraba en servicio militar, y las fuerzas armadas suecas enfrentaban múltiples demandas por sus políticas excluyentes. [ 198 ]

En las redes sociales

El aumento de la representación del movimiento de la neurodiversidad en los medios de comunicación se produjo con los cambios en la tecnología de las propias plataformas mediáticas. [ 178 ] La reciente incorporación de opciones basadas en texto en varios sitios de redes sociales permite a los usuarios con discapacidad comunicarse, disfrutar y compartir de forma más accesible. [ 178 ] Las redes sociales ofrecen un doble beneficio a la comunidad neurodivergente: pueden ayudar a difundir la concienciación y ser pioneras en el movimiento de la neurodiversidad, y también pueden permitir que los miembros de las propias comunidades se conecten. [ 199 ] [ 200 ]

Las redes sociales como plataforma

Las plataformas de medios permiten la conexión de personas con antecedentes similares para encontrar una comunidad de apoyo mutuo. [ 199 ] Las redes y conexiones en línea permiten a los usuarios determinar su nivel de comodidad en las interacciones, lo que les da control sobre sus relaciones con los demás. Para la comunidad neurodivergente, las redes sociales han demostrado ser una herramienta valiosa para formar relaciones, especialmente para aquellos que encuentran desafiantes las situaciones sociales. [ 201 ] Al conectar a usuarios neurodivergentes, las plataformas de medios proporcionan " espacios seguros " que son útiles para formar relaciones. [ 201 ] Algunos desarrolladores de medios han creado plataformas como "Blausm" que están diseñadas específicamente para conectar a usuarios neurodivergentes y familias. [ 202 ] [ 203 ]

Las redes sociales como fuerza impulsora

Las redes sociales también permiten a los usuarios difundir información sobre el movimiento de la neurodiversidad . [ 204 ] Se ha demostrado que aumentar la conciencia sobre las afecciones mentales incrementa la cantidad de información veraz que se difunde. [ 204 ] La difusión de información a través de la exposición en redes sociales puede ayudar al movimiento de la neurodiversidad a educar al público sobre la comprensión de discapacidades como el autismo y a filtrar la desinformación. [ 200 ] Al compartir experiencias neurodivergentes desde una perspectiva de primera mano, las redes sociales pueden educar al público y desestigmatizar ciertas afecciones. Sin embargo, las representaciones negativas de la neurodivergencia pueden tener un impacto perjudicial en los miembros de la comunidad. [ 204 ] [ 205 ]

Una mayor conciencia y aceptación a través de las redes sociales puede llevar a las personas a autoidentificarse como neurodivergentes. [ 206 ] Generalmente, el autodiagnóstico se desaconseja en psiquiatría porque se cree que es erróneo con más frecuencia que una evaluación profesional y porque se dice que trivializa los desafíos al convertirlos en etiquetas de moda. [ 206 ] Robert Chapman, en cambio, cuestiona la fiabilidad de las evaluaciones profesionales del autismo, ya que a menudo pasan por alto las experiencias de individuos que no son niños varones blancos cisgénero y afirma que la autoidentificación no se hace por motivos de moda, sino porque ayuda a comprender las fortalezas y los desafíos de uno. [ 207 ] Sue Fletcher-Watson argumenta que, dado que el autismo no debería clasificarse como un trastorno y ningún tratamiento debería seguir a un diagnóstico, las personas autistas deberían tener la autonomía para autoidentificarse como autistas, liberándolas del poder de los profesionales médicos para definir el autismo y determinar quién pertenece a la comunidad autista. [ 208 ] Un grupo de investigadores creó un cuestionario preliminar de autoinforme para personas autistas. [ 209 ]

Desafíos en los medios de comunicación

Aunque la representación de la comunidad neurodivergente ha crecido con la ayuda de las plataformas de redes sociales, estos usuarios a menudo son criticados y malinterpretados. [ 210 ] Las redes sociales no han eliminado por completo las barreras sociales que restringen la inclusión de las personas neurodivergentes. Algunos han informado que necesitan adaptarse a la visión dominante de su discapacidad para ser vistos como usuarios "auténticos". [ 210 ] Hacer esto ha dificultado indirectamente que los usuarios neurodivergentes desarrollen plataformas. [ 210 ] [ 211 ] Que los usuarios sin discapacidad evalúen la autenticidad de las personas neurodivergentes basándose en estereotipos indica que el movimiento de la neurodiversidad no ha logrado su objetivo de inclusión. [ 210 ]

Entorno clínico

Medicina y atención médica

Los profesionales médicos y sanitarios han comenzado a reconocer la neurodiversidad entre sus empleados. [ 212 ] [ 213 ] En concreto, se están creando más grupos centrados en la defensa y el apoyo entre pares de profesionales médicos y sanitarios que se identifican con la neurodiversidad, como Autistic Doctors International, creado por la Dra. Mary Doherty. [ 212 ] Otro enfoque es la implementación de un resumen en vídeo de 5 minutos (5MVS) para estudiantes de medicina y médicos con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). [ 213 ] Consiste en un resumen en vídeo grabado de 5 minutos en el que un orador dinámico presenta la información relevante de un artículo científico sobre el TDAH mediante una breve presentación de PowerPoint compartida a través de videoconferencia. Los investigadores afirman que proporcionar esta herramienta educativa para ayudar a los estudiantes de medicina y médicos con TDAH a adquirir información relevante de artículos científicos podría contribuir a abordar su falta de atención, impulsividad o hiperactividad, y mejorar el desarrollo de sus habilidades de evaluación crítica en el ámbito sanitario. [ 213 ]

De igual manera, los sistemas de salud pueden beneficiarse de la contratación de personas neurodivergentes para obtener una perspectiva única en la atención a los pacientes. [ 214 ] Algunos profesionales de la salud coinciden en que invitar a personas neurodivergentes a unirse a grupos asesores de pacientes o contratarlas como personal son pasos esenciales para su aceptación e integración en el ámbito laboral. Las fortalezas únicas de las personas neurodivergentes pueden ser vitales para la innovación y la mejora de los sistemas de salud. [ 214 ] Un ejemplo de este impulso es el Proyecto de Neurodiversidad de Stanford, uno de cuyos objetivos es descubrir las fortalezas de las personas neurodivergentes y aprovechar sus talentos para aumentar la innovación y la productividad de su sociedad, por ejemplo, en el campo de la salud y la medicina. [ 215 ]

La neurodiversidad también se ha investigado recientemente como una nueva forma de trabajar en las clínicas de neurodesarrollo del Reino Unido. [ 216 ] Un equipo de investigadores en Portsmouth, Inglaterra, ha creado un enfoque para ayudar a las personas neurodivergentes conocido como PANDA, o Enfoque de Neurodiversidad de la Alianza de Portsmouth. Este enfoque puede ayudar a los profesionales médicos y sanitarios a facilitar la comprensión, la comunicación y el apoyo temprano a los niños que se identifican como neurodivergentes. [ 216 ]

Terapia

La neurodiversidad y el papel que desempeña en los entornos terapéuticos ha sido un punto central de atención en los últimos años. Muchos terapeutas y profesionales de la salud mental han impulsado marcos psicoterapéuticos más inclusivos y adecuados para las personas neurodivergentes. [ 217 ] [ 218 ] Un ejemplo es la terapia informada sobre la neurodivergencia, que replantea la disfunción como una interconexión dentro de la sociedad en lugar de algo estrictamente individual, abogando por la aceptación y el orgullo en la comunidad neurodiversa, e impulsando a los terapeutas a cultivar la humildad con respecto al conocimiento y la educación asociados con las personas que se identifican como neurodivergentes. [ 217 ] De manera similar, la terapia que afirma la neurodiversidad apoya las diferencias neurodivergentes, en lugar de verlas como algo que deba eliminarse, y ofrece formas de apoyar a la persona en áreas difíciles, al tiempo que aprecia sus necesidades y fortalezas. [ 218 ]

También se están investigando programas e intervenciones terapéuticas para la comunidad neurodivergente. [ 219 ] [ 220 ] Se ha comprobado que los programas de autodeterminación que ayudan a las personas neurodivergentes a alcanzar sus metas en la vida son exitosos, y los participantes neurodivergentes los consideran "apropiados, aceptables y factibles". [ 219 ] También se están estudiando diversos enfoques (p. ej., seguimiento ocular, datos longitudinales, modelado computacional) para comprender la toma de decisiones perceptivas en personas neurodivergentes y las implicaciones que esto puede tener en el entorno terapéutico al trabajar con la población neurodivergente. [ 220 ]

Otra forma de intervención terapéutica que se ha investigado en personas neurodivergentes es el uso de Intervenciones Conductuales de Desarrollo Naturalistas (ICDN). [ 73 ] Se ha demostrado que las ICDN tienen efectos positivos en el lenguaje y la comunicación social, respetando al mismo tiempo las necesidades y la autonomía de las personas. Uno de los objetivos clave de este tipo de intervención es centrar la terapia en la propia persona neurodivergente al crear los objetivos, procedimientos y resultados de la intervención. De esta manera, es probable que la persona los perciba como más aceptables, útiles y eficaces. [ 73 ]

Además del apoyo de defensores de la neurodiversidad a las terapias afirmativas, se han planteado preocupaciones sobre el papel de ciertos enfoques, como el análisis conductual aplicado (ABA) . Las personas neurodivergentes y los activistas tienden a enfatizar que estas intervenciones buscan imponer la conformidad con las expectativas de la sociedad en lugar de abordar las necesidades de la persona que recibe la intervención. [ 221 ] Si bien una gran cantidad de investigaciones sobre el papel del ABA parece respaldar su eficacia en los resultados cognitivos y conductuales, un metaanálisis de Sandbank et al. cuestiona la evidencia. [ 222 ] Además, existen preocupaciones con respecto a los impactos a largo plazo en la salud mental y con las medidas utilizadas para determinar la validez social por parte de quienes han planteado estas preocupaciones. Además de los defensores dentro de la comunidad neurodivergente, algunos analistas conductuales han comenzado a reconsiderar el papel de estas terapias en el contexto de un marco de neurodiversidad. [ 223 ] [ 221 ]

Véase también

Notas

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Lecturas adicionales

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  • Praslova LN (15 de diciembre de 2021). "Las personas neurodivergentes son grandes líderes, no solo empleados" . Fast Company . Archivado del original el 5 de agosto de 2022. Recuperado el 5 de agosto de 2022 .
  • Praslova LN (21 de junio de 2022). "Un enfoque interseccional para la inclusión en el trabajo" . Harvard Business Review . Archivado del original el 5 de agosto de 2022. Recuperado el 5 de agosto de 2022 .
  • Smith T, Kirby A (2021). Neurodiversidad en el trabajo: Impulsar la innovación, el rendimiento y la productividad con una fuerza laboral neurodiversa . Londres: Kogan Page Limited. ISBN 978-1-3986-0024-9.
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