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Movimiento por los derechos de las personas autistas

El símbolo del infinito con los colores del arcoíris es un símbolo popular entre los defensores de los derechos de las personas autistas. Este símbolo representa el potencial in...

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Símbolo de aceptación del autismo; un símbolo de infinito con los colores del arcoíris.
El símbolo del infinito con los colores del arcoíris es un símbolo popular entre los defensores de los derechos de las personas autistas. Este símbolo representa el potencial infinito y la diversidad de la comunidad autista, reflejando las fortalezas y cualidades únicas de cada individuo autista. [ 1 ]

El movimiento por los derechos de las personas autistas , también conocido como movimiento por los derechos del autismo [ 2 ] o movimiento de aceptación del autismo , es un movimiento social aliado con el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad . Enfatiza el paradigma de la neurodiversidad , considerando el autismo como un conjunto de variaciones naturales en la cognición humana , una diferencia cognitiva con fortalezas y debilidades, en lugar de una enfermedad que deba curarse o un trastorno médico. [ 2 ] Este paradigma contradice y diverge del modelo médico de discapacidad , sin oponerse a todos sus aspectos. [ 3 ] [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ]

Existen varios valores fundamentales que son esenciales en el movimiento por los derechos de las personas autistas. La frase « Nada sobre nosotros sin nosotros », compartida con otros movimientos de personas con discapacidad, se ha convertido en un lema que engloba estas creencias. [ 8 ] El movimiento por los derechos de las personas autistas y su relación con la comunidad neurodiversitaria más joven se han fortalecido considerablemente con el paso de los años. La idea de que las personas dentro del espectro autista tienen derecho a defenderse a sí mismas es ahora ampliamente aceptada. [ 9 ]

Esta idea se acepta generalmente hasta que se produce una superposición con los efectos de futuras investigaciones. Otro valor fundamental del movimiento por los derechos de las personas con autismo es el derecho a realizar más investigaciones que amplíen los conocimientos científicos previos e incluso desmientan posibles informaciones falsas. Para el movimiento autista, esto podría convertirse en una ruptura si la defensa de los derechos empieza a promover la idea de la uniformidad. Muchos sectores dentro del movimiento por los derechos de las personas con autismo siguen considerando la búsqueda continua de tratamientos y la posible erradicación del autismo. Esto genera una división dentro de la comunidad del movimiento por los derechos de las personas con autismo. [ 10 ]

El movimiento por los derechos de las personas autistas aboga por la aceptación generalizada de las personas autistas, así como de los rasgos y comportamientos (por ejemplo, la autoestimulación , la falta de contacto visual y los intereses especiales ) asociados con el autismo. Nuevas investigaciones sobre los comportamientos de autoestimulación han sugerido que no solo deben aceptarse, sino que deben fomentarse. [ 11 ] El movimiento también aboga activamente por que las personas autistas socialicen en sus propios términos y por mitigar el problema de la doble empatía .

El movimiento pone gran énfasis en objetivos que se alinean con el movimiento de la neurodivergencia, como la idea de que el autismo no debe ser etiquetado como un defecto, sino más bien visto como una forma de biovariación que debe ser aceptada y acogida. [ 12 ] Los activistas por los derechos de las personas autistas impulsan la reforma, el avance y el fomento de servicios de apoyo, intervenciones o terapias orientadas al autismo de acuerdo con los principios de la neurodiversidad para enfatizar las habilidades de afrontamiento ante situaciones desafiantes. [ 13 ] El marco de la neurodivergencia busca enfatizar la importancia de estas reformas siguiendo el concepto de que todas las personalidades únicas deben ser aceptadas. El movimiento también resalta la importancia de las intervenciones que crean entornos de apoyo que facilitan las fortalezas y debilidades del individuo. [ 14 ]

El movimiento critica las terapias e intervenciones que —implícita o explícitamente, involuntariamente o intencionalmente— fomentan conductas de enmascaramiento asociadas con el autismo y la imitación de conductas sociales neurotípicas. [ 15 ] Según la investigación, las conductas de enmascaramiento pueden estar vinculadas a efectos negativos a largo plazo, como ansiedad, depresión y agotamiento en personas con autismo. [ 15 ] Más evidencia respalda la idea de que algunas terapias e intervenciones también podrían reforzar el enmascaramiento, ya que una proporción sustancial de adultos autistas que experimentaron algunas formas de intervenciones basadas en el análisis conductual aplicado reportaron efectos adversos, como efectos perjudiciales en su salud mental debido a un mayor o excesivo camuflaje o enmascaramiento. [ 16 ] [ 17 ] [ 18 ] [ 19 ] [ 20 ]

Historia

Décadas de 1980 y 1990: Primeras organizaciones, boletines informativos y conferencias dirigidas por personas autistas.

Se le atribuye a Jim Sinclair ser la primera persona en comunicar la perspectiva de los derechos de las personas autistas. [ 2 ] A principios de la década de 1990, Sinclair participó frecuentemente en conferencias sobre autismo dirigidas por organizaciones centradas en los padres, pero las encontró "abrumadoramente hostiles desde los puntos de vista sensorial y emocional". [ 21 ] En 1992, Sinclair cofundó la Red Internacional de Autismo (ANI) con Donna Williams y Kathy Grant , una organización que publica boletines informativos "escritos por y para personas autistas".

El boletín informativo de ANI, Our Voice , tuvo su primer número distribuido en línea en noviembre de 1992 a una audiencia compuesta principalmente por profesionales neurotípicos y padres de niños pequeños con autismo. El número de personas con autismo en la organización aumentó con los años, y ANI finalmente se convirtió en una red de comunicación para personas con autismo con ideas afines. [ 21 ] Sinclair escribió el ensayo "No lloren por nosotros" (1993) en el boletín informativo de ANI (Volumen 1, Número 3) con una perspectiva anticura del autismo. [ 22 ] La periodista del New York Times, Amy Harmon, considera el ensayo una piedra angular para el movimiento por los derechos de las personas con autismo, [ 23 ] y ha sido mencionado en la revista New York Magazine . [ 2 ]

ANI estableció el retiro anual " Autreat " en 1996. Autreat fue un retiro y conferencia celebrado en Estados Unidos específicamente para personas autistas [ 24 ] y se llevó a cabo todos los años desde 1996 hasta 2013, excepto en 2001. El tema de la primera conferencia en 1996 fue "Celebrando la cultura autista" y contó con cerca de 60 participantes. Se realizó en Camp Bristol Hills en Canandaigua, Nueva York . [ 25 ] Los participantes compararon su movimiento con el de los activistas por los derechos de los homosexuales o la cultura sorda , donde se prefiere el lenguaje de señas a la cirugía que podría restaurar la audición. [ 23 ] El éxito de Autreat inspiró posteriormente retiros similares, como la conferencia de la Asociación para la Comunidad Autista, Autspace, en Estados Unidos; [ 26 ] Autscape en el Reino Unido ; [ 27 ] [ 28 ] y Projekt Empowerment en Suecia . [ 29 ]

La aparición de Internet y las redes sociales ha desempeñado un papel fundamental en la historia de la autodefensa. [ 30 ] En 1993 se desarrolló Mosaic , un navegador de Internet que abrió la World Wide Web y la hizo accesible a casi cualquier persona. Este navegador no requería direcciones de Internet ni los comandos de teclado tradicionales. La incorporación de nuevas bases de datos y los avances tecnológicos permitieron la expansión de la presencia de personas autistas en la web. Esta transición ha propiciado el aumento y la facilidad de la autodefensa para las personas autistas. [ 30 ]

Martijn Dekker, un programador informático autista de los Países Bajos , creó una lista de correo electrónico llamada "Vida Independiente en el Espectro Autista" o "InLv" en 1996. La lista también daba la bienvenida a personas con formas similares de neurodivergencia, como TDAH , dislexia y discalculia . [ 25 ] El escritor estadounidense Harvey Blume fue miembro de la lista [ 25 ] y la describió como un espacio que abrazaba el "pluralismo neurológico" en un artículo de 1997 en The New York Times . [ 31 ] Blume discutió el concepto de diversidad neurológica con la socióloga australiana Judy Singer . [ 32 ] El término " neurodiversidad " se publicó por primera vez en el artículo de Harvey Blume de 1998 en The Atlantic [ 33 ] y nuevamente, en la tesis de honor de Judy Singer de 1998. [ 34 ] [ 35 ]

Décadas de 2000 a 2010: El auge de la autodefensa

Aspies For Freedom (AFF) se fundó en 2004. Establecieron el 18 de junio como el Día del Orgullo Autista a partir de 2005. Joe Mele, miembro de AFF, inició una protesta contra la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo en 2004. [ 23 ]

En 2004, la investigadora canadiense del autismo Michelle Dawson cuestionó el análisis conductual aplicado (ABA), una intervención conductual común para personas autistas, por motivos éticos. Testificó en el caso Auton contra la Columbia Británica contra la falta de financiación gubernamental necesaria para el ABA. [ 36 ] Ese mismo año, The New York Times cubrió la perspectiva de los derechos de las personas autistas publicando el artículo de la periodista Amy Harmon , «¿Qué tal si no nos curan?, suplican algunos autistas». [ 23 ]

En 2006, Estée Klar, madre de un niño autista, fundó el Proyecto de Aceptación del Autismo (TAAP, por sus siglas en inglés), con la ayuda de un consejo asesor y una junta directiva compuesta por personas autistas. [ 37 ] El proyecto está afiliado a la Red de Autodefensa Autista (ASAN, por sus siglas en inglés) y a otros grupos activistas en Norteamérica. El proyecto se dedicaba a promover la aceptación y las adaptaciones para las personas autistas en la sociedad y contaba principalmente con el apoyo de personas autistas. El sitio web de TAAP desapareció una década después, pero la idea de promover la aceptación se ha adoptado en otras campañas, como el Mes de la Aceptación del Autismo. [ 37 ]

De 2005 a 2007, TAAP organizó eventos basados ​​en las artes. [ 38 ] TAAP también patrocinó los eventos y conferencias Joy of Autism: Redefining Ability and Quality of Life en Toronto , que presentaron a docenas de artistas y oradores autistas como Jim Sinclair , Michelle Dawson , Phil Schwartz, Morton Ann Gernsbacher y Larry Bissonnette .

En 2007, una iniciativa de ASAN ayudó a detener la Campaña de Estudio Infantil de Nueva York. La campaña publicitaria lanzada en 2007 representaba afecciones como el autismo y el TDAH como secuestradores que retenían a niños a cambio de un rescate. [ 39 ] La campaña se canceló dos semanas después de su lanzamiento cuando el director del centro había recibido aproximadamente 3000 correos electrónicos y llamadas telefónicas, la mayoría de ellos "expresando ira y dolor". [ 40 ] ASAN detuvo otra campaña publicitaria en 2008 en la que PETA había insinuado un vínculo entre el autismo y la caseína en la leche. [ 41 ] Las llamadas telefónicas, cartas y peticiones organizadas por ASAN contribuyeron a la retirada de los anuncios. [ 42 ]

2020–present

La pandemia de COVID-19 provocó una disminución de los eventos presenciales en el verano de 2020, incluidos los eventos del orgullo autista . Gran parte de la concienciación y las campañas sobre el autismo se impulsaron a través de las redes sociales, incluido el notable crecimiento de TikTok y el surgimiento de defensores autistas como Chloé Hayden [ 43 ] y Paige Layle . [ 44 ]

La defensa de los derechos de las personas con autismo avanzó en los medios tradicionales, llegando a publicaciones empresariales influyentes como Harvard Business Review [ 45 ] [ 46 ] y Fast Company . [ 47 ] En 2022, Ludmila Praslova desarrolló un enfoque integral para la inclusión en el lugar de trabajo, el Código Canary, que se centra específicamente en el talento autista y otras comunidades marginadas. [ 46 ] [ 48 ]

Movimiento de autodefensa de la neurodiversidad y el autismo

Judy Singer describe la neurodiversidad como un punto intermedio entre los dos modelos dominantes de discapacidad, el modelo médico y las versiones más radicales del modelo social , descartando ambos por no abarcar suficientemente la solución ni la causa de la discapacidad. [ 3 ] [ 49 ]

Steve Silberman describe la neurodiversidad como la valoración de las diferentes formas de neurodivergencia, teniendo en cuenta que también conllevan desafíos. [ 50 ] Autistics for Autistics, un grupo de autodefensa, describe la neurodiversidad de esta manera: «La neurodiversidad significa que, al igual que la biodiversidad, todos tenemos un papel que desempeñar en la sociedad... y debemos ser valorados por quienes somos. Incluidos en la vida pública, como la escuela y el empleo. Para las personas autistas no verbales, esto también significa un acceso igualitario y justo a la comunicación, como la CAA». [ 51 ]

El movimiento de autodefensa autista, integrado por personas autistas, trabaja desde una perspectiva de modelo social de la discapacidad. Por ejemplo, la Red de Autodefensa Autista describe su mandato como "promover los principios del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad en relación con el autismo". [ 52 ]

Se considera que las personas autistas tienen diferencias neurocognitivas [ 53 ] que les otorgan fortalezas y debilidades distintivas, y son capaces de tener éxito cuando se les brinda el apoyo y las adaptaciones adecuadas. [ 2 ] [ 54 ] Según Ludmila Praslova, autora de The Canary Code , la creación de sistemas que apoyen el empleo de las personas autistas y su éxito a través de la transparencia, la justicia y la flexibilidad organizacional beneficia a todos los empleados. [ 46 ]

No existe un líder del movimiento de la neurodiversidad, y se han realizado pocas investigaciones académicas sobre él como fenómeno social. Por lo tanto, los defensores del enfoque de la neurodiversidad tienen creencias heterogéneas [ 53 ] , pero coinciden en que el autismo no puede separarse de una persona autista [ 2 ] . El movimiento se opone a las terapias que buscan que los niños sean "indistinguibles de sus compañeros" [ 2 ] . En cambio, abogan por adaptaciones en las escuelas y los entornos laborales [ 55 ] e incluyen a las personas autistas en la toma de decisiones que les afectan [ 56 ] . Los defensores de la neurodiversidad se oponen a la investigación de una "cura" para el autismo y, en cambio, apoyan la investigación que ayuda a las personas autistas a prosperar tal como son [ 2 ] .

Un análisis de datos del Reino Unido y Hungría en 2017 reveló que las personas autistas o con discapacidad intelectual que se autodefienden rara vez participan en puestos de liderazgo o toma de decisiones dentro de las organizaciones. [ 57 ] También mostró que la pobreza, los puestos no remunerados en organizaciones de personas con discapacidad y la falta de apoyo constituyen barreras importantes para la mayoría de las personas autistas, incluidas aquellas con discapacidad intelectual que desean autodefenderse. [ 58 ]

Perspectivas

Diagnóstico de autismo

El heptágono de siete colores de ASAN
La Red de Autodefensa Autista (ASAN) utiliza un símbolo heptagonal de siete colores para representar tanto el espectro autista como la idea de diversidad. [ 1 ]

El movimiento por los derechos de las personas autistas rechaza la clasificación del autismo como un trastorno por parte de los psiquiatras . [ 59 ] Los defensores de los derechos de las personas autistas también rechazan denominar el aumento reportado en los diagnósticos de autismo como una " epidemia ", ya que la palabra implica que el autismo es una enfermedad, y señalan que el aumento probablemente se deba a una ampliación de los criterios de diagnóstico más que a una epidemia. [ 60 ]

Rechazo de etiquetas funcionales

El movimiento por los derechos de las personas autistas rechaza el uso de las etiquetas "alto funcionamiento" y "bajo funcionamiento" al describir a las diferentes personas autistas, argumentando que las fortalezas y las dificultades de las personas autistas se encuentran en un espectro y no son lineales. [ 61 ]

Oposición a la cura y la prevención

El movimiento por los derechos de las personas autistas se opone a la "cura" del autismo, [ 23 ] criticando la idea como errónea y peligrosa. En cambio, el autismo se considera una forma de vida y aboga por la aceptación en lugar de la búsqueda de una cura. [ 62 ] [ 63 ] El movimiento por los derechos de las personas autistas forma parte del movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad y reconoce el modelo social de la discapacidad . [ 64 ] Dentro de este modelo, las dificultades que enfrentan las personas autistas se consideran discriminación en lugar de deficiencias. Los defensores de esta perspectiva creen que el autismo es una forma única de ser que debe valorarse, y que los esfuerzos por eliminar el autismo no deben compararse con la cura del cáncer, sino con los "esfuerzos de una época anterior por curar la zurdera ". [ 23 ] La mayoría de los miembros de la comunidad autista coinciden en que las personas autistas no deben ser obligadas a actuar exactamente como todos los demás, sino que la sociedad debe adaptarse a su discapacidad y que los servicios para el autismo deben centrarse en la calidad de vida en lugar de la conformidad . [ 65 ]

Los activistas por los derechos de las personas autistas se oponen a los intentos de eliminar los genes del autismo y argumentan que hacerlo disminuiría la diversidad genética humana . En particular, existe oposición a las pruebas genéticas prenatales para detectar el autismo en fetos, que algunos creen que podrían ser posibles en el futuro. [ 23 ] El 23 de febrero de 2005, Joseph Buxbaum, del Proyecto del Genoma del Autismo en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, afirmó que podría haber una prueba prenatal para el autismo en un plazo de 10 años. [ 66 ] Sin embargo, la genética del autismo ha demostrado ser extremadamente compleja. [ 67 ] Un debate más amplio sobre la ética involucrada en la posible eliminación de un genotipo que tiene ventajas y desventajas, se ha centrado en los posibles efectos negativos de la manipulación de la selección natural . [ 68 ]

Algunas personas lamentan que profesionales como los trabajadores sociales puedan disuadir a las personas autistas de tener hijos. [ 69 ] A los activistas les preocupa que la "cura definitiva sea una prueba genética para evitar que nazcan niños autistas" [ 23 ] y que la mayoría de los fetos con los llamados "genes del autismo" sean abortados si se desarrollan pruebas prenatales para el autismo. [ 63 ]

El activista Jim Sinclair expresa en su ensayo "No lloren por nosotros" que desear que una persona autista se cure equivale a desear que exista una persona completamente diferente en su lugar. [ 70 ]

La investigadora canadiense sobre autismo Michelle Dawson escribe que "Nadie ha calculado aún los costos para las personas autistas y para la sociedad del actual esfuerzo generalizado de defensa del autismo para crear un mundo donde no haya personas autistas en absoluto". [ 71 ]

Opiniones divergentes dentro de la comunidad autista

La etóloga autista Temple Grandin ha afirmado que, si se eliminaran por completo los genes autistas, la sociedad perdería científicos, músicos y matemáticos; planteó que un hombre de las cavernas "con síndrome de Asperger de alto funcionamiento " podría haber desarrollado la lanza de piedra. Sin embargo, también ha calificado de "miserables" las vidas de las personas autistas con necesidades de apoyo muy intensivas y ha dicho: "Sería bueno poder prevenir las formas más graves de autismo no verbal". [ 2 ] [ 72 ] En una actualización de marzo de 2022 de la sección de preguntas frecuentes de su sitio web oficial, Grandin negó que fuera eugenésico abogar por una reducción de la "gravedad" del autismo. [ 73 ]

Cultura autista

Arte autista que representa la diversidad natural de las mentes humanas.

Algunos activistas autistas sugieren que la vida de una persona autista es como nacer entre personas que hablan un idioma diferente, [ 74 ] seguir una religión o filosofía que no se comparte y vivir un estilo de vida que resulta ajeno. Las redes sociales, los encuentros y ciertas profesiones son espacios donde las personas autistas se conectan y pueden compartir intereses comunes. [ 75 ]

Autodefensa e inclusión en la toma de decisiones

Un tema común expresado entre los activistas por los derechos de las personas autistas y los grupos de neurodiversidad es que son diferentes de las organizaciones y conferencias dirigidas por padres y profesionales que dominan el ámbito del autismo. [ 76 ]

En 2003, la investigadora sobre autismo Michelle Dawson criticó la norma de permitir que los padres hablaran en nombre de sus hijos autistas en conferencias, excluyendo a las personas autistas: «Con la feliz y orgullosa colaboración de gobiernos, tribunales, investigadores, proveedores de servicios y organismos de financiación», afirmó, «los padres han logrado apartar a las personas autistas de cualquier debate o decisión importante». Según Dawson, esta exclusión conlleva que las decisiones sobre políticas y tratamientos sean tomadas exclusivamente por personas que no son autistas. [ 77 ]

Intervenciones y terapias para el autismo

En 2011, Aspies For Freedom (AFF) declaró que creía que muchas terapias y tratamientos poco éticos para el autismo se habían vuelto comunes. AFF argumentó que el análisis conductual aplicado (ABA) extenso (40 horas semanales) y la restricción de la autoestimulación y otros mecanismos de afrontamiento asociados con el autismo son perjudiciales para la salud mental; que la terapia de aversión y el uso de sujeciones son perjudiciales para la salud física; y que los tratamientos no aprobados médicamente, como la terapia de quelación y el exorcismo, son peligrosos. [ 78 ]

Expertos en derechos humanos de las Naciones Unidas (ONU) han expresado que las personas autistas corren un riesgo particular de sufrir prácticas médicas dañinas y que algunos enfoques equivalen a "malos tratos o tortura". [ 79 ]

Michelle Dawson, activista canadiense por los derechos de las personas con autismo, testificó ante el tribunal en contra de la financiación gubernamental de la terapia ABA. [ 80 ] La organización canadiense Autistics for Autistics (A4A) ha expuesto algunas de las principales objeciones a la terapia ABA por parte de personas con autismo que se identifican como tales. [ 81 ]

En 2004, Jane Meyerding, quien es autista, criticó la terapia que intenta eliminar los comportamientos típicos del autismo y afirma que estos comportamientos suelen ser intentos de comunicación. [ 23 ] Los estudios han demostrado que los esfuerzos por pasar desapercibido como no autista se asocian con una peor salud mental y bienestar psicológico, [ 82 ] [ 83 ] y estos hallazgos fueron consistentes en varios grupos de edad. [ 84 ] Ha habido relatos y evidencia cualitativa de que algunas formas de intervenciones conductuales aumentan el enmascaramiento o empeoran la salud mental de algunas personas autistas. [ 85 ] [ 86 ] [ 87 ] [ 88 ] [ 89 ] El defensor estadounidense de los derechos de las personas autistas, Ari Ne'eman, argumenta que al abordar los rasgos individuales del autismo, es posible reducir el comportamiento dañino y evitar fomentar comportamientos de camuflaje. [ 90 ]

Críticas a Autism Speaks

Autism Speaks ha recibido críticas de defensores de los derechos de las personas autistas por no representar a las personas autistas y por prácticas explotadoras. [ 91 ] Los activistas por los derechos de las personas autistas organizan protestas contra organizaciones que consideran objetables, en particular Autism Speaks y el Centro Judge Rotenberg . [ 92 ] [ 93 ] [ 94 ] [ 95 ] En Estados Unidos, activistas afiliados a ASAN han organizado numerosas protestas contra eventos de Autism Speaks, generalmente protestando y repartiendo folletos en caminatas de recaudación de fondos. [ 96 ] Activistas autistas como Shain Neumeier y Ly Xīnzhèn M. Zhǎngsūn Brown han organizado jornadas de cabildeo y protestas con el objetivo de cerrar o regular más estrictamente el Centro Judge Rotenberg. [ 97 ]

Hasta su renuncia en 2013, John Elder Robison fue el único miembro de la junta directiva de Autism Speaks reconocido abiertamente como autista. Su renuncia se produjo dos días después de la publicación de un artículo de opinión de la cofundadora del grupo, Suzanne Wright, que, según Robison, "simplemente no es defendible para alguien que se siente como yo, y no puedo seguir defendiendo las acciones públicas de una organización que comete los mismos errores una y otra vez al no conectar con la comunidad que dice representar". [ 98 ]

Simone Greggs, madre de un niño autista, presentó una demanda contra Autism Speaks por discriminación por discapacidad tras la rescisión de su oferta de trabajo. La demanda alega que perdió la oferta de trabajo por solicitar una adaptación en nombre de su hijo autista. [ 99 ]

Autism Speaks ha producido los documentales Autism Every Day (2006) y Sounding the Alarm (2014) y el cortometraje I Am Autism (2009), cada uno de los cuales recibió una fuerte oposición por parte de los defensores de los derechos de las personas autistas. Autism Every Day es un documental que presenta entrevistas a padres con opiniones mayoritariamente negativas sobre el autismo y sus situaciones. Los defensores de los derechos de las personas con discapacidad lo criticaron porque los padres hablan de sus hijos como si no estuvieran presentes. En una entrevista, la exmiembro de la junta directiva Alison Singer , estando en la misma habitación que su hija autista, revela que había contemplado la posibilidad de arrojarse con su hija de un puente. [ 100 ] I Am Autism es un cortometraje que personifica el autismo como una voz narrativa, [ 101 ] que se compara con varias enfermedades potencialmente mortales [ 102 ] y hace la falsa afirmación [ 103 ] de causar divorcios. [ 104 ] [ 105 ] Sounding the Alarm es un documental que explora la transición a la edad adulta y el costo de la atención de por vida. Fue criticado por la Red de Mujeres Autistas y No Binarias por estar "lleno de retórica deshumanizadora" y mostrar ignorancia sobre la comunicación que no es verbal. [ 106 ]

Los eventos de recaudación de fondos de Autism Speaks han sido objeto de varias protestas organizadas por defensores de los derechos de las personas autistas. [ 107 ] [ 108 ] [ 109 ]

En 2013, la organización Boycott Autism Speaks [ 110 ] publicó una lista de empresas que donan dinero a Autism Speaks junto con su información de contacto, instando a la comunidad autista a presionar a esas empresas para que retiraran su apoyo mediante un boicot activo , [ 111 ] ya que los llamamientos directos a Autism Speaks no dieron como resultado los cambios deseados. Un mes después, ASAN publicó su Carta Conjunta de 2014 a los Patrocinadores de Autism Speaks, firmada por 26 organizaciones diferentes relacionadas con la discapacidad, apelando a la responsabilidad moral de los patrocinadores, donantes y otros simpatizantes. [ 112 ]

Grupos defensores de los derechos de las personas autistas

Existen varias organizaciones dentro del movimiento por los derechos de las personas autistas. Algunas, como ASAN, están dirigidas exclusivamente por personas autistas, mientras que otras, como el Comité Nacional de Autismo, fomentan la cooperación entre las personas autistas y sus aliados no autistas.

Terminología

Existe desacuerdo dentro de la comunidad autista sobre si usar terminología centrada en la persona (p. ej., persona con autismo ) o en la identidad (p. ej., persona autista ). El movimiento por los derechos de las personas autistas promueve el uso de la terminología centrada en la identidad [ 116 ] para enfatizar que el autismo es parte de la identidad de un individuo, en lugar de una condición que padece.

Frases como « sufre de autismo » o «autista» resultan objetables para muchas personas, [ 117 ] [ 118 ] y son desaconsejadas tanto por la guía de estilo de la Asociación Americana de Psicología como por la del Centro Nacional sobre Discapacidad y Periodismo. [ 119 ] [ 120 ]

La comunidad autista ha desarrollado su propia terminología, como por ejemplo:

Cultura y comunidad autista

John Elder Robison habla sobre "Sé diferente" en el programa de radio Bookbits.

Debido a que a muchos autistas les resulta más fácil comunicarse en línea que en persona, existe una gran cantidad de recursos en línea disponibles. [ 127 ] Algunos individuos autistas aprenden el lenguaje de señas , participan en salas de chat en línea , foros de discusión y sitios web, o utilizan dispositivos de comunicación en eventos sociales de la comunidad autista. Internet ayuda a sortear las señales no verbales y el intercambio emocional con los que los autistas suelen tener dificultades. [ 31 ] [ 128 ] Les brinda a los individuos autistas una forma de comunicarse y formar comunidades en línea. [ 129 ] Realizar trabajo, conversaciones y entrevistas en línea en salas de chat, en lugar de mediante llamadas telefónicas o contacto personal, ayuda a igualar las condiciones para muchos autistas. [ 69 ] Un artículo del New York Times de 1997 decía que "el impacto de Internet en los autistas podría algún día compararse en magnitud con la difusión del lenguaje de señas entre los sordos" porque abre nuevas oportunidades para la comunicación al filtrar la "sobrecarga sensorial que impide la comunicación entre los autistas". [ 31 ]

Eventos destacados

Las actividades de los activistas autistas no siempre se asemejan a otras formas de activismo político. Por ejemplo, muchas personas autistas no pueden participar en protestas públicas presenciales debido a la sobrecarga sensorial que les produce el ruido. [ 130 ] Otras suposiciones culturales sobre la forma correcta de participar en el activismo, como «dar voz a las personas», no son compatibles con la valoración de las personas autistas no verbales . [ 130 ]

Día del Orgullo Autista

El Día del Orgullo Autista es una celebración anual del orgullo establecida por Aspies For Freedom y se conmemora el 18 de junio. Los organizadores de la celebración han comparado sus esfuerzos con los movimientos sociales por los derechos civiles y LGBTQ . [ 63 ] [ 131 ] [ 132 ]

Día de la Voz de las Personas Autistas

El Día de la Expresión de las Personas Autistas fue establecido por miembros de la comunidad autista y se celebra anualmente el 1 de noviembre. Brinda una oportunidad para que las personas autistas desafíen los estereotipos negativos al hablar por sí mismas y compartir sus historias. El primer Día de la Expresión de las Personas Autistas se celebró en 2010. [ 133 ] Según Corina Becker, una de las fundadoras, el día es para "reconocer nuestras dificultades mientras compartimos nuestras fortalezas, pasiones e intereses". [ 134 ] La idea del evento surgió de la oposición a una campaña de recaudación de fondos de "Cierre de la Comunicación" liderada por la organización benéfica estadounidense Autism Speaks. Se les pidió a los participantes que "simularan tener autismo" alejándose de toda forma de comunicación en línea durante un día. Ese evento recibió críticas y acusó a Autism Speaks de no comprender el verdadero significado del autismo, refiriéndose a la comodidad de las personas autistas al usar otros medios de comunicación. [ 135 ] [ 136 ]

Día de la Aceptación del Autismo

En 2011, Paula Durbin Westby organizó las primeras celebraciones del Día de la Aceptación del Autismo como respuesta a las campañas tradicionales de "concientización sobre el autismo" que muchos dentro de la comunidad autista consideraban dañinas e insuficientes. [ 137 ] [ 138 ] El Día de la Aceptación del Autismo se celebra ahora cada abril. [ 137 ] La concientización se centra en informar a otros sobre la existencia del autismo, mientras que la aceptación impulsa la validación y el reconocimiento de la comunidad autista. Al proporcionar herramientas y material educativo, se anima a las personas a aceptar los desafíos que enfrentan las personas autistas y a celebrar sus fortalezas. En lugar de animar a las personas a vestir de azul, el Día de la Aceptación del Autismo anima a las personas a vestir de rojo. [ 139 ]

Día de duelo por discapacidad

En 2012, la activista autista Zoe Gross organizó la primera vigilia del Día de Duelo por la Discapacidad en memoria de las personas con discapacidad asesinadas por familiares o cuidadores. [ 140 ] [ 141 ] [ 142 ] Estas vigilias se celebran ahora anualmente el 1 de marzo en todo el mundo, a menudo por grupos locales de autodefensa y defensa de los derechos de las personas con discapacidad . [ 142 ]

#RojoEnSupuesto

En 2015, la activista autista Alanna Rose Whitney creó la campaña en redes sociales #WalkInRed, posteriormente renombrada como #RedInstead para incluir también a usuarios de sillas de ruedas, como otra alternativa a Light It Up Blue. [ 143 ] [ 144 ]

Beca

El autismo recibió una atención creciente por parte de los investigadores de las ciencias sociales a principios de la década de 2000, con el objetivo de mejorar los servicios de apoyo y las terapias, argumentando que el autismo debe tolerarse como una diferencia y no como un trastorno, y por cómo el autismo afecta la definición de la persona y la identidad. [ 145 ] La investigación sociológica también ha investigado cómo las instituciones sociales, en particular las familias, afrontan los desafíos asociados con el autismo. [ 146 ]

Un estudio publicado el 20 de enero de 2021 por la Universidad de Texas en Dallas sugiere que educar a las personas no autistas sobre las fortalezas y los desafíos de las personas autistas puede ayudar a reducir el estigma y las ideas erróneas en torno al autismo, lo que podría contribuir a una mayor inclusión social de las personas autistas. [ 147 ] El estudio también reveló que los prejuicios implícitos sobre el autismo eran más difíciles de superar para las personas no autistas. [ 147 ]

Véase también

Referencias

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