El autismo habla

Autism Speaks y sus organizaciones predecesoras han sensibilizado al público sobre la investigación del autismo, recaudado fondos directamente para la investigación y presionado al Congreso para que combinara los fondos privados con fondos públicos mucho mayores. Entre 1997 y 2006, su labor de promoción en las áreas de tratamiento y factores ambientales logró que las prioridades de investigación en Estados Unidos cambiaran, pasando de la investigación básica a la investigación traslacional y clínica, con menor énfasis en la biología subyacente y mayor énfasis en la aplicación práctica del conocimiento. ^{[ 31 ]}

A partir de 2008, Autism Speaks apoyó la investigación en cuatro áreas principales: ^{[ 32 ]}

• La etiología incluye factores genéticos y ambientales que pueden causar autismo. Esta investigación abarca la búsqueda de genes de susceptibilidad al autismo, modelos animales para el autismo, toxinas ambientales e infecciones virales maternas.
• La biología estudia las células, el cerebro y el cuerpo. Se centra en el desarrollo cerebral e incluye el Programa de Tejidos para el Autismo, que se describe con más detalle a continuación.
• El diagnóstico incluye la epidemiología , el diagnóstico precoz y los biomarcadores.
• Las terapias para el autismo incluyen medicamentos, intervenciones conductuales y psicológicas. Incluyen tratamientos para afecciones médicas concomitantes en niños que no están relacionadas con el autismo, como trastornos del sueño y afecciones gastrointestinales que pueden dificultar las intervenciones conductuales, además de tratamientos para personas mayores y medicina complementaria y alternativa . ^{[ 32 ]}

Autism Speaks y el Instituto Nacional de Salud Mental financian el Intercambio de Recursos Genéticos para el Autismo (AGRE), ^{[ 33 ]} un repositorio de ADN sin fines de lucro y un registro familiar de información genotípica y fenotípica disponible para investigadores del autismo en todo el mundo. ^{[ 33 ] [ 34 ]} AGRE fue establecido a finales de la década de 1990 por investigadores y los Institutos Nacionales de Salud en colaboración con CAN. ^{[ 35 ]}

Autism Speaks financió previamente el Programa de Tejidos para el Autismo, una red de investigadores que gestionaba y distribuía tejidos cerebrales recolectados post mortem de personas autistas y sus familiares. Estas donaciones son poco frecuentes y constituyen un componente vital de la investigación sobre las causas del autismo. ^{[ 36 ]} En 2014, todas las funciones del Programa de Tejidos para el Autismo se integraron en Autism BrainNet, financiado conjuntamente por Autism Speaks y la Fundación Simons . ^{[ 37 ]}

Autism Speaks apoya la Red de Ensayos Clínicos, que se centra en nuevos tratamientos farmacológicos. También apoya la Red de Tratamiento para Niños Pequeños, que desarrolla nuevas intervenciones para bebés y niños pequeños. ^{[ 32 ]}

Desde junio de 2014, Autism Speaks se ha asociado con Google en un proyecto llamado Mssng (pronunciado "missing"). Anteriormente conocido como el Programa de los Diez Mil Genomas de Autism Speaks (AUT10K), es una plataforma de investigación de código abierto para el autismo que tiene como objetivo recopilar y estudiar el ADN de 10 000 familias afectadas por el autismo. El objetivo es crear la base de datos más grande del mundo de información genómica secuenciada sobre el autismo, ejecutada en la base de datos genómica en la nube de Google, Google Genomics. En diciembre de 2014, ambas organizaciones anunciaron que permitirían el acceso mundial a la investigación para una mayor colaboración y análisis genómico. ^{[ 38 ]} Otros socios de Autism Speaks en el proyecto incluyen el Hospital para Niños Enfermos y DNAStack. ^{[ 39 ] [ 40 ]} Mssng ha sido criticado por algunas personas autistas y defensores por usar un título que implica que las personas autistas son incompletas, excluyendo a la comunidad autista del proceso de toma de decisiones y gastando dinero en investigación que probablemente no tenga ningún impacto en las vidas de las personas autistas en un futuro cercano. Algunas personas autistas y defensores también han calificado el proyecto de eugenésico y han afirmado que su objetivo principal es desarrollar una cura o una prueba prenatal para el autismo. ^{[ 5 ] [ 39 ] [ 41 ] [ 42 ]} En 2021, Tom Frazier (entonces director científico de Autism Speaks) refutó esas caracterizaciones y declaró: "El proyecto realmente trata de tratar de comprender la biología de las personas con autismo para que podamos identificar los tipos de intervenciones y apoyos que podrían necesitar". ^{[ 5 ]}

Autism Speaks patrocinó y distribuye el cortometraje de 2006 Autism Every Day , producido por Lauren Thierry y Eric Solomon. ^{[ 43 ]} Alison Singer, miembro del personal de Autism Speaks, fue criticada por una escena en la que dijo, en presencia de su hija autista, que al enfrentarse a la necesidad de matricular a la niña en una escuela que consideraba terrible, contempló la posibilidad de arrojar su coche por un puente con su hija dentro. ^{[ 44 ]} Thierry afirmó que estos sentimientos no eran inusuales entre las madres no autistas de niños autistas. ^{[ 45 ]} Según el libro Battleground: The Media, Thierry instruyó a las familias que entrevistó para que no se peinaran, aspiraran ni tuvieran terapeutas presentes, y apareció con su equipo de filmación en los hogares sin preparativos previos, con el fin de capturar auténticamente las dificultades de la vida con niños autistas, como crisis emocionales o forcejeos físicos con sus padres. ^{[ 44 ] [ 45 ]}

En diciembre de 2007, la fundadora de Autism Speaks, Suzanne Wright, se reunió con la jequesa Moza bint Nasser de Qatar para instar al país a patrocinar una resolución de las Naciones Unidas que reconociera el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. ^{[ 46 ]} Qatar presentó la resolución, y esta fue aprobada y adoptada sin votación por la Asamblea General de las Naciones Unidas , principalmente como complemento a iniciativas previas de las Naciones Unidas para mejorar los derechos humanos . ^{[ 47 ]}

Wright ayudó a lanzar la campaña Light It Up Blue de Autism Speaks y el evento anual World Focus on Autism. ^{[ 48 ]} Light It Up Blue es una campaña para crear conciencia sobre el autismo en apoyo tanto del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril, como del comienzo del Mes de Concienciación sobre el Autismo en los Estados Unidos. ^{[ 49 ] [ 50 ]} Como parte de la campaña, estatuas y edificios, incluyendo el Empire State Building en la ciudad de Nueva York y la Willis Tower en Chicago junto con la CN Tower en Toronto , se encuentran entre las más de 100 estructuras en al menos 16 ciudades de EE. UU. y nueve países alrededor del mundo que se iluminaron de azul la noche del 1 de abril de 2010. ^{[ 51 ] [ 52 ]} Los voluntarios y simpatizantes de Autism Speaks comenzaron el día en la Bolsa de Valores de Nueva York tocando la campana de apertura en lo que se ha convertido en una tradición anual desde 2008. ^{[ 53 ]} En 2011, a pesar de los esfuerzos de Autism Speaks, la Casa Blanca dijo que no se iluminaría de azul para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. ^{[ 54 ]} En 2017, el presidente Donald Trump cumplió una promesa a Suzanne Wright (cofundadora de Autism Speaks) al iluminar la Casa Blanca de azul. ^{[ 55 ]}

En noviembre de 2013, Autism Speaks publicó un artículo de opinión de la cofundadora Suzanne Wright. ^{[ 56 ]} Algunas personas autistas y sus familiares criticaron el artículo por usar un lenguaje estigmatizante y patologizante, proporcionar estadísticas inexactas y ofrecer una descripción exagerada y poco representativa de la vida de las personas autistas y sus familias. ^{[ 57 ] [ 58 ] [ 59 ]} John Elder Robison , un defensor de los derechos de las personas autistas que formaba parte de los consejos asesores de ciencia y tratamiento de la organización, renunció tras la publicación del artículo de opinión. ^{[ 60 ]} En el momento de su renuncia, Robison declaró lo siguiente:

Autism Speaks afirma ser el grupo de defensa de las personas con autismo y sus familias. No lo es, a pesar de haber tenido muchas oportunidades para convertirse en esa voz. Autism Speaks es la única organización sin fines de lucro importante en el ámbito médico o de la salud mental cuya legitimidad es constantemente cuestionada por un gran porcentaje de las personas afectadas por la condición a la que se dirige. ^{[ 57 ] [ 61 ]}

La labor de defensa de Autism Speaks se ha basado en la visión del autismo como una enfermedad: «Esta enfermedad nos ha arrebatado a nuestros hijos. Es hora de recuperarlos». Según Nature en 2008, esta es una visión que «muchos, pero no todos, los científicos del autismo respaldarían». ^{[ 62 ]} En contraste, los activistas autistas han promovido la idea de la neurodiversidad y el modelo social de la discapacidad , afirmando que las personas autistas son «diferentes, pero no enfermas», y cuestionan «cómo conceptualizamos tales afecciones médicas». ^{[ 62 ]}

En septiembre de 2009, Autism Speaks proyectó el cortometraje I Am Autism en su evento anual World Focus on Autism. La obra, creada por el cineasta Alfonso Cuarón y Billy Mann , miembro de la junta directiva de Autism Speaks , fue criticada por personas autistas, activistas e investigadores por su representación inexacta y estigmatizante del autismo. Incluía un segmento con voz en off en el que una versión antropomórfica del autismo se comparaba con diversas enfermedades (específicamente el SIDA , el cáncer y la diabetes ) y afirmaba arruinar matrimonios, llevar a la bancarrota a las familias y robarles la voz a las personas autistas. Ari Ne'eman (entonces presidente de ASAN) calificó a I Am Autism de "vergonzoso, ofensivo e inexacto" y afirmó que amplificaba el "miedo, los prejuicios y el estigma" que enfrentan las personas autistas. Ne'eman también señaló que no era cierto que los padres de niños autistas se divorciaran a una tasa sustancialmente mayor que los padres de niños sin discapacidad y acusó a Autism Speaks de utilizar el "miedo y la lástima" para recaudar fondos. El investigador de autismo Morton Gernsbacher criticó a Autism Speaks por no tener en cuenta los "efectos nocivos de los mensajes que generan miedo" y sugirió que la pieza podría tener un efecto destructivo. Marc Sirkin (entonces director de comunidad de Autism Speaks) defendió inicialmente la decisión de la organización de promocionar la película, alegando que se mostró para crear conciencia, no para recaudar fondos. Sirkin también afirmó que I Am Autism no recibió una recepción exclusivamente negativa y que era importante para Autism Speaks dar voz a una diversidad de perspectivas. En respuesta a las críticas que recibió la película, la organización eliminó un enlace a la misma de su sitio web. ^{[ 63 ] [ 64 ]}

En respuesta a un editorial de Steve Silberman en Los Angeles Times que criticaba a Autism Speaks, ^{[ 10 ]} la entonces presidenta Liz Feld declaró que un tercio de las personas autistas también tienen un trastorno convulsivo , la mitad tienen complicaciones digestivas graves, el 50 por ciento deambulan y más del 30 por ciento no son verbales . Feld también habló sobre los logros legales de Autism Speaks al brindar a las familias de personas autistas más asistencia financiera y financiación, así como sobre los diversos servicios e iniciativas de concienciación que ofrecía la organización. ^{[ 65 ]}

En octubre de 2016, Autism Speaks eliminó la cura del autismo como objetivo de su declaración de misión. La nueva declaración de misión también suprimió palabras como "lucha", "dificultad" y "crisis" para, en su lugar, decir en parte que "Autism Speaks se dedica a promover soluciones, en todo el espectro y a lo largo de la vida, para las necesidades de las personas con autismo y sus familias". ^{[ 66 ] [ 67 ]}

Autism Speaks anteriormente otorgaba alta prioridad a la investigación sobre la afirmación, ahora desacreditada, de que la vacunación está asociada con un mayor riesgo de autismo . Esto generó preocupación entre padres e investigadores científicos, porque "financiar dicha investigación, además de ser un despilfarro, aumenta indebidamente las preocupaciones de los padres sobre la seguridad de la vacunación". ^{[ 68 ]}

En una entrevista de 2007 con The New York Times , el miembro de la junta directiva Mel Karmazin describió a Autism Speaks como adoptando una postura " agnóstica " sobre si existía un vínculo entre las vacunas y el autismo . En ese momento, los fundadores de la organización estaban envueltos en una disputa pública con Katie Wright (su hija y madre de su nieto autista), quien exigió que Autism Speaks reconociera formalmente un vínculo causal entre las vacunas y el autismo y financiara investigaciones que investigaran dicho vínculo aún más agresivamente de lo que lo había hecho. ^{[ 13 ]} En una entrevista ese mismo año con David Kirby (el autor del libro antivacunas de 2005 Evidence of Harm ^{[ 69 ]} ), Katie Wright afirmó que los antiguos líderes de NAAR estaban en cambio abogando por la investigación genética y que Autism Speaks estaba obligada por los términos de su fusión a financiar dicha investigación. También afirmó que sus padres apoyaban personalmente la financiación de la investigación que ella defendía y dijo que esperaba que los líderes de CAN que se unieran a Autism Speaks pudieran contrarrestar la influencia de los antiguos líderes de NAAR. ^{[ 70 ]}

En una entrevista de 2008, Dawson afirmó que la postura de Autism Speaks era que las vacunas eran seguras para la mayoría de los niños y que la prevención del sarampión , las paperas y otras enfermedades era muy importante para la salud pública . Sin embargo, Dawson aclaró que era necesario continuar investigando para determinar si un subgrupo de personas "respondía mal" a las vacunas y "para comprender los mecanismos que subyacen a [sus] reacciones adversas ". ^{[ 32 ]}

Alison Singer , una alta ejecutiva de Autism Speaks, renunció en enero de 2009 en lugar de votar a favor de destinar fondos a nuevos estudios sobre vacunación y autismo. El Comité Coordinador Interinstitucional de Autismo de EE. UU. , del cual Singer era miembro, votó en contra de la asignación de fondos; esto contravenía la política de Autism Speaks sobre la investigación de la seguridad de las vacunas. Singer declaró que «no hay un presupuesto ilimitado, y cada dólar gastado en buscar donde sabemos que no hay respuesta es un dólar menos que podemos gastar donde podríamos encontrar nuevas respuestas. El hecho es que las vacunas salvan vidas; no causan autismo». ^{[ 71 ]} Añadió que numerosos estudios científicos han refutado el vínculo sugerido por primera vez hace más de una década y que Autism Speaks necesita «pasar página». ^{[ 71 ]} Más tarde, en 2009, junto con la cofundadora de NAAR, Karen London, Singer lanzó la Autism Science Foundation , una organización sin fines de lucro que apoya la investigación del autismo basada en los principios de que el autismo tiene un fuerte componente genético, que las vacunas no causan autismo y que el diagnóstico e intervención tempranos basados ​​en la evidencia son fundamentales. ^{[ 72 ]} El fundador de Autism Speaks, Bob Wright, calificó la renuncia de Singer como "decepcionante y triste" y dijo que es posible que el autismo sea causado por las vacunas, aunque esta afirmación es científicamente inexacta y ha sido rechazada por todas las organizaciones médicas de renombre. ^{[ 73 ]}

Eric London, miembro fundador del Consejo Asesor Científico de la Autism Science Foundation, renunció al Comité de Asuntos Científicos de Autism Speaks en junio de 2009, afirmando que los argumentos de que "podría haber casos raros de participación de vacunas 'biológicamente plausibles'... son engañosos y poco sinceros", y que Autism Speaks estaba "impactando negativamente" la investigación sobre el autismo. ^{[ 74 ]}

En marzo de 2010, Autism Speaks declaró que no abandonaría por completo la idea de que las vacunas pudieran causar autismo y que apoyaría "la investigación para determinar si subgrupos de individuos podrían tener un mayor riesgo de desarrollar síntomas de autismo después de la vacunación". ^{[ 75 ]}

En septiembre de 2010, un estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. concluyó que la exposición al timerosal , un conservante utilizado en algunas vacunas, no aumenta el riesgo de que un niño desarrolle autismo. En respuesta al estudio, el director científico de Autism Speaks afirmó que el estudio «se suma a una gran cantidad de evidencia que indica que la exposición temprana al timerosal a través de la vacunación no causa autismo». ^{[ 76 ]}

En agosto de 2014, la organización declaró: «Recomendamos encarecidamente a los padres que vacunen a sus hijos para protegerlos contra enfermedades graves. Reconocemos que algunos padres aún tienen inquietudes sobre las vacunas, especialmente si tienen un hijo o un familiar con autismo. Les instamos a que busquen un profesional de la salud que considere sus inquietudes y les ayude a garantizar el bienestar de su hijo». ^{[ 77 ]} En 2017, adoptaron la postura de que: «Cada familia tiene una experiencia única con un diagnóstico de autismo, y para algunas coincide con el momento de las vacunas de su hijo. Al mismo tiempo, los científicos han realizado una extensa investigación durante las últimas dos décadas para determinar si existe algún vínculo entre las vacunas infantiles y el autismo. Los resultados de esta investigación son claros: las vacunas no causan autismo». ^{[ 78 ]}

En abril de 2025, en respuesta a las controvertidas declaraciones del activista antivacunas y Secretario de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr. , Wargo firmó conjuntamente una declaración en nombre de Autism Speaks, afirmando que las vacunas no causan autismo y exigiendo que los mensajes de salud pública se basen en la ciencia. La declaración también rechazó la afirmación de que el autismo es prevenible , condenó el uso de lenguaje estigmatizante y advirtió sobre las reducciones en la financiación federal a los departamentos, servicios y programas de los que depende la comunidad autista. Los otros firmantes fueron representantes de ASAN , la Autism Society of America , The Arc of the United States , la Autistic Women & Nonbinary Network y el Autistic People of Color Fund. Otras organizaciones respaldaron la declaración tras su publicación inicial. ^{[ 79 ] [ 80 ]}

Existe consenso científico en que no hay vínculo entre ninguna vacuna o ingrediente de vacuna y el autismo ^{[ 81 ] [ 82 ] [ 83 ]} y que el timerosal utilizado como conservante en algunas vacunas no es dañino. ^{[ 84 ] [ 85 ]}

En 2015, el profesor Stephen Shore y la consultora Valerie Paradiz se convirtieron en las dos primeras personas abiertamente autistas en formar parte de la junta directiva nacional de Autism Speaks. Antes de sus nombramientos en la junta, ambos formaron parte del comité de servicios familiares de la organización. ^{[ 86 ] [ 87 ]} En ese momento, Shore dijo que creía que Autism Speaks estaba en un período de transición precipitado por las renuncias de varios miembros del liderazgo (incluidos Bob Wright y Feld) y declaró lo siguiente:

Después de diez años de decirnos: "[E]s hora de escuchar", que Autism Speaks ahora escuche visiblemente a las personas en el espectro autista es una muy buena señal. ^{[ 87 ]}

ASAN declaró que los nombramientos de Shore y Paradiz no rectificaban el daño que la organización había causado a la comunidad autista, no demostraban un reconocimiento de dicho daño ni reflejaban una voluntad de cambiar de rumbo. ASAN criticó a Autism Speaks por excluir sistemáticamente a las personas autistas de puestos de liderazgo, desviar fondos de las comunidades locales, gastar una cantidad desproporcionada de dinero en investigación biomédica y recaudación de fondos (mientras descuidaba los servicios y apoyos), y difundir un «lenguaje y una retórica profundamente dañinos». ^{[ 88 ]}

En respuesta a los nombramientos, Robison dijo que esperaba que Autism Speaks adoptara un enfoque más constructivo y afirmó: «Les deseo a Valerie y Stephen todo el éxito del mundo para que Autism Speaks tome un rumbo más saludable». ^{[ 89 ]} Refiriéndose a Robison, Shore dijo que él y Paradiz se apoyaban «en los hombros de gigantes». ^{[ 87 ]}

En 2017, Julia Bascom (entonces directora ejecutiva de ASAN) declaró a Mother Jones que Autism Speaks seguía demasiado centrada en la financiación de la investigación genética y acusó a la organización de no escuchar ni dar voz a las personas autistas. Shore declaró a la publicación que creía que Autism Speaks se relacionaba con las personas autistas de una manera más significativa que antes, pero que la organización necesitaría más tiempo para dejar de centrarse en la investigación genética. También expresó su deseo de ver a más personas autistas en puestos de liderazgo; en aquel momento, solo dos de los 30 miembros de la junta directiva de la organización (Shore y Paradiz) eran abiertamente autistas. ^{[ 90 ]}

En 2019, Robison volvió a comentar sobre la incorporación de Shore y Paradiz a la junta directiva de Autism Speaks, afirmando que, si bien aplaudía sus nombramientos, aún no había visto que la organización implementara ninguna "iniciativa sustancial liderada por personas autistas". ^{[ 91 ]}

En marzo de 2026, los principales puntos de crítica de ASAN hacia Autism Speaks no habían cambiado. Además, ASAN señaló que los miembros abiertamente autistas de la junta directiva seguían constituyendo una pequeña minoría (dos de 27 miembros) y que los representantes actuales y anteriores de grandes corporaciones constituían la mayoría (16 de 27 miembros). Entre los miembros de la junta directiva en ese momento se encontraban altos ejecutivos actuales y anteriores de AutoZone , Goldman Sachs , MasterCard , SC Johnson , SoundCloud y White Castle . ^{[ 92 ]}

A abril de 2026, Shore seguía formando parte de la junta directiva de Autism Speaks. ^{[ 93 ]} Paradiz formó parte de la junta directiva hasta diciembre de 2018. ^{[ 94 ]} La organización incorporó a otra miembro de la junta directiva abiertamente autista, la exconsultora y capitalista de riesgo Judy Benardete, en abril de 2023. ^{[ 93 ] [ 95 ]}