Desinstitucionalización

El movimiento eugenésico comenzó a finales del siglo XIX, pero alcanzó su máxima influencia entre las dos guerras mundiales. Uno de sus objetivos declarados era mejorar la salud de la nación mediante la «eliminación de defectos», aislando a las personas con discapacidades y asegurándose de que no pudieran procrear. El hijo de Charles Darwin presionó al gobierno británico para que arrestara a las personas consideradas «no aptas», las segregara en colonias o las esterilizara. ^{[ 6 ]}

Al mismo tiempo, en Alemania, médicos y abogados unieron fuerzas para abogar por el exterminio de las personas con discapacidad. El ensayo de 1920, «Permitir la destrucción de la vida indigna de ser vivida», es considerado por muchos como un modelo para los futuros crímenes de lesa humanidad de los nazis. ^{[ 7 ]}

En 1939, el régimen nazi inició la « Aktion T4 ». Mediante este programa, las instituciones psiquiátricas para niños y adultos con discapacidades se transformaron en centros de exterminio. El gobierno obligó a las parteras a denunciar a todos los bebés nacidos con discapacidades y, posteriormente, presionó a los padres para que internaran a sus hijos en instituciones. Se desaconsejaron o prohibieron las visitas. A continuación, el personal médico transformó un programa de institucionalización en un programa de exterminio. ^{[ 8 ]}

Más de 5.000 niños fueron asesinados en la red de instituciones para niños con discapacidad, seguidos por más de 200.000 adultos con discapacidad. ^{[ 9 ]} Los equipos médicos y administrativos que desarrollaron el primer programa de exterminio masivo fueron transferidos —junto con su tecnología de exterminio— para establecer y administrar los campos de exterminio de Treblinka y Sobibor durante el Holocausto. ^{[ 10 ]}

Los crímenes nazis contra las personas con enfermedades mentales y discapacidades en instituciones fueron uno de los catalizadores para alejarse de un enfoque institucionalizado de la salud mental y la discapacidad en la segunda mitad del siglo XX. ^{[ 11 ] [ 12 ] [ 13 ]}

La aparición de la clorpromazina y otros fármacos antipsicóticos en las décadas de 1950 y 1960 desempeñó un papel importante al permitir la desinstitucionalización, pero no fue hasta que los movimientos sociales hicieron campaña por la reforma en la década de 1960 que el movimiento cobró impulso. ^{[ 1 ]}

Un texto clave en el desarrollo de la desinstitucionalización fue Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates , un libro de 1961 del sociólogo Erving Goffman . ^{[ 14 ] [ 15 ] [ 16 ]} El libro es uno de los primeros exámenes sociológicos de la situación social de los pacientes mentales, el hospital. ^{[ 17 ]} Basado en su trabajo de campo de observación participante , el libro detalla la teoría de Goffman de la " institución total " (principalmente en el ejemplo que da, como indica el título del libro, instituciones mentales) y el proceso por el cual se requieren esfuerzos para mantener un comportamiento predecible y regular por parte tanto del "guardia" como del "captor", sugiriendo que muchas de las características de tales instituciones sirven a la función ritual de asegurar que ambas clases de personas conozcan su función y rol social , en otras palabras, de " institucionalizarlas ".

Franco Basaglia , un destacado psiquiatra italiano que inspiró y fue el artífice de la reforma psiquiátrica en Italia , también definió el hospital psiquiátrico como una institución opresiva, cerrada y total en la que se aplican reglas punitivas, similares a las de una prisión, con el fin de eliminar gradualmente su propio contenido, y pacientes, médicos y enfermeras están todos sometidos (en diferentes niveles) al mismo proceso de institucionalización. ^{[ 18 ]} Otros críticos fueron más allá y se opusieron a todo tratamiento psiquiátrico involuntario. En 1970, Goffman trabajó con Thomas Szasz y George Alexander para fundar la Asociación Americana para la Abolición de la Hospitalización Psiquiátrica Involuntaria (AAAIMH), que propuso abolir toda intervención psiquiátrica involuntaria, en particular el internamiento involuntario , contra individuos. ^{[ 19 ] [ 20 ] [ 21 ]} La asociación brindó asistencia legal a pacientes psiquiátricos y publicó una revista, The Abolitionist , ^{[ 22 ]} hasta que se disolvió en 1980. ^{[ 22 ] [ 23 ]}

Los argumentos públicos predominantes, el momento de inicio y el ritmo de las reformas variaron según el país. ^{[ 5 ]} Leon Eisenberg enumera tres factores clave que llevaron a que la desinstitucionalización ganara apoyo. ^{[ 2 ]} El primer factor fue una serie de campañas sociopolíticas para un mejor trato de los pacientes. Algunas de estas fueron impulsadas por escándalos de abuso institucional en las décadas de 1960 y 1970, como la Escuela Estatal Willowbrook en los Estados Unidos y el Hospital Ely en el Reino Unido. El segundo factor fue que los nuevos medicamentos psiquiátricos hicieron más factible dar de alta a las personas a la comunidad y el tercer factor fueron los imperativos financieros. Se argumentó que los servicios comunitarios serían más baratos. ^{[ 3 ]} Los profesionales de la salud mental, los funcionarios públicos, las familias, los grupos de defensa, los ciudadanos y los sindicatos tenían diferentes puntos de vista sobre la desinstitucionalización. ^{[ 24 ]}

Sin embargo, el siglo XX marcó el desarrollo de los primeros servicios comunitarios diseñados específicamente para desviar la desinstitucionalización y desarrollar las primeras conversiones de sistemas institucionales y gubernamentales a sistemas comunitarios mayoritarios (gubernamentales-ONG-con fines de lucro). ^{[ 25 ]} Estos servicios son tan comunes en todo el mundo (por ejemplo, servicios de apoyo individual y familiar, hogares grupales, vida comunitaria y de apoyo, hogares de acogida y de cuidado personal, residencias comunitarias, oficinas comunitarias de salud mental, vivienda apoyada) que a menudo se "desvinculan" del término desinstitucionalización. Las figuras históricas comunes en la desinstitucionalización en los EE. UU. incluyen a Geraldo Rivera, Robert Williams, Burton Blatt, Wolf Wolfensberger, Gunnar Dybwad , ^{[ 26 ] [ 27 ]} Michael Kennedy, ^{[ 28 ]} Frank Laski, Steven J. Taylor, ^{[ 29 ]} Douglas P. Biklen , David Braddock, ^{[ 30 ] [ 31 ]} Robert Bogdan y KC Lakin. ^{[ 32 ] [ 33 ]} en los campos de las "discapacidades intelectuales" (por ejemplo, amicus curiae, Arc-US ante la Corte Suprema de los Estados Unidos; decretos de consentimiento de los estados de EE. UU.).

La organización y el desarrollo comunitario en los campos de la salud mental, las lesiones cerebrales traumáticas, el envejecimiento (centros de enfermería) y las instituciones infantiles/escuelas residenciales privadas representan otras formas de desviación y "reintegración comunitaria". El libro de Paul Carling, Return to the Community: Building Support Systems for People with Psychiatric Disabilities, describe la planificación y los servicios de salud mental en ese sentido, incluyendo cómo abordar los efectos en la salud y personales de la "institucionalización a largo plazo". ^{[ 34 ]} y el campo psiquiátrico continuó investigando si los "hospitales" (por ejemplo, atención involuntaria forzada en una institución estatal; admisiones privadas voluntarias) o la vida en la comunidad eran mejores. ^{[ 35 ]} Los estados de EE. UU. han realizado inversiones sustanciales en la comunidad y, de manera similar a Canadá, transfirieron algunos, pero no todos, los fondos institucionales a los sectores comunitarios como parte de la desinstitucionalización. Por ejemplo, las leyes de educación, salud y servicios sociales del estado de Nueva York identifican al personal de salud mental en el estado de Nueva York, y la presidencia de Obama, durante sus dos mandatos en EE. UU., creó una Oficina de Servicios Sociales y de Comportamiento de alto nivel.

El siglo XX marcó el crecimiento de una clase de investigadores de la desinstitucionalización y la comunidad en Estados Unidos y el mundo, incluyendo a un grupo de mujeres universitarias. ^{[ 36 ] [ 37 ] [ 38 ] [ 39 ]} Estas mujeres siguen la formación universitaria sobre control social y los mitos de la desinstitucionalización, incluyendo formas comunes de transinstitucionalización como los traslados a sistemas penitenciarios en el siglo XXI, las "reajustaciones presupuestarias" y el nuevo subterfugio de la presentación de informes de datos comunitarios. ^{[ 40 ]}

En Hong Kong , se ofrecen diversos servicios de atención residencial para pacientes dados de alta, como centros de reinserción social, residencias de larga estancia y albergues tutelados . Además, se han puesto en marcha servicios de apoyo comunitario, como centros de rehabilitación diurnos y atención a la salud mental, para facilitar la reintegración de los pacientes en la comunidad. ^{[ 59 ]}

A diferencia de la mayoría de los países desarrollados, Japón no ha seguido un programa de desinstitucionalización. El número de camas hospitalarias ha aumentado constantemente en las últimas décadas. ^{[ 5 ]} Las sujeciones físicas se utilizan con mucha más frecuencia. En 2014, más de 10 000 personas fueron sujetadas, la cifra más alta jamás registrada, y más del doble que una década antes. ^{[ 60 ]} En 2018, el Ministerio de Salud japonés introdujo directrices revisadas que impusieron más restricciones al uso de sujeciones. ^{[ 61 ]}

Nueva Zelanda estableció una iniciativa de reconciliación en 2005 para abordar los pagos continuos de compensación a ex pacientes de instituciones psiquiátricas estatales entre las décadas de 1970 y 1990. Se escucharon varias quejas, entre ellas: razones deficientes para los ingresos; condiciones insalubres y de hacinamiento; falta de comunicación con los pacientes y sus familiares; violencia física y abuso y mala conducta sexual; mecanismos inadecuados para tratar las quejas; presiones y dificultades para el personal, dentro de una jerarquía autoritaria basada en el confinamiento; miedo y humillación por el mal uso del aislamiento ; uso excesivo y abuso de la terapia electroconvulsiva , medicamentos psiquiátricos y otros tratamientos como castigos, incluida la terapia grupal , con efectos adversos continuos ; falta de apoyo al alta; vidas interrumpidas y potencial perdido; y estigma, prejuicios, angustia emocional y trauma continuos.

Hubo algunas referencias a casos de aspectos útiles o actos de amabilidad a pesar del sistema. Se ofreció a los participantes asesoramiento para ayudarlos a afrontar sus experiencias, junto con información sobre sus derechos, incluido el acceso a los registros y la reparación legal. ^{[ 63 ]}

La República de Irlanda tenía anteriormente la tasa de hospitalización psiquiátrica más alta de cualquier país occidental. ^{[ 65 ]} La Ley de Asilos para Lunáticos (Irlanda) de 1875 , la Ley de Lunáticos Criminales (Irlanda) de 1838 y la Ley de Asilos Privados para Lunáticos (Irlanda) de 1842 crearon una red de grandes "manicomios de distrito". La Ley de Tratamiento Mental de 1945 provocó cierta modernización, pero en 1958 la República de Irlanda seguía teniendo la tasa de hospitalización psiquiátrica más alta del mundo. En las décadas de 1950 y 1960 hubo una transición hacia centros ambulatorios y residencias de ancianos.

El censo de hospitales psiquiátricos irlandeses de 1963 señaló la altísima tasa de hospitalización de personas solteras; seis veces superior a la de Inglaterra y Gales . En total, alrededor del 1 % de la población vivía en un hospital psiquiátrico. ^{[ 66 ]} Entre 1963 y 1978, las tasas de hospitalización psiquiátrica en Irlanda fueron 2 + 1/2 veces superiores a las de Inglaterra . En 1970 se crearon juntas de salud y en 1981 se promulgó la Ley de Salud (Servicios Mentales) para prevenir la hospitalización injustificada de personas. En la década de 1990, todavía había unos 25 000 pacientes en los asilos. ^{[ 67 ] [ 68 ]}

En 2009, el gobierno se comprometió a cerrar dos hospitales psiquiátricos cada año; en 2008, todavía había 1485 pacientes alojados en "condiciones inadecuadas". Hoy, la tasa de hospitalización de Irlanda se encuentra en una posición de igualdad con otros países comparables. En el sector público, prácticamente no quedan pacientes en hospitales psiquiátricos del siglo XIX; la atención aguda se proporciona en unidades de hospitales generales. La atención privada aguda todavía se presta en hospitales psiquiátricos independientes. ^{[ 69 ]} El Hospital Psiquiátrico Central de Dublín se utiliza como hospital psiquiátrico seguro para delincuentes, con espacio para 84 pacientes.

Italia fue el primer país en iniciar la desinstitucionalización de la atención de la salud mental y en desarrollar un sistema psiquiátrico comunitario. ^{[ 70 ]} El sistema italiano sirvió como modelo de servicio eficaz y allanó el camino para la desinstitucionalización de los pacientes mentales. ^{[ 70 ]} Desde finales de la década de 1960, el médico italiano Giorgio Antonucci cuestionó la base misma de la psiquiatría. Después de trabajar con Edelweiss Cotti en 1968 en el Centro di Relazioni Umane en Cividale del Friuli —una sala abierta creada como alternativa al hospital psiquiátrico— de 1973 a 1996 Antonucci trabajó en el desmantelamiento de los hospitales psiquiátricos Osservanza y Luigi Lolli de Imola y la liberación —y restitución a la vida— de las personas allí recluidas. ^{[ 71 ]} En 1978, la Ley Basaglia inició la reforma psiquiátrica italiana que culminó con el fin del sistema estatal italiano de hospitales psiquiátricos en 1998. ^{[ 72 ]}

La reforma se centró en el desmantelamiento gradual de los hospitales psiquiátricos, lo que requería un servicio de salud mental comunitario eficaz. ^{[ 18 ] : 665} El objetivo de la atención comunitaria era revertir la práctica arraigada de aislar a los enfermos mentales en grandes instituciones y promover su integración en un entorno socialmente estimulante, evitando al mismo tiempo someterlos a presiones sociales excesivas. ^{[ 18 ] : 664}

La obra de Giorgio Antonucci , en lugar de cambiar la forma de internamiento del hospital psiquiátrico a otras formas de coerción, cuestiona los fundamentos de la psiquiatría, afirmando que los hospitales psiquiátricos son la esencia de la psiquiatría y rechazando cualquier posible reforma de la misma, que debe ser eliminada. ^{[ 71 ]}

En el Reino Unido, la tendencia hacia la desinstitucionalización comenzó en la década de 1950. En ese momento, el 0,4% de la población de Inglaterra estaba alojada en asilos. ^{[ 73 ]} El gobierno de Harold Macmillan patrocinó la Ley de Salud Mental de 1959 , ^{[ 74 ]} que eliminó la distinción entre hospitales psiquiátricos y otros tipos de hospitales. Enoch Powell , Ministro de Salud a principios de la década de 1960, criticó las instituciones psiquiátricas en su discurso de 1961 sobre la "Torre de Agua" y pidió que la mayor parte de la atención se transfiriera a hospitales generales y a la comunidad. ^{[ 75 ]} Las campañas de Barbara Robb y varios escándalos relacionados con malos tratos en asilos (en particular, el Hospital Ely ) impulsaron la campaña. ^{[ 76 ]} El escándalo del Hospital Ely condujo a una investigación dirigida por Brian Abel-Smith y a un libro blanco de 1971 que recomendaba nuevas reformas. ^{[ 77 ]}

La política de desinstitucionalización pasó a conocerse como «Atención en la Comunidad» cuando fue adoptada por el gobierno de Margaret Thatcher . El cierre a gran escala de los antiguos asilos comenzó en la década de 1980. Para 2015, ya no quedaba ninguno. ^{[ 78 ]}

Estados Unidos ha experimentado dos oleadas principales de desinstitucionalización. La primera comenzó en la década de 1950 y se centró en personas con enfermedades mentales. ^{[ 79 ]} La segunda comenzó aproximadamente 15 años después y se centró en personas diagnosticadas con una discapacidad del desarrollo. ^{[ 79 ]} Loren Mosher sostiene que la desinstitucionalización comenzó plenamente en la década de 1970 y se debió a incentivos financieros como el SSI y la Seguridad Social por Discapacidad, más que a la introducción previa de fármacos psiquiátricos. ^{[ 1 ]}

Los factores más importantes que llevaron a la desinstitucionalización fueron el cambio en las actitudes públicas hacia la salud mental y los hospitales psiquiátricos, la introducción de fármacos psiquiátricos y el deseo de los estados de reducir los costos de los hospitales psiquiátricos. ^{[ 79 ] [ 2 ]} El gobierno federal ofreció incentivos financieros a los estados para lograr este objetivo. ^{[ 79 ] [ 2 ]} Stroman señala la Segunda Guerra Mundial como el punto en el que las actitudes comenzaron a cambiar. En 1946, la revista Life publicó una de las primeras denuncias de las deficiencias del tratamiento de las enfermedades mentales. ^{[ 79 ]} También en 1946, el Congreso aprobó la Ley Nacional de Salud Mental de 1946 , que creó el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) . El NIMH fue fundamental para financiar la investigación en el campo de la salud mental en desarrollo. ^{[ 79 ]}

El presidente John F. Kennedy tenía un interés especial en el tema de la salud mental porque su hermana, Rosemary , había sufrido daño cerebral tras ser sometida a una lobotomía a los 23 años. ^{[ 79 ]} Su administración patrocinó la aprobación de la Ley de Salud Mental Comunitaria , una de las leyes más importantes que condujo a la desinstitucionalización. El movimiento siguió cobrando impulso durante el Movimiento por los Derechos Civiles . Las enmiendas de 1965 a la Seguridad Social transfirieron aproximadamente el 50% de los costos de la atención de salud mental de los estados al gobierno federal, ^{[ 79 ]} lo que motivó a los gobiernos estatales a promover la desinstitucionalización. En la década de 1970 se fundaron varios grupos de defensa, entre ellos Liberation of Mental Patients, Project Release, Insane Liberation Front y la National Alliance on Mental Illness (NAMI) . ^{[ 79 ]}

Las demandas presentadas por estos grupos activistas dieron lugar a importantes fallos judiciales en la década de 1970 que ampliaron los derechos de los pacientes. En 1973, un tribunal federal de distrito dictaminó en el caso Souder v. Brennan que, siempre que los pacientes en instituciones de salud mental realizaran actividades que aportaran un beneficio económico a la institución, debían ser considerados empleados y recibir el salario mínimo exigido por la Ley de Normas Laborales Justas de 1938. Tras este fallo, se prohibió la servidumbre por deudas institucionales. En el fallo de 1975, O'Connor v. Donaldson , la Corte Suprema de los Estados Unidos restringió el derecho de los estados a encarcelar a personas que no fueran violentas. ^{[ 80 ]} A esto le siguió el fallo de 1978, Addington v. Texas , que restringió aún más a los estados la posibilidad de confinar involuntariamente a personas por enfermedad mental. En 1975, el Tribunal de Apelaciones del Primer Circuito de los Estados Unidos falló a favor del Frente de Liberación del Paciente Mental en el caso Rogers v. Okin , ^{[ 79 ]} estableciendo el derecho del paciente a rechazar el tratamiento. Entre las reformas posteriores se incluyó la Ley de Paridad de Salud Mental , que exigía a las aseguradoras de salud que brindaran a los pacientes con problemas de salud mental la misma cobertura.

Otros factores incluyeron escándalos. Una transmisión televisiva de 1972 expuso el abuso y la negligencia de 5000 pacientes en la Escuela Estatal Willowbrook en Staten Island , Nueva York. El experimento de Rosenhan en 1973 provocó que varios hospitales psiquiátricos no detectaran pacientes falsos que no mostraban síntomas una vez institucionalizados. ^{[ 81 ]} Los peligros de la institucionalización fueron dramatizados en una película premiada de 1975, Alguien voló sobre el nido del cuco .

En 1955, por cada 100.000 ciudadanos estadounidenses había 340 camas en hospitales psiquiátricos. En 2005, esa cifra se había reducido a 17 por cada 100.000.