Hispanopedia WikiLa Fundación para la Epilepsia [ a ] es una fundación nacional estadounidense sin fines de lucro, con sede en Landover , Maryland, [ 2 ] establecida en 1968, con el objetivo de velar por el bienestar de las personas con epilepsia y trastornos convulsivos. La fundación y sus 59 filiales brindan asistencia en asesoramiento y atención médica. Los programas incluyen educación, asesoramiento, derivación y asistencia para el empleo .
La Epilepsy Foundation surgió en 1967 como resultado de la fusión de la Epilepsy Association of America y la Epilepsy Foundation. Actualmente incluye la National Epilepsy League, que en diciembre de 2012 se fusionó con The Epilepsy Therapy Project.
Las posturas actuales de la Fundación para la Epilepsia incluyen el apoyo a programas de diversidad ; el apoyo al derecho a la igualdad de empleo , la eliminación de la discriminación contra la epilepsia y contra quienes padecen trastornos convulsivos, el compromiso con su visión de un futuro mejor, así como la diversidad cultural .
Historia
Invasión del foro
El 28 de marzo de 2008, Wired News informó que "internet griefers " —un término coloquial para referirse a personas cuyo único interés es acosar a otros [ 3 ] — atacaron un foro de apoyo para la epilepsia administrado por la Epilepsy Foundation of America. [ 4 ] Se publicó código JavaScript y animaciones por computadora intermitentes para provocar migrañas y convulsiones en personas con epilepsia fotosensible o fotosensible . [ 4 ] Según Wired News , la evidencia circunstancial sugería que el ataque fue perpetrado por usuarios de Anonymous, y las publicaciones iniciales del ataque en el foro de epilepsia culpaban a eBaum's World . Miembros del foro de epilepsia afirmaron haber encontrado un hilo en el que se planeaba el ataque en 7chan.org, un foro de imágenes descrito como un bastión de Anonymous. El hilo, como todos los hilos antiguos en este tipo de foros, fue posteriormente eliminado. [ 4 ]
RealTechNews informó que el foro de la Sociedad Nacional para la Epilepsia , con sede en el Reino Unido, ahora llamada Epilepsy Society, también fue objeto de un ataque idéntico. Afirmó que "aparentes miembros de Anonymous" habían negado la responsabilidad de ambos ataques y publicaron que había sido la Iglesia de la Cienciología quien los llevó a cabo. [ 5 ] News.com.au informó que los administradores de 7chan.org habían publicado una carta abierta afirmando que los ataques habían sido llevados a cabo por la Iglesia de la Cienciología "para arruinar la opinión pública de Anonymous, para disminuir el efecto de las protestas legítimas contra su virulenta organización" bajo la política de juego limpio de la Iglesia . [ 3 ] La iglesia ha estado involucrada anteriormente en operaciones de falsa bandera para incriminar y desacreditar a grupos o personas con los que no está de acuerdo, como la Operación Freakout y Gabe Cazares .
El Tech Herald informó que cuando comenzó el ataque, las publicaciones hacían referencia a varios grupos, incluido Anonymous. El informe atribuye el ataque a un grupo llamado "The Internet Hate Machine" (una referencia al reportaje de noticias de KTTV Fox 11 ), que afirma ser parte de Anonymous, pero no es la misma facción involucrada en la campaña contra la Cienciología. [ 6 ] Algunos participantes de Anonymous del Proyecto Chanology sugieren que los perpetradores son usuarios de Internet que simplemente permanecieron anónimos en el sentido literal, y por lo tanto no tenían ninguna afiliación con los esfuerzos anti-Cienciología más amplios atribuidos a Anonymous. [ 6 ] Durante una entrevista con CNN, el cienciólogo Tommy Davis acusó a Anonymous de hackear el sitio web de la Fundación para la Epilepsia para que mostrara imágenes destinadas a provocar ataques epilépticos. El entrevistador John Roberts sostuvo que el FBI dijo que "no encontró nada que conectara a este grupo Anonymous (con estas acciones)", y que tampoco tiene "ningún motivo para creer que se presentarán cargos contra este grupo". [ 7 ] La respuesta fue que el asunto estaba en manos de las fuerzas del orden locales y que había investigaciones en curso. [ 7 ]
Pleito
demanda de 2006
Según un informe del Wall Street Journal de 2006, la fundación, junto con sus filiales locales, estaba presionando para que se aprobaran leyes estatales en 25 estados que impidieran a los farmacéuticos sustituir medicamentos genéricos para la epilepsia por medicamentos de marca, a menos que contaran con el consentimiento por escrito del médico o del paciente. La industria farmacéutica también estaba presionando a las legislaturas estatales para que se implementara este cambio y colaboraba con la fundación.
La industria farmacéutica gastó 8,8 millones de dólares en contribuciones a campañas estatales en 2006. En su informe anual, la Fundación para la Epilepsia informó haber recibido entre 500.000 y 999.999 dólares de GlaxoSmithKline , y entre 100.000 y 499.999 dólares de Abbott Laboratories y Johnson & Johnson , respectivamente . En el momento de la publicación, representantes de cuatro compañías farmacéuticas formaban parte del consejo de administración de la Fundación para la Epilepsia, al igual que Billy Tauzin , director de PhRMA , que donó entre 25.000 y 49.999 dólares. La Fundación negó que la financiación de la industria farmacéutica tuviera relación alguna con su apoyo a las leyes.
La sustitución de medicamentos genéricos es significativa, ya que cuatro medicamentos de marca importantes, que generaron ingresos por valor de 5 mil millones de dólares, perdieron su patente en 2010. (En ese momento, los cinco medicamentos más vendidos eran Topamax , Lamictal , Lyrica , Keppra y Depakote ). Los farmacéuticos pueden sustituir los medicamentos genéricos, ya que, para ser aprobado, cada medicamento genérico debe demostrar su equivalencia con el medicamento de marca.
La Fundación para la Epilepsia recibió informes anecdóticos de pacientes que experimentaban convulsiones y efectos secundarios tras cambiar de medicamento, e intentó convencer a la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) en 1999 de que existía un problema, pero la FDA decidió que no había pruebas. En 2006, los líderes de la fundación convocaron a un comité de expertos médicos, y sus propios expertos tampoco encontraron pruebas. No obstante, recomendaron que se exigiera a los médicos autorizar el cambio de las recetas de sus pacientes a medicamentos genéricos. Gary Buehler, entonces director de la oficina de medicamentos genéricos de la FDA, dijo: «La única manera de determinar esto con precisión es realizar un buen estudio». [ 8 ] [ 9 ]
Notas
Referencias
- ↑ "Bibliografía sobre epilepsia (1945-2012)" . Fundación Estadounidense para la Epilepsia . Consultado el 28 de noviembre de 2025 .
- ↑ "Contáctenos" . 4 de junio de 2019. Consultado el 6 de abril de 2021 .
- 1 2 Andrew Ramadge (1 de abril de 2008). "Ataque anónimo dirigido contra personas con epilepsia" . News.com.au. Consultado el 1 de abril de 2008 .
- 1 2 3 Kevin Poulsen (28 de marzo de 2008). "Hackers atacan a pacientes con epilepsia a través de la computadora" . Wired News . Consultado el 1 de abril de 2008 .
- ↑ Michael Santo (29 de marzo de 2008). "Hackers atacan foro sobre epilepsia; provocan dolores de cabeza y convulsiones" . [RealTechNews] . Underground Networks. Archivado del original el 8 de enero de 2011. Consultado el 1 de abril de 2008 .
- 1 2 Steve Ragan (31 de marzo de 2008). "Ataque físico dirigido contra la epilepsia" . The Tech Herald. Archivado del original el 7 de abril de 2008. Recuperado el 2 de abril de 2008 .
- 1 2 Cienciología vs. Anonymous: los críticos lo llevan a la web . CNN. El evento ocurre entre las 0:50 y la 1:38. Archivado del original el 13 de mayo de 2008. Consultado el 27 de junio de 2008 .
- ↑ Impulso a los medicamentos: La industria lucha contra el cambio a genéricos para la epilepsia, las grandes farmacéuticas ayudan a los grupos de pacientes a ejercer presión; mayor atención a los estados , Sarah Rubenstein, The Wall Street Journal , 13 de julio de 2007. Texto completo gratuito archivado el 15 de julio de 2011 en Wayback Machine.
- ↑ Las grandes farmacéuticas exponen sus argumentos , por Joe Mantone, Blog de Salud del Wall Street Journal, 13 de julio de 2007, 6:53 a. m.
Enlaces externos
- "Sitio web de la Fundación para la Epilepsia" . Consultado el 6 de abril de 2021 .
- Fundación para la Epilepsia . Informes de organizaciones benéficas . give.org, BBB Wise Giving Alliance. Julio de 2006. Archivado del original el 29 de noviembre de 2006. Consultado el 18 de noviembre de 2006 .
- Organizaciones de epilepsia en los Estados Unidos
- Organizaciones estadounidenses fundadas en 1968.
- Organizaciones 501(c)(3)
