Asociación ME

En 2001, la Asociación ME decidió utilizar el término Encefalopatía Miálgica en lugar de Encefalomielitis Miálgica , afirmando que consideraban que esta era una descripción más apropiada y un nombre que los médicos "no pueden simplemente descartar por ser patológicamente inexacto en relación con la EM (o los casos de SFC definidos por la investigación)". ^{[ 5 ]}

La ME Association (MEA) hizo campaña contra el ensayo PACE , un ensayo muy grande de terapia cognitivo-conductual (TCC) y terapia de ejercicio gradual (GET), afirmando que el dinero debería gastarse en investigación biomédica y planteando preocupaciones sobre la metodología. ^{[ 6 ]}

En 2012, un año después de los resultados del ensayo principal PACE, la MEA inició una extensa encuesta de opinión entre pacientes que habían utilizado TCC, GET y estimulación cardíaca como intervenciones para el SFC/EM en el Reino Unido. Concluyeron que más del 70 por ciento de los pacientes afirmaron que la terapia de ejercicio empeoró sus síntomas. ^{[ 7 ]} Basándose en los resultados de la encuesta, la MEA concluyó que la GET no debería utilizarse en personas con SFC/EM. En 2016, la MEA solicitó la retirada de la terapia de ejercicio gradual y declaró que la TCC no debería ser una intervención primaria para el SFC/EM. ^{[ 8 ]} En 2018, la MEA reiteró que la GET debería retirarse y que esto no debería retrasarse hasta que se completara la revisión en curso de las directrices del NICE del Reino Unido. ^{[ 9 ]}

Los resultados de la encuesta MEA de 2015 concluyeron que la TCC basada en la suposición, ahora refutada, de que las creencias y conductas anormales son responsables del mantenimiento de la enfermedad, es inapropiada y conlleva el riesgo de un empeoramiento de los síntomas. ^{[ 2 ] [ 10 ]} La creencia de un terapeuta de TCC de que el SFC/EM es una enfermedad psicológica también resultó en una menor mejoría de los síntomas, un mayor empeoramiento de los mismos y una insatisfacción con el tratamiento por parte de las personas con SFC/EM. La MEA afirmó que la TCC que asesora a los pacientes con habilidades prácticas de afrontamiento y manejo de afecciones comórbidas puede ser apropiada y debería estar disponible según sea necesario para los pacientes con SFC/EM, al igual que para otras afecciones crónicas como la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson, el cáncer, las enfermedades cardíacas y la artritis, etc. ^{[ 10 ]}

El control de la actividad física se consideró "la forma más eficaz, segura, aceptable y preferida de gestión de la actividad para las personas con EM/SFC". La MEA recomendó que fuera la principal estrategia de gestión. ^{[ 10 ]}

La Asociación de Encefalomielitis Miálgica (ME) se mostró escéptica ante las recomendaciones previas del Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) para el tratamiento primario del síndrome de fatiga crónica (SFC). La ME considera que la terapia cognitivo-conductual con ejercicio gradual (TCC-EG) no es segura ni eficaz para los pacientes con SFC. La Asociación de Encefalomielitis Miálgica recomienda que las personas con SFC adopten un enfoque gradual para el manejo de la enfermedad.

En 2017, la ME Association expresó su preocupación por el uso del controvertido proceso de relámpago , y el asesor médico Charles Shepherd afirmó que era "pseudociencia" que un tratamiento afirmara ser efectivo para tantas enfermedades diferentes a la vez. ^{[ 11 ]}

Además, MEA sostiene que NICE no ha estudiado los aspectos fisiológicos de las personas con ME/CFS. ^{[ 12 ]}

En 2020, el asesor médico de la ME Association dijo que la COVID-19 podría llevar a que algunos pacientes desarrollaran síndrome de fatiga postviral , que luego podría derivar en EM/SFC. ^{[ 13 ] [ 14 ]} En mayo de 2020, la MEA publicó varios folletos informativos sobre la COVID-19 . ^{[ 15 ]}