encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica

La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica ( EM/SFC ) es una enfermedad crónica incapacitante . Las personas con EM/SFC experimentan una fatiga profunda que no desaparece con el descanso, así como problemas para dormir, de memoria o de concentración. El síntoma característico es el malestar post-esfuerzo (MPE), un empeoramiento de la enfermedad que puede comenzar inmediatamente o hasta días después de una actividad física o mental mínima. Este "colapso" puede durar horas, días o varios meses. Otros síntomas comunes incluyen intolerancia ortostática (mareos o desmayos al ponerse de pie) y dolor. ^[³^]^[¹⁰^]

Se desconoce la causa de la enfermedad. ^{[ 11 ]} El SFC/EM suele comenzar después de una infección , como la mononucleosis infecciosa , ^{[ 12 ]} y la enfermedad tiene un factor de riesgo genético que también puede ser hereditario. ^{[ 13 ]} Los estudios encuentran alteraciones en los sistemas nervioso e inmunitario, así como en la producción de energía . ^{[ 14 ]} El diagnóstico se establece con la presencia de síntomas clínicos y un diagnóstico diferencial sistemático , ya que no existe una prueba de laboratorio o procedimiento de imagenología diagnóstica verificada . ^{[ 7 ]}^{[ 15 ]}

Los síntomas del SFC/EM pueden mejorar o empeorar con el tiempo, pero la recuperación completa es poco común. ^{[ 12 ]}^{[ 16 ]} No hay terapias ni medicamentos aprobados para tratar la causa de la afección, y el tratamiento o manejo está dirigido a aliviar los síntomas. ^{[ 2 ]}^{: 29} La dosificación de las actividades puede ayudar a evitar el PEM, que puede empeorar los síntomas durante períodos prolongados, y el asesoramiento puede ayudar a sobrellevar la enfermedad. ^{[ 8 ]} Antes de la pandemia de COVID-19 , el SFC/EM afectaba a entre dos y nueve de cada 1000 personas, dependiendo de los criterios de diagnóstico. ^{[ 9 ]} Después de la pandemia, con la similitud del COVID prolongado , muchas más personas cumplen con un diagnóstico de SFC/EM. ^{[ 17 ]} Ocurre con más frecuencia en mujeres que en hombres y es más común en la mediana edad , pero puede ocurrir a todas las edades, incluida la infancia. ^{[ 18 ]}

El impacto social y económico de la enfermedad es grande, y los síntomas pueden provocar aislamiento social. ^{[ 19 ]} Alrededor de una cuarta parte de los afectados no pueden salir de su cama o casa. ^{[ 10 ]}^{: 3} Las personas con EM/SFC a menudo enfrentan estigma en los entornos de atención médica, y la atención se complica por las controversias en torno a la causa y los tratamientos de la enfermedad. ^{[ 20 ]} Los médicos pueden no estar familiarizados con el diagnóstico de la enfermedad, ya que a menudo no se cubre completamente en la facultad de medicina. ^{[ 17 ]} Históricamente, la financiación de la investigación para EM/SFC ha sido muy inferior a la de enfermedades con un impacto comparable. ^{[ 21 ]}

Clasificación y terminología

El síndrome de fatiga crónica (SFC) ha sido clasificado como una enfermedad neurológica por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969, inicialmente bajo el nombre de encefalomielitis miálgica benigna . ^{[ 22 ]}^{: 564} La clasificación como enfermedad neurológica se basa en síntomas que indican un papel central del sistema nervioso. ^{[ 23 ]} Alternativamente, sobre la base de anomalías en las células inmunitarias , el SFC se denomina afección neuroinmunitaria . ^{[ 24 ]} La enfermedad también puede considerarse un síndrome de infección postaguda (SIPA) o una afección crónica asociada a la infección. ^{[ 11 ]}^{[ 25 ]} Los SIPA, como el COVID prolongado y el síndrome de Lyme postratamiento, comparten muchos síntomas con el SFC y se sospecha que tienen una causa similar. ^{[ 25 ]}

Se han propuesto muchos nombres para la enfermedad. Los más utilizados son encefalomielitis miálgica , síndrome de fatiga crónica y el término combinado encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica ( EM/SFC ). Ha sido difícil llegar a un acuerdo sobre el nombre porque la causa y la patología siguen siendo desconocidas. ^{[ 1 ]}^{: 29–30} En la clasificación reciente de la OMS, la CIE-11 , el síndrome de fatiga crónica y la encefalomielitis miálgica se denominan bajo el síndrome de fatiga postviral . ^{[ 26 ]} El término síndrome de fatiga postinfecciosa se propuso inicialmente como un subconjunto del "síndrome de fatiga crónica" con una infección desencadenante documentada, pero también se utiliza como sinónimo de EM/SFC, o para un conjunto más amplio de afecciones de fatiga después de una infección. ^{[ 25 ]}

La mayoría de las personas con EM/SFC se oponen al nombre " síndrome de fatiga crónica ", que se formalizó en 1988. Consideran que el término es simplista y trivializa los síntomas debilitantes, impidiendo que la enfermedad se tome en serio. ^{[ 1 ]}^{: 234}^{[ 27 ]} También existen problemas con el término anterior utilizado desde 1956, " encefalomielitis miálgica ", ya que hay evidencia limitada de inflamación cerebral ( mialgia significa "dolor muscular" y encefalomielitis significa "inflamación del cerebro y la médula espinal"). ^{[ 28 ]}^{: 3} El término general EM/SFC conserva la frase de uso frecuente SFC sin trivializar la enfermedad, pero algunos también se oponen a este nombre, porque creen que los criterios diagnósticos anteriores disímiles para EM y SFC identifican enfermedades separadas. ^{[ 27 ]}

Un informe de 2015 del Instituto de Medicina de EE. UU. recomendó que la enfermedad se denominara enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico ( SEID , por sus siglas en inglés) y sugirió nuevos criterios diagnósticos. ^{[ 1 ]} Si bien el nuevo nombre no se utilizó ampliamente, los criterios diagnósticos fueron adoptados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Al igual que el síndrome de fatiga crónica (SFC), el nombre SEID se centra únicamente en un síntoma, y la opinión de los afectados fue generalmente negativa. ^{[ 29 ]}

Signos y síntomas

El síndrome de fatiga crónica (SFC) causa fatiga debilitante, problemas de sueño y malestar post-esfuerzo (MPE, empeoramiento general de los síntomas tras una actividad leve). Además, pueden presentarse problemas cognitivos, intolerancia ortostática (mareos o náuseas al ponerse de pie) u otros síntomas físicos (véase también § Criterios diagnósticos ). Los síntomas reducen significativamente la capacidad de funcionar y suelen durar de tres a seis meses antes de que se pueda confirmar un diagnóstico. ^{[ 10 ]}^{: 13}^{[ 2 ]}^{: 11} El SFC suele comenzar tras una infección. El inicio puede ser repentino o más gradual a lo largo de semanas o meses. ^{[ 12 ]}

Síntomas principales

Las personas con EM/SFC experimentan fatiga persistente y debilitante . Esta se agrava con la actividad física, mental, emocional y social normal, y no es resultado de un esfuerzo excesivo continuo. ^{[ 3 ]}^{[ 2 ]}^{: 12} El descanso proporciona un alivio limitado de la fatiga. Particularmente en el período inicial de la enfermedad, esta fatiga se describe como "similar a la gripe". Las personas pueden sentirse "físicamente agotadas" e incapaces de comenzar o terminar actividades. También pueden sentirse inquietas mientras están fatigadas, describiendo su experiencia como "activas pero cansadas". Al comenzar una actividad, la fuerza muscular puede disminuir rápidamente, lo que puede provocar dificultades de coordinación, torpeza o debilidad repentina . La fatiga mental también puede dificultar los esfuerzos cognitivos. ^{[ 2 ]}^{: 12, 57, 95}^{[ 30 ]}^{[ 31 ]} La fatiga experimentada en la EM/SFC es de mayor duración y gravedad que en otras afecciones caracterizadas por fatiga. ^{[ 10 ]}^{: 5–6}

La característica distintiva del síndrome de fatiga crónica (SFC) es el empeoramiento de los síntomas tras el esfuerzo físico, conocido como malestar post-esfuerzo o exacerbación de los síntomas post-esfuerzo . ^{[ 6 ]} El malestar post-esfuerzo implica un aumento de la fatiga y es incapacitante. También puede incluir síntomas similares a los de la gripe, dolor, dificultades cognitivas, problemas gastrointestinales, náuseas y problemas de sueño. ^{[ 10 ]}^{: 6}

Todo tipo de actividades que requieren energía, ya sea física, cognitiva, social o emocional, pueden desencadenar el PEM. ^{[ 32 ]}^{: 49} Algunos ejemplos incluyen asistir a un evento escolar, hacer la compra o incluso ducharse. ^{[ 3 ]} Para algunos, simplemente estar en un entorno estimulante puede ser un desencadenante suficiente. ^{[ 32 ]}^{: 49} El PEM suele comenzar entre 12 y 48 horas después de la actividad, ^{[ 33 ]} pero también puede presentarse inmediatamente después. El PEM puede durar horas, días, semanas o meses. ^{[ 10 ]}^{: 6} Los períodos prolongados de PEM, comúnmente denominados "colapsos" o "brotes" por las personas con la enfermedad, pueden conducir a una recaída prolongada. ^{[ 32 ]}^{: 50}

El sueño no reparador es otro síntoma fundamental. Las personas se despiertan agotadas y rígidas en lugar de descansadas después de una noche de sueño. Esto puede deberse a un patrón de sueño diurno y de insomnio nocturno , a un sueño ligero o interrumpido. Sin embargo, incluso una noche completa de sueño suele ser poco reparadora. Algunas personas experimentan insomnio, hipersomnia (somnolencia excesiva) o pesadillas vívidas. ^{[ 32 ]}^{: 50}

La disfunción cognitiva en el SFC/EM puede ser tan incapacitante como los síntomas físicos, lo que conlleva dificultades en el trabajo o la escuela, así como en las interacciones sociales. ^{[ 10 ]}^{: 7} Las personas con SFC/EM a veces lo describen como " niebla mental " ^{[ 3 ]} e informan de una ralentización en el procesamiento de la información. ^{[ 10 ]}^{: 7} Los individuos pueden tener dificultad para hablar, luchando por encontrar palabras y nombres. Pueden tener problemas para concentrarse o realizar varias tareas a la vez , o pueden tener dificultades con la memoria a corto plazo. ^{[ 2 ]} Las pruebas a menudo muestran problemas con la memoria visual a corto plazo, el tiempo de reacción y la velocidad de lectura . También puede haber problemas con la atención y la memoria verbal . ^{[ 34 ]}

Las personas con EM/SFC a menudo experimentan intolerancia ortostática , síntomas que comienzan o empeoran al ponerse de pie o sentarse. Los síntomas, que incluyen náuseas, mareos y deterioro cognitivo, suelen mejorar después de acostarse. ^{[ 12 ]} La postura erguida también puede desencadenar debilidad y cambios en la visión. ^{[ 3 ]} Algunas personas presentan síndrome de taquicardia ortostática postural (STOP), un aumento excesivo de la frecuencia cardíaca al ponerse de pie, que puede provocar desmayos . ^{[ 10 ]}^{: 7} Además, las personas pueden experimentar hipotensión ortostática , una caída de la presión arterial al ponerse de pie. ^{[ 28 ]}^{: 17}

Otros síntomas comunes

El dolor y la hiperalgesia (una sensibilidad anormalmente aumentada al dolor) son comunes en el síndrome de fatiga crónica (SFC). El dolor no se acompaña de hinchazón ni enrojecimiento. ^{[ 28 ]}^{: 16} El dolor puede presentarse en los músculos ( mialgia ) y las articulaciones . Las personas con SFC pueden tener dolor crónico detrás de los ojos y en el cuello, así como dolor neuropático (relacionado con trastornos del sistema nervioso). ^{[ 10 ]}^{: 8} También pueden aparecer dolores de cabeza y migrañas que no estaban presentes antes de la enfermedad. Sin embargo, los dolores de cabeza crónicos diarios pueden indicar un diagnóstico alternativo. ^{[ 28 ]}^{: 16}

Otros síntomas comunes incluyen síndrome del intestino irritable u otros problemas digestivos, escalofríos y sudoración nocturna , dificultad para respirar o latidos cardíacos irregulares . Algunas personas experimentan dolor en los ganglios linfáticos y dolor de garganta. También pueden desarrollar alergias o volverse sensibles a alimentos, luces, ruidos, olores o sustancias químicas. ^{[ 3 ]}

Gravedad de la enfermedad

El SFC/EM suele provocar una discapacidad grave, pero el grado varía considerablemente. ^{[ 11 ]} La gravedad de la enfermedad se clasifica generalmente en cuatro categorías: ^{[ 2 ]}^{: 8}^{[ 28 ]}^{: 10}

Las personas con síndrome de fatiga crónica leve generalmente pueden seguir trabajando y cuidando de sí mismas, pero necesitarán su tiempo libre para recuperarse de estas actividades en lugar de participar en actividades sociales y de ocio.
La gravedad moderada dificulta las actividades de la vida diaria (actividades de autocuidado, como prepararse una comida). Por lo general, las personas no pueden trabajar y necesitan descansar con frecuencia.
Las personas con síndrome de fatiga crónica (SFC) grave están confinadas en sus hogares y solo pueden realizar actividades cotidianas limitadas, como cepillarse los dientes. Pueden depender de una silla de ruedas y pasar la mayor parte del tiempo en la cama.
En los casos muy graves de síndrome de fatiga crónica (ME/CFS), las personas suelen estar postradas en cama y no pueden valerse por sí mismas.

Aproximadamente una cuarta parte de las personas que viven con EM/SFC se encuentran en la categoría leve, y la mitad en las categorías moderada o moderada a grave. ^{[ 6 ]} El cuarto restante se encuentra en la categoría grave o muy grave. ^{[ 10 ]}^{: 3} La gravedad puede cambiar con el tiempo. Los síntomas pueden empeorar, mejorar o la enfermedad puede entrar en remisión durante un período de tiempo. ^{[ 11 ]} Las personas que se sienten mejor durante un período de tiempo pueden sobrepasar sus actividades, lo que desencadena el PEM y un empeoramiento de los síntomas. ^{[ 33 ]}

Quienes padecen enfermedades graves y muy graves experimentan síntomas más extremos y diversos. Pueden presentar debilidad severa y una capacidad de movimiento muy limitada. Pueden perder la capacidad de hablar, tragar o comunicarse por completo debido a problemas cognitivos. Además, pueden experimentar dolor intenso e hipersensibilidad al tacto, la luz, el sonido y los olores. ^{[ 2 ]}^{: 50} Las actividades cotidianas menores pueden ser suficientes para desencadenar el PEM. ^{[ 12 ]}

Las personas con EM/SFC tienen una calidad de vida reducida según la evaluación del cuestionario SF-36 , especialmente en los dominios de funcionamiento físico y social, salud general y vitalidad. Sin embargo, su funcionamiento emocional y salud mental no son mucho menores que los de las personas sanas. ^{[ 35 ]} El deterioro funcional en las personas afectadas puede ser mayor que en la esclerosis múltiple , la cardiopatía o el cáncer de pulmón . ^{[ 12 ]} Menos de la mitad de las personas con EM/SFC están empleadas, y aproximadamente una de cada cinco tiene un trabajo a tiempo completo. ^{[ 9 ]}

Causas

La causa de la enfermedad aún no se conoce. ^{[ 12 ]} Entre el 60% y el 80% de los casos comienzan después de una infección, que suele ser viral. ^{[ 28 ]}^{: 5}^{[ 6 ]} Además de los virus, otros desencadenantes reportados incluyen estrés, eventos traumáticos y exposiciones ambientales como al moho . ^{[ 10 ]}^{: 21} Las infecciones bacterianas, como la fiebre Q , también podrían ser desencadenantes. ^{[ 28 ]}^{: 5} El EM/SFC puede ocurrir después de un trauma físico, como un accidente o una cirugía. ^{[ 11 ]} Se ha reportado el embarazo en alrededor del 3% al 10% de los casos como desencadenante. ^{[ 36 ]} También puede comenzar con múltiples eventos desencadenantes menores, seguidos de un desencadenante final que conduce a una aparición clara de los síntomas. ^{[ 6 ]}

Otros factores pueden incluir problemas con los sistemas nervioso e inmunitario, así como el metabolismo energético. ^{[ 12 ]} El SFC/EM es una enfermedad biológica, no una condición psicológica, ^{[ 35 ]}^{[ 11 ]} y no se debe al desacondicionamiento . ^{[ 35 ]}^{[ 12 ]}

Existe una fuerte implicación de la susceptibilidad genética, pero no se conoce ningún gen en particular responsable del mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. En cambio, combinaciones específicas de variantes genéticas y expresión génica indican un factor de riesgo significativamente elevado. ^{[ 37 ]}

Factores de riesgo

El síndrome de fatiga crónica (SFC) puede afectar a personas de todas las edades, etnias y niveles de ingresos, pero es más común en mujeres que en hombres. ^{[ 9 ]} En Estados Unidos, los estadounidenses blancos son diagnosticados con mayor frecuencia que otros grupos, ^{[ 18 ]} pero el SFC probablemente sea al menos igual de prevalente entre afroamericanos e hispanos. ^{[ 38 ]} Antes se creía que ocurría con mayor frecuencia entre personas con mayores ingresos. En cambio, las personas pertenecientes a grupos minoritarios o de bajos ingresos pueden tener mayores riesgos debido a una nutrición deficiente, menor acceso a la atención médica y mayor estrés laboral. ^{[ 9 ]}

Las personas con antecedentes de infecciones frecuentes tienen mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad. ^{[ 14 ]} Quienes tienen familiares con EM/SFC también presentan un mayor riesgo, lo que sugiere un factor genético. ^{[ 13 ]} Ciertas combinaciones de síntomas se asocian con patrones particulares de expresión genética e indican patología anormal del sistema nervioso central y del sistema inmunitario. Las mismas combinaciones genéticas se corresponden con otras afecciones neurológicas y cardiometabólicas. Algunos estudios sobre fibromialgia y depresión mayor (DM) encontraron variantes genéticas similares, y se confirma la neuroinflamación en un subgrupo de personas con DM. ^{[ 37 ]}

Infecciones virales

Desde hace tiempo se sospecha que las infecciones virales causan el síndrome de fatiga crónica (SFC) debido a la observación de que la enfermedad a veces se presenta en brotes y posiblemente esté relacionada con enfermedades autoinmunes . ^{[ 39 ]} No está claro cómo las infecciones virales causan el SFC; podría ser a través de la persistencia viral o a través de un mecanismo de "ataque y fuga", en el que las infecciones desregulan el sistema inmunitario o causan autoinmunidad. ^{[ 40 ]}

Se han implicado diferentes tipos de infección viral en el SFC/EM, incluyendo infecciones de las vías respiratorias, bronquitis , gastroenteritis o una " enfermedad aguda similar a la gripe ". ^{[ 10 ]}^{: 226} Entre el 15% y el 50% de las personas con COVID prolongado también cumplen los criterios diagnósticos para el SFC/EM. ^{[ 10 ]}^{: 228} De las personas que contraen mononucleosis infecciosa , causada por el virus de Epstein-Barr (VEB), entre el 8% y el 15% desarrollan SFC/EM, según los criterios. ^{[ 10 ]}^{: 226} Otras infecciones virales que pueden desencadenar el SFC/EM son el virus de la influenza A subtipo H1N1 , el virus varicela-zóster (el virus que causa la varicela y el herpes zóster ) y el SARS-CoV-1 . ^{[ 41 ]}

También se ha planteado la hipótesis de que la reactivación de virus latentes, en particular el VEB y el herpesvirus humano 6 , puede desencadenar los síntomas. El VEB está presente en aproximadamente el 90% de las personas, generalmente en estado latente. ^{[ 42 ]}^{[ 43 ]}^{: 13} Los niveles de anticuerpos contra el VEB suelen ser más elevados en las personas con EM/SFC, lo que indica una posible reactivación viral. ^{[ 44 ]}

Fisiopatología

El EM/SFC se asocia con cambios en varias áreas, incluidos los sistemas nervioso e inmunitario, así como alteraciones en el metabolismo energético. ^{[ 11 ]}^{[ 14 ]} Las diferencias neurológicas incluyen disfunción del sistema nervioso autónomo y un cambio en la estructura y el metabolismo cerebral . ^{[ 45 ]} Los cambios observados en el sistema inmunitario incluyen disminución de la función de las células asesinas naturales y, en algunos casos, autoinmunidad . ^{[ 14 ]}

Neurológico

En los estudios de neuroimagen de personas con EM/SFC se encuentran diversas anomalías estructurales, bioquímicas y funcionales. ^{[ 24 ]}^{[ 45 ]} Los hallazgos comunes incluyen cambios en el tronco encefálico y el uso de áreas cerebrales adicionales para tareas cognitivas. Otros hallazgos consistentes, basados en un menor número de estudios, son el metabolismo bajo en algunas áreas, la reducción de los transportadores de serotonina y problemas con el acoplamiento neurovascular . ^{[ 23 ]}

Se ha propuesto la neuroinflamación como un mecanismo subyacente del síndrome de fatiga crónica (SFC) que podría explicar un amplio conjunto de síntomas. Varios estudios sugieren neuroinflamación en las regiones corticales y límbicas del cerebro. Por ejemplo, las personas con SFC presentan niveles elevados de lactato y colina cerebrales , lo que indica neuroinflamación. Sin embargo, la evidencia más directa obtenida a partir de dos pequeños estudios de tomografía por emisión de positrones (PET) de la microglía , un tipo de célula inmunitaria cerebral, fue contradictoria. ^{[ 46 ]}^{[ 47 ]}

El síndrome de fatiga crónica (SFC) afecta al sueño. Las personas experimentan una disminución de la eficiencia del sueño , tardan más en conciliar el sueño y tardan más en alcanzar la fase REM , una fase del sueño caracterizada por movimientos oculares rápidos. También se han encontrado cambios en el sueño no REM, lo que sugiere la participación del sistema nervioso autónomo. ^[⁴⁸^] A menudo, las personas presentan una respuesta de frecuencia cardíaca atenuada al ejercicio , pero una frecuencia cardíaca más alta durante una prueba de mesa basculante cuando el cuerpo gira desde la posición horizontal a la vertical. Esto también sugiere una disfunción del sistema nervioso autónomo. ^[⁴⁹^]

Inmunológico

Las personas con EM/SFC suelen presentar anomalías en el sistema inmunitario. Un hallazgo constante en los estudios es la disminución de la función de las células asesinas naturales (NK), un tipo de célula inmunitaria que ataca las células infectadas por virus y los tumores. ^{[ 50 ]} También tienen mayor probabilidad de sufrir infecciones virales activas, lo que se correlaciona con problemas cognitivos y fatiga. Las células T muestran menor actividad metabólica. Esto podría reflejar que han alcanzado un estado de agotamiento y no pueden responder eficazmente contra los patógenos . ^{[ 14 ]}

Se ha propuesto que la autoinmunidad es un factor en el SFC/EM. Existe un subgrupo de personas con SFC/EM con niveles elevados de autoanticuerpos , posiblemente como resultado de la mimetización viral . ^{[ 51 ]} Algunos pueden tener niveles más altos de autoanticuerpos contra los receptores muscarínicos de acetilcolina , así como contra los receptores adrenérgicos β2 . ^{[ 51 ]}^{[ 14 ]} Los problemas con estos receptores pueden provocar una alteración del flujo sanguíneo. ^{[ 52 ]}

Energía

Se han encontrado signos objetivos de PEM con la prueba de ejercicio cardiopulmonar de 2 días . ^{[ 53 ]} Las personas con EM/SFC tienen un rendimiento menor en comparación con los controles sanos en la primera prueba. En la segunda prueba, las puntuaciones de las personas sanas se mantienen aproximadamente iguales o aumentan ligeramente, mientras que las personas con EM/SFC tienen una disminución clínicamente significativa en la carga de trabajo en el umbral anaeróbico . Las posibles causas incluyen disfunción mitocondrial y problemas con el transporte y uso de oxígeno. ^{[ 54 ]} Algunos de los procesos de recuperación habituales después del ejercicio pueden estar ausentes, lo que proporciona una explicación alternativa para el PEM. ^{[ 14 ]}

Los estudios han observado anomalías mitocondriales en la producción de energía celular, pero las diferencias entre los estudios dificultan llegar a conclusiones claras. ^{[ 55 ]} Es probable que el ATP , el principal transportador de energía en las células, se produzca con mayor frecuencia a partir de lípidos y aminoácidos que de carbohidratos . ^{[ 14 ]}

Otro

Algunas personas con EM/SFC tienen anomalías en sus hormonas del eje hipotalámico-hipofisario-suprarrenal . Esto puede incluir niveles más bajos de cortisol , menor variación en los niveles de cortisol a lo largo del día y una reacción más débil al estrés y a los estímulos. ^{[ 56 ]} Otras anomalías propuestas son la reducción del flujo sanguíneo al cerebro bajo estrés ortostático (como se observa en una prueba de mesa basculante), neuropatía de fibras pequeñas y un aumento en la cantidad de microbios intestinales que ingresan a la sangre. ^{[ 28 ]}^{: 9} La diversidad de microbios intestinales está reducida en comparación con los controles sanos. ^{[ 14 ]} Las mujeres con EM/SFC tienen más probabilidades de experimentar endometriosis , menopausia precoz y otras irregularidades menstruales que aquellas sin la afección. ^{[ 11 ]}

Diagnóstico

El diagnóstico del síndrome de fatiga crónica (SFC) se basa en los síntomas ^{[ 7 ]} e implica la recopilación de la historia clínica y un examen físico y mental. ^{[ 57 ]} No existen pruebas de laboratorio específicas aprobadas para el diagnóstico; si bien se pueden encontrar anomalías físicas, ningún hallazgo por sí solo se considera suficiente para el diagnóstico. ^{[ 12 ]}^{[ 7 ]} Se utilizan análisis de sangre y orina para descartar otras afecciones que podrían ser responsables de los síntomas. ^{[ 57 ]} Las personas con SFC a menudo enfrentan retrasos significativos para obtener un diagnóstico, y este puede pasar completamente desapercibido. ^{[ 2 ]}^{: 66} Es posible que se solicite a especialistas en SFC que confirmen un diagnóstico, ya que los médicos de atención primaria a menudo carecen de un buen conocimiento de la enfermedad. ^{[ 2 ]}^{: 68}

Criterios de diagnóstico

Existen múltiples criterios clínicos y de investigación para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica (SFC). Estos incluyen, entre otros, las guías NICE , los criterios del Instituto de Medicina (IOM), los Criterios de Consenso Internacional (CCI), los Criterios de Consenso Canadiense (CCC) y los criterios de los CDC . Todos los conjuntos de criterios se desarrollaron con base en el consenso de expertos y difieren en los síntomas requeridos y en las condiciones que excluyen un diagnóstico de SFC. ^{[ 28 ]}^{: 14} Desde la publicación de los criterios de SFC en 1986, han evolucionado muchas definiciones diferentes de la enfermedad, junto con su concepto de la causa y los mecanismos del SFC. ^{[ 58 ]}

Dado que no existen biomarcadores confirmados para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica (SFC), no es posible determinar qué conjunto de criterios es el más preciso. Es necesario encontrar un equilibrio entre el sobrediagnóstico y la omisión de diagnósticos. Los criterios amplios de Fukuda presentan un mayor riesgo de sobrediagnóstico, mientras que los criterios estrictos de la CCI conllevan un mayor riesgo de no diagnosticar a ciertas personas. Los criterios del IOM y del NICE se sitúan en un punto intermedio. ^{[ 32 ]}^{: 47–48}

Los criterios de los CDC de 1994, a veces denominados criterios de Fukuda, requieren seis meses de fatiga persistente o recurrente para el diagnóstico, así como la presencia persistente de cuatro de los otros ocho síntomas. ^{[ 28 ]}^{: 35} Si bien se utilizan con frecuencia, los criterios de Fukuda tienen limitaciones: la desnutrición post-esfuerzo y los problemas cognitivos no son obligatorios. La gran variedad de síntomas opcionales puede llevar al diagnóstico de individuos que difieren significativamente entre sí. ^{[ 10 ]}^{: 15}

Los Criterios de Consenso Canadienses, otro conjunto de criterios de uso común, se desarrollaron en 2003. ^{[ 28 ]}^{: 14} Además del PEM, se requieren fatiga y problemas de sueño, dolor y problemas neurológicos o cognitivos para el diagnóstico. Además, se definen tres categorías de síntomas (ortostáticos, inestabilidad térmica e inmunológicos). Debe estar presente al menos un síntoma en dos de estas categorías. ^{[ 10 ]}^{: 15}^{[ 28 ]}^{: 34} Las personas diagnosticadas según los CCC tienen síntomas más graves en comparación con las diagnosticadas según los criterios de Fukuda. Los Criterios de Consenso Internacionales de 2011 definen el EM utilizando grupos de síntomas y no tienen una duración mínima de los síntomas. De manera similar a los criterios CCC, los ICC son más estrictos que los criterios de Fukuda y seleccionan a personas más gravemente enfermas. ^{[ 28 ]}^{: 14}

Los criterios del IOM de 2015 comparten similitudes significativas con los del CCC, pero se desarrollaron para facilitar su uso por parte de los clínicos. El diagnóstico requiere fatiga, PEM, sueño no reparador y problemas cognitivos (como deterioro de la memoria) o intolerancia ortostática. Además, la fatiga debe persistir durante al menos seis meses, afectar sustancialmente las actividades en todas las áreas de la vida y tener un inicio claramente definido. ^{[ 10 ]}^{: 16–17} Los síntomas deben estar presentes al menos la mitad del tiempo y ser de gravedad moderada o peor; los criterios anteriores solo requerían la presencia de síntomas. ^{[ 28 ]}^{: 14} En 2021, el NICE revisó sus criterios basándose en los criterios del IOM. Los criterios actualizados requieren fatiga, PEM, sueño no reparador y dificultades cognitivas que persistan durante al menos tres meses. ^{[ 10 ]}^{: 16–17}

Se han desarrollado criterios diagnósticos separados para niños y jóvenes. El diagnóstico en niños suele requerir una menor duración de los síntomas. Por ejemplo, la definición de CCC solo requiere tres meses de síntomas persistentes en niños, en comparación con seis meses en adultos. ^{[ 10 ]}^{: 17–18} El NICE requiere solo cuatro semanas de síntomas para sospechar EM/SFC en niños, en comparación con seis semanas en adultos. ^{[ 28 ]}^{: 15} Los diagnósticos de exclusión también difieren; por ejemplo, los niños y adolescentes pueden tener ansiedad relacionada con la asistencia escolar , lo que podría explicar los síntomas. ^{[ 10 ]}^{: 17–18}

Evaluación clínica

La evaluación puede realizarse mediante el Cuestionario de Síntomas de DePaul , que evalúa la frecuencia y la gravedad de los síntomas del SFC/EM. ^{[ 28 ]}^{: 24} Las personas pueden tener dificultades para responder preguntas relacionadas con el SFC/EM si no están familiarizadas con el síntoma. Para encontrar patrones en los síntomas, se les puede pedir que lleven un diario. ^{[ 12 ]}

Un examen físico puede parecer completamente normal, especialmente si el individuo ha descansado sustancialmente antes de la visita al médico. ^{[ 12 ]} Puede haber sensibilidad en los ganglios linfáticos y el abdomen o signos de hipermovilidad. ^{[ 28 ]}^{: 17} Las respuestas a las preguntas pueden mostrar una dificultad temporal para encontrar palabras u otros problemas cognitivos. ^{[ 6 ]} Las pruebas cognitivas y una prueba de ejercicio cardiopulmonar (CPET) de dos días pueden ser útiles para documentar aspectos de la enfermedad, pero pueden ser riesgosas ya que pueden causar PEM grave. Pueden estar justificadas para respaldar una solicitud de discapacidad. ^{[ 12 ]} La intolerancia ortostática se puede medir con una prueba de mesa basculante. Si esta no está disponible, también se puede evaluar con la prueba de inclinación de 10 minutos de la NASA , más simple , que evalúa la respuesta a la bipedestación prolongada. ^{[ 6 ]}

Los resultados de laboratorio estándar suelen ser normales. Las pruebas estándar cuando se sospecha de EM/SFC incluyen una prueba de VIH y análisis de sangre para determinar el hemograma completo , la velocidad de sedimentación globular (VSG), la proteína C reactiva , la glucosa en sangre y la hormona estimulante de la tiroides . Las pruebas de anticuerpos antinucleares pueden dar positivo, pero por debajo de los niveles que sugieren que el individuo podría tener lupus . Los niveles de proteína C reactiva suelen estar en el límite superior de lo normal. Puede ser útil medir los niveles de ferritina sérica , ya que la anemia límite puede empeorar algunos síntomas de EM/SFC. ^{[ 28 ]}^{: 18}

Diagnóstico diferencial

Algunas afecciones médicas presentan síntomas similares al SFC/EM. El diagnóstico suele implicar evaluación clínica, pruebas y derivaciones a especialistas para identificar la afección correcta. Mientras se exploran otros posibles diagnósticos, se puede brindar asesoramiento sobre el manejo de los síntomas para ayudar a prevenir que la afección empeore. ^{[ 2 ]}^{: 66–67} Antes de confirmar un diagnóstico de SFC/EM, se utiliza un período de espera para descartar afecciones médicas agudas o síntomas que puedan resolverse dentro de ese plazo. ^{[ 12 ]}^{[ 59 ]}

Los posibles diagnósticos diferenciales abarcan un amplio conjunto de especialidades y dependen de la historia clínica. ^{[ 12 ]} Ejemplos de ello son las enfermedades infecciosas , como el virus de Epstein-Barr y la enfermedad de Lyme , y los trastornos neuroendocrinos, incluyendo la diabetes y el hipotiroidismo . Los trastornos sanguíneos , como la anemia , y algunos cánceres también pueden presentar síntomas similares. ^{[ 12 ]}^{[ 32 ]}^{: 57} Varias enfermedades reumatológicas y autoinmunes, como la fibromialgia , el síndrome de Sjögren , el lupus y la artritis , pueden tener síntomas superpuestos con el EM/SFC. Además, puede ser necesario evaluar enfermedades psiquiátricas , como la depresión o el trastorno por consumo de sustancias , así como trastornos neurológicos, como la narcolepsia , la esclerosis múltiple y la inestabilidad craneocervical . ^{[ 12 ]}^{[ 32 ]}^{: 57} Finalmente, los trastornos del sueño, la enfermedad celíaca y los efectos secundarios de los medicamentos también pueden explicar los síntomas. ^{[ 12 ]}

El dolor articular y muscular sin hinchazón ni inflamación es una característica común del síndrome de fatiga crónica (SFC), pero se asocia más estrechamente con la fibromialgia . Las definiciones modernas de fibromialgia no solo incluyen dolor generalizado, sino también fatiga, trastornos del sueño y problemas cognitivos. Esto dificulta la distinción entre el SFC y la fibromialgia ^{[ 60 ]}^{: 13, 26} , y a menudo se diagnostican conjuntamente ^{[ 28 ]}^{: 28.}

Otra afección común que suele coexistir con el síndrome de fatiga crónica (SFC) es el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SED). ^{[ 32 ]}^{: 57} A diferencia del SFC, el SED está presente desde el nacimiento. Las personas con SFC son más frecuentemente hipermóviles que la población general. ^{[ 28 ]}^{: 28–29} La apnea del sueño también puede coexistir con el SFC. ^{[ 28 ]}^{: 16} Sin embargo, muchos criterios diagnósticos requieren descartar trastornos del sueño antes de confirmar un diagnóstico de SFC. ^{[ 10 ]}^{: 7}

Al igual que con otras enfermedades crónicas , la depresión y la ansiedad coexisten frecuentemente con el síndrome de fatiga crónica (SFC). La depresión puede diagnosticarse diferencialmente por la presencia de sentimientos de inutilidad, la incapacidad para sentir placer , la pérdida de interés y/o culpa, y la ausencia de síntomas corporales del SFC, como disfunción autonómica , dolor, migrañas y fatiga post-esfuerzo (PEM). ^{[ 28 ]}^{: 27} Las personas con fatiga crónica, que no se debe al SFC ni a otras enfermedades crónicas, pueden ser diagnosticadas con fatiga crónica idiopática (inexplicada) . ^{[ 28 ]}^{: 32}

Gestión

No existe un tratamiento farmacológico aprobado ni una cura para el síndrome de fatiga crónica (SFC), aunque algunos síntomas pueden tratarse o controlarse. La atención del SFC requiere de profesionales sanitarios multidisciplinarios. Por lo general, el médico de atención primaria desempeña un papel importante en la coordinación de la atención sanitaria, la asistencia social y el apoyo educativo para quienes aún están en edad escolar. Este coordinador puede facilitar el acceso a recursos comunitarios como la terapia ocupacional y la enfermería a domicilio . El tratamiento puede comenzar abordando primero el síntoma más incapacitante y, posteriormente, tratar los demás síntomas uno a uno en las siguientes consultas médicas. ^{[ 28 ]}^{: 46}

La dosificación , o el control de las actividades para mantenerse dentro de los límites de energía, puede reducir los episodios de PEM . Abordar los problemas de sueño con una buena higiene del sueño , o con medicamentos si es necesario, puede ser beneficioso. El dolor crónico es común en el EM/SFC, y los CDC recomiendan consultar con un especialista en manejo del dolor si los analgésicos de venta libre no son suficientes. Para el deterioro cognitivo, las adaptaciones como agendas y calendarios pueden ser útiles. ^{[ 8 ]}

Las afecciones concomitantes que pueden interactuar con los síntomas del SFC/EM y empeorarlos son comunes, y su tratamiento puede ayudar a controlar el SFC/EM. ^{[ 12 ]} Las más comúnmente diagnosticadas incluyen fibromialgia , síndrome del intestino irritable, migrañas y síndrome de activación de mastocitos . ^{[ 28 ]}^{: 19} La naturaleza debilitante del SFC/EM puede causar depresión, ansiedad u otros problemas psicológicos, que pueden tratarse. ^{[ 8 ]} Las personas con SFC/EM pueden ser inusualmente sensibles a los medicamentos, especialmente a aquellos que afectan el sistema nervioso central. ^{[ 61 ]}

Ritmo y gestión de la energía

Un reloj inteligente que muestra la frecuencia cardíaca en la muñeca de una persona. — Un monitor de frecuencia cardíaca puede ser útil para el control de la energía.

El control de la actividad, o manejo de la actividad, implica equilibrar períodos de descanso con períodos de actividad. ^{[ 33 ]} El objetivo del control de la actividad es estabilizar la enfermedad y evitar desencadenar el PEM. ^{[ 62 ]} Esto implica mantenerse dentro del límite de energía disponible de un individuo para reducir el efecto negativo del PEM causado por el sobreesfuerzo. ^{[ 63 ]} La técnica se desarrolló para el EM/CFS en la década de 1980. ^{[ 64 ]}

La dosificación puede implicar dividir las tareas grandes en otras más pequeñas y tomar descansos adicionales, o encontrar maneras más fáciles de realizar las actividades. Por ejemplo, esto podría incluir sentarse mientras se hace la colada. La decisión de detener una actividad (y descansar o cambiar de actividad) se basa en la percepción de un empeoramiento de los síntomas. El uso de un monitor de frecuencia cardíaca puede ayudar a algunas personas a dosificar sus actividades. ^{[ 8 ]}

Las investigaciones sobre la regulación del ritmo y la teoría de la envolvente energética suelen mostrar efectos positivos. ^{[ 63 ]}^{[ 65 ]} Sin embargo, estos estudios a menudo han tenido un número reducido de participantes y rara vez han incluido métodos para comprobar si los participantes implementaron correctamente la regulación del ritmo. ^{[ 65 ]} La regulación del ritmo es difícil de aplicar en personas con EM/SFC muy grave, ya que las actividades que desencadenan el PEM en este grupo, como comer, no se pueden evitar por completo. ^{[ 62 ]}

Quienes padecen una enfermedad estable y saben cómo "escuchar a su cuerpo" pueden aumentar sus niveles de actividad de forma cuidadosa y flexible. ^{[ 33 ]} El objetivo de un programa de ejercicio sería aumentar la resistencia, sin interferir con las tareas cotidianas ni agravar la enfermedad. ^{[ 28 ]}^{: 56} En muchas enfermedades crónicas, el ejercicio intenso es beneficioso, pero en el SFC/EM no se recomienda. Los CDC afirman: ^{[ 8 ]}

El ejercicio aeróbico intenso puede ser beneficioso para personas con muchas enfermedades crónicas. Sin embargo, quienes padecen síndrome de fatiga crónica (SFC) no toleran este tipo de rutinas. Las recomendaciones de ejercicio habituales para personas sanas pueden ser perjudiciales para los pacientes con SFC. Por lo tanto, es importante que estos pacientes realicen actividades que puedan tolerar.

La terapia de ejercicio gradual (GET), un tratamiento propuesto para el síndrome de fatiga crónica (SFC) que asume que el desacondicionamiento y el miedo a la actividad desempeñan un papel importante en el mantenimiento de la enfermedad, ya no se recomienda para las personas con SFC. ^{[ 6 ]}^{[ 28 ]}^{: 38} Las revisiones de la GET muestran evidencia débil de un efecto pequeño a moderado ^{[ 66 ]}^{[ 67 ]} o ninguna evidencia de efectividad. ^{[ 68 ]}^{[ 69 ]} La GET puede tener efectos adversos graves. ^{[ 62 ]} De manera similar, una forma de terapia cognitivo-conductual (TCC) que asumía que la enfermedad se mantiene por creencias poco útiles sobre la enfermedad y la evitación de la actividad ya no se recomienda. ^{[ 12 ]}

Alivio de los síntomas

El primer paso para abordar los problemas de sueño en el síndrome de fatiga crónica (SFC) es mejorar los hábitos de sueño. Si los problemas persisten tras implementar rutinas de higiene del sueño, se puede ofrecer terapia cognitivo-conductual para el insomnio . Evitar las siestas durante el día puede mejorar aún más el sueño, ^{[ 28 ]}^{: 41} pero puede haber una compensación con el descanso necesario durante el día. ^{[ 2 ]}^{: 36} Los fármacos que ayudan con el insomnio en la fibromialgia, como la trazodona o el suvorexant , también pueden ser útiles en el SFC. ^{[ 6 ]}

El dolor se controla inicialmente con analgésicos de venta libre, como ibuprofeno o paracetamol ( acetaminofén ). Si esto no es suficiente, la derivación a un especialista en dolor o el asesoramiento sobre el manejo del dolor pueden ser el siguiente paso. El tratamiento con calor, la hidroterapia y el masaje suave a veces pueden ayudar. Además, los estiramientos y el ejercicio pueden ayudar con el dolor, pero debe lograrse un equilibrio, ya que pueden desencadenar PEM. ^{[ 33 ]} Si bien hay una falta de evidencia sobre opciones farmacológicas para el manejo del dolor en ME/CFS, se puede probar la medicación que funciona para la fibromialgia, como la pregabalina . ^{[ 28 ]}^{: 42}^{[ 6 ]}

Al igual que en otras enfermedades crónicas, quienes padecen EM/SFC suelen experimentar problemas de salud mental como ansiedad y depresión. ^{[ 12 ]} La psicoterapia , como la TCC, puede ayudar a controlar el estrés de la enfermedad y enseñar estrategias de autocuidado. ^{[ 2 ]}^{: 42} Las sesiones familiares pueden ser útiles para informar a las personas cercanas a quienes padecen EM/SFC sobre la gravedad de la enfermedad. ^{[ 28 ]}^{: 41} Los antidepresivos pueden ser útiles, pero pueden tener más efectos secundarios que en la población general. Por ejemplo, puede ser difícil detener el aumento de peso debido a la intolerancia al ejercicio. ^{[ 28 ]}^{: 52}

Los problemas intestinales son un síntoma común del síndrome de fatiga crónica (SFC). Para algunos, eliminar ciertos alimentos, como la cafeína , el alcohol , el gluten o los lácteos, puede aliviar los síntomas. ^{[ 12 ]} Quienes padecen intolerancia ortostática pueden beneficiarse de un mayor consumo de sal y líquidos. ^{[ 12 ]} Las medias de compresión pueden ayudar con la intolerancia ortostática. ^{[ 12 ]}

Síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica grave

Las personas con ME/CFS de moderado a grave pueden beneficiarse de adaptaciones en el hogar y ayudas para la movilidad, como sillas de ruedas , estacionamiento para discapacitados, sillas de ducha o salvaescaleras . Para controlar la sensibilidad a los estímulos ambientales, estos pueden limitarse. Por ejemplo, se puede eliminar el perfume del entorno o usar un antifaz o tapones para los oídos. ^{[ 28 ]}^{: 39–40} Quienes padecen ME/CFS grave pueden tener dificultades significativas para obtener nutrición. La alimentación intravenosa (a través de sangre) o la alimentación por sonda pueden ser necesarias para abordar esto o para corregir desequilibrios electrolíticos . ^{[ 6 ]}

Los pacientes que no pueden moverse fácilmente en la cama pueden necesitar ayuda para prevenir las úlceras por presión . El cambio de posición regular es importante para mantener la flexibilidad de sus articulaciones y prevenir contracturas y rigidez. La osteoporosis puede representar un riesgo a largo plazo. ^{[ 70 ]} Los síntomas de EM/SFC grave pueden malinterpretarse como negligencia o abuso durante las evaluaciones de bienestar, y el NICE recomienda que los profesionales con experiencia en EM/SFC participen en cualquier tipo de evaluación de protección . ^{[ 2 ]}^{: 22}

Pronóstico

La información sobre el pronóstico del síndrome de fatiga crónica (SFC) es limitada. La recuperación completa, la mejoría parcial y el empeoramiento son posibles, ^{[ 11 ]} pero la recuperación total es poco común. ^{[ 10 ]}^{: 11} Los síntomas generalmente fluctúan durante días, semanas o períodos más largos, y algunas personas pueden experimentar períodos de remisión. En general, muchos tendrán que adaptarse a vivir con SFC. ^{[ 2 ]}^{: 20}

Un diagnóstico temprano puede mejorar la atención y el pronóstico. ^{[ 32 ]} Los factores que pueden empeorar la enfermedad en cuestión de días, pero también en periodos más prolongados, son el esfuerzo físico y mental, una nueva infección, la privación del sueño y el estrés emocional. ^{[ 10 ]}^{: 11} Algunas personas que mejoran necesitan controlar sus actividades para prevenir una recaída. ^{[ 11 ]} Los niños y adolescentes tienen más probabilidades de recuperarse o mejorar que los adultos. ^{[ 11 ]}^{[ 2 ]}^{: 20} Por ejemplo, un estudio realizado en Australia con niños de 6 a 18 años reveló que dos tercios informaron de una recuperación después de 10 años y que la duración típica de la enfermedad era de cinco años. ^{[ 10 ]}^{: 11}

El efecto del SFC/EM en la esperanza de vida está poco estudiado y la evidencia es contradictoria. Un amplio estudio retrospectivo sobre el tema no encontró un aumento en la mortalidad por todas las causas debido al SFC/EM. Sin embargo, la muerte por suicidio fue significativamente mayor entre las personas con SFC/EM. ^{[ 28 ]}^{: 59} En casos extremos, las personas pueden morir a causa de la enfermedad. ^{[ 62 ]}

Epidemiología

El gráfico muestra que las mujeres presentan dos picos de incidencia (en la adolescencia y entre los 30 y los 39 años), mientras que los hombres presentan picos de incidencia durante la adolescencia. — Tasas de incidencia por edad y sexo, según un estudio realizado en Noruega en 2014.

Las tasas de prevalencia notificadas varían ampliamente según cómo se defina y diagnostique el síndrome de fatiga crónica (SFC). En general, aproximadamente una de cada 150 personas padece SFC. Según los criterios de diagnóstico de los CDC de 1994, la tasa de prevalencia mundial del SFC es del 0,89 %. En comparación, las estimaciones que utilizan los criterios más estrictos de los CDC de 1988 o los Criterios de Consenso Canadienses de 2003 para el SFC arrojaron una tasa de prevalencia de tan solo el 0,17 %. ^{[ 9 ]}

En Inglaterra y Gales, se estima que más de 250.000 personas están afectadas. ^{[ 2 ]}^{: 92} Estas estimaciones se basan en datos anteriores a la pandemia de COVID-19 . Es probable que las cifras hayan aumentado, ya que una gran proporción de personas con COVID persistente cumplen los criterios diagnósticos de EM/SFC. ^{[ 10 ]}^{: 228} Una encuesta de los CDC de 2021-2022 encontró que el 1,3 % de los adultos en los Estados Unidos, o 3,3 millones, tenían EM/SFC. ^{[ 71 ]}

Las mujeres son diagnosticadas con EM/SFC aproximadamente de 1,5 a 4 veces más a menudo que los hombres. ^{[ 9 ]}^{[ 38 ]} La prevalencia en niños y adolescentes es ligeramente menor que en adultos, ^{[ 9 ]} y los niños la tienen menos que los adolescentes. ^{[ 72 ]} La tasa de incidencia (el inicio de EM/SFC) tiene dos picos, uno entre los 10 y los 19 años y otro entre los 30 y los 39 años, ^{[ 4 ]} y la prevalencia es más alta en la mediana edad . ^{[ 18 ]}

Historia

Desde 1934 en adelante, hubo múltiples brotes a nivel mundial de una enfermedad desconocida, inicialmente confundida con la poliomielitis . Un brote en la década de 1950 en el Royal Free Hospital de Londres dio origen al término "encefalomielitis miálgica benigna" (EM). Los afectados presentaban síntomas como malestar general, dolor de garganta , dolor y signos de inflamación del sistema nervioso . Si bien se sospechaba su naturaleza infecciosa, la causa exacta seguía siendo desconocida. ^{[ 1 ]}^{: 28–29} El síndrome apareció tanto en casos esporádicos como epidémicos. ^{[ 73 ]}

En 1970, dos psiquiatras británicos propusieron que estos brotes de EM eran fenómenos psicosociales , sugiriendo histeria colectiva o una percepción médica alterada como posibles causas. Esta teoría, aunque cuestionada, generó controversia y puso en duda la legitimidad de la EM en la comunidad médica. ^{[ 1 ]}^{: 28–29}

Las investigaciones posteriores de Melvin Ramsay pusieron de relieve la naturaleza incapacitante del síndrome de fatiga crónica (SFC), lo que motivó la eliminación del término "benigno" de su nombre y la creación de criterios diagnósticos en 1986. Estos criterios incluían la tendencia de los músculos a fatigarse tras un esfuerzo mínimo y a tardar varios días en recuperarse, una alta variabilidad de los síntomas y su cronicidad. A pesar del trabajo de Ramsay y de un informe del Reino Unido que afirmaba que el SFC no era una afección psicológica, el escepticismo persistió en el ámbito médico, lo que limitó la investigación. ^{[ 1 ]}^{: 28–29}

En Estados Unidos, Nevada y el estado de Nueva York experimentaron brotes de lo que parecía similar a la mononucleosis a mediados de la década de 1980. Las personas sufrían de "fatiga crónica o recurrente", entre muchos otros síntomas. ^{[ 1 ]}^{: 28–29} La relación inicial entre los anticuerpos elevados y el virus de Epstein-Barr dio lugar al nombre de "síndrome crónico del virus de Epstein-Barr". Los CDC lo renombraron síndrome de fatiga crónica (SFC), ya que no se pudo confirmar una causa viral en los estudios. ^{[ 74 ]}^{: 155–158} En 1988 se describió una definición de caso inicial del SFC; ^{[ 1 ]}^{: 28–29} los CDC publicaron nuevos criterios de diagnóstico en 1994, que se convirtieron en referencias generalizadas. ^{[ 75 ]}

En la década de 2010, el síndrome de fatiga crónica (SFC) comenzó a ganar mayor reconocimiento entre los profesionales de la salud y el público en general. Dos informes resultaron clave en este cambio. En 2015, el Instituto de Medicina de los Estados Unidos publicó un informe con nuevos criterios diagnósticos que describían el SFC como una "enfermedad sistémica grave, crónica y compleja". Posteriormente, los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos publicaron su informe "Caminos hacia la prevención" , que ofrecía recomendaciones sobre las prioridades de investigación. ^{[ 76 ]}

Sociedad y cultura

Controversia

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad controvertida, cuyos debates giran principalmente en torno a su causa y tratamientos. ^{[ 77 ]} Históricamente, hubo una acalorada discusión sobre si la afección era psicológica o neurológica. ^{[ 58 ]} Los profesionales que se adherían al modelo psicológico tenían frecuentes conflictos con los pacientes, quienes creían que su enfermedad era orgánica. ^{[ 78 ]} Si bien ahora se cree generalmente que el SFC es una afección neuroinmune multisistémica, ^{[ 58 ]} un subconjunto de profesionales todavía la considera psicosomática , o una "enfermedad sin enfermedad". ^{[ 78 ]}^{[ 79 ]}

El posible papel de la infección viral crónica en el síndrome de fatiga crónica (SFC) ha sido objeto de controversia. Un estudio generó gran polémica al establecer una relación causal entre el SFC y un retrovirus llamado XMRV . Algunos pacientes comenzaron a tomar fármacos antirretrovirales específicos para el VIH/SIDA , otro retrovirus, ^{[ 80 ]} y se sospechaba que los suministros nacionales de sangre estaban contaminados con dicho retrovirus. Tras varios años de estudio, se determinó que los hallazgos sobre el XMRV se debían a la contaminación de los materiales de prueba. ^{[ 81 ]}

Los tratamientos basados en modelos conductuales y psicológicos de la enfermedad también han sido objeto de mucha controversia. El ensayo clínico más grande sobre intervenciones conductuales, el ensayo PACE de 2011 , concluyó que la terapia de ejercicio gradual y la TCC son moderadamente efectivas. El ensayo recibió fuertes críticas. ^{[ 77 ]} Los autores del estudio debilitaron su definición de recuperación durante el ensayo: algunos participantes ahora cumplían un criterio clave para la recuperación antes de que comenzara el ensayo. Un reanálisis bajo el protocolo original del ensayo clínico no mostró diferencias significativas en la tasa de recuperación entre los grupos de tratamiento y los controles que recibieron atención estándar. ^{[ 82 ]}^{[ 83 ]}

Relaciones médico-paciente

Las personas con EM/SFC a menudo enfrentan estigma en los entornos de atención médica, ^{[ 20 ]} y la mayoría de las personas informan experiencias negativas en la atención médica. Pueden sentir que su médico califica inapropiadamente su enfermedad como psicológica o duda de la gravedad de sus síntomas. ^{[ 84 ]} También pueden sentirse obligadas a demostrar que están legítimamente enfermas. ^{[ 85 ]} Algunas pueden recibir tratamientos obsoletos que provocan síntomas o asumir que su enfermedad se debe a pensamientos negativos y descondicionamiento. ^{[ 12 ]}^{: 2871}^{[ 17 ]}

Es posible que los médicos no estén familiarizados con el SFC/EM, ya que a menudo no se aborda completamente en la facultad de medicina. ^{[ 17 ]} Debido a este desconocimiento, las personas pueden permanecer sin diagnóstico durante años ^{[ 12 ]} o ser diagnosticadas erróneamente con trastornos de salud mental. ^{[ 17 ]} A medida que las personas adquieren conocimiento sobre su enfermedad con el tiempo, su relación con los médicos tratantes cambia. Pueden sentirse en una posición más igualitaria con sus médicos y ser capaces de trabajar en colaboración. En ocasiones, las relaciones pueden deteriorarse a medida que se rompe la asimetría de conocimiento previa. ^{[ 86 ]}

Impacto económico y social

El síndrome de fatiga crónica (SFC) afecta negativamente la vida social y las relaciones de las personas. El estrés puede agravarse por la incredulidad de la red de apoyo, que puede mostrarse escéptica debido a la naturaleza subjetiva del diagnóstico. Muchas personas con esta enfermedad se sienten socialmente aisladas y los pensamientos suicidas son frecuentes, especialmente en quienes carecen de una red de apoyo. ^{[ 86 ]} El SFC interrumpe el desarrollo normal de los niños, haciéndolos más dependientes de su familia en lugar de ganar independencia a medida que crecen. ^{[ 87 ]} Cuidar a alguien con SFC puede ser una tarea de tiempo completo, y el estrés del cuidado se agrava por la falta de tratamientos efectivos. ^{[ 88 ]}

Los costos económicos debidos al SFC/EM son significativos. ^{[ 89 ]} En Estados Unidos, las estimaciones varían entre 36 y 51 mil millones de dólares al año, considerando tanto la pérdida de salarios como los costos de atención médica. ^{[ 90 ]} Una estimación de 2017 para la carga económica anual en el Reino Unido fue de 3.3 mil millones de libras esterlinas. ^{[ 13 ]}

Defensa

Las organizaciones de pacientes han buscado involucrar a los investigadores a través del activismo, pero también publicando sus propias investigaciones, de manera similar al activismo contra el SIDA en la década de 1980, que también buscaba combatir la falta de financiación y el estigma. Los científicos ciudadanos , por ejemplo, ayudaron a iniciar debates sobre las deficiencias en los ensayos de tratamientos psicológicos. ^{[ 77 ]}

El Día Internacional de Concienciación sobre el SFC/EM se celebra el 12 de mayo. ^{[ 91 ]} El objetivo de este día es concienciar al público y a los profesionales sanitarios sobre el diagnóstico y el tratamiento del SFC/EM. ^{[ 92 ]} Se eligió esta fecha porque coincide con el cumpleaños de Florence Nightingale , quien padecía una enfermedad no identificada similar al SFC/EM. ^{[ 91 ]}

Investigación

La investigación sobre el síndrome de fatiga crónica (SFC) busca comprender mejor las causas de la enfermedad, los biomarcadores que ayuden en el diagnóstico y los tratamientos para aliviar los síntomas. ^{[ 1 ]}^{: 10} La aparición del COVID persistente ha generado un mayor interés en el SFC, ya que ambas afecciones pueden compartir patología y el tratamiento de una puede tratar la otra. ^{[ 24 ]}^{[ 14 ]}

Fondos

Históricamente, la financiación para la investigación del SFC/EM ha sido muy inferior a la de enfermedades comparables. ^{[ 21 ]}^{[ 93 ]} En un informe de 2015, la Academia Nacional de Ciencias de EE. UU. afirmó que se había dedicado "muy poca financiación para la investigación" a las causas, los mecanismos y el tratamiento. ^{[ 1 ]}^{: 9} Los niveles de financiación más bajos han dado lugar a un menor número y tamaño de estudios. ^{[ 94 ]} Además, las compañías farmacéuticas han invertido muy poco en la enfermedad. ^{[ 95 ]}

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EE. UU. son el mayor financiador biomédico a nivel mundial. ^{[ 96 ]} Utilizando estimaciones aproximadas de la carga de la enfermedad, un estudio encontró que la financiación de los NIH para el EM/SFC fue solo del 3 % al 7 % del promedio de enfermedad por año de vida saludable perdido entre 2015 y 2019. ^{[ 97 ]} A nivel mundial, la esclerosis múltiple , que afecta a menos personas y produce una discapacidad no peor que el EM/SFC, recibió 20 veces más financiación entre 2007 y 2015. ^{[ 93 ]}^{[ 21 ]} Los recortes de financiación a la Universidad de Columbia durante la segunda administración de Trump forzaron el cierre de un gran programa de investigación dedicado a la enfermedad. ^{[ 98 ]}

Se han propuesto múltiples razones para los bajos niveles de financiación. Las enfermedades por las que la sociedad "culpa a la víctima" suelen estar subfinanciadas. Esto podría explicar por qué la EPOC , una enfermedad pulmonar grave a menudo causada por el tabaquismo, recibe poca financiación por año de vida saludable perdido. ^{[ 99 ]} De manera similar, en el caso del SFC/EM, la creencia histórica de que es causado por factores psicológicos puede haber contribuido a una menor financiación. El sesgo de género también puede influir; los NIH gastan menos en enfermedades que afectan predominantemente a las mujeres en relación con la carga de la enfermedad. Las áreas de investigación con menor financiación también pueden tener dificultades para competir con áreas más consolidadas de la medicina por las mismas subvenciones. ^{[ 97 ]}

Instrucciones

Se han propuesto muchos biomarcadores para el síndrome de fatiga crónica (SFC). Los estudios sobre biomarcadores a menudo han sido demasiado pequeños para extraer conclusiones sólidas. Las células asesinas naturales se han identificado como un área de interés para la investigación de biomarcadores, ya que muestran anomalías consistentes. ^{[ 7 ]} Otros marcadores propuestos incluyen mediciones eléctricas de células sanguíneas y microscopía Raman de células inmunitarias. ^{[ 14 ]} Varios estudios pequeños han investigado la genética del SFC, pero ninguno de sus hallazgos se ha replicado. ^{[ 13 ]} Un estudio más amplio, DecodeME , se está llevando a cabo actualmente en el Reino Unido. ^{[ 100 ]}

Se están explorando varios tratamientos farmacológicos para el SFC/EM. Los fármacos en investigación suelen dirigirse directamente al sistema nervioso, al sistema inmunitario, a la autoinmunidad o al dolor. Más recientemente, ha habido un creciente interés en fármacos que actúan sobre el metabolismo energético. ^{[ 95 ]} En varios ensayos clínicos de SFC/EM, el rintatolimod mostró una pequeña reducción de los síntomas, pero las mejoras no se mantuvieron tras la interrupción del tratamiento. ^{[ 101 ]}^{[ 95 ]} El rintatolimod ha sido aprobado en Argentina. ^{[ 102 ]} El rituximab , un fármaco que reduce las células B , fue estudiado y se encontró que era ineficaz. ^{[ 14 ]} Otra opción dirigida a la autoinmunidad es la inmunoadsorción , que elimina un gran conjunto de (auto)anticuerpos de la sangre. ^{[ 95 ]}

Desafíos

Los síntomas y su gravedad pueden variar considerablemente entre las personas con EM/SFC. Esto supone un reto para la investigación sobre la causa y la progresión de la enfermedad. La división de las personas en subtipos puede ayudar a gestionar esta heterogeneidad . ^{[ 14 ]} La existencia de múltiples criterios diagnósticos y las variaciones en la forma en que los científicos los aplican complican las comparaciones entre estudios. ^{[ 1 ]}^{: 53} Las definiciones también varían en cuanto a qué afecciones concomitantes impiden un diagnóstico de EM/SFC. ^{[ 1 ]}^{: 52}

Véase también

Referencias

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