Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos (del latín palliare, «cubrir») son un enfoque médico interdisciplinario que busca optimizar la calidad de vida y mitigar o reducir el sufrimiento de las personas con enfermedades graves, complejas y, a menudo, terminales . ^{[ 1 ]} Existen muchas definiciones de cuidados paliativos.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) describe los cuidados paliativos como:

[Un] enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan el problema asociado con una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación y el tratamiento impecables del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y espirituales. ^{[ 2 ]}

Desde la década de 1990, muchos programas de cuidados paliativos se centraban en la enfermedad. Sin embargo, a medida que el campo se desarrollaba a lo largo de la década de 2000, la OMS comenzó a adoptar un enfoque más amplio centrado en el paciente, sugiriendo que los principios de los cuidados paliativos se aplicaran lo antes posible a cualquier enfermedad crónica, en última instancia, mortal. ^{[ 3 ]} Este cambio fue importante porque, si se sigue un enfoque orientado a la enfermedad, las necesidades y preferencias del paciente no se satisfacen plenamente y aspectos de la atención, como el dolor, la calidad de vida y el apoyo social, así como las necesidades espirituales y emocionales, no se abordan. ^{[ 4 ]} En cambio, un modelo centrado en el paciente prioriza el alivio del sufrimiento y adapta la atención para mejorar la calidad de vida de los pacientes terminales. ^{[ 5 ]}

Los cuidados paliativos son apropiados para personas con enfermedades graves o crónicas de todas las edades y pueden proporcionarse como objetivo principal de la atención o en combinación con el tratamiento curativo . Idealmente, los brindan equipos interdisciplinarios que pueden incluir médicos, enfermeros, terapeutas ocupacionales y físicos, psicólogos, trabajadores sociales, capellanes y dietistas. Los cuidados paliativos pueden proporcionarse en diversos contextos, como hospitales, clínicas ambulatorias y el domicilio. Si bien son una parte importante de la atención al final de la vida , los cuidados paliativos no se limitan a las personas que se encuentran en la etapa final de la vida y pueden ser útiles en cualquier fase de una enfermedad compleja o crónica. ^{[ 1 ]}^{[ 6 ]}

Alcance

Los cuidados paliativos pueden mejorar la calidad de la atención médica en tres sectores: alivio físico y emocional, fortalecimiento de la comunicación y la toma de decisiones entre el paciente y el médico, y continuidad coordinada de la atención en diversos entornos de atención médica, incluidos el hospital, el hogar y el hospicio. ^{[ 5 ]} El objetivo general de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves, cualquier afección que ponga en peligro la vida y que reduzca la funcionalidad diaria o la calidad de vida de una persona o aumente la carga del cuidador, a través del manejo del dolor y los síntomas, la identificación y el apoyo a las necesidades del cuidador y la coordinación de la atención. Los cuidados paliativos pueden brindarse en cualquier etapa de la enfermedad junto con otros tratamientos con intención curativa o de prolongación de la vida y no se limitan a las personas que reciben cuidados al final de la vida . ^{[ 7 ]}^{[ 8 ]}

Históricamente, los servicios de cuidados paliativos se centraban en personas con cáncer incurable , pero este enfoque ahora se aplica a otras enfermedades, como la insuficiencia cardíaca grave , ^{[ 9 ]} la enfermedad pulmonar obstructiva crónica , la esclerosis múltiple y otras afecciones neurodegenerativas . ^{[ 10 ]} Se estima que cuarenta millones de personas al año necesitarán cuidados paliativos, y aproximadamente el 78% de esta población vive en países de ingresos bajos y medios. Sin embargo, solo el 14% de esta población puede recibir este tipo de atención, y la mayoría reside en países de ingresos altos, lo que convierte a este sector en un área importante a la que prestar atención. ^{[ 11 ]}

Los cuidados paliativos pueden iniciarse en diversos entornos asistenciales, como salas de urgencias, hospitales, centros de cuidados paliativos o en el domicilio. ^{[ 12 ]} Para algunos procesos patológicos graves, las organizaciones profesionales de especialidades médicas recomiendan iniciar los cuidados paliativos en el momento del diagnóstico o cuando las opciones dirigidas a la enfermedad no mejoran el pronóstico del paciente . Por ejemplo, la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica recomienda que los pacientes con cáncer avanzado sean derivados a equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos que proporcionen atención hospitalaria y ambulatoria en las primeras etapas de la enfermedad, junto con el tratamiento activo del cáncer, dentro de las ocho semanas posteriores al diagnóstico. ^[⁷^]

La participación adecuada de los proveedores de cuidados paliativos como parte de la atención al paciente mejora el control general de los síntomas, la calidad de vida y la satisfacción familiar con la atención, al tiempo que reduce los costos generales de atención médica. ^{[ 13 ]}^{[ 14 ]}

Cuidados paliativos versus cuidados de hospicio

La distinción entre cuidados paliativos y hospicio varía según el contexto global. En Estados Unidos, el término hospicio se refiere específicamente a un beneficio proporcionado por el gobierno federal desde 1982. Los servicios de hospicio y los programas de cuidados paliativos comparten objetivos similares: mitigar los síntomas desagradables, controlar el dolor, optimizar el confort y abordar el sufrimiento psicológico. Los cuidados de hospicio se centran en el confort y el apoyo psicológico, y no se buscan terapias curativas. ^{[ 15 ]} Bajo el Beneficio de Hospicio de Medicare, las personas certificadas por dos médicos con una esperanza de vida inferior a seis meses (suponiendo un curso típico) tienen acceso a servicios de hospicio especializados a través de diversos programas de seguro ( Medicare , Medicaid y la mayoría de las organizaciones de mantenimiento de la salud y aseguradoras privadas ). Los beneficios de hospicio de una persona no se revocan si vive más de seis meses. En Estados Unidos, para ser elegible para hospicio, los pacientes generalmente renuncian a tratamientos dirigidos a la curación, a menos que sean menores de edad. Esto es para evitar la atención simultánea, donde dos médicos diferentes facturan por el mismo servicio. En 2016, comenzó un movimiento para extender el alcance de la atención concurrente a adultos que eran elegibles para cuidados paliativos pero que aún no estaban preparados emocionalmente para renunciar a los tratamientos curativos. ^{[ 16 ]}

Fuera de Estados Unidos, el término hospicio generalmente se refiere a un edificio o institución que se especializa en cuidados paliativos. Estas instituciones brindan atención a pacientes con necesidades de cuidados paliativos y al final de la vida. En el lenguaje común fuera de Estados Unidos, los cuidados de hospicio y los cuidados paliativos son sinónimos y no dependen de diferentes fuentes de financiación. ^{[ 17 ]} Más del 40% de todos los pacientes terminales en Estados Unidos reciben actualmente cuidados de hospicio. ^{[ 18 ]} La mayor parte de los cuidados de hospicio se brindan en el hogar durante las últimas semanas/meses de sus vidas. De esos pacientes, el 86,6% cree que su atención es "excelente". ^{[ 18 ]} La filosofía del hospicio es que la muerte es parte de la vida, por lo que es personal y única. Se anima a los cuidadores a hablar sobre la muerte con los pacientes y a fomentar la exploración espiritual (si así lo desean). ^{[ 19 ]}

Historia

El campo de los cuidados paliativos surgió del movimiento de hospicio, comúnmente asociado con Dame Cicely Saunders , quien fundó el Hospicio de San Cristóbal para enfermos terminales en 1967, ^{[ 20 ]} y Elisabeth Kübler-Ross , quien publicó su obra fundamental " Sobre la muerte y el morir " en 1969. En 1974, Balfour Mount acuñó el término "cuidados paliativos". ^[²⁰^] y Paul Henteleff se convirtió en director de una nueva unidad de "cuidados terminales" en el Hospital Saint Boniface en Winnipeg. ^[²¹^] En 1987, Declan Walsh estableció un servicio de medicina paliativa en el Centro Oncológico de la Clínica Cleveland en Ohio, que más tarde se expandió para convertirse en el centro de formación de la primera beca clínica y de investigación en cuidados paliativos, así como en la primera unidad de hospitalización para el dolor agudo y los cuidados paliativos en los Estados Unidos. ^[²²^] El programa evolucionó hasta convertirse en el Centro Harry R. Horvitz de Medicina Paliativa, que fue designado como proyecto de demostración internacional por la Organización Mundial de la Salud y acreditado por la Sociedad Europea de Oncología Médica como Centro Integrado de Oncología y Cuidados Paliativos. ^[²³^]

Las mujeres han desempeñado un papel fundamental en el desarrollo histórico de los cuidados paliativos, especialmente a través de su labor en centros de cuidados paliativos, lo que contribuyó a ampliar los servicios más allá de la oncología para incluir a pacientes ancianos frágiles. ^{[ 24 ]} Estas contribuciones sentaron las bases de los cuidados paliativos geriátricos como un ámbito distinto y en expansión de la salud global.

Los avances en cuidados paliativos han impulsado un aumento considerable de los programas de cuidados paliativos en hospitales. Entre los resultados de investigación más destacados que han contribuido a la implementación de estos programas se incluyen:

Existe evidencia de que los equipos de consulta de cuidados paliativos hospitalarios están asociados con importantes ahorros de costos para el hospital y el sistema de salud en general. ^{[ 25 ]}^{[ 26 ]}
Existe evidencia de que los servicios de cuidados paliativos aumentan la probabilidad de morir en casa y reducen la carga de síntomas sin afectar el duelo del cuidador entre la gran mayoría de los estadounidenses que prefieren morir en casa. ^{[ 27 ]}
Existe evidencia de que brindar cuidados paliativos junto con la atención oncológica estándar en pacientes con cáncer avanzado se asocia con menores tasas de depresión, mayor calidad de vida y mayor duración de la supervivencia en comparación con aquellos que reciben atención oncológica estándar ^{[ 28 ]}^{[ 29 ]} e incluso puede prolongar la supervivencia. ^{[ 28 ]}

Más del 90 % de los hospitales estadounidenses con más de 300 camas cuentan con equipos de cuidados paliativos, pero solo el 17 % de los hospitales rurales con 50 o más camas disponen de ellos. ^{[ 30 ]} Los cuidados paliativos y la medicina de hospicio son una subespecialidad médica certificada en Estados Unidos desde 2006. Además, en 2011, la Joint Commission inició un Programa de Certificación Avanzada para Cuidados Paliativos que reconoce los programas de hospitalización que demuestran una atención excepcional y una mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades graves. ^{[ 31 ]}

Práctica de cuidados paliativos

Los medicamentos utilizados en cuidados paliativos pueden ser medicamentos comunes, pero se usan para una indicación diferente según prácticas establecidas con distintos grados de evidencia. ^{[ 32 ]} Algunos ejemplos incluyen el uso de antipsicóticos, anticonvulsivos y morfina. Las vías de administración pueden diferir de las utilizadas en cuidados agudos o crónicos, ya que muchas personas en cuidados paliativos pierden la capacidad de tragar. Una vía de administración alternativa común es la subcutánea, ya que es menos traumática y más fácil de mantener que la intravenosa. Otras vías de administración incluyen la sublingual, la intramuscular y la transdérmica. La administración de los medicamentos suele realizarse en el domicilio con el apoyo de la familia o del personal de enfermería. ^{[ 33 ]}

Las intervenciones de cuidados paliativos en residencias de ancianos pueden reducir el malestar de los residentes con demencia y mejorar la percepción de los familiares sobre la calidad de la atención. ^{[ 34 ]} Sin embargo, se necesita investigación de mayor calidad para respaldar los beneficios de estas intervenciones para las personas mayores que fallecen en estas instalaciones. ^{[ 34 ]}^{[ 35 ]}

La evidencia de alta certeza respalda el hallazgo de que la implementación de programas de cuidados paliativos domiciliarios puede aumentar el número de adultos que fallecerán en casa y mejorar ligeramente la satisfacción del paciente en un seguimiento de un mes. ^{[ 36 ]} El impacto de los cuidados paliativos domiciliarios en los cuidadores, el personal sanitario y los costos de los servicios de salud es incierto. ^{[ 36 ]}

Dolor, angustia y ansiedad

Para muchos pacientes, los cuidados al final de la vida pueden causar angustia emocional y psicológica, contribuyendo a su sufrimiento total. ^{[ 37 ]} Un equipo interdisciplinario de cuidados paliativos compuesto por un profesional de la salud mental, un trabajador social , un consejero , así como apoyo espiritual como un capellán , puede desempeñar un papel importante para ayudar a las personas y sus familias a afrontar la situación utilizando diversos métodos como la terapia, la visualización, los métodos cognitivos, la farmacoterapia y la terapia de relajación para abordar sus necesidades. Las mascotas paliativas pueden desempeñar un papel en esta última categoría. ^{[ 38 ]}

Dolor total

En la década de 1960, la pionera de los cuidados paliativos, Cicely Saunders, introdujo por primera vez el término "dolor total" para describir la naturaleza heterogénea del dolor. ^{[ 39 ]} Esta idea postula que la experiencia de dolor total de un paciente tiene raíces distintivas en los ámbitos físico, psicológico, social y espiritual, pero que todos ellos están estrechamente relacionados entre sí. Identificar la causa del dolor puede orientar la atención de algunos pacientes y mejorar su calidad de vida. ^{[ 40 ]}

Dolor físico

El dolor físico puede controlarse con analgésicos siempre que no aumenten el riesgo de que el paciente desarrolle o agrave diagnósticos médicos como problemas cardíacos o dificultad para respirar. ^{[ 40 ]} Los pacientes al final de la vida pueden presentar muchos síntomas físicos que pueden causar dolor extremo, como disnea ^{[ 41 ]} (o dificultad para respirar), tos, xerostomía (sequedad bucal), náuseas y vómitos, estreñimiento, fiebre, delirio y secreciones orales y faríngeas excesivas (" estertor de la muerte "). ^{[ 42 ]} La radiación se usa comúnmente con fines paliativos para aliviar el dolor en pacientes con cáncer. Como el efecto de la radiación puede tardar de días a semanas en manifestarse, es poco probable que los pacientes que fallecen poco tiempo después del tratamiento reciban algún beneficio. ^{[ 43 ]}

Dolor y ansiedad psicosociales

Una vez que se ha abordado el dolor físico inmediato, es importante recordar ser un cuidador compasivo y empático que escucha y permanece presente para sus pacientes. Identificar los factores angustiantes en su vida, además del dolor, puede ayudarlos a sentirse más cómodos. ^{[ 44 ]}

Cuando se satisfacen las necesidades de un paciente, es más probable que esté abierto a la idea de cuidados paliativos o tratamientos que vayan más allá de los cuidados para el confort. Contar con una evaluación psicosocial permite al equipo médico facilitar una comprensión saludable por parte del paciente y su familia sobre la adaptación, el afrontamiento y el apoyo. Esta comunicación entre el equipo médico y los pacientes y sus familias también puede ayudar a facilitar las conversaciones sobre el proceso de mantener y fortalecer las relaciones, encontrar significado en el proceso de morir y lograr una sensación de control al afrontar y prepararse para la muerte. ^{[ 40 ]} Para los adultos con ansiedad, la evidencia médica en forma de ensayos aleatorizados de alta calidad es insuficiente para determinar el enfoque de tratamiento más eficaz para reducir los síntomas de la ansiedad. ^{[ 45 ]}

Espiritualidad

Entre las personas espirituales, la espiritualidad se considera un componente fundamental de los cuidados paliativos. Los centros de cuidados paliativos con programas de atención paliativa suelen contar con capellanes.

Según las Guías de Práctica Clínica para Cuidados Paliativos de Calidad, la espiritualidad es un "aspecto dinámico e intrínseco de la humanidad" y se ha asociado con "una mejor calidad de vida para quienes padecen enfermedades crónicas y graves", especialmente para pacientes que viven con enfermedades incurables y avanzadas de naturaleza crónica. ^{[ 46 ]}^{[ 47 ]}^{[ 48 ]} Las creencias y prácticas espirituales pueden influir en las percepciones del dolor y la angustia, así como en la calidad de vida entre los pacientes con cáncer avanzado. ^{[ 44 ]} Las necesidades espirituales se describen a menudo en la literatura como incluyendo amar/ser amado, el perdón y descifrar el significado de la vida. ^{[ 49 ]}^{[ 50 ]}

La mayoría de las intervenciones espirituales son subjetivas y complejas. ^{[ 51 ]}^{[ 46 ]} Muchas no han sido bien evaluadas en cuanto a su eficacia; se pueden utilizar herramientas para medir e implementar una atención espiritual eficaz. ^{[ 46 ]}^{[ 50 ]}^{[ 52 ]}

Náuseas y vómitos

Las náuseas y los vómitos son frecuentes en personas con enfermedades terminales avanzadas y pueden causar malestar. Se sugieren varias opciones farmacológicas antieméticas para ayudar a aliviar estos síntomas. Para las personas que no responden a los medicamentos de primera línea, se puede usar levomepromazina ; no se han realizado suficientes ensayos clínicos para evaluar la eficacia de este medicamento. ^{[ 53 ]} El haloperidol y el droperidol son otros medicamentos que a veces se prescriben para ayudar a aliviar las náuseas y los vómitos. También se requiere más investigación para comprender la eficacia de estos medicamentos. ^{[ 54 ]}^{[ 55 ]}

Hidratación y nutrición

Muchas personas con enfermedades terminales no pueden consumir alimentos ni bebidas en cantidad suficiente. Proporcionar alimentos o bebidas con asistencia médica para prolongar la vida y mejorar la calidad de vida es común; sin embargo, se han realizado pocos estudios de alta calidad para determinar las mejores prácticas y la efectividad de estos enfoques. ^{[ 56 ]}^{[ 57 ]}

Evaluación de los síntomas

Un instrumento utilizado en cuidados paliativos es la Escala de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS), que consta de ocho escalas analógicas visuales (VAS) que van de 0 a 10, indicando los niveles de dolor , actividad, náuseas , depresión , ansiedad , somnolencia , apetito , sensación de bienestar y, a veces, dificultad para respirar . ^{[ 58 ]}^{[ 59 ]} Una puntuación de 0 indica la ausencia del síntoma, y una puntuación de 10 indica la peor gravedad posible. ^{[ 58 ]} El instrumento puede ser completado por el paciente, con o sin ayuda, o por enfermeros y familiares. ^{[ 59 ]}

cuidados paliativos pediátricos

Los cuidados paliativos pediátricos son una atención médica especializada, centrada en la familia, para niños con enfermedades graves, que se enfoca en mitigar el sufrimiento físico, emocional, psicosocial y espiritual asociado con la enfermedad para, en última instancia, optimizar la calidad de vida.

Los profesionales de cuidados paliativos pediátricos reciben formación especializada en habilidades centradas en la familia, adaptadas al desarrollo y a la edad, en comunicación y facilitación de la toma de decisiones compartida; evaluación y manejo del dolor y los síntomas angustiantes; conocimientos avanzados en la coordinación de la atención de equipos médicos multidisciplinarios de atención pediátrica; derivación a recursos hospitalarios y ambulatorios disponibles para pacientes y familias; y apoyo psicológico a niños y familias durante la enfermedad y el duelo . ^{[ 60 ]}

Evaluación y manejo de los síntomas en niños

Al igual que en los cuidados paliativos para adultos, la evaluación y el manejo de los síntomas son componentes críticos de los cuidados paliativos pediátricos, ya que mejoran la calidad de vida, brindan a los niños y a sus familias una sensación de control y, en algunos casos, prolongan la vida. ^{[ 17 ]} El enfoque general para la evaluación y el manejo de los síntomas angustiantes en niños por parte de un equipo de cuidados paliativos es el siguiente:

Identificar y evaluar los síntomas mediante la anamnesis (centrándose en la localización, la calidad, la evolución temporal, así como en los estímulos que los exacerban o atenúan). La evaluación de los síntomas en niños presenta un desafío particular debido a las barreras de comunicación, que dependen de la capacidad del niño para identificar y comunicar sus síntomas. Por lo tanto, tanto el niño como sus cuidadores deben aportar la historia clínica . Dicho esto, los niños de tan solo cuatro años pueden indicar la localización y la intensidad del dolor mediante técnicas de mapeo visual y metáforas. ^{[ 61 ]}
Realice un examen exhaustivo del niño. Preste especial atención a la respuesta conductual del niño a los componentes del examen, particularmente en lo que respecta a estímulos potencialmente dolorosos . Un mito común es que los bebés prematuros y neonatales no experimentan dolor debido a la inmadurez de sus vías del dolor. Las investigaciones demuestran que la percepción del dolor en estos grupos de edad es igual o mayor que la de los adultos. ^{[ 62 ]}^{[ 63 ]} Dicho esto, algunos niños que experimentan dolor intolerable presentan "inercia psicomotora", un fenómeno en el que un niño con dolor crónico severo se muestra excesivamente bien comportado o deprimido. ^{[ 64 ]} Estos pacientes demuestran respuestas conductuales consistentes con el alivio del dolor cuando se les administra morfina . Finalmente, debido a que los niños responden conductualmente al dolor de manera atípica, no se debe asumir que un niño que está jugando o durmiendo no siente dolor. ^{[ 17 ]}
Identifique el lugar de tratamiento ( hospital terciario frente a hospital local, unidad de cuidados intensivos , domicilio, centro de cuidados paliativos , etc.).
Anticipe los síntomas basándose en la evolución típica de la enfermedad según el diagnóstico hipotetizado .
Presente proactivamente a la familia las opciones de tratamiento, basándose en las opciones de atención y los recursos disponibles en cada uno de los entornos de atención mencionados. La gestión posterior debe anticipar las transiciones entre los entornos de cuidados paliativos para garantizar una continuidad fluida en la prestación de servicios en los ámbitos de la salud, la educación y la asistencia social.
Considere tanto las modalidades de tratamiento farmacológicas como las no farmacológicas (educación y apoyo en salud mental, aplicación de compresas frías y calientes, masajes , terapia de juego , terapia de distracción , hipnoterapia , fisioterapia , terapia ocupacional y terapias complementarias ) al abordar los síntomas angustiantes. El cuidado de relevo es una práctica adicional que puede ayudar aún más a aliviar el dolor físico y mental del niño y su familia. Al permitir que el cuidado sea brindado por otras personas calificadas, se le da a la familia tiempo para descansar y recuperarse ^{[ 65 ].}
Evaluar cómo el niño percibe sus síntomas (en función de su perspectiva personal) para crear planes de atención individualizados.
Tras la implementación de las intervenciones terapéuticas, involucre tanto al niño como a la familia en la reevaluación de los síntomas. ^{[ 17 ]}

Los síntomas más comunes en niños con enfermedad crónica grave apropiados para consulta de cuidados paliativos son debilidad, fatiga, dolor, falta de apetito, pérdida de peso, agitación, falta de movilidad, dificultad para respirar, náuseas y vómitos, estreñimiento, tristeza o depresión, somnolencia, dificultad para hablar, dolor de cabeza, exceso de secreciones, anemia, problemas de área de presión, ansiedad, fiebre y llagas en la boca. ^{[ 66 ]}^{[ 67 ]} Los síntomas más comunes del final de la vida en niños incluyen dificultad para respirar, tos, fatiga, dolor, náuseas y vómitos, agitación y ansiedad, poca concentración, lesiones cutáneas, hinchazón de las extremidades, convulsiones , falta de apetito, dificultad para alimentarse y diarrea. ^{[ 68 ]}^{[ 69 ]} En niños mayores con manifestaciones neurológicas y neuromusculares de la enfermedad, hay una alta carga de ansiedad y depresión que se correlaciona con la progresión de la enfermedad, el aumento de la discapacidad y una mayor dependencia de los cuidadores. ^{[ 70 ]} Desde la perspectiva del cuidador, las familias encuentran que los cambios en el comportamiento, el dolor reportado, la falta de apetito, los cambios en la apariencia, hablar con Dios o ángeles, cambios en la respiración, debilidad y fatiga son los síntomas más angustiantes que presencian en sus seres queridos. ^{[ 71 ]}

Como se mencionó anteriormente, en medicina paliativa para adultos, los proveedores suelen usar herramientas validadas para la evaluación de síntomas, pero estas herramientas carecen de aspectos esenciales de la experiencia sintomática de los niños. ^{[ 72 ]} En pediatría, no existe una evaluación integral de síntomas ampliamente utilizada. Algunas herramientas de evaluación de síntomas probadas en niños mayores que reciben cuidados paliativos incluyen la Escala de Angustia por Síntomas, la Escala de Evaluación de Síntomas de Memorial y el Inventario de Factores Estresantes del Cáncer Infantil. ^{[ 73 ]}^{[ 74 ]}^{[ 75 ]} Las consideraciones sobre la calidad de vida en pediatría son únicas y un componente importante de la evaluación de síntomas. El Inventario de Calidad de Vida en Cáncer Pediátrico-32 (PCQL-32) es un informe estandarizado para padres que evalúa los síntomas relacionados con el tratamiento del cáncer (centrándose principalmente en el dolor y las náuseas). Pero, nuevamente, esta herramienta no evalúa de manera integral todos los problemas sintomáticos paliativos. ^{[ 76 ]}^{[ 77 ]} Las herramientas de evaluación de síntomas para grupos de edad más jóvenes rara vez se utilizan ya que tienen un valor limitado, especialmente para bebés y niños pequeños que no están en una etapa de desarrollo en la que puedan articular los síntomas.

Comunicación con los niños y las familias.

Dentro del ámbito de la atención médica pediátrica, el equipo de cuidados paliativos tiene la tarea de facilitar la comunicación centrada en la familia con los niños y sus familias, así como con los equipos médicos multidisciplinarios de atención pediátrica para promover una gestión médica coordinada y la calidad de vida del niño. ^{[ 78 ]} Las estrategias de comunicación son complejas, ya que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben facilitar una comprensión compartida y un consenso sobre los objetivos de atención y las terapias disponibles para el niño enfermo entre múltiples equipos médicos que a menudo tienen diferentes áreas de especialización. Además, los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben evaluar la comprensión que tienen tanto el niño enfermo como su familia sobre la enfermedad compleja y las opciones de atención, y proporcionar educación accesible y reflexiva para abordar las lagunas de conocimiento y permitir la toma de decisiones informadas. Finalmente, los profesionales apoyan a los niños y las familias en las preguntas, la angustia emocional y la toma de decisiones que se derivan de la enfermedad del niño.

En la literatura médica se han establecido numerosos marcos de comunicación, pero el campo de los cuidados paliativos pediátricos aún se encuentra en una etapa incipiente. Las consideraciones y estrategias de comunicación empleadas en un entorno paliativo incluyen:

Desarrollar relaciones de apoyo con los pacientes y sus familias. Un componente esencial de la capacidad de un profesional para brindar cuidados paliativos individualizados es su capacidad para comprender profundamente las preferencias y la personalidad general del niño y su familia. En la consulta inicial, los profesionales de cuidados paliativos suelen centrarse en establecer una relación de afecto con el paciente pediátrico y su familia, preguntándole primero al niño cómo se describiría a sí mismo y qué es importante para él, comunicándose de una manera que tenga en cuenta su edad y su desarrollo. Posteriormente, el profesional puede recabar información similar de los cuidadores del niño. Algunas preguntas que pueden formular los profesionales son: "¿Qué le gusta hacer al niño? ¿Qué es lo que menos le gusta hacer? ¿Cómo es un día típico para el niño?". Otros temas que puede abordar el profesional de cuidados paliativos incluyen los rituales familiares, las creencias espirituales y religiosas, las metas de vida del niño y el significado de la enfermedad en el contexto más amplio de la vida del niño y su familia. ^{[ 60 ]}
Desarrollar una comprensión compartida de la condición del niño con el paciente y su familia. El establecimiento de un conocimiento compartido entre los proveedores médicos, los pacientes y las familias es esencial al determinar los objetivos de la atención paliativa para pacientes pediátricos. Inicialmente, los profesionales suelen obtener información del paciente y del niño para determinar la comprensión básica de estas partes sobre la situación del niño. ^{[ 79 ]} Evaluar el conocimiento básico permite al proveedor de cuidados paliativos identificar lagunas de conocimiento y brindar educación sobre esos temas. A través de este proceso, las familias pueden tomar decisiones médicas informadas y compartidas con respecto al cuidado de su hijo. Un marco que suelen emplear los proveedores de cuidados paliativos pediátricos es "preguntar, decir, preguntar", donde el proveedor hace una pregunta al paciente y a su familia para identificar su nivel de comprensión de la situación y luego complementa el conocimiento de la familia con conocimiento experto adicional. ^{[ 79 ]}^{[ 80 ]} Esta información a menudo se transmite sin jerga ni eufemismos para mantener la confianza y asegurar la comprensión. Los proveedores comprueban iterativamente la comprensión de este aporte de conocimientos mediante preguntas relacionadas con explicaciones previas, ya que la retención de información puede ser difícil durante una experiencia estresante. ^{[ 79 ]}
Establecer significado y dignidad con respecto a la enfermedad del niño. Como parte del desarrollo de una comprensión compartida de la enfermedad y el carácter del niño, los profesionales de cuidados paliativos evaluarán la relación simbólica y emocional tanto del niño como de su familia con la enfermedad. Dado que las implicaciones somáticas y psicológicas de la enfermedad pueden ser angustiantes para los niños, los profesionales de cuidados paliativos buscan oportunidades para establecer significado y dignidad con respecto a la enfermedad del niño, contextualizándola dentro de un marco más amplio de la vida del niño. ^{[ 81 ]}^{[ 82 ]} Derivado de los campos de la terapia de la dignidad y la psicoterapia centrada en el significado , el profesional de cuidados paliativos puede explorar las siguientes preguntas con el niño enfermo y su familia:
- ¿Qué le da sentido, valor o propósito a tu vida?
- ¿Dónde encuentras fuerza y apoyo?
- ¿Qué te inspira?
- ¿Cómo te gusta que piensen de ti?
- ¿De qué te sientes más orgulloso/a?
- ¿Qué cosas en particular te gustaría que tu familia supiera o recordara sobre ti?
- ¿Cuándo fue la última vez que te reíste a carcajadas?
- ¿Te asusta todo esto? ¿Qué es lo que más te asusta, en particular?
- ¿Qué significado tiene para ti esta experiencia (de enfermedad)? ¿Alguna vez piensas por qué te sucedió esto? ^{[ 81 ]}^{[ 82 ]}
Evaluación de las preferencias para la toma de decisiones. La toma de decisiones médicas en un entorno pediátrico es única, ya que a menudo son los tutores legales del niño, y no el paciente, quienes finalmente dan su consentimiento para la mayoría de los tratamientos médicos. Sin embargo, en un entorno de cuidados paliativos, es particularmente importante incorporar las preferencias del niño dentro de los objetivos finales de la atención. Igualmente importante a considerar que las familias pueden variar en el nivel de responsabilidad que desean en este proceso de toma de decisiones. ^{[ 83 ]} Sus preferencias pueden variar desde querer ser los únicos responsables de las decisiones del niño, hasta colaborar con el equipo médico en un modelo de toma de decisiones compartida, o abogar por la delegación total de la responsabilidad de la toma de decisiones al médico. ^{[ 83 ]} Los proveedores de cuidados paliativos aclaran las preferencias de una familia y las necesidades de apoyo para la toma de decisiones médicas al proporcionar contexto, información y opciones para el tratamiento y la paliación médica. En el caso de bebés gravemente enfermos, los padres pueden participar más en la toma de decisiones si se les presentan opciones para discutir en lugar de recomendaciones del médico. Utilizar este estilo de comunicación también reduce los conflictos con los médicos y podría ayudar a los padres a afrontar mejor los resultados finales. ^{[ 84 ]}^{[ 85 ]}
Optimizar el entorno para conversaciones efectivas sobre el pronóstico y los objetivos de atención. Para facilitar una comunicación clara y comprensiva sobre temas potencialmente angustiantes como el pronóstico y los objetivos de atención para pacientes pediátricos gravemente enfermos, es fundamental optimizar el entorno donde se llevará a cabo esta comunicación y lograr un consenso informado entre el equipo de atención del niño con respecto a los objetivos y las opciones de atención. A menudo, estas conversaciones tienen lugar en el contexto de reuniones familiares, que son reuniones formales entre las familias y el equipo médico multidisciplinario del niño. Antes de la reunión familiar, los profesionales suelen reunirse para analizar el caso general del niño, el pronóstico razonablemente esperado y las opciones de atención, además de aclarar las funciones específicas que cada profesional asumirá durante la reunión familiar. Durante esta reunión, el equipo médico multidisciplinario también puede abordar cualquier consideración legal o ética relacionada con el caso. Los profesionales de cuidados paliativos suelen facilitar esta reunión y ayudar a sintetizar su resultado para los niños y sus familias. Expertos en comunicación optimizada, los profesionales de cuidados paliativos pueden optar por celebrar la reunión familiar en un espacio tranquilo donde los profesionales y la familia puedan sentarse y abordar sus inquietudes en un momento en que ninguna de las partes se sienta presionada. Además, se deben aclarar las preferencias de los padres con respecto al intercambio de información con el niño enfermo presente. ^{[ 86 ]}^{[ 87 ]} Si los tutores del niño se resisten a revelar información frente a su hijo, el proveedor del niño puede explorar las preocupaciones de los padres sobre el tema. Cuando se excluyen de las reuniones familiares y los momentos de intercambio de información difícil, los adolescentes, en particular, pueden tener dificultades para confiar en sus proveedores médicos si sienten que se les está ocultando información crítica. Es importante seguir el ejemplo del niño al decidir si revelar información difícil. Además, incluirlos en estas conversaciones puede ayudar al niño a participar plenamente en su atención y en la toma de decisiones médicas. ^{[ 78 ]}^{[ 83 ]}^{[ 88 ]} Finalmente, es importante priorizar la agenda de la familia al tiempo que se consideran las decisiones médicas urgentes necesarias para avanzar en la atención del niño.
Apoyo en el sufrimiento emocional. Un rol significativo del proveedor de cuidados paliativos pediátricos es ayudar a los niños, sus familias y sus equipos de cuidadores a superar el estrés emocional de la enfermedad. Las estrategias de comunicación que el proveedor de cuidados paliativos puede emplear en este rol son pedir permiso al entablar conversaciones potencialmente angustiantes, nombrar las emociones observadas para crear oportunidades para discutir respuestas emocionales complejas a la enfermedad, escuchar activamente y permitir un silencio que invite a la reflexión. ^{[ 89 ]} El proveedor de cuidados paliativos puede evaluar iterativamente las respuestas y necesidades emocionales del niño y la familia durante conversaciones difíciles. En ocasiones, el equipo médico puede dudar en hablar sobre el pronóstico de un niño por temor a aumentar su angustia. Este sentimiento no está respaldado por la literatura; entre los adultos, las conversaciones sobre el final de la vida no se asocian con mayores tasas de ansiedad o depresión. ^{[ 90 ]} Aunque este tema no está bien estudiado en poblaciones pediátricas, las conversaciones sobre el pronóstico tienen el potencial de aumentar la esperanza y la tranquilidad de los padres. ^{[ 91 ]}
Marco SPIKE. Este es un marco diseñado para ayudar a los profesionales de la salud a comunicar malas noticias. ^{[ 80 ]} El acrónimo significa: entorno, percepción, invitación, conocimiento, empatía y resumen/estrategia. Al comunicar malas noticias, es importante considerar el entorno, incluyendo el ambiente en el que el profesional de la salud las comunica. Esto incluye la privacidad, la ubicación, el tiempo y la presencia de familiares. También se debe considerar y ensayar lo que se va a decir. Es importante comprender cómo el paciente recibe la información formulando preguntas abiertas y pidiéndole que repita lo que ha aprendido con sus propias palabras, lo cual constituye el aspecto de percepción del marco. El profesional de la salud debe solicitar el permiso del paciente antes de revelar información adicional para evitar abrumarlo o angustiarlo. Para asegurar que el paciente comprenda lo que se le comunica, se debe utilizar el conocimiento. Esto incluye hablar de una manera que el paciente entienda, usar palabras sencillas, no ser excesivamente directo, proporcionar la información en pequeñas partes, verificar con el paciente que haya comprendido y no proporcionar información incompleta o inexacta. Para aliviar parte de la angustia de un paciente, es crucial ser empático, es decir, comprender cómo se siente y las reacciones que tiene. Esto permite modificar la forma de comunicar la información, darle tiempo para procesarla o consolarlo si es necesario. Conectar con los pacientes es un paso importante al dar malas noticias; mantener el contacto visual demuestra que el profesional sanitario está presente y que el paciente y su familia reciben toda su atención. Además, el profesional puede establecer una conexión tocando el hombro o la mano del paciente, brindándole una conexión física que le demuestra que no está solo. ^{[ 92 ]}^{[ 93 ]} Finalmente, es importante resumir toda la información proporcionada para asegurar que el paciente la comprenda completamente y asimile los puntos principales. Asimismo, los pacientes con un plan claro para el futuro tienen menos probabilidades de sentirse ansiosos e inseguros. Es importante preguntar a las personas si están preparadas para recibir esa información antes de proporcionársela. ^{[ 94 ]}^{[ 95 ]}

cuidados paliativos geriátricos

Descripción general

Con la transición demográfica hacia una menor mortalidad infantil y menores tasas de mortalidad general, los países de todo el mundo están experimentando un aumento de la población anciana. En algunos países, esto supone una creciente carga para los recursos nacionales en lo que respecta a la seguridad social y los pagos de la atención sanitaria. A medida que el envejecimiento de la población ejerce una presión cada vez mayor sobre los recursos existentes, los cuidados paliativos a largo plazo para las enfermedades crónicas no transmisibles de los pacientes se han convertido en un enfoque necesario para mejorar su calidad de vida, mediante la prevención y el alivio, identificando, evaluando y tratando el origen del dolor y otros problemas psicosociales y espirituales. ^{[ 96 ]}

El aumento global de la esperanza de vida y el envejecimiento de las poblaciones han incrementado la necesidad de enfoques paliativos en la medicina geriátrica. ^{[ 97 ]}^{[ 98 ]} Los adultos mayores frecuentemente experimentan múltiples enfermedades crónicas, fragilidad y deterioro cognitivo, lo que resulta en necesidades de atención complejas que van más allá de los tratamientos específicos de la enfermedad. ^{[ 99 ]} Los cuidados paliativos geriátricos abordan el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual en esta población, haciendo hincapié en la calidad de vida, la autonomía y la dignidad durante las etapas finales de la vida. ^{[ 100 ]} Ampliar el acceso sigue siendo un desafío debido a la distribución desigual de los recursos, la escasez de profesionales capacitados y la limitada priorización de las políticas. ^{[ 101 ]}

Desafíos específicos en las poblaciones de edad avanzada

El pronóstico en adultos mayores suele ser incierto debido a la multimorbilidad y al deterioro funcional gradual, lo que complica la planificación de las intervenciones paliativas. ^{[ 102 ]} La prestación de cuidados se ve aún más dificultada por la fragmentación de los sistemas de salud y asistencia social, donde los modelos de reembolso suelen favorecer las intervenciones agudas sobre la atención de apoyo longitudinal. Estos problemas estructurales contribuyen a las derivaciones tardías y a la subutilización de los servicios paliativos en la población mayor. ^{[ 103 ]}

Integración en los sistemas de atención médica

Los esfuerzos por integrar mejor los cuidados paliativos en la geriatría se han expandido desde el reconocimiento formal de los cuidados paliativos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1990, con modelos emergentes que enfatizan la incorporación temprana de los principios paliativos en la atención rutinaria de los adultos mayores. ^{[ 104 ]} En países como Alemania y los Países Bajos, se han establecido programas especializados de cuidados paliativos geriátricos para conectar los entornos hospitalarios, de residencias de ancianos y de atención comunitaria. ^{[ 105 ]}^{[ 106 ]}

Las investigaciones indican que la integración de los cuidados paliativos en la geriatría mejora la satisfacción del paciente, reduce las hospitalizaciones innecesarias y mejora la calidad de las experiencias al final de la vida. ^{[ 100 ]} Esto ha llevado a sociedades profesionales, como la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y la Sociedad Americana de Geriatría (AGS), a solicitar la integración sistemática de los enfoques paliativos en la formación y la práctica geriátrica. ^{[ 107 ]}^{[ 108 ]}

Marcos políticos y perspectivas globales

Las iniciativas políticas en torno a los cuidados paliativos geriátricos varían considerablemente entre países. En algunas naciones europeas, los cuidados paliativos están formalmente integrados en las estrategias nacionales de envejecimiento, mientras que en otras, los servicios siguen fragmentados y con financiación insuficiente. ^{[ 109 ]} La OMS ha pedido acceso universal a los cuidados paliativos, destacando las disparidades en el acceso para los adultos mayores en todo el mundo. ^{[ 110 ]}

Las comparaciones transnacionales muestran diferencias significativas en la implementación. Los países de altos ingresos, como el Reino Unido y Canadá, cuentan con marcos más establecidos, como las Ambiciones para los Cuidados Paliativos y al Final de la Vida , que incluyen mecanismos de financiación que apoyan a los equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos geriátricos. ^{[ 111 ]}^{[ 112 ]} En contraste, los países de ingresos bajos y medios enfrentan desafíos persistentes, como la escasez de personal, la disponibilidad limitada de opioides y el escaso apoyo político, lo que genera una gran cantidad de necesidades insatisfechas entre las poblaciones de edad avanzada. ^{[ 103 ]}

Consideraciones y evaluaciones económicas en los cuidados paliativos geriátricos.

La economía de los cuidados paliativos geriátricos ha cobrado mayor importancia a medida que los sistemas de salud se enfrentan a las implicaciones financieras del envejecimiento de la población. Los adultos mayores representan una proporción desproporcionada de los gastos médicos en sus últimos años, gran parte de los cuales se destinan a tratamientos agresivos con beneficios limitados. ^{[ 102 ]} Comprender cómo los cuidados paliativos influyen tanto en el costo como en los resultados de los pacientes es fundamental para una política eficaz y una correcta asignación de recursos.

Desafíos en la evaluación económica

Las evaluaciones económicas en cuidados paliativos y al final de la vida presentan desafíos metodológicos distintos a los de la medicina curativa. Entre los problemas comunes se incluyen perspectivas de costos limitadas, horizontes temporales cortos, dificultades para definir grupos de control y una generalización limitada entre diferentes contextos. ^{[ 113 ]} Estos obstáculos se intensifican en entornos geriátricos, donde la multimorbilidad, la fragilidad y las trayectorias variables complican la definición de los grupos de intervención y control.

También se ha debatido el uso estándar de los años de vida ajustados por calidad (AVAC) en el análisis de costo-efectividad. Los instrumentos tradicionales de AVAC, como el EQ-5D , pueden pasar por alto dominios centrales de los cuidados paliativos, como la dignidad, el bienestar existencial y la carga de síntomas. ^{[ 114 ]} Para abordar esto, los investigadores han propuesto modificar las valoraciones del tiempo e incorporar medidas específicas de dominio o basadas en capacidades, como el ICECAP-SCM, para capturar mejor la calidad al final de la vida. ^{[ 113 ]}

Evidencia sobre costo y valor

Cada vez hay más evidencia empírica que respalda que los cuidados paliativos pueden reducir los costos o generar compensaciones de costos, especialmente en entornos de cuidados intensivos. Un metaanálisis extenso de consultas de cuidados paliativos hospitalarios estimó una reducción promedio en los costos hospitalarios directos de USD 3237 por paciente, con mayores ahorros en casos de cáncer y aquellos con múltiples comorbilidades. ^{[ 115 ]} Asimismo, una revisión narrativa informó que los cuidados paliativos domiciliarios reducen sistemáticamente las tasas de hospitalización y las visitas a urgencias, aunque muchos estudios miden únicamente los resultados de costos y omiten análisis formales de costo-utilidad. ^{[ 116 ]}

Los modelos comunitarios y domiciliarios demuestran ventajas económicas similares. Estas vías de atención se han asociado con tasas de hospitalización más bajas y una mayor satisfacción del paciente. ^{[ 100 ]} Una evaluación económica multicéntrica informó que la integración temprana de los servicios paliativos en la atención primaria y de larga duración mejoró la eficiencia de costos sin comprometer los resultados del paciente. (CITE) ^{[ 114 ]} Los estudios de modelización sugieren que la ampliación de los programas comunitarios para adultos mayores podría reducir los gastos nacionales en salud hasta en un 15 por ciento durante una década, principalmente a través de una menor utilización de la atención aguda y una mejor coordinación de la atención crónica. ^{[ 117 ]}

Lagunas de investigación pendientes

A pesar de estos hallazgos, la literatura sigue limitada por horizontes temporales cortos, una perspectiva estrecha del sistema de salud y la falta de medidas de resultados estandarizadas. Pocas evaluaciones consideran la carga del cuidador o los costos sociales más amplios. Los investigadores han pedido una agenda de investigación coordinada que fortalezca la base de evidencia para la economía de los cuidados paliativos geriátricos y garantice que los modelos equilibren la eficiencia con la dignidad y la calidad al final de la vida ^{[ 102 ].}

Ética

La ética del final de la vida se refiere a los principios y consideraciones morales que guían las decisiones y acciones relacionadas con el cuidado de personas con enfermedades terminales o que se encuentran al final de su vida. Este campo de la ética aborda las complejas cuestiones que surgen cuando confluyen los valores médicos, emocionales y personales, lo que a menudo requiere decisiones difíciles sobre tratamientos de soporte vital, cuidados paliativos y la calidad de vida .

En las religiones

La doctrina de la Iglesia Católica acepta y apoya el uso de cuidados paliativos. ^{[ 118 ]} Muchas de las religiones más grandes del mundo también respaldan esta práctica. ^{[ 119 ]}^{[ 120 ]}

En la sociedad

Certificación y formación para servicios

En la mayoría de los países, los cuidados paliativos y de hospicio son proporcionados por un equipo interdisciplinario compuesto por médicos , farmacéuticos , enfermeros , auxiliares de enfermería , trabajadores sociales , capellanes y cuidadores. En algunos países, el equipo puede incluir auxiliares de enfermería certificados y asistentes de atención médica domiciliaria, así como voluntarios de la comunidad (en su mayoría sin formación específica, aunque algunos son personal médico cualificado) y personal de limpieza.

En el Reino Unido, la formación de especialista en Medicina Paliativa se imparte junto con la formación de segundo año de Medicina Interna durante un período indicativo de cuatro años. El acceso a la formación en Medicina Paliativa es posible tras completar satisfactoriamente un programa básico y un programa de formación básica. Existen dos programas de formación básica para la formación en Medicina Paliativa: ^{[ 121 ]}

Formación médica interna (IMT)
Unidad de Cuidados Intensivos - Medicina Interna (ACCS-IM)

En Estados Unidos, la subespecialidad médica de cuidados paliativos y de hospicio se estableció en 2006 ^{[ 122 ]} para brindar experiencia en el cuidado de personas con enfermedades avanzadas, terminales y lesiones catastróficas ; el alivio de síntomas angustiantes; la coordinación de la atención interdisciplinaria en diversos entornos; el uso de sistemas de atención especializada, incluidos los hospicios; el manejo del paciente en fase terminal; y la toma de decisiones legales y éticas en la atención al final de la vida. ^{[ 123 ]}

Los cuidadores, tanto familiares como voluntarios , son fundamentales para el sistema de cuidados paliativos. Los cuidadores y las personas que reciben tratamiento suelen entablar amistades duraderas a lo largo del proceso. En consecuencia, los cuidadores pueden experimentar una gran tensión emocional y física. Las oportunidades de descanso para los cuidadores son algunos de los servicios que ofrecen los hospicios para promover su bienestar. El descanso puede durar desde unas pocas horas hasta varios días (en este último caso, la persona que recibe los cuidados principales ingresa en una residencia de ancianos o en una unidad de cuidados paliativos durante varios días). ^{[ 124 ]}

En los EE. UU., la certificación de la junta para médicos en cuidados paliativos se realizaba a través de la Junta Estadounidense de Medicina Paliativa y de Cuidados Paliativos ; recientemente, esto cambió para hacerse a través de cualquiera de las 11 juntas de especialidades diferentes mediante un procedimiento aprobado por la Junta Estadounidense de Especialidades Médicas . Además, la certificación de la junta está disponible para médicos osteópatas ( DO ) en los Estados Unidos a través de cuatro juntas de especialidades médicas mediante un procedimiento aprobado por la Oficina de Especialistas Osteopáticos de la Asociación Osteopática Estadounidense . ^{[ 125 ]} Más de 50 programas de becas brindan de uno a dos años de capacitación especializada después de una residencia primaria. En el Reino Unido , los cuidados paliativos han sido una especialidad médica completa desde 1989, y la capacitación se rige por las mismas regulaciones a través del Real Colegio de Médicos que con cualquier otra especialidad médica. ^{[ 126 ]} Las enfermeras, en los Estados Unidos e internacionalmente, pueden obtener créditos de educación continua a través de capacitaciones específicas de Cuidados Paliativos, como las que ofrece el Consorcio de Educación de Enfermería para el Final de la Vida (ELNEC). ^{[ 127 ]}

El Centro Memorial Tata de Mumbai ofrece desde 2012 un curso de medicina paliativa para médicos, el primero de su tipo en el país.

Variación regional en los servicios

En Estados Unidos, los cuidados paliativos y de hospicio representan dos aspectos distintos de la atención con filosofías similares, pero con sistemas de pago y lugares de prestación diferentes. Los servicios de cuidados paliativos se suelen proporcionar en hospitales de cuidados intensivos organizados en torno a un servicio de consulta interdisciplinario, con o sin una unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados. Los cuidados paliativos también pueden proporcionarse en el domicilio de la persona moribunda como un programa de transición entre los servicios tradicionales de atención domiciliaria en EE. UU. y los cuidados de hospicio, o en centros de cuidados a largo plazo. ^{[ 128 ]} En cambio, más del 80 % de los cuidados de hospicio en EE. UU. se proporcionan en el domicilio, y el resto se proporciona a personas en centros de cuidados a largo plazo o en residencias de hospicio independientes. En el Reino Unido, un hospicio se considera parte de la especialidad de cuidados paliativos, y no se hace distinción entre "hospicio" y "cuidados paliativos".

En el Reino Unido, los servicios de cuidados paliativos ofrecen atención hospitalaria, domiciliaria, diurna y ambulatoria, y trabajan en estrecha colaboración con los servicios generales. Los hospicios suelen contar con una amplia gama de servicios y profesionales para niños y adultos. En 2015, los cuidados paliativos del Reino Unido fueron clasificados como los mejores del mundo "debido a políticas nacionales integrales, la amplia integración de los cuidados paliativos en el Servicio Nacional de Salud , un sólido movimiento de hospicios y una profunda participación de la comunidad en el tema". ^{[ 129 ]}

En 2021, la Alianza Nacional de Cuidados Paliativos y al Final de la Vida del Reino Unido publicó sus seis objetivos para el período 2021-2026. Estos incluyen el acceso equitativo a los cuidados al final de la vida para todas las personas, independientemente de quiénes sean, dónde vivan o sus circunstancias, y la necesidad de maximizar la comodidad y el bienestar. También se destaca la importancia de mantener conversaciones informadas y oportunas. ^{[ 130 ]}

Aceptación y acceso

El enfoque en la calidad de vida de las personas ha aumentado considerablemente desde la década de 1990. En Estados Unidos, el 55 % de los hospitales con más de 100 camas ofrecen un programa de cuidados paliativos ^{[ 131 ]} y casi una quinta parte de los hospitales comunitarios cuentan con programas de cuidados paliativos ^{[ 132 ]} . Un desarrollo relativamente reciente es el equipo de cuidados paliativos, un equipo de atención médica especializado que se dedica exclusivamente al tratamiento paliativo.

Los médicos que practican cuidados paliativos no siempre reciben apoyo de las personas a las que tratan, sus familiares, otros profesionales de la salud o sus colegas. Más de la mitad de los médicos encuestados informaron haber tenido al menos una experiencia en la que familiares de un paciente, otro médico u otro profesional de la salud calificaron su trabajo como " eutanasia , asesinato o homicidio" durante los últimos cinco años. Una cuarta parte de ellos recibió comentarios similares de sus propios amigos o familiares, o de un paciente. ^{[ 133 ]}

A pesar del progreso significativo que se ha logrado para aumentar el acceso a los cuidados paliativos en Estados Unidos y otros países, muchos países aún no han considerado los cuidados paliativos como un problema de salud pública y, por lo tanto, no los incluyen en su agenda de salud pública. ^{[ 134 ]} Los recursos y las actitudes culturales desempeñan un papel importante en la aceptación e implementación de los cuidados paliativos en la agenda de atención médica. Un estudio identificó las brechas actuales en los cuidados paliativos para personas con enfermedades mentales graves (EMG). Encontraron que, debido a la falta de recursos tanto en los servicios de salud mental como en los servicios al final de la vida , las personas con EMG enfrentaban varias barreras para acceder a cuidados paliativos oportunos y adecuados. Hicieron un llamado a un enfoque de equipo multidisciplinario, que incluya la defensa , con un punto de contacto que coordine el apoyo apropiado para el individuo. También afirman que los cuidados al final de la vida y la atención de la salud mental deben incluirse en la formación profesional. ^{[ 135 ]}^{[ 136 ]}

Una revisión señala que restringir las derivaciones a cuidados paliativos solo cuando los pacientes tienen un cronograma definitivo para la muerte, algo que el estudio encontró que suele ser inexacto, puede tener implicaciones negativas para el paciente, tanto al acceder a la atención al final de la vida como al no poder acceder a los servicios por no recibir un cronograma por parte de los profesionales médicos. Los autores abogan por un enfoque menos rígido en las derivaciones a servicios de cuidados paliativos para brindar un mejor apoyo al individuo, mejorar la calidad de vida restante y proporcionar una atención más integral. ^{[ 137 ]}^{[ 138 ]}

Muchas personas con dolor crónico son estigmatizadas y tratadas como adictas a los opioides. Los pacientes pueden desarrollar tolerancia a los fármacos y tener que tomar dosis cada vez mayores para controlar su dolor. Los síntomas de los pacientes con dolor crónico no se detectan en las pruebas de imagen, por lo que el médico debe basarse únicamente en la confianza del paciente. Por esta razón, algunos tardan en consultar a su médico y soportan, a veces, años de dolor antes de buscar ayuda. ^{[ 139 ]}

Disparidades en el acceso

El acceso a los cuidados paliativos no se distribuye equitativamente entre las poblaciones, observándose disparidades basadas en la raza, la etnia ^{[ 140 ]}^{[ 141 ]} y el estatus socioeconómico ^{[ 142 ]} . Las investigaciones han demostrado que los grupos marginados tienen menos probabilidades de recibir servicios de cuidados paliativos oportunos e integrales, lo que genera diferencias en las experiencias al final de la vida. Estas disparidades se derivan de la desigualdad estructural en la atención médica, las barreras financieras, las diferencias culturales y el racismo social dentro de las instituciones médicas ^{[ 143 ]} . Las disparidades en los cuidados paliativos también pueden verse influenciadas por la discordancia racial entre el proveedor y el paciente, ya que los estudios sugieren que aumentar la concordancia racial y étnica entre pacientes y proveedores de atención médica podría mejorar la confianza, la toma de decisiones compartida y los resultados de la atención al final de la vida ^{[ 144 ] .}

Disparidades raciales y étnicas

Los estudios han demostrado que las minorías raciales y étnicas, en particular las poblaciones negras, hispanas e indígenas , tienen menor acceso a cuidados paliativos en comparación con los pacientes blancos. ^{[ 140 ]} Por ejemplo, las personas negras no hispanas tienen una probabilidad significativamente menor de inscribirse en servicios de hospicio o de completar documentos de planificación anticipada de la atención, lo que puede conducir a intervenciones médicas más agresivas al final de la vida en lugar de una atención centrada en el confort. ^{[ 141 ]} Entre los factores que contribuyen a esto se incluyen la desconfianza en el sistema médico, las diferencias en la comunicación sobre la atención al final de la vida y los sesgos de los proveedores que pueden afectar el tipo de recomendaciones que se les dan a los pacientes pertenecientes a minorías. ^{[ 140 ]}

desigualdades socioeconómicas

Las personas de bajos ingresos tienen menos probabilidades de recibir servicios de cuidados paliativos, y a menudo enfrentan mayores barreras debido a limitaciones financieras, falta de cobertura de seguro y una infraestructura sanitaria limitada en zonas rurales y de bajos ingresos. ^{[ 142 ]} Quienes viven en la pobreza tienen mayores tasas de síntomas no controlados y pueden tener más probabilidades de recibir atención en entornos de emergencia en lugar de a través de programas especializados de cuidados paliativos. Las disparidades económicas en el acceso a la atención médica contribuyen a diferentes experiencias al final de la vida, y las personas con mayores recursos económicos tienen más probabilidades de recibir servicios de cuidados paliativos personalizados y a domicilio. ^{[ 142 ]}

En los medios

Los cuidados paliativos fueron el tema del cortometraje documental de Netflix de 2018, End Game , dirigido por Rob Epstein y Jeffrey Friedman ^{[ 145 ]} , que trata sobre pacientes terminales en un hospital de San Francisco y presenta el trabajo del médico de cuidados paliativos BJ Miller . Los productores ejecutivos de la película fueron Steven Ungerleider , David C. Ulich y Shoshana R. Ungerleider . ^{[ 146 ]}

En 2016, una carta abierta ^{[ 147 ]} dirigida al cantante David Bowie, escrita por el profesor Mark Taubert , médico especialista en cuidados paliativos , hablaba sobre la importancia de unos buenos cuidados paliativos, la posibilidad de expresar los deseos sobre los últimos meses de vida y una buena formación (¿nutrición?) y educación sobre los cuidados al final de la vida en general. La carta se viralizó después de que el hijo de David Bowie, Duncan Jones, la compartiera. ^{[ 148 ]} Posteriormente, el actor Benedict Cumberbatch y el cantante Jarvis Cocker leyeron la carta en actos públicos. ^{[ 149 ]}

Investigación

La investigación financiada por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) del Reino Unido ha abordado estas áreas de necesidad. ^{[ 150 ]} Los ejemplos resaltan las desigualdades que enfrentan varios grupos y ofrecen recomendaciones. Estas incluyen la necesidad de una estrecha colaboración entre los servicios que atienden a personas con enfermedades mentales graves, ^{[ 151 ]}^{[ 152 ]} una mejor comprensión de las barreras que enfrentan las comunidades gitanas, viajeras y romaníes , ^{[ 153 ]}^{[ 154 ]} la provisión de servicios flexibles de cuidados paliativos para niños de minorías étnicas o áreas desfavorecidas. ^{[ 155 ]}^{[ 156 ]}

Otras investigaciones sugieren que facilitar a las enfermeras y farmacéuticos el acceso a los registros electrónicos de pacientes sobre la prescripción de medicamentos podría ayudar a las personas a controlar sus síntomas en casa. ^{[ 157 ]}^{[ 158 ]} Un profesional designado para apoyar y guiar a los pacientes y cuidadores a través del sistema de salud también podría mejorar la experiencia de la atención en el hogar al final de la vida. ^{[ 159 ]}^{[ 160 ]} Una revisión sintetizada sobre cuidados paliativos en el Reino Unido creó un recurso que muestra qué servicios estaban disponibles y los agrupó según su propósito previsto y el beneficio para el paciente. También afirmaron que actualmente en el Reino Unido, los servicios paliativos solo están disponibles para pacientes con un plazo hasta la muerte, generalmente de 12 meses o menos. Encontraron que estos plazos a menudo eran inexactos y creaban barreras para que los pacientes accedieran a los servicios adecuados. Abogan por un enfoque más holístico de la atención al final de la vida que no esté restringido por plazos arbitrarios. ^{[ 161 ]}^{[ 162 ]}

Película

La película Le Dernier Souffle (2024) , dirigida por Costa-Gavras , aborda el delicado tema de los cuidados paliativos.

Véase también

Referencias

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