Articulo de referencia

Estudio sobre la sífilis de Tuskegee

El Estudio Tuskegee de la sífilis no tratada en el hombre negro [ 1 ] (conocido informalmente como el Experimento Tuskegee o Estudio de la sífilis de Tuskegee ) fue un estudio r...

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El Estudio Tuskegee de la sífilis no tratada en el hombre negro [ 1 ] (conocido informalmente como el Experimento Tuskegee o Estudio de la sífilis de Tuskegee ) fue un estudio realizado entre 1932 y 1972 por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (PHS) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) en un grupo de casi 400 hombres afroamericanos con sífilis , así como un grupo de control sin la enfermedad. [ 2 ] [ 3 ] El propósito del estudio era observar los efectos de la enfermedad cuando no se trataba, hasta el punto de la muerte y la autopsia . [ 4 ] Aunque había tratamientos eficaces para reducir la gravedad de la enfermedad desde la década de 1920, el uso de penicilina para el tratamiento de la sífilis estaba generalizado a partir de 1945. [ 4 ] Los hombres no fueron informados de la naturaleza del estudio, se les negó el tratamiento adecuado y más de 100 murieron como resultado.

El Servicio de Salud Pública inició el estudio en 1932 en colaboración con la Universidad de Tuskegee (entonces el Instituto Tuskegee), una universidad históricamente negra en Alabama. En el estudio, los investigadores reclutaron a 600 aparceros afroamericanos empobrecidos del condado de Macon, Alabama . [ 5 ] De estos hombres, 399 tenían sífilis latente , con un grupo de control de 201 hombres que no estaban infectados. [ 3 ] Como incentivo para participar en el estudio, se les prometió atención médica gratuita y los gastos funerarios. [ 4 ] Si bien los hombres recibieron atención médica y psicológica que de otro modo no habrían recibido, [ 6 ] fueron engañados por el Servicio de Salud Pública, que nunca les informó de su diagnóstico de sífilis [ 11 ] y que les proporcionó placebos disfrazados , tratamientos ineficaces y procedimientos de diagnóstico , como punciones lumbares , como tratamiento para la "mala sangre". [ 4 ] [ 12 ]

Inicialmente se les dijo a los hombres que el experimento duraría solo seis meses, pero se extendió a 40 años. [ 3 ] Después de perder la financiación para el tratamiento, el estudio continuó sin informar a los hombres que nunca recibirían tratamiento. Ninguno de los hombres infectados fue tratado con penicilina a pesar de que, para 1947, el antibiótico estaba ampliamente disponible y se había convertido en el tratamiento estándar para la sífilis. [ 13 ] El estudio continuó, bajo la supervisión de numerosos funcionarios del Servicio de Salud Pública, hasta 1972, cuando una filtración a la prensa resultó en su terminación el 16 de noviembre de ese año. [ 14 ] Para entonces, 28 pacientes habían muerto directamente de sífilis, 100 murieron por complicaciones relacionadas con la sífilis, 40 de las esposas de los pacientes estaban infectadas con sífilis y 19 niños nacieron con sífilis congénita . [ 15 ]

El Estudio Tuskegee, que duró 40 años, fue una grave violación de las normas éticas [ 13 ] y ha sido citado como "posiblemente el estudio de investigación biomédica más infame en la historia de los Estados Unidos" [ 16 ] . Su revelación condujo al Informe Belmont de 1979 y al establecimiento de la Oficina para la Protección de la Investigación Humana (OHRP) [ 17 ] y leyes y regulaciones federales que exigen comités de revisión institucional para la protección de los sujetos humanos en los estudios. La OHRP gestiona esta responsabilidad dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) [ 17 ] . Su revelación también ha sido una causa importante de desconfianza en la ciencia médica y el gobierno de los Estados Unidos entre los afroamericanos [ 16 ] . En 1997, el presidente Bill Clinton se disculpó formalmente en nombre de los Estados Unidos con las víctimas del estudio, calificándolo de vergonzoso y racista [ 18 ] . "Lo que se hizo no se puede deshacer, pero podemos romper el silencio", dijo. «Podemos dejar de mirar hacia otro lado. Podemos mirarlos a los ojos y, finalmente, decir, en nombre del pueblo estadounidense, que lo que hizo el gobierno de Estados Unidos fue vergonzoso, y lo lamento.» [ 18 ] [ 19 ]

Historia

Detalles del estudio

Extracción de sangre del sujeto, c. 1953

En 1928, el " Estudio de Oslo sobre la sífilis no tratada " informó sobre las manifestaciones patológicas de la sífilis no tratada en varios cientos de hombres blancos. Este estudio fue retrospectivo, ya que los investigadores recopilaron información de los historiales de pacientes que ya habían contraído la sífilis pero que permanecieron sin tratamiento durante algún tiempo. [ 20 ]

El grupo del Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee decidió basarse en el trabajo de Oslo y realizar un estudio prospectivo para complementarlo. [ 2 ] El Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee comenzó como un estudio epidemiológico descriptivo de 6 meses sobre la gama de patologías asociadas con la sífilis en la población del condado de Macon. Los investigadores involucrados en el estudio razonaron que no estaban perjudicando a los hombres que participaban en el estudio, bajo la suposición de que era improbable que alguna vez recibieran tratamiento. [ 5 ] En ese momento, se creía que los efectos de la sífilis dependían de la raza de los afectados. Los médicos creían que la sífilis tenía un efecto más pronunciado en el sistema cardiovascular de los afroamericanos que en su sistema nervioso central . [ 17 ]

Los investigadores reclutaron en el estudio a un total de 600 aparceros afroamericanos empobrecidos . [ 5 ] De estos hombres, 399 tenían sífilis latente, con un grupo de control de 201 hombres que no estaban infectados. [ 3 ] Como incentivo para participar en el estudio, se les prometió atención médica gratuita, pero fueron engañados por el PHS, que nunca les informó de su diagnóstico, a pesar del riesgo de infectar a otros y del hecho de que la enfermedad podía provocar ceguera, sordera, enfermedad mental, cardiopatía, deterioro óseo, colapso del sistema nervioso central y la muerte. [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] [ 10 ] En cambio, se les dijo a los hombres que estaban siendo tratados por "mala sangre", un coloquialismo que describía diversas afecciones como la sífilis, la anemia y la fatiga. El conjunto de enfermedades que incluía el término era una de las principales causas de muerte dentro de la comunidad afroamericana del sur. [ 3 ]

Al inicio del estudio, los principales libros de texto médicos recomendaban el tratamiento de todos los casos de sífilis, dado que sus consecuencias eran muy graves. En aquel entonces, el tratamiento incluía compuestos a base de arsénico , como la arsfenamina (conocida como la fórmula "606"). [ 2 ] Inicialmente, los sujetos fueron estudiados durante seis a ocho meses y luego tratados con métodos contemporáneos, como Salvarsán ("606"), ungüentos de mercurio y bismuto , que resultaron poco efectivos y altamente tóxicos. [ 5 ] Además, a los hombres que participaron en el estudio se les administraron placebos disfrazados, métodos ineficaces y procedimientos de diagnóstico, que se presentaron erróneamente como tratamientos. [ 12 ]

Durante todo el estudio, los participantes desconocían el verdadero propósito de los médicos, que era observar la evolución natural de la sífilis no tratada. [ 5 ] Los médicos podrían haber optado por tratar a todos los sujetos con sífilis y dar por finalizado el estudio, o bien separar un grupo de control para realizar pruebas con penicilina. En cambio, continuaron el estudio sin tratar a ningún participante; les negaron el tratamiento y la información sobre la penicilina. Además, los científicos impidieron que los participantes accedieran a los programas de tratamiento de la sífilis disponibles para otros residentes de la zona. [ 21 ] Los investigadores argumentaron que el conocimiento adquirido beneficiaría a la humanidad; sin embargo, posteriormente se determinó que los médicos sí perjudicaron a los sujetos al privarlos del tratamiento adecuado una vez que se había descubierto la enfermedad. El estudio fue descrito como "el experimento no terapéutico más largo en seres humanos de la historia de la medicina". [ 22 ]

Para asegurar que los hombres se presentaran a las punciones lumbares , posiblemente peligrosas, dolorosas, diagnósticas y no terapéuticas , los médicos enviaron a los participantes una carta engañosa titulada "Última oportunidad para un tratamiento especial gratuito". [ 2 ]

El estudio sobre la sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee publicó sus primeros datos clínicos en 1934 y su primer informe importante en 1936. Esto ocurrió antes del descubrimiento de la penicilina como tratamiento seguro y eficaz para la sífilis. El estudio no fue secreto, ya que se publicaron informes y conjuntos de datos para la comunidad médica durante toda su duración. [ 5 ]

Durante la Segunda Guerra Mundial , 256 de los sujetos infectados se registraron para el servicio militar obligatorio y, en consecuencia, fueron diagnosticados con sífilis en los centros de reclutamiento militar y se les ordenó recibir tratamiento para la sífilis antes de poder ingresar a las fuerzas armadas. [ 23 ] [ 24 ] Los investigadores del PHS impidieron que estos hombres recibieran tratamiento, privándolos así de la posibilidad de curarse. Vonderlehr argumentó: «Este estudio es de gran importancia desde un punto de vista científico. Representa una de las últimas oportunidades que tendrá la ciencia médica para realizar una investigación de este tipo. ... [Estudio] El doctor [Murray] Smith ... solicitó que estos hombres fueran excluidos de la lista de reclutas que necesitaban tratamiento. ... para que fuera posible continuar este estudio de manera efectiva». [ 24 ]

Más tarde, Smith, un representante local del Servicio de Salud Pública (PHS) involucrado en el estudio, escribió a Vonderlehr para preguntar qué se debía hacer con los pacientes que habían dado negativo en la prueba de sífilis al momento de inscribirse en el estudio y que se utilizaban como sujetos de control, pero que posteriormente dieron positivo al registrarse para el servicio militar: «Hasta ahora, estamos impidiendo que los pacientes con resultado positivo conocido reciban tratamiento. ¿Tiene algún valor para el estudio un caso de control si ha contraído sífilis? ¿Debemos negar el tratamiento al caso de control que ha desarrollado sífilis?» [ 24 ] Vonderlehr respondió que tales casos «han perdido su valor para el estudio. No hay razón para que estos pacientes no reciban el tratamiento adecuado a menos que el Dr. Austin V. Deibert, quien está a cargo directo del estudio, se ponga en contacto con usted». [ 24 ]

Para 1947, la penicilina se había convertido en el tratamiento estándar para la sífilis. El gobierno estadounidense patrocinó varios programas de salud pública para crear "centros de tratamiento rápido" con el fin de erradicar la enfermedad. Cuando las campañas para erradicar las enfermedades venéreas llegaron al condado de Macon, los investigadores del estudio impidieron que sus sujetos participaran. [ 23 ] Si bien algunos de los hombres del estudio recibieron tratamientos con arsénico o penicilina en otros lugares, para la mayoría de ellos esto no constituía una "terapia adecuada". [ 25 ]

Participantes conversando con la coordinadora del estudio, la enfermera Eunice Rivers, alrededor de 1970.

Al finalizar el estudio en 1972, solo 74 de los sujetos de prueba seguían vivos. [ 10 ] De los 399 hombres originales, 28 habían muerto de sífilis, 100 murieron por complicaciones relacionadas, 40 de sus esposas se habían infectado y 19 de sus hijos nacieron con sífilis congénita. [ 15 ]

Investigador tomando una muestra de sangre como parte del Estudio de Sífilis de Tuskegee.

La revelación en 1972 de los fallos en los estudios por parte del denunciante Peter Buxtun, de 29 años [ 4 ], provocó cambios importantes en la legislación y la normativa estadounidenses en lo que respecta a la protección de los participantes en los estudios clínicos. Desde entonces, los estudios requieren consentimiento informado , [ 26 ] comunicación del diagnóstico e informe preciso de los resultados de las pruebas. [ 27 ]

médicos del estudio

La sección de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (USPHS) formó un grupo de estudio en 1932 en su sede nacional en Washington, DC. A Taliaferro Clark , jefe del USPHS, se le atribuye su fundación. Su objetivo inicial era realizar un seguimiento de la sífilis no tratada en un grupo de hombres afroamericanos durante seis meses a un año, y luego continuar con una fase de tratamiento. [ 5 ] [ 22 ] Cuando el Fondo Rosenwald retiró su apoyo financiero, un programa de tratamiento se consideró demasiado costoso. [ 20 ] Sin embargo, Clark decidió continuar el estudio, interesado en determinar si la sífilis tenía un efecto diferente en los afroamericanos que en los blancos. Se había realizado un estudio retrospectivo de sífilis no tratada en hombres blancos en Oslo, Noruega, y podría proporcionar la base para la comparación. [ 20 ] [ 28 ] La creencia predominante en ese momento era que las personas blancas tenían más probabilidades de desarrollar neurosífilis y que las personas negras tenían más probabilidades de sufrir daño cardiovascular. Clark renunció antes de que el estudio se extendiera más allá de su duración original. [ 29 ]

Aunque a Clark se le suele atribuir la idea del Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee, Thomas Parran Jr. también ayudó a desarrollar un estudio sin tratamiento en el condado de Macon, Alabama. Como Comisionado de Salud del Estado de Nueva York (y antiguo jefe de la División de Enfermedades Venéreas del Servicio de Salud Pública), el Fondo Rosenwald le pidió a Parran que evaluara su estudio serológico de sífilis y proyectos de demostración en cinco estados del sur. [ 30 ] Entre sus conclusiones figuraba la recomendación de que: «Si se deseara estudiar la historia natural de la sífilis en la población afroamericana sin la influencia del tratamiento, este condado (Macon) sería un lugar ideal para dicho estudio». [ 31 ]

Oliver C. Wenger era el director de la Clínica Regional de Enfermedades Venéreas del Servicio de Salud Pública (PHS) en Hot Springs, Arkansas . Él y su equipo lideraron el desarrollo de los procedimientos del estudio. Wenger continuó asesorando y ayudando al estudio cuando este se adaptó como un estudio observacional a largo plazo sin tratamiento, tras la pérdida de la financiación para el tratamiento. [ 32 ]

Raymond A. Vonderlehr fue nombrado director in situ del programa de investigación y desarrolló las políticas que dieron forma a la sección de seguimiento a largo plazo del proyecto. Su método para obtener el " consentimiento " de los sujetos para las punciones lumbares (para buscar signos de neurosífilis ) fue anunciar esta prueba diagnóstica como un "tratamiento especial gratuito". [ 5 ] También se reunió con médicos negros locales y les pidió que negaran el tratamiento a los participantes del Estudio Tuskegee. Vonderlehr se jubiló como jefe de la sección de enfermedades venéreas en 1943, poco después de que se demostrara que la penicilina curaba la sífilis. [ 2 ] Tras la jubilación de Vonderlehr, John R. Heller Jr. , su discípulo, lo sucedió como jefe de la sección de enfermedades venéreas. Incluso con el descubrimiento de que la penicilina era un tratamiento eficaz para la sífilis, Heller no proporcionó el fármaco a los participantes del estudio. [ 33 ]

Varios trabajadores de la salud y educadores afroamericanos asociados con el Instituto Tuskegee desempeñaron un papel fundamental en el progreso del estudio. No está claro hasta qué punto conocían el alcance total del estudio en todos los casos. [ 5 ] Robert Russa Moton , entonces presidente del Instituto Tuskegee, y Eugene Dibble , director del Hospital Memorial John A. Andrew del Instituto , brindaron su respaldo y recursos institucionales al estudio gubernamental. [ 34 ]

La enfermera Eunice Rivers , quien se había formado en el Instituto Tuskegee y trabajaba en su hospital, fue reclutada al inicio del estudio para ser el principal punto de contacto con los participantes. [ 5 ] Rivers desempeñó un papel crucial en el estudio, ya que sirvió como enlace directo con la comunidad afroamericana regional. Vonderlehr consideró que su participación fue clave para ganarse la confianza de los sujetos y promover su participación. [ 35 ] Como parte de la "Albergue de la Srta. Rivers", los participantes recibían exámenes físicos gratuitos en la Universidad de Tuskegee , transporte gratuito desde y hacia la clínica, comidas calientes los días de examen y tratamiento gratuito para dolencias menores. Rivers también fue fundamental para convencer a las familias de firmar acuerdos de autopsia a cambio de beneficios funerarios. A medida que el estudio se prolongó, Rivers se convirtió en la persona principal que brindó continuidad a los participantes. Fue la única persona del personal del estudio que trabajó con los participantes durante los 40 años completos. [ 5 ]

Finalización del estudio

Peter Buxtun, investigador de enfermedades venéreas del PHS , el denunciante
Grupo de sujetos de prueba del experimento Tuskegee

Varios hombres empleados por el PHS, concretamente Austin V. Deibert y Albert P. Iskrant, criticaron el estudio, principalmente por prácticas científicas deficientes. [ 5 ] El primer disidente del estudio que no pertenecía al PHS fue Count Gibson , profesor asociado del Medical College of Virginia en Richmond. En 1955, expresó sus preocupaciones éticas a Sidney Olansky, del PHS. [ 5 ]

Otro disidente fue Irwin Schatz, un joven médico de Chicago recién graduado de la facultad de medicina. En 1965, Schatz leyó un artículo sobre el estudio en una revista médica y escribió una carta directamente a los autores del estudio, confrontándolos con una declaración de práctica descaradamente poco ética. [ 36 ] Su carta, leída por Anne R. Yobs, una de las autoras del estudio, fue inmediatamente ignorada y archivada con una breve nota indicando que no se enviaría respuesta. [ 5 ]

En 1966, Peter Buxtun , investigador de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública (PHS) en San Francisco , envió una carta al director nacional de la División de Enfermedades Venéreas expresando su preocupación por la ética y la moralidad del extenso Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee. [ 37 ] Los CDC, que para entonces controlaban el estudio, reafirmaron la necesidad de continuarlo hasta su finalización; es decir, hasta que todos los sujetos hubieran fallecido y se les hubiera practicado la autopsia. Para reforzar su postura, los CDC recibieron un apoyo inequívoco para la continuación del estudio, tanto de las secciones locales de la Asociación Médica Nacional (que representaba a los médicos afroamericanos) como de la Asociación Médica Estadounidense (AMA). [ 5 ]

En 1968, William Carter Jenkins , estadístico afroamericano del Servicio de Salud Pública (PHS) y miembro del Departamento de Salud, Educación y Bienestar (HEW), fundó y dirigió The Drum , un boletín informativo dedicado a erradicar la discriminación racial en el HEW. En The Drum , Jenkins pidió que se pusiera fin al estudio. [ 38 ] No lo logró; no está claro quién leyó su trabajo.

Buxtun finalmente acudió a la prensa a principios de la década de 1970. La historia se publicó por primera vez en el Washington Star el 25 de julio de 1972, según informó Jean Heller de Associated Press . [ 9 ] Al día siguiente , se convirtió en noticia de primera plana en el New York Times . El senador Edward Kennedy convocó audiencias en el Congreso , en las que Buxtun y funcionarios del HEW testificaron. Como resultado de la indignación pública, los CDC y el PHS nombraron un panel asesor ad hoc para revisar el estudio. [ 7 ] El panel determinó que los hombres habían aceptado ciertos términos del experimento, como el examen y el tratamiento. Sin embargo, no se les informó del propósito real del estudio. [ 3 ] El panel luego determinó que el estudio no estaba médicamente justificado y ordenó su terminación.

En 1974, como parte del acuerdo de una demanda colectiva presentada por la NAACP en nombre de los participantes del estudio y sus descendientes, el gobierno de EE. UU. pagó a los demandantes 10 millones de dólares ( equivalentes a 65,3 millones de dólares en 2025 ) y acordó brindar tratamiento médico gratuito a los participantes y familiares sobrevivientes infectados como consecuencia del estudio. El Congreso creó una comisión facultada para redactar reglamentos que impidan que tales abusos se repitan en el futuro. [ 3 ]  

Una colección de materiales recopilados para investigar el estudio se encuentra en la Biblioteca Nacional de Medicina en Bethesda, Maryland . [ 39 ]

Secuelas

En 1974, el Congreso aprobó la Ley Nacional de Investigación y creó una comisión para estudiar y redactar reglamentos que rijan los estudios con participantes humanos. Dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos , se estableció la Oficina para la Protección de la Investigación Humana (OHRP) para supervisar los ensayos clínicos . Como resultado, los nuevos estudios requieren consentimiento informado , [ 26 ] comunicación del diagnóstico e informe preciso de los resultados de las pruebas. [ 27 ] Se establecen comités de revisión institucional (IRB), que incluyen a personas no expertas, en grupos de investigación científica y hospitales para revisar los protocolos de estudio, proteger los intereses de los pacientes y garantizar que los participantes estén plenamente informados.

En 1994, se celebró un simposio multidisciplinario sobre el Estudio de la Sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee, titulado ¿ Hacer el mal en nombre del bien?: El Estudio de la Sífilis de Tuskegee y su Legado en la Universidad de Virginia . Posteriormente, las partes interesadas formaron el Comité del Legado del Estudio de la Sífilis de Tuskegee para desarrollar las ideas surgidas en el simposio, presidido por Vanessa Northington Gamble . El Comité publicó su informe final en mayo de 1996, tras haberse establecido en una reunión los días 18 y 19 de enero de ese año. [ 40 ] El Comité tenía dos objetivos relacionados: [ 40 ]

  1. El presidente Bill Clinton debería disculparse públicamente con los sobrevivientes y su comunidad por las irregularidades cometidas por el gobierno en el pasado relacionadas con el estudio, debido al daño causado a la comunidad del condado de Macon y a la Universidad de Tuskegee, y a los temores de abuso gubernamental y médico que el estudio generó entre los afroamericanos. En ese momento, aún no se había emitido ninguna disculpa. [ 40 ]
  2. El Comité y los organismos federales pertinentes deberían desarrollar una estrategia para reparar los daños, recomendando específicamente la creación de un centro en la Universidad de Tuskegee para la educación pública sobre el estudio, "programas de capacitación para proveedores de atención médica " y un centro para el estudio de la ética en la investigación científica . [ 40 ]

Un año después, el 16 de mayo de 1997, Bill Clinton se disculpó formalmente y celebró una ceremonia en la Casa Blanca en honor a los participantes sobrevivientes del estudio de Tuskegee. Dijo:

Lo hecho no se puede deshacer. Pero podemos romper el silencio. Podemos dejar de mirar hacia otro lado. Podemos mirarlos a los ojos y finalmente decir, en nombre del pueblo estadounidense, que lo que hizo el gobierno de Estados Unidos fue vergonzoso, y lo lamento... A nuestros ciudadanos afroamericanos, lamento que su gobierno federal haya orquestado un estudio tan claramente racista. [ 41 ]

Cinco de los ocho supervivientes del estudio asistieron a la ceremonia en la Casa Blanca. [ 42 ]

La disculpa presidencial propició avances en el cumplimiento del segundo objetivo del Comité del Legado. El gobierno federal contribuyó al establecimiento del Centro Nacional de Bioética en Investigación y Atención Médica en Tuskegee, que abrió oficialmente sus puertas en 1999 para explorar cuestiones subyacentes a la investigación y la atención médica de los afroamericanos y otras poblaciones marginadas. [ 43 ]

En 2009, el Museo del Legado abrió sus puertas en el Centro de Bioética, para honrar a los cientos de participantes del Estudio Tuskegee sobre la sífilis no tratada en hombres afroamericanos. [ 40 ] [ 44 ]

En junio de 2022, el Fondo Conmemorativo Milbank pidió disculpas a los descendientes de las víctimas del estudio por su papel en el mismo. [ 45 ]

Participantes del estudio

Charlie Pollard, superviviente

Los cinco supervivientes que asistieron a la ceremonia en la Casa Blanca en 1997 fueron Charlie Pollard, Herman Shaw, Carter Howard, Fred Simmons y Frederick Moss. Los tres supervivientes restantes tuvieron familiares que asistieron a la ceremonia en su nombre. Sam Doner estuvo representado por su hija, Gwendolyn Cox; Ernest Hendon por su hermano, North Hendon; y George Key por su nieto, Christopher Monroe. [ 42 ] El último hombre que participó en el estudio falleció en 2004.

Herman Shaw, superviviente

Charlie Pollard solicitó ayuda al abogado de derechos civiles Fred D. Gray , quien también asistió a la ceremonia en la Casa Blanca, al enterarse de la verdadera naturaleza del estudio en el que había participado durante años. En 1973, el caso Pollard contra Estados Unidos resultó en un acuerdo de 10 millones de dólares. [ 5 ]

Otro participante del estudio fue Freddie Lee Tyson, un aparcero que ayudó a construir Moton Field , donde los legendarios " Aviadores de Tuskegee " aprendieron a volar durante la Segunda Guerra Mundial. [ 8 ]

Legado

Cartel estadounidense de la época de la Gran Depresión que abogaba por el tratamiento precoz de la sífilis. Aunque existían tratamientos disponibles, los participantes en el estudio no los recibieron.

Fallos científicos

Además de un estudio sobre las diferencias raciales, uno de los principales objetivos que los investigadores del estudio querían alcanzar era determinar hasta qué punto era necesario el tratamiento para la sífilis y en qué etapa de la progresión de la enfermedad debía iniciarse. Por esta razón, el estudio hizo hincapié en la observación de individuos con sífilis latente tardía. [ 2 ] [ 5 ] Sin embargo, a pesar de los intentos de los médicos por justificar el estudio como necesario para la ciencia, el estudio en sí no se llevó a cabo de una manera científicamente viable. Dado que los participantes fueron tratados con ungüentos de mercurio, inyecciones de neoarsfenamina, protioduro, Salvarsán y bismuto, el estudio no realizó un seguimiento de los sujetos cuya sífilis no fue tratada, por mínima que haya sido la eficacia de estos tratamientos. [ 2 ] [ 5 ]

Austin V. Deibert, del PHS, reconoció que, dado que el objetivo principal del estudio se había visto comprometido de esta manera, los resultados serían irrelevantes e imposibles de manipular estadísticamente. Incluso los tratamientos tóxicos disponibles antes de la disponibilidad de la penicilina, según Deibert, podían «reducir considerablemente, si no prevenir, la enfermedad cardiovascular sifilítica tardía... [mientras] aumentaban la incidencia de neurorrecurrencia y otras formas de recaída». [ 5 ] A pesar de su eficacia, estos tratamientos nunca se prescribieron a los participantes. [ 5 ]

Racismo

La concepción que subyace al Estudio de la Sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee en 1932, en el que el 100 % de sus participantes eran hombres afroamericanos pobres de zonas rurales con acceso muy limitado a información sanitaria, refleja las actitudes raciales en EE. UU. en aquel momento . Los médicos que dirigieron el estudio asumieron que los afroamericanos eran particularmente susceptibles a las enfermedades venéreas debido a su raza, y asumieron que los participantes del estudio no estaban interesados ​​en recibir tratamiento médico. [ 2 ] [ 46 ]

Taliaferro Clark afirmó: «La inteligencia relativamente baja de la población negra, las precarias condiciones económicas y las relaciones sexuales promiscuas comunes no solo contribuyen a la propagación de la sífilis, sino también a la indiferencia generalizada con respecto al tratamiento». [ 46 ] En realidad, la promesa de tratamiento médico, generalmente reservado solo para emergencias entre la población negra rural del condado de Macon, Alabama, fue lo que aseguró la cooperación de los sujetos en el estudio. [ 2 ]

Confianza pública

Se cree que las revelaciones de maltrato en el marco del Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee dañaron significativamente la confianza de la comunidad negra en los esfuerzos de salud pública en los Estados Unidos. [ 47 ] [ 48 ] Los observadores creen que los abusos del estudio pueden haber contribuido a la reticencia de muchas personas negras pobres a buscar atención preventiva de rutina . [ 48 ] [ 49 ] Una encuesta de 1999 mostró que el 80 % de los hombres afroamericanos creían erróneamente que a los hombres del estudio se les había inyectado sífilis. [ 16 ]

Si bien el informe final del Comité del Legado del Estudio de la Sífilis de Tuskegee señaló que el estudio había contribuido a los temores entre la comunidad afroamericana de abuso y explotación por parte de funcionarios gubernamentales y profesionales médicos, [ 40 ] el maltrato médico a los afroamericanos y la desconfianza resultante son anteriores al Estudio de la Sífilis de Tuskegee. [ 50 ] Vanessa Northington Gamble , quien había presidido el comité, abordó esto en un artículo fundamental publicado en 1997 [ 51 ] después de la disculpa del presidente Clinton. Ella argumentó que si bien el Estudio de la Sífilis de Tuskegee contribuyó a la continua desconfianza de los afroamericanos hacia la comunidad biomédica, el estudio no fue la razón más importante. Llamó la atención sobre un contexto histórico y social más amplio que ya había influido negativamente en las actitudes de la comunidad, incluyendo innumerables injusticias médicas previas al inicio del estudio en 1932. Estas se remontaban al período anterior a la Guerra Civil , cuando se utilizaba a esclavos para experimentos poco éticos y dañinos, incluyendo pruebas de resistencia contra el golpe de calor y remedios para el mismo, así como cirugías ginecológicas experimentales sin anestesia . Se profanaban las tumbas de afroamericanos para obtener cadáveres para la disección, una práctica que continuó, junto con otros abusos, después de la Guerra Civil Estadounidense . [ 50 ]

Un artículo de 2016 de Marcella Alsan y Marianne Wanamaker encontró que "la revelación histórica del [experimento de Tuskegee] en 1972 se correlaciona con aumentos en la desconfianza médica y la mortalidad, y disminuciones en las interacciones médicas, tanto ambulatorias como hospitalarias, para hombres negros mayores. Nuestras estimaciones implican que la esperanza de vida a los 45 años para los hombres negros disminuyó hasta en 1,4 años como respuesta a la revelación, lo que representa aproximadamente el 35% de la brecha en la esperanza de vida de 1980 entre hombres negros y blancos". Las autoras observaron además que la disminución también representó el 25% de la brecha de género en la esperanza de vida de los negros en ese momento. Las autoras señalaron que la magnitud de este efecto era comparable a importantes hitos de salud pública, como la eliminación del tabaquismo o el impacto de la Gran Migración en la esperanza de vida. El estudio de Aslan y Wanamaker proporciona evidencia de que la reducción de la confianza en las instituciones médicas fue impulsada por la revelación de Tuskegee, con efectos medibles en las actitudes y los resultados de salud en la comunidad negra. [ 52 ]

Los estudios que han investigado la disposición de los afroamericanos a participar en estudios médicos no han llegado a conclusiones consistentes con respecto a la disposición y participación en estudios por parte de minorías raciales. [ 53 ] El cuestionario del Proyecto Legado de Tuskegee encontró que, aunque los afroamericanos tienen cuatro veces más probabilidades de conocer los ensayos de sífilis que los blancos, están de dos a tres veces más dispuestos a participar en estudios biomédicos. [ 54 ] [ 5 ] Algunos de los factores que siguen limitando la credibilidad de estos pocos estudios es cómo el conocimiento difiere significativamente entre los estudios. Por ejemplo, parece que las tasas de conocimiento difieren en función del método de evaluación. Los participantes del estudio que informaron conocer el estudio de sífilis de Tuskegee a menudo están mal informados sobre los resultados y los problemas, y el conocimiento del estudio no está asociado de manera confiable con la falta de disposición a participar en la investigación científica. [ 16 ] [ 54 ] [ 55 ] [ 56 ]

La desconfianza hacia el gobierno, en parte generada por el estudio, contribuyó a los persistentes rumores durante la década de 1980 en la comunidad negra de que el gobierno era responsable de la crisis del VIH/SIDA por haber introducido deliberadamente el virus en la comunidad negra como una especie de experimento. [ 57 ] En febrero de 1992, en el programa Prime Time Live de ABC , el periodista Jay Schadler entrevistó al Dr. Sidney Olansky, director del estudio de los Servicios de Salud Pública de 1950 a 1957. Cuando se le preguntó sobre las mentiras que se les contaron a los sujetos del estudio, Olansky dijo: "El hecho de que fueran analfabetos también fue útil, porque no podían leer los periódicos. Si no lo hubieran sido, a medida que las cosas avanzaban, podrían haber leído los periódicos y visto lo que estaba sucediendo". [ 35 ]

El 3 de enero de 2019, un juez federal de Estados Unidos declaró que la Universidad Johns Hopkins , Bristol-Myers Squibb y la Fundación Rockefeller debían enfrentar una demanda de mil millones de dólares por su participación en un experimento similar que afectó a los guatemaltecos . [ 58 ] En 2001, un tribunal comparó el Estudio de Reducción, Reparación y Mantenimiento de Pintura a Base de Plomo del Instituto Kennedy Krieger con los experimentos de Tuskegee. [ 59 ]

Algunos afroamericanos se han mostrado reacios a vacunarse contra la COVID-19 debido a los experimentos de Tuskegee. [ 60 ] En septiembre de 2021, el grupo de derecha America's Frontline Doctors , que ha promovido teorías conspirativas y desinformación sobre la COVID-19 , presentó una demanda contra la ciudad de Nueva York, alegando que sus órdenes sanitarias sobre el pasaporte de vacunación eran inherentemente discriminatorias contra los afroamericanos debido al "contexto histórico". [ 61 ]

Implicaciones éticas

El estudio sobre la sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee puso de relieve cuestiones de raza y ciencia. [ 62 ] Las repercusiones de este estudio, y de otros experimentos con seres humanos en Estados Unidos , llevaron al establecimiento de la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y del Comportamiento y a la Ley Nacional de Investigación . [ 17 ] Esta última exige el establecimiento de comités de revisión institucional (CRI) en las instituciones que reciben apoyo federal (como subvenciones, acuerdos de cooperación o contratos). Se pueden utilizar procedimientos de consentimiento extranjeros que ofrecen protecciones similares y deben presentarse en el Registro Federal, a menos que una ley o una Orden Ejecutiva disponga lo contrario. [ 17 ]

En el período posterior a la Segunda Guerra Mundial, la revelación del Holocausto y los abusos médicos nazis relacionados provocaron cambios en el derecho internacional. Los aliados occidentales formularon el Código de Núremberg para proteger los derechos de los sujetos de investigación. En 1964, la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial especificó que los experimentos con seres humanos requerían el "consentimiento informado" de los participantes. [ 63 ] A pesar de estos eventos, los protocolos del estudio no se reevaluaron según los nuevos estándares, aunque la conveniencia de continuar el estudio se reevaluó varias veces (incluso en 1969 por los CDC). Los funcionarios del gobierno estadounidense y los profesionales médicos guardaron silencio y el estudio no terminó hasta 1972, casi tres décadas después de los juicios de Núremberg. [ 12 ]

El escritor James Jones afirmó que los médicos estaban obsesionados con la sexualidad afroamericana. Creían que los afroamericanos mantenían relaciones sexuales voluntariamente con personas infectadas (aunque nadie conocía su diagnóstico). [ 64 ] Debido a la falta de información, los participantes fueron manipulados para continuar el estudio sin tener pleno conocimiento de su papel ni de sus decisiones. [ 65 ] Desde finales del siglo XX, los comités de ética de la investigación establecieron, en relación con los estudios clínicos, el requisito de que todos los participantes fueran voluntarios y estuvieran dispuestos a participar. [ 66 ]

El Museo del Legado de la Universidad de Tuskegee exhibe un cheque emitido por el gobierno de los Estados Unidos a nombre de Dan Carlis para Lloyd Clements, Jr., descendiente de uno de los participantes del Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee. [ 67 ] El bisabuelo de Lloyd Clements, Jr., Dan Carlis, y dos de sus tíos, Ludie Clements y Sylvester Carlis, participaron en el estudio. La documentación legal original de Sylvester Carlis relacionada con el estudio también se exhibe en el museo. Lloyd Clements, Jr. ha colaborado con la reconocida historiadora Susan Reverby en relación con la participación de su familia en el Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee. [ 67 ]

Sociedad y cultura

Historietas
  • Truth: Red, White, and Black (publicada entre enero y julio de 2003) es una serie de cómics de Marvel de siete númerosserie del Capitán América , Truth: Red, White, and Black explora la explotación de ciertas razas para la investigación científica, como en los juicios de sífilis de Tuskegee. [ 54 ]
Teatro
  • La obra de teatro de David Feldshuh , Miss Evers' Boys (1992), basada en la historia del Estudio de la Sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee, fue finalista del Premio Pulitzer de teatro de 1992. [ 68 ]
Música
Televisión
Producción de vídeo

Véase también

Referencias

    • Newkirk, Vann R. II (17 de junio de 2016). «Una generación de mala sangre» . The Atlantic . Archivado del original el 18 de diciembre de 2020. Recuperado el 18 de diciembre de 2020. Conocido oficialmente como el Estudio Tuskegee de la sífilis no tratada en hombres negros...
    • Baker, Shamim M.; Brawley, Otis W.; Marks, Leonard S. (junio de 2005). «Efectos de la sífilis no tratada en el hombre negro, 1932 a 1972: conclusión del estudio de Tuskegee, 2004» (PDF) . Urología . 65 (6): 1259–62 . doi : 10.1016/j.urology.2004.10.023 . PMID 15922414. Archivado (PDF) del original el 15 de septiembre de 2012. Recuperado el 18 de diciembre de 2020. El estudio se tituló oficialmente «Los efectos de la sífilis no tratada en el hombre negro». 
    • Cronología de Tuskegee . Estudio de la sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE . UU. Archivado del original el 10 de mayo de 2019. Consultado el 18 de diciembre de 2020. Se denominó «Estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada en hombres negros».
  1. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Brandt, Allan M. (diciembre de 1978). "Racismo e investigación: el caso del estudio de la sífilis de Tuskegee" ( PDF) . The Hastings Center Report . 8 (6). Garrison, Nueva York: Wiley-Blackwell : 21–29 . doi : 10.2307/3561468 . JSTOR 3561468. PMID 721302. S2CID 215820823. Recuperado el 27 de junio de 2020 .   
  2. 1 2 3 4 5 6 7 "Estudio Tuskegee - Cronología" . CDC - NCHHSTP. 2 de marzo de 2020. Archivado del original el 10 de mayo de 2019. Recuperado el 14 de mayo de 2020 .
  3. 1 2 3 4 5 Tobin, Martin J. (15 de mayo de 2022). "Quincuagésimo aniversario del descubrimiento del estudio de la sífilis de Tuskegee: la historia y lecciones atemporales" . American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine . 205 (10): 1145– 1158. doi : 10.1164/rccm.202201-0136SO . ISSN 1535-4970 . PMC 9872801. PMID 35500908 .   
  4. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 Reverby, Susan (2009). Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study and its Legacy . Chapel Hill, Carolina del Norte: The University of North Carolina Press . p. 30. ISBN  978-0-8078-3310-0.
  5. Reverby, SM (1999). "Repensando el estudio de la sífilis de Tuskegee: la enfermera Rivers, los silencios y el significado del tratamiento" (PDF) . Nursing History Review . 7 : 3–28 . doi : 10.1891/1062-8061.7.1.3 . PMID 10063364. S2CID 35965490 .  
  6. 1 2 3 Brown, DeNeen L. (16 de mayo de 2017) .«Tienes mala sangre»: El horror del experimento de sífilis de Tuskegee . The Washington Post . Archivado del original el 13 de mayo de 2020. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  7. 1 2 3 "Descendientes de hombres en estudio de sífilis emergen de las sombras" . al.com . Associated Press . 10 de mayo de 2017. Archivado del original el 9 de agosto de 2020. Recuperado el 14 de mayo de 2020 .
  8. 1 2 3 Heller, Jean (26 de julio de 1972). "Víctimas de sífilis en un estudio estadounidense no recibieron tratamiento durante 40 años" . The New York Times . Associated Press . ISSN 0362-4331 . Archivado del original el 9 de febrero de 2014. Recuperado el 14 de mayo de 2020 . 
  9. 1 2 3 "AP ESTUVO ALLÍ: Hombres negros sin tratamiento en el estudio de sífilis de Tuskegee" . Noticias de AP . 10 de mayo de 2017. Archivado del original el 3 de junio de 2020. Recuperado el 14 de mayo de 2020 .
  10. [ 5 ] [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] [ 10 ]
  11. 1 2 3 Gray, Fred D. (1998). El estudio de la sífilis de Tuskegee: la historia real y más allá . Montgomery, Alabama: NewSouth Books. pág. 76. ISBN  978-1-57966-012-3.
  12. 1 2 Duff-Brown, Beth (6 de enero de 2017). "El vergonzoso legado del estudio de la sífilis de Tuskegee todavía afecta a los hombres afroamericanos hoy en día" . Stanford Health Policy. Archivado del original el 17 de junio de 2020. Recuperado el 14 de mayo de 2020 .
  13. ^ Matt (15 de noviembre de 2012). "«No quería creerlo»: Lecciones de Tuskegee 40 años después . Planned Parenthood Advocates of Arizona. Archivado del original el 19 de mayo de 2020. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  14. 1 2 Kim, Oliver J.; Magner, Lois N. (2018). Historia de la medicina . Taylor & Francis . pág. 138. 
  15. 1 2 3 4 Katz, Ralph V.; Green, B. Lee; Kressin, Nancy R.; Kegeles, S. Stephen; Wang, Min Qi; James, Sherman A.; Russell, Stefanie L.; Claudio, Cristina; McCallum, Jan M. (1 de noviembre de 2008). "El legado del Estudio de Sífilis de Tuskegee: evaluación de su impacto en la disposición a participar en estudios biomédicos" . Journal of Health Care for the Poor and Underserved . 19 (4): 1168– 1180. doi : 10.1353/hpu.0.0067 . ISSN 1049-2089 . PMC 2702151. PMID 19029744 .   
  16. 1 2 3 4 5 "Oficina para la Protección de la Investigación Humana" . Departamento de Salud y Servicios Humanos. 28 de septiembre de 2008. Archivado del original el 18 de enero de 2021. Recuperado el 14 de mayo de 2020 .
  17. 1 2 "Clinton se disculpa con las víctimas del experimento Tuskegee" . CNN . 16 de mayo de 1997. Archivado del original el 18 de junio de 2015. Consultado el 7 de diciembre de 2020 .
  18. "Declaraciones del presidente Bill Clinton en disculpa por el estudio realizado en Tuskegee" .
  19. 1 2 3 Whorley, Tywanna Marie (2006). El estudio de la sífilis de Tuskegee: acceso y control sobre registros controvertidos (PDF) (Tesis). Universidad de Pittsburgh . Archivado (PDF) del original el 9 de agosto de 2020. Recuperado el 14 de mayo de 2020 .
  20. Jones, James H. (1981). Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment . Nueva York: The Free Press . págs. 161-162 . ISBN  978-0-02-916670-3.
  21. 1 2 Jones, James H. (1981). Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment . Nueva York: Free Press . pág. 91. ISBN  978-0-02-916676-5.
  22. 1 2 Manual del estudiante del Doctorado en Salud Pública . Lexington, Kentucky: Facultad de Salud Pública de la Universidad de Kentucky. 2004. pág. 17. 
  23. 1 2 3 4 Reverby, Susan M., ed. (2012). Las verdades de Tuskegee: Repensando el estudio de la sífilis de Tuskegee . Chapel Hill, Carolina del Norte: UNC Press Books . págs. 226–228 . ISBN  978-1-4696-0872-3Archivado del original el 18 de enero de 2021. Consultado el 22 de diciembre de 2020 .
  24. Benedek, Thomas G.; Erlen, Jonathon (1999). "El entorno científico del estudio de la sífilis de Tuskegee, 1920-1960". Perspectives in Biology and Medicine . 43 (1). Baltimore, Maryland: Johns Hopkins University Press : 24-25 . doi : 10.1353/pbm.1999.0034 . PMID 10701219. S2CID 34614156 .  
  25. 1 2 "Código de Regulaciones Federales Título 45 Parte 46 Protecciones de Sujetos Humanos 46.1.1 (i)" (PDF) . Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos . 15 de enero de 2009. Archivado (PDF) del original el 28 de marzo de 2016. Recuperado el 14 de mayo de 2020 .
  26. 1 2 "Informe final del Comité del Legado del Estudio de la Sífilis de Tuskegee" . Comité del Legado del Estudio de la Sífilis de Tuskegee . 20 de mayo de 1996. Recuperado el 14 de mayo de 2020 .
  27. Jones, James H. (1981). Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment . Nueva York: The Free Press. págs. 17–19 . ISBN  978-0-02-916670-3.
  28. Fregni, Felipe; Illigens, Ben MW (2018). Pensamiento crítico en la investigación clínica: teoría y práctica aplicadas mediante estudios de caso . Oxford, Inglaterra: Oxford University Press. pág. 11. ISBN  978-0-19-932450-7.
  29. Jones (1981), págs. 52–90
  30. Bender, William (20 de julio de 2017). "¿Se le ocurrió al Cirujano General de los Estados Unidos la idea del infame experimento de sífilis de Tuskegee?" . www.inquirer.com . Archivado del original el 18 de junio de 2020. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  31. Blumenthal, Daniel S.; DiClemente, Ralph J. (2003). Investigación en salud comunitaria: problemas y métodos . Ciudad de Nueva York: Springer Publishing . pág. 50. ISBN  978-0-8261-2025-0.
  32. "Rostros de Tuskegee" . Universidad Estatal de Michigan . Consultado el 5 de diciembre de 2015 .
  33. Kaplan, Mary (2016). El Hospital de Veteranos de Tuskegee y sus médicos negros: Los primeros años . Jefferson, Carolina del Norte: McFarland . págs. 90–91 , 104. ISBN  978-1-4766-6298-5.
  34. 1 2 Thomas, Stephen B.; Crouse Quinn, Sandra (2000). "Luz sobre la sombra del estudio de la sífilis en Tuskegee" (PDF) . Práctica de promoción de la salud . 1 (3). Thousand Oaks, California: SAGE Publications : 234–37 . doi : 10.1177/152483990000100306 . hdl : 1903/22693 . S2CID 68358316. Archivado del original (PDF) el 16 de junio de 2016. Recuperado el 12 de diciembre de 2014 . 
  35. Kaplan, Sarah. «El Dr. Irwin Schatz, la primera y solitaria voz contra el infame estudio de Tuskegee, muere a los 83 años» . Washington Post . Archivado del original el 14 de mayo de 2016. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  36. "Tuskegee Truth Teller" . The American Scholar . 4 de diciembre de 2017. Archivado del original el 25 de abril de 2020. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  37. Smith, Harrison (27 de febrero de 2019). «Bill Jenkins, epidemiólogo que intentó poner fin al estudio de la sífilis de Tuskegee, muere a los 73 años» . Washington Post . Archivado del original el 18 de junio de 2020. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  38. "Documentos sobre el origen y desarrollo del estudio de la sífilis de Tuskegee 1921-1973" . oculus.nlm.nih.gov . Archivado del original el 9 de agosto de 2020. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  39. 1 2 3 4 5 6 "Informe final del Comité del Legado del Estudio de la Sífilis de Tuskegee – Mayo de 1996" . Mala sangre: El Estudio de la Sífilis de Tuskegee . Archivado del original el 5 de julio de 2017. Recuperado el 14 de mayo de 2020 .
  40. "Disculpa por el estudio realizado en Tuskegee" . 11 de octubre de 2014. Archivado del original el 11 de octubre de 2014. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  41. 1 2 Banisky, Sandy (24 de agosto de 1997). "La gracia de un superviviente: A los 95 años, Herman Shaw, participante del estudio de Tuskegee, prefiere la reconciliación a la recriminación, el perdón a la amargura" . baltimoresun.com . Archivado del original el 24 de septiembre de 2020. Recuperado el 14 de mayo de 2020 .
  42. "Acerca del Centro | Universidad de Tuskegee" . www.tuskegee.edu . Archivado del original el 11 de marzo de 2021. Consultado el 11 de marzo de 2021 .
  43. "Museo del Legado | Universidad de Tuskegee" . 14 de mayo de 2017. Archivado del original el 14 de mayo de 2017. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  44. Reeves, Jay (11 de junio de 2022). "Fondo de Nueva York se disculpa por su papel en el estudio de la sífilis de Tuskegee" . AP News . Consultado el 21 de junio de 2022 .
  45. 1 2 Howell, Joel (2017). "Raza y experimentación médica en EE. UU.: El caso de Tuskegee" . Reports in Public Health, University of Michigan . 33Suppl 1 (Suppl 1) e00168016. doi : 10.1590/0102-311X00168016 . PMID 28492710 . 
  46. Thomas, SB; Quinn, SC (noviembre de 1991). "El estudio de la sífilis de Tuskegee, 1932 a 1972: implicaciones para los programas de educación sobre el VIH y el riesgo de SIDA en la comunidad negra" . Am J Public Health . 81 (11): 1498– 505. doi : 10.2105/AJPH.81.11.1498 . PMC 1405662. PMID 1951814 .  
  47. 1 2 Alsan, Marcella; Wanamaker, Marianne (2018). "Tuskegee y la salud de los hombres negros" . Quarterly Journal of Economics . 133 (1): 407– 55. doi : 10.1093/ qje /qjx029 . PMC 6258045. PMID 30505005 .  
  48. "Los fantasmas de Tuskegee: El miedo dificulta la donación de médula ósea negra - CNN.com" . www.cnn.com . Archivado del original el 17 de agosto de 2020. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  49. 1 2 Gamble, VN (1 de noviembre de 1997). "Bajo la sombra de Tuskegee: afroamericanos y atención médica" . American Journal of Public Health . 87 (11): 1773– 78. doi : 10.2105/AJPH.87.11.1773 . ISSN 0090-0036 . PMC 1381160. PMID 9366634 .   
  50. Yuko, Elizabeth (9 de marzo de 2021). "¿Por qué se señala a las comunidades negras como reacias a la vacunación?" . Rolling Stone . Archivado del original el 9 de marzo de 2021. Consultado el 11 de marzo de 2021 .
  51. Alsan, Marcella; Wanamaker, Marianne (1 de febrero de 2018). "Tuskegee y la salud de los hombres negros*" ( PDF) . The Quarterly Journal of Economics . 133 (1): 407– 455. doi : 10.1093/qje/qjx029 . ISSN 0033-5533 . PMC 6258045. PMID 30505005 .   
  52. Crenner, Christopher (12 de febrero de 2011). "El estudio de la sífilis de Tuskegee y el concepto científico de resistencia nerviosa racial". Journal of the History of Medicine and Allied Sciences . 67 (2): 244– 80. doi : 10.1093/ jhmas /jrr003 . PMID 21317423. S2CID 5484282 .  
  53. 1 2 3 Katz, R.; Kegeles, S.; Kressin, NR; Green, B.; James, SA; Wang, M.; James, J.; Russel, S.; Claudio, C. (2008). "Conciencia del estudio de sífilis de Tuskegee y la disculpa presidencial de EE. UU. y su influencia en la participación de las minorías en la investigación biomédica" . American Journal of Public Health . 98 (6): 1137– 42. doi : 10.2105/AJPH.2006.100131 . PMC 2377291. PMID 17901437 .  
  54. Poythress, N.; Epstein, M.; Stiles, P.; Edens, J. (9 de octubre de 2011). "Conocimiento del Estudio de Sífilis de Tuskegee: Impacto en las decisiones de los delincuentes de rechazar la participación en la investigación". Behavioral Sciences and the Law . 29 (6): 821– 28. doi : 10.1002/bsl.1012 . PMID 21984035 . 
  55. Brandon, DT; Isaac, LA; LaVeist, TA (2005). "El legado de Tuskegee y la confianza en la atención médica: ¿es Tuskegee responsable de las diferencias raciales en la desconfianza en la atención médica?" . J. Natl. Med. Assoc . 97 (7): 951– 60. PMC 2569322 . PMID 16080664 .  
  56. Jones, James H. (1993). Bad Blood: New and Expanded Edition . Simon & Schuster. pp. 220–41 . ISBN  978-0-02-916676-5.
  57. "Johns Hopkins y Bristol-Myers deberán enfrentar una demanda de mil millones de dólares por infecciones de sífilis" . Reuters . 4 de enero de 2019. Archivado del original el 18 de enero de 2021. Consultado el 14 de mayo de 2020 .
  58. Cohn, Meredith (15 de noviembre de 2019). "Tribunal ordena a Kennedy Krieger pagar 1,84 millones de dólares a una mujer perjudicada en un estudio sobre pintura con plomo de la década de 1990" . Baltimore Sun. Consultado el 30 de diciembre de 2022 .
  59. Elliott, Debbie (16 de febrero de 2021). "En Tuskegee, una historia dolorosa ensombrece los esfuerzos por vacunar a los afroamericanos" . NPR . Consultado el 19 de agosto de 2021 .
  60. Mencimer, Stephanie. "Médicos pro-Trump invocan los derechos civiles en un intento por anular el mandato de vacunación de Nueva York" . Mother Jones . Consultado el 3 de enero de 2022 .
  61. Chadwick, A. (25 de julio de 2002). "Recordando el experimento Tuskegee". NPR .
  62. Fischer, Bernard A. IV. (octubre de 2005). "Resumen de documentos importantes en el campo de la ética de la investigación" . Schizophrenia Bulletin . 32 (1): 69–80 . doi : 10.1093/schbul/sbj005 . PMC 2632196. PMID 16192409 .  
  63. Jones, James H. (1993). "Una raza tristemente célebre por la sífilis". Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment . Nueva York: Free Press. págs. 22–23 . 
  64. Katz, Ralph; Warren, Rueben (2011). La búsqueda del legado del estudio de la sífilis del USPHS en Tuskegee . Lanham: Lexington Books.
  65. Perkiss, Abigail (2008). "Rendición de cuentas pública y los experimentos de sífilis de Tuskegee: un enfoque de justicia restaurativa". Berkeley Journal of African-American Law & Policy : 70.
  66. 1 2 Clements, Lloyd Jr. (20 de agosto de 2009). "Se necesita una comisión para abordar las necesidades de atención médica de los negros". The Tuskegee News .
  67. "Los Premios Pulitzer: Drama" . Los Premios Pulitzer . Universidad de Columbia. Archivado del original el 13 de agosto de 2010. Consultado el 20 de noviembre de 2008 .
  68. "JID rinde homenaje a los experimentos históricos de Tuskegee en Alabama en el video "Skegee" – Noticias musicales" . ABC News Radio . Archivado del original el 25 de febrero de 2021. Consultado el 26 de febrero de 2021 .
  69. "Bad Blood" . IMDb . Archivado del original el 11 de febrero de 2017. Consultado el 12 de julio de 2020 .
  70. Geddes, Darryl (11 de septiembre de 1997). "La adaptación de HBO de la obra de Feldshuh, Miss Evers' Boys, está nominada a 12 premios Emmy" . Cornell Chronicle . Archivado del original el 10 de septiembre de 2005. Consultado el 4 de agosto de 2005 .
  71. "Premios para los chicos de la señorita Evers" . Universidad de Cornell. Archivado del original el 14 de marzo de 2016. Consultado el 1 de julio de 2018 .
  72. Zadrozny, Brandy ; Adams, Char (11 de marzo de 2021). "La devastación causada por la COVID-19 en la comunidad negra se utiliza como 'marketing' en una nueva película antivacunas" . NBC News . Archivado del original el 18 de marzo de 2021. Consultado el 18 de marzo de 2021 .
  73. Zadrozny, Brandy ; Adams, Char (11 de marzo de 2021). "La devastación causada por la COVID-19 en la comunidad negra se utiliza como 'marketing' en una nueva película antivacunas" . NBC News . Archivado del original el 14 de marzo de 2021. Consultado el 15 de marzo de 2021 .
  74. Guynn, Jessica (10 de marzo de 2021) .«Tendremos que salvarnos a nosotros mismos», afirma la comunidad negra, combatiendo las mortales teorías conspirativas sobre la vacuna contra la COVID-19 . USA Today . Archivado del original el 19 de marzo de 2021. Consultado el 21 de marzo de 2021 .
  75. Hale Spencer, Saranac; Fichera, Angelo (11 de marzo de 2021). "Video de RFK Jr. difunde información errónea sobre las vacunas" . Factcheck.org . Centro de Políticas Públicas Annenberg. Archivado del original el 12 de marzo de 2021. Consultado el 21 de marzo de 2021 .

Lecturas adicionales

  • "El estudio de la sífilis de Tuskegee y sus implicaciones para el siglo XXI" . socialworker.com

Fuentes primarias

  • Caldwell, J. G; EV Price; et  al. (1973). "Regurgitación aórtica en el estudio de Tuskegee sobre sífilis no tratada". J Chronic Dis . 26 (3): 187– 94. doi : 10.1016/0021-9681(73)90089-1 . PMID 4695031 . 
  • Hiltner, S. (1973). "El estudio de la sífilis de Tuskegee bajo revisión". Christ Century . 90 (43): 1174– 76. PMID 11662609 . 
  • Kampmeier, RH (1972). "El estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada". South Med J. 65 ( 10): 1247– 51. doi : 10.1097/00007611-197210000-00016 . PMID 5074095 . 
  • Kampmeier, RH (1974). "Informe final sobre el "estudio de sífilis de Tuskegee". South Med J. 67 ( 11): 1349– 53. doi : 10.1097/00007611-197411000-00019 . PMID 4610772 . 
  • Olansky, S .; L. Simpson; et  al. (1954). "Factores ambientales en el estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada" . Public Health Rep . 69 (7): 691– 98. doi : 10.2307/4588864 . JSTOR 4588864. PMC 2024316. PMID 13177831 .   
  • Rockwell, DH; AR Yobs; et  al. (1964). "El estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada; el trigésimo año de observación". Arch Intern Med . 114 (6): 792– 98. doi : 10.1001/archinte.1964.03860120104011 . PMID 14211593 . 
  • Schuman, SH; S. Olansky; et  al. (1955). "Sífilis no tratada en hombres afroamericanos; antecedentes y estado actual de los pacientes en el estudio de Tuskegee". J Chronic Dis . 2 (5): 543– 58. doi : 10.1016/0021-9681(55)90153-3 . PMID 13263393 . 

Fuentes secundarias

  • Carlson, Elof Axel (2006). Tiempos de triunfo, tiempos de duda: la ciencia y la batalla por la confianza pública . Cold Spring Harbor Press. ISBN 978-0-87969-805-8.
  • Gjestland T (1955). "El estudio de Oslo sobre la sífilis no tratada: una investigación epidemiológica del curso natural de la infección sifilítica basada en un reestudio del material de Boeck-Bruusgaard". Acta Derm Venereol . 35 (Supl. 34): 3–368 .
  • Gray, Fred D. (1998). El estudio de la sífilis de Tuskegee: la historia real y más allá . Montgomery, Alabama: NewSouth Books.
  • Jones, James H. (1981). Mala sangre: El experimento de sífilis de Tuskegee . Nueva York: Free Press.
  • DiAnni, Denisce (1993). El engaño mortal , vídeo documental de PBS/WGBH Nova.
  • Reverby, Susan M. (1998). "Historia de una disculpa: De Tuskegee a la Casa Blanca". Research Nurse .
  • Reverby, Susan M. (2000). Las verdades de Tuskegee: Repensando el estudio de la sífilis de Tuskegee . University of North Carolina Press.
  • Reverby, Susan M. (2009). Examinando Tuskegee: El infame estudio de la sífilis y su legado . University of North Carolina Press.
  • Sherrod, K. Lynn. "La enfermera Eunice Rivers en el estudio de la sífilis de Tuskegee: en el sur de la era de Jim Crow" (Tesis, Sarah Lawrence College; ProQuest Dissertations & Theses, 2014. 1525437).
  • Thomas, Stephen B; Sandra Crouse Quinn (1991). "El estudio de la sífilis de Tuskegee, 1932-1972: Implicaciones para la educación sobre el VIH y los programas de riesgo de SIDA en la comunidad negra" . American Journal of Public Health . 81 (1503): 1498-1505 . doi : 10.2105/AJPH.81.11.1498 . PMC 1405662. PMID 1951814 .  
  • "Mala sangre: El estudio de la sífilis de Tuskegee" . Biblioteca de Ciencias de la Salud Claude Moore, Universidad de Virginia .(Archivado.)
  • "Expedientes médicos de pacientes" . Administración Nacional de Archivos y Registros, Región Sureste . Morrow, Georgia. 15 de agosto de 2016.
  • "Revisión del TSS" . Universidad Estatal de Michigan. Archivado del original el 27 de octubre de 2000.
  • "Estudio sobre la sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. en Tuskegee" . Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades . 3 de octubre de 2018.