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Manejo del autismo

El manejo del autismo abarca intervenciones educativas y psicosociales, así como el manejo médico, todo ello diseñado para mejorar la comunicación, el aprendizaje y las habilida...

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El manejo del autismo abarca intervenciones educativas y psicosociales, así como el manejo médico, todo ello diseñado para mejorar la comunicación, el aprendizaje y las habilidades adaptativas de las personas autistas . Estos métodos terapéuticos buscan ayudar a las personas autistas a afrontar las dificultades y aumentar su independencia funcional. El tratamiento se adapta generalmente a las necesidades de cada persona. También se ofrece formación y apoyo a las familias de quienes han sido diagnosticados con autismo. [ 2 ]

Los enfoques disponibles incluyen el análisis conductual aplicado (ABA), modelos de desarrollo, enseñanza estructurada , terapia del habla y del lenguaje , terapia de habilidades sociales y terapia ocupacional . [ 2 ] El ABA es una terapia conductual que tiene como objetivo enseñar a los niños autistas ciertas conductas sociales y de otro tipo mediante indicaciones, utilizando recompensas y aprendizaje por refuerzo a través del juego, el etiquetado expresivo y las peticiones, así como reducir la conducta agresiva y autolesiva evaluando sus causas ambientales y reforzando conductas de reemplazo. Los terapeutas ocupacionales trabajan con niños autistas creando intervenciones que promueven la interacción social como compartir y cooperar. [ 3 ] También apoyan al niño autista ayudándolo a resolver un dilema mientras el terapeuta ocupacional imita al niño y espera una respuesta del niño. [ 3 ] Para los adultos autistas, los temas clave del tratamiento incluyen atención residencial, capacitación y colocación laboral, sexualidad, habilidades sociales y planificación patrimonial . [ 4 ]

Los estudios de intervenciones tienen algunos problemas metodológicos que impiden conclusiones definitivas sobre la eficacia . [ 5 ] Aunque muchas intervenciones psicosociales tienen cierta evidencia positiva, que sugiere que alguna forma de tratamiento es preferible a ningún tratamiento, las revisiones sistemáticas han informado que la calidad de estos estudios ha sido generalmente deficiente, sus resultados clínicos son en su mayoría tentativos y hay poca evidencia sobre la efectividad relativa de las opciones de tratamiento. [ 6 ] Los programas intensivos y sostenidos de educación especial y la terapia conductual en la primera infancia pueden ayudar a los niños con TEA a adquirir habilidades de autocuidado, sociales y laborales, [ 2 ] y a menudo pueden mejorar el funcionamiento y disminuir la gravedad de los signos y comportamientos observados que se consideran desadaptativos; [ 7 ] El ABA temprano e intensivo ha demostrado efectividad, pero muchos estudios clínicos aleatorizados carecieron de monitoreo de eventos adversos, aunque tales efectos adversos pueden ser comunes. [ 8 ] La investigación limitada sobre la efectividad de los programas residenciales para adultos muestra resultados mixtos. [ 9 ]

El manejo médico aborda desafíos concurrentes como irritabilidad , hiperactividad , ansiedad y trastornos del sueño en lugar de rasgos sociales y de comunicación centrales. Muchos de estos tratamientos se han prescrito fuera de etiqueta para abordar síntomas específicos. [ 10 ] Los medicamentos antipsicóticos como risperidona y aripiprazol pueden reducir problemas de comportamiento graves, mientras que los estimulantes pueden ayudar con los niveles de atención y actividad. [ 11 ] [ 12 ] Los tratamientos farmacológicos, incluidos los antidepresivos y los antipsicóticos, pueden prescribirse para manejar afecciones concurrentes como ansiedad, depresión o irritabilidad, pero no tratan las características subyacentes del autismo. [ 13 ] [ 14 ] Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina , la oxitocina y otros agentes han mostrado resultados inconsistentes. [ 15 ] [ 16 ] Los padres de niños autistas a menudo se encuentran con consejos contradictorios, tratamientos "milagrosos" no probados y afirmaciones engañosas en esfuerzos por mejorar los síntomas de un trastorno en gran medida genético que actualmente no tiene cura. [ 17 ] [ 13 ] Si bien muchos tratamientos alternativos o complementarios, incluidas las restricciones dietéticas, la quelación , la terapia de oxígeno hiperbárico , la integración sensorial y la acupuntura , carecen de respaldo científico y pueden plantear riesgos para la salud o financieros, [ 18 ] [ 19 ] existe cierta evidencia de que las intervenciones limitadas basadas en la atención plena pueden mejorar la salud mental en adultos con autismo. [ 20 ]

Análisis de la conducta aplicada

El análisis conductual aplicado (ABA) es una de las intervenciones conductuales más utilizadas para niños autistas y se recomienda en algunas guías clínicas; sin embargo, su efectividad y sus posibles daños siguen siendo objeto de debate en la literatura científica. [ 21 ]

El análisis conductual aplicado (ABA) es el campo de investigación aplicada de la ciencia del análisis conductual y sustenta una amplia gama de técnicas utilizadas para tratar el autismo y muchos otros comportamientos y diagnósticos, [ 22 ] incluyendo a aquellos que son pacientes en rehabilitación o en quienes se desea un cambio de comportamiento. Las intervenciones basadas en ABA se centran en la enseñanza de tareas de forma individual utilizando los principios conductistas de estímulo, respuesta y recompensa, [ 23 ] y en la medición confiable y la evaluación objetiva del comportamiento observado. [ 2 ]

El uso de la tecnología ha comenzado a implementarse en la terapia ABA para el tratamiento del autismo. [ 24 ] Se ha demostrado que los robots, la gamificación , el procesamiento de imágenes, los guiones gráficos, la realidad aumentada y los sistemas web son útiles en el tratamiento del autismo. [ 24 ] Estas tecnologías se utilizan para enseñar a los niños con autismo la adquisición de habilidades. [ 24 ] Los programas web fueron diseñados para abordar habilidades como la atención, el comportamiento social, la comunicación o la lectura. [ 24 ]

Críticas y consideraciones

Si bien el ABA suele describirse como una intervención de referencia para el autismo, no está exento de críticas. Considerada la intervención con mayor respaldo científico y más utilizada para el autismo, el ABA también ha sido objeto de debate ético. Algunas consideraciones clave incluyen:

  • La necesidad de garantizar objetivos éticamente apropiados: las intervenciones deben respetar la dignidad, las preferencias y el bienestar a largo plazo del individuo, en lugar de simplemente imponer el cumplimiento. [ 25 ]
  • La importancia de la generalización y el mantenimiento de los comportamientos aprendidos, no solo del entrenamiento en un contexto específico. [ 26 ]
  • Desafíos de acceso e implementación: la disponibilidad de profesionales capacitados, el costo, la participación familiar y la calidad del entorno influyen en los resultados. [ 27 ]

Los críticos argumentan que el ABA puede, en algunas formas, hacer demasiado hincapié en la obediencia o la normalización en lugar de fomentar la autonomía y la autodefensa. [ 25 ] Estudios recientes destacan la importancia de garantizar que las intervenciones de ABA respeten la dignidad individual, se centren en resultados significativos para la vida y se implementen con compasión y consentimiento. [ 26 ]

Algunas personas autistas y grupos de defensa argumentan que el ABA puede ser angustiante y contribuir a los síntomas del TEPT, mientras que otros lo consideran una intervención eficaz para el desarrollo de habilidades. [ 28 ] [ 29 ] [ 30 ] [ 31 ] [ 32 ] [ 33 ] La Red de Autodefensa Autista (ASAN) se opuso al uso del ABA, argumentando que fomenta el enmascaramiento y la conformidad en lugar de apoyar la identidad autista. Sin embargo, el ABA sigue siendo una intervención ampliamente utilizada entre clínicos y educadores. [ 34 ] [ 35 ]

Algunas personas diagnosticadas con TEA o trastornos similares se oponen a las terapias conductuales en general, como ABA y TCC, a menudo como parte del movimiento por los derechos de las personas con autismo , argumentando que estos enfoques frecuentemente refuerzan la exigencia de que las personas con autismo oculten sus características o comportamientos neurodivergentes para favorecer una concepción de normalidad más « neurotípica » y limitada. [ 36 ] [ 37 ] [ 38 ] En el caso de la TCC y las terapias de conversación, la efectividad varía, y muchos informan que parecían «demasiado conscientes de sí mismos» para obtener un beneficio significativo, ya que la terapia fue diseñada pensando en personas neurotípicas. Las revisiones sistemáticas indican que la terapia cognitivo-conductual (TCC) puede ser efectiva para reducir los síntomas de ansiedad en niños y adolescentes con autismo, aunque la evidencia de su impacto en los rasgos centrales del autismo es limitada. [ 39 ]

Intervención conductual intensiva temprana

La intervención conductual intensiva temprana (EIBI, por sus siglas en inglés) es una intervención conductual intensiva basada en ABA para niños pequeños con trastorno del espectro autista (TEA) y es uno de los tratamientos más utilizados para el TEA. [ 40 ] [ 41 ] Históricamente, la EIBI se desarrolló a partir del Proyecto de Autismo Joven de la UCLA (a menudo llamado modelo Lovaas). [ 40 ] Las descripciones comunes de la EIBI enfatizan tres características: (1) procedimientos de enseñanza estructurados como el entrenamiento de ensayos discretos ; (2) una alta proporción de personal por niño, a menudo 1:1 al principio del tratamiento; y (3) aplicación a alta intensidad (generalmente entre 20 y 40 horas por semana) durante períodos prolongados (a menudo de uno a cuatro años) en el hogar y/o en contextos escolares. [ 40 ] [ 41 ] Los programas de EIBI suelen estar supervisados ​​por profesionales capacitados en análisis conductual aplicado y a menudo se imparten utilizando un currículo o manual estructurado que especifica objetivos y secuencias de enseñanza. [ 40 ]

A veces se confunde la EIBI con la ABA. La ABA se refiere a la ciencia más amplia y al conjunto de principios que subyacen al cambio de comportamiento, mientras que la EIBI es un modelo de intervención que aplica los métodos de la ABA de forma intensiva e integral; por lo tanto, la ABA abarca mucho más que la EIBI por sí sola. [ 40 ]

Las guías clínicas generalmente recomiendan comenzar los apoyos conductuales lo antes posible para niños con TEA, incluso durante el proceso de diagnóstico cuando sea apropiado. [ 41 ] Debido a que las presentaciones del TEA y las necesidades de apoyo varían ampliamente, el manejo es individualizado y no existe un enfoque único que se recomiende universalmente para todos los niños. [ 41 ] [ 40 ]

En los documentos de orientación, los programas de intervención integral suelen describirse como aquellos que incluyen elementos como: centrarse en las habilidades básicas de comunicación social y las habilidades de desarrollo relacionadas; proporcionar enseñanza en contextos estructurados y predecibles; mantener una baja proporción de alumnos por profesor; planificar la generalización y el mantenimiento; involucrar a las familias; utilizar enfoques funcionales para las conductas problemáticas; y realizar un seguimiento del progreso a lo largo del tiempo para orientar los ajustes. [ 40 ]

En la EIBI, los déficits centrales del TEA se abordan mediante programas de intervención individualizados adaptados a las habilidades actuales del niño, como la comunicación y las habilidades sociales. Estos planes utilizan técnicas conductuales para enseñar nuevas habilidades. También se emplea un enfoque basado en la función para reducir las conductas problemáticas que interfieren con el aprendizaje y para enseñar conductas de reemplazo más apropiadas. [ 40 ] La EIBI sigue siendo uno de los modelos de tratamiento integral más solicitados para el TEA. [ 40 ] Dado que la EIBI continúa evolucionando con el tiempo, la base de evidencia debe actualizarse periódicamente. [ 40 ]

Como afirma la Sociedad Canadiense de Pediatría: «Las intervenciones conductuales se han consolidado como el principal tratamiento basado en la evidencia para niños con TEA». Estas intervenciones suelen fundamentarse en los principios de aprendizaje del ABA y se implementan en diversos entornos para enseñar habilidades y reducir conductas que interfieren con el aprendizaje. [ 41 ] La EIBI es un ejemplo dentro de esta categoría más amplia y se suele aplicar con supervisión estructurada y un plan de objetivos de enseñanza con un alcance y una secuencia definidos. [ 40 ]

Las intervenciones conductuales intensivas tempranas se utilizan a menudo con niños en edad preescolar (de 2 a 5 años aproximadamente), y los estudios informan de cierta evidencia de mejora en el funcionamiento adaptativo, el CI y el lenguaje receptivo y expresivo, aunque los hallazgos varían entre los niños y los estudios. [ 41 ] En Estados Unidos, los enfoques conductuales, incluida la EIBI, se encuentran entre las intervenciones más recomendadas. En comparación, el Proyecto AIM informó que las directrices del NICE en Inglaterra han tendido a priorizar las intervenciones de comunicación social de menor intensidad (como PACT y JASPER) en lugar de recomendar programas conductuales intensivos como atención rutinaria. [ 42 ]

Base de evidencia y limitaciones

Para EIBI específicamente, la revisión Cochrane de 2018 calificó la certeza de la evidencia para los resultados clave como baja a muy baja utilizando los criterios GRADE. [ 40 ] Por separado, Project AIM informó que la literatura general sobre intervenciones para el autismo en la primera infancia se expandió sustancialmente para 2021; entre los tipos de intervención, los efectos difirieron según el dominio del resultado y la categoría de intervención, y los resultados fueron mixtos en lugar de uniformes. [ 42 ] La revisión actualizada de Project AIM incluyó 252 estudios, incluidos 173 ensayos controlados aleatorizados, y concluyó que la evidencia de los ECA respalda la efectividad de algunas intervenciones específicas de la primera infancia para algunos resultados, con una variación considerable entre resultados y enfoques. [ 42 ] Una síntesis de 2022 centrada en la atención clínica de rutina concluyó que las intervenciones conductuales tempranas con eficacia establecida pueden producir efectos beneficiosos en los servicios del mundo real, al tiempo que enfatiza las necesidades continuas, como una clasificación de programas más clara, una medición de resultados más consistente y diseños de seguimiento controlados más sólidos. [ 43 ]

La guía profesional describe la EIBI como un modelo de tratamiento integral para niños pequeños, que generalmente se implementa como un programa ABA integral y a menudo se discute junto con otros enfoques integrales como TEACCH y el Modelo de Inicio Temprano de Denver (ESDM). [ 44 ]

Entrenamiento mediante ensayos discretos

El entrenamiento por ensayos discretos (DTT, por sus siglas en inglés) es un método de enseñanza de análisis conductual aplicado desarrollado por Ivar Lovaas en la UCLA que divide las habilidades en pasos pequeños y repetibles, enseñados con indicaciones, modelado y refuerzo positivo. Se utiliza frecuentemente como parte de la intervención conductual intensiva temprana (EIBI, por sus siglas en inglés) para niños autistas. [ 40 ]

Entrenamiento de respuesta pivotal

El tratamiento de respuesta pivotal (PRT, por sus siglas en inglés) es una intervención naturalista derivada de los principios del ABA. En lugar de centrarse en conductas individuales, se enfoca en áreas clave del desarrollo infantil, como la motivación, la capacidad de respuesta a múltiples estímulos, la autogestión y las interacciones sociales; busca mejoras generalizadas en áreas que no se abordan específicamente. El niño determina las actividades y los objetos que se utilizarán en un intercambio de PRT. Los intentos de realizar la conducta objetivo se recompensan con un reforzador natural: por ejemplo, si un niño intenta pedir un peluche, recibe el peluche, no un dulce u otro reforzador no relacionado. [ 45 ]

Modelo de inicio temprano de Denver (ESDM)

El Modelo de Inicio Temprano de Denver ( ESDM ) es un subtipo de análisis conductual aplicado (ABA) diseñado para niños pequeños y preescolares autistas, generalmente entre los 12 y los 48 meses de edad. [ 46 ] Desarrollado en la década de 1980 por las psicólogas Sally J. Rogers y Geraldine Dawson , el modelo integra enfoques conductuales, evolutivos y basados ​​en las relaciones para promover el aprendizaje temprano. [ 47 ] Enfatiza las rutinas de juego naturales, la atención conjunta y la participación de los padres para desarrollar el lenguaje, la interacción social, la imitación y las habilidades cognitivas. [ 48 ]

Las investigaciones, incluidos los ensayos controlados aleatorios y los metaanálisis, han demostrado que el ESDM puede mejorar el desarrollo cognitivo y del lenguaje y puede reducir los síntomas del autismo con el tiempo. [ 49 ] [ 50 ] El modelo está reconocido internacionalmente, incluso por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en los Estados Unidos, [ 51 ] el Plan Nacional de Seguro por Discapacidad en Australia, [ 52 ] y las autoridades sanitarias de Francia y Brasil. [ 53 ] [ 54 ]

Intervenciones educativas

Las intervenciones educativas intentan ayudar a los niños no solo a aprender materias académicas y adquirir habilidades de preparación tradicionales, sino también a mejorar la comunicación funcional y la espontaneidad, potenciar habilidades sociales como la atención conjunta , desarrollar habilidades cognitivas como el juego simbólico, reducir el comportamiento disruptivo y generalizar las habilidades aprendidas aplicándolas a nuevas situaciones. Se han desarrollado varios modelos de programas que, en la práctica, a menudo se superponen y comparten muchas características, entre ellas: [ 2 ]

  • intervención temprana que no dependa de un diagnóstico definitivo;
  • intervención intensiva, al menos 25 horas por semana, 12 meses al año;
  • baja proporción de alumnos por profesor;
  • participación familiar, incluida la formación de los padres;
  • interacción con compañeros neurotípicos;
  • historias sociales , ABA y otros entrenamientos basados ​​en lo visual; [ 55 ]
  • estructura que incluye una rutina predecible y límites físicos claros para disminuir las distracciones; y
  • Medición continua de una intervención planificada sistemáticamente, que da lugar a los ajustes necesarios.

Existen varios métodos de intervención educativa, como se describe a continuación. Estos pueden llevarse a cabo en el hogar, en la escuela o en un centro dedicado al tratamiento del autismo; pueden ser implementados por padres, maestros, terapeutas del habla y del lenguaje , y terapeutas ocupacionales . [ 2 ] [ 3 ] Un estudio de 2007 encontró que complementar un programa basado en un centro con visitas domiciliarias semanales de un maestro de educación especial mejoró el desarrollo cognitivo y el comportamiento. [ 56 ]

Muchos estudios de intervención tienen limitaciones metodológicas , como tamaños de muestra pequeños y medidas de resultados inconsistentes, lo que dificulta sacar conclusiones definitivas sobre la eficacia . [ 5 ] Aunque muchas intervenciones psicosociales tienen alguna evidencia positiva, que sugiere que alguna forma de tratamiento es preferible a ningún tratamiento, la calidad metodológica de las revisiones sistemáticas de estos estudios ha sido generalmente deficiente, sus resultados clínicos son en su mayoría tentativos y hay poca evidencia de la efectividad relativa de las opciones de tratamiento. [ 6 ] Las preocupaciones sobre las medidas de resultados, como su uso inconsistente, afectan en gran medida cómo se interpretan los resultados de los estudios científicos. [ 57 ] Un estudio de Minnesota de 2009 encontró que los padres siguen las recomendaciones de tratamiento conductual significativamente menos a menudo que siguen las recomendaciones médicas, y que se adhieren más a menudo a las recomendaciones de refuerzo que a las de castigo. [ 58 ] Los programas intensivos y sostenidos de educación especial y la terapia conductual en la primera infancia pueden ayudar a los niños a adquirir habilidades de autocuidado, sociales y laborales, [ 2 ] y a menudo mejoran el funcionamiento y disminuyen la gravedad de los síntomas y los comportamientos desadaptativos; [ 7 ] Las afirmaciones de que la intervención alrededor de los tres años es crucial no están fundamentadas. [ 59 ] Las terapias mente-cuerpo son utilizadas frecuentemente por personas autistas. Sin embargo, aún existe una falta de examen exhaustivo sobre los tipos específicos de terapias mente-cuerpo utilizadas para el TEA y sus resultados previstos. [ 60 ]

ENSEÑAR

El Tratamiento y Educación de Niños Autistas y con Discapacidades de Comunicación Relacionadas (TEACCH), conocido como "enseñanza estructurada", enfatiza la estructura mediante el uso de entornos físicos organizados, actividades secuenciadas de forma predecible, horarios visuales y actividades visualmente estructuradas, así como sistemas de trabajo/actividad estructurados donde cada niño puede practicar diversas tareas. [ 2 ] Se enseña a los padres a implementar el tratamiento en casa. Es eficaz para mejorar algunas habilidades, como las sociales y las motrices finas , pero los estudios discrepan sobre su eficacia para mejorar otras, como la comunicación y las habilidades para la vida diaria. [ 61 ] [ 62 ] Los programas TEACCH también reducen el estrés parental. [ 62 ]

SCERTS

El modelo SCERTS [ 63 ] es un modelo educativo para trabajar con niños con TEA. Fue diseñado para ayudar a las familias, educadores y terapeutas a trabajar en cooperación para maximizar el progreso en el apoyo al niño.

El acrónimo hace referencia al enfoque en:

  • SC – comunicación social – el desarrollo de la comunicación funcional y la expresión emocional.
  • RE – regulación emocional – el desarrollo de emociones bien reguladas y la capacidad de afrontar el estrés.
  • TS – apoyo transaccional – la implementación de apoyos para ayudar a las familias, educadores y terapeutas a responder a las necesidades de los niños, adaptar el entorno y proporcionar herramientas para mejorar el aprendizaje.

Políticas educativas nacionales

A NOSOTROS

En Estados Unidos, se han implementado tres políticas principales en materia de educación especial: la Ley de Educación para Todos los Niños Discapacitados (Education for All Handicapped Children Act) de 1975, la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act) de 1997 y la Ley Que Ningún Niño Se Quede Atrás (No Child Left Behind) de 2001. El desarrollo de estas políticas implicó un aumento en las directrices y requisitos para la educación especial, tales como la obligación de que los estados financien la educación especial, la igualdad de oportunidades, la ayuda en la transición después de la educación secundaria, la exigencia de cualificaciones adicionales para los docentes de educación especial y la creación de un entorno de clase más específico para las personas con discapacidades. [ 64 ] [ 65 ] [ 66 ] La Ley de Educación para Personas con Discapacidades, en particular, tuvo un gran impacto en la educación especial, ya que las escuelas públicas debían contratar personal altamente cualificado. En 2009, para ser Especialista Certificado en Autismo, los requisitos incluían: una maestría, dos años de experiencia profesional trabajando con personas con autismo, obtener 14 horas de formación continua en autismo cada dos años y registrarse en el Instituto Internacional de Educación. [ 67 ]

Desventajas percibidas de las personas autistas en los EE. UU. en la década de 2010

Martha Nussbaum analiza cómo la educación es una de las funciones más importantes para el desarrollo de una persona y su capacidad para alcanzar una multitud de otras capacidades dentro de la sociedad. [ 68 ] El autismo puede presentar desafíos en entornos educativos tradicionales, particularmente en áreas como la imitación, el aprendizaje por observación y la comunicación. En 2014, de todas las discapacidades que afectan a la población, el autismo ocupaba el tercer lugar con menor aceptación en una institución de educación postsecundaria. [ 69 ] En un estudio de 2012 financiado por el Instituto Nacional de Salud, Shattuck et al. encontraron que solo el 35% de los autistas se matriculan en una universidad de 2 o 4 años dentro de los dos primeros años después de terminar la escuela secundaria en comparación con el 40% de los niños que tienen una discapacidad de aprendizaje. [ 70 ] Debido a la creciente necesidad de una educación universitaria para obtener un trabajo, esta estadística muestra cómo los autistas están en desventaja para adquirir muchas de las capacidades que Nussbaum analiza y hace que la educación sea más que un simple tipo de terapia para las personas con autismo. [ 69 ] Según el estudio de Shattuck de 2012, solo el 55% de los niños con autismo participaron en algún empleo remunerado durante los dos primeros años después de la escuela secundaria. Además, aquellos con autismo que provienen de familias de bajos ingresos tienden a tener menos éxito en la educación postsecundaria. [ 70 ]

A menudo, las escuelas carecían de los recursos para crear (lo que en ese momento se consideraba) un entorno de aula óptimo para aquellos "necesitados de educación especial". En 2014 en los Estados Unidos, podía costar entre $6,595 y $10,421 adicionales educar a un niño con autismo. [ 71 ] En el año escolar 2011-2012, el costo promedio de la educación para un estudiante de escuela pública fue de $12,401. En algunos casos de 2015, el costo adicional requerido para educar a un niño con autismo casi duplicó el costo promedio para educar al estudiante promedio de escuela pública. [ 72 ] Dado que las habilidades de las personas autistas varían mucho, es muy difícil crear un currículo estandarizado que se adapte a todas las necesidades de aprendizaje autistas. En los Estados Unidos, en 2014 muchos distritos escolares exigieron a las escuelas que satisficieran las necesidades de los estudiantes con discapacidades, independientemente del número de niños con discapacidades que haya en la escuela. [ 73 ] Esto, sumado a la escasez de maestros de educación especial con licencia, ha creado una deficiencia en el sistema de educación especial. En 2011, la escasez provocó que algunos estados otorgaran licencias temporales de educación especial a maestros con la condición de que recibieran una licencia en pocos años. [ 74 ]

México

En 1993, México promulgó una ley de educación que contemplaba la inclusión de las personas con discapacidad. Esta ley fue muy importante para la educación en México; sin embargo, su implementación ha presentado dificultades debido a la falta de recursos. [ 75 ]

Naciones Unidas e internacionalmente

También ha habido varios grupos internacionales que han publicado informes que abordan cuestiones de educación especial. Las Naciones Unidas sobre "Normas y estándares internacionales relativos a la discapacidad" en 1998. Este informe cita múltiples convenciones, declaraciones, declaraciones y otros informes tales como: la Declaración Universal de Derechos Humanos, la Declaración de Salamanca, la Declaración de Sundberg, la Declaración y Programa de Acción de Copenhague, y muchos otros. Un punto principal que el informe enfatiza es la necesidad de que la educación sea un derecho humano. El informe también afirma que "la calidad de la educación debe ser igual a la de las personas sin discapacidad". Otros puntos principales que plantea el informe tratan sobre la educación integrada, las clases de educación especial como complemento, la formación docente y la igualdad en la formación profesional . [ 76 ] Las Naciones Unidas también publican un informe del Relator Especial que se centra en las personas con discapacidad. En 2015, se publicó un informe titulado «Informe del Relator Especial al 52.º período de sesiones de la Comisión de Desarrollo Social: Nota del Secretario General sobre el seguimiento de la aplicación de las Reglas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad». Este informe se centró en analizar cómo los numerosos países involucrados, con especial atención a África, han abordado las políticas relativas a las personas con discapacidad. En este análisis, el autor también destaca la importancia de la educación para las personas con discapacidad, así como las políticas que podrían contribuir a mejorar el sistema educativo, como la adopción de un enfoque más inclusivo. [ 77 ] La Organización Mundial de la Salud también ha publicado un informe sobre las personas con discapacidad, que incluye un apartado sobre educación en su «Informe Mundial sobre la Discapacidad» de 2011. [ 78 ] Otras organizaciones que han publicado informes sobre el tema son la UNESCO, UNICEF y el Banco Mundial. [ 79 ]

Tiempo de piso

Floortime es una terapia basada en la relación en la que el padre o la madre juega con su hijo o hija autista para que el niño o la niña desarrolle habilidades de desarrollo, emocionales y de comunicación. El padre o la madre actúa como compañero de juego activo del niño o la niña y sigue su iniciativa para fomentar la interacción entre ambos. [ 80 ]

Intervenciones de comunicación

La incapacidad para comunicarse, verbal o no verbalmente, es una deficiencia fundamental en el autismo. Los niños con autismo suelen realizar actividades repetitivas u otros comportamientos porque no pueden expresar sus intenciones de otra manera. No saben cómo comunicar sus ideas a sus cuidadores ni a otras personas. Ayudar a un niño con autismo a aprender a comunicar sus necesidades e ideas es esencial para cualquier intervención. La comunicación puede ser verbal o no verbal. Algunos niños con autismo se benefician de intervenciones intensivas para desarrollar sus habilidades comunicativas.

Las intervenciones de comunicación se dividen en dos categorías principales. En primer lugar, muchos niños autistas no hablan, o tienen poco habla, o presentan dificultades en el uso efectivo del lenguaje. [ 81 ] Se ha demostrado que las habilidades sociales son efectivas en el tratamiento de niños con autismo. [ 81 ] Las intervenciones que buscan mejorar la comunicación suelen ser realizadas por logopedas y se centran en la atención conjunta, la intención comunicativa y los métodos de comunicación aumentativa y alternativa (CAA), como los métodos visuales, [ 82 ] por ejemplo , los horarios visuales . Los métodos de CAA no parecen impedir el habla y pueden generar mejoras modestas. [ 83 ] Un estudio de 2006 informó beneficios tanto para la intervención de atención conjunta como para la intervención de juego simbólico, [ 84 ] y un estudio de 2007 encontró que la intervención de atención conjunta tiene más probabilidades que la intervención de juego simbólico de lograr que los niños participen posteriormente en interacciones compartidas. [ 85 ]

En segundo lugar, el tratamiento de habilidades sociales intenta aumentar las habilidades sociales y comunicativas de las personas autistas, abordando un déficit central del autismo. Existe una amplia gama de enfoques de intervención disponibles, que incluyen modelado y refuerzo, estrategias de mediación de adultos y pares, tutoría entre pares, juegos y cuentos sociales, autogestión, terapia de respuesta pivotal , modelado en video , instrucción directa, señales visuales, Círculo de Amigos y grupos de habilidades sociales. [ 86 ] Un metaanálisis de 2007 de 55 estudios de intervención de habilidades sociales en la escuela encontró que eran mínimamente efectivos para niños y adolescentes con TEA, [ 87 ] y una revisión de 2007 encontró que el entrenamiento en habilidades sociales tiene un apoyo empírico mínimo para niños con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento . [ 88 ]

Intervenciones mediadas por los padres

Las intervenciones mediadas por los padres ofrecen apoyo y consejos prácticos a los padres de niños autistas. [ 82 ] Una revisión Cochrane de 2013 encontró que no había evidencia de mejoras en la mayoría de las medidas primarias de los estudios (por ejemplo, el comportamiento adaptativo del niño), sin embargo, había evidencia sólida de un patrón positivo de cambio en las interacciones entre padres e hijos. Hubo cierta evidencia incierta de cambios en el lenguaje y la comunicación del niño. [ 89 ] Un número muy pequeño de estudios aleatorizados y controlados sugiere que el entrenamiento de los padres puede conducir a una reducción de la depresión materna, un mejor conocimiento materno del autismo y el estilo de comunicación, y un mejor comportamiento comunicativo del niño, pero debido al diseño y al número de estudios disponibles, no se dispone de evidencia definitiva de efectividad. [ 90 ] Hay cierta evidencia limitada de que las características de los padres pueden afectar la efectividad de las intervenciones mediadas por los padres [ 91 ] . Una revisión de 2026 plantea la hipótesis de que una gran cantidad de características parentales pueden afectar la efectividad de las intervenciones mediadas por los padres, pero el impacto de muchas de ellas aún no se ha probado empíricamente [ 92 ] .

La detección temprana del TEA en niños suele ocurrir antes de que cumplan los tres años. Los métodos que abordan el comportamiento temprano pueden influir en la calidad de vida de un niño con TEA. Los padres pueden aprender métodos de interacción y manejo del comportamiento para apoyar mejor el desarrollo de su hijo. Una revisión Cochrane de 2013 concluyó que se observaron algunas mejoras cuando se utilizó la intervención de los padres. [ 89 ]

Medicamento

Muchos medicamentos se utilizan para tratar problemas asociados con el TEA. [ 93 ] A más de la mitad de los niños estadounidenses diagnosticados con TEA se les recetan fármacos psicoactivos o anticonvulsivos , siendo las clases de fármacos más comunes los antidepresivos , los estimulantes y los antipsicóticos . [ 94 ]

La investigación se ha centrado en los antipsicóticos atípicos , especialmente la risperidona , que cuenta con la mayor cantidad de evidencia que muestra consistentemente mejoras en la irritabilidad, la autolesión, la agresión y las rabietas asociadas con el TEA. [ 95 ] La risperidona está aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para el tratamiento de la irritabilidad sintomática en niños y adolescentes autistas. [ 96 ] En ensayos a corto plazo (hasta seis meses) la mayoría de los eventos adversos fueron de leves a moderados, con aumento de peso , somnolencia y glucosa alta en sangre que requieren monitoreo; la eficacia y seguridad a largo plazo no se han determinado completamente. [ 97 ] No está claro si la risperidona mejora los déficits sociales y de comunicación centrales del autismo. [ 96 ] La decisión de la FDA se basó en parte en un estudio de niños autistas con problemas graves y persistentes de rabietas, agresión y autolesión; la risperidona no se recomienda para niños autistas con agresión leve y comportamiento explosivo sin un patrón persistente. [ 98 ] El lorazepam (Ativan) es una benzodiazepina que a veces se usa para el trastorno del espectro autista (TEA), principalmente para la catatonia, una afección grave que implica anomalías motoras y conductuales que responde bien al lorazepam en muchos casos (una "prueba de provocación con lorazepam" puede diagnosticarla). Si bien es eficaz para la catatonia y a veces para la ansiedad/problemas del sueño, su uso en los síntomas generales del TEA es limitado debido a riesgos como la dependencia, las reacciones paradójicas y la evidencia limitada de un alivio sintomático más amplio. [ 99 ] [ 100 ] [ 101 ]

Perspectiva de no intervención

Algunas organizaciones de autodefensa del autismo consideran el autismo como una neurología diferente en lugar de un trastorno mental y abogan por la aceptación en lugar de la intervención. Sin embargo, otros grupos de defensa, padres y profesionales médicos continúan explorando tratamientos dirigidos a abordar los desafíos relacionados con el autismo. [ 34 ] [ 35 ] [ 102 ] [ 103 ]

Las críticas a la mayoría de las terapias educativas, sociales y conductuales para el autismo, tal como las plantean los adultos autistas, los maestros y los investigadores, con frecuencia caen en la idea de que estos programas fomentan [ 104 ] o incluso entrenan respuestas conductuales dirigidas a " camuflar ", [ 105 ] [ 106 ] [ 107 ] [ 108 ] [ 109 ] [ 110 ] [ 111 ] [ 112 ] "hacerse pasar por no autista", [ 104 ] [ 113 ] [ 114 ] o "enmascarar". [ 105 ] [ 112 ] [ 115 ] [ 116 ] [ 117 ] [ 118 ] [ 119 ] [ 110 ] [ 120 ] Estudios recientes indican que, entre las personas autistas, el agotamiento y las dificultades de salud mental asociadas con el enmascaramiento [ 121 ] [ 122 ] "impulsadas por el estrés del enmascaramiento y vivir en un mundo neurotípico poco tolerante" [ 123 ] [ 124 ] es un problema (que también afecta a jóvenes autistas [ 125 ] y niños). [ 126 ] La terapia asistida con animales solía estar dirigida a los síntomas del autismo y algunos estudios de los programas ahora están dirigidos al agotamiento. [ 127 ]

En 2018 comenzaron más estudios que involucraban las experiencias de adultos autistas [ 128 ] [ 129 ] incluyendo sus experiencias con la medicina general. [ 130 ] Estudios posteriores relacionados se han centrado en las preferencias de comunicación de los adultos autistas [ 131 ] y la idea de "la 'Ventaja Autista', un modelo basado en fortalezas". [ 132 ] [ 133 ] [ 134 ]

Afirmaciones de cura y tratamientos alternativos

Las primeras descripciones psiquiátricas y psicoanalíticas del autismo, particularmente en Francia, a menudo lo asociaban con la psicosis y lo consideraban potencialmente curable. Algunos autores describieron el autismo infantil como una forma reversible de «locura». [ 135 ] Bruno Bettelheim , por ejemplo, abogó por la atención institucional como medio para curar el autismo, una visión que posteriormente fue desacreditada. [ 136 ] [ 137 ] Según los psicoanalistas Patrick Landman y Denys Ribas, la mayoría de los psicoanalistas contemporáneos ya no afirman que el psicoanálisis pueda curar el autismo. [ 138 ] La socióloga francesa Florence Vallade ha observado un cambio en el discurso público, particularmente en los medios de comunicación franceses , donde el enfoque psicoanalítico se ha presentado cada vez más como ineficaz para producir una cura definitiva. En contraste, la concepción del autismo como una discapacidad permanente ha cobrado prominencia, enfatizando el potencial de la reeducación en lugar de la cura. [ 139 ]

Los enfoques psicológicos y conductuales del autismo generalmente se consideran menos invasivos que las intervenciones biomédicas, cuyos defensores suelen presentar el autismo como una condición que eventualmente puede ser tratada o curada médicamente. [ 140 ] Según el Instituto Pasteur (2019), ciertos síntomas del autismo pueden reducirse, incluso en la edad adulta, lo que respalda los ensayos clínicos en curso. [ 141 ] La perspectiva biomédica suele presentar el autismo como una discapacidad o trastorno que produce deficiencias funcionales y aboga por la detección temprana, estrategias de prevención, mejores tratamientos y la posibilidad de una cura. [ 142 ] Los defensores de esta perspectiva a veces emplean un lenguaje combativo, refiriéndose a "luchar" contra el autismo o describiéndolo como si hubiera "tomado a los niños como rehenes". [ 142 ] La periodista Olivia Cattan ha observado que los principales medios de comunicación franceses a menudo utilizan términos como " plaga " y " epidemia " al referirse al autismo. [ 143 ]

Florence Vallade sostiene que algunos sectores de la prensa francesa han contribuido a la percepción de que el autismo puede ser curable. Frases como «desarrollo normal» y «niños que ya no se distinguen de otros niños» se utilizan con frecuencia en la cobertura mediática, lo que contribuye a un cambio semántico que refuerza la percepción de una posible cura. [ 139 ]

Individuos y grupos que afirman curar el autismo

El profesor Luc Montagnier , quien en 2012 afirmó que el autismo podía curarse con antibióticos. [ 144 ]

Según Michel Lemay, las afirmaciones de que el autismo se puede curar generalmente carecen de respaldo científico y pueden constituir formas de charlatanería . [ 143 ] La falta de un tratamiento curativo reconocido a menudo lleva a los padres de niños recién diagnosticados con autismo a buscar soluciones alternativas , lo que puede resultar en el uso de terapias no probadas y potencialmente dañinas. [ 145 ] [ 146 ] Estos tratamientos no probados se comercializan frecuentemente como curas [ 147 ] y se asocian principalmente con el sector biomédico, comúnmente denominado "biomed", según New Scientist . [ 148 ]

Según la socióloga francesa Lise Demailly , a finales de la década de 2010 en Francia, dos grupos involucrados en el campo del autismo continuaron apoyando la idea de que el autismo podía curarse en un sentido médico. [ 149 ] El primer grupo incluye a los defensores del enfoque psicodinámico , como los miembros de la asociación PRÉAUT (Prévention autisme), incluyendo a Marie Allione. [ 149 ] [ 150 ] [ 151 ] La psicoanalista Marie-Christine Laznik , afiliada a PRÉAUT, afirmó haber prevenido el autismo sindrómico en bebés [ 152 ] a través de intervenciones guiadas psicoanalíticamente. [ 153 ] El segundo grupo está formado por partidarios de la hipótesis de la enfermedad infecciosa , incluyendo figuras como Luc Montagnier, Corinne Skorupka y Lorène Amet, quienes afirman que tratar una infección subyacente podría curar el autismo. [ 149 ] Estas afirmaciones han sido promovidas por figuras ajenas a la comunidad científica , en particular Montagnier , fundador de la asociación Chronimed y figura central en la controversia relacionada. [ 154 ] [ 155 ] [ 147 ] [ 156 ] Además, algunos hipnoterapeutas [ 157 ] y defensores de dietas especiales ofrecen supuestas curas para el autismo. En las redes sociales, se difunden afirmaciones de tratamiento no verificadas en grupos de discusión, a menudo dirigidas a padres de niños y adultos autistas. [ 147 ] Estas supuestas curas suelen estar asociadas a costosos protocolos de tratamiento. [ 158 ] [ 159 ]

La asociación AutismOne publicó anteriormente en su sitio web un enlace a un artículo que afirmaba que la homeópata Kerri Rivera, afiliada a la Iglesia Genesis II de Salud y Sanación , [ 160 ] había curado a 38 niños autistas en diez meses utilizando un " suplemento mineral milagroso ", una sustancia derivada de la lejía . [ 161 ]

En Estados Unidos, dos organizaciones han apoyado los esfuerzos para desarrollar un tratamiento médico para el autismo: Defeat Autism Now! (DAN) y Cure Autism Now (CAN), esta última fusionada posteriormente con Autism Speaks . [ 162 ] En China , algunos profesionales médicos defienden la acupuntura como tratamiento para el autismo, [ 163 ] aunque tales afirmaciones no cuentan con el respaldo de la Colaboración Cochrane . [ 164 ]

Testimonios de “curación”

Los padres o familiares de personas con autismo han afirmado ocasionalmente en los medios [ 165 ] [ 166 ] o en obras publicadas [ 167 ] [ 168 ] [ 169 ] que sus hijos se "curaron" del autismo. Estos testimonios a veces promueven métodos específicos, como el programa Son-Rise [ 170 ] o el método 3i . [ 171 ] La autora canadiense Nathalie Champoux informó haber seguido protocolos biomédicos encontrados mediante búsquedas en línea , a los que atribuyó la mejoría de sus hijos y la eventual desaparición del diagnóstico. [ 172 ] El periodista británico Rupert Isaacson afirmó en un libro y un documental (2007 y 2009) que la terapia equina y las prácticas chamánicas llevaron a la recuperación de su hijo. Estos relatos son anecdóticos y no han sido validados científicamente. [ 159 ]

El escritor estadounidense Sean Barron se ha descrito a sí mismo como recuperado del autismo, una afirmación que aborda en su autobiografía . [ 173 ] No atribuye este resultado a ninguna terapia específica. El antropólogo Jean-Marie Vidal argumentó que el término «cura» podría aplicarse a la trayectoria de desarrollo de Barron, [ 173 ] señalando que a muchos de quienes lo conocen en la edad adulta les resulta difícil creer que alguna vez presentara claros rasgos autistas. Diagnosticado con autismo a los cuatro años y confirmado durante su infancia y adolescencia, [ 173 ] Barron se convirtió posteriormente en periodista, una profesión que, según afirma, requiere sólidas habilidades interpersonales. También señala que los beneficios sociales que experimenta como adulto compensan la pérdida de sus habilidades infantiles, como una memoria excepcional para números, fechas y nombres. [ 173 ]

Respuestas a las afirmaciones sobre curas cuestionadas

En marzo de 2019, Amazon retiró dos libros en inglés —Healing the Symptoms Known as Autism y Fight Autism and Win— que afirmaban ofrecer una cura para el autismo mediante tratamientos invasivos no probados. La decisión se produjo tras la presión ejercida por organizaciones de la sociedad civil. [ 174 ] En Francia, la presentadora de televisión Marina Carrère d'Encausse , conductora de Le Magazine de la santé , declaró en 2020 que no publicita las afirmaciones sobre curas para el autismo para evitar darles visibilidad. [ 175 ]

Debates éticos sobre el tratamiento y la cura.

Un símbolo de infinito con los colores del arcoíris simboliza el espectro autista y el movimiento de la neurodiversidad .

Una de las primeras objeciones documentadas al concepto de curar el autismo fue expresada en un manifiesto de 1993 por el activista autista Jim Sinclair : [ 176 ] [ 177 ]

Cuando los padres dicen: «Ojalá mi hijo no tuviera autismo», lo que realmente quieren decir es: «Ojalá el hijo autista que tengo no existiera. Preferiría tener otro hijo (sin autismo)». Eso es lo que escuchamos cuando se lamentan por nuestra existencia y rezan por una cura.

— Jim Sinclair , Ne nous pleurez pas ( No llores por nosotros ) [ A 1 ]

Esta postura ha evolucionado a través del activismo, particularmente en países de habla inglesa , donde adultos autistas han organizado eventos que enfatizan la celebración de la identidad autista en lugar de la búsqueda de una cura. [ 178 ] El psicólogo Richard Dean interpreta la oposición a la cura del autismo como una respuesta a la exclusión social y el rechazo experimentados por muchas personas autistas. [ 179 ] Algunos defensores autistas argumentan que los esfuerzos para curar el autismo, incluidas las intervenciones prenatales, transmiten que las personas autistas no son aceptadas tal como son. [ 180 ] Esto refleja una tensión más amplia arraigada en diferentes representaciones del autismo y debates sobre la conveniencia de una cura. [ 181 ] [ 182 ] Según Alicia Broderick y Ari Ne'eman , la representación del autismo como una enfermedad que requiere una cura se origina principalmente en personas no autistas. [ 183 ]

Los desacuerdos entre personas autistas, padres y profesionales de la salud sobre si el autismo debe curarse o tratarse están influenciados por las diferentes conceptualizaciones del autismo y por las perspectivas de los involucrados. Las experiencias de las personas autistas varían, abarcando tanto a quienes se identifican positivamente con su diagnóstico como a quienes experimentan dificultades significativas, incluyendo a las personas no verbales. [ 184 ] El debate en torno a la noción de cura también está estrechamente relacionado con discusiones más amplias sobre la inclusión social y las representaciones sociales predominantes del autismo. [ 185 ]

Cuestiones éticas

Según el psicólogo Simon Baron-Cohen , en 2009 comenzó a surgir un debate ético sobre el uso del conocimiento científico acerca del autismo con fines de prevención o cura. [ 186 ] La socióloga Nancy Bagatell señaló en 2010 que este debate surgió de la oposición de los adultos autistas a la interpretación biomédica del autismo, que consideran una diferencia neurológica en lugar de una condición que requiere tratamiento. [ 187 ]

La posibilidad de curar el autismo plantea diversas cuestiones bioéticas , [ 188 ] incluyendo aquellas relacionadas con la libertad individual , la identidad personal , la asignación de recursos, la cultura y el bienestar. [ 189 ] Un estudio de 2012 realizado por R. Eric Barnes y Helen McCabe identificó argumentos plausibles tanto a favor como en contra de la búsqueda de una cura. [ 190 ] Los argumentos en contra incluyen la posible pérdida de habilidades asociadas con el autismo y el riesgo de marginación de las personas que no reciben tratamiento o cuyos padres rechazan las pruebas de detección prenatal. Los argumentos a favor incluyen el potencial de una mejor calidad de vida y el respeto por la autonomía individual. [ 190 ]

Libertad individual

Si bien las personas pueden optar éticamente por rechazar el tratamiento para el autismo, la cuestión de detener toda investigación dirigida a desarrollar una cura plantea consideraciones éticas más complejas. Un debate similar existe dentro del movimiento de la cultura sorda con respecto al uso de implantes cocleares . [ 191 ] [ 192 ] Como resumen Barnes y McCabe, los partidarios de una cura para el autismo defienden la disponibilidad de tratamientos que podrían reducir significativamente o incluso eliminar la prevalencia del autismo. Por el contrario, los opositores a dichos tratamientos argumentan en contra de ofrecer a las personas la opción de vivir sin autismo, haciendo hincapié en la preservación de la neurodiversidad y la identidad. [ 193 ]

Algunas personas diagnosticadas con autismo están bajo tutela o custodia legal, lo que significa que las decisiones relativas al tratamiento médico, incluida la posibilidad de una cura, pueden ser tomadas en su nombre por un tutor designado. [ 194 ]

Identidad y diversidad

Los adultos autistas que se oponen a los esfuerzos por curar el autismo a menudo enfatizan que experimentan el autismo como una parte integral de su identidad, en lugar de como una condición que poseen. Desde esta perspectiva, la eliminación del autismo alteraría su sentido fundamental de sí mismos. [ 187 ] [ 195 ] [ 176 ] Algunos críticos de los enfoques curativos han descrito el concepto de curar el autismo como una forma de “borrado de la identidad”. [ 196 ] El psicólogo Simon Baron-Cohen ha señalado que las personas autistas tienden a tomar decisiones de vida que difieren de las de las personas no autistas y argumenta que estas diferencias deben respetarse, junto con su integridad. [ 197 ]

Barnbaum, Barnes y McCabe argumentaron que no hay suficiente evidencia para concluir que una hipotética cura para el autismo alteraría fundamentalmente la personalidad , [ 198 ] los recuerdos , las preferencias o los deseos de un adulto . [ 196 ] Barnes y McCabe argumentan además que las afirmaciones de pérdida de identidad requerirían cambios neurológicos sustanciales como resultado del tratamiento. [ 196 ]

El argumento basado en la diversidad genética también se discute en el contexto del autismo, pero se considera insuficiente para determinar si curar el autismo sería beneficioso o perjudicial. Si bien la diversidad genética puede tener ventajas o desventajas, no aborda directamente las implicaciones éticas de curar el autismo. [ 199 ] De manera similar, los debates sobre el impacto de un niño autista en otros miembros de la familia no resuelven la cuestión central de si curar el autismo es deseable. [ 200 ]

Asignación de recursos

Según el sociólogo australiano Matthew Bennett y su equipo de investigación, la creencia de que el autismo puede curarse —una noción arraigada en el modelo médico de la discapacidad— puede tener efectos perjudiciales en la vida de las personas autistas. Argumentan que las importantes inversiones en la búsqueda de curas hipotéticas desvían recursos de áreas como la educación y el apoyo al empleo, limitando así las oportunidades para las personas autistas en estos ámbitos. [ 201 ] R. Eric Barnes y Helen McCabe señalan que si un tratamiento para el autismo se generalizara, la consiguiente disminución de la población autista podría conllevar una reducción correspondiente de los servicios y alojamientos diseñados para apoyarlas. [ 202 ] Si bien este resultado no es seguro, sugiere que la introducción de un tratamiento podría empeorar potencialmente las condiciones de vida de las personas autistas que permanezcan. [ 203 ] Esta preocupación debe sopesarse frente a las posibles mejoras en la calidad de vida de quienes podrían beneficiarse de dicho tratamiento. [ 204 ]

Cultura autista

Montaje de diferentes elementos relacionados con la cultura autista.

Algunos defensores y académicos del autismo describen la existencia de una cultura autista, que algunos creen que podría verse amenazada por la posibilidad de curar el autismo. [ 205 ] Según Barnes y McCabe, el concepto de cultura autista sigue siendo objeto de debate, especialmente en comparación con la cultura sorda, que está estrechamente vinculada a la transmisión del lenguaje de señas . En contraste, la cultura autista se ha descrito como basada principalmente en experiencias compartidas, más que en una tradición lingüística propia. [ 206 ] La cuestión de preservar esta cultura plantea consideraciones éticas más amplias sobre la importancia relativa de la identidad cultural y el bienestar individual. [ 206 ]

Bienestar

Una consideración ética final se refiere a si la existencia de una cura —y la posible eliminación del autismo— conduciría a una mejora general en la vida de las personas autistas. [ 202 ] Algunos informan que el autismo está asociado con habilidades específicas , particularmente en áreas como las matemáticas y la música. Según Barnes y McCabe, aproximadamente el 10% de las personas autistas creen que podrían estar peor después de un tratamiento que eliminara estas características. [ 202 ] Si bien algunas personas autistas exhiben habilidades excepcionales, el grado en que estas habilidades son directamente atribuibles al autismo sigue sin estar claro. [ 206 ] Si tales competencias están intrínsecamente vinculadas a la condición, la justificación ética para curar el autismo se vuelve más compleja. [ 199 ]

Los defensores de una cura para el autismo, generalmente personas no autistas, argumentan que los beneficios potenciales de eliminar el autismo superan las desventajas potenciales. [ 207 ] Afirman que las personas autistas a menudo experimentan una menor empatía , una menor calidad de vida en comparación con las personas no autistas, y que el autismo puede afectar negativamente la calidad de vida de quienes las rodean. [ 208 ] [ 209 ] En este contexto, Deborah R. Barnbaum considera que las tecnologías de detección prenatal del autismo son éticamente justificables. [ 184 ]

Barnbaum también sostiene (2008) que una cura requeriría una adaptación psicológica y social significativa para los adultos autistas, lo que podría limitar sus beneficios para este grupo. [ 210 ] En contraste, Barnes y McCabe argumentan que no hay evidencia concluyente de que tales desafíos de adaptación harían que una cura fuera indeseable para todos los adultos autistas. Sugieren que la capacidad de adaptación puede variar según la edad y las circunstancias individuales. [ 196 ]

La disponibilidad de un tratamiento para el autismo podría dar lugar a formas de coerción , donde las personas autistas podrían ser presionadas a someterse a tratamiento a pesar de sus objeciones personales. [ 205 ] Tal situación podría intensificar el rechazo social hacia quienes eligen no recibir tratamiento, lo que podría reforzar la reticencia de las personas no autistas a aceptar la neurodiversidad. Además, quienes rechazan el tratamiento podrían ser percibidos como responsables de la continua carga financiera sobre los sistemas públicos. [ 203 ] Esta percepción plantea preocupaciones éticas, ya que, en general, se considera que las sociedades tienen la obligación moral de apoyar a las personas que no han elegido su condición, pero podrían ver de manera diferente a quienes rechazan voluntariamente los remedios disponibles. [ 203 ]

Activismo en contra de la cura para el autismo

Temple Grandin , a quien vemos aquí durante una charla TED, es una figura preocupada que se opone a la cura del autismo.

La postura que se opone a los esfuerzos por curar el autismo es ampliamente aceptada entre los adultos autistas [ 181 ] y se alinea con los principios del movimiento de la neurodiversidad [ 211 ] [ 212 ] , que aboga por el reconocimiento y la aceptación de las diferencias neurológicas. Esta postura también está relacionada con los llamamientos más amplios a la desmedicalización de la discapacidad [ 213 ] . Figuras prominentes como la artista australiana Donna Williams y la experta estadounidense en ciencias animales Temple Grandin han expresado públicamente su oposición a la idea de que curar el autismo sea un objetivo deseable [ 214 ] . Durante una conferencia en la década de 1990, Grandin se dirigió al neurólogo Oliver Sacks para transmitirle su posición:

Si pudiera chasquear los dedos y dejar de ser autista, no lo haría. Porque no sería yo. Mi autismo es una parte integral de quien soy.

— Temple Grandin, Pensando en imágenes [ 215 ] [ 214 ]

Estos activistas reconocen que las personas con discapacidades graves relacionadas con el autismo requieren apoyo, incluso de sus pares, para lograr una mayor autonomía. [ 216 ] El autor francés Hugo Horiot , a veces descrito en los medios [ 217 ] como alguien que se ha "recuperado del autismo", aborda tales afirmaciones en su libro Autisme: j'accuse!, [ 218 ] donde critica los intentos de "curar" el autismo. [ 219 ] Los activistas franceses Julie Dachez y Josef Schovanec , junto con el escritor británico Daniel Tammet , también se oponen a la idea de curar el autismo. [ T 1 ] Sin embargo, al menos un adulto autista, el estadounidense Jonathan Mitchell , aboga por una cura, lo que indica que la postura anti-cura, aunque extendida, no es universalmente sostenida entre las personas autistas. [ 220 ]

Algunos estudios citados por investigadores sugieren que muchos padres no autistas de niños autistas se oponen a la retórica estigmatizante, al tiempo que apoyan el desarrollo de tratamientos o curas. [ 221 ] La perspectiva anticura es menos común entre este grupo, aunque algunos padres expresan su apoyo al marco de la neurodiversidad. [ 222 ] Por ejemplo, Olivia Cattan , en Le Livre noir de l'autisme , dedica el libro a su hijo y afirma que el autismo no es una enfermedad de la que deba curarse. [ 223 ]

Entre los profesionales de la salud, Laurent Mottron [ 224 ] y Simon Baron-Cohen destacan las fortalezas potenciales asociadas con el autismo y se oponen a los esfuerzos dirigidos a curarlo. [ 225 ] En The Lancet , Baron-Cohen señala que si bien ciertas afecciones concurrentes —como retrasos en el lenguaje, discapacidad intelectual , epilepsia , problemas gastrointestinales y dificultades sociales— podrían beneficiarse del tratamiento, esto no implica que el autismo en sí mismo deba curarse. [ 186 ]

Véase también

Referencias

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